1 00:00:00,440 --> 00:00:03,576 Найкраще Різдво для моїх дітей 2 00:00:03,600 --> 00:00:06,920 для мене й мого чоловіка було найгіршим. 3 00:00:07,800 --> 00:00:09,616 7-річна Елізабет 4 00:00:09,640 --> 00:00:12,496 та 5-річний Ієн 5 00:00:12,520 --> 00:00:16,239 не могли повірити, що на РІздво їм надарували всього, чого вони бажали. 6 00:00:17,240 --> 00:00:19,960 Санта був такий щедрий тому, 7 00:00:20,760 --> 00:00:24,016 бо ми знали дещо, 8 00:00:24,040 --> 00:00:25,880 про що діти навіть не здогадувалися. 9 00:00:26,440 --> 00:00:29,600 "Дещо", про яке ми дізналися недавно і яке вселяло в нас жах. 10 00:00:31,560 --> 00:00:33,816 То був 1994 рік, хоча насправді 11 00:00:33,840 --> 00:00:36,200 ця історія почалася кількома роками раніше. 12 00:00:36,800 --> 00:00:41,600 Мою увагу почав привертати висип з обох боків на шиї Елізабет, 13 00:00:42,400 --> 00:00:43,880 що був схожий на пітницю. 14 00:00:44,960 --> 00:00:48,840 Протягом того ж часу мій тато та брат померли від раку, 15 00:00:49,600 --> 00:00:52,280 тому я тривожилася через будь-яку хворобу. 16 00:00:53,120 --> 00:00:55,896 Лікарі запевняли, що все буде добре 17 00:00:55,920 --> 00:00:57,656 і немає підстав для хвилювання, 18 00:00:57,680 --> 00:00:59,080 проте мені цього було замало. 19 00:01:00,200 --> 00:01:03,296 Тому я без направлення, оминаючи всяку бюрократію, 20 00:01:03,320 --> 00:01:05,519 завела Елізабет до дерматолога. 21 00:01:06,560 --> 00:01:08,896 Це просто якась алергія, думала я, 22 00:01:08,920 --> 00:01:13,320 але чому ж тоді висип з обох боків? 23 00:01:14,840 --> 00:01:16,776 За два дні до Різдва 24 00:01:16,800 --> 00:01:18,000 1994 року 25 00:01:19,200 --> 00:01:22,576 дерматолог, ледве глянувши на неї, оголошує діагноз: 26 00:01:22,600 --> 00:01:24,640 "У неї еластична псевдоксантома". 27 00:01:25,640 --> 00:01:29,240 Сказавши це, він починає оглядати її очі. 28 00:01:30,320 --> 00:01:31,976 Виявляється, цей дерматолог 29 00:01:32,000 --> 00:01:35,120 ще й знається на офтальмології. 30 00:01:36,080 --> 00:01:37,280 Нам сьогодні щастить. 31 00:01:39,400 --> 00:01:41,160 Мене вивертає зсередини. 32 00:01:41,640 --> 00:01:42,896 "Ома?" 33 00:01:42,920 --> 00:01:45,816 Це ж як "меланома", "лімфома" -- 34 00:01:45,840 --> 00:01:47,040 рак. 35 00:01:47,840 --> 00:01:51,576 "Яким чином її очі стосуються до шкірного висипу?" 36 00:01:51,600 --> 00:01:53,680 Я кричу, та не чую себе. 37 00:01:54,720 --> 00:01:55,920 Отож... 38 00:01:56,800 --> 00:02:00,360 Елізабет мала еластичну псевдоксантому. 39 00:02:01,440 --> 00:02:03,000 ЕПК, якщо коротко. 40 00:02:04,880 --> 00:02:07,176 Запитання впереміш зі страхом 41 00:02:07,200 --> 00:02:09,400 осідають у моєму горлі наче жовч. 42 00:02:09,919 --> 00:02:11,640 Чому ви оглядаєте її очі? 43 00:02:12,840 --> 00:02:15,816 Що ви знаєте про це? Як ви можете бути певні? 44 00:02:15,840 --> 00:02:17,320 Який прогноз? 45 00:02:18,200 --> 00:02:21,920 Маючи досвід пасторських консультацій, я не була готова до цього. 46 00:02:23,680 --> 00:02:27,560 Доктор Беркович розказав нам все, що він знає про ЕПК. 47 00:02:28,840 --> 00:02:30,600 Це рідкісне і системне 48 00:02:31,800 --> 00:02:33,000 генетичне захворювання, 49 00:02:34,040 --> 00:02:37,960 що прогресує поволі та спричиняє передчасне старіння, 50 00:02:38,840 --> 00:02:42,400 появу обвислої, зморшкуватої шкіри в місці згинальних м'язів, 51 00:02:43,600 --> 00:02:45,536 а також практичну сліпоту, 52 00:02:45,560 --> 00:02:47,280 як-от дистрофію рогівки, 53 00:02:47,960 --> 00:02:50,680 і купу серцево-судинних проблем. 54 00:02:51,680 --> 00:02:53,760 Згідно із тодішньою статистикою, 55 00:02:54,600 --> 00:02:57,416 є випадки смерті у людей за 30, 56 00:02:57,440 --> 00:02:59,920 проте, загалом, хвороба достеменно не досліджена. 57 00:03:01,440 --> 00:03:04,240 Потім, спроквола кинувши оком на нашого сина, він каже: 58 00:03:06,120 --> 00:03:07,320 "І в нього теж". 59 00:03:09,400 --> 00:03:14,240 Боже, коли ж усе буде, як було раніше. 60 00:03:18,920 --> 00:03:20,336 Через два дні після Різдва 61 00:03:20,360 --> 00:03:23,376 до нас прийшли дослідники з університету в Бостоні 62 00:03:23,400 --> 00:03:25,896 взяти зразки нашої крові та крові дітей, 63 00:03:25,920 --> 00:03:28,560 щоби провести дослідження і віднайти відповідний ген. 64 00:03:29,360 --> 00:03:30,736 Кілька днів потому 65 00:03:30,760 --> 00:03:33,176 прийшли дослідники з медичного центру в Нью-Йорку 66 00:03:33,200 --> 00:03:34,720 і теж попросили взяти кров. 67 00:03:35,520 --> 00:03:36,920 "Цим дітям 68 00:03:37,560 --> 00:03:39,656 по п'ять і сім років. 69 00:03:39,680 --> 00:03:41,680 Навіщо їм вдруге бачити ці шприци? 70 00:03:42,360 --> 00:03:45,400 Нехай ті інші поділяться з вами". 71 00:03:46,440 --> 00:03:48,656 Вони скептично переглядаються. 72 00:03:48,680 --> 00:03:49,880 "Поділяться?" 73 00:03:51,200 --> 00:03:55,600 Тоді ми і дізналися, що в біомедичних дослідженнях діляться рідко. 74 00:03:56,520 --> 00:03:59,216 Саме це дало поштовх 75 00:03:59,240 --> 00:04:01,880 мені й моєму чоловіку Пату. 76 00:04:03,640 --> 00:04:05,816 Ми пішли до бібліотеки медичної школи 77 00:04:05,840 --> 00:04:08,800 та зробили ксерокопії всіх статей про ЕПК. 78 00:04:09,720 --> 00:04:11,680 Ми нічого не розуміли. 79 00:04:12,840 --> 00:04:15,576 Ми придбали медичні словники та наукові підручники, 80 00:04:15,600 --> 00:04:17,743 читали все, що стосувалося хвороби. 81 00:04:18,560 --> 00:04:20,416 І хай навіть ми не розуміли, 82 00:04:20,440 --> 00:04:22,296 скоро стало очевидно, 83 00:04:22,320 --> 00:04:25,696 що ніхто системно не брався 84 00:04:25,720 --> 00:04:29,680 за вивчення еластичної псевдоксантоми. 85 00:04:31,000 --> 00:04:32,216 До того ж, 86 00:04:32,240 --> 00:04:35,480 брак співпраці давався нам взнаки. 87 00:04:36,480 --> 00:04:38,760 Науковці змагались між собою 88 00:04:39,640 --> 00:04:43,680 замість того, щоб полегшувати страждання, тому що 89 00:04:44,560 --> 00:04:46,520 винагороджувалось суперництво. 90 00:04:47,840 --> 00:04:52,856 Нам стало ясно, що ми мусимо розв'язати ці питання, 91 00:04:52,880 --> 00:04:56,400 щоб допомогти нам та іншим людям з цією проблемою. 92 00:04:57,560 --> 00:04:59,896 Але ми зіткнулися з двома перешкодами. 93 00:04:59,920 --> 00:05:01,416 Перша полягала в тому, 94 00:05:01,440 --> 00:05:03,800 що ні я, ні Пат не мали наукової освіти. 95 00:05:04,920 --> 00:05:08,336 На той час, він був менеджером будівельної компанії, 96 00:05:08,360 --> 00:05:12,216 а я - колишнім пастором при університеті та мамою-домогосподаркою. 97 00:05:12,240 --> 00:05:15,880 З такими резюме навряд чи приголомшиш науковий світ. 98 00:05:17,480 --> 00:05:19,160 Друга перешкода полягала 99 00:05:20,360 --> 00:05:21,840 у відсутності співпраці. 100 00:05:23,000 --> 00:05:25,520 Як то кажуть, "Котів не вимуштруєш". 101 00:05:26,640 --> 00:05:30,176 Насправді, ще й як, за корм вони зроблять що завгодно. 102 00:05:30,200 --> 00:05:32,240 (Сміх) 103 00:05:33,400 --> 00:05:36,960 (Оплески) 104 00:05:37,400 --> 00:05:40,400 ДНК та медичні дані були таким кормом. 105 00:05:40,960 --> 00:05:44,096 Ми збирали кров та історії хвороби з подальшою вимогою, 106 00:05:44,120 --> 00:05:47,696 щоб усі дослідники, користуючись цими даними, 107 00:05:47,720 --> 00:05:51,400 ділились результатами одне з одним та людьми-донорами. 108 00:05:53,080 --> 00:05:55,296 Задовго до поширення Інтернету, 109 00:05:55,320 --> 00:05:58,176 щоб дослідити ЕПК 110 00:05:58,200 --> 00:06:03,096 та допомогти хворим, ураженим нею, 111 00:06:03,120 --> 00:06:06,600 ми заснували некомерційну організацію "ЕПК Інтернешнл". 112 00:06:07,840 --> 00:06:09,176 Через традиційні медіа 113 00:06:09,200 --> 00:06:13,616 нам вдалось зібрати близько 100-150 людей зі всього світу, 114 00:06:13,640 --> 00:06:14,896 що могли надати нам 115 00:06:14,920 --> 00:06:18,176 свої медичні картки, історію хвороби, 116 00:06:18,200 --> 00:06:19,400 зразки крові та тканини. 117 00:06:20,200 --> 00:06:22,040 Зібравши все докупи, 118 00:06:22,920 --> 00:06:26,880 ми згодом усвідомили, що цього буде замало. 119 00:06:27,920 --> 00:06:33,256 Тому ми самі вирішили сісти за колби і пробірки 120 00:06:33,280 --> 00:06:34,640 та зайнятися наукою. 121 00:06:35,400 --> 00:06:37,720 Ми позичили обладнання в лабораторії Гарварда. 122 00:06:38,200 --> 00:06:40,976 Наш чудовий сусід приходив кілька разів на тиждень 123 00:06:41,000 --> 00:06:45,056 доглядати дітей з 8 вечора до 2 ночі, 124 00:06:45,080 --> 00:06:47,416 поки ми з Патом виводили ДНК, 125 00:06:47,440 --> 00:06:49,176 проводили електрофорез 126 00:06:49,200 --> 00:06:50,480 і шукали відповідний ген. 127 00:06:51,240 --> 00:06:53,720 Весь цей час нас підучували постдокторанти. 128 00:06:54,640 --> 00:06:56,840 Через кілька років, ми знайшли його. 129 00:06:57,360 --> 00:07:00,376 І одразу запатентували, щоби зробити доступним всім. 130 00:07:00,400 --> 00:07:02,456 Ми створили тест на діагностування хвороби, 131 00:07:02,480 --> 00:07:04,640 заснували раду дослідників, 132 00:07:05,600 --> 00:07:08,800 проводили збори та відкрили центр інновацій. 133 00:07:09,360 --> 00:07:14,736 Ми знайшли понад 4000 людей у різних куточках світу з цією хворобою, 134 00:07:14,760 --> 00:07:16,696 організовували зустрічі для пацієнтів 135 00:07:16,720 --> 00:07:19,280 та займались клінічними дослідженнями й обстеженнями. 136 00:07:20,840 --> 00:07:22,336 Весь цей час 137 00:07:22,360 --> 00:07:23,640 ми жили у страху. 138 00:07:25,040 --> 00:07:27,840 Страху перед неминучим 139 00:07:29,360 --> 00:07:30,680 наступом хвороби. 140 00:07:31,280 --> 00:07:33,440 Страху перед дослідниками, такими іменитими, 141 00:07:34,200 --> 00:07:38,040 у своєму власному світі власних правил. 142 00:07:38,920 --> 00:07:41,360 Страху перед тим, що ми чинили неправильно. 143 00:07:42,440 --> 00:07:44,776 Страху перед скептиками, що, може, казали правду: 144 00:07:44,800 --> 00:07:47,920 може, коти знайшли собі новий корм. 145 00:07:48,800 --> 00:07:51,976 Але, попри всі ці побоювання, найбільше нас надихало бажання 146 00:07:52,000 --> 00:07:55,000 допомогти нашим дітям та усім іншим. 147 00:07:56,280 --> 00:07:57,496 І скоро 148 00:07:57,520 --> 00:08:00,256 ми зрозуміли, що, зарадивши одній хворобі, 149 00:08:00,280 --> 00:08:02,400 ми могли скерувати наші зусилля на інші. 150 00:08:04,200 --> 00:08:06,016 Ми приєднались до, а згодом і очолили 151 00:08:06,040 --> 00:08:07,256 "Дженетік Елаєнс" - 152 00:08:07,280 --> 00:08:09,576 мережу асоціацій та дослідницьких організацій 153 00:08:09,600 --> 00:08:10,816 із захисту здоров'я 154 00:08:10,840 --> 00:08:12,480 та інтересів хворого. 155 00:08:13,160 --> 00:08:15,616 Ми розробили ресурси накопичувального типу, 156 00:08:15,640 --> 00:08:18,456 як-от біобанки, реєстр хвороб та список допоміжних служб 157 00:08:18,480 --> 00:08:19,800 для всіх захворювань. 158 00:08:20,800 --> 00:08:24,856 Познайомившись з усіма цими хворобами та групами пацієнтів, 159 00:08:24,880 --> 00:08:27,736 я зрозуміла, що в системі охорони здоров'я були два секрети, 160 00:08:27,760 --> 00:08:29,560 які значно на мене впливали. 161 00:08:30,480 --> 00:08:31,736 Перший: 162 00:08:31,760 --> 00:08:35,176 незважаючи на поширеність їхніх захворювань, 163 00:08:35,200 --> 00:08:37,135 мої діти, всі люди, з якими я працювала 164 00:08:37,159 --> 00:08:39,200 не мають готових відповідей. 165 00:08:39,919 --> 00:08:41,159 Другий: 166 00:08:41,760 --> 00:08:45,856 ВІдповідь можемо дати тільки ми, спільно 167 00:08:45,880 --> 00:08:47,360 даючи наші результати аналізів, 168 00:08:48,240 --> 00:08:50,536 наші біологічні зразки, 169 00:08:50,560 --> 00:08:52,280 віддаючи, зрештою, себе. 170 00:08:54,440 --> 00:08:57,776 За допомогою хай незначної, але громадської ініціативи, 171 00:08:57,800 --> 00:09:00,056 пошук такої відповіді лише прискорюється. 172 00:09:00,080 --> 00:09:03,136 Дослідники-любителі, активісти, самоуки, 173 00:09:03,160 --> 00:09:06,336 міняють правила гри, чи то за принципом "зроби сам", 174 00:09:06,360 --> 00:09:07,560 чи то колективними зусиллями. 175 00:09:08,600 --> 00:09:11,520 Навіть президент Обама та віце-президент Байден 176 00:09:12,680 --> 00:09:14,376 за те, щоби 177 00:09:14,400 --> 00:09:16,880 до досліджень долучалась широка громадськість. 178 00:09:17,680 --> 00:09:20,280 На цьому принципі ґрунтується наша організація. 179 00:09:20,960 --> 00:09:23,096 Немає сумніву, це не легко - 180 00:09:23,120 --> 00:09:26,320 знайти та розробити лікування, процедури. 181 00:09:27,480 --> 00:09:29,816 Займатися наукою тяжко, 182 00:09:29,840 --> 00:09:32,120 і нормативна база легко не дається. 183 00:09:32,960 --> 00:09:35,976 Є вдосталь зацікавлених сторін, що шукають своєї вигоди, 184 00:09:36,000 --> 00:09:40,280 багато хибних спокус: видання праць, підвищення, штатна посада. 185 00:09:41,360 --> 00:09:44,776 Я не засуджую науковців за такий стан справ, 186 00:09:44,800 --> 00:09:47,640 але кидаю виклик їм та собі, щоб змінити його. 187 00:09:48,400 --> 00:09:51,560 Зрозуміти, що люди - найголовніший пріоритет. 188 00:09:53,400 --> 00:09:55,176 "Дженетік Елаєнс" уже зробила 189 00:09:55,200 --> 00:09:58,680 перші кроки на шляху до змін цих зашкарублих систем. 190 00:10:00,920 --> 00:10:03,160 Наша ціль - співпраця без кордонів. 191 00:10:03,880 --> 00:10:07,000 Звучить абстрактно, але не для нас. 192 00:10:09,400 --> 00:10:13,096 Коли ми у скруті, бо суб'єкти не діляться інформацією, 193 00:10:13,120 --> 00:10:18,216 ця інформація надходить від тих, хто віддав свої сили, час, кров, 194 00:10:18,240 --> 00:10:19,760 та навіть сльози -- 195 00:10:20,520 --> 00:10:22,136 ми мусимо спитати себе: 196 00:10:22,160 --> 00:10:25,280 "Як це так, що ми можемо, проте не ділимося?" 197 00:10:25,840 --> 00:10:28,090 Ми ж, зрештою, теж частина системи. 198 00:10:30,440 --> 00:10:34,560 Як нам зробити так, щоб люди могли вільно ділитися ідеями? 199 00:10:35,400 --> 00:10:39,880 Щоб люди ризикували, щоб зближувались? 200 00:10:41,480 --> 00:10:44,736 Задля викорінення групового мислення, де ми і вони - по різні боки, 201 00:10:44,760 --> 00:10:48,120 на організаційному та, найперше, особистому рівнях. 202 00:10:48,720 --> 00:10:52,096 Якщо я ставитиму такі стандарти 203 00:10:52,120 --> 00:10:54,336 для організацій чи людей, 204 00:10:54,360 --> 00:10:59,240 я теж, своєю чергою, мушу зайнятися самоаналізом: себе, свого підходу. 205 00:11:00,120 --> 00:11:03,376 Якщо я закликатиму лікарів, дослідників, керівників 206 00:11:03,400 --> 00:11:04,976 ризикувати, 207 00:11:05,000 --> 00:11:08,000 то я, Шерон, сама мушу ризикувати. 208 00:11:08,840 --> 00:11:11,680 Мушу поглянути у вічі своїм страхам. 209 00:11:12,680 --> 00:11:15,560 Страху перед недостатніми змінами. 210 00:11:17,400 --> 00:11:19,880 Страху бути поганим лідером. 211 00:11:21,000 --> 00:11:23,920 Страху прикладати замало зусиль. 212 00:11:26,720 --> 00:11:30,656 Якось, на порозі підліткового віку, наші діти вразили нас, сказавши: 213 00:11:30,680 --> 00:11:34,376 "Годі вам старатися вплинути на світ позитивно, 214 00:11:34,400 --> 00:11:35,656 досягти змін, 215 00:11:35,680 --> 00:11:39,656 натомість, навчіться жити з хворобою, як ми, 216 00:11:39,680 --> 00:11:41,560 а не боротися з нею". 217 00:11:44,600 --> 00:11:45,896 Питаю себе: 218 00:11:45,920 --> 00:11:48,160 "Звідки у мене цей страх?" 219 00:11:49,320 --> 00:11:53,080 Зауваження дітей проливає світло на його походження. 220 00:11:53,760 --> 00:11:56,840 Він корениться в любові. 221 00:11:57,920 --> 00:12:00,480 Я люблю Елізабет та Ієна. 222 00:12:02,320 --> 00:12:04,440 Я люблю людей з ЕПК. 223 00:12:05,520 --> 00:12:07,640 Я люблю людей зі всякими хворобами. 224 00:12:08,720 --> 00:12:09,920 Я люблю людей. 225 00:12:12,520 --> 00:12:17,136 Мої колеги дійшли до висновку, що ми не смерті боїмося, 226 00:12:17,160 --> 00:12:19,360 а безмірності нашої любові. 227 00:12:20,760 --> 00:12:25,536 Цей надмір любові перед лицем втрати 228 00:12:25,560 --> 00:12:27,280 приносить із собою нестерпний біль. 229 00:12:29,040 --> 00:12:31,400 Із відкриттям цього страху 230 00:12:32,160 --> 00:12:33,936 я усвідомлюю, що 231 00:12:33,960 --> 00:12:35,576 я та інші 232 00:12:35,600 --> 00:12:38,320 здатні на безмежну любов. 233 00:12:41,640 --> 00:12:43,040 І що більше я приймаю його, 234 00:12:44,240 --> 00:12:45,840 то яснішим стає те, 235 00:12:47,400 --> 00:12:49,856 що є безліч речей, які я можу почерпнути для себе, 236 00:12:49,880 --> 00:12:51,240 багато способів 237 00:12:52,320 --> 00:12:56,176 знайти практичні розв'язки проблем, 238 00:12:56,200 --> 00:12:59,360 віднайти суть лікування. 239 00:13:03,000 --> 00:13:06,560 Я вже не боюся страху як раніше. 240 00:13:08,560 --> 00:13:13,696 Насправді, останнім часом, коштом тої неймовірної підтримки колег 241 00:13:13,720 --> 00:13:17,040 страх вже не відлякує мене. 242 00:13:18,040 --> 00:13:20,896 Натомість, він дає 243 00:13:20,920 --> 00:13:22,816 мені наснагу йти уперед, 244 00:13:22,840 --> 00:13:26,080 бо тільки так можна знайти любов. 245 00:13:27,640 --> 00:13:31,240 Я відкриваю душевне багатство в собі та в інших, 246 00:13:32,800 --> 00:13:37,856 змогу протистояти раніше непосильним завданням, 247 00:13:37,880 --> 00:13:41,200 якщо я погляну на цей страх із неупередженою допитливістю. 248 00:13:42,960 --> 00:13:45,320 Мої діти вже давно відкрили цю істину. 249 00:13:46,360 --> 00:13:48,256 У віці 29 і 27 років, 250 00:13:48,280 --> 00:13:50,736 навіть із проявами ЕПК на шкірі, очах та артеріях. 251 00:13:50,760 --> 00:13:55,880 вони почуваються здоровими і щасливими. 252 00:13:57,160 --> 00:14:00,496 Тому я запрошую всіх 253 00:14:00,520 --> 00:14:02,096 повернутися лицем до страху, 254 00:14:02,120 --> 00:14:05,056 прийняти те, що вселяє в нас жах, 255 00:14:05,080 --> 00:14:07,216 і віднайти в епіцентрі любов. 256 00:14:07,240 --> 00:14:09,456 Ми не тільки побачимо там нас самих, 257 00:14:09,480 --> 00:14:13,456 а й зможемо стати на місце тих, кого ми боїмося, 258 00:14:13,480 --> 00:14:14,840 і тих, хто боїться нас. 259 00:14:15,440 --> 00:14:17,520 Якщо ми наповнимо цей страх зусиллям, 260 00:14:18,560 --> 00:14:23,216 якщо будемо чутливі до установ і людей, які кидають нам виклик, 261 00:14:23,240 --> 00:14:27,320 то на заваді до змін нам не стане ніхто. 262 00:14:28,400 --> 00:14:29,656 І тоді ми зрозуміємо, 263 00:14:29,680 --> 00:14:33,336 що робота над внутрішнім та зовнішнім світом 264 00:14:33,360 --> 00:14:36,096 не сильно відрізняється, 265 00:14:36,120 --> 00:14:38,256 віднайдемо найголовніше і дамо проблемам 266 00:14:38,280 --> 00:14:39,696 доброї прочуханки. 267 00:14:39,720 --> 00:14:41,176 (Сміх) 268 00:14:41,200 --> 00:14:45,016 Немає такого, чого б ми не досягнули разом. 269 00:14:45,040 --> 00:14:46,256 Дякую. 270 00:14:46,280 --> 00:14:48,840 (Оплески)