[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:00.44,0:00:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Çocuklarımın geçirdiği en iyi Noel, Dialogue: 0,0:00:03.60,0:00:06.92,Default,,0000,0000,0000,,ben ve eşim için, yaşadığımız\Nen korkunç Noel'di. Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:09.62,Default,,0000,0000,0000,,Yedi yaşındaki Elizabeth Dialogue: 0,0:00:09.64,0:00:12.50,Default,,0000,0000,0000,,ve beş yaşındaki kardeşi Ian, Dialogue: 0,0:00:12.52,0:00:16.24,Default,,0000,0000,0000,,Noel için istedikleri her şeyi elde\Netmenin şaşkınlığını yaşıyorlardı. Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:19.96,Default,,0000,0000,0000,,Noel Baba'nın elinin bol olmasının sebebi, Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.02,Default,,0000,0000,0000,,eşim Pat ve benim\Nbildiğim, fakat çocukların Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:25.88,Default,,0000,0000,0000,,idrak edemeyeceği bir şeydi. Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.81,Default,,0000,0000,0000,,Yeni aldığımız bir haberden\Ndolayıydı, korkmuştuk. Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,Yıl 1994'tü Dialogue: 0,0:00:33.84,0:00:36.20,Default,,0000,0000,0000,,ve hikâye birkaç yıl öncesine dayanıyordu. Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:41.60,Default,,0000,0000,0000,,Birkaç yıl boyunca Elizabeth'in\Nboyun kenarlarında isiliğe benzeyen Dialogue: 0,0:00:42.40,0:00:44.22,Default,,0000,0000,0000,,kızarıklar olduğunu fark ettim. Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:48.84,Default,,0000,0000,0000,,Aynı dönemde, babam ve erkek\Nkardeşimi kanserden kaybetmiştim Dialogue: 0,0:00:49.55,0:00:52.49,Default,,0000,0000,0000,,ve hastalık konusunda muhtemelen\Nfazla hassas davranıyordum. Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,Doktorlar hiçbir sorun olmadığını\Nve endişe etmemem Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,gerektiğini söylediler, Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.34,Default,,0000,0000,0000,,ama ben o kadar emin değildim. Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,Başka bir hastaneye sevk\Nedilmeden ve cebimden ödeme yaparak, Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:05.65,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth'i cildiyeye götürdüm. Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:08.90,Default,,0000,0000,0000,,Büyük ihtimalle bir şeye alerjisi vardı, Dialogue: 0,0:01:08.92,0:01:13.32,Default,,0000,0000,0000,,ama bu kızarıklıklar, neden sadece\Nboyun kenarlarında kendini gösteriyordu? Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Noel'den iki gün öncesi, Dialogue: 0,0:01:16.80,0:01:18.00,Default,,0000,0000,0000,,1994 yılı Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,ve doktor boynuna şöylece\Nbir bakıp şunları söyledi: Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:25.26,Default,,0000,0000,0000,,''Kızınızda psödoksantoma elastikum var.'' Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.24,Default,,0000,0000,0000,,Hemen ardından ışıkları\Nkapattı ve gözlerine baktı. Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,Şans eseri, bu dermatolog Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.57,Default,,0000,0000,0000,,oftalmoloji alanında da eğitim görmüştü. Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.54,Default,,0000,0000,0000,,Şanslı günümüzdeydik. Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.41,Default,,0000,0000,0000,,Midem bulanmaya başladı. Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,''OMA?'' Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:45.82,Default,,0000,0000,0000,,OMA melanom, lenfoma, kanser Dialogue: 0,0:01:45.84,0:01:47.04,Default,,0000,0000,0000,,gibi bir şey. Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,''Cilt kızarıklığı için neden\Ngözlerini inceliyorsun?'' Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:53.68,Default,,0000,0000,0000,,Çığlık attım ve sesim çıkmadı. Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:55.92,Default,,0000,0000,0000,,Durum böyle. Dialogue: 0,0:01:56.80,0:02:00.36,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth'de psödoksantoma elastikum var, Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.00,Default,,0000,0000,0000,,kısaca PKE. Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,Sorular korkuyla karıştı Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.40,Default,,0000,0000,0000,,ve boğazıma yumruk gibi oturdu. Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:11.64,Default,,0000,0000,0000,,Neden gözlerine bakıyorsun? Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,Bu konuda ne biliyorsun?\NNasıl bu kadar emin olabiliyorsun? Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.32,Default,,0000,0000,0000,,Hastalığın tanısı nedir? Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:21.92,Default,,0000,0000,0000,,Pastoral danışmanlık alanındaki\Neğitimim beni buna hazırlamadı. Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:27.56,Default,,0000,0000,0000,,Dr. Bercovitch, PKE hakkında\Nbildiği her şeyi bizimle paylaştı. Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:30.93,Default,,0000,0000,0000,,Nadir görülen bir kalıtsal bozukluk, Dialogue: 0,0:02:31.80,0:02:33.10,Default,,0000,0000,0000,,sistemle alakalı, Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:37.96,Default,,0000,0000,0000,,yavaş ilerleyen, erken yaşlanma hastalığı. Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:42.40,Default,,0000,0000,0000,,Fleksör bölgelerde sarkık,\Nkırışmış deriye sebep oluyor. Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,Sarı nokta hastalığı gibi Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.57,Default,,0000,0000,0000,,yasal körlüğe ve beraberinde Dialogue: 0,0:02:47.96,0:02:50.68,Default,,0000,0000,0000,,birçok kardiyovasküler\Nproblemlere yol açıyor. Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:54.05,Default,,0000,0000,0000,,Bu hastalık hakkında pek fazla bilgi yok Dialogue: 0,0:02:54.60,0:02:57.42,Default,,0000,0000,0000,,ve o dönemin bulgularına göre Dialogue: 0,0:02:57.44,0:03:00.40,Default,,0000,0000,0000,,bazı insanlar 30'larında\Nhayatlarını kaybediyor. Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:04.57,Default,,0000,0000,0000,,Doktor oğluma göz ucuyla bakıp Dialogue: 0,0:03:06.12,0:03:07.76,Default,,0000,0000,0000,,''Onda da var'' dedi. Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:14.24,Default,,0000,0000,0000,,Her şeyin normal olduğu\Nzamanlara ışınlanmak istedik. Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,Noel'den iki gün sonra, Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,Boston'daki bir üniversiteden\Naraştırmacılar geldi, Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:25.90,Default,,0000,0000,0000,,hastalık genini belirlemeye\Nyönelik araştırma Dialogue: 0,0:03:25.92,0:03:28.56,Default,,0000,0000,0000,,projesi için bizden ve\Nçocuklardan kan örneği aldılar. Dialogue: 0,0:03:29.36,0:03:30.74,Default,,0000,0000,0000,,Birkaç gün sonra, New York Dialogue: 0,0:03:30.76,0:03:33.18,Default,,0000,0000,0000,,tıp merkezinden araştırmacılar geldi Dialogue: 0,0:03:33.20,0:03:34.72,Default,,0000,0000,0000,,ve yine kan istediler. Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:37.24,Default,,0000,0000,0000,,''Bunlar daha çocuk. Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,Yedi ve beş yaşındalar. Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:41.97,Default,,0000,0000,0000,,İkinci kez iğneye maruz bırakmayın. Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:45.40,Default,,0000,0000,0000,,Gidin diğer araştırmacılardan\Nörneği paylaşın.'' Dialogue: 0,0:03:46.44,0:03:48.66,Default,,0000,0000,0000,,Şaşkınlık içinde gülmeye başladılar. Dialogue: 0,0:03:48.68,0:03:49.88,Default,,0000,0000,0000,,''Paylaşalım?'' Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:55.87,Default,,0000,0000,0000,,Biyomedikal araştırmalarda, çok az bilgi\Npaylaşımı olduğunu o zaman öğrendim. Dialogue: 0,0:03:56.52,0:03:59.22,Default,,0000,0000,0000,,En çok işte tam o anda, Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:02.27,Default,,0000,0000,0000,,eşim Pat ve benim eteklerimiz tutuştu. Dialogue: 0,0:04:03.64,0:04:05.82,Default,,0000,0000,0000,,Pat'le beraber tıp bölümü\Nkütüphanesine gittik Dialogue: 0,0:04:05.84,0:04:09.17,Default,,0000,0000,0000,,ve PKE hakkında bulabildiğimiz\Nher makalenin örneğini aldık. Dialogue: 0,0:04:09.72,0:04:11.95,Default,,0000,0000,0000,,Hiçbir şey anlamadık. Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.58,Default,,0000,0000,0000,,Tıp terimler sözlüğü ve\Nbilimsel ders kitapları aldık Dialogue: 0,0:04:15.60,0:04:17.74,Default,,0000,0000,0000,,ve elimize geçen bütün her şeyi okuduk. Dialogue: 0,0:04:18.56,0:04:20.42,Default,,0000,0000,0000,,Yine de anlayamıyorduk, Dialogue: 0,0:04:20.44,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,belli dizinler görebiliyorduk Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:25.70,Default,,0000,0000,0000,,ve bir ay içerisinde anladık ki Dialogue: 0,0:04:25.72,0:04:29.68,Default,,0000,0000,0000,,PKE'yi anlamak için gerçekleştireceğimiz\Nbelirli bir çalışma düzeni yoktu. Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Üstüne üstlük, Dialogue: 0,0:04:32.24,0:04:35.48,Default,,0000,0000,0000,,gördüğümüz bu paylaşımsızlık,\Nbizi çepeçevre sarıyordu. Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:38.96,Default,,0000,0000,0000,,Araştırmacılar birbirleriyle yarışıyorlar, Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:43.93,Default,,0000,0000,0000,,çünkü bu ekosistem rekabeti\Nödüllendirmek için tasarlanmıştı, Dialogue: 0,0:04:44.56,0:04:46.72,Default,,0000,0000,0000,,ızdıraba ve yüreklere su serpmeye değil. Dialogue: 0,0:04:47.84,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,Kendimize ve bizler gibilere\Nçıkış yolu bulabilmek adına, Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.79,Default,,0000,0000,0000,,bu işe bizzat el atmamız\Ngerektiğini fark ettik. Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,İki büyük engel ile yüz yüze geldik. Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,İlki, Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:04.15,Default,,0000,0000,0000,,Pat ve benim bilim geçmişimiz yoktu. Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,O dönemde, yapı şirketinde yöneticiydi Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,ve ben de kolej papazlığı yapmış,\Nevde oturan bir anneydim, Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:15.88,Default,,0000,0000,0000,,araştırma dünyasını kasıp\Nkavuracak geçmiş değillerdi. Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.50,Default,,0000,0000,0000,,İkinci engelse, Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:22.21,Default,,0000,0000,0000,,araştırmacıların paylaşmaması. Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:25.82,Default,,0000,0000,0000,,Kedilere patronluk taslayamazsın, derler. Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,Mamalarını sakla, gayet tabii olabilirsin. Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:32.24,Default,,0000,0000,0000,,(Kahkaha) Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.96,Default,,0000,0000,0000,,(Alkış) Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.67,Default,,0000,0000,0000,,DNA ve klinik verileri mama oluyor. Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,Kan ve hasta geçmiş verilerini toplayıp Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:47.70,Default,,0000,0000,0000,,bu kaynakları kullanan bütün bilim\Ninsanlarının, sonuçları birbirleri Dialogue: 0,0:05:47.72,0:05:51.40,Default,,0000,0000,0000,,ve bağış yapan insanlarla\Npaylaşmalarını zorunlu kılacaktık. Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,İnternet bu kadar popüler olmadan önce, Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.18,Default,,0000,0000,0000,,Pat ve ben Uluslararası PKE'yi kurduk; Dialogue: 0,0:05:58.20,0:06:03.10,Default,,0000,0000,0000,,PKE odaklı araştırmalar yapmayı\Nve düzenlemeyi amaç edinmiş, Dialogue: 0,0:06:03.12,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,bu hastalığa sahip bireyleri destekleyen,\Nkâr amacı gütmeyen bir kuruluş. Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.18,Default,,0000,0000,0000,,Klasik medyayı kullanarak Dialogue: 0,0:06:09.20,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,dünyanın farklı yerlerindeki\N100-150 insandan, Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:16.17,Default,,0000,0000,0000,,kan ile doku örneği Dialogue: 0,0:06:16.17,0:06:18.18,Default,,0000,0000,0000,,ve hasta geçmişlerini, Dialogue: 0,0:06:18.20,0:06:19.64,Default,,0000,0000,0000,,tıbbi kayıtlarını istedik Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.45,Default,,0000,0000,0000,,ve bütün bulguları bir araya getirdik. Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:26.88,Default,,0000,0000,0000,,Bu ortak kaynağın yeterli\Nolmayacağının farkına vardık Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:33.26,Default,,0000,0000,0000,,ve ölümüne, tezgâh çalışmaları ile\Naraştırmalarına başlamak zorunda Dialogue: 0,0:06:33.28,0:06:35.07,Default,,0000,0000,0000,,olduğumuza karar verdik. Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:38.00,Default,,0000,0000,0000,,Harvard'daki laboratuvardan\Ndüzenek ödünç aldık. Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,Harika bir komşum,\Nhaftada birkaç kez gelip Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,Pat ve ben DNA verileri ayıklayıp, Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:47.42,Default,,0000,0000,0000,,test yapıp, jel hesaplayıp, Dialogue: 0,0:06:47.44,0:06:49.18,Default,,0000,0000,0000,,geni ararken, çocuklarla akşam 8'den Dialogue: 0,0:06:49.20,0:06:50.77,Default,,0000,0000,0000,,gece 2'ye kadar ilgilendi. Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:53.72,Default,,0000,0000,0000,,Bu yolda, cömert doktora\Nsonrası araştırmacılardan Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:57.16,Default,,0000,0000,0000,,ders aldık ve birkaç yıl\Niçinde geni saptadık. Dialogue: 0,0:06:57.36,0:07:00.38,Default,,0000,0000,0000,,Herkese açık olsun diye patentini aldık. Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,Teşhis testi geliştirdik. Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:04.89,Default,,0000,0000,0000,,Bir araştırma birliği oluşturduk. Dialogue: 0,0:07:05.60,0:07:08.80,Default,,0000,0000,0000,,Araştırma toplantıları düzenledik\Nve bir mükemmelik merkezi açtık. Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,Dünya çapında, 4000'den\Nfazla PKE'li insana ulaştık Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:16.70,Default,,0000,0000,0000,,ve hasta toplantıları düzenleyip Dialogue: 0,0:07:16.72,0:07:19.60,Default,,0000,0000,0000,,klinik araştırma ve çalışmaları yaptık. Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:22.34,Default,,0000,0000,0000,,Her anımızda, Dialogue: 0,0:07:22.36,0:07:23.64,Default,,0000,0000,0000,,korkuyla yaşadık. Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:28.30,Default,,0000,0000,0000,,Hastalığın korkusu tepemize binmişti Dialogue: 0,0:07:29.36,0:07:30.98,Default,,0000,0000,0000,,ve zaman azalıyordu. Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:33.71,Default,,0000,0000,0000,,Yüksek belgeli ve onlar için Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:38.31,Default,,0000,0000,0000,,inşa edilmiş bir dünyada, yer\Nedinmiş araştırmacılar korkusu. Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:41.65,Default,,0000,0000,0000,,Yanlış seçimleri yapıyor\Nolabilme korkumuz. Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Bu iş olmaz diyenlerin\Nhaklı çıkabilme korkusu Dialogue: 0,0:07:44.80,0:07:47.92,Default,,0000,0000,0000,,ve kedilerin yeni mama bulabilme ihtimali. Dialogue: 0,0:07:48.80,0:07:51.98,Default,,0000,0000,0000,,Çocuklarımız ve bu yolda\Ntanıştığımız herkes için Dialogue: 0,0:07:52.00,0:07:55.00,Default,,0000,0000,0000,,farklılık yaratma gayretimiz,\Nbütün bu korkuları alt ediyordu. Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:57.50,Default,,0000,0000,0000,,Kısa bir süre içerisinde, Dialogue: 0,0:07:57.52,0:08:00.26,Default,,0000,0000,0000,,belli bir hastalık için\Nyaptığımız şeyi, her hastalık için Dialogue: 0,0:08:00.28,0:08:02.40,Default,,0000,0000,0000,,yapmamız gerektiğini fark ettik. Dialogue: 0,0:08:04.20,0:08:06.02,Default,,0000,0000,0000,,Destek olduk ve nihayetinde Dialogue: 0,0:08:06.04,0:08:07.45,Default,,0000,0000,0000,,Gen İttifakı'na öncü olduk: Dialogue: 0,0:08:07.45,0:08:09.73,Default,,0000,0000,0000,,Sağlık savunması, Dialogue: 0,0:08:09.73,0:08:10.83,Default,,0000,0000,0000,,hasta savunması Dialogue: 0,0:08:10.83,0:08:12.86,Default,,0000,0000,0000,,araştırma ve sağlık örgütleri ağı. Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,Tüm hastalıklar için, biyobanka\Nve destek rehberiyle Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:18.46,Default,,0000,0000,0000,,kayıt birimi gibi, genişletilebilir\Nve güncellenebilir veri Dialogue: 0,0:08:18.48,0:08:20.15,Default,,0000,0000,0000,,kaynak sistemi oluşturduk. Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:24.86,Default,,0000,0000,0000,,Bütün bu hastalıklar ve hastalık\Ntoplulukları ile iç içe oldukça, Dialogue: 0,0:08:24.88,0:08:27.74,Default,,0000,0000,0000,,sağlık hizmetlerinde\Nbeni derinden etkileyen Dialogue: 0,0:08:27.76,0:08:29.56,Default,,0000,0000,0000,,iki sır olduğunu fark ettim. Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,Birincisi, Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:35.18,Default,,0000,0000,0000,,ister sık ister nadir görülen bir durum\Nolsun, benim çocuklarım gibilere Dialogue: 0,0:08:35.20,0:08:37.14,Default,,0000,0000,0000,,veya beraber çalıştığım kişilere Dialogue: 0,0:08:37.16,0:08:39.20,Default,,0000,0000,0000,,verilebilecek hazır bir cevap yok. Dialogue: 0,0:08:39.92,0:08:41.16,Default,,0000,0000,0000,,İkinci sır ise, Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:45.86,Default,,0000,0000,0000,,cevapları aslında her birimizin\Niçimizde barındırması, Dialogue: 0,0:08:45.88,0:08:47.36,Default,,0000,0000,0000,,veri bağışı yapmak, Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.54,Default,,0000,0000,0000,,biyolojik örneklerimizi Dialogue: 0,0:08:50.56,0:08:52.28,Default,,0000,0000,0000,,ve nihayetinde kendimizi. Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.78,Default,,0000,0000,0000,,Bu durumu değiştirmek için\Nçabalayan kişi sayısında, Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,küçük bir patlama yaşanıyor. Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,İçimizdeki gayriresmî\Nbilim insanları, eylemciler Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.34,Default,,0000,0000,0000,,ve bilgisayar korsanları, açık\Nkaynak ve kendin yap kültürü ile Dialogue: 0,0:09:06.36,0:09:07.56,Default,,0000,0000,0000,,işin seyrini değiştiriyor. Dialogue: 0,0:09:08.60,0:09:11.52,Default,,0000,0000,0000,,Başkan Obama ve başkan vekili Biden bile, Dialogue: 0,0:09:12.68,0:09:14.38,Default,,0000,0000,0000,,insanları ekip çalışmasına Dialogue: 0,0:09:14.40,0:09:16.88,Default,,0000,0000,0000,,itme fikrinde vaiz rolünü üstleniyorlar. Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.28,Default,,0000,0000,0000,,Kuruluşumuzun temelleri,\Nbu prensibe dayanıyor. Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:23.10,Default,,0000,0000,0000,,Tedaviler ve müdahalelerin Dialogue: 0,0:09:23.12,0:09:26.32,Default,,0000,0000,0000,,keşfi ve geliştirilmesi elbette çok güç. Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.82,Default,,0000,0000,0000,,Bilim kolay değil, Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:32.12,Default,,0000,0000,0000,,mevzuat rejimi de zor. Dialogue: 0,0:09:32.96,0:09:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Büyük çıkarları olan birçok taraf mevcut Dialogue: 0,0:09:36.00,0:09:40.28,Default,,0000,0000,0000,,ve yayıncılık, terfi ve kadrolandırma gibi\Nhizasız mükâfatlandırılmalar söz konusu. Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Bu yolu seçen bilim\Ninsanlarını suçlamıyorum, Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.64,Default,,0000,0000,0000,,ama onları ve bizleri\Nfarklılığa davet ediyorum. Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:51.85,Default,,0000,0000,0000,,Odak noktamızın insanlar\Nolduğunu hatırlamaya çağırıyorum. Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:55.18,Default,,0000,0000,0000,,Gen İttifakı, Dialogue: 0,0:09:55.20,0:09:58.68,Default,,0000,0000,0000,,bu katı düzeni değiştirmek\Nadına çaba gösteriyor. Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.40,Default,,0000,0000,0000,,Sınırlar olmadan çalışmak ana hedefimiz. Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Kulağa soyut gelebilir,\Nama aslında oldukça işlevsel. Dialogue: 0,0:10:09.40,0:10:15.69,Default,,0000,0000,0000,,Kurumlar veriyi paylaşmayı\Nreddettiğinde - enerjisini, zamanını, Dialogue: 0,0:10:15.69,0:10:19.98,Default,,0000,0000,0000,,kanını ve hatta gözyaşını veren\Ninsanlardan gelen verileri - Dialogue: 0,0:10:20.49,0:10:22.11,Default,,0000,0000,0000,,durup şunu sormamız gerekiyor: Dialogue: 0,0:10:22.11,0:10:23.66,Default,,0000,0000,0000,,''Paylaşmak mümkünken, Dialogue: 0,0:10:23.66,0:10:25.58,Default,,0000,0000,0000,,paylaşmamak nasıl doğru olabilir?'' Dialogue: 0,0:10:25.84,0:10:27.74,Default,,0000,0000,0000,,Biz de bu çarkın parçasıyız. Dialogue: 0,0:10:30.44,0:10:34.56,Default,,0000,0000,0000,,İnsanların fikirlerini özgürce beyan\Netmeleri için ne yapmamız gerekiyor? Dialogue: 0,0:10:35.40,0:10:39.88,Default,,0000,0000,0000,,Bu sayede risk almaktan korkmayıp\Nbirbirimize daha yakın olabiliriz. Dialogue: 0,0:10:41.48,0:10:44.74,Default,,0000,0000,0000,,Bu, ''Bize karşı onlar\Ndağılımına'' sebep oluyor, Dialogue: 0,0:10:44.76,0:10:48.12,Default,,0000,0000,0000,,sadece kuruluşlar için değil,\Naynı zamanda bireyler için de. Dialogue: 0,0:10:48.72,0:10:52.10,Default,,0000,0000,0000,,Kuruluş veya bireylere\Nbu standartlara erişmek için Dialogue: 0,0:10:52.12,0:10:54.34,Default,,0000,0000,0000,,çaba göstermelerini isteyeceksem, Dialogue: 0,0:10:54.36,0:10:59.24,Default,,0000,0000,0000,,ben kendimi ve işlerimi\Nde irdelemem gerekir. Dialogue: 0,0:11:00.12,0:11:03.38,Default,,0000,0000,0000,,Klinisyen, araştırmacı ve yöneticilerden Dialogue: 0,0:11:03.40,0:11:04.98,Default,,0000,0000,0000,,risk almalarını isteyeceksem, Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:08.00,Default,,0000,0000,0000,,o zaman Sharon olarak\Nbenim de risk almam gerekiyor. Dialogue: 0,0:11:08.84,0:11:11.68,Default,,0000,0000,0000,,İçimdeki korkularla yüzleşmem gerekiyor. Dialogue: 0,0:11:12.68,0:11:15.56,Default,,0000,0000,0000,,Yeterli etki yaratamama korkumla. Dialogue: 0,0:11:17.40,0:11:20.38,Default,,0000,0000,0000,,İyi yönetememe korkumla. Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:23.92,Default,,0000,0000,0000,,Yeterli olamama korkumla. Dialogue: 0,0:11:26.72,0:11:30.66,Default,,0000,0000,0000,,Gençliklerinden bir adım önce,\Nçocuklarımız bu yolda bizleri durdurdu Dialogue: 0,0:11:30.68,0:11:35.35,Default,,0000,0000,0000,,ve ''Farklılık yaratmak, etki yapmak\Nadına endişe etmeyi bırakmalısınız Dialogue: 0,0:11:35.36,0:11:37.16,Default,,0000,0000,0000,,ve bunun yerine, bizler gibi, Dialogue: 0,0:11:37.18,0:11:41.62,Default,,0000,0000,0000,,karşı koymak yerine hastalıkla\Nyaşamayı öğrenmelisiniz,'' dediler. Dialogue: 0,0:11:44.60,0:11:45.90,Default,,0000,0000,0000,,Sormam gerekiyor, Dialogue: 0,0:11:45.92,0:11:48.16,Default,,0000,0000,0000,,bütün korkularım nereden geliyor? Dialogue: 0,0:11:49.32,0:11:53.08,Default,,0000,0000,0000,,Çocukların bu söylemi,\Nbu korkuya ışık tutuyor. Dialogue: 0,0:11:53.76,0:11:56.84,Default,,0000,0000,0000,,Saf sevgiden vücut buluyor. Dialogue: 0,0:11:57.92,0:12:00.48,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth ve Ian'ı seviyorum. Dialogue: 0,0:12:02.32,0:12:04.44,Default,,0000,0000,0000,,PKE'li insanları seviyorum. Dialogue: 0,0:12:05.52,0:12:07.64,Default,,0000,0000,0000,,Hasta insanları seviyorum. Dialogue: 0,0:12:08.72,0:12:10.42,Default,,0000,0000,0000,,Ben insanları seviyorum. Dialogue: 0,0:12:12.52,0:12:17.14,Default,,0000,0000,0000,,Bazı meslektaşlarım, korkumuzun\Nölümden kaynaklanmadığını, Dialogue: 0,0:12:17.16,0:12:19.80,Default,,0000,0000,0000,,sevgimizin muazzamlığından\Ndoğduğunu söylüyorlar. Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:25.54,Default,,0000,0000,0000,,Bu derin sevgi, kayıpla yüzleştiğimde Dialogue: 0,0:12:25.56,0:12:27.70,Default,,0000,0000,0000,,beni acıya karşı korunmasız yapıyor. Dialogue: 0,0:12:29.04,0:12:31.40,Default,,0000,0000,0000,,Korkumu tanıdıkça, Dialogue: 0,0:12:32.16,0:12:33.94,Default,,0000,0000,0000,,benim ve etrafımdaki herkesin, Dialogue: 0,0:12:33.96,0:12:35.58,Default,,0000,0000,0000,,sevgiye karşı Dialogue: 0,0:12:35.60,0:12:38.32,Default,,0000,0000,0000,,hudutsuz bir yere sahip\Nolduğunu görüyorum. Dialogue: 0,0:12:41.64,0:12:43.04,Default,,0000,0000,0000,,Bu korkuyla yakınlaştıkça, Dialogue: 0,0:12:44.24,0:12:45.84,Default,,0000,0000,0000,,aynı zamanda birçok Dialogue: 0,0:12:47.40,0:12:51.61,Default,,0000,0000,0000,,yeni şeyler öğrenebileceğimi\Nve yollar bulabileceğimi keşfediyorum, Dialogue: 0,0:12:52.32,0:12:56.18,Default,,0000,0000,0000,,pratik çözümler ve Dialogue: 0,0:12:56.20,0:12:59.36,Default,,0000,0000,0000,,iyileşme ve sağlığın\Nözüne inme gibi şeylere. Dialogue: 0,0:13:03.00,0:13:06.56,Default,,0000,0000,0000,,Eskiden korktuğum şekilde\Nkorkudan korkmuyorum. Dialogue: 0,0:13:08.56,0:13:13.70,Default,,0000,0000,0000,,Bütün yoldaş dostlarımdan gelen\Nmuazzam destekle beraber, Dialogue: 0,0:13:13.72,0:13:17.04,Default,,0000,0000,0000,,geç de olsa, eskiden olduğu şekilde\Nbir uyarı olmadığını fark ettim. Dialogue: 0,0:13:18.04,0:13:19.26,Default,,0000,0000,0000,,Bunun yerine, Dialogue: 0,0:13:19.97,0:13:22.82,Default,,0000,0000,0000,,ilerlemeye bir davet olduğunu anladım, Dialogue: 0,0:13:22.84,0:13:26.08,Default,,0000,0000,0000,,çünkü beraberinde sevgiyi\Nve dahasına götürecek yolu barındırıyor. Dialogue: 0,0:13:27.64,0:13:31.24,Default,,0000,0000,0000,,Küçük bir merakla korkuya\Ndoğru adım atarsam, Dialogue: 0,0:13:32.80,0:13:37.86,Default,,0000,0000,0000,,kendimin ve diğerlerinin içinde\Nbüyük bir zenginliğe ve hiçbir zaman Dialogue: 0,0:13:37.88,0:13:41.20,Default,,0000,0000,0000,,başaracağımı zannetmediğim\Nzaferlere şahit olurum. Dialogue: 0,0:13:42.96,0:13:45.32,Default,,0000,0000,0000,,Bu yolda çocuklarım hâlâ önümdeler. Dialogue: 0,0:13:46.36,0:13:48.26,Default,,0000,0000,0000,,29 ve 27 yaşlarındalar Dialogue: 0,0:13:48.28,0:13:50.74,Default,,0000,0000,0000,,ve PKE'nin göz, deri ve atardamarlarındaki Dialogue: 0,0:13:50.76,0:13:55.88,Default,,0000,0000,0000,,belirtilerine rağmen, mutlu\Nve sağlıklı olduklarını ifade ediyorlar. Dialogue: 0,0:13:57.16,0:14:00.50,Default,,0000,0000,0000,,Sizleri, bizi ve kendimizi,\Nkorkuyu ardımızda bırakmaya Dialogue: 0,0:14:00.52,0:14:02.10,Default,,0000,0000,0000,,davet ediyorum; Dialogue: 0,0:14:02.12,0:14:05.06,Default,,0000,0000,0000,,bizi korkutan şeyleri sahiplenip Dialogue: 0,0:14:05.08,0:14:07.22,Default,,0000,0000,0000,,içindeki sevgiyi kucaklamaya. Dialogue: 0,0:14:07.24,0:14:09.46,Default,,0000,0000,0000,,Orada yalnızca kendimizi bulmayacağız; Dialogue: 0,0:14:09.48,0:14:13.46,Default,,0000,0000,0000,,aynı zamanda, korktuğumuz\Nveya korkuttuğumuz kişiler ile Dialogue: 0,0:14:13.48,0:14:14.84,Default,,0000,0000,0000,,empati kurmuş da olacağız. Dialogue: 0,0:14:15.44,0:14:17.52,Default,,0000,0000,0000,,O korkuya can verirsek Dialogue: 0,0:14:18.56,0:14:23.22,Default,,0000,0000,0000,,ve bize meydan okuyan sistem\Nile kişilere karşı savunmasız olursak, Dialogue: 0,0:14:23.24,0:14:27.54,Default,,0000,0000,0000,,değişimciler olarak\Ngücümüz katbekat büyür. Dialogue: 0,0:14:28.40,0:14:29.66,Default,,0000,0000,0000,,Görürüz ki, Dialogue: 0,0:14:29.68,0:14:33.34,Default,,0000,0000,0000,,içimiz üzerine çalışmak, dışarıdaki\Nhayat üzerine çalışmak olacak Dialogue: 0,0:14:33.36,0:14:36.10,Default,,0000,0000,0000,,ve ikisi eşitlenecek, Dialogue: 0,0:14:36.12,0:14:38.26,Default,,0000,0000,0000,,hakikate erişeceğiz Dialogue: 0,0:14:38.28,0:14:39.70,Default,,0000,0000,0000,,ve her şeyi halledeceğiz. Dialogue: 0,0:14:39.72,0:14:41.18,Default,,0000,0000,0000,,(Kahkaha) Dialogue: 0,0:14:41.20,0:14:45.02,Default,,0000,0000,0000,,El birliğiyle yapamayacağımız şey yok. Dialogue: 0,0:14:45.04,0:14:46.26,Default,,0000,0000,0000,,Teşekkürler. Dialogue: 0,0:14:46.28,0:14:48.84,Default,,0000,0000,0000,,(Alkış)