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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.44,0:00:03.61,Default,,0000,0000,0000,,我的孩子们过的最好的圣诞节
Dialogue: 0,0:00:03.61,0:00:06.92,Default,,0000,0000,0000,,却也是我丈夫和我过的最差的\N圣诞节。
Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:09.65,Default,,0000,0000,0000,,7岁的伊丽莎白和
Dialogue: 0,0:00:09.65,0:00:12.53,Default,,0000,0000,0000,,她5岁的弟弟伊恩
Dialogue: 0,0:00:12.53,0:00:16.24,Default,,0000,0000,0000,,想不出为什么他们那年圣诞节得到了\N所有想要的圣诞礼物。
Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:19.96,Default,,0000,0000,0000,,那一年圣诞老人如此慷慨是因为
Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.04,Default,,0000,0000,0000,,我丈夫帕特和我知道了一些事情，
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:25.88,Default,,0000,0000,0000,,孩子们当时并不能理解的事情。
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.60,Default,,0000,0000,0000,,这事情我们刚弄清楚就吓坏了我们。
Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,这发生在1994年，
Dialogue: 0,0:00:33.84,0:00:36.20,Default,,0000,0000,0000,,事实上故事要从更早的几年说起。
Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:41.60,Default,,0000,0000,0000,,那几年，\N我注意到伊丽莎白脖子边上的皮疹，
Dialogue: 0,0:00:42.40,0:00:43.88,Default,,0000,0000,0000,,看起来像是痱子。
Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:48.84,Default,,0000,0000,0000,,在相同的几年间，\N我的父亲和兄弟都死于癌症。
Dialogue: 0,0:00:49.60,0:00:52.28,Default,,0000,0000,0000,,因此我对疾病过度焦虑。
Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,医生向我们保证这不会有问题，
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,并且告诉我不必担心，
Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.08,Default,,0000,0000,0000,,但我还是不太相信。
Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,所以在没有转诊且缴了费的情况下，
Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:05.52,Default,,0000,0000,0000,,我带着伊丽莎白来看皮肤科的专家。
Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:08.90,Default,,0000,0000,0000,,她可能只是对一些东西过敏
Dialogue: 0,0:01:08.92,0:01:13.32,Default,,0000,0000,0000,,但是为什么皮疹只出现\N在她脖子两侧？
Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.20,Default,,0000,0000,0000,,1994年，
Dialogue: 0,0:01:16.20,0:01:19.20,Default,,0000,0000,0000,,在圣诞节的前两天，
Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,皮肤科专家看了一眼她的脖子便说道：
Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:24.64,Default,,0000,0000,0000,,“她患有弹性纤维性假黄瘤。”
Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.24,Default,,0000,0000,0000,,接着医生关了灯并看她的眼睛。
Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,原来，碰巧地，
Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.12,Default,,0000,0000,0000,,这位皮肤科专家曾学过眼科学，
Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.28,Default,,0000,0000,0000,,这真是我们的幸运日。
Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.16,Default,,0000,0000,0000,,我的胃里开始感到不适，
Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,“瘤？”
Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:44.84,Default,,0000,0000,0000,,就像黑色素瘤和淋巴瘤——
Dialogue: 0,0:01:44.84,0:01:47.84,Default,,0000,0000,0000,,那样的癌症吗？
Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,“为什么她皮肤有皮疹，\N你却要看着她的眼睛？”
Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:53.68,Default,,0000,0000,0000,,我心中无声地呐喊道。
Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:55.92,Default,,0000,0000,0000,,就这样，
Dialogue: 0,0:01:56.80,0:02:00.36,Default,,0000,0000,0000,,伊丽莎白患的是弹性纤维性假黄瘤，
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.00,Default,,0000,0000,0000,,简称PXE。
Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,我心中充满疑惑和恐惧，
Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.40,Default,,0000,0000,0000,,喉咙像是有胆汁要迸出来。
Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:11.64,Default,,0000,0000,0000,,为什么你一直看着她的眼睛？
Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,你对此了解吗？\N你怎么那么确定？
Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.32,Default,,0000,0000,0000,,预后又是什么？
Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:21.92,Default,,0000,0000,0000,,我在田园辅导时可没有学到这个。
Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:27.56,Default,,0000,0000,0000,,伯科维奇医生告诉我们\N他对PXE所知道的一切。
Dialogue: 0,0:02:28.95,0:02:31.04,Default,,0000,0000,0000,,这是一种罕见的遗传疾病，\N
Dialogue: 0,0:02:31.04,0:02:34.04,Default,,0000,0000,0000,,它具有系统性，
Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:37.96,Default,,0000,0000,0000,,它是种病程缓慢的早衰症，
Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:42.40,Default,,0000,0000,0000,,它会使屈肌区的皮肤松弛，
Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,还会导致失明，
Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.28,Default,,0000,0000,0000,,就像黄斑变性一样，
Dialogue: 0,0:02:47.96,0:02:50.68,Default,,0000,0000,0000,,并能引起很多心血管问题。
Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:55.73,Default,,0000,0000,0000,,我们对该种疾病知之甚少，
Dialogue: 0,0:02:55.73,0:02:58.44,Default,,0000,0000,0000,,当时有些报道称
Dialogue: 0,0:02:58.44,0:03:01.44,Default,,0000,0000,0000,,有些患者在他们30岁左右时就死了。
Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:06.40,Default,,0000,0000,0000,,然后他瞥了我们的儿子一眼说道：
Dialogue: 0,0:03:06.40,0:03:09.40,Default,,0000,0000,0000,,“他也有这种疾病。”
Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:14.24,Default,,0000,0000,0000,,我们多么想回到普通的生活。
Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,圣诞节后两天，
Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,一些来自波士顿大学的研究人员
Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:25.90,Default,,0000,0000,0000,,\N为了一个关于寻找基因的研究项目
Dialogue: 0,0:03:25.92,0:03:28.56,Default,,0000,0000,0000,,他们从我们和孩子身上取走了血样。
Dialogue: 0,0:03:29.36,0:03:30.74,Default,,0000,0000,0000,,几天后，
Dialogue: 0,0:03:30.76,0:03:32.52,Default,,0000,0000,0000,,来自纽约医疗中心的研究人员\N
Dialogue: 0,0:03:32.52,0:03:35.52,Default,,0000,0000,0000,,也来说想要血样。
Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:36.92,Default,,0000,0000,0000,,“这些是孩子啊，
Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,他们都只有5,7岁大而已，
Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:41.68,Default,,0000,0000,0000,,请不要让他们面对针管两次，
Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:45.40,Default,,0000,0000,0000,,请你们离开，\N让其他研究者与你们分享。”
Dialogue: 0,0:03:46.44,0:03:48.20,Default,,0000,0000,0000,,他们笑了并反问：
Dialogue: 0,0:03:48.20,0:03:51.20,Default,,0000,0000,0000,,“分享？”
Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:55.60,Default,,0000,0000,0000,,那之后我们才知道，\N在生物医学研究领域很少有分享的行为。
Dialogue: 0,0:03:56.52,0:04:00.64,Default,,0000,0000,0000,,这一刻比任何时候都能\N
Dialogue: 0,0:04:00.64,0:04:03.64,Default,,0000,0000,0000,,燃起我丈夫帕特和我心中的怒火。
Dialogue: 0,0:04:03.64,0:04:05.82,Default,,0000,0000,0000,,帕特和我去了一间医学图书馆，
Dialogue: 0,0:04:05.84,0:04:08.80,Default,,0000,0000,0000,,然后我们复印了\N所有我们能找的关于PXE的资料。
Dialogue: 0,0:04:09.72,0:04:11.68,Default,,0000,0000,0000,,我们完全看不懂。
Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.56,Default,,0000,0000,0000,,我们就买医学词典和科学教材，
Dialogue: 0,0:04:15.56,0:04:18.56,Default,,0000,0000,0000,,然后阅读我们手中的一切。
Dialogue: 0,0:04:18.56,0:04:20.42,Default,,0000,0000,0000,,我们仍然不能弄明白，
Dialogue: 0,0:04:20.44,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,我们可以看图，
Dialogue: 0,0:04:22.30,0:04:28.00,Default,,0000,0000,0000,,一个月后，我们就发现了
Dialogue: 0,0:04:28.00,0:04:31.00,Default,,0000,0000,0000,,PXE这个疾病缺乏系统性的研究。
Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:33.48,Default,,0000,0000,0000,,另外，
Dialogue: 0,0:04:33.48,0:04:36.48,Default,,0000,0000,0000,,我们常常遇到缺少分享的情况。
Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:38.76,Default,,0000,0000,0000,,研究人员互相竞争，
Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:44.84,Default,,0000,0000,0000,,因为大环境是鼓励他们竞争
Dialogue: 0,0:04:44.84,0:04:47.84,Default,,0000,0000,0000,,而非缓解痛苦的。
Dialogue: 0,0:04:47.84,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,我们认识到\N我们得在这种环境下寻找解决方法，
Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.40,Default,,0000,0000,0000,,不仅为了我们，\N也为了像我们一样的其他人。
Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,但是我们遇到了两大难题。
Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,第一个是：
Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:03.80,Default,,0000,0000,0000,,帕特和我没有科学背景
Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,当时，他是一家建筑公司的经理
Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,而我以前是一位大学牧师兼家庭主妇——
Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:15.88,Default,,0000,0000,0000,,这让我们很难快速进行科学研究。
Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.16,Default,,0000,0000,0000,,这第二个难题就是
Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:21.84,Default,,0000,0000,0000,,研究人员不愿意分享。
Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:25.52,Default,,0000,0000,0000,,人们告诉我们，\N你不能让猫听你的话，
Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,好吧，但其实你可以，\N只要你拿走它们的食物。
Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:32.24,Default,,0000,0000,0000,,（笑声）
Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.96,Default,,0000,0000,0000,,（掌声）
Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.40,Default,,0000,0000,0000,,DNA和临床资料就是他们的食物，
Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,所以我们收集了血样和医学史
Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:50.08,Default,,0000,0000,0000,,并且要求所有用这些资源的科学家
Dialogue: 0,0:05:50.08,0:05:53.08,Default,,0000,0000,0000,,都能互相分享他们的成果\N并分享给捐赠人。
Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,在英特网还没广泛使用的时候，
Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.18,Default,,0000,0000,0000,,帕特和我建立了“PXE国际组织”，
Dialogue: 0,0:05:58.20,0:06:03.10,Default,,0000,0000,0000,,它是一个致力于开展和引导PXE研究的\N非营利组织，
Dialogue: 0,0:06:03.12,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,它还支援患有该疾病的人。
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.18,Default,,0000,0000,0000,,通过传统媒体，
Dialogue: 0,0:06:09.20,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,我们收集了全球大约100到\N150个人的资料。
Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:14.90,Default,,0000,0000,0000,,他们会被我们问道：
Dialogue: 0,0:06:14.92,0:06:17.20,Default,,0000,0000,0000,,你愿意给我们你的血样、组织样本、\N用药记录
Dialogue: 0,0:06:17.20,0:06:20.20,Default,,0000,0000,0000,,和病历吗？
Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.04,Default,,0000,0000,0000,,然后我们就把这些收集到一起。
Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:26.88,Default,,0000,0000,0000,,我们很快认识到这种资源的分享\N是远远不够的。
Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:32.40,Default,,0000,0000,0000,,因此我们决定去实验桌做研究——
Dialogue: 0,0:06:32.40,0:06:35.40,Default,,0000,0000,0000,,核心研究。
Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:37.72,Default,,0000,0000,0000,,所以我们在哈佛实验室里\N借了一个工作台的空间。
Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,有一个不错的邻居一周会来几次，
Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,这位邻居会陪孩子们\N从晚上8点坐到凌晨2点。
Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:46.25,Default,,0000,0000,0000,,让帕特和我可以安心提取DNA，
Dialogue: 0,0:06:46.25,0:06:47.25,Default,,0000,0000,0000,,使用并评估凝胶体
Dialogue: 0,0:06:47.25,0:06:49.25,Default,,0000,0000,0000,,和寻找基因。
Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:53.72,Default,,0000,0000,0000,,一位热心的博士后指导我们。
Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:56.84,Default,,0000,0000,0000,,不过几年，我们就找到了基因。
Dialogue: 0,0:06:57.36,0:07:00.38,Default,,0000,0000,0000,,我们获得了专利\N然后它可以被免费使用。
Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,我们创建了一个诊断测试，
Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:04.64,Default,,0000,0000,0000,,我们组织了一个研究联盟。
Dialogue: 0,0:07:05.60,0:07:08.80,Default,,0000,0000,0000,,我们举办了研究会议\N建立了技术中心。
Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,我们发现在全球有超过4000人\N患有PXE，
Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:17.84,Default,,0000,0000,0000,,我们还举行了一场病人交流会
Dialogue: 0,0:07:17.84,0:07:20.84,Default,,0000,0000,0000,,并做了临床试验和研究。
Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:22.04,Default,,0000,0000,0000,,经历所有这些事情的过程中，\N
Dialogue: 0,0:07:22.04,0:07:25.04,Default,,0000,0000,0000,,我们一直很害怕。
Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:28.28,Default,,0000,0000,0000,,当钟声滴答作响的时候
Dialogue: 0,0:07:28.28,0:07:31.28,Default,,0000,0000,0000,,我们很害怕这疾病会\N出现在我们的脖子上。
Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:35.47,Default,,0000,0000,0000,,害怕那些研究者们，\N
Dialogue: 0,0:07:35.47,0:07:38.92,Default,,0000,0000,0000,,他们在这个世界上有着如此高的信誉和地位。
Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:41.36,Default,,0000,0000,0000,,害怕我们正在做着错误的选择。
Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:45.80,Default,,0000,0000,0000,,害怕那些反对者是对的，
Dialogue: 0,0:07:45.80,0:07:48.80,Default,,0000,0000,0000,,害怕猫还是能轻松找到食物。
Dialogue: 0,0:07:48.80,0:07:51.98,Default,,0000,0000,0000,,但是比这些害怕更重要的是\N我们为了孩子们
Dialogue: 0,0:07:52.00,0:07:55.00,Default,,0000,0000,0000,,和那些一路上遇到的人\N所做出的努力。
Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:57.36,Default,,0000,0000,0000,,很快地，
Dialogue: 0,0:07:57.36,0:08:00.36,Default,,0000,0000,0000,,我也意识到我们只是在研究一种疾病，
Dialogue: 0,0:08:00.36,0:08:02.40,Default,,0000,0000,0000,,我们应该研究所有的疾病。
Dialogue: 0,0:08:04.20,0:08:05.20,Default,,0000,0000,0000,,我们加入了并最终领导了
Dialogue: 0,0:08:05.20,0:08:07.28,Default,,0000,0000,0000,,“基因联盟”——
Dialogue: 0,0:08:07.28,0:08:10.16,Default,,0000,0000,0000,,一个拥护健康
Dialogue: 0,0:08:10.16,0:08:11.16,Default,,0000,0000,0000,,拥护患者，
Dialogue: 0,0:08:11.16,0:08:13.16,Default,,0000,0000,0000,,的卫生研究组织。
Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,我们构建了可规模化和可拓展的资源，
Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:17.80,Default,,0000,0000,0000,,比如包括所有疾病的
Dialogue: 0,0:08:17.80,0:08:20.80,Default,,0000,0000,0000,,生物信息库，注册信息和协助电话。
Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:24.87,Default,,0000,0000,0000,,我对所有这些疾病了解的越多，\N对这些患病群体了解越多，
Dialogue: 0,0:08:24.89,0:08:27.74,Default,,0000,0000,0000,,我就越来越意识到\N在卫生保健领域有两个秘密，
Dialogue: 0,0:08:27.76,0:08:29.56,Default,,0000,0000,0000,,它们对我影响很大。
Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,第一个就是
Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:35.18,Default,,0000,0000,0000,,无论是对那些像我孩子一样的人\N还是与我一起努力的人，
Dialogue: 0,0:08:35.20,0:08:37.14,Default,,0000,0000,0000,,\N无论是普通还是罕见情况，
Dialogue: 0,0:08:37.16,0:08:39.20,Default,,0000,0000,0000,,都没有现成的答案。
Dialogue: 0,0:08:39.92,0:08:41.16,Default,,0000,0000,0000,,第二个秘密就是：
Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:45.86,Default,,0000,0000,0000,,答案在我们每个人身上，
Dialogue: 0,0:08:45.88,0:08:49.01,Default,,0000,0000,0000,,我们一起捐赠我们的数据，
Dialogue: 0,0:08:49.01,0:08:51.09,Default,,0000,0000,0000,,生物样本，
Dialogue: 0,0:08:51.09,0:08:54.75,Default,,0000,0000,0000,,最后奉献我们自己。
Dialogue: 0,0:08:54.75,0:08:57.80,Default,,0000,0000,0000,,目前有人在带领这股风潮，
Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,他们正致力于改变科学研究的方式。
Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,那些公民科学家、活动家和骇客们
Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.67,Default,,0000,0000,0000,,正采用众包的方式，\N做着自己的科学
Dialogue: 0,0:09:06.67,0:09:08.28,Default,,0000,0000,0000,,正在改变这个游戏。
Dialogue: 0,0:09:08.92,0:09:12.90,Default,,0000,0000,0000,,连总统奥巴马亦或是\N副总统拜登
Dialogue: 0,0:09:12.90,0:09:15.04,Default,,0000,0000,0000,,他们都传播这个理念：
Dialogue: 0,0:09:15.04,0:09:17.68,Default,,0000,0000,0000,,“公民应该参与科学研究。”
Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.28,Default,,0000,0000,0000,,这也是我们组织创立的原则。
Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:24.48,Default,,0000,0000,0000,,当然，研究并发展医学干预和治疗
Dialogue: 0,0:09:24.48,0:09:27.48,Default,,0000,0000,0000,,是很艰难的。
Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.52,Default,,0000,0000,0000,,科学本身就难，
Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:31.97,Default,,0000,0000,0000,,法规也很严格。
Dialogue: 0,0:09:33.00,0:09:37.05,Default,,0000,0000,0000,,很多手中握有重大利益的投资人
Dialogue: 0,0:09:37.05,0:09:41.36,Default,,0000,0000,0000,,以不当的激励方式比如发布、晋升、\N提供终身职位的方式吸引着科学家。
Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,我不怪科学家们跟他们走，
Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.64,Default,,0000,0000,0000,,但我希望他们和我们一起\N做些不一样的事情，
Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:51.56,Default,,0000,0000,0000,,认识到“人”才是中心。
Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:57.92,Default,,0000,0000,0000,,要改变这些顽固的体系要做些什么，
Dialogue: 0,0:09:57.92,0:10:00.92,Default,,0000,0000,0000,,“基因联盟”在这方面已经做过尝试。
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.16,Default,,0000,0000,0000,,我们的目标是“工作无障碍“。
Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:07.00,Default,,0000,0000,0000,,这听起来很抽象，\N但是对于我们来说它是相当实际的。
Dialogue: 0,0:10:09.40,0:10:13.10,Default,,0000,0000,0000,,当我们感到沮丧的时候，\N（相关团体不愿意分享资料——
Dialogue: 0,0:10:13.12,0:10:17.52,Default,,0000,0000,0000,,那些来自人们的精力、时间、血样
Dialogue: 0,0:10:17.52,0:10:20.52,Default,,0000,0000,0000,,甚至是他们眼泪的资料）
Dialogue: 0,0:10:20.52,0:10:22.84,Default,,0000,0000,0000,,我们需要停住并问：
Dialogue: 0,0:10:22.84,0:10:25.84,Default,,0000,0000,0000,,“我们可以分享但我们却没这么做，\N这是真的吗？”
Dialogue: 0,0:10:25.84,0:10:27.68,Default,,0000,0000,0000,,我们都是这个系统的一份子啊。
Dialogue: 0,0:10:30.44,0:10:34.56,Default,,0000,0000,0000,,我们要怎么做才能让人们\N自由分享这些想法呢？
Dialogue: 0,0:10:35.40,0:10:39.88,Default,,0000,0000,0000,,怎样才能让那些冒险的人们\N团结在一起呢？
Dialogue: 0,0:10:41.48,0:10:44.74,Default,,0000,0000,0000,,这让我们不再和他们对抗，
Dialogue: 0,0:10:44.76,0:10:48.12,Default,,0000,0000,0000,,这不仅仅是为了组织也为了个人。
Dialogue: 0,0:10:48.72,0:10:51.36,Default,,0000,0000,0000,,如果我要组织或者个人
Dialogue: 0,0:10:51.36,0:10:54.36,Default,,0000,0000,0000,,去为这些原则奋斗，
Dialogue: 0,0:10:54.36,0:10:59.24,Default,,0000,0000,0000,,那或许我也要探索我自己\N并付出行动。
Dialogue: 0,0:11:00.12,0:11:02.00,Default,,0000,0000,0000,,如果我要求临床医生，研究人员和\N管理人员
Dialogue: 0,0:11:02.00,0:11:05.00,Default,,0000,0000,0000,,去冒险，
Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:08.00,Default,,0000,0000,0000,,那或许，我莎朗，也需要冒险。
Dialogue: 0,0:11:08.84,0:11:11.68,Default,,0000,0000,0000,,我需要面对自己的恐惧。
Dialogue: 0,0:11:12.68,0:11:15.56,Default,,0000,0000,0000,,面对我还没有足够影响力的恐惧，
Dialogue: 0,0:11:17.40,0:11:19.88,Default,,0000,0000,0000,,面对我不能很好领导大家的恐惧，
Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:23.92,Default,,0000,0000,0000,,面对我自己还不够格的恐惧，
Dialogue: 0,0:11:26.72,0:11:30.66,Default,,0000,0000,0000,,就在我们的孩子进入青少年之前，\N他们用大人的口吻对我们
Dialogue: 0,0:11:30.68,0:11:34.38,Default,,0000,0000,0000,,说道：“你们必须停止担心\N你们要做出的改变，
Dialogue: 0,0:11:34.40,0:11:36.37,Default,,0000,0000,0000,,产生的影响，
Dialogue: 0,0:11:36.37,0:11:39.66,Default,,0000,0000,0000,,反之，要像我们，\N学会和疾病共存，
Dialogue: 0,0:11:39.68,0:11:41.56,Default,,0000,0000,0000,,而不是去抵抗它。”
Dialogue: 0,0:11:44.60,0:11:45.90,Default,,0000,0000,0000,,我不得不问，
Dialogue: 0,0:11:45.92,0:11:48.16,Default,,0000,0000,0000,,我的恐惧从何而来？
Dialogue: 0,0:11:49.32,0:11:53.08,Default,,0000,0000,0000,,孩子们的话像是灵光乍现，\N让我明白那些恐惧
Dialogue: 0,0:11:53.76,0:11:56.84,Default,,0000,0000,0000,,是源于坚若磐石的爱，
Dialogue: 0,0:11:57.92,0:12:00.48,Default,,0000,0000,0000,,我爱伊丽莎白和伊恩
Dialogue: 0,0:12:02.32,0:12:04.44,Default,,0000,0000,0000,,我爱患有PXE的人们
Dialogue: 0,0:12:05.52,0:12:07.64,Default,,0000,0000,0000,,我爱所有身患疾病的人们。
Dialogue: 0,0:12:08.72,0:12:09.92,Default,,0000,0000,0000,,我爱所有人。
Dialogue: 0,0:12:12.52,0:12:17.14,Default,,0000,0000,0000,,我的一些同事发现\N我们害怕的不是死亡，
Dialogue: 0,0:12:17.16,0:12:19.36,Default,,0000,0000,0000,,而是我们无尽的爱。
Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:26.04,Default,,0000,0000,0000,,博爱给我带来的巨大痛苦
Dialogue: 0,0:12:26.04,0:12:29.04,Default,,0000,0000,0000,,犹如我面对失去时\N感受的痛苦一样。
Dialogue: 0,0:12:29.04,0:12:31.40,Default,,0000,0000,0000,,当我发现我的恐惧时，
Dialogue: 0,0:12:32.16,0:12:33.16,Default,,0000,0000,0000,,我发现
Dialogue: 0,0:12:33.16,0:12:35.77,Default,,0000,0000,0000,,我和我周围人
Dialogue: 0,0:12:35.77,0:12:39.60,Default,,0000,0000,0000,,都充满了无尽的爱。
Dialogue: 0,0:12:41.64,0:12:43.04,Default,,0000,0000,0000,,我还发现
Dialogue: 0,0:12:44.24,0:12:45.84,Default,,0000,0000,0000,,当我进入这恐惧，
Dialogue: 0,0:12:47.40,0:12:49.86,Default,,0000,0000,0000,,我可以学到很多新东西\N
Dialogue: 0,0:12:49.88,0:12:51.26,Default,,0000,0000,0000,,并找到
Dialogue: 0,0:12:51.26,0:12:55.75,Default,,0000,0000,0000,,解决实际问题的方法，
Dialogue: 0,0:12:55.75,0:12:59.59,Default,,0000,0000,0000,,还能找到治愈和恢复健康的关键。
Dialogue: 0,0:13:03.00,0:13:06.56,Default,,0000,0000,0000,,我不再像以前一样恐惧。
Dialogue: 0,0:13:08.56,0:13:13.70,Default,,0000,0000,0000,,其实最近，在我同行的大力支持下
Dialogue: 0,0:13:13.72,0:13:20.07,Default,,0000,0000,0000,,我注意到恐惧不再是像以前那样\N的一种警告方式，\N
Dialogue: 0,0:13:20.07,0:13:21.07,Default,,0000,0000,0000,,反而是一种
Dialogue: 0,0:13:21.07,0:13:23.07,Default,,0000,0000,0000,,前进的邀请。
Dialogue: 0,0:13:23.07,0:13:26.08,Default,,0000,0000,0000,,因为这基于爱并通往更伟大的爱。
Dialogue: 0,0:13:27.64,0:13:31.24,Default,,0000,0000,0000,,如果我只是以温柔的好奇心\N面对这些恐惧，
Dialogue: 0,0:13:32.80,0:13:37.86,Default,,0000,0000,0000,,我发现我自己和身边的人\N都内心充满感恩，
Dialogue: 0,0:13:37.88,0:13:41.20,Default,,0000,0000,0000,,也充满了面对挑战的能力，\N这是我从未想到的。
Dialogue: 0,0:13:42.96,0:13:45.32,Default,,0000,0000,0000,,我的孩子在这条路上仍然走在我前面。
Dialogue: 0,0:13:46.36,0:13:48.26,Default,,0000,0000,0000,,他们分别29、27岁了
Dialogue: 0,0:13:48.28,0:13:50.74,Default,,0000,0000,0000,,他们表示很开心很健康。
Dialogue: 0,0:13:50.76,0:13:55.88,Default,,0000,0000,0000,,尽管他们的皮肤和眼睛还有血管上\N都还表现出患PXE的现象。
Dialogue: 0,0:13:57.16,0:14:00.50,Default,,0000,0000,0000,,所以我诚邀大家，
Dialogue: 0,0:14:00.52,0:14:02.10,Default,,0000,0000,0000,,一起来面对恐惧；
Dialogue: 0,0:14:02.12,0:14:05.06,Default,,0000,0000,0000,,去拥抱那些使我们恐惧的东西
Dialogue: 0,0:14:05.08,0:14:07.22,Default,,0000,0000,0000,,在其中找到爱。
Dialogue: 0,0:14:07.24,0:14:09.46,Default,,0000,0000,0000,,我们不仅会发现自己在爱里，
Dialogue: 0,0:14:09.48,0:14:12.44,Default,,0000,0000,0000,,我们还会代替我们害怕的人\N
Dialogue: 0,0:14:12.44,0:14:15.44,Default,,0000,0000,0000,,以及害怕我们的人。
Dialogue: 0,0:14:15.44,0:14:18.63,Default,,0000,0000,0000,,如果我们在恐惧中呼吸，
Dialogue: 0,0:14:18.63,0:14:23.22,Default,,0000,0000,0000,,战胜挑战我们的系统和人们，
Dialogue: 0,0:14:23.24,0:14:27.32,Default,,0000,0000,0000,,我们作为改变者的力量会\N呈指数级别的增长。
Dialogue: 0,0:14:28.40,0:14:29.66,Default,,0000,0000,0000,,接着我们意识到
Dialogue: 0,0:14:29.68,0:14:33.34,Default,,0000,0000,0000,,改变我们的内在世界\N就是改变我们的外在世界，
Dialogue: 0,0:14:33.36,0:14:36.10,Default,,0000,0000,0000,,我们的外在世界呈现的\N就是我们的内在世界，
Dialogue: 0,0:14:36.12,0:14:37.12,Default,,0000,0000,0000,,然后我们就能寻求真理，
Dialogue: 0,0:14:37.12,0:14:39.72,Default,,0000,0000,0000,,并搞定事情。
Dialogue: 0,0:14:39.72,0:14:41.18,Default,,0000,0000,0000,,（大笑）
Dialogue: 0,0:14:41.20,0:14:45.02,Default,,0000,0000,0000,,让我们一起同心协力，\N创造无限可能。
Dialogue: 0,0:14:45.04,0:14:46.26,Default,,0000,0000,0000,,谢谢！
Dialogue: 0,0:14:46.28,0:14:48.84,Default,,0000,0000,0000,,（掌声）