0:00:00.440,0:00:03.576
我家小孩這輩子最開心的聖誕節，

0:00:03.600,0:00:06.920
卻是我和我先生[br]這輩子最難過的聖誕節。

0:00:07.800,0:00:09.616
七歲的伊莉莎白，

0:00:09.640,0:00:12.496
還有她五歲的弟弟，伊恩，

0:00:12.520,0:00:16.239
他們簡直不敢置信，為什麼可以在[br]聖誕節得到他們想要的一切。

0:00:17.240,0:00:19.960
聖誕老公公如此慷慨的原因，

0:00:20.760,0:00:24.016
是因為我的先生派德[br]和我能明白的東西，

0:00:24.040,0:00:26.300
孩子們並不能理解。

0:00:26.440,0:00:30.400
這東西我們才弄清楚[br]就嚇壞了我們。

0:00:31.560,0:00:33.816
1994 年，

0:00:33.840,0:00:36.200
事實上故事要從更早幾年說起。

0:00:36.800,0:00:41.600
那幾年，我注意到[br]伊莉莎白脖子邊上的皮疹，

0:00:42.400,0:00:44.690
看起來像是痱子。

0:00:44.960,0:00:48.840
同樣在那幾年，我父親與哥哥[br]兩個都因為癌症過世，

0:00:49.600,0:00:52.280
我當時可能對疾病反應過度了。

0:00:53.120,0:00:55.896
醫生向我們保證絕對沒事，

0:00:55.920,0:00:57.656
叫我不要擔心。

0:00:57.680,0:00:59.770
但我還是不放心。

0:01:00.200,0:01:03.296
在沒有醫師轉診[br]並完全自費的情況下，

0:01:03.320,0:01:06.289
我帶伊莉莎白去找一位皮膚科專家。

0:01:06.560,0:01:08.896
她可能只是對某樣東西過敏，

0:01:08.920,0:01:13.320
但皮疹為什麼只出現在[br]她的脖子邊上？

0:01:14.840,0:01:16.776
在聖誕節前二天，

0:01:16.800,0:01:18.000
1994 年，

0:01:19.200,0:01:22.576
皮膚科專家看了一下[br]她的脖子便說道：

0:01:22.600,0:01:24.640
「她患有彈性纖維性假黃瘤。」

0:01:25.640,0:01:29.240
然後他關起燈來，看著她的眼睛。

0:01:30.320,0:01:31.976
原來，很剛好，

0:01:32.000,0:01:35.120
這位皮膚科醫師也曾學過眼科學。

0:01:36.080,0:01:37.630
我們真幸運。

0:01:39.400,0:01:41.160
我的胃開始不舒服。

0:01:41.640,0:01:42.896
是「瘤」嗎？

0:01:42.920,0:01:44.890
就像是黑色素瘤、

0:01:44.890,0:01:47.640
淋巴瘤那樣的癌症嗎？

0:01:47.840,0:01:51.576
「為什麼皮膚疹要看眼睛？」

0:01:51.600,0:01:54.530
我心中無聲地吶喊著。

0:01:54.720,0:01:55.920
果然，

0:01:56.800,0:02:00.360
伊莉莎白得的是彈性纖維性假黃瘤，

0:02:01.440,0:02:03.000
簡稱「PXE」。

0:02:04.880,0:02:07.176
我心中充滿了恐懼與疑惑，

0:02:07.200,0:02:09.770
喉嚨像是有膽汁要噴出來一樣。

0:02:09.919,0:02:12.350
你為什麼要看她的眼睛？

0:02:12.840,0:02:15.816
你對此了解嗎？你怎麼那麼確定？

0:02:15.840,0:02:17.850
預後是什麼？

0:02:18.200,0:02:21.920
我在教牧輔導的訓練[br]可沒有學到這個。

0:02:23.680,0:02:27.560
柏克維奇醫生告訴了我[br]他對 PXE 所知道的一切。

0:02:28.840,0:02:31.310
這是一種罕見的遺傳性疾病，

0:02:31.800,0:02:33.820
它會全身發病，

0:02:34.040,0:02:37.960
是種病程緩慢的早衰症。

0:02:38.840,0:02:42.400
它會使屈肌區的皮膚鬆弛。

0:02:43.600,0:02:45.536
還會導致失明，

0:02:45.560,0:02:47.280
像是黃斑病變，

0:02:47.960,0:02:50.680
甚至會造成心血管疾病。

0:02:51.680,0:02:53.760
人們對此疾病所知甚少，

0:02:54.600,0:02:57.416
有些病人會在 30 多歲就死亡，

0:02:57.440,0:02:59.920
有些報告是這麼說的。

0:03:01.440,0:03:04.960
然後醫生看了一下我兒子又說：

0:03:06.120,0:03:07.320
「他也有。」

0:03:09.400,0:03:14.240
我們想回到以前正常的日子。

0:03:18.920,0:03:20.336
聖誕節後第二天，

0:03:20.360,0:03:23.376
來自波士頓一所大學的研究人員，

0:03:23.400,0:03:26.926
為了尋找該基因的研究專案，

0:03:26.926,0:03:28.920
從我們和孩子身上取走了血樣。

0:03:29.360,0:03:30.736
幾天後，

0:03:30.760,0:03:33.176
紐約一所醫學中心的[br]研究人員也來了，

0:03:33.200,0:03:34.720
說他們也想要血樣。

0:03:35.520,0:03:36.920
「他們只是小孩子啊！

0:03:37.560,0:03:39.656
一個五歲、一個七歲。

0:03:39.680,0:03:41.680
請不要讓他們再一次面對針頭。

0:03:42.360,0:03:45.920
請你們離開去找[br]其他研究者與你們分享。」

0:03:46.440,0:03:48.656
他們簡直不敢相信地笑著，

0:03:48.680,0:03:49.880
「分享？」

0:03:51.200,0:03:53.520
後來我們才知道，

0:03:53.520,0:03:56.520
原來生物醫學界領域，[br]彼此是很少分享的。

0:03:56.520,0:03:59.216
當下，就在那刻，

0:03:59.240,0:04:01.880
我先生派德和我就火大了。

0:04:03.640,0:04:05.816
我們去了一家醫學院的圖書館，

0:04:05.840,0:04:09.460
影印了每篇我們所找到的[br]有關 PXE 的文章。

0:04:09.720,0:04:11.680
我們根本一點都不懂。

0:04:12.840,0:04:15.576
我們買了醫藥字典和科學教科書，

0:04:15.600,0:04:17.743
閱讀我們手邊所有的資料。

0:04:18.560,0:04:20.416
雖然我們仍然不懂，

0:04:20.440,0:04:22.296
但我們可以看圖，

0:04:22.320,0:04:25.696
一個月後我們很快就了解

0:04:25.720,0:04:29.680
這個疾病缺乏系統性的研究。

0:04:31.000,0:04:32.216
另外，

0:04:32.240,0:04:35.480
不願分享的情形到處可見。

0:04:36.480,0:04:38.760
研究人員之間是相互競爭的，

0:04:39.640,0:04:43.680
因為大環境的設計鼓勵他們競爭，

0:04:44.560,0:04:46.520
而非減緩痛苦。

0:04:47.840,0:04:52.856
我們認知到我們得在這樣的環境下[br]工作並尋找解決方法，

0:04:52.880,0:04:56.400
不僅為了我們，[br]更為了像我們一樣的其他人。

0:04:57.560,0:04:59.896
但我們遇到了兩大難題。

0:04:59.920,0:05:01.416
第一：

0:05:01.440,0:05:03.800
派德和我都沒有科學的背景。

0:05:04.920,0:05:08.336
當時，他只是一家建築公司的經理，

0:05:08.360,0:05:12.216
而我以前是一位[br]大學牧師兼家庭主婦，

0:05:12.240,0:05:15.880
根本沒有足夠的背景[br]來快速了解科學研究。

0:05:17.480,0:05:19.160
第二個難題就是：

0:05:20.360,0:05:22.680
研究人員根本不願意分享。

0:05:23.000,0:05:25.520
大家都說，你無法讓[br]一群貓聽你的話。

0:05:26.640,0:05:30.176
其實，你可以的，[br]只要你移動牠們的食物。

0:05:30.200,0:05:32.240
（笑聲）

0:05:33.400,0:05:36.960
（掌聲）

0:05:37.400,0:05:40.400
DNA 及臨床資料就是他們的食物。

0:05:40.960,0:05:44.096
所以，我們收集了血樣及用藥歷史，

0:05:44.120,0:05:47.696
並要求所有使用這些資源的科學家，

0:05:47.720,0:05:51.400
要彼此分享研究成果，[br]還要分享給捐贈人。

0:05:53.080,0:05:55.296
在網路尚未被廣泛使用時，

0:05:55.320,0:05:58.176
派德和我建立了「PXE 國際組織」，

0:05:58.200,0:06:03.096
它是一個致力於開展和引導[br]PXE 研究的非營利組織，

0:06:03.120,0:06:06.600
並為患有該疾病的人提供支持。

0:06:07.840,0:06:09.176
透過傳統媒介，

0:06:09.200,0:06:13.616
我們收集了全球大約 [br]100 到 150 個人的資料，

0:06:13.640,0:06:14.896
我們會問他們，

0:06:14.920,0:06:18.176
你願意給我們你的[br]血樣、組織樣本、用藥紀錄

0:06:18.200,0:06:19.400
和病歷嗎？

0:06:20.200,0:06:22.710
然後我們把這些資料整理起來。

0:06:22.920,0:06:26.880
我們很快了解到[br]這樣的資源分享是遠遠不夠的。

0:06:27.920,0:06:33.256
因此我們決定去實驗室做——

0:06:33.280,0:06:34.640
紮實的基礎研究。

0:06:35.400,0:06:37.720
所以我們在哈佛大學[br]借了一個工作台，

0:06:38.200,0:06:40.976
有一個很好心的鄰居一周會來幾次，

0:06:41.000,0:06:45.056
從晚上八點到凌晨兩點陪伴孩子們，

0:06:45.080,0:06:47.416
讓派德和我可以安心地抽取 DNA、

0:06:47.440,0:06:49.176
跑凝膠、

0:06:49.200,0:06:50.480
尋找基因。

0:06:51.240,0:06:53.720
另外有一些慷慨的[br]博士後人員在指導我們。

0:06:54.640,0:06:56.840
不過幾年，我們就找到了基因。

0:06:57.360,0:07:00.376
我們取得了專利以便免費使用。

0:07:00.400,0:07:02.456
我們建立了一個診斷的測試方法，

0:07:02.480,0:07:04.640
我們組織了一個研究聯盟，

0:07:05.600,0:07:08.800
我們舉辦研討會並建立了卓越中心。

0:07:09.360,0:07:14.736
我們發現，全球有超過 [br]4000 人患有 PXE，

0:07:14.760,0:07:16.696
所以我們舉行了一場[br]病患交流會

0:07:16.720,0:07:19.280
並做了臨床試驗和研究。

0:07:20.840,0:07:22.336
整個過程裡，

0:07:22.360,0:07:23.640
我們一直很害怕。

0:07:25.040,0:07:27.840
我們很害怕這個疾病緊迫盯人，

0:07:28.090,0:07:31.030
時間不夠用，

0:07:31.280,0:07:33.440
害怕那些

0:07:34.200,0:07:38.040
在全世界有良好信譽和[br]地位的研究專家。

0:07:38.920,0:07:41.360
害怕我們做出了錯誤的選擇。

0:07:42.440,0:07:44.776
害怕那些唱反調的人是對的，

0:07:44.800,0:07:47.920
害怕貓能輕鬆地找到新食物。

0:07:48.800,0:07:51.976
但比起這些害怕，更偉大的事是：

0:07:52.000,0:07:55.770
我們要為孩子與[br]一路上遇到的人做出改變。

0:07:56.280,0:07:57.496
很快地，

0:07:57.520,0:08:00.256
我們意識到了[br]我們只是在研究一種疾病，

0:08:00.280,0:08:03.470
我們應該為所有人研究所有的疾病。

0:08:04.200,0:08:06.016
我們加入並之後帶領了

0:08:06.040,0:08:07.256
「基因聯盟」──

0:08:07.280,0:08:09.576
這是一個推廣健康、[br]

0:08:09.600,0:08:10.816
病患權益的

0:08:10.840,0:08:12.850
衛生研究組織。

0:08:13.160,0:08:15.616
我們建構了可規模化[br]和可拓展的資源，

0:08:15.640,0:08:16.890
像是生物銀行、

0:08:16.890,0:08:20.700
疾病支援的登錄與所有協助電話。

0:08:20.800,0:08:24.856
當我愈了解這些疾病，[br]愈了解病患社群，

0:08:24.880,0:08:27.736
我就愈來愈意識到[br]在衛生保健有兩個秘密，

0:08:27.760,0:08:29.560
它們對我影響很大。

0:08:30.480,0:08:31.736
第一：

0:08:31.760,0:08:34.480
無論是我的孩子[br]或是所有與我一起努力的人，

0:08:34.480,0:08:37.135
對他們來說，都沒有現成的答案。

0:08:37.159,0:08:39.720
無論是普通疾病還是罕見疾病。

0:08:39.919,0:08:41.159
第二個秘密：

0:08:41.760,0:08:45.856
答案就在大家身上，

0:08:45.880,0:08:48.080
我們要一起捐出我們的數據，

0:08:48.240,0:08:50.536
我們的生物樣本，

0:08:50.560,0:08:53.210
最終奉獻我們自己。

0:08:54.440,0:08:57.776
目前已經有些人帶領了這個風潮，

0:08:57.800,0:09:00.056
他們正致力於改變這件事。

0:09:00.080,0:09:03.136
這些素人科學家、行動家、駭客們

0:09:03.160,0:09:06.336
正透過群眾外包、DIY 科學

0:09:06.360,0:09:08.430
改變遊戲規則。

0:09:08.600,0:09:11.520
連歐巴馬總統及副總統拜登

0:09:12.680,0:09:14.376
都在倡導傳播

0:09:14.400,0:09:17.540
「人人應該成為研究的合夥人 」[br]這樣的理念。

0:09:17.680,0:09:20.280
這也是我們組織創立的初衷，

0:09:20.960,0:09:22.160
當然，

0:09:22.160,0:09:26.870
無論是干預或治療的領域，[br]其研究及發展都是很艱辛的，

0:09:27.480,0:09:29.816
科學本身就難，

0:09:29.840,0:09:32.800
法規也很嚴格。

0:09:32.960,0:09:35.976
很多手中握有重大利益的投資人

0:09:36.000,0:09:37.760
以不當的激勵方式，

0:09:37.760,0:09:41.360
比如以發佈、晉升、[br]提供終生職位的方式吸引著科學家。

0:09:41.360,0:09:44.776
我不能怪科學家們跟他們走，

0:09:44.800,0:09:47.640
但我希望他們也能和我們一樣，

0:09:48.400,0:09:51.560
認知到「人」才是中心。

0:09:53.400,0:09:55.376
基因聯盟已經分析過

0:09:55.376,0:10:00.370
要付出多少才能[br]改變這些根生蒂固的體系。

0:10:00.920,0:10:03.160
我們的目標就是「工作無障礙」。

0:10:03.880,0:10:05.130
這聽起來很抽象，

0:10:05.130,0:10:09.400
但是對我們來說，這是最實際的。

0:10:09.400,0:10:13.096
當我們面對相關團體[br]不願意分享資料時的沮喪──

0:10:13.120,0:10:18.216
這些來自大眾的精力、時間、血樣，

0:10:18.240,0:10:20.410
甚至是他們眼淚的資料──

0:10:20.520,0:10:22.136
我們不禁要停下來質問，

0:10:22.160,0:10:25.750
「可以分享，但卻不願意做，[br]這是真的嗎」？

0:10:25.840,0:10:28.920
大家都是其中的一分子啊。

0:10:30.440,0:10:34.560
我們要怎麽做才能讓人們[br]自由地分享這些想法呢？

0:10:35.400,0:10:39.880
怎麽做才能讓大家一起共患難，[br]肩並肩走在一起呢？

0:10:41.480,0:10:44.736
這樣做，合群的我們[br]才能和他們對抗，

0:10:44.760,0:10:48.120
這不僅是為了組織著想，[br]也是為病人的利益著想。

0:10:48.720,0:10:52.096
但如果我要求組織或個人這樣做，

0:10:52.120,0:10:54.956
要求他們也要遵守這些原則，

0:10:54.956,0:10:59.240
那我也要反思我自己[br]並實際拿出行動。

0:11:00.120,0:11:01.830
如果我要求臨床醫生、

0:11:01.830,0:11:04.976
研究人員和管理者去冒險，

0:11:05.000,0:11:08.000
那，我莎朗，也需要冒險。

0:11:08.840,0:11:11.680
我需要面對我個人的恐懼。

0:11:12.680,0:11:16.700
面對我自己還不夠有影響力的恐懼。

0:11:17.400,0:11:20.610
面對我會領導無方的恐懼。

0:11:21.000,0:11:25.000
面對我自己仍不夠格的恐懼。

0:11:26.720,0:11:30.580
就在孩子進入青少年時期前，[br]孩子用大人的口吻對我們說：

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「你們不要再擔心[br]會不會做出的改變、

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會不會帶來影響這些事，

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反之，你們要和我們一樣，

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與疾病共舞，而不是抵抗它。」

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我必須問，

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我的這些恐懼是從哪來的？

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孩子們對我說的話，[br]像是靈光乍現，讓我明白到：

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我的恐懼是來自堅若磐石的愛。

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我愛伊莉莎白和伊恩。

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我愛患有 PXE 的人們。

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我愛所有生病的人。

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我愛每一個人。

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我其中的一些夥伴發現，[br]我們害怕的不是死亡，

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而是我們無盡的愛。

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博愛所帶給我的痛苦

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就如同我面對失去一樣。

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所以當我發現我的恐懼，

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我發現：

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我和我身旁的人，

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都充滿了無盡的愛。

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而且我還發現，

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當我沉浸在恐懼時，

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我可以學很多新事物，

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並找到

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實用的解決方法，

0:12:56.200,0:13:01.000
還有治癒及回復健康的關鍵。

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我不再像以前一樣害怕。

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其實最近，在眾同行者大力支持下，

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我注意到，過去的這些現象[br]不再是一種警告。

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反而是一種，

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前進的動力，

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因為這裡面充滿了愛，[br]它能帶我們通往更偉大的愛，

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如果我以溫柔的好奇心[br]來面對這些恐懼，

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我發現我和身邊的人，[br]內心都有著滿滿的感恩，

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也充滿了面對挑戰的勇氣，[br]而這些都是我從未想過的。

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孩子們在這條路上[br]比我還要樂觀。

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他們現在一個 29 歲、一個 27 歲，

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他們說他們現在很開心、健康，

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儘管他們的皮膚、眼睛[br]還有動脈上仍有 PXE 的現象。

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所以，我想邀請各位，

0:14:00.520,0:14:02.096
大家一起來面對恐懼；

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擁抱我們害怕的事情，

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在當中尋找愛。

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我們不僅會發現自己就在愛裡，

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更能真正體會我們恐懼的人，

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及害怕我們的人。

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如果我們能在那種恐懼中呼吸，

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在挑戰我們的系統[br]和那些人面前保持柔軟，

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我們改變遊戲規則的力量[br]就能呈指數型成長。

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而當我們意識到，

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戰勝內在恐懼就能戰勝外在恐懼、

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發現外在恐懼就等於內在恐懼時，

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我們就能追尋真理，

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並搞定鳥事。

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（笑聲）

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我們一起同心協力，[br]能創造出無限可能。

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謝謝。

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（掌聲）