1
00:00:00,440 --> 00:00:03,576
Kỳ Giáng sinh tuyệt nhất mà con tôi có

2
00:00:03,600 --> 00:00:06,920
cũng là kỳ Giáng sinh tồi tệ nhất
mà tôi và chồng tôi có.

3
00:00:07,800 --> 00:00:09,616
Elizabeth 7 tuổi,

4
00:00:09,640 --> 00:00:12,496
và cậu em, Ian 5 tuổi,

5
00:00:12,520 --> 00:00:16,239
không thể hình dung tại sao chúng có
mọi thứ mình muốn nhân dịp Giáng sinh.

6
00:00:17,240 --> 00:00:19,960
Lý do ông Santa quá hào phóng

7
00:00:20,760 --> 00:00:24,016
vì những điều tôi và chồng tôi Pat biết

8
00:00:24,040 --> 00:00:25,880
bọn trẻ thì không thể nhận thức được.

9
00:00:26,440 --> 00:00:29,600
Điều chúng tôi mới biết,
làm chúng tôi kinh hãi.

10
00:00:31,560 --> 00:00:33,816
Đó là năm 1994

11
00:00:33,840 --> 00:00:36,200
và câu chuyện thì bắt đầu từ
vài năm trước

12
00:00:36,800 --> 00:00:41,600
Trong vài năm tôi để ý thấy
một nốt mụn dọc hai bên cổ của Elizabeth

13
00:00:42,400 --> 00:00:43,880
trông giống như nổi rôm

14
00:00:44,960 --> 00:00:48,840
Trong những năm đó,
cha và anh trai tôi đều qua đời vì ung thư

15
00:00:49,600 --> 00:00:52,280
và tôi rất lo lắng về bệnh tật.

16
00:00:53,120 --> 00:00:55,896
Các bác sỹ khẳng định với chúng tôi
là không có vấn đề gì

17
00:00:55,920 --> 00:00:57,656
và không nên lo lắng,

18
00:00:57,680 --> 00:00:59,080
nhưng tôi thì không chắc lắm.

19
00:01:00,200 --> 00:01:03,296
vì thế dù không được mời,
trả tiền túi,

20
00:01:03,320 --> 00:01:05,519
tôi đem Elizabeth tới bác sỹ da liễu.

21
00:01:06,560 --> 00:01:08,896
Cô bé rất có thể chỉ bị dị ứng
với cái gì đó,

22
00:01:08,920 --> 00:01:13,320
nhưng tại sao chỉ xuất hiện
ở hai bên cổ, chứng phát ban chăng?

23
00:01:14,840 --> 00:01:16,776
vì lúc đó là trước GIáng sinh 2 ngày,

24
00:01:16,800 --> 00:01:18,000
năm 1994,

25
00:01:19,200 --> 00:01:22,576
nên bác sỹ da liễu
quan sát nhanh cổ con bé và nói,

26
00:01:22,600 --> 00:01:24,640
"Cô bé bị Pseudoxanthoma Elasticum."

27
00:01:25,640 --> 00:01:29,240
rồi ông ấy tắt đèn
và nhìn vào mắt con bé

28
00:01:30,320 --> 00:01:31,976
Hóa ra, tình cờ,

29
00:01:32,000 --> 00:01:35,120
vị bác sỹ da liễu này
cũng được đào tạo về chuyên ngành mắt

30
00:01:36,080 --> 00:01:37,280
Thật là ngày may mắn.

31
00:01:39,400 --> 00:01:41,160
Tôi nôn nao trong bụng

32
00:01:41,640 --> 00:01:42,896
"Oma"

33
00:01:42,920 --> 00:01:45,816
Oma giống như là u ác tính, phát sinh
từ bạch huyết

34
00:01:45,840 --> 00:01:47,040
ung thư.

35
00:01:47,840 --> 00:01:51,576
"Tại sao ông lại khám mắt
mà phát ban lại trên da?"

36
00:01:51,600 --> 00:01:53,680
Tôi thét lên và tắt lịm.

37
00:01:54,720 --> 00:01:55,920
Thế đó.

38
00:01:56,800 --> 00:02:00,360
Elizabeth bị Pseudoxanthoma Elasticum

39
00:02:01,440 --> 00:02:03,000
gọi tắt là PXE.

40
00:02:04,880 --> 00:02:07,176
Hoài nghi lẫn sợ hãi

41
00:02:07,200 --> 00:02:09,400
Cổ họng tôi đắng ngắt.

42
00:02:09,919 --> 00:02:11,640
Tại sao ông lại khám mắt con bé?

43
00:02:12,840 --> 00:02:15,816
Ông biết gì về vấn đề này?
Sao ông chắc chắn thế?

44
00:02:15,840 --> 00:02:17,320
Tiên lượng thế nào?

45
00:02:18,200 --> 00:02:21,920
Đào tạo về tư vấn của mục sư
không trang bị cho tôi điều này.

46
00:02:23,680 --> 00:02:27,560
Tiến sỹ Bercovitch cho tôi biết
những gì ông biết về PXE.

47
00:02:28,840 --> 00:02:30,600
Đó là một rối loạn gen hiếm gặp,

48
00:02:31,800 --> 00:02:33,000
nó do cơ thể,

49
00:02:34,040 --> 00:02:37,960
tiến triển chậm,
bệnh tuổi trước thành niên.

50
00:02:38,840 --> 00:02:42,400
nó gây mất nếp nhăn của da
ở vùng cơ gấp.

51
00:02:43,600 --> 00:02:45,536
nó gây đui

52
00:02:45,560 --> 00:02:47,280
giống như suy thoái điểm vàng

53
00:02:47,960 --> 00:02:50,680
là chính yếu của các vấn để về tim mạch.

54
00:02:51,680 --> 00:02:53,760
Ít người biết về bệnh này,

55
00:02:54,600 --> 00:02:57,416
một số người sẽ chết ở lứa tuổi 30,

56
00:02:57,440 --> 00:02:59,920
một số bài báo thời đó nói vậy.

57
00:03:01,440 --> 00:03:04,240
Rồi ông ấy liếc nhìn con trai tôi và nói,

58
00:03:06,120 --> 00:03:07,320
"Cậu bé cũng bị."

59
00:03:09,400 --> 00:03:14,240
Chúng tôi muốn trốn về
với mảnh đất tự nhiên.

60
00:03:18,920 --> 00:03:20,336
Sau Giáng sinh 2 ngày,

61
00:03:20,360 --> 00:03:23,376
Các nhà nghiên cứu
từ Đại học Boston tới,

62
00:03:23,400 --> 00:03:25,896
họ lấy máu của chúng tôi và bọn trẻ

63
00:03:25,920 --> 00:03:28,560
cho dự án nghiên cứu
tập trung vào tìm mẫu gen.

64
00:03:29,360 --> 00:03:30,736
Vài ngày sau, các nhà

65
00:03:30,760 --> 00:03:33,176
nghiên cứu từ một
trung tâm y tế ở New York tới

66
00:03:33,200 --> 00:03:34,720
họ cũng muốn lấy mẫu máu.

67
00:03:35,520 --> 00:03:36,920
"Đây là những đứa trẻ.

68
00:03:37,560 --> 00:03:39,656
Chúng 5 và 7 tuổi.

69
00:03:39,680 --> 00:03:41,680
Đừng để chúng bị kim chọc hai lần.

70
00:03:42,360 --> 00:03:45,400
Hãy đi mà chia sẻ từ các nhà nghiên cứu
khác ấy."

71
00:03:46,440 --> 00:03:48,656
Họ cười, đầy hoài nghi.

72
00:03:48,680 --> 00:03:49,880
"Chia sẻ?"

73
00:03:51,200 --> 00:03:55,600
Sau đó tôi hiểu rằng có rất ít 
sự chia sẻ trong nghiên cứu y sinh

74
00:03:56,520 --> 00:03:59,216
Lúc này hơn bao giờ hết,

75
00:03:59,240 --> 00:04:01,880
một ngọn lửa được thắp sáng trong tôi
và chồng tôi Pat

76
00:04:03,640 --> 00:04:05,816
Pat và tôi tới thư viện trường y

77
00:04:05,840 --> 00:04:08,800
Copy mọi bài báo
mà chúng tôi tìm thấy chữ PXE

78
00:04:09,720 --> 00:04:11,680
Chúng tôi không hiểu thứ gì hết

79
00:04:12,840 --> 00:04:15,576
Chúng tôi mượn từ điển y học
và các sách về khoa học

80
00:04:15,600 --> 00:04:17,743
đọc tất cả những gì
chúng tôi có được

81
00:04:18,560 --> 00:04:20,416
Mặc dù chúng tôi vẫn không hiểu gì,

82
00:04:20,440 --> 00:04:22,296
Chúng tôi có thể xem mẫu

83
00:04:22,320 --> 00:04:25,696
và nhanh chóng trở nên
rõ ràng trong vòng một tháng

84
00:04:25,720 --> 00:04:29,680
đó là không cần nỗ lực một cách
hệ thống để hiểu PXE.

85
00:04:31,000 --> 00:04:32,216
Ngoài ra,

86
00:04:32,240 --> 00:04:35,480
thiếu sự chia sẻ
mà chúng tôi đã kinh qua là khắp nơi

87
00:04:36,480 --> 00:04:38,760
Các nhà nghiên cứu cạnh tranh với nhau

88
00:04:39,640 --> 00:04:43,680
vì hệ sinh thái được thiết kế 
để đền ơn cho sự cạnh tranh

89
00:04:44,560 --> 00:04:46,520
hơn là giảm bớt đau khổ.

90
00:04:47,840 --> 00:04:52,856
Chúng tôi nhận ra rằng tự chúng tôi
sẽ phải làm việc ở tình trạng này

91
00:04:52,880 --> 00:04:56,400
để tìm giải pháp
cho bản thân và những người khác

92
00:04:57,560 --> 00:04:59,896
Nhưng gặp phải hai trở ngại chính

93
00:04:59,920 --> 00:05:01,416
Một là:

94
00:05:01,440 --> 00:05:03,800
Pat và tôi không có nền tảng khoa học

95
00:05:04,920 --> 00:05:08,336
Lúc đó, anh ấy là quản lý 
của một công ty xây dựng

96
00:05:08,360 --> 00:05:12,216
còn tôi nguyên là giáo sỹ của một trường
chuyên nghiệp, bà mẹ nội trợ-

97
00:05:12,240 --> 00:05:15,880
nền tảng khó để tham gia giới nghiên cứu
vì hoàn cảnh khó khăn

98
00:05:17,480 --> 00:05:19,160
Hai là:

99
00:05:20,360 --> 00:05:21,840
các nhà nghiên cứu không chia sẻ

100
00:05:23,000 --> 00:05:25,520
Mọi người nói bạn không thể là lũ mèo

101
00:05:26,640 --> 00:05:30,176
Ồ vâng, bạn có thể nếu bạn nhấc được
thức ăn của họ

102
00:05:30,200 --> 00:05:32,240
{Cười}

103
00:05:33,400 --> 00:05:36,960
{Vỗ tay}

104
00:05:37,400 --> 00:05:40,400
DNA và số liệu lâm sàng là thức ăn

105
00:05:40,960 --> 00:05:44,096
Vì thế chúng tôi có thể lấy máu
và bệnh sử,

106
00:05:44,120 --> 00:05:47,696
và yêu cầu các nhà khoa học
sử dụng nguồn này

107
00:05:47,720 --> 00:05:51,400
thì nhất định phải chia sẻ kết quả
với nhau và với những ai hiến tặng.

108
00:05:53,080 --> 00:05:55,296
trước khi internet
dùng rộng rãi,

109
00:05:55,320 --> 00:05:58,176
Pat và tôi thành lập PXE Quốc tế,

110
00:05:58,200 --> 00:06:03,096
phi lợi nhuận cống hiến để bắt đầu
nghiên cứu và định hướng nghiên cứu PXE

111
00:06:03,120 --> 00:06:06,600
đồng thời hỗ trợ
những người bị bệnh.

112
00:06:07,840 --> 00:06:09,176
Dùng truyền thông hiện có,

113
00:06:09,200 --> 00:06:13,616
chúng tôi thu thập dữ liệu
100-150 người khắp thế giới

114
00:06:13,640 --> 00:06:14,896
hỏi họ,

115
00:06:14,920 --> 00:06:18,176
có thể cho mẫu máu,
mô, bệnh sử,

116
00:06:18,200 --> 00:06:19,400
bệnh án?

117
00:06:20,200 --> 00:06:22,040
chúng tôi gom tất cả lại.

118
00:06:22,920 --> 00:06:26,880
và hiểu ngay rằng việc chia sẻ
nguồn thông tin này sẽ không đủ.

119
00:06:27,920 --> 00:06:33,256
vì thế quyết định phải làm khoa học
thí nghiệm cơ bản

120
00:06:33,280 --> 00:06:34,640
nghiên cứu cơ bản. Nên

121
00:06:35,400 --> 00:06:37,720
chúng tôi mượn bàn thí nghiệm
một lab của Havard

122
00:06:38,200 --> 00:06:40,976
Một hàng xóm tuyệt vời
đến vài lần một tuần

123
00:06:41,000 --> 00:06:45,056
ở với bọn trẻ từ 20:00 đến 2:00

124
00:06:45,080 --> 00:06:47,416
trong khi Pat và tôi phân lập DNA,

125
00:06:47,440 --> 00:06:49,176
kiểm soát, tìm điểm tạo keo

126
00:06:49,200 --> 00:06:50,480
và tìm gen.

127
00:06:51,240 --> 00:06:53,720
Những tiến sỹ tốt bụng
hướng dẫn khi chúng tôi tiếp tục

128
00:06:54,640 --> 00:06:56,840
trong vài năm, chúng tôi tìm thấy gen.

129
00:06:57,360 --> 00:07:00,376
Chúng tôi lấy bằng phát minh để
để nó có thể tự do phổ biến

130
00:07:00,400 --> 00:07:02,456
Chúng tôi tạo test chuẩn đoán.

131
00:07:02,480 --> 00:07:04,640
Chúng tôi kết hợp với một hội nghiên cứu

132
00:07:05,600 --> 00:07:08,800
tổ chức hội thảo nghiên cứu
mở trung tâm ưu việt

133
00:07:09,360 --> 00:07:14,736
Tìm được hơn 4,000 người
trên thế giới bị PXE

134
00:07:14,760 --> 00:07:16,696
tổ chức các buổi gặp gỡ bệnh nhân

135
00:07:16,720 --> 00:07:19,280
làm các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu

136
00:07:20,840 --> 00:07:22,336
Qua tất cả việc này,

137
00:07:22,360 --> 00:07:23,640
chúng tôi sống cùng sợ hãi

138
00:07:25,040 --> 00:07:27,840
Sợ bệnh tật
ngay sát phía sau mình

139
00:07:29,360 --> 00:07:30,680
mỗi tích tắc của đồng hồ

140
00:07:31,280 --> 00:07:33,440
Sợ các nhà nghiên cứu,

141
00:07:34,200 --> 00:07:38,040
có bằng cấp và địa vị
trong thế giới được tạo cho họ.

142
00:07:38,920 --> 00:07:41,360
Sợ rằng chúng tôi đã lựa chọn sai

143
00:07:42,440 --> 00:07:44,776
Sợ người phản đối đã đúng

144
00:07:44,800 --> 00:07:47,920
và những chú mèo phải tìm thức ăn mới

145
00:07:48,800 --> 00:07:51,976
Trên tất cả nỗi sợ đó là con đường
của chúng tôi tạo sự thay đổi

146
00:07:52,000 --> 00:07:55,000
cho bọn trẻ của mình và cho
những người bệnh chúng tôi gặp

147
00:07:56,280 --> 00:07:57,496
Rất nhanh,

148
00:07:57,520 --> 00:08:00,256
Chúng tôi nhận ra điều gì
đang làm với một căn bệnh

149
00:08:00,280 --> 00:08:02,400
và nên làm với mọi căn bệnh.

150
00:08:04,200 --> 00:08:06,016
Chúng tôi hợp lại và rốt cuộc dẫn dắt,

151
00:08:06,040 --> 00:08:07,256
Khối Đồng minh Gen-

152
00:08:07,280 --> 00:08:09,576
mạng lưới ủng hộ tích cực cho sức khỏe

153
00:08:09,600 --> 00:08:10,816
cho bệnh nhân,

154
00:08:10,840 --> 00:08:12,480
các tổ chức nghiên cứu và y tế.

155
00:08:13,160 --> 00:08:15,616
Chúng tôi tạo nguồn thang
thông tin có thể mở rộng,

156
00:08:15,640 --> 00:08:18,456
như ngân hàng sinh học, sổ đăng ký
và các thư mục hỗ trợ

157
00:08:18,480 --> 00:08:19,800
cho tất cả các loại bệnh.

158
00:08:20,800 --> 00:08:24,856
Khi tôi nghiên cứu các bệnh đó
và tất cả nhóm bệnh đó

159
00:08:24,880 --> 00:08:27,736
tôi nhận ra hai điều bí mật
trong chăm sóc sức khỏe

160
00:08:27,760 --> 00:08:29,560
đã ảnh hưởng tôi rất nhiều.

161
00:08:30,480 --> 00:08:31,736
Một là:

162
00:08:31,760 --> 00:08:35,176
Không có sẵn đáp án cho những người
giống con của mình

163
00:08:35,200 --> 00:08:37,135
hoặc cho những người tôi đã làm việc

164
00:08:37,159 --> 00:08:39,200
dù tình trạng hiếm hay phổ biến.

165
00:08:39,919 --> 00:08:41,159
Bí mật thứ hai là:

166
00:08:41,760 --> 00:08:45,856
Đáp án ở trong tất cả chúng ta,

167
00:08:45,880 --> 00:08:47,360
hiến dữ liệu của mình,

168
00:08:48,240 --> 00:08:50,536
mẫu sinh học của mình

169
00:08:50,560 --> 00:08:52,280
và cuối cùng là bản thân mình.

170
00:08:54,440 --> 00:08:57,776
Một số ít cá nhân phản đối

171
00:08:57,800 --> 00:09:00,056
người đang làm việc để thay đổi điều này.

172
00:09:00,080 --> 00:09:03,136
Các nhà khoa học, nhà hoạt động xã hội
người trung thành

173
00:09:03,160 --> 00:09:06,336
những người đang dùng quần chúng,
tự làm khoa học

174
00:09:06,360 --> 00:09:07,560
đang thay đổi cuộc chơi

175
00:09:08,600 --> 00:09:11,520
Thậm chí Tổng thống Obama
và Phó Tổng thống Biden

176
00:09:12,680 --> 00:09:14,376
cũng truyền bá cho ý tưởng

177
00:09:14,400 --> 00:09:16,880
rằng mọi người nên là đối tác
trong nghiên cứu.

178
00:09:17,680 --> 00:09:20,280
Đây là quy tắc sáng lập của tổ chức
của chúng tôi.

179
00:09:20,960 --> 00:09:23,096
Chắc chắn, nó thực sự khó khăn

180
00:09:23,120 --> 00:09:26,320
để phát hiện và phát triển
cá liệu pháp và các can thiệp.

181
00:09:27,480 --> 00:09:29,816
Khoa học là khó,

182
00:09:29,840 --> 00:09:32,120
Chế độ lập quy thực khó.

183
00:09:32,960 --> 00:09:35,976
Nhiều bên liên quan rất quan tâm

184
00:09:36,000 --> 00:09:40,280
và khích lệ sai kiểu như
xuất bản, quảng bá và chiếm giữ.

185
00:09:41,360 --> 00:09:44,776
Tôi không chê bai các nhà khoa học
làm theo cách này,

186
00:09:44,800 --> 00:09:47,640
nhưng tôi nghi ngờ họ và chúng tôi
làm điều này khác nhau

187
00:09:48,400 --> 00:09:51,560
Để nhận ra mọi người
ở trung tâm.

188
00:09:53,400 --> 00:09:55,176
Hội Gen đã thủ nghiệm

189
00:09:55,200 --> 00:09:58,680
cái gọi là sẽ thay đổi 
những hệ thống cứng nhắc này

190
00:10:00,920 --> 00:10:03,160
Mục đích là chúng tôi
làm việc không biên giới

191
00:10:03,880 --> 00:10:07,000
Nghe có vẻ ngắn gọn,
nhưng đối với chúng tôi thì rất thiết thực

192
00:10:09,400 --> 00:10:13,096
Khi chúng tôi bị thất bại
vì người ta không chia sẻ dữ liệu-

193
00:10:13,120 --> 00:10:18,216
dữ liệu mà mọi người đã tốn sức lực
thời gian, máu

194
00:10:18,240 --> 00:10:19,760
thậm chí là nước mắt-

195
00:10:20,520 --> 00:10:22,136
chúng tôi cần dừng lại và hỏi,

196
00:10:22,160 --> 00:10:25,280
"Có đúng không nếu chúng tôi
có thể chia sẻ mà lại không làm?"

197
00:10:25,840 --> 00:10:27,360
Là một phần của hệ thống

198
00:10:30,440 --> 00:10:34,560
Sao làm điều đó mà
mọi người có thể tự do chia sẻ ý tưởng?

199
00:10:35,400 --> 00:10:39,880
chịu những rủi ro
và xích lại gần nhau hơn?

200
00:10:41,480 --> 00:10:44,736
Điều này sẽ dẫn đến sự tan rã
giữa chúng tôi với họ,

201
00:10:44,760 --> 00:10:48,120
Không chỉ riêng tập thể
mà còn những cá nhân.

202
00:10:48,720 --> 00:10:52,096
Nếu tôi yêu cầu
tập thể hoặc cá nhân

203
00:10:52,120 --> 00:10:54,336
đấu tranh cho những tiêu chí này,

204
00:10:54,360 --> 00:10:59,240
thì tôi cũng cần xem xét bản thân
và thực tế của mình.

205
00:11:00,120 --> 00:11:03,376
Nếu tôi yêu cầu các thầy thuốc,
nhà nghiên cứu và các nhà quản trị

206
00:11:03,400 --> 00:11:04,976
gánh rủi ro,

207
00:11:05,000 --> 00:11:08,000
thì tôi, Sharon,
cũng phải gánh rủi ro.

208
00:11:08,840 --> 00:11:11,680
Tôi phải đối mặt với sự sợ hãi cá nhân.

209
00:11:12,680 --> 00:11:15,560
Sự sợ hãi của tôi thì không đủ ảnh hưởng,

210
00:11:17,400 --> 00:11:19,880
không tốt cho dẫn dắt.

211
00:11:21,000 --> 00:11:23,920
Sự sợ hãi của tôi sẽ không thể đủ.

212
00:11:26,720 --> 00:11:30,656
Ngay trước tuổi thanh thiếu niên, 
các con đã chặn lối chúng tôi rồi

213
00:11:30,680 --> 00:11:34,376
Nếu nói "Thà phải thôi lo chuyện
tạo sự khác biệt,

214
00:11:34,400 --> 00:11:35,656
tạo sự ảnh hưởng,

215
00:11:35,680 --> 00:11:39,656
như chúng tôi,
hãy học cách sống cùng bệnh, tật

216
00:11:39,680 --> 00:11:41,560
hơn là chống lại chúng."

217
00:11:44,600 --> 00:11:45,896
Thì tôi phải hỏi,

218
00:11:45,920 --> 00:11:48,160
Tất cả nỗi sợ hãi của tôi là từ đâu?

219
00:11:49,320 --> 00:11:53,080
Nỗi niềm của bọn trẻ chiếu rọi thẳng
vào nỗi sợ đó.

220
00:11:53,760 --> 00:11:56,840
Nó phát sinh từ tận cùng của yêu thương.

221
00:11:57,920 --> 00:12:00,480
Tôi yêu Elizabeth và Ian.

222
00:12:02,320 --> 00:12:04,440
Tôi yêu những người bị PXE.

223
00:12:05,520 --> 00:12:07,640
Tôi yêu những người bị bệnh.

224
00:12:08,720 --> 00:12:09,920
Tôi yêu mọi người.

225
00:12:12,520 --> 00:12:17,136
Vài đồng nghiệp của tôi phát hiện ra
rằng không phải cái chết chúng tôi lo sợ

226
00:12:17,160 --> 00:12:19,360
mà là sự tàn ác với tình yêu thương.

227
00:12:20,760 --> 00:12:25,536
Tình yêu thương rộng lớn mở ra 
một nỗi đau lớn

228
00:12:25,560 --> 00:12:27,280
khi tôi đối mặt với mất mát.

229
00:12:29,040 --> 00:12:31,400
Khi tôi phát hiện ra nỗi sợ hãi,

230
00:12:32,160 --> 00:12:33,936
Tôi biết rằng Tôi

231
00:12:33,960 --> 00:12:35,576
và những ai xung quanh tôi

232
00:12:35,600 --> 00:12:38,320
có tình yêu thương vô hạn.

233
00:12:41,640 --> 00:12:43,040
Tôi cũng phát hiện

234
00:12:44,240 --> 00:12:45,840
khi tôi ở trong nỗi sợ này,

235
00:12:47,400 --> 00:12:49,856
tôi có thể học được nhiều điều mới

236
00:12:49,880 --> 00:12:51,240
và tìm ra những lối

237
00:12:52,320 --> 00:12:56,176
dẫn tới những điều như
là các giải pháp thực tiễn

238
00:12:56,200 --> 00:12:59,360
cũng như điều cốt lõi
của việc chữa bệnh và sức khỏe.

239
00:13:03,000 --> 00:13:06,560
Tôi không sợ cách mình đã từng như vậy

240
00:13:08,560 --> 00:13:13,696
Thực tế sau này, với sự giúp đỡ to lớn
của tất cả những người nghiên cứu sinh

241
00:13:13,720 --> 00:13:17,040
tôi nhận thấy đó không phải sự cảnh báo
cách thức từng được làm

242
00:13:18,040 --> 00:13:20,896
thay vào đó là

243
00:13:20,920 --> 00:13:22,816
lời mời tiến bước

244
00:13:22,840 --> 00:13:26,080
vì trong đó là tình yêu
và lối đến tình yêu vĩ đại hơn.

245
00:13:27,640 --> 00:13:31,240
Nếu tôi chỉ quay lưng một chút
với việc tìm hiểu nỗi sợ đó,

246
00:13:32,800 --> 00:13:37,856
Bản thân và những người khác
sẽ có sung sướng giàu sang

247
00:13:37,880 --> 00:13:41,200
và khả năng gặp các thách thức
mà tôi chưa bao giờ nghĩ mình có thể.

248
00:13:42,960 --> 00:13:45,320
bọn trẻ đang ở phía trước
trên lối đi yên tĩnh đó.

249
00:13:46,360 --> 00:13:48,256
Ở tuổi 29 và 27,

250
00:13:48,280 --> 00:13:50,736
Chúng tuyên bố chúng hạnh phúc và
khỏe mạnh

251
00:13:50,760 --> 00:13:55,880
cho dù có biểu hiện của PXE
ở da, mắt và huyết mạnh

252
00:13:57,160 --> 00:14:00,496
Vì thế tôi mời các bạn, chúng ta,

253
00:14:00,520 --> 00:14:02,096
hãy đối diện với sợ hãi của mình;

254
00:14:02,120 --> 00:14:05,056
nắm chặt thứ làm ta sợ

255
00:14:05,080 --> 00:14:07,216
và sẽ tìm thấy tình yêu thương ở trong tâm

256
00:14:07,240 --> 00:14:09,456
Chúng ta không chỉ thấy bản thân ở đó

257
00:14:09,480 --> 00:14:13,456
mà còn có thể mang đôi giày
mà chúng ta sợ

258
00:14:13,480 --> 00:14:14,840
và chúng cũng sợ ta.

259
00:14:15,440 --> 00:14:17,520
Nếu chúng ta sống trong nỗi sợ đó

260
00:14:18,560 --> 00:14:23,216
và bị nguy hiểm với hệ thống
và những người thách thức chúng ta,

261
00:14:23,240 --> 00:14:27,320
sức mạnh của ta với tư cách 
người tạo thay đổi sẽ lớn theo cấp số nhân

262
00:14:28,400 --> 00:14:29,656
Khi chúng ta nhận ra

263
00:14:29,680 --> 00:14:33,336
rằng làm việc trong cuộc sống của mình,
là làm việc ngoài cuộc sống

264
00:14:33,360 --> 00:14:36,096
Công việc bên ngoài là công việc bên trong

265
00:14:36,120 --> 00:14:38,256
chúng ta cúi xuống với thực tế là

266
00:14:38,280 --> 00:14:39,696
sự đê tiện được giải quyết

267
00:14:39,720 --> 00:14:41,176
{Cười}

268
00:14:41,200 --> 00:14:45,016
Không có giới hạn với những việc
chúng ta có thể hoàn thành cùng nhau

269
00:14:45,040 --> 00:14:46,256
Xin cảm ơn.

270
00:14:46,280 --> 00:14:48,840
{Vỗ tay}