WEBVTT

00:00:00.440 --> 00:00:03.576
Kỳ Giáng sinh tuyệt nhất mà con tôi có

00:00:03.600 --> 00:00:06.920
cũng là kỳ Giáng sinh tồi tệ nhất
mà tôi và chồng tôi có.

00:00:07.800 --> 00:00:09.616
Elizabeth 7 tuổi,

00:00:09.640 --> 00:00:12.496
và cậu em, Ian 5 tuổi,

00:00:12.520 --> 00:00:16.239
không thể hình dung tại sao chúng có
mọi thứ mình muốn nhân dịp Giáng sinh.

00:00:17.240 --> 00:00:19.960
Lý do ông Santa quá hào phóng

00:00:20.760 --> 00:00:24.016
vì những điều tôi và chồng tôi Pat biết

00:00:24.040 --> 00:00:25.880
bọn trẻ thì không thể nhận thức được.

00:00:26.440 --> 00:00:29.600
Điều chúng tôi mới biết,
làm chúng tôi kinh hãi.

NOTE Paragraph

00:00:31.560 --> 00:00:33.816
Đó là năm 1994

00:00:33.840 --> 00:00:36.200
và câu chuyện thì bắt đầu từ
vài năm trước

00:00:36.800 --> 00:00:41.600
Trong vài năm tôi để ý thấy
một nốt mụn dọc hai bên cổ của Elizabeth

00:00:42.400 --> 00:00:43.880
trông giống như nổi rôm

00:00:44.960 --> 00:00:48.840
Trong những năm đó,
cha và anh trai tôi đều qua đời vì ung thư

00:00:49.600 --> 00:00:52.280
và tôi rất lo lắng về bệnh tật.

00:00:53.120 --> 00:00:55.896
Các bác sỹ khẳng định với chúng tôi
là không có vấn đề gì

00:00:55.920 --> 00:00:57.656
và không nên lo lắng,

00:00:57.680 --> 00:00:59.080
nhưng tôi thì không chắc lắm.

00:01:00.200 --> 00:01:03.296
vì thế dù không được mời,
trả tiền túi,

00:01:03.320 --> 00:01:05.519
tôi đem Elizabeth tới bác sỹ da liễu.

00:01:06.560 --> 00:01:08.896
Cô bé rất có thể chỉ bị dị ứng
với cái gì đó,

00:01:08.920 --> 00:01:13.320
nhưng tại sao chỉ xuất hiện
ở hai bên cổ, chứng phát ban chăng?

NOTE Paragraph

00:01:14.840 --> 00:01:16.776
vì lúc đó là trước GIáng sinh 2 ngày,

00:01:16.800 --> 00:01:18.000
năm 1994,

00:01:19.200 --> 00:01:22.576
nên bác sỹ da liễu
quan sát nhanh cổ con bé và nói,

00:01:22.600 --> 00:01:24.640
"Cô bé bị Pseudoxanthoma Elasticum."

00:01:25.640 --> 00:01:29.240
rồi ông ấy tắt đèn
và nhìn vào mắt con bé

00:01:30.320 --> 00:01:31.976
Hóa ra, tình cờ,

00:01:32.000 --> 00:01:35.120
vị bác sỹ da liễu này
cũng được đào tạo về chuyên ngành mắt

00:01:36.080 --> 00:01:37.280
Thật là ngày may mắn.

00:01:39.400 --> 00:01:41.160
Tôi nôn nao trong bụng

00:01:41.640 --> 00:01:42.896
"Oma"

00:01:42.920 --> 00:01:45.816
Oma giống như là u ác tính, phát sinh
từ bạch huyết

00:01:45.840 --> 00:01:47.040
ung thư.

00:01:47.840 --> 00:01:51.576
"Tại sao ông lại khám mắt
mà phát ban lại trên da?"

00:01:51.600 --> 00:01:53.680
Tôi thét lên và tắt lịm.

NOTE Paragraph

00:01:54.720 --> 00:01:55.920
Thế đó.

00:01:56.800 --> 00:02:00.360
Elizabeth bị Pseudoxanthoma Elasticum

00:02:01.440 --> 00:02:03.000
gọi tắt là PXE.

00:02:04.880 --> 00:02:07.176
Hoài nghi lẫn sợ hãi

00:02:07.200 --> 00:02:09.400
Cổ họng tôi đắng ngắt.

00:02:09.919 --> 00:02:11.640
Tại sao ông lại khám mắt con bé?

00:02:12.840 --> 00:02:15.816
Ông biết gì về vấn đề này?
Sao ông chắc chắn thế?

00:02:15.840 --> 00:02:17.320
Tiên lượng thế nào?

00:02:18.200 --> 00:02:21.920
Đào tạo về tư vấn của mục sư
không trang bị cho tôi điều này.

NOTE Paragraph

00:02:23.680 --> 00:02:27.560
Tiến sỹ Bercovitch cho tôi biết
những gì ông biết về PXE.

00:02:28.840 --> 00:02:30.600
Đó là một rối loạn gen hiếm gặp,

00:02:31.800 --> 00:02:33.000
nó do cơ thể,

00:02:34.040 --> 00:02:37.960
tiến triển chậm,
bệnh tuổi trước thành niên.

00:02:38.840 --> 00:02:42.400
nó gây mất nếp nhăn của da
ở vùng cơ gấp.

00:02:43.600 --> 00:02:45.536
nó gây đui

00:02:45.560 --> 00:02:47.280
giống như suy thoái điểm vàng

00:02:47.960 --> 00:02:50.680
là chính yếu của các vấn để về tim mạch.

00:02:51.680 --> 00:02:53.760
Ít người biết về bệnh này,

00:02:54.600 --> 00:02:57.416
một số người sẽ chết ở lứa tuổi 30,

00:02:57.440 --> 00:02:59.920
một số bài báo thời đó nói vậy.

00:03:01.440 --> 00:03:04.240
Rồi ông ấy liếc nhìn con trai tôi và nói,

00:03:06.120 --> 00:03:07.320
"Cậu bé cũng bị."

00:03:09.400 --> 00:03:14.240
Chúng tôi muốn trốn về
với mảnh đất tự nhiên.

NOTE Paragraph

00:03:18.920 --> 00:03:20.336
Sau Giáng sinh 2 ngày,

00:03:20.360 --> 00:03:23.376
Các nhà nghiên cứu
từ Đại học Boston tới,

00:03:23.400 --> 00:03:25.896
họ lấy máu của chúng tôi và bọn trẻ

00:03:25.920 --> 00:03:28.560
cho dự án nghiên cứu
tập trung vào tìm mẫu gen.

00:03:29.360 --> 00:03:30.736
Vài ngày sau, các nhà

00:03:30.760 --> 00:03:33.176
nghiên cứu từ một
trung tâm y tế ở New York tới

00:03:33.200 --> 00:03:34.720
họ cũng muốn lấy mẫu máu.

00:03:35.520 --> 00:03:36.920
"Đây là những đứa trẻ.

00:03:37.560 --> 00:03:39.656
Chúng 5 và 7 tuổi.

00:03:39.680 --> 00:03:41.680
Đừng để chúng bị kim chọc hai lần.

00:03:42.360 --> 00:03:45.400
Hãy đi mà chia sẻ từ các nhà nghiên cứu
khác ấy."

00:03:46.440 --> 00:03:48.656
Họ cười, đầy hoài nghi.

00:03:48.680 --> 00:03:49.880
"Chia sẻ?"

00:03:51.200 --> 00:03:55.600
Sau đó tôi hiểu rằng có rất ít 
sự chia sẻ trong nghiên cứu y sinh

NOTE Paragraph

00:03:56.520 --> 00:03:59.216
Lúc này hơn bao giờ hết,

00:03:59.240 --> 00:04:01.880
một ngọn lửa được thắp sáng trong tôi
và chồng tôi Pat

00:04:03.640 --> 00:04:05.816
Pat và tôi tới thư viện trường y

00:04:05.840 --> 00:04:08.800
Copy mọi bài báo
mà chúng tôi tìm thấy chữ PXE

00:04:09.720 --> 00:04:11.680
Chúng tôi không hiểu thứ gì hết

00:04:12.840 --> 00:04:15.576
Chúng tôi mượn từ điển y học
và các sách về khoa học

00:04:15.600 --> 00:04:17.743
đọc tất cả những gì
chúng tôi có được

00:04:18.560 --> 00:04:20.416
Mặc dù chúng tôi vẫn không hiểu gì,

00:04:20.440 --> 00:04:22.296
Chúng tôi có thể xem mẫu

00:04:22.320 --> 00:04:25.696
và nhanh chóng trở nên
rõ ràng trong vòng một tháng

00:04:25.720 --> 00:04:29.680
đó là không cần nỗ lực một cách
hệ thống để hiểu PXE.

NOTE Paragraph

00:04:31.000 --> 00:04:32.216
Ngoài ra,

00:04:32.240 --> 00:04:35.480
thiếu sự chia sẻ
mà chúng tôi đã kinh qua là khắp nơi

00:04:36.480 --> 00:04:38.760
Các nhà nghiên cứu cạnh tranh với nhau

00:04:39.640 --> 00:04:43.680
vì hệ sinh thái được thiết kế 
để đền ơn cho sự cạnh tranh

00:04:44.560 --> 00:04:46.520
hơn là giảm bớt đau khổ.

00:04:47.840 --> 00:04:52.856
Chúng tôi nhận ra rằng tự chúng tôi
sẽ phải làm việc ở tình trạng này

00:04:52.880 --> 00:04:56.400
để tìm giải pháp
cho bản thân và những người khác

00:04:57.560 --> 00:04:59.896
Nhưng gặp phải hai trở ngại chính

00:04:59.920 --> 00:05:01.416
Một là:

00:05:01.440 --> 00:05:03.800
Pat và tôi không có nền tảng khoa học

00:05:04.920 --> 00:05:08.336
Lúc đó, anh ấy là quản lý 
của một công ty xây dựng

00:05:08.360 --> 00:05:12.216
còn tôi nguyên là giáo sỹ của một trường
chuyên nghiệp, bà mẹ nội trợ-

00:05:12.240 --> 00:05:15.880
nền tảng khó để tham gia giới nghiên cứu
vì hoàn cảnh khó khăn

00:05:17.480 --> 00:05:19.160
Hai là:

00:05:20.360 --> 00:05:21.840
các nhà nghiên cứu không chia sẻ

00:05:23.000 --> 00:05:25.520
Mọi người nói bạn không thể là lũ mèo

00:05:26.640 --> 00:05:30.176
Ồ vâng, bạn có thể nếu bạn nhấc được
thức ăn của họ

NOTE Paragraph

00:05:30.200 --> 00:05:32.240
{Cười}

NOTE Paragraph

00:05:33.400 --> 00:05:36.960
{Vỗ tay}

NOTE Paragraph

00:05:37.400 --> 00:05:40.400
DNA và số liệu lâm sàng là thức ăn

00:05:40.960 --> 00:05:44.096
Vì thế chúng tôi có thể lấy máu
và bệnh sử,

00:05:44.120 --> 00:05:47.696
và yêu cầu các nhà khoa học
sử dụng nguồn này

00:05:47.720 --> 00:05:51.400
thì nhất định phải chia sẻ kết quả
với nhau và với những ai hiến tặng.

NOTE Paragraph

00:05:53.080 --> 00:05:55.296
trước khi internet
dùng rộng rãi,

00:05:55.320 --> 00:05:58.176
Pat và tôi thành lập PXE Quốc tế,

00:05:58.200 --> 00:06:03.096
phi lợi nhuận cống hiến để bắt đầu
nghiên cứu và định hướng nghiên cứu PXE

00:06:03.120 --> 00:06:06.600
đồng thời hỗ trợ
những người bị bệnh.

00:06:07.840 --> 00:06:09.176
Dùng truyền thông hiện có,

00:06:09.200 --> 00:06:13.616
chúng tôi thu thập dữ liệu
100-150 người khắp thế giới

00:06:13.640 --> 00:06:14.896
hỏi họ,

00:06:14.920 --> 00:06:18.176
có thể cho mẫu máu,
mô, bệnh sử,

00:06:18.200 --> 00:06:19.400
bệnh án?

00:06:20.200 --> 00:06:22.040
chúng tôi gom tất cả lại.

NOTE Paragraph

00:06:22.920 --> 00:06:26.880
và hiểu ngay rằng việc chia sẻ
nguồn thông tin này sẽ không đủ.

00:06:27.920 --> 00:06:33.256
vì thế quyết định phải làm khoa học
thí nghiệm cơ bản

00:06:33.280 --> 00:06:34.640
nghiên cứu cơ bản. Nên

00:06:35.400 --> 00:06:37.720
chúng tôi mượn bàn thí nghiệm
một lab của Havard

00:06:38.200 --> 00:06:40.976
Một hàng xóm tuyệt vời
đến vài lần một tuần

00:06:41.000 --> 00:06:45.056
ở với bọn trẻ từ 20:00 đến 2:00

00:06:45.080 --> 00:06:47.416
trong khi Pat và tôi phân lập DNA,

00:06:47.440 --> 00:06:49.176
kiểm soát, tìm điểm tạo keo

00:06:49.200 --> 00:06:50.480
và tìm gen.

00:06:51.240 --> 00:06:53.720
Những tiến sỹ tốt bụng
hướng dẫn khi chúng tôi tiếp tục

00:06:54.640 --> 00:06:56.840
trong vài năm, chúng tôi tìm thấy gen.

00:06:57.360 --> 00:07:00.376
Chúng tôi lấy bằng phát minh để
để nó có thể tự do phổ biến

00:07:00.400 --> 00:07:02.456
Chúng tôi tạo test chuẩn đoán.

00:07:02.480 --> 00:07:04.640
Chúng tôi kết hợp với một hội nghiên cứu

00:07:05.600 --> 00:07:08.800
tổ chức hội thảo nghiên cứu
mở trung tâm ưu việt

00:07:09.360 --> 00:07:14.736
Tìm được hơn 4,000 người
trên thế giới bị PXE

00:07:14.760 --> 00:07:16.696
tổ chức các buổi gặp gỡ bệnh nhân

00:07:16.720 --> 00:07:19.280
làm các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu

NOTE Paragraph

00:07:20.840 --> 00:07:22.336
Qua tất cả việc này,

00:07:22.360 --> 00:07:23.640
chúng tôi sống cùng sợ hãi

00:07:25.040 --> 00:07:27.840
Sợ bệnh tật
ngay sát phía sau mình

00:07:29.360 --> 00:07:30.680
mỗi tích tắc của đồng hồ

00:07:31.280 --> 00:07:33.440
Sợ các nhà nghiên cứu,

00:07:34.200 --> 00:07:38.040
có bằng cấp và địa vị
trong thế giới được tạo cho họ.

00:07:38.920 --> 00:07:41.360
Sợ rằng chúng tôi đã lựa chọn sai

00:07:42.440 --> 00:07:44.776
Sợ người phản đối đã đúng

00:07:44.800 --> 00:07:47.920
và những chú mèo phải tìm thức ăn mới

00:07:48.800 --> 00:07:51.976
Trên tất cả nỗi sợ đó là con đường
của chúng tôi tạo sự thay đổi

00:07:52.000 --> 00:07:55.000
cho bọn trẻ của mình và cho
những người bệnh chúng tôi gặp

00:07:56.280 --> 00:07:57.496
Rất nhanh,

00:07:57.520 --> 00:08:00.256
Chúng tôi nhận ra điều gì
đang làm với một căn bệnh

00:08:00.280 --> 00:08:02.400
và nên làm với mọi căn bệnh.

NOTE Paragraph

00:08:04.200 --> 00:08:06.016
Chúng tôi hợp lại và rốt cuộc dẫn dắt,

00:08:06.040 --> 00:08:07.256
Khối Đồng minh Gen-

00:08:07.280 --> 00:08:09.576
mạng lưới ủng hộ tích cực cho sức khỏe

00:08:09.600 --> 00:08:10.816
cho bệnh nhân,

00:08:10.840 --> 00:08:12.480
các tổ chức nghiên cứu và y tế.

00:08:13.160 --> 00:08:15.616
Chúng tôi tạo nguồn thang
thông tin có thể mở rộng,

00:08:15.640 --> 00:08:18.456
như ngân hàng sinh học, sổ đăng ký
và các thư mục hỗ trợ

00:08:18.480 --> 00:08:19.800
cho tất cả các loại bệnh.

00:08:20.800 --> 00:08:24.856
Khi tôi nghiên cứu các bệnh đó
và tất cả nhóm bệnh đó

00:08:24.880 --> 00:08:27.736
tôi nhận ra hai điều bí mật
trong chăm sóc sức khỏe

00:08:27.760 --> 00:08:29.560
đã ảnh hưởng tôi rất nhiều.

00:08:30.480 --> 00:08:31.736
Một là:

00:08:31.760 --> 00:08:35.176
Không có sẵn đáp án cho những người
giống con của mình

00:08:35.200 --> 00:08:37.135
hoặc cho những người tôi đã làm việc

00:08:37.159 --> 00:08:39.200
dù tình trạng hiếm hay phổ biến.

00:08:39.919 --> 00:08:41.159
Bí mật thứ hai là:

00:08:41.760 --> 00:08:45.856
Đáp án ở trong tất cả chúng ta,

00:08:45.880 --> 00:08:47.360
hiến dữ liệu của mình,

00:08:48.240 --> 00:08:50.536
mẫu sinh học của mình

00:08:50.560 --> 00:08:52.280
và cuối cùng là bản thân mình.

NOTE Paragraph

00:08:54.440 --> 00:08:57.776
Một số ít cá nhân phản đối

00:08:57.800 --> 00:09:00.056
người đang làm việc để thay đổi điều này.

00:09:00.080 --> 00:09:03.136
Các nhà khoa học, nhà hoạt động xã hội
người trung thành

00:09:03.160 --> 00:09:06.336
những người đang dùng quần chúng,
tự làm khoa học

00:09:06.360 --> 00:09:07.560
đang thay đổi cuộc chơi

00:09:08.600 --> 00:09:11.520
Thậm chí Tổng thống Obama
và Phó Tổng thống Biden

00:09:12.680 --> 00:09:14.376
cũng truyền bá cho ý tưởng

00:09:14.400 --> 00:09:16.880
rằng mọi người nên là đối tác
trong nghiên cứu.

00:09:17.680 --> 00:09:20.280
Đây là quy tắc sáng lập của tổ chức
của chúng tôi.

00:09:20.960 --> 00:09:23.096
Chắc chắn, nó thực sự khó khăn

00:09:23.120 --> 00:09:26.320
để phát hiện và phát triển
cá liệu pháp và các can thiệp.

00:09:27.480 --> 00:09:29.816
Khoa học là khó,

00:09:29.840 --> 00:09:32.120
Chế độ lập quy thực khó.

00:09:32.960 --> 00:09:35.976
Nhiều bên liên quan rất quan tâm

00:09:36.000 --> 00:09:40.280
và khích lệ sai kiểu như
xuất bản, quảng bá và chiếm giữ.

00:09:41.360 --> 00:09:44.776
Tôi không chê bai các nhà khoa học
làm theo cách này,

00:09:44.800 --> 00:09:47.640
nhưng tôi nghi ngờ họ và chúng tôi
làm điều này khác nhau

00:09:48.400 --> 00:09:51.560
Để nhận ra mọi người
ở trung tâm.

NOTE Paragraph

00:09:53.400 --> 00:09:55.176
Hội Gen đã thủ nghiệm

00:09:55.200 --> 00:09:58.680
cái gọi là sẽ thay đổi 
những hệ thống cứng nhắc này

00:10:00.920 --> 00:10:03.160
Mục đích là chúng tôi
làm việc không biên giới

00:10:03.880 --> 00:10:07.000
Nghe có vẻ ngắn gọn,
nhưng đối với chúng tôi thì rất thiết thực

00:10:09.400 --> 00:10:13.096
Khi chúng tôi bị thất bại
vì người ta không chia sẻ dữ liệu-

00:10:13.120 --> 00:10:18.216
dữ liệu mà mọi người đã tốn sức lực
thời gian, máu

00:10:18.240 --> 00:10:19.760
thậm chí là nước mắt-

00:10:20.520 --> 00:10:22.136
chúng tôi cần dừng lại và hỏi,

00:10:22.160 --> 00:10:25.280
"Có đúng không nếu chúng tôi
có thể chia sẻ mà lại không làm?"

00:10:25.840 --> 00:10:27.360
Là một phần của hệ thống

00:10:30.440 --> 00:10:34.560
Sao làm điều đó mà
mọi người có thể tự do chia sẻ ý tưởng?

00:10:35.400 --> 00:10:39.880
chịu những rủi ro
và xích lại gần nhau hơn?

NOTE Paragraph

00:10:41.480 --> 00:10:44.736
Điều này sẽ dẫn đến sự tan rã
giữa chúng tôi với họ,

00:10:44.760 --> 00:10:48.120
Không chỉ riêng tập thể
mà còn những cá nhân.

00:10:48.720 --> 00:10:52.096
Nếu tôi yêu cầu
tập thể hoặc cá nhân

00:10:52.120 --> 00:10:54.336
đấu tranh cho những tiêu chí này,

00:10:54.360 --> 00:10:59.240
thì tôi cũng cần xem xét bản thân
và thực tế của mình.

00:11:00.120 --> 00:11:03.376
Nếu tôi yêu cầu các thầy thuốc,
nhà nghiên cứu và các nhà quản trị

00:11:03.400 --> 00:11:04.976
gánh rủi ro,

00:11:05.000 --> 00:11:08.000
thì tôi, Sharon,
cũng phải gánh rủi ro.

00:11:08.840 --> 00:11:11.680
Tôi phải đối mặt với sự sợ hãi cá nhân.

00:11:12.680 --> 00:11:15.560
Sự sợ hãi của tôi thì không đủ ảnh hưởng,

00:11:17.400 --> 00:11:19.880
không tốt cho dẫn dắt.

00:11:21.000 --> 00:11:23.920
Sự sợ hãi của tôi sẽ không thể đủ.

NOTE Paragraph

00:11:26.720 --> 00:11:30.656
Ngay trước tuổi thanh thiếu niên, 
các con đã chặn lối chúng tôi rồi

00:11:30.680 --> 00:11:34.376
Nếu nói "Thà phải thôi lo chuyện
tạo sự khác biệt,

00:11:34.400 --> 00:11:35.656
tạo sự ảnh hưởng,

00:11:35.680 --> 00:11:39.656
như chúng tôi,
hãy học cách sống cùng bệnh, tật

00:11:39.680 --> 00:11:41.560
hơn là chống lại chúng."

00:11:44.600 --> 00:11:45.896
Thì tôi phải hỏi,

00:11:45.920 --> 00:11:48.160
Tất cả nỗi sợ hãi của tôi là từ đâu?

00:11:49.320 --> 00:11:53.080
Nỗi niềm của bọn trẻ chiếu rọi thẳng
vào nỗi sợ đó.

00:11:53.760 --> 00:11:56.840
Nó phát sinh từ tận cùng của yêu thương.

00:11:57.920 --> 00:12:00.480
Tôi yêu Elizabeth và Ian.

00:12:02.320 --> 00:12:04.440
Tôi yêu những người bị PXE.

00:12:05.520 --> 00:12:07.640
Tôi yêu những người bị bệnh.

00:12:08.720 --> 00:12:09.920
Tôi yêu mọi người.

00:12:12.520 --> 00:12:17.136
Vài đồng nghiệp của tôi phát hiện ra
rằng không phải cái chết chúng tôi lo sợ

00:12:17.160 --> 00:12:19.360
mà là sự tàn ác với tình yêu thương.

00:12:20.760 --> 00:12:25.536
Tình yêu thương rộng lớn mở ra 
một nỗi đau lớn

00:12:25.560 --> 00:12:27.280
khi tôi đối mặt với mất mát.

NOTE Paragraph

00:12:29.040 --> 00:12:31.400
Khi tôi phát hiện ra nỗi sợ hãi,

00:12:32.160 --> 00:12:33.936
Tôi biết rằng Tôi

00:12:33.960 --> 00:12:35.576
và những ai xung quanh tôi

00:12:35.600 --> 00:12:38.320
có tình yêu thương vô hạn.

00:12:41.640 --> 00:12:43.040
Tôi cũng phát hiện

00:12:44.240 --> 00:12:45.840
khi tôi ở trong nỗi sợ này,

00:12:47.400 --> 00:12:49.856
tôi có thể học được nhiều điều mới

00:12:49.880 --> 00:12:51.240
và tìm ra những lối

00:12:52.320 --> 00:12:56.176
dẫn tới những điều như
là các giải pháp thực tiễn

00:12:56.200 --> 00:12:59.360
cũng như điều cốt lõi
của việc chữa bệnh và sức khỏe.

NOTE Paragraph

00:13:03.000 --> 00:13:06.560
Tôi không sợ cách mình đã từng như vậy

00:13:08.560 --> 00:13:13.696
Thực tế sau này, với sự giúp đỡ to lớn
của tất cả những người nghiên cứu sinh

00:13:13.720 --> 00:13:17.040
tôi nhận thấy đó không phải sự cảnh báo
cách thức từng được làm

00:13:18.040 --> 00:13:20.896
thay vào đó là

00:13:20.920 --> 00:13:22.816
lời mời tiến bước

00:13:22.840 --> 00:13:26.080
vì trong đó là tình yêu
và lối đến tình yêu vĩ đại hơn.

00:13:27.640 --> 00:13:31.240
Nếu tôi chỉ quay lưng một chút
với việc tìm hiểu nỗi sợ đó,

00:13:32.800 --> 00:13:37.856
Bản thân và những người khác
sẽ có sung sướng giàu sang

00:13:37.880 --> 00:13:41.200
và khả năng gặp các thách thức
mà tôi chưa bao giờ nghĩ mình có thể.

NOTE Paragraph

00:13:42.960 --> 00:13:45.320
bọn trẻ đang ở phía trước
trên lối đi yên tĩnh đó.

00:13:46.360 --> 00:13:48.256
Ở tuổi 29 và 27,

00:13:48.280 --> 00:13:50.736
Chúng tuyên bố chúng hạnh phúc và
khỏe mạnh

00:13:50.760 --> 00:13:55.880
cho dù có biểu hiện của PXE
ở da, mắt và huyết mạnh

00:13:57.160 --> 00:14:00.496
Vì thế tôi mời các bạn, chúng ta,

00:14:00.520 --> 00:14:02.096
hãy đối diện với sợ hãi của mình;

00:14:02.120 --> 00:14:05.056
nắm chặt thứ làm ta sợ

00:14:05.080 --> 00:14:07.216
và sẽ tìm thấy tình yêu thương ở trong tâm

00:14:07.240 --> 00:14:09.456
Chúng ta không chỉ thấy bản thân ở đó

00:14:09.480 --> 00:14:13.456
mà còn có thể mang đôi giày
mà chúng ta sợ

00:14:13.480 --> 00:14:14.840
và chúng cũng sợ ta.

00:14:15.440 --> 00:14:17.520
Nếu chúng ta sống trong nỗi sợ đó

00:14:18.560 --> 00:14:23.216
và bị nguy hiểm với hệ thống
và những người thách thức chúng ta,

00:14:23.240 --> 00:14:27.320
sức mạnh của ta với tư cách 
người tạo thay đổi sẽ lớn theo cấp số nhân

00:14:28.400 --> 00:14:29.656
Khi chúng ta nhận ra

00:14:29.680 --> 00:14:33.336
rằng làm việc trong cuộc sống của mình,
là làm việc ngoài cuộc sống

00:14:33.360 --> 00:14:36.096
Công việc bên ngoài là công việc bên trong

00:14:36.120 --> 00:14:38.256
chúng ta cúi xuống với thực tế là

00:14:38.280 --> 00:14:39.696
sự đê tiện được giải quyết

NOTE Paragraph

00:14:39.720 --> 00:14:41.176
{Cười}

NOTE Paragraph

00:14:41.200 --> 00:14:45.016
Không có giới hạn với những việc
chúng ta có thể hoàn thành cùng nhau

NOTE Paragraph

00:14:45.040 --> 00:14:46.256
Xin cảm ơn.

NOTE Paragraph

00:14:46.280 --> 00:14:48.840
{Vỗ tay}