WEBVTT

00:00:00.440 --> 00:00:03.576
Найкраще Різдво для моїх дітей

00:00:03.600 --> 00:00:06.920
для мене й мого чоловіка було найгіршим.

00:00:07.800 --> 00:00:09.616
7-річна Елізабет

00:00:09.640 --> 00:00:12.496
та 5-річний Ієн

00:00:12.520 --> 00:00:16.239
не могли повірити, що на РІздво
їм надарували всього, чого вони бажали.

00:00:17.240 --> 00:00:19.960
Санта був такий щедрий тому,

00:00:20.760 --> 00:00:24.016
бо ми знали дещо,

00:00:24.040 --> 00:00:25.880
про що діти навіть не здогадувалися.

00:00:26.440 --> 00:00:29.600
"Дещо", про яке ми дізналися недавно
і яке вселяло в нас жах.

NOTE Paragraph

00:00:31.560 --> 00:00:33.816
То був 1994 рік,
хоча насправді

00:00:33.840 --> 00:00:36.200
ця історія почалася
кількома роками раніше.

00:00:36.800 --> 00:00:41.600
Мою увагу почав привертати
висип з обох боків на шиї Елізабет,

00:00:42.400 --> 00:00:43.880
що був схожий на пітницю.

00:00:44.960 --> 00:00:48.840
Протягом того ж часу
мій тато та брат померли від раку,

00:00:49.600 --> 00:00:52.280
тому я тривожилася
через будь-яку хворобу.

00:00:53.120 --> 00:00:55.896
Лікарі запевняли,
що все буде добре

00:00:55.920 --> 00:00:57.656
і немає підстав для хвилювання,

00:00:57.680 --> 00:00:59.080
проте мені цього було замало.

00:01:00.200 --> 00:01:03.296
Тому я без направлення,
оминаючи всяку бюрократію,

00:01:03.320 --> 00:01:05.519
завела Елізабет до дерматолога.

00:01:06.560 --> 00:01:08.896
Це просто якась алергія, думала я,

00:01:08.920 --> 00:01:13.320
але чому ж тоді висип з обох боків?

NOTE Paragraph

00:01:14.840 --> 00:01:16.776
За два дні до Різдва

00:01:16.800 --> 00:01:18.000
1994 року

00:01:19.200 --> 00:01:22.576
дерматолог, ледве глянувши
на неї, оголошує діагноз:

00:01:22.600 --> 00:01:24.640
"У неї еластична псевдоксантома".

00:01:25.640 --> 00:01:29.240
Сказавши це, він починає оглядати її очі.

00:01:30.320 --> 00:01:31.976
Виявляється, цей дерматолог

00:01:32.000 --> 00:01:35.120
ще й знається на офтальмології.

00:01:36.080 --> 00:01:37.280
Нам сьогодні щастить.

00:01:39.400 --> 00:01:41.160
Мене вивертає зсередини.

00:01:41.640 --> 00:01:42.896
"Ома?"

00:01:42.920 --> 00:01:45.816
Це ж як "меланома", "лімфома" --

00:01:45.840 --> 00:01:47.040
рак.

00:01:47.840 --> 00:01:51.576
"Яким чином її очі 
стосуються до шкірного висипу?"

00:01:51.600 --> 00:01:53.680
Я кричу, та не чую себе.

NOTE Paragraph

00:01:54.720 --> 00:01:55.920
Отож...

00:01:56.800 --> 00:02:00.360
Елізабет мала еластичну псевдоксантому.

00:02:01.440 --> 00:02:03.000
ЕПК, якщо коротко.

00:02:04.880 --> 00:02:07.176
Запитання впереміш зі страхом

00:02:07.200 --> 00:02:09.400
осідають у моєму горлі наче жовч.

00:02:09.919 --> 00:02:11.640
Чому ви оглядаєте її очі?

00:02:12.840 --> 00:02:15.816
Що ви знаєте про це?
Як ви можете бути певні?

00:02:15.840 --> 00:02:17.320
Який прогноз?

00:02:18.200 --> 00:02:21.920
Маючи досвід пасторських консультацій,
я не була готова до цього.

NOTE Paragraph

00:02:23.680 --> 00:02:27.560
Доктор Беркович розказав нам все,
що він знає про ЕПК.

00:02:28.840 --> 00:02:30.600
Це рідкісне і системне

00:02:31.800 --> 00:02:33.000
генетичне захворювання,

00:02:34.040 --> 00:02:37.960
що прогресує поволі та спричиняє
передчасне старіння,

00:02:38.840 --> 00:02:42.400
появу обвислої, зморшкуватої шкіри
в місці згинальних м'язів,

00:02:43.600 --> 00:02:45.536
а також практичну сліпоту,

00:02:45.560 --> 00:02:47.280
як-от дистрофію рогівки,

00:02:47.960 --> 00:02:50.680
і купу серцево-судинних проблем.

00:02:51.680 --> 00:02:53.760
Згідно із тодішньою статистикою,

00:02:54.600 --> 00:02:57.416
є випадки смерті у людей за 30,

00:02:57.440 --> 00:02:59.920
проте, загалом, хвороба
достеменно не досліджена.

00:03:01.440 --> 00:03:04.240
Потім, спроквола кинувши
оком на нашого сина, він каже:

00:03:06.120 --> 00:03:07.320
"І в нього теж".

00:03:09.400 --> 00:03:14.240
Боже, коли ж усе буде,
як було раніше.

NOTE Paragraph

00:03:18.920 --> 00:03:20.336
Через два дні після Різдва

00:03:20.360 --> 00:03:23.376
до нас прийшли дослідники
з університету в Бостоні

00:03:23.400 --> 00:03:25.896
взяти зразки нашої
крові та крові дітей,

00:03:25.920 --> 00:03:28.560
щоби провести дослідження
і віднайти відповідний ген.

00:03:29.360 --> 00:03:30.736
Кілька днів потому

00:03:30.760 --> 00:03:33.176
прийшли дослідники з
медичного центру в Нью-Йорку

00:03:33.200 --> 00:03:34.720
і теж попросили взяти кров.

00:03:35.520 --> 00:03:36.920
"Цим дітям

00:03:37.560 --> 00:03:39.656
по п'ять і сім років.

00:03:39.680 --> 00:03:41.680
Навіщо їм вдруге бачити 
ці шприци?

00:03:42.360 --> 00:03:45.400
Нехай ті інші
поділяться з вами".

00:03:46.440 --> 00:03:48.656
Вони скептично переглядаються.

00:03:48.680 --> 00:03:49.880
"Поділяться?"

00:03:51.200 --> 00:03:55.600
Тоді ми і дізналися, що в біомедичних
дослідженнях діляться рідко.

NOTE Paragraph

00:03:56.520 --> 00:03:59.216
Саме це дало поштовх

00:03:59.240 --> 00:04:01.880
мені й моєму чоловіку Пату.

00:04:03.640 --> 00:04:05.816
Ми пішли до бібліотеки медичної школи

00:04:05.840 --> 00:04:08.800
та зробили ксерокопії
всіх статей про ЕПК.

00:04:09.720 --> 00:04:11.680
Ми нічого не розуміли.

00:04:12.840 --> 00:04:15.576
Ми придбали медичні словники
та наукові підручники,

00:04:15.600 --> 00:04:17.743
читали все, що
стосувалося хвороби.

00:04:18.560 --> 00:04:20.416
І хай навіть ми не розуміли,

00:04:20.440 --> 00:04:22.296
скоро стало очевидно,

00:04:22.320 --> 00:04:25.696
що ніхто системно не брався

00:04:25.720 --> 00:04:29.680
за вивчення еластичної псевдоксантоми.

NOTE Paragraph

00:04:31.000 --> 00:04:32.216
До того ж,

00:04:32.240 --> 00:04:35.480
брак співпраці
давався нам взнаки.

00:04:36.480 --> 00:04:38.760
Науковці змагались між собою

00:04:39.640 --> 00:04:43.680
замість того, щоб полегшувати
страждання, тому що

00:04:44.560 --> 00:04:46.520
винагороджувалось суперництво.

00:04:47.840 --> 00:04:52.856
Нам стало ясно, що ми
мусимо розв'язати ці питання,

00:04:52.880 --> 00:04:56.400
щоб допомогти нам та
іншим людям з цією проблемою.

00:04:57.560 --> 00:04:59.896
Але ми зіткнулися з двома перешкодами.

00:04:59.920 --> 00:05:01.416
Перша полягала в тому,

00:05:01.440 --> 00:05:03.800
що ні я, ні Пат не мали наукової освіти.

00:05:04.920 --> 00:05:08.336
На той час, він був менеджером
будівельної компанії,

00:05:08.360 --> 00:05:12.216
а я - колишнім пастором при
університеті та мамою-домогосподаркою.

00:05:12.240 --> 00:05:15.880
З такими резюме навряд чи
приголомшиш науковий світ.

00:05:17.480 --> 00:05:19.160
Друга перешкода полягала

00:05:20.360 --> 00:05:21.840
у відсутності співпраці.

00:05:23.000 --> 00:05:25.520
Як то кажуть, "Котів не вимуштруєш".

00:05:26.640 --> 00:05:30.176
Насправді, ще й як, за корм
вони зроблять що завгодно.

NOTE Paragraph

00:05:30.200 --> 00:05:32.240
(Сміх)

NOTE Paragraph

00:05:33.400 --> 00:05:36.960
(Оплески)

NOTE Paragraph

00:05:37.400 --> 00:05:40.400
ДНК та медичні дані були таким кормом.

00:05:40.960 --> 00:05:44.096
Ми збирали кров та історії хвороби
з подальшою вимогою,

00:05:44.120 --> 00:05:47.696
щоб усі дослідники, 
користуючись цими даними,

00:05:47.720 --> 00:05:51.400
ділились результатами
одне з одним та людьми-донорами.

NOTE Paragraph

00:05:53.080 --> 00:05:55.296
Задовго до
поширення Інтернету,

00:05:55.320 --> 00:05:58.176
щоб дослідити ЕПК

00:05:58.200 --> 00:06:03.096
та допомогти хворим, ураженим нею,

00:06:03.120 --> 00:06:06.600
ми заснували некомерційну
організацію "ЕПК Інтернешнл".

00:06:07.840 --> 00:06:09.176
Через традиційні медіа

00:06:09.200 --> 00:06:13.616
нам вдалось зібрати близько
100-150 людей зі всього світу,

00:06:13.640 --> 00:06:14.896
що могли надати нам

00:06:14.920 --> 00:06:18.176
свої медичні картки,
історію хвороби,

00:06:18.200 --> 00:06:19.400
зразки крові та тканини.

00:06:20.200 --> 00:06:22.040
Зібравши все докупи,

NOTE Paragraph

00:06:22.920 --> 00:06:26.880
ми згодом усвідомили,
що цього буде замало.

00:06:27.920 --> 00:06:33.256
Тому ми самі вирішили
сісти за колби і пробірки

00:06:33.280 --> 00:06:34.640
та зайнятися наукою.

00:06:35.400 --> 00:06:37.720
Ми позичили обладнання
в лабораторії Гарварда.

00:06:38.200 --> 00:06:40.976
Наш чудовий сусід приходив
кілька разів на тиждень

00:06:41.000 --> 00:06:45.056
доглядати дітей
з 8 вечора до 2 ночі,

00:06:45.080 --> 00:06:47.416
поки ми з Патом виводили ДНК,

00:06:47.440 --> 00:06:49.176
проводили електрофорез

00:06:49.200 --> 00:06:50.480
і шукали відповідний ген.

00:06:51.240 --> 00:06:53.720
Весь цей час
нас підучували постдокторанти.

00:06:54.640 --> 00:06:56.840
Через кілька років, ми знайшли його.

00:06:57.360 --> 00:07:00.376
І одразу запатентували,
щоби зробити доступним всім.

00:07:00.400 --> 00:07:02.456
Ми створили тест на
діагностування хвороби,

00:07:02.480 --> 00:07:04.640
заснували раду дослідників,

00:07:05.600 --> 00:07:08.800
проводили збори та
відкрили центр інновацій.

00:07:09.360 --> 00:07:14.736
Ми знайшли понад 4000 людей
у різних куточках світу з цією хворобою,

00:07:14.760 --> 00:07:16.696
організовували
зустрічі для пацієнтів

00:07:16.720 --> 00:07:19.280
та займались клінічними
дослідженнями й обстеженнями.

NOTE Paragraph

00:07:20.840 --> 00:07:22.336
Весь цей час

00:07:22.360 --> 00:07:23.640
ми жили у страху.

00:07:25.040 --> 00:07:27.840
Страху перед
неминучим

00:07:29.360 --> 00:07:30.680
наступом хвороби.

00:07:31.280 --> 00:07:33.440
Страху перед дослідниками,
такими іменитими,

00:07:34.200 --> 00:07:38.040
у своєму власному світі
власних правил.

00:07:38.920 --> 00:07:41.360
Страху перед тим, що
ми чинили неправильно.

00:07:42.440 --> 00:07:44.776
Страху перед скептиками,
що, може, казали правду:

00:07:44.800 --> 00:07:47.920
може, коти знайшли собі новий корм.

00:07:48.800 --> 00:07:51.976
Але, попри всі ці побоювання,
найбільше нас надихало бажання

00:07:52.000 --> 00:07:55.000
допомогти нашим дітям
та усім іншим.

00:07:56.280 --> 00:07:57.496
І скоро

00:07:57.520 --> 00:08:00.256
ми зрозуміли, що, 
зарадивши одній хворобі,

00:08:00.280 --> 00:08:02.400
ми могли скерувати
наші зусилля на інші.

NOTE Paragraph

00:08:04.200 --> 00:08:06.016
Ми приєднались до, 
а згодом і очолили

00:08:06.040 --> 00:08:07.256
"Дженетік Елаєнс" -

00:08:07.280 --> 00:08:09.576
мережу асоціацій
та дослідницьких організацій

00:08:09.600 --> 00:08:10.816
із захисту здоров'я

00:08:10.840 --> 00:08:12.480
та інтересів хворого.

00:08:13.160 --> 00:08:15.616
Ми розробили ресурси
накопичувального типу,

00:08:15.640 --> 00:08:18.456
як-от біобанки, реєстр хвороб
та список допоміжних служб

00:08:18.480 --> 00:08:19.800
для всіх захворювань.

00:08:20.800 --> 00:08:24.856
Познайомившись з усіма
цими хворобами та групами пацієнтів,

00:08:24.880 --> 00:08:27.736
я зрозуміла, що в системі охорони здоров'я
були два секрети,

00:08:27.760 --> 00:08:29.560
які значно на мене впливали.

00:08:30.480 --> 00:08:31.736
Перший:

00:08:31.760 --> 00:08:35.176
незважаючи на поширеність
їхніх захворювань,

00:08:35.200 --> 00:08:37.135
мої діти, всі люди, з якими
я працювала

00:08:37.159 --> 00:08:39.200
не мають готових відповідей.

00:08:39.919 --> 00:08:41.159
Другий:

00:08:41.760 --> 00:08:45.856
ВІдповідь можемо дати
тільки ми, спільно

00:08:45.880 --> 00:08:47.360
даючи наші результати аналізів,

00:08:48.240 --> 00:08:50.536
наші біологічні зразки,

00:08:50.560 --> 00:08:52.280
віддаючи, зрештою, себе.

NOTE Paragraph

00:08:54.440 --> 00:08:57.776
За допомогою хай незначної,
але громадської ініціативи,

00:08:57.800 --> 00:09:00.056
пошук такої відповіді
лише прискорюється.

00:09:00.080 --> 00:09:03.136
Дослідники-любителі, активісти, самоуки,

00:09:03.160 --> 00:09:06.336
міняють правила гри, чи то
за принципом "зроби сам",

00:09:06.360 --> 00:09:07.560
чи то колективними зусиллями.

00:09:08.600 --> 00:09:11.520
Навіть президент Обама
та віце-президент Байден

00:09:12.680 --> 00:09:14.376
за те, щоби

00:09:14.400 --> 00:09:16.880
до досліджень долучалась
широка громадськість.

00:09:17.680 --> 00:09:20.280
На цьому принципі 
ґрунтується наша організація.

00:09:20.960 --> 00:09:23.096
Немає сумніву, це не легко -

00:09:23.120 --> 00:09:26.320
знайти та розробити
лікування, процедури.

00:09:27.480 --> 00:09:29.816
Займатися наукою тяжко,

00:09:29.840 --> 00:09:32.120
і нормативна база легко не дається.

00:09:32.960 --> 00:09:35.976
Є вдосталь зацікавлених сторін,
що шукають своєї вигоди,

00:09:36.000 --> 00:09:40.280
багато хибних спокус: видання праць, 
підвищення, штатна посада.

00:09:41.360 --> 00:09:44.776
Я не засуджую науковців
за такий стан справ,

00:09:44.800 --> 00:09:47.640
але кидаю виклик їм та собі,
щоб змінити його.

00:09:48.400 --> 00:09:51.560
Зрозуміти, що люди -
найголовніший пріоритет.

NOTE Paragraph

00:09:53.400 --> 00:09:55.176
"Дженетік Елаєнс" уже зробила

00:09:55.200 --> 00:09:58.680
перші кроки на шляху до змін
цих зашкарублих систем.

00:10:00.920 --> 00:10:03.160
Наша ціль - співпраця без кордонів.

00:10:03.880 --> 00:10:07.000
Звучить абстрактно,
але не для нас.

00:10:09.400 --> 00:10:13.096
Коли ми у скруті, бо
суб'єкти не діляться інформацією,

00:10:13.120 --> 00:10:18.216
ця інформація надходить від тих,
хто віддав свої сили, час, кров,

00:10:18.240 --> 00:10:19.760
та навіть сльози --

00:10:20.520 --> 00:10:22.136
ми мусимо спитати себе:

00:10:22.160 --> 00:10:25.280
"Як це так, що ми можемо,
проте не ділимося?"

00:10:25.840 --> 00:10:28.090
Ми ж, зрештою, теж частина системи.

00:10:30.440 --> 00:10:34.560
Як нам зробити так, щоб люди
могли вільно ділитися ідеями?

00:10:35.400 --> 00:10:39.880
Щоб люди ризикували,
щоб зближувались?

NOTE Paragraph

00:10:41.480 --> 00:10:44.736
Задля викорінення групового мислення,
де ми і вони - по різні боки,

00:10:44.760 --> 00:10:48.120
на організаційному та, 
найперше, особистому рівнях.

00:10:48.720 --> 00:10:52.096
Якщо я ставитиму
такі стандарти

00:10:52.120 --> 00:10:54.336
для організацій чи людей,

00:10:54.360 --> 00:10:59.240
я теж, своєю чергою, мушу зайнятися
самоаналізом: себе, свого підходу.

00:11:00.120 --> 00:11:03.376
Якщо я закликатиму лікарів,
дослідників, керівників

00:11:03.400 --> 00:11:04.976
ризикувати,

00:11:05.000 --> 00:11:08.000
то я, Шерон, сама
мушу ризикувати.

00:11:08.840 --> 00:11:11.680
Мушу поглянути у вічі своїм страхам.

00:11:12.680 --> 00:11:15.560
Страху перед недостатніми змінами.

00:11:17.400 --> 00:11:19.880
Страху бути поганим лідером.

00:11:21.000 --> 00:11:23.920
Страху прикладати замало зусиль.

NOTE Paragraph

00:11:26.720 --> 00:11:30.656
Якось, на порозі підліткового віку, 
наші діти вразили нас, сказавши:

00:11:30.680 --> 00:11:34.376
"Годі вам старатися
вплинути на світ позитивно,

00:11:34.400 --> 00:11:35.656
досягти змін,

00:11:35.680 --> 00:11:39.656
натомість, навчіться жити
з хворобою, як ми,

00:11:39.680 --> 00:11:41.560
а не боротися з нею".

00:11:44.600 --> 00:11:45.896
Питаю себе:

00:11:45.920 --> 00:11:48.160
"Звідки у мене цей страх?"

00:11:49.320 --> 00:11:53.080
Зауваження дітей проливає 
світло на його походження.

00:11:53.760 --> 00:11:56.840
Він корениться в любові.

00:11:57.920 --> 00:12:00.480
Я люблю Елізабет та Ієна.

00:12:02.320 --> 00:12:04.440
Я люблю людей з ЕПК.

00:12:05.520 --> 00:12:07.640
Я люблю людей зі всякими хворобами.

00:12:08.720 --> 00:12:09.920
Я люблю людей.

00:12:12.520 --> 00:12:17.136
Мої колеги дійшли до висновку,
що ми не смерті боїмося,

00:12:17.160 --> 00:12:19.360
а безмірності нашої любові.

00:12:20.760 --> 00:12:25.536
Цей надмір любові
перед лицем втрати

00:12:25.560 --> 00:12:27.280
приносить із собою
нестерпний біль.

NOTE Paragraph

00:12:29.040 --> 00:12:31.400
Із відкриттям цього страху

00:12:32.160 --> 00:12:33.936
я усвідомлюю, що

00:12:33.960 --> 00:12:35.576
я та інші

00:12:35.600 --> 00:12:38.320
здатні на безмежну любов.

00:12:41.640 --> 00:12:43.040
І що більше я
приймаю його,

00:12:44.240 --> 00:12:45.840
то яснішим стає те,

00:12:47.400 --> 00:12:49.856
що є безліч речей,
які я можу почерпнути для себе,

00:12:49.880 --> 00:12:51.240
багато способів

00:12:52.320 --> 00:12:56.176
знайти практичні розв'язки проблем,

00:12:56.200 --> 00:12:59.360
віднайти суть лікування.

NOTE Paragraph

00:13:03.000 --> 00:13:06.560
Я вже не боюся страху як раніше.

00:13:08.560 --> 00:13:13.696
Насправді, останнім часом, коштом 
тої неймовірної підтримки колег

00:13:13.720 --> 00:13:17.040
страх вже не
відлякує мене.

00:13:18.040 --> 00:13:20.896
Натомість, він дає

00:13:20.920 --> 00:13:22.816
мені наснагу йти уперед,

00:13:22.840 --> 00:13:26.080
бо тільки так можна знайти любов.

00:13:27.640 --> 00:13:31.240
Я відкриваю душевне
багатство в собі та в інших,

00:13:32.800 --> 00:13:37.856
змогу протистояти
раніше непосильним завданням,

00:13:37.880 --> 00:13:41.200
якщо я погляну на цей страх
із неупередженою допитливістю.

NOTE Paragraph

00:13:42.960 --> 00:13:45.320
Мої діти вже давно відкрили цю істину.

00:13:46.360 --> 00:13:48.256
У віці 29 і 27 років,

00:13:48.280 --> 00:13:50.736
навіть із проявами ЕПК на
шкірі, очах та артеріях.

00:13:50.760 --> 00:13:55.880
вони почуваються здоровими і щасливими.

00:13:57.160 --> 00:14:00.496
Тому я запрошую всіх

00:14:00.520 --> 00:14:02.096
повернутися лицем до страху,

00:14:02.120 --> 00:14:05.056
прийняти те, що вселяє в нас жах,

00:14:05.080 --> 00:14:07.216
і віднайти в епіцентрі любов.

00:14:07.240 --> 00:14:09.456
Ми не тільки побачимо там нас самих,

00:14:09.480 --> 00:14:13.456
а й зможемо стати на місце
тих, кого ми боїмося,

00:14:13.480 --> 00:14:14.840
і тих, хто боїться нас.

00:14:15.440 --> 00:14:17.520
Якщо ми наповнимо цей страх зусиллям,

00:14:18.560 --> 00:14:23.216
якщо будемо чутливі до установ і 
людей, які кидають нам виклик,

00:14:23.240 --> 00:14:27.320
то на заваді до змін
нам не стане ніхто.

00:14:28.400 --> 00:14:29.656
І тоді ми зрозуміємо,

00:14:29.680 --> 00:14:33.336
що робота над внутрішнім та
зовнішнім світом

00:14:33.360 --> 00:14:36.096
не сильно відрізняється,

00:14:36.120 --> 00:14:38.256
віднайдемо найголовніше
і дамо проблемам

00:14:38.280 --> 00:14:39.696
доброї прочуханки.

NOTE Paragraph

00:14:39.720 --> 00:14:41.176
(Сміх)

NOTE Paragraph

00:14:41.200 --> 00:14:45.016
Немає такого, чого б
ми не досягнули разом.

NOTE Paragraph

00:14:45.040 --> 00:14:46.256
Дякую.

NOTE Paragraph

00:14:46.280 --> 00:14:48.840
(Оплески)