0:00:00.440,0:00:03.576
Найкраще Різдво для моїх дітей

0:00:03.600,0:00:06.920
для мене й мого чоловіка було найгіршим.

0:00:07.800,0:00:09.616
7-річна Елізабет

0:00:09.640,0:00:12.496
та 5-річний Ієн

0:00:12.520,0:00:16.239
не могли повірити, що на РІздво[br]їм надарували всього, чого вони бажали.

0:00:17.240,0:00:19.960
Санта був такий щедрий тому,

0:00:20.760,0:00:24.016
бо ми знали дещо,

0:00:24.040,0:00:25.880
про що діти навіть не здогадувалися.

0:00:26.440,0:00:29.600
"Дещо", про яке ми дізналися недавно[br]і яке вселяло в нас жах.

0:00:31.560,0:00:33.816
То був 1994 рік,[br]хоча насправді

0:00:33.840,0:00:36.200
ця історія почалася[br]кількома роками раніше.

0:00:36.800,0:00:41.600
Мою увагу почав привертати[br]висип з обох боків на шиї Елізабет,

0:00:42.400,0:00:43.880
що був схожий на пітницю.

0:00:44.960,0:00:48.840
Протягом того ж часу[br]мій тато та брат померли від раку,

0:00:49.600,0:00:52.280
тому я тривожилася[br]через будь-яку хворобу.

0:00:53.120,0:00:55.896
Лікарі запевняли,[br]що все буде добре

0:00:55.920,0:00:57.656
і немає підстав для хвилювання,

0:00:57.680,0:00:59.080
проте мені цього було замало.

0:01:00.200,0:01:03.296
Тому я без направлення,[br]оминаючи всяку бюрократію,

0:01:03.320,0:01:05.519
завела Елізабет до дерматолога.

0:01:06.560,0:01:08.896
Це просто якась алергія, думала я,

0:01:08.920,0:01:13.320
але чому ж тоді висип з обох боків?

0:01:14.840,0:01:16.776
За два дні до Різдва

0:01:16.800,0:01:18.000
1994 року

0:01:19.200,0:01:22.576
дерматолог, ледве глянувши[br]на неї, оголошує діагноз:

0:01:22.600,0:01:24.640
"У неї еластична псевдоксантома".

0:01:25.640,0:01:29.240
Сказавши це, він починає оглядати її очі.

0:01:30.320,0:01:31.976
Виявляється, цей дерматолог

0:01:32.000,0:01:35.120
ще й знається на офтальмології.

0:01:36.080,0:01:37.280
Нам сьогодні щастить.

0:01:39.400,0:01:41.160
Мене вивертає зсередини.

0:01:41.640,0:01:42.896
"Ома?"

0:01:42.920,0:01:45.816
Це ж як "меланома", "лімфома" --

0:01:45.840,0:01:47.040
рак.

0:01:47.840,0:01:51.576
"Яким чином її очі [br]стосуються до шкірного висипу?"

0:01:51.600,0:01:53.680
Я кричу, та не чую себе.

0:01:54.720,0:01:55.920
Отож...

0:01:56.800,0:02:00.360
Елізабет мала еластичну псевдоксантому.

0:02:01.440,0:02:03.000
ЕПК, якщо коротко.

0:02:04.880,0:02:07.176
Запитання впереміш зі страхом

0:02:07.200,0:02:09.400
осідають у моєму горлі наче жовч.

0:02:09.919,0:02:11.640
Чому ви оглядаєте її очі?

0:02:12.840,0:02:15.816
Що ви знаєте про це?[br]Як ви можете бути певні?

0:02:15.840,0:02:17.320
Який прогноз?

0:02:18.200,0:02:21.920
Маючи досвід пасторських консультацій,[br]я не була готова до цього.

0:02:23.680,0:02:27.560
Доктор Беркович розказав нам все,[br]що він знає про ЕПК.

0:02:28.840,0:02:30.600
Це рідкісне і системне

0:02:31.800,0:02:33.000
генетичне захворювання,

0:02:34.040,0:02:37.960
що прогресує поволі та спричиняє[br]передчасне старіння,

0:02:38.840,0:02:42.400
появу обвислої, зморшкуватої шкіри[br]в місці згинальних м'язів,

0:02:43.600,0:02:45.536
а також практичну сліпоту,

0:02:45.560,0:02:47.280
як-от дистрофію рогівки,

0:02:47.960,0:02:50.680
і купу серцево-судинних проблем.

0:02:51.680,0:02:53.760
Згідно із тодішньою статистикою,

0:02:54.600,0:02:57.416
є випадки смерті у людей за 30,

0:02:57.440,0:02:59.920
проте, загалом, хвороба[br]достеменно не досліджена.

0:03:01.440,0:03:04.240
Потім, спроквола кинувши[br]оком на нашого сина, він каже:

0:03:06.120,0:03:07.320
"І в нього теж".

0:03:09.400,0:03:14.240
Боже, коли ж усе буде,[br]як було раніше.

0:03:18.920,0:03:20.336
Через два дні після Різдва

0:03:20.360,0:03:23.376
до нас прийшли дослідники[br]з університету в Бостоні

0:03:23.400,0:03:25.896
взяти зразки нашої[br]крові та крові дітей,

0:03:25.920,0:03:28.560
щоби провести дослідження[br]і віднайти відповідний ген.

0:03:29.360,0:03:30.736
Кілька днів потому

0:03:30.760,0:03:33.176
прийшли дослідники з[br]медичного центру в Нью-Йорку

0:03:33.200,0:03:34.720
і теж попросили взяти кров.

0:03:35.520,0:03:36.920
"Цим дітям

0:03:37.560,0:03:39.656
по п'ять і сім років.

0:03:39.680,0:03:41.680
Навіщо їм вдруге бачити [br]ці шприци?

0:03:42.360,0:03:45.400
Нехай ті інші[br]поділяться з вами".

0:03:46.440,0:03:48.656
Вони скептично переглядаються.

0:03:48.680,0:03:49.880
"Поділяться?"

0:03:51.200,0:03:55.600
Тоді ми і дізналися, що в біомедичних[br]дослідженнях діляться рідко.

0:03:56.520,0:03:59.216
Саме це дало поштовх

0:03:59.240,0:04:01.880
мені й моєму чоловіку Пату.

0:04:03.640,0:04:05.816
Ми пішли до бібліотеки медичної школи

0:04:05.840,0:04:08.800
та зробили ксерокопії[br]всіх статей про ЕПК.

0:04:09.720,0:04:11.680
Ми нічого не розуміли.

0:04:12.840,0:04:15.576
Ми придбали медичні словники[br]та наукові підручники,

0:04:15.600,0:04:17.743
читали все, що[br]стосувалося хвороби.

0:04:18.560,0:04:20.416
І хай навіть ми не розуміли,

0:04:20.440,0:04:22.296
скоро стало очевидно,

0:04:22.320,0:04:25.696
що ніхто системно не брався

0:04:25.720,0:04:29.680
за вивчення еластичної псевдоксантоми.

0:04:31.000,0:04:32.216
До того ж,

0:04:32.240,0:04:35.480
брак співпраці[br]давався нам взнаки.

0:04:36.480,0:04:38.760
Науковці змагались між собою

0:04:39.640,0:04:43.680
замість того, щоб полегшувати[br]страждання, тому що

0:04:44.560,0:04:46.520
винагороджувалось суперництво.

0:04:47.840,0:04:52.856
Нам стало ясно, що ми[br]мусимо розв'язати ці питання,

0:04:52.880,0:04:56.400
щоб допомогти нам та[br]іншим людям з цією проблемою.

0:04:57.560,0:04:59.896
Але ми зіткнулися з двома перешкодами.

0:04:59.920,0:05:01.416
Перша полягала в тому,

0:05:01.440,0:05:03.800
що ні я, ні Пат не мали наукової освіти.

0:05:04.920,0:05:08.336
На той час, він був менеджером[br]будівельної компанії,

0:05:08.360,0:05:12.216
а я - колишнім пастором при[br]університеті та мамою-домогосподаркою.

0:05:12.240,0:05:15.880
З такими резюме навряд чи[br]приголомшиш науковий світ.

0:05:17.480,0:05:19.160
Друга перешкода полягала

0:05:20.360,0:05:21.840
у відсутності співпраці.

0:05:23.000,0:05:25.520
Як то кажуть, "Котів не вимуштруєш".

0:05:26.640,0:05:30.176
Насправді, ще й як, за корм[br]вони зроблять що завгодно.

0:05:30.200,0:05:32.240
(Сміх)

0:05:33.400,0:05:36.960
(Оплески)

0:05:37.400,0:05:40.400
ДНК та медичні дані були таким кормом.

0:05:40.960,0:05:44.096
Ми збирали кров та історії хвороби[br]з подальшою вимогою,

0:05:44.120,0:05:47.696
щоб усі дослідники, [br]користуючись цими даними,

0:05:47.720,0:05:51.400
ділились результатами[br]одне з одним та людьми-донорами.

0:05:53.080,0:05:55.296
Задовго до[br]поширення Інтернету,

0:05:55.320,0:05:58.176
щоб дослідити ЕПК

0:05:58.200,0:06:03.096
та допомогти хворим, ураженим нею,

0:06:03.120,0:06:06.600
ми заснували некомерційну[br]організацію "ЕПК Інтернешнл".

0:06:07.840,0:06:09.176
Через традиційні медіа

0:06:09.200,0:06:13.616
нам вдалось зібрати близько[br]100-150 людей зі всього світу,

0:06:13.640,0:06:14.896
що могли надати нам

0:06:14.920,0:06:18.176
свої медичні картки,[br]історію хвороби,

0:06:18.200,0:06:19.400
зразки крові та тканини.

0:06:20.200,0:06:22.040
Зібравши все докупи,

0:06:22.920,0:06:26.880
ми згодом усвідомили,[br]що цього буде замало.

0:06:27.920,0:06:33.256
Тому ми самі вирішили[br]сісти за колби і пробірки

0:06:33.280,0:06:34.640
та зайнятися наукою.

0:06:35.400,0:06:37.720
Ми позичили обладнання[br]в лабораторії Гарварда.

0:06:38.200,0:06:40.976
Наш чудовий сусід приходив[br]кілька разів на тиждень

0:06:41.000,0:06:45.056
доглядати дітей[br]з 8 вечора до 2 ночі,

0:06:45.080,0:06:47.416
поки ми з Патом виводили ДНК,

0:06:47.440,0:06:49.176
проводили електрофорез

0:06:49.200,0:06:50.480
і шукали відповідний ген.

0:06:51.240,0:06:53.720
Весь цей час[br]нас підучували постдокторанти.

0:06:54.640,0:06:56.840
Через кілька років, ми знайшли його.

0:06:57.360,0:07:00.376
І одразу запатентували,[br]щоби зробити доступним всім.

0:07:00.400,0:07:02.456
Ми створили тест на[br]діагностування хвороби,

0:07:02.480,0:07:04.640
заснували раду дослідників,

0:07:05.600,0:07:08.800
проводили збори та[br]відкрили центр інновацій.

0:07:09.360,0:07:14.736
Ми знайшли понад 4000 людей[br]у різних куточках світу з цією хворобою,

0:07:14.760,0:07:16.696
організовували[br]зустрічі для пацієнтів

0:07:16.720,0:07:19.280
та займались клінічними[br]дослідженнями й обстеженнями.

0:07:20.840,0:07:22.336
Весь цей час

0:07:22.360,0:07:23.640
ми жили у страху.

0:07:25.040,0:07:27.840
Страху перед[br]неминучим

0:07:29.360,0:07:30.680
наступом хвороби.

0:07:31.280,0:07:33.440
Страху перед дослідниками,[br]такими іменитими,

0:07:34.200,0:07:38.040
у своєму власному світі[br]власних правил.

0:07:38.920,0:07:41.360
Страху перед тим, що[br]ми чинили неправильно.

0:07:42.440,0:07:44.776
Страху перед скептиками,[br]що, може, казали правду:

0:07:44.800,0:07:47.920
може, коти знайшли собі новий корм.

0:07:48.800,0:07:51.976
Але, попри всі ці побоювання,[br]найбільше нас надихало бажання

0:07:52.000,0:07:55.000
допомогти нашим дітям[br]та усім іншим.

0:07:56.280,0:07:57.496
І скоро

0:07:57.520,0:08:00.256
ми зрозуміли, що, [br]зарадивши одній хворобі,

0:08:00.280,0:08:02.400
ми могли скерувати[br]наші зусилля на інші.

0:08:04.200,0:08:06.016
Ми приєднались до, [br]а згодом і очолили

0:08:06.040,0:08:07.256
"Дженетік Елаєнс" -

0:08:07.280,0:08:09.576
мережу асоціацій[br]та дослідницьких організацій

0:08:09.600,0:08:10.816
із захисту здоров'я

0:08:10.840,0:08:12.480
та інтересів хворого.

0:08:13.160,0:08:15.616
Ми розробили ресурси[br]накопичувального типу,

0:08:15.640,0:08:18.456
як-от біобанки, реєстр хвороб[br]та список допоміжних служб

0:08:18.480,0:08:19.800
для всіх захворювань.

0:08:20.800,0:08:24.856
Познайомившись з усіма[br]цими хворобами та групами пацієнтів,

0:08:24.880,0:08:27.736
я зрозуміла, що в системі охорони здоров'я[br]були два секрети,

0:08:27.760,0:08:29.560
які значно на мене впливали.

0:08:30.480,0:08:31.736
Перший:

0:08:31.760,0:08:35.176
незважаючи на поширеність[br]їхніх захворювань,

0:08:35.200,0:08:37.135
мої діти, всі люди, з якими[br]я працювала

0:08:37.159,0:08:39.200
не мають готових відповідей.

0:08:39.919,0:08:41.159
Другий:

0:08:41.760,0:08:45.856
ВІдповідь можемо дати[br]тільки ми, спільно

0:08:45.880,0:08:47.360
даючи наші результати аналізів,

0:08:48.240,0:08:50.536
наші біологічні зразки,

0:08:50.560,0:08:52.280
віддаючи, зрештою, себе.

0:08:54.440,0:08:57.776
За допомогою хай незначної,[br]але громадської ініціативи,

0:08:57.800,0:09:00.056
пошук такої відповіді[br]лише прискорюється.

0:09:00.080,0:09:03.136
Дослідники-любителі, активісти, самоуки,

0:09:03.160,0:09:06.336
міняють правила гри, чи то[br]за принципом "зроби сам",

0:09:06.360,0:09:07.560
чи то колективними зусиллями.

0:09:08.600,0:09:11.520
Навіть президент Обама[br]та віце-президент Байден

0:09:12.680,0:09:14.376
за те, щоби

0:09:14.400,0:09:16.880
до досліджень долучалась[br]широка громадськість.

0:09:17.680,0:09:20.280
На цьому принципі [br]ґрунтується наша організація.

0:09:20.960,0:09:23.096
Немає сумніву, це не легко -

0:09:23.120,0:09:26.320
знайти та розробити[br]лікування, процедури.

0:09:27.480,0:09:29.816
Займатися наукою тяжко,

0:09:29.840,0:09:32.120
і нормативна база легко не дається.

0:09:32.960,0:09:35.976
Є вдосталь зацікавлених сторін,[br]що шукають своєї вигоди,

0:09:36.000,0:09:40.280
багато хибних спокус: видання праць, [br]підвищення, штатна посада.

0:09:41.360,0:09:44.776
Я не засуджую науковців[br]за такий стан справ,

0:09:44.800,0:09:47.640
але кидаю виклик їм та собі,[br]щоб змінити його.

0:09:48.400,0:09:51.560
Зрозуміти, що люди -[br]найголовніший пріоритет.

0:09:53.400,0:09:55.176
"Дженетік Елаєнс" уже зробила

0:09:55.200,0:09:58.680
перші кроки на шляху до змін[br]цих зашкарублих систем.

0:10:00.920,0:10:03.160
Наша ціль - співпраця без кордонів.

0:10:03.880,0:10:07.000
Звучить абстрактно,[br]але не для нас.

0:10:09.400,0:10:13.096
Коли ми у скруті, бо[br]суб'єкти не діляться інформацією,

0:10:13.120,0:10:18.216
ця інформація надходить від тих,[br]хто віддав свої сили, час, кров,

0:10:18.240,0:10:19.760
та навіть сльози --

0:10:20.520,0:10:22.136
ми мусимо спитати себе:

0:10:22.160,0:10:25.280
"Як це так, що ми можемо,[br]проте не ділимося?"

0:10:25.840,0:10:28.090
Ми ж, зрештою, теж частина системи.

0:10:30.440,0:10:34.560
Як нам зробити так, щоб люди[br]могли вільно ділитися ідеями?

0:10:35.400,0:10:39.880
Щоб люди ризикували,[br]щоб зближувались?

0:10:41.480,0:10:44.736
Задля викорінення групового мислення,[br]де ми і вони - по різні боки,

0:10:44.760,0:10:48.120
на організаційному та, [br]найперше, особистому рівнях.

0:10:48.720,0:10:52.096
Якщо я ставитиму[br]такі стандарти

0:10:52.120,0:10:54.336
для організацій чи людей,

0:10:54.360,0:10:59.240
я теж, своєю чергою, мушу зайнятися[br]самоаналізом: себе, свого підходу.

0:11:00.120,0:11:03.376
Якщо я закликатиму лікарів,[br]дослідників, керівників

0:11:03.400,0:11:04.976
ризикувати,

0:11:05.000,0:11:08.000
то я, Шерон, сама[br]мушу ризикувати.

0:11:08.840,0:11:11.680
Мушу поглянути у вічі своїм страхам.

0:11:12.680,0:11:15.560
Страху перед недостатніми змінами.

0:11:17.400,0:11:19.880
Страху бути поганим лідером.

0:11:21.000,0:11:23.920
Страху прикладати замало зусиль.

0:11:26.720,0:11:30.656
Якось, на порозі підліткового віку, [br]наші діти вразили нас, сказавши:

0:11:30.680,0:11:34.376
"Годі вам старатися[br]вплинути на світ позитивно,

0:11:34.400,0:11:35.656
досягти змін,

0:11:35.680,0:11:39.656
натомість, навчіться жити[br]з хворобою, як ми,

0:11:39.680,0:11:41.560
а не боротися з нею".

0:11:44.600,0:11:45.896
Питаю себе:

0:11:45.920,0:11:48.160
"Звідки у мене цей страх?"

0:11:49.320,0:11:53.080
Зауваження дітей проливає [br]світло на його походження.

0:11:53.760,0:11:56.840
Він корениться в любові.

0:11:57.920,0:12:00.480
Я люблю Елізабет та Ієна.

0:12:02.320,0:12:04.440
Я люблю людей з ЕПК.

0:12:05.520,0:12:07.640
Я люблю людей зі всякими хворобами.

0:12:08.720,0:12:09.920
Я люблю людей.

0:12:12.520,0:12:17.136
Мої колеги дійшли до висновку,[br]що ми не смерті боїмося,

0:12:17.160,0:12:19.360
а безмірності нашої любові.

0:12:20.760,0:12:25.536
Цей надмір любові[br]перед лицем втрати

0:12:25.560,0:12:27.280
приносить із собою[br]нестерпний біль.

0:12:29.040,0:12:31.400
Із відкриттям цього страху

0:12:32.160,0:12:33.936
я усвідомлюю, що

0:12:33.960,0:12:35.576
я та інші

0:12:35.600,0:12:38.320
здатні на безмежну любов.

0:12:41.640,0:12:43.040
І що більше я[br]приймаю його,

0:12:44.240,0:12:45.840
то яснішим стає те,

0:12:47.400,0:12:49.856
що є безліч речей,[br]які я можу почерпнути для себе,

0:12:49.880,0:12:51.240
багато способів

0:12:52.320,0:12:56.176
знайти практичні розв'язки проблем,

0:12:56.200,0:12:59.360
віднайти суть лікування.

0:13:03.000,0:13:06.560
Я вже не боюся страху як раніше.

0:13:08.560,0:13:13.696
Насправді, останнім часом, коштом [br]тої неймовірної підтримки колег

0:13:13.720,0:13:17.040
страх вже не[br]відлякує мене.

0:13:18.040,0:13:20.896
Натомість, він дає

0:13:20.920,0:13:22.816
мені наснагу йти уперед,

0:13:22.840,0:13:26.080
бо тільки так можна знайти любов.

0:13:27.640,0:13:31.240
Я відкриваю душевне[br]багатство в собі та в інших,

0:13:32.800,0:13:37.856
змогу протистояти[br]раніше непосильним завданням,

0:13:37.880,0:13:41.200
якщо я погляну на цей страх[br]із неупередженою допитливістю.

0:13:42.960,0:13:45.320
Мої діти вже давно відкрили цю істину.

0:13:46.360,0:13:48.256
У віці 29 і 27 років,

0:13:48.280,0:13:50.736
навіть із проявами ЕПК на[br]шкірі, очах та артеріях.

0:13:50.760,0:13:55.880
вони почуваються здоровими і щасливими.

0:13:57.160,0:14:00.496
Тому я запрошую всіх

0:14:00.520,0:14:02.096
повернутися лицем до страху,

0:14:02.120,0:14:05.056
прийняти те, що вселяє в нас жах,

0:14:05.080,0:14:07.216
і віднайти в епіцентрі любов.

0:14:07.240,0:14:09.456
Ми не тільки побачимо там нас самих,

0:14:09.480,0:14:13.456
а й зможемо стати на місце[br]тих, кого ми боїмося,

0:14:13.480,0:14:14.840
і тих, хто боїться нас.

0:14:15.440,0:14:17.520
Якщо ми наповнимо цей страх зусиллям,

0:14:18.560,0:14:23.216
якщо будемо чутливі до установ і [br]людей, які кидають нам виклик,

0:14:23.240,0:14:27.320
то на заваді до змін[br]нам не стане ніхто.

0:14:28.400,0:14:29.656
І тоді ми зрозуміємо,

0:14:29.680,0:14:33.336
що робота над внутрішнім та[br]зовнішнім світом

0:14:33.360,0:14:36.096
не сильно відрізняється,

0:14:36.120,0:14:38.256
віднайдемо найголовніше[br]і дамо проблемам

0:14:38.280,0:14:39.696
доброї прочуханки.

0:14:39.720,0:14:41.176
(Сміх)

0:14:41.200,0:14:45.016
Немає такого, чого б[br]ми не досягнули разом.

0:14:45.040,0:14:46.256
Дякую.

0:14:46.280,0:14:48.840
(Оплески)