Çocuklarımın geçirdiği en iyi Noel,
ben ve eşim için, yaşadığımız en korkunç Noel'di.
Yedi yaşındaki Elizabeth
ve beş yaşındaki kardeşi Ian,
Noel için istedikleri her şeyi elde etmenin şaşkınlığını yaşıyorlardı.
Noel Baba'nın elinin bol olmasının sebebi,
eşim Pat ve benim bildiğim, fakat çocukların
idrak edemeyeceği bir şeydi.
Yeni aldığımız bir haberden dolayıydı, korkmuştuk.
Yıl 1994'tü
ve hikâye birkaç yıl öncesine dayanıyordu.
Birkaç yıl boyunca Elizabeth'in boyun kenarlarında isiliğe benzeyen
kızarıklar olduğunu fark ettim.
Aynı dönemde, babam ve erkek kardeşimi kanserden kaybetmiştim
ve hastalık konusunda muhtemelen fazla hassas davranıyordum.
Doktorlar hiçbir sorun olmadığını ve endişe etmemem
gerektiğini söylediler,
ama ben o kadar emin değildim.
Başka bir hastaneye sevk edilmeden ve cebimden ödeme yaparak,
Elizabeth'i cildiyeye götürdüm.
Büyük ihtimalle bir şeye alerjisi vardı,
ama bu kızarıklıklar, neden sadece boyun kenarlarında kendini gösteriyordu?
Noel'den iki gün öncesi,
1994 yılı
ve doktor boynuna şöylece bir bakıp şunları söyledi:
''Kızınızda psödoksantoma elastikum var.''
Hemen ardından ışıkları kapattı ve gözlerine baktı.
Şans eseri, bu dermatolog
oftalmoloji alanında da eğitim görmüştü.
Şanslı günümüzdeydik.
Midem bulanmaya başladı.
''OMA?''
OMA melanom, lenfoma, kanser
gibi bir şey.
''Cilt kızarıklığı için neden gözlerini inceliyorsun?''
Çığlık attım ve sesim çıkmadı.
Durum böyle.
Elizabeth'de psödoksantoma elastikum var,
kısaca PKE.
Sorular korkuyla karıştı
ve boğazıma yumruk gibi oturdu.
Neden gözlerine bakıyorsun?
Bu konuda ne biliyorsun? Nasıl bu kadar emin olabiliyorsun?
Hastalığın tanısı nedir?
Pastoral danışmanlık alanındaki eğitimim beni buna hazırlamadı.
Dr. Bercovitch, PKE hakkında bildiği her şeyi bizimle paylaştı.
Nadir görülen bir kalıtsal bozukluk,
sistemle alakalı,
yavaş ilerleyen, erken yaşlanma hastalığı.
Fleksör bölgelerde sarkık, kırışmış deriye sebep oluyor.
Sarı nokta hastalığı gibi
yasal körlüğe ve beraberinde
birçok kardiyovasküler problemlere yol açıyor.
Bu hastalık hakkında pek fazla bilgi yok
ve o dönemin bulgularına göre
bazı insanlar 30'larında hayatlarını kaybediyor.
Doktor oğluma göz ucuyla bakıp
''Onda da var'' dedi.
Her şeyin normal olduğu zamanlara ışınlanmak istedik.
Noel'den iki gün sonra,
Boston'daki bir üniversiteden araştırmacılar geldi,
hastalık genini belirlemeye yönelik araştırma
projesi için bizden ve çocuklardan kan örneği aldılar.
Birkaç gün sonra, New York
tıp merkezinden araştırmacılar geldi
ve yine kan istediler.
''Bunlar daha çocuk.
Yedi ve beş yaşındalar.
İkinci kez iğneye maruz bırakmayın.
Gidin diğer araştırmacılardan örneği paylaşın.''
Şaşkınlık içinde gülmeye başladılar.
''Paylaşalım?''
Biyomedikal araştırmalarda, çok az bilgi paylaşımı olduğunu o zaman öğrendim.
En çok işte tam o anda,
eşim Pat ve benim eteklerimiz tutuştu.
Pat'le beraber tıp bölümü kütüphanesine gittik
ve PKE hakkında bulabildiğimiz her makalenin örneğini aldık.
Hiçbir şey anlamadık.
Tıp terimler sözlüğü ve bilimsel ders kitapları aldık
ve elimize geçen bütün her şeyi okuduk.
Yine de anlayamıyorduk,
belli dizinler görebiliyorduk
ve bir ay içerisinde anladık ki
PKE'yi anlamak için gerçekleştireceğimiz belirli bir çalışma düzeni yoktu.
Üstüne üstlük,
gördüğümüz bu paylaşımsızlık, bizi çepeçevre sarıyordu.
Araştırmacılar birbirleriyle yarışıyorlar,
çünkü bu ekosistem rekabeti ödüllendirmek için tasarlanmıştı,
ızdıraba ve yüreklere su serpmeye değil.
Kendimize ve bizler gibilere çıkış yolu bulabilmek adına,
bu işe bizzat el atmamız gerektiğini fark ettik.
İki büyük engel ile yüz yüze geldik.
İlki,
Pat ve benim bilim geçmişimiz yoktu.
O dönemde, yapı şirketinde yöneticiydi
ve ben de kolej papazlığı yapmış, evde oturan bir anneydim,
araştırma dünyasını kasıp kavuracak geçmiş değillerdi.
İkinci engelse,
araştırmacıların paylaşmaması.
Kedilere patronluk taslayamazsın, derler.
Mamalarını sakla, gayet tabii olabilirsin.
(Kahkaha)
(Alkış)
DNA ve klinik verileri mama oluyor.
Kan ve hasta geçmiş verilerini toplayıp
bu kaynakları kullanan bütün bilim insanlarının, sonuçları birbirleri
ve bağış yapan insanlarla paylaşmalarını zorunlu kılacaktık.
İnternet bu kadar popüler olmadan önce,
Pat ve ben Uluslararası PKE'yi kurduk;
PKE odaklı araştırmalar yapmayı ve düzenlemeyi amaç edinmiş,
bu hastalığa sahip bireyleri destekleyen, kâr amacı gütmeyen bir kuruluş.
Klasik medyayı kullanarak
dünyanın farklı yerlerindeki 100-150 insandan,
kan ile doku örneği
ve hasta geçmişlerini,
tıbbi kayıtlarını istedik
ve bütün bulguları bir araya getirdik.
Bu ortak kaynağın yeterli olmayacağının farkına vardık
ve ölümüne, tezgâh çalışmaları ile araştırmalarına başlamak zorunda
olduğumuza karar verdik.
Harvard'daki laboratuvardan düzenek ödünç aldık.
Harika bir komşum, haftada birkaç kez gelip
Pat ve ben DNA verileri ayıklayıp,
test yapıp, jel hesaplayıp,
geni ararken, çocuklarla akşam 8'den
gece 2'ye kadar ilgilendi.
Bu yolda, cömert doktora sonrası araştırmacılardan
ders aldık ve birkaç yıl içinde geni saptadık.
Herkese açık olsun diye patentini aldık.
Teşhis testi geliştirdik.
Bir araştırma birliği oluşturduk.
Araştırma toplantıları düzenledik ve bir mükemmelik merkezi açtık.
Dünya çapında, 4000'den fazla PKE'li insana ulaştık
ve hasta toplantıları düzenleyip
klinik araştırma ve çalışmaları yaptık.
Her anımızda,
korkuyla yaşadık.
Hastalığın korkusu tepemize binmişti
ve zaman azalıyordu.
Yüksek belgeli ve onlar için
inşa edilmiş bir dünyada, yer edinmiş araştırmacılar korkusu.
Yanlış seçimleri yapıyor olabilme korkumuz.
Bu iş olmaz diyenlerin haklı çıkabilme korkusu
ve kedilerin yeni mama bulabilme ihtimali.
Çocuklarımız ve bu yolda tanıştığımız herkes için
farklılık yaratma gayretimiz, bütün bu korkuları alt ediyordu.
Kısa bir süre içerisinde,
belli bir hastalık için yaptığımız şeyi, her hastalık için
yapmamız gerektiğini fark ettik.
Destek olduk ve nihayetinde
Gen İttifakı'na öncü olduk:
Sağlık savunması,
hasta savunması
araştırma ve sağlık örgütleri ağı.
Tüm hastalıklar için, biyobanka ve destek rehberiyle
kayıt birimi gibi, genişletilebilir ve güncellenebilir veri
kaynak sistemi oluşturduk.
Bütün bu hastalıklar ve hastalık toplulukları ile iç içe oldukça,
sağlık hizmetlerinde beni derinden etkileyen
iki sır olduğunu fark ettim.
Birincisi,
ister sık ister nadir görülen bir durum olsun, benim çocuklarım gibilere
veya beraber çalıştığım kişilere
verilebilecek hazır bir cevap yok.
İkinci sır ise,
cevapları aslında her birimizin içimizde barındırması,
veri bağışı yapmak,
biyolojik örneklerimizi
ve nihayetinde kendimizi.
Bu durumu değiştirmek için çabalayan kişi sayısında,
küçük bir patlama yaşanıyor.
İçimizdeki gayriresmî bilim insanları, eylemciler
ve bilgisayar korsanları, açık kaynak ve kendin yap kültürü ile
işin seyrini değiştiriyor.
Başkan Obama ve başkan vekili Biden bile,
insanları ekip çalışmasına
itme fikrinde vaiz rolünü üstleniyorlar.
Kuruluşumuzun temelleri, bu prensibe dayanıyor.
Tedaviler ve müdahalelerin
keşfi ve geliştirilmesi elbette çok güç.
Bilim kolay değil,
mevzuat rejimi de zor.
Büyük çıkarları olan birçok taraf mevcut
ve yayıncılık, terfi ve kadrolandırma gibi hizasız mükâfatlandırılmalar söz konusu.
Bu yolu seçen bilim insanlarını suçlamıyorum,
ama onları ve bizleri farklılığa davet ediyorum.
Odak noktamızın insanlar olduğunu hatırlamaya çağırıyorum.
Gen İttifakı,
bu katı düzeni değiştirmek adına çaba gösteriyor.
Sınırlar olmadan çalışmak ana hedefimiz.
Kulağa soyut gelebilir, ama aslında oldukça işlevsel.
Kurumlar veriyi paylaşmayı reddettiğinde - enerjisini, zamanını,
kanını ve hatta gözyaşını veren insanlardan gelen verileri -
durup şunu sormamız gerekiyor:
''Paylaşmak mümkünken,
paylaşmamak nasıl doğru olabilir?''
Biz de bu çarkın parçasıyız.
İnsanların fikirlerini özgürce beyan etmeleri için ne yapmamız gerekiyor?
Bu sayede risk almaktan korkmayıp birbirimize daha yakın olabiliriz.
Bu, ''Bize karşı onlar dağılımına'' sebep oluyor,
sadece kuruluşlar için değil, aynı zamanda bireyler için de.
Kuruluş veya bireylere bu standartlara erişmek için
çaba göstermelerini isteyeceksem,
ben kendimi ve işlerimi de irdelemem gerekir.
Klinisyen, araştırmacı ve yöneticilerden
risk almalarını isteyeceksem,
o zaman Sharon olarak benim de risk almam gerekiyor.
İçimdeki korkularla yüzleşmem gerekiyor.
Yeterli etki yaratamama korkumla.
İyi yönetememe korkumla.
Yeterli olamama korkumla.
Gençliklerinden bir adım önce, çocuklarımız bu yolda bizleri durdurdu
ve ''Farklılık yaratmak, etki yapmak adına endişe etmeyi bırakmalısınız
ve bunun yerine, bizler gibi,
karşı koymak yerine hastalıkla yaşamayı öğrenmelisiniz,'' dediler.
Sormam gerekiyor,
bütün korkularım nereden geliyor?
Çocukların bu söylemi, bu korkuya ışık tutuyor.
Saf sevgiden vücut buluyor.
Elizabeth ve Ian'ı seviyorum.
PKE'li insanları seviyorum.
Hasta insanları seviyorum.
Ben insanları seviyorum.
Bazı meslektaşlarım, korkumuzun ölümden kaynaklanmadığını,
sevgimizin muazzamlığından doğduğunu söylüyorlar.
Bu derin sevgi, kayıpla yüzleştiğimde
beni acıya karşı korunmasız yapıyor.
Korkumu tanıdıkça,
benim ve etrafımdaki herkesin,
sevgiye karşı
hudutsuz bir yere sahip olduğunu görüyorum.
Bu korkuyla yakınlaştıkça,
aynı zamanda birçok
yeni şeyler öğrenebileceğimi ve yollar bulabileceğimi keşfediyorum,
pratik çözümler ve
iyileşme ve sağlığın özüne inme gibi şeylere.
Eskiden korktuğum şekilde korkudan korkmuyorum.
Bütün yoldaş dostlarımdan gelen muazzam destekle beraber,
geç de olsa, eskiden olduğu şekilde bir uyarı olmadığını fark ettim.
Bunun yerine,
ilerlemeye bir davet olduğunu anladım,
çünkü beraberinde sevgiyi ve dahasına götürecek yolu barındırıyor.
Küçük bir merakla korkuya doğru adım atarsam,
kendimin ve diğerlerinin içinde büyük bir zenginliğe ve hiçbir zaman
başaracağımı zannetmediğim zaferlere şahit olurum.
Bu yolda çocuklarım hâlâ önümdeler.
29 ve 27 yaşlarındalar
ve PKE'nin göz, deri ve atardamarlarındaki
belirtilerine rağmen, mutlu ve sağlıklı olduklarını ifade ediyorlar.
Sizleri, bizi ve kendimizi, korkuyu ardımızda bırakmaya
davet ediyorum;
bizi korkutan şeyleri sahiplenip
içindeki sevgiyi kucaklamaya.
Orada yalnızca kendimizi bulmayacağız;
aynı zamanda, korktuğumuz veya korkuttuğumuz kişiler ile
empati kurmuş da olacağız.
O korkuya can verirsek
ve bize meydan okuyan sistem ile kişilere karşı savunmasız olursak,
değişimciler olarak gücümüz katbekat büyür.
Görürüz ki,
içimiz üzerine çalışmak, dışarıdaki hayat üzerine çalışmak olacak
ve ikisi eşitlenecek,
hakikate erişeceğiz
ve her şeyi halledeceğiz.
(Kahkaha)
El birliğiyle yapamayacağımız şey yok.
Teşekkürler.
(Alkış)