[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.44,0:00:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Найкраще Різдво для моїх дітей
Dialogue: 0,0:00:03.60,0:00:06.92,Default,,0000,0000,0000,,для мене й мого чоловіка було найгіршим.
Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:09.62,Default,,0000,0000,0000,,7-річна Елізабет
Dialogue: 0,0:00:09.64,0:00:12.50,Default,,0000,0000,0000,,та 5-річний Ієн
Dialogue: 0,0:00:12.52,0:00:16.24,Default,,0000,0000,0000,,не могли повірити, що на РІздво\Nїм надарували всього, чого вони бажали.
Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:19.96,Default,,0000,0000,0000,,Санта був такий щедрий тому,
Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.02,Default,,0000,0000,0000,,бо ми знали дещо,
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:25.88,Default,,0000,0000,0000,,про що діти навіть не здогадувалися.
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.60,Default,,0000,0000,0000,,"Дещо", про яке ми дізналися недавно\Nі яке вселяло в нас жах.
Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,То був 1994 рік,\Nхоча насправді
Dialogue: 0,0:00:33.84,0:00:36.20,Default,,0000,0000,0000,,ця історія почалася\Nкількома роками раніше.
Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:41.60,Default,,0000,0000,0000,,Мою увагу почав привертати\Nвисип з обох боків на шиї Елізабет,
Dialogue: 0,0:00:42.40,0:00:43.88,Default,,0000,0000,0000,,що був схожий на пітницю.
Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:48.84,Default,,0000,0000,0000,,Протягом того ж часу\Nмій тато та брат померли від раку,
Dialogue: 0,0:00:49.60,0:00:52.28,Default,,0000,0000,0000,,тому я тривожилася\Nчерез будь-яку хворобу.
Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,Лікарі запевняли,\Nщо все буде добре
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,і немає підстав для хвилювання,
Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.08,Default,,0000,0000,0000,,проте мені цього було замало.
Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,Тому я без направлення,\Nоминаючи всяку бюрократію,
Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:05.52,Default,,0000,0000,0000,,завела Елізабет до дерматолога.
Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:08.90,Default,,0000,0000,0000,,Це просто якась алергія, думала я,
Dialogue: 0,0:01:08.92,0:01:13.32,Default,,0000,0000,0000,,але чому ж тоді висип з обох боків?
Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.78,Default,,0000,0000,0000,,За два дні до Різдва
Dialogue: 0,0:01:16.80,0:01:18.00,Default,,0000,0000,0000,,1994 року
Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,дерматолог, ледве глянувши\Nна неї, оголошує діагноз:
Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:24.64,Default,,0000,0000,0000,,"У неї еластична псевдоксантома".
Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.24,Default,,0000,0000,0000,,Сказавши це, він починає оглядати її очі.
Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,Виявляється, цей дерматолог
Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.12,Default,,0000,0000,0000,,ще й знається на офтальмології.
Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.28,Default,,0000,0000,0000,,Нам сьогодні щастить.
Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.16,Default,,0000,0000,0000,,Мене вивертає зсередини.
Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,"Ома?"
Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:45.82,Default,,0000,0000,0000,,Це ж як "меланома", "лімфома" --
Dialogue: 0,0:01:45.84,0:01:47.04,Default,,0000,0000,0000,,рак.
Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,"Яким чином її очі \Nстосуються до шкірного висипу?"
Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:53.68,Default,,0000,0000,0000,,Я кричу, та не чую себе.
Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:55.92,Default,,0000,0000,0000,,Отож...
Dialogue: 0,0:01:56.80,0:02:00.36,Default,,0000,0000,0000,,Елізабет мала еластичну псевдоксантому.
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.00,Default,,0000,0000,0000,,ЕПК, якщо коротко.
Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,Запитання впереміш зі страхом
Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.40,Default,,0000,0000,0000,,осідають у моєму горлі наче жовч.
Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:11.64,Default,,0000,0000,0000,,Чому ви оглядаєте її очі?
Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,Що ви знаєте про це?\NЯк ви можете бути певні?
Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.32,Default,,0000,0000,0000,,Який прогноз?
Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:21.92,Default,,0000,0000,0000,,Маючи досвід пасторських консультацій,\Nя не була готова до цього.
Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:27.56,Default,,0000,0000,0000,,Доктор Беркович розказав нам все,\Nщо він знає про ЕПК.
Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:30.60,Default,,0000,0000,0000,,Це рідкісне і системне
Dialogue: 0,0:02:31.80,0:02:33.00,Default,,0000,0000,0000,,генетичне захворювання,
Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:37.96,Default,,0000,0000,0000,,що прогресує поволі та спричиняє\Nпередчасне старіння,
Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:42.40,Default,,0000,0000,0000,,появу обвислої, зморшкуватої шкіри\Nв місці згинальних м'язів,
Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,а також практичну сліпоту,
Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.28,Default,,0000,0000,0000,,як-от дистрофію рогівки,
Dialogue: 0,0:02:47.96,0:02:50.68,Default,,0000,0000,0000,,і купу серцево-судинних проблем.
Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:53.76,Default,,0000,0000,0000,,Згідно із тодішньою статистикою,
Dialogue: 0,0:02:54.60,0:02:57.42,Default,,0000,0000,0000,,є випадки смерті у людей за 30,
Dialogue: 0,0:02:57.44,0:02:59.92,Default,,0000,0000,0000,,проте, загалом, хвороба\Nдостеменно не досліджена.
Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:04.24,Default,,0000,0000,0000,,Потім, спроквола кинувши\Nоком на нашого сина, він каже:
Dialogue: 0,0:03:06.12,0:03:07.32,Default,,0000,0000,0000,,"І в нього теж".
Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:14.24,Default,,0000,0000,0000,,Боже, коли ж усе буде,\Nяк було раніше.
Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,Через два дні після Різдва
Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,до нас прийшли дослідники\Nз університету в Бостоні
Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:25.90,Default,,0000,0000,0000,,взяти зразки нашої\Nкрові та крові дітей,
Dialogue: 0,0:03:25.92,0:03:28.56,Default,,0000,0000,0000,,щоби провести дослідження\Nі віднайти відповідний ген.
Dialogue: 0,0:03:29.36,0:03:30.74,Default,,0000,0000,0000,,Кілька днів потому
Dialogue: 0,0:03:30.76,0:03:33.18,Default,,0000,0000,0000,,прийшли дослідники з\Nмедичного центру в Нью-Йорку
Dialogue: 0,0:03:33.20,0:03:34.72,Default,,0000,0000,0000,,і теж попросили взяти кров.
Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:36.92,Default,,0000,0000,0000,,"Цим дітям
Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,по п'ять і сім років.
Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:41.68,Default,,0000,0000,0000,,Навіщо їм вдруге бачити \Nці шприци?
Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:45.40,Default,,0000,0000,0000,,Нехай ті інші\Nподіляться з вами".
Dialogue: 0,0:03:46.44,0:03:48.66,Default,,0000,0000,0000,,Вони скептично переглядаються.
Dialogue: 0,0:03:48.68,0:03:49.88,Default,,0000,0000,0000,,"Поділяться?"
Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:55.60,Default,,0000,0000,0000,,Тоді ми і дізналися, що в біомедичних\Nдослідженнях діляться рідко.
Dialogue: 0,0:03:56.52,0:03:59.22,Default,,0000,0000,0000,,Саме це дало поштовх
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.88,Default,,0000,0000,0000,,мені й моєму чоловіку Пату.
Dialogue: 0,0:04:03.64,0:04:05.82,Default,,0000,0000,0000,,Ми пішли до бібліотеки медичної школи
Dialogue: 0,0:04:05.84,0:04:08.80,Default,,0000,0000,0000,,та зробили ксерокопії\Nвсіх статей про ЕПК.
Dialogue: 0,0:04:09.72,0:04:11.68,Default,,0000,0000,0000,,Ми нічого не розуміли.
Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.58,Default,,0000,0000,0000,,Ми придбали медичні словники\Nта наукові підручники,
Dialogue: 0,0:04:15.60,0:04:17.74,Default,,0000,0000,0000,,читали все, що\Nстосувалося хвороби.
Dialogue: 0,0:04:18.56,0:04:20.42,Default,,0000,0000,0000,,І хай навіть ми не розуміли,
Dialogue: 0,0:04:20.44,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,скоро стало очевидно,
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:25.70,Default,,0000,0000,0000,,що ніхто системно не брався
Dialogue: 0,0:04:25.72,0:04:29.68,Default,,0000,0000,0000,,за вивчення еластичної псевдоксантоми.
Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:32.22,Default,,0000,0000,0000,,До того ж,
Dialogue: 0,0:04:32.24,0:04:35.48,Default,,0000,0000,0000,,брак співпраці\Nдавався нам взнаки.
Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:38.76,Default,,0000,0000,0000,,Науковці змагались між собою
Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:43.68,Default,,0000,0000,0000,,замість того, щоб полегшувати\Nстраждання, тому що
Dialogue: 0,0:04:44.56,0:04:46.52,Default,,0000,0000,0000,,винагороджувалось суперництво.
Dialogue: 0,0:04:47.84,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,Нам стало ясно, що ми\Nмусимо розв'язати ці питання,
Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.40,Default,,0000,0000,0000,,щоб допомогти нам та\Nіншим людям з цією проблемою.
Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,Але ми зіткнулися з двома перешкодами.
Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,Перша полягала в тому,
Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:03.80,Default,,0000,0000,0000,,що ні я, ні Пат не мали наукової освіти.
Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,На той час, він був менеджером\Nбудівельної компанії,
Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,а я - колишнім пастором при\Nуніверситеті та мамою-домогосподаркою.
Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:15.88,Default,,0000,0000,0000,,З такими резюме навряд чи\Nприголомшиш науковий світ.
Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Друга перешкода полягала
Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:21.84,Default,,0000,0000,0000,,у відсутності співпраці.
Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:25.52,Default,,0000,0000,0000,,Як то кажуть, "Котів не вимуштруєш".
Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,Насправді, ще й як, за корм\Nвони зроблять що завгодно.
Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:32.24,Default,,0000,0000,0000,,(Сміх)
Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.96,Default,,0000,0000,0000,,(Оплески)
Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.40,Default,,0000,0000,0000,,ДНК та медичні дані були таким кормом.
Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,Ми збирали кров та історії хвороби\Nз подальшою вимогою,
Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:47.70,Default,,0000,0000,0000,,щоб усі дослідники, \Nкористуючись цими даними,
Dialogue: 0,0:05:47.72,0:05:51.40,Default,,0000,0000,0000,,ділились результатами\Nодне з одним та людьми-донорами.
Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,Задовго до\Nпоширення Інтернету,
Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.18,Default,,0000,0000,0000,,щоб дослідити ЕПК
Dialogue: 0,0:05:58.20,0:06:03.10,Default,,0000,0000,0000,,та допомогти хворим, ураженим нею,
Dialogue: 0,0:06:03.12,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,ми заснували некомерційну\Nорганізацію "ЕПК Інтернешнл".
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.18,Default,,0000,0000,0000,,Через традиційні медіа
Dialogue: 0,0:06:09.20,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,нам вдалось зібрати близько\N100-150 людей зі всього світу,
Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:14.90,Default,,0000,0000,0000,,що могли надати нам
Dialogue: 0,0:06:14.92,0:06:18.18,Default,,0000,0000,0000,,свої медичні картки,\Nісторію хвороби,
Dialogue: 0,0:06:18.20,0:06:19.40,Default,,0000,0000,0000,,зразки крові та тканини.
Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.04,Default,,0000,0000,0000,,Зібравши все докупи,
Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:26.88,Default,,0000,0000,0000,,ми згодом усвідомили,\Nщо цього буде замало.
Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:33.26,Default,,0000,0000,0000,,Тому ми самі вирішили\Nсісти за колби і пробірки
Dialogue: 0,0:06:33.28,0:06:34.64,Default,,0000,0000,0000,,та зайнятися наукою.
Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:37.72,Default,,0000,0000,0000,,Ми позичили обладнання\Nв лабораторії Гарварда.
Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,Наш чудовий сусід приходив\Nкілька разів на тиждень
Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,доглядати дітей\Nз 8 вечора до 2 ночі,
Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:47.42,Default,,0000,0000,0000,,поки ми з Патом виводили ДНК,
Dialogue: 0,0:06:47.44,0:06:49.18,Default,,0000,0000,0000,,проводили електрофорез
Dialogue: 0,0:06:49.20,0:06:50.48,Default,,0000,0000,0000,,і шукали відповідний ген.
Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:53.72,Default,,0000,0000,0000,,Весь цей час\Nнас підучували постдокторанти.
Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:56.84,Default,,0000,0000,0000,,Через кілька років, ми знайшли його.
Dialogue: 0,0:06:57.36,0:07:00.38,Default,,0000,0000,0000,,І одразу запатентували,\Nщоби зробити доступним всім.
Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,Ми створили тест на\Nдіагностування хвороби,
Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:04.64,Default,,0000,0000,0000,,заснували раду дослідників,
Dialogue: 0,0:07:05.60,0:07:08.80,Default,,0000,0000,0000,,проводили збори та\Nвідкрили центр інновацій.
Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,Ми знайшли понад 4000 людей\Nу різних куточках світу з цією хворобою,
Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:16.70,Default,,0000,0000,0000,,організовували\Nзустрічі для пацієнтів
Dialogue: 0,0:07:16.72,0:07:19.28,Default,,0000,0000,0000,,та займались клінічними\Nдослідженнями й обстеженнями.
Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:22.34,Default,,0000,0000,0000,,Весь цей час
Dialogue: 0,0:07:22.36,0:07:23.64,Default,,0000,0000,0000,,ми жили у страху.
Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:27.84,Default,,0000,0000,0000,,Страху перед\Nнеминучим
Dialogue: 0,0:07:29.36,0:07:30.68,Default,,0000,0000,0000,,наступом хвороби.
Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:33.44,Default,,0000,0000,0000,,Страху перед дослідниками,\Nтакими іменитими,
Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:38.04,Default,,0000,0000,0000,,у своєму власному світі\Nвласних правил.
Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:41.36,Default,,0000,0000,0000,,Страху перед тим, що\Nми чинили неправильно.
Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Страху перед скептиками,\Nщо, може, казали правду:
Dialogue: 0,0:07:44.80,0:07:47.92,Default,,0000,0000,0000,,може, коти знайшли собі новий корм.
Dialogue: 0,0:07:48.80,0:07:51.98,Default,,0000,0000,0000,,Але, попри всі ці побоювання,\Nнайбільше нас надихало бажання
Dialogue: 0,0:07:52.00,0:07:55.00,Default,,0000,0000,0000,,допомогти нашим дітям\Nта усім іншим.
Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:57.50,Default,,0000,0000,0000,,І скоро
Dialogue: 0,0:07:57.52,0:08:00.26,Default,,0000,0000,0000,,ми зрозуміли, що, \Nзарадивши одній хворобі,
Dialogue: 0,0:08:00.28,0:08:02.40,Default,,0000,0000,0000,,ми могли скерувати\Nнаші зусилля на інші.
Dialogue: 0,0:08:04.20,0:08:06.02,Default,,0000,0000,0000,,Ми приєднались до, \Nа згодом і очолили
Dialogue: 0,0:08:06.04,0:08:07.26,Default,,0000,0000,0000,,"Дженетік Елаєнс" -
Dialogue: 0,0:08:07.28,0:08:09.58,Default,,0000,0000,0000,,мережу асоціацій\Nта дослідницьких організацій
Dialogue: 0,0:08:09.60,0:08:10.82,Default,,0000,0000,0000,,із захисту здоров'я
Dialogue: 0,0:08:10.84,0:08:12.48,Default,,0000,0000,0000,,та інтересів хворого.
Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,Ми розробили ресурси\Nнакопичувального типу,
Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:18.46,Default,,0000,0000,0000,,як-от біобанки, реєстр хвороб\Nта список допоміжних служб
Dialogue: 0,0:08:18.48,0:08:19.80,Default,,0000,0000,0000,,для всіх захворювань.
Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:24.86,Default,,0000,0000,0000,,Познайомившись з усіма\Nцими хворобами та групами пацієнтів,
Dialogue: 0,0:08:24.88,0:08:27.74,Default,,0000,0000,0000,,я зрозуміла, що в системі охорони здоров'я\Nбули два секрети,
Dialogue: 0,0:08:27.76,0:08:29.56,Default,,0000,0000,0000,,які значно на мене впливали.
Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,Перший:
Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:35.18,Default,,0000,0000,0000,,незважаючи на поширеність\Nїхніх захворювань,
Dialogue: 0,0:08:35.20,0:08:37.14,Default,,0000,0000,0000,,мої діти, всі люди, з якими\Nя працювала
Dialogue: 0,0:08:37.16,0:08:39.20,Default,,0000,0000,0000,,не мають готових відповідей.
Dialogue: 0,0:08:39.92,0:08:41.16,Default,,0000,0000,0000,,Другий:
Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:45.86,Default,,0000,0000,0000,,ВІдповідь можемо дати\Nтільки ми, спільно
Dialogue: 0,0:08:45.88,0:08:47.36,Default,,0000,0000,0000,,даючи наші результати аналізів,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.54,Default,,0000,0000,0000,,наші біологічні зразки,
Dialogue: 0,0:08:50.56,0:08:52.28,Default,,0000,0000,0000,,віддаючи, зрештою, себе.
Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.78,Default,,0000,0000,0000,,За допомогою хай незначної,\Nале громадської ініціативи,
Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,пошук такої відповіді\Nлише прискорюється.
Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,Дослідники-любителі, активісти, самоуки,
Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.34,Default,,0000,0000,0000,,міняють правила гри, чи то\Nза принципом "зроби сам",
Dialogue: 0,0:09:06.36,0:09:07.56,Default,,0000,0000,0000,,чи то колективними зусиллями.
Dialogue: 0,0:09:08.60,0:09:11.52,Default,,0000,0000,0000,,Навіть президент Обама\Nта віце-президент Байден
Dialogue: 0,0:09:12.68,0:09:14.38,Default,,0000,0000,0000,,за те, щоби
Dialogue: 0,0:09:14.40,0:09:16.88,Default,,0000,0000,0000,,до досліджень долучалась\Nширока громадськість.
Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.28,Default,,0000,0000,0000,,На цьому принципі \Nґрунтується наша організація.
Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:23.10,Default,,0000,0000,0000,,Немає сумніву, це не легко -
Dialogue: 0,0:09:23.12,0:09:26.32,Default,,0000,0000,0000,,знайти та розробити\Nлікування, процедури.
Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.82,Default,,0000,0000,0000,,Займатися наукою тяжко,
Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:32.12,Default,,0000,0000,0000,,і нормативна база легко не дається.
Dialogue: 0,0:09:32.96,0:09:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Є вдосталь зацікавлених сторін,\Nщо шукають своєї вигоди,
Dialogue: 0,0:09:36.00,0:09:40.28,Default,,0000,0000,0000,,багато хибних спокус: видання праць, \Nпідвищення, штатна посада.
Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Я не засуджую науковців\Nза такий стан справ,
Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.64,Default,,0000,0000,0000,,але кидаю виклик їм та собі,\Nщоб змінити його.
Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:51.56,Default,,0000,0000,0000,,Зрозуміти, що люди -\Nнайголовніший пріоритет.
Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:55.18,Default,,0000,0000,0000,,"Дженетік Елаєнс" уже зробила
Dialogue: 0,0:09:55.20,0:09:58.68,Default,,0000,0000,0000,,перші кроки на шляху до змін\Nцих зашкарублих систем.
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Наша ціль - співпраця без кордонів.
Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Звучить абстрактно,\Nале не для нас.
Dialogue: 0,0:10:09.40,0:10:13.10,Default,,0000,0000,0000,,Коли ми у скруті, бо\Nсуб'єкти не діляться інформацією,
Dialogue: 0,0:10:13.12,0:10:18.22,Default,,0000,0000,0000,,ця інформація надходить від тих,\Nхто віддав свої сили, час, кров,
Dialogue: 0,0:10:18.24,0:10:19.76,Default,,0000,0000,0000,,та навіть сльози --
Dialogue: 0,0:10:20.52,0:10:22.14,Default,,0000,0000,0000,,ми мусимо спитати себе:
Dialogue: 0,0:10:22.16,0:10:25.28,Default,,0000,0000,0000,,"Як це так, що ми можемо,\Nпроте не ділимося?"
Dialogue: 0,0:10:25.84,0:10:28.09,Default,,0000,0000,0000,,Ми ж, зрештою, теж частина системи.
Dialogue: 0,0:10:30.44,0:10:34.56,Default,,0000,0000,0000,,Як нам зробити так, щоб люди\Nмогли вільно ділитися ідеями?
Dialogue: 0,0:10:35.40,0:10:39.88,Default,,0000,0000,0000,,Щоб люди ризикували,\Nщоб зближувались?
Dialogue: 0,0:10:41.48,0:10:44.74,Default,,0000,0000,0000,,Задля викорінення групового мислення,\Nде ми і вони - по різні боки,
Dialogue: 0,0:10:44.76,0:10:48.12,Default,,0000,0000,0000,,на організаційному та, \Nнайперше, особистому рівнях.
Dialogue: 0,0:10:48.72,0:10:52.10,Default,,0000,0000,0000,,Якщо я ставитиму\Nтакі стандарти
Dialogue: 0,0:10:52.12,0:10:54.34,Default,,0000,0000,0000,,для організацій чи людей,
Dialogue: 0,0:10:54.36,0:10:59.24,Default,,0000,0000,0000,,я теж, своєю чергою, мушу зайнятися\Nсамоаналізом: себе, свого підходу.
Dialogue: 0,0:11:00.12,0:11:03.38,Default,,0000,0000,0000,,Якщо я закликатиму лікарів,\Nдослідників, керівників
Dialogue: 0,0:11:03.40,0:11:04.98,Default,,0000,0000,0000,,ризикувати,
Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:08.00,Default,,0000,0000,0000,,то я, Шерон, сама\Nмушу ризикувати.
Dialogue: 0,0:11:08.84,0:11:11.68,Default,,0000,0000,0000,,Мушу поглянути у вічі своїм страхам.
Dialogue: 0,0:11:12.68,0:11:15.56,Default,,0000,0000,0000,,Страху перед недостатніми змінами.
Dialogue: 0,0:11:17.40,0:11:19.88,Default,,0000,0000,0000,,Страху бути поганим лідером.
Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:23.92,Default,,0000,0000,0000,,Страху прикладати замало зусиль.
Dialogue: 0,0:11:26.72,0:11:30.66,Default,,0000,0000,0000,,Якось, на порозі підліткового віку, \Nнаші діти вразили нас, сказавши:
Dialogue: 0,0:11:30.68,0:11:34.38,Default,,0000,0000,0000,,"Годі вам старатися\Nвплинути на світ позитивно,
Dialogue: 0,0:11:34.40,0:11:35.66,Default,,0000,0000,0000,,досягти змін,
Dialogue: 0,0:11:35.68,0:11:39.66,Default,,0000,0000,0000,,натомість, навчіться жити\Nз хворобою, як ми,
Dialogue: 0,0:11:39.68,0:11:41.56,Default,,0000,0000,0000,,а не боротися з нею".
Dialogue: 0,0:11:44.60,0:11:45.90,Default,,0000,0000,0000,,Питаю себе:
Dialogue: 0,0:11:45.92,0:11:48.16,Default,,0000,0000,0000,,"Звідки у мене цей страх?"
Dialogue: 0,0:11:49.32,0:11:53.08,Default,,0000,0000,0000,,Зауваження дітей проливає \Nсвітло на його походження.
Dialogue: 0,0:11:53.76,0:11:56.84,Default,,0000,0000,0000,,Він корениться в любові.
Dialogue: 0,0:11:57.92,0:12:00.48,Default,,0000,0000,0000,,Я люблю Елізабет та Ієна.
Dialogue: 0,0:12:02.32,0:12:04.44,Default,,0000,0000,0000,,Я люблю людей з ЕПК.
Dialogue: 0,0:12:05.52,0:12:07.64,Default,,0000,0000,0000,,Я люблю людей зі всякими хворобами.
Dialogue: 0,0:12:08.72,0:12:09.92,Default,,0000,0000,0000,,Я люблю людей.
Dialogue: 0,0:12:12.52,0:12:17.14,Default,,0000,0000,0000,,Мої колеги дійшли до висновку,\Nщо ми не смерті боїмося,
Dialogue: 0,0:12:17.16,0:12:19.36,Default,,0000,0000,0000,,а безмірності нашої любові.
Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:25.54,Default,,0000,0000,0000,,Цей надмір любові\Nперед лицем втрати
Dialogue: 0,0:12:25.56,0:12:27.28,Default,,0000,0000,0000,,приносить із собою\Nнестерпний біль.
Dialogue: 0,0:12:29.04,0:12:31.40,Default,,0000,0000,0000,,Із відкриттям цього страху
Dialogue: 0,0:12:32.16,0:12:33.94,Default,,0000,0000,0000,,я усвідомлюю, що
Dialogue: 0,0:12:33.96,0:12:35.58,Default,,0000,0000,0000,,я та інші
Dialogue: 0,0:12:35.60,0:12:38.32,Default,,0000,0000,0000,,здатні на безмежну любов.
Dialogue: 0,0:12:41.64,0:12:43.04,Default,,0000,0000,0000,,І що більше я\Nприймаю його,
Dialogue: 0,0:12:44.24,0:12:45.84,Default,,0000,0000,0000,,то яснішим стає те,
Dialogue: 0,0:12:47.40,0:12:49.86,Default,,0000,0000,0000,,що є безліч речей,\Nякі я можу почерпнути для себе,
Dialogue: 0,0:12:49.88,0:12:51.24,Default,,0000,0000,0000,,багато способів
Dialogue: 0,0:12:52.32,0:12:56.18,Default,,0000,0000,0000,,знайти практичні розв'язки проблем,
Dialogue: 0,0:12:56.20,0:12:59.36,Default,,0000,0000,0000,,віднайти суть лікування.
Dialogue: 0,0:13:03.00,0:13:06.56,Default,,0000,0000,0000,,Я вже не боюся страху як раніше.
Dialogue: 0,0:13:08.56,0:13:13.70,Default,,0000,0000,0000,,Насправді, останнім часом, коштом \Nтої неймовірної підтримки колег
Dialogue: 0,0:13:13.72,0:13:17.04,Default,,0000,0000,0000,,страх вже не\Nвідлякує мене.
Dialogue: 0,0:13:18.04,0:13:20.90,Default,,0000,0000,0000,,Натомість, він дає
Dialogue: 0,0:13:20.92,0:13:22.82,Default,,0000,0000,0000,,мені наснагу йти уперед,
Dialogue: 0,0:13:22.84,0:13:26.08,Default,,0000,0000,0000,,бо тільки так можна знайти любов.
Dialogue: 0,0:13:27.64,0:13:31.24,Default,,0000,0000,0000,,Я відкриваю душевне\Nбагатство в собі та в інших,
Dialogue: 0,0:13:32.80,0:13:37.86,Default,,0000,0000,0000,,змогу протистояти\Nраніше непосильним завданням,
Dialogue: 0,0:13:37.88,0:13:41.20,Default,,0000,0000,0000,,якщо я погляну на цей страх\Nіз неупередженою допитливістю.
Dialogue: 0,0:13:42.96,0:13:45.32,Default,,0000,0000,0000,,Мої діти вже давно відкрили цю істину.
Dialogue: 0,0:13:46.36,0:13:48.26,Default,,0000,0000,0000,,У віці 29 і 27 років,
Dialogue: 0,0:13:48.28,0:13:50.74,Default,,0000,0000,0000,,навіть із проявами ЕПК на\Nшкірі, очах та артеріях.
Dialogue: 0,0:13:50.76,0:13:55.88,Default,,0000,0000,0000,,вони почуваються здоровими і щасливими.
Dialogue: 0,0:13:57.16,0:14:00.50,Default,,0000,0000,0000,,Тому я запрошую всіх
Dialogue: 0,0:14:00.52,0:14:02.10,Default,,0000,0000,0000,,повернутися лицем до страху,
Dialogue: 0,0:14:02.12,0:14:05.06,Default,,0000,0000,0000,,прийняти те, що вселяє в нас жах,
Dialogue: 0,0:14:05.08,0:14:07.22,Default,,0000,0000,0000,,і віднайти в епіцентрі любов.
Dialogue: 0,0:14:07.24,0:14:09.46,Default,,0000,0000,0000,,Ми не тільки побачимо там нас самих,
Dialogue: 0,0:14:09.48,0:14:13.46,Default,,0000,0000,0000,,а й зможемо стати на місце\Nтих, кого ми боїмося,
Dialogue: 0,0:14:13.48,0:14:14.84,Default,,0000,0000,0000,,і тих, хто боїться нас.
Dialogue: 0,0:14:15.44,0:14:17.52,Default,,0000,0000,0000,,Якщо ми наповнимо цей страх зусиллям,
Dialogue: 0,0:14:18.56,0:14:23.22,Default,,0000,0000,0000,,якщо будемо чутливі до установ і \Nлюдей, які кидають нам виклик,
Dialogue: 0,0:14:23.24,0:14:27.32,Default,,0000,0000,0000,,то на заваді до змін\Nнам не стане ніхто.
Dialogue: 0,0:14:28.40,0:14:29.66,Default,,0000,0000,0000,,І тоді ми зрозуміємо,
Dialogue: 0,0:14:29.68,0:14:33.34,Default,,0000,0000,0000,,що робота над внутрішнім та\Nзовнішнім світом
Dialogue: 0,0:14:33.36,0:14:36.10,Default,,0000,0000,0000,,не сильно відрізняється,
Dialogue: 0,0:14:36.12,0:14:38.26,Default,,0000,0000,0000,,віднайдемо найголовніше\Nі дамо проблемам
Dialogue: 0,0:14:38.28,0:14:39.70,Default,,0000,0000,0000,,доброї прочуханки.
Dialogue: 0,0:14:39.72,0:14:41.18,Default,,0000,0000,0000,,(Сміх)
Dialogue: 0,0:14:41.20,0:14:45.02,Default,,0000,0000,0000,,Немає такого, чого б\Nми не досягнули разом.
Dialogue: 0,0:14:45.04,0:14:46.26,Default,,0000,0000,0000,,Дякую.
Dialogue: 0,0:14:46.28,0:14:48.84,Default,,0000,0000,0000,,(Оплески)