1
00:00:00,440 --> 00:00:03,576
我家小孩這輩子最開心的聖誕節，

2
00:00:03,600 --> 00:00:06,920
卻是我和我先生
這輩子最難過的聖誕節。

3
00:00:07,800 --> 00:00:09,616
七歲的伊莉莎白，

4
00:00:09,640 --> 00:00:12,496
還有她五歲的弟弟，伊恩，

5
00:00:12,520 --> 00:00:16,239
他們簡直不敢置信，為什麼可以在
聖誕節得到他們想要的一切。

6
00:00:17,240 --> 00:00:19,960
聖誕老公公如此慷慨的原因，

7
00:00:20,760 --> 00:00:24,016
是因為我的先生派德
和我能明白的東西，

8
00:00:24,040 --> 00:00:26,300
孩子們並不能理解。

9
00:00:26,440 --> 00:00:30,400
這東西我們才弄清楚
就嚇壞了我們。

10
00:00:31,560 --> 00:00:33,816
1994 年，

11
00:00:33,840 --> 00:00:36,200
事實上故事要從更早幾年說起。

12
00:00:36,800 --> 00:00:41,600
那幾年，我注意到
伊莉莎白脖子邊上的皮疹，

13
00:00:42,400 --> 00:00:44,690
看起來像是痱子。

14
00:00:44,960 --> 00:00:48,840
同樣在那幾年，我父親與哥哥
兩個都因為癌症過世，

15
00:00:49,600 --> 00:00:52,280
我當時可能對疾病反應過度了。

16
00:00:53,120 --> 00:00:55,896
醫生向我們保證絕對沒事，

17
00:00:55,920 --> 00:00:57,656
叫我不要擔心。

18
00:00:57,680 --> 00:00:59,770
但我還是不放心。

19
00:01:00,200 --> 00:01:03,296
在沒有醫師轉診
並完全自費的情況下，

20
00:01:03,320 --> 00:01:06,289
我帶伊莉莎白去找一位皮膚科專家。

21
00:01:06,560 --> 00:01:08,896
她可能只是對某樣東西過敏，

22
00:01:08,920 --> 00:01:13,320
但皮疹為什麼只出現在
她的脖子邊上？

23
00:01:14,840 --> 00:01:16,776
在聖誕節前二天，

24
00:01:16,800 --> 00:01:18,000
1994 年，

25
00:01:19,200 --> 00:01:22,576
皮膚科專家看了一下
她的脖子便說道：

26
00:01:22,600 --> 00:01:24,640
「她患有彈性纖維性假黃瘤。」

27
00:01:25,640 --> 00:01:29,240
然後他關起燈來，看著她的眼睛。

28
00:01:30,320 --> 00:01:31,976
原來，很剛好，

29
00:01:32,000 --> 00:01:35,120
這位皮膚科醫師也曾學過眼科學。

30
00:01:36,080 --> 00:01:37,630
我們真幸運。

31
00:01:39,400 --> 00:01:41,160
我的胃開始不舒服。

32
00:01:41,640 --> 00:01:42,896
是「瘤」嗎？

33
00:01:42,920 --> 00:01:44,890
就像是黑色素瘤、

34
00:01:44,890 --> 00:01:47,640
淋巴瘤那樣的癌症嗎？

35
00:01:47,840 --> 00:01:51,576
「為什麼皮膚疹要看眼睛？」

36
00:01:51,600 --> 00:01:54,530
我心中無聲地吶喊著。

37
00:01:54,720 --> 00:01:55,920
果然，

38
00:01:56,800 --> 00:02:00,360
伊莉莎白得的是彈性纖維性假黃瘤，

39
00:02:01,440 --> 00:02:03,000
簡稱「PXE」。

40
00:02:04,880 --> 00:02:07,176
我心中充滿了恐懼與疑惑，

41
00:02:07,200 --> 00:02:09,770
喉嚨像是有膽汁要噴出來一樣。

42
00:02:09,919 --> 00:02:12,350
你為什麼要看她的眼睛？

43
00:02:12,840 --> 00:02:15,816
你對此了解嗎？你怎麼那麼確定？

44
00:02:15,840 --> 00:02:17,850
預後是什麼？

45
00:02:18,200 --> 00:02:21,920
我在教牧輔導的訓練
可沒有學到這個。

46
00:02:23,680 --> 00:02:27,560
柏克維奇醫生告訴了我
他對 PXE 所知道的一切。

47
00:02:28,840 --> 00:02:31,310
這是一種罕見的遺傳性疾病，

48
00:02:31,800 --> 00:02:33,820
它會全身發病，

49
00:02:34,040 --> 00:02:37,960
是種病程緩慢的早衰症。

50
00:02:38,840 --> 00:02:42,400
它會使屈肌區的皮膚鬆弛。

51
00:02:43,600 --> 00:02:45,536
還會導致失明，

52
00:02:45,560 --> 00:02:47,280
像是黃斑病變，

53
00:02:47,960 --> 00:02:50,680
甚至會造成心血管疾病。

54
00:02:51,680 --> 00:02:53,760
人們對此疾病所知甚少，

55
00:02:54,600 --> 00:02:57,416
有些病人會在 30 多歲就死亡，

56
00:02:57,440 --> 00:02:59,920
有些報告是這麼說的。

57
00:03:01,440 --> 00:03:04,960
然後醫生看了一下我兒子又說：

58
00:03:06,120 --> 00:03:07,320
「他也有。」

59
00:03:09,400 --> 00:03:14,240
我們想回到以前正常的日子。

60
00:03:18,920 --> 00:03:20,336
聖誕節後第二天，

61
00:03:20,360 --> 00:03:23,376
來自波士頓一所大學的研究人員，

62
00:03:23,400 --> 00:03:26,926
為了尋找該基因的研究專案，

63
00:03:26,926 --> 00:03:28,920
從我們和孩子身上取走了血樣。

64
00:03:29,360 --> 00:03:30,736
幾天後，

65
00:03:30,760 --> 00:03:33,176
紐約一所醫學中心的
研究人員也來了，

66
00:03:33,200 --> 00:03:34,720
說他們也想要血樣。

67
00:03:35,520 --> 00:03:36,920
「他們只是小孩子啊！

68
00:03:37,560 --> 00:03:39,656
一個五歲、一個七歲。

69
00:03:39,680 --> 00:03:41,680
請不要讓他們再一次面對針頭。

70
00:03:42,360 --> 00:03:45,920
請你們離開去找
其他研究者與你們分享。」

71
00:03:46,440 --> 00:03:48,656
他們簡直不敢相信地笑著，

72
00:03:48,680 --> 00:03:49,880
「分享？」

73
00:03:51,200 --> 00:03:53,520
後來我們才知道，

74
00:03:53,520 --> 00:03:56,520
原來生物醫學界領域，
彼此是很少分享的。

75
00:03:56,520 --> 00:03:59,216
當下，就在那刻，

76
00:03:59,240 --> 00:04:01,880
我先生派德和我就火大了。

77
00:04:03,640 --> 00:04:05,816
我們去了一家醫學院的圖書館，

78
00:04:05,840 --> 00:04:09,460
影印了每篇我們所找到的
有關 PXE 的文章。

79
00:04:09,720 --> 00:04:11,680
我們根本一點都不懂。

80
00:04:12,840 --> 00:04:15,576
我們買了醫藥字典和科學教科書，

81
00:04:15,600 --> 00:04:17,743
閱讀我們手邊所有的資料。

82
00:04:18,560 --> 00:04:20,416
雖然我們仍然不懂，

83
00:04:20,440 --> 00:04:22,296
但我們可以看圖，

84
00:04:22,320 --> 00:04:25,696
一個月後我們很快就了解

85
00:04:25,720 --> 00:04:29,680
這個疾病缺乏系統性的研究。

86
00:04:31,000 --> 00:04:32,216
另外，

87
00:04:32,240 --> 00:04:35,480
不願分享的情形到處可見。

88
00:04:36,480 --> 00:04:38,760
研究人員之間是相互競爭的，

89
00:04:39,640 --> 00:04:43,680
因為大環境的設計鼓勵他們競爭，

90
00:04:44,560 --> 00:04:46,520
而非減緩痛苦。

91
00:04:47,840 --> 00:04:52,856
我們認知到我們得在這樣的環境下
工作並尋找解決方法，

92
00:04:52,880 --> 00:04:56,400
不僅為了我們，
更為了像我們一樣的其他人。

93
00:04:57,560 --> 00:04:59,896
但我們遇到了兩大難題。

94
00:04:59,920 --> 00:05:01,416
第一：

95
00:05:01,440 --> 00:05:03,800
派德和我都沒有科學的背景。

96
00:05:04,920 --> 00:05:08,336
當時，他只是一家建築公司的經理，

97
00:05:08,360 --> 00:05:12,216
而我以前是一位
大學牧師兼家庭主婦，

98
00:05:12,240 --> 00:05:15,880
根本沒有足夠的背景
來快速了解科學研究。

99
00:05:17,480 --> 00:05:19,160
第二個難題就是：

100
00:05:20,360 --> 00:05:22,680
研究人員根本不願意分享。

101
00:05:23,000 --> 00:05:25,520
大家都說，你無法讓
一群貓聽你的話。

102
00:05:26,640 --> 00:05:30,176
其實，你可以的，
只要你移動牠們的食物。

103
00:05:30,200 --> 00:05:32,240
（笑聲）

104
00:05:33,400 --> 00:05:36,960
（掌聲）

105
00:05:37,400 --> 00:05:40,400
DNA 及臨床資料就是他們的食物。

106
00:05:40,960 --> 00:05:44,096
所以，我們收集了血樣及用藥歷史，

107
00:05:44,120 --> 00:05:47,696
並要求所有使用這些資源的科學家，

108
00:05:47,720 --> 00:05:51,400
要彼此分享研究成果，
還要分享給捐贈人。

109
00:05:53,080 --> 00:05:55,296
在網路尚未被廣泛使用時，

110
00:05:55,320 --> 00:05:58,176
派德和我建立了「PXE 國際組織」，

111
00:05:58,200 --> 00:06:03,096
它是一個致力於開展和引導
PXE 研究的非營利組織，

112
00:06:03,120 --> 00:06:06,600
並為患有該疾病的人提供支持。

113
00:06:07,840 --> 00:06:09,176
透過傳統媒介，

114
00:06:09,200 --> 00:06:13,616
我們收集了全球大約 
100 到 150 個人的資料，

115
00:06:13,640 --> 00:06:14,896
我們會問他們，

116
00:06:14,920 --> 00:06:18,176
你願意給我們你的
血樣、組織樣本、用藥紀錄

117
00:06:18,200 --> 00:06:19,400
和病歷嗎？

118
00:06:20,200 --> 00:06:22,710
然後我們把這些資料整理起來。

119
00:06:22,920 --> 00:06:26,880
我們很快了解到
這樣的資源分享是遠遠不夠的。

120
00:06:27,920 --> 00:06:33,256
因此我們決定去實驗室做——

121
00:06:33,280 --> 00:06:34,640
紮實的基礎研究。

122
00:06:35,400 --> 00:06:37,720
所以我們在哈佛大學
借了一個工作台，

123
00:06:38,200 --> 00:06:40,976
有一個很好心的鄰居一周會來幾次，

124
00:06:41,000 --> 00:06:45,056
從晚上八點到凌晨兩點陪伴孩子們，

125
00:06:45,080 --> 00:06:47,416
讓派德和我可以安心地抽取 DNA、

126
00:06:47,440 --> 00:06:49,176
跑凝膠、

127
00:06:49,200 --> 00:06:50,480
尋找基因。

128
00:06:51,240 --> 00:06:53,720
另外有一些慷慨的
博士後人員在指導我們。

129
00:06:54,640 --> 00:06:56,840
不過幾年，我們就找到了基因。

130
00:06:57,360 --> 00:07:00,376
我們取得了專利以便免費使用。

131
00:07:00,400 --> 00:07:02,456
我們建立了一個診斷的測試方法，

132
00:07:02,480 --> 00:07:04,640
我們組織了一個研究聯盟，

133
00:07:05,600 --> 00:07:08,800
我們舉辦研討會並建立了卓越中心。

134
00:07:09,360 --> 00:07:14,736
我們發現，全球有超過 
4000 人患有 PXE，

135
00:07:14,760 --> 00:07:16,696
所以我們舉行了一場
病患交流會

136
00:07:16,720 --> 00:07:19,280
並做了臨床試驗和研究。

137
00:07:20,840 --> 00:07:22,336
整個過程裡，

138
00:07:22,360 --> 00:07:23,640
我們一直很害怕。

139
00:07:25,040 --> 00:07:27,840
我們很害怕這個疾病緊迫盯人，

140
00:07:28,090 --> 00:07:31,030
時間不夠用，

141
00:07:31,280 --> 00:07:33,440
害怕那些

142
00:07:34,200 --> 00:07:38,040
在全世界有良好信譽和
地位的研究專家。

143
00:07:38,920 --> 00:07:41,360
害怕我們做出了錯誤的選擇。

144
00:07:42,440 --> 00:07:44,776
害怕那些唱反調的人是對的，

145
00:07:44,800 --> 00:07:47,920
害怕貓能輕鬆地找到新食物。

146
00:07:48,800 --> 00:07:51,976
但比起這些害怕，更偉大的事是：

147
00:07:52,000 --> 00:07:55,770
我們要為孩子與
一路上遇到的人做出改變。

148
00:07:56,280 --> 00:07:57,496
很快地，

149
00:07:57,520 --> 00:08:00,256
我們意識到了
我們只是在研究一種疾病，

150
00:08:00,280 --> 00:08:03,470
我們應該為所有人研究所有的疾病。

151
00:08:04,200 --> 00:08:06,016
我們加入並之後帶領了

152
00:08:06,040 --> 00:08:07,256
「基因聯盟」──

153
00:08:07,280 --> 00:08:09,576
這是一個推廣健康、


154
00:08:09,600 --> 00:08:10,816
病患權益的

155
00:08:10,840 --> 00:08:12,850
衛生研究組織。

156
00:08:13,160 --> 00:08:15,616
我們建構了可規模化
和可拓展的資源，

157
00:08:15,640 --> 00:08:16,890
像是生物銀行、

158
00:08:16,890 --> 00:08:20,700
疾病支援的登錄與所有協助電話。

159
00:08:20,800 --> 00:08:24,856
當我愈了解這些疾病，
愈了解病患社群，

160
00:08:24,880 --> 00:08:27,736
我就愈來愈意識到
在衛生保健有兩個秘密，

161
00:08:27,760 --> 00:08:29,560
它們對我影響很大。

162
00:08:30,480 --> 00:08:31,736
第一：

163
00:08:31,760 --> 00:08:34,480
無論是我的孩子
或是所有與我一起努力的人，

164
00:08:34,480 --> 00:08:37,135
對他們來說，都沒有現成的答案。

165
00:08:37,159 --> 00:08:39,720
無論是普通疾病還是罕見疾病。

166
00:08:39,919 --> 00:08:41,159
第二個秘密：

167
00:08:41,760 --> 00:08:45,856
答案就在大家身上，

168
00:08:45,880 --> 00:08:48,080
我們要一起捐出我們的數據，

169
00:08:48,240 --> 00:08:50,536
我們的生物樣本，

170
00:08:50,560 --> 00:08:53,210
最終奉獻我們自己。

171
00:08:54,440 --> 00:08:57,776
目前已經有些人帶領了這個風潮，

172
00:08:57,800 --> 00:09:00,056
他們正致力於改變這件事。

173
00:09:00,080 --> 00:09:03,136
這些素人科學家、行動家、駭客們

174
00:09:03,160 --> 00:09:06,336
正透過群眾外包、DIY 科學

175
00:09:06,360 --> 00:09:08,430
改變遊戲規則。

176
00:09:08,600 --> 00:09:11,520
連歐巴馬總統及副總統拜登

177
00:09:12,680 --> 00:09:14,376
都在倡導傳播

178
00:09:14,400 --> 00:09:17,540
「人人應該成為研究的合夥人 」
這樣的理念。

179
00:09:17,680 --> 00:09:20,280
這也是我們組織創立的初衷，

180
00:09:20,960 --> 00:09:22,160
當然，

181
00:09:22,160 --> 00:09:26,870
無論是干預或治療的領域，
其研究及發展都是很艱辛的，

182
00:09:27,480 --> 00:09:29,816
科學本身就難，

183
00:09:29,840 --> 00:09:32,800
法規也很嚴格。

184
00:09:32,960 --> 00:09:35,976
很多手中握有重大利益的投資人

185
00:09:36,000 --> 00:09:37,760
以不當的激勵方式，

186
00:09:37,760 --> 00:09:41,360
比如以發佈、晉升、
提供終生職位的方式吸引著科學家。

187
00:09:41,360 --> 00:09:44,776
我不能怪科學家們跟他們走，

188
00:09:44,800 --> 00:09:47,640
但我希望他們也能和我們一樣，

189
00:09:48,400 --> 00:09:51,560
認知到「人」才是中心。

190
00:09:53,400 --> 00:09:55,376
基因聯盟已經分析過

191
00:09:55,376 --> 00:10:00,370
要付出多少才能
改變這些根生蒂固的體系。

192
00:10:00,920 --> 00:10:03,160
我們的目標就是「工作無障礙」。

193
00:10:03,880 --> 00:10:05,130
這聽起來很抽象，

194
00:10:05,130 --> 00:10:09,400
但是對我們來說，這是最實際的。

195
00:10:09,400 --> 00:10:13,096
當我們面對相關團體
不願意分享資料時的沮喪──

196
00:10:13,120 --> 00:10:18,216
這些來自大眾的精力、時間、血樣，

197
00:10:18,240 --> 00:10:20,410
甚至是他們眼淚的資料──

198
00:10:20,520 --> 00:10:22,136
我們不禁要停下來質問，

199
00:10:22,160 --> 00:10:25,750
「可以分享，但卻不願意做，
這是真的嗎」？

200
00:10:25,840 --> 00:10:28,920
大家都是其中的一分子啊。

201
00:10:30,440 --> 00:10:34,560
我們要怎麽做才能讓人們
自由地分享這些想法呢？

202
00:10:35,400 --> 00:10:39,880
怎麽做才能讓大家一起共患難，
肩並肩走在一起呢？

203
00:10:41,480 --> 00:10:44,736
這樣做，合群的我們
才能和他們對抗，

204
00:10:44,760 --> 00:10:48,120
這不僅是為了組織著想，
也是為病人的利益著想。

205
00:10:48,720 --> 00:10:52,096
但如果我要求組織或個人這樣做，

206
00:10:52,120 --> 00:10:54,956
要求他們也要遵守這些原則，

207
00:10:54,956 --> 00:10:59,240
那我也要反思我自己
並實際拿出行動。

208
00:11:00,120 --> 00:11:01,830
如果我要求臨床醫生、

209
00:11:01,830 --> 00:11:04,976
研究人員和管理者去冒險，

210
00:11:05,000 --> 00:11:08,000
那，我莎朗，也需要冒險。

211
00:11:08,840 --> 00:11:11,680
我需要面對我個人的恐懼。

212
00:11:12,680 --> 00:11:16,700
面對我自己還不夠有影響力的恐懼。

213
00:11:17,400 --> 00:11:20,610
面對我會領導無方的恐懼。

214
00:11:21,000 --> 00:11:25,000
面對我自己仍不夠格的恐懼。

215
00:11:26,720 --> 00:11:30,580
就在孩子進入青少年時期前，
孩子用大人的口吻對我們說：

216
00:11:30,580 --> 00:11:34,376
「你們不要再擔心
會不會做出的改變、

217
00:11:34,400 --> 00:11:35,756
會不會帶來影響這些事，

218
00:11:35,756 --> 00:11:37,210
反之，你們要和我們一樣，

219
00:11:37,210 --> 00:11:41,560
與疾病共舞，而不是抵抗它。」

220
00:11:44,600 --> 00:11:45,896
我必須問，

221
00:11:45,920 --> 00:11:48,750
我的這些恐懼是從哪來的？

222
00:11:49,320 --> 00:11:53,080
孩子們對我說的話，
像是靈光乍現，讓我明白到：

223
00:11:53,760 --> 00:11:57,270
我的恐懼是來自堅若磐石的愛。

224
00:11:57,920 --> 00:12:00,480
我愛伊莉莎白和伊恩。

225
00:12:02,320 --> 00:12:04,440
我愛患有 PXE 的人們。

226
00:12:05,520 --> 00:12:07,640
我愛所有生病的人。

227
00:12:08,720 --> 00:12:10,660
我愛每一個人。

228
00:12:12,520 --> 00:12:17,136
我其中的一些夥伴發現，
我們害怕的不是死亡，

229
00:12:17,160 --> 00:12:20,320
而是我們無盡的愛。

230
00:12:20,760 --> 00:12:25,536
博愛所帶給我的痛苦

231
00:12:25,560 --> 00:12:28,270
就如同我面對失去一樣。

232
00:12:29,040 --> 00:12:31,400
所以當我發現我的恐懼，

233
00:12:32,160 --> 00:12:33,936
我發現：

234
00:12:33,960 --> 00:12:35,576
我和我身旁的人，

235
00:12:35,600 --> 00:12:38,320
都充滿了無盡的愛。

236
00:12:41,640 --> 00:12:43,040
而且我還發現，

237
00:12:44,240 --> 00:12:45,840
當我沉浸在恐懼時，

238
00:12:47,400 --> 00:12:49,856
我可以學很多新事物，

239
00:12:49,880 --> 00:12:51,240
並找到

240
00:12:52,320 --> 00:12:56,176
實用的解決方法，

241
00:12:56,200 --> 00:13:01,000
還有治癒及回復健康的關鍵。

242
00:13:03,000 --> 00:13:06,560
我不再像以前一樣害怕。

243
00:13:08,560 --> 00:13:13,648
其實最近，在眾同行者大力支持下，

244
00:13:13,718 --> 00:13:17,040
我注意到，過去的這些現象
不再是一種警告。

245
00:13:18,040 --> 00:13:20,896
反而是一種，

246
00:13:20,920 --> 00:13:22,816
前進的動力，

247
00:13:22,840 --> 00:13:27,280
因為這裡面充滿了愛，
它能帶我們通往更偉大的愛，

248
00:13:27,640 --> 00:13:31,240
如果我以溫柔的好奇心
來面對這些恐懼，

249
00:13:32,800 --> 00:13:37,856
我發現我和身邊的人，
內心都有著滿滿的感恩，

250
00:13:37,880 --> 00:13:42,400
也充滿了面對挑戰的勇氣，
而這些都是我從未想過的。

251
00:13:42,960 --> 00:13:45,320
孩子們在這條路上
比我還要樂觀。

252
00:13:46,360 --> 00:13:48,256
他們現在一個 29 歲、一個 27 歲，

253
00:13:48,280 --> 00:13:50,736
他們說他們現在很開心、健康，

254
00:13:50,760 --> 00:13:55,880
儘管他們的皮膚、眼睛
還有動脈上仍有 PXE 的現象。

255
00:13:57,160 --> 00:14:00,496
所以，我想邀請各位，

256
00:14:00,520 --> 00:14:02,096
大家一起來面對恐懼；

257
00:14:02,120 --> 00:14:05,056
擁抱我們害怕的事情，

258
00:14:05,080 --> 00:14:07,216
在當中尋找愛。

259
00:14:07,240 --> 00:14:10,186
我們不僅會發現自己就在愛裡，

260
00:14:10,186 --> 00:14:13,590
更能真正體會我們恐懼的人，

261
00:14:13,590 --> 00:14:15,220
及害怕我們的人。

262
00:14:15,440 --> 00:14:17,520
如果我們能在那種恐懼中呼吸，

263
00:14:18,560 --> 00:14:23,216
在挑戰我們的系統
和那些人面前保持柔軟，

264
00:14:23,240 --> 00:14:28,010
我們改變遊戲規則的力量
就能呈指數型成長。

265
00:14:28,400 --> 00:14:30,136
而當我們意識到，

266
00:14:30,136 --> 00:14:33,336
戰勝內在恐懼就能戰勝外在恐懼、

267
00:14:33,360 --> 00:14:36,096
發現外在恐懼就等於內在恐懼時，

268
00:14:36,120 --> 00:14:38,256
我們就能追尋真理，

269
00:14:38,280 --> 00:14:39,696
並搞定鳥事。

270
00:14:39,720 --> 00:14:41,176
（笑聲）

271
00:14:41,200 --> 00:14:45,016
我們一起同心協力，
能創造出無限可能。

272
00:14:45,040 --> 00:14:46,901
謝謝。

273
00:14:46,901 --> 00:14:49,231
（掌聲）