WEBVTT

00:00:00.440 --> 00:00:03.576
O melhor Natal que meus filhos já tiveram

00:00:03.600 --> 00:00:06.920
foi também o pior Natal
que meu marido e eu já tivemos.

00:00:07.800 --> 00:00:09.616
Elizabeth, de sete anos,

00:00:09.640 --> 00:00:12.496
e o irmão dela, Ian, de cinco anos,

00:00:12.520 --> 00:00:16.239
não poderiam imaginar porque estavam
ganhando tudo o que queriam de Natal.

00:00:17.240 --> 00:00:19.960
A razão pela qual o Papai Noel
estava sendo tão generoso

00:00:20.760 --> 00:00:24.016
era por causa de uma coisa
que meu marido Pat e eu sabíamos

00:00:24.040 --> 00:00:25.900
mas as crianças não podiam compreender,

00:00:26.440 --> 00:00:29.910
algo que havíamos acabado de descobrir
e que tinha nos deixado apavorados.

NOTE Paragraph

00:00:31.560 --> 00:00:33.816
Foi em 1994,

00:00:33.840 --> 00:00:36.320
mas a história começa mesmo
alguns anos antes.

00:00:36.800 --> 00:00:41.600
Por alguns anos, havia notado uma assadura
nos lados do pescoço de Elizabeth

00:00:42.400 --> 00:00:43.880
que parecia uma brotoeja.

00:00:44.960 --> 00:00:48.840
No mesmo período, meu pai e meu irmão
haviam morrido ambos de câncer,

00:00:49.600 --> 00:00:52.280
e eu estava excessivamente aflita
a respeito de doenças.

00:00:53.120 --> 00:00:55.896
Os médicos nos asseguraram
que não havia nada de errado

00:00:55.920 --> 00:00:57.656
e que eu não deveria me preocupar,

00:00:57.680 --> 00:00:59.080
mas não tinha tanta certeza.

00:01:00.200 --> 00:01:03.296
Então, sem um encaminhamento
e pagando do meu próprio bolso,

00:01:03.320 --> 00:01:05.519
levei Elizabeth a um dermatologista.

00:01:06.560 --> 00:01:08.896
Ela provavelmente
era apenas alérgica a algo,

00:01:08.920 --> 00:01:13.320
mas por que essa assadura aparecia 
apenas nos lados do pescoço dela?

NOTE Paragraph

00:01:14.840 --> 00:01:16.776
Há dois dias do Natal,

00:01:16.800 --> 00:01:18.000
1994,

00:01:19.200 --> 00:01:22.576
o dermatologista olha rapidamente 
para o pescoço dela e diz:

00:01:22.600 --> 00:01:24.640
"Ela tem pseudoxantoma elástico".

00:01:25.640 --> 00:01:29.240
Depois, apaga as luzes
e olha nos olhos dela.

00:01:30.320 --> 00:01:31.976
Acontece, por acaso,

00:01:32.000 --> 00:01:35.120
que esse dermatologista também
era formado em oftalmologia.

00:01:36.080 --> 00:01:37.280
Nosso dia de sorte.

00:01:39.400 --> 00:01:41.160
Fico bastante preocupada.

00:01:41.640 --> 00:01:42.896
"Oma?"

00:01:42.920 --> 00:01:45.816
Oma é como melanoma, linfoma,

00:01:45.840 --> 00:01:47.040
câncer.

00:01:47.840 --> 00:01:51.576
"Por que você está olhando nos olhos
dela por causa de uma erupção na pele?"

00:01:51.600 --> 00:01:53.680
Grito e não faço som algum.

NOTE Paragraph

00:01:54.720 --> 00:01:55.920
Então é isso.

00:01:56.800 --> 00:02:00.360
Elizabeth tem pseudoxantoma elástico,

00:02:01.440 --> 00:02:03.000
PXE, para abreviar.

00:02:04.880 --> 00:02:07.176
As perguntas se misturam com o medo

00:02:07.200 --> 00:02:09.400
e jorram como bile em minha garganta.

00:02:09.919 --> 00:02:11.870
Por que está olhando nos olhos dela?

00:02:12.840 --> 00:02:15.816
O que sabe sobre isso?
Como tem certeza?

00:02:15.840 --> 00:02:17.320
Qual é o prognóstico?

00:02:18.200 --> 00:02:21.920
Minha formação em aconselhamento pastoral
não havia me preparado para isso.

NOTE Paragraph

00:02:23.680 --> 00:02:27.560
O Dr. Bercovitch nos diz
tudo o que sabe sobre PXE.

00:02:28.840 --> 00:02:30.600
É uma doença genética rara.

00:02:31.800 --> 00:02:33.000
É sistêmica.

00:02:34.040 --> 00:02:37.960
É uma doença de envelhecimento
prematuro, que progride lentamente.

00:02:38.840 --> 00:02:42.400
Faz com que a pele fique enrugada
e flácida nas superfícies flexoras.

00:02:43.600 --> 00:02:45.536
Causa cegueira legal,

00:02:45.560 --> 00:02:47.280
como degeneração macular,

00:02:47.960 --> 00:02:50.680
e uma série de problemas cardiovasculares.

00:02:51.680 --> 00:02:53.760
Pouco se sabe sobre esta doença,

00:02:54.600 --> 00:02:57.416
e algumas pessoas morrem aos 30 anos,

00:02:57.440 --> 00:02:59.920
dizem alguns relatos da época.

00:03:01.440 --> 00:03:04.240
Ele então olha para nosso filho e diz:

00:03:06.120 --> 00:03:07.320
"Ele também tem".

00:03:09.400 --> 00:03:14.240
Queremos fugir de volta à normalidade.

NOTE Paragraph

00:03:18.920 --> 00:03:20.336
Dois dias após o Natal,

00:03:20.360 --> 00:03:23.376
chegam pesquisadores
de uma universidade de Boston,

00:03:23.400 --> 00:03:25.896
e coletam nosso sangue
e o de nossos filhos

00:03:25.920 --> 00:03:28.560
para um projeto de pesquisa
focado em descobrir o gene.

00:03:29.360 --> 00:03:30.736
Alguns dias depois,

00:03:30.760 --> 00:03:33.236
chegam pesquisadores
de um centro médico de Nova York

00:03:33.256 --> 00:03:34.830
e dizem que também querem sangue.

00:03:35.520 --> 00:03:36.920
"Eles são crianças.

00:03:37.560 --> 00:03:39.656
Têm cinco e sete anos de idade.

00:03:39.680 --> 00:03:41.680
Não os façam enfrentar a agulha novamente.

00:03:42.360 --> 00:03:45.400
Vão e peguem a contribuição
com os outros pesquisadores".

00:03:46.440 --> 00:03:48.656
Eles riem, incrédulos.

00:03:48.680 --> 00:03:49.880
"Contribuição?"

00:03:51.200 --> 00:03:55.600
Foi então que descobrimos que havia
pouca contribuição na pesquisa biomédica.

NOTE Paragraph

00:03:56.520 --> 00:03:59.216
Esse momento, mais do que qualquer outro,

00:03:59.240 --> 00:04:02.140
estimulou meu marido Pat e eu
a entrarmos rapidamente em ação.

00:04:03.640 --> 00:04:05.816
Pat e eu fomos à biblioteca de medicina

00:04:05.840 --> 00:04:08.800
e copiamos todo artigo
que pudemos encontrar sobre PXE.

00:04:09.720 --> 00:04:11.680
Não entendíamos nada.

00:04:12.840 --> 00:04:15.576
Compramos dicionários médicos
e livros científicos

00:04:15.600 --> 00:04:17.743
e lemos tudo o que estava
ao nosso alcance.

00:04:18.560 --> 00:04:20.416
Mesmo que ainda não entendêssemos,

00:04:20.440 --> 00:04:22.296
podíamos ver padrões,

00:04:22.320 --> 00:04:25.696
e, rapidamente tornou-se claro,
dentro de um mês,

00:04:25.720 --> 00:04:29.680
que não havia um esforço
sistemático para entender o PXE.

NOTE Paragraph

00:04:31.000 --> 00:04:32.216
Além do mais,

00:04:32.240 --> 00:04:35.480
a falta de contribuição
que enfrentávamos era dominante.

00:04:36.480 --> 00:04:38.760
Os pesquisadores competiam
uns com os outros

00:04:39.640 --> 00:04:43.680
porque o ecossistema era planejado
para recompensar a competição

00:04:44.560 --> 00:04:46.520
em vez de aliviar o sofrimento.

00:04:47.840 --> 00:04:52.856
Percebemos que teríamos nós mesmos
de trabalhar nessas circunstâncias

00:04:52.880 --> 00:04:56.400
para encontrar soluções para nós
mesmos e para outros como nós.

00:04:57.560 --> 00:04:59.896
Mas encaramos dois obstáculos principais.

00:04:59.920 --> 00:05:01.416
O primeiro:

00:05:01.440 --> 00:05:03.800
Pat e eu não tínhamos formação científica.

00:05:04.920 --> 00:05:08.336
Na época, ele era gerente
de uma construtora.

00:05:08.360 --> 00:05:12.216
e eu era ex-líder religiosa
na faculdade e mãe caseira,

00:05:12.240 --> 00:05:15.880
dificilmente a formação
para entrar no mundo da pesquisa.

00:05:17.480 --> 00:05:19.160
O segundo obstáculo:

00:05:20.360 --> 00:05:22.080
os pesquisadores não compartilhavam.

00:05:23.000 --> 00:05:25.620
Diziam para nós que era impossível
organizar as pessoas.

00:05:26.640 --> 00:05:30.176
Bem, seria possível
se mexessem no alimento delas.

NOTE Paragraph

00:05:30.200 --> 00:05:32.240
(Risos)

NOTE Paragraph

00:05:33.400 --> 00:05:36.960
(Aplausos)

NOTE Paragraph

00:05:37.400 --> 00:05:40.400
O DNA e os dados clínicos eram o alimento.

00:05:40.960 --> 00:05:44.096
Iríamos coletar sangue
e histórias médicas,

00:05:44.120 --> 00:05:47.696
e solicitar a todos os cientistas
que usassem esses recursos

00:05:47.720 --> 00:05:51.400
para compartilhar os resultados
uns com os outros e com os doadores.

NOTE Paragraph

00:05:53.080 --> 00:05:55.296
Bem antes da internet
ser utilizada por todos,

00:05:55.320 --> 00:05:58.176
Pat e eu fundamos o PXE International,

00:05:58.200 --> 00:06:03.096
uma organização sem fins lucrativos
dedicada a fazer pesquisas sobre o PXE

00:06:03.120 --> 00:06:06.600
e também a apoiar as pessoas com a doença.

00:06:07.840 --> 00:06:09.176
Usando a mídia tradicional,

00:06:09.200 --> 00:06:13.616
juntamos cerca de 100 a 150
pessoas ao redor do mundo

00:06:13.640 --> 00:06:14.896
a quem pedimos:

00:06:14.920 --> 00:06:18.176
"Vocês dariam a nós o sangue,
o tecido, as histórias médicas

00:06:18.200 --> 00:06:19.770
e os registros médicos de vocês?"

00:06:20.200 --> 00:06:22.040
Juntamos tudo isso.

NOTE Paragraph

00:06:22.920 --> 00:06:26.880
Aprendemos rapidamente que este recurso
compartilhado não seria suficiente.

00:06:27.920 --> 00:06:33.256
Decidimos então que tínhamos
de fazer ciência na bancada,

00:06:33.280 --> 00:06:34.640
pesquisa fundamental.

00:06:35.400 --> 00:06:37.920
Pedimos um espaço
em um laboratório de Harvard.

00:06:38.200 --> 00:06:40.976
Um vizinho extraordinário vinha
algumas vezes por semana

00:06:41.000 --> 00:06:45.056
e sentava com as crianças das 20h às 2h,

00:06:45.080 --> 00:06:47.416
enquanto Pat e eu extraíamos o DNA,

00:06:47.440 --> 00:06:49.176
corríamos e marcávamos os géis

00:06:49.200 --> 00:06:50.480
e pesquisávamos pelo gene.

00:06:51.240 --> 00:06:53.720
Generosos pós-doutores
nos ajudaram a continuar.

00:06:54.640 --> 00:06:56.840
Dentro de alguns anos, descobrimos o gene.

00:06:57.360 --> 00:07:00.376
Nós o patenteamos para que ele
estivesse livremente disponível.

00:07:00.400 --> 00:07:02.456
Criamos um teste de diagnóstico.

00:07:02.480 --> 00:07:04.640
Reunimos um consórcio de pesquisa.

00:07:05.600 --> 00:07:08.800
Realizamos encontros de pesquisa
e abrimos um centro de excelência.

00:07:09.360 --> 00:07:14.736
Encontramos mais de quatro mil pessoas
ao redor do mundo que tinham PXE,

00:07:14.760 --> 00:07:16.696
realizamos encontros de pacientes

00:07:16.720 --> 00:07:19.280
e fizemos testes e estudos clínicos.

NOTE Paragraph

00:07:20.840 --> 00:07:23.636
Durante tudo isso, vivíamos com medo.

00:07:25.040 --> 00:07:27.840
Medo da doença soprando
levemente em nosso pescoço

00:07:29.360 --> 00:07:30.680
enquanto o relógio andava.

00:07:31.280 --> 00:07:33.440
Medo de pesquisadores,

00:07:34.200 --> 00:07:38.040
tão bem credenciados e posicionados
em um mundo feito para eles.

00:07:38.920 --> 00:07:41.360
Medo de que estávamos
fazendo as escolhas erradas.

00:07:42.440 --> 00:07:44.776
Medo de que os pessimistas
estivessem certos

00:07:44.800 --> 00:07:47.920
e o que estávamos fazendo
fosse realmente impossível.

00:07:48.800 --> 00:07:51.976
Maior que todos esses medos
era nosso empenho em fazer a diferença

00:07:52.000 --> 00:07:55.280
a nossos filhos e a todos que havíamos
encontrado ao longo do caminho.

00:07:56.280 --> 00:07:57.496
Muito rapidamente,

00:07:57.520 --> 00:08:00.256
percebemos que o que estávamos
fazendo por uma doença

00:08:00.280 --> 00:08:02.400
deveríamos fazer por todas as doenças.

NOTE Paragraph

00:08:04.200 --> 00:08:07.256
Nós nos unimos, e eu, finalmente,
liderei a Genetic Alliance,

00:08:07.280 --> 00:08:10.816
uma rede de proteção à saúde,
defesa do paciente,

00:08:10.840 --> 00:08:12.480
organizações de saúde e pesquisa.

00:08:13.160 --> 00:08:15.616
Construímos recursos
escaláveis e extensíveis,

00:08:15.640 --> 00:08:19.796
como biobancos, registros e diretórios
de apoio para todas as doenças.

00:08:20.800 --> 00:08:24.856
Conforme eu aprendia sobre todas
essas doenças e comunidades de doenças,

00:08:24.880 --> 00:08:27.736
percebi que havia dois segredos
na assistência médica

00:08:27.760 --> 00:08:29.560
que estavam me impactando muito.

00:08:30.480 --> 00:08:31.736
O primeiro:

00:08:31.760 --> 00:08:35.176
não há respostas prontas
para pessoas como meus filhos

00:08:35.200 --> 00:08:37.135
ou para todos com quem eu trabalhava,

00:08:37.159 --> 00:08:39.200
sejam condições comuns ou raras.

00:08:39.919 --> 00:08:41.159
E o segundo segredo:

00:08:41.760 --> 00:08:45.856
as respostas estão em todos nós juntos,

00:08:45.880 --> 00:08:47.360
doando nossos dados,

00:08:48.240 --> 00:08:50.536
nossas amostras biológicas

00:08:50.560 --> 00:08:52.280
e, fundamentalmente, nós mesmos.

NOTE Paragraph

00:08:54.440 --> 00:09:00.056
Há uma pequena corrente de pessoas
que está trabalhando para mudar isto.

00:09:00.080 --> 00:09:03.136
Cientistas amadores,
ativistas, charlatões,

00:09:03.160 --> 00:09:06.336
que estão usando contribuições,
a ciência do faça você mesmo,

00:09:06.360 --> 00:09:07.560
estão virando o jogo.

00:09:08.600 --> 00:09:11.520
Até mesmo o presidente Obama
e o vice-presidente Biden

00:09:12.680 --> 00:09:16.876
são pregadores da ideia de que as pessoas
deveriam ser parceiras na pesquisa.

00:09:17.680 --> 00:09:20.280
Este é o princípio fundador
de nossa organização.

00:09:20.960 --> 00:09:26.316
Claro, é muito difícil descobrir
e desenvolver intervenções e terapias.

00:09:27.480 --> 00:09:29.816
A ciência é difícil,

00:09:29.840 --> 00:09:32.120
o regime regulatório é difícil.

00:09:32.960 --> 00:09:35.976
Há muitas partes interessadas
com muitos interesses

00:09:36.000 --> 00:09:40.280
e incentivos não alinhados, como indústria
editorial, promoção e direito de posse.

00:09:41.360 --> 00:09:44.776
Não culpo os cientistas
por seguirem este caminho,

00:09:44.800 --> 00:09:47.640
mas desafio a eles e a nós
a fazer isto de forma diferente.

00:09:48.400 --> 00:09:51.560
Para reconhecer que as pessoas
são o tema principal.

NOTE Paragraph

00:09:53.400 --> 00:09:55.176
A Genetic Alliance tem experimentado

00:09:55.200 --> 00:09:58.680
o que será necessário para transformar
esses sistemas grosseiros.

00:10:00.920 --> 00:10:03.160
Nosso objetivo é trabalhar sem fronteiras.

00:10:03.880 --> 00:10:07.000
Parece abstrato, mas, para nós,
é bastante prático.

00:10:09.400 --> 00:10:13.096
Quando ficamos frustrados
porque não se compartilham dados,

00:10:13.120 --> 00:10:18.216
dados que vieram de pessoas
que deram a energia, o tempo, o sangue

00:10:18.240 --> 00:10:19.760
e até mesmo as lágrimas delas,

00:10:20.520 --> 00:10:22.136
precisamos parar e perguntar:

00:10:22.160 --> 00:10:25.280
"Como é verdade que podemos
compartilhar, mas não faremos isso?"

00:10:25.840 --> 00:10:27.410
Somos parte deste sistema também.

00:10:30.440 --> 00:10:34.560
Como conseguimos que as pessoas
possam compartilhar ideias livremente,

00:10:35.400 --> 00:10:39.880
para que elas possam correr riscos
e se aproximarem umas das outras?

NOTE Paragraph

00:10:41.480 --> 00:10:44.736
Isso leva a uma dissolução
de nós contra eles,

00:10:44.760 --> 00:10:48.120
não apenas para organizações,
mas também para indivíduos.

00:10:48.720 --> 00:10:54.336
Se eu pedir a organizações ou indivíduos
para lutarem por esses padrões,

00:10:54.360 --> 00:10:59.240
também terei de explorar minha própria
existência e minhas práticas.

00:11:00.120 --> 00:11:03.376
Se eu pedir aos clínicos,
pesquisadores e administradores

00:11:03.400 --> 00:11:04.976
para assumirem riscos,

00:11:05.000 --> 00:11:08.000
então eu, Sharon,
também precisarei assumir riscos.

00:11:08.840 --> 00:11:11.680
Preciso encarar meus medos pessoais:

00:11:12.680 --> 00:11:15.560
meu medo de não ter impacto suficiente,

00:11:17.400 --> 00:11:19.880
meu medo de não liderar bem,

00:11:21.000 --> 00:11:23.920
meu medo de não ser o bastante.

NOTE Paragraph

00:11:26.720 --> 00:11:30.656
Pouco antes de entrarem na adolescência,
nossos filhos pararam em nosso caminho

00:11:30.680 --> 00:11:34.376
e disseram: "Vocês têm que parar
de se preocupar em fazer a diferença,

00:11:34.400 --> 00:11:35.656
causar um impacto,

00:11:35.680 --> 00:11:39.656
e, em vez disso, aprender
a viver com a doença, como nós,

00:11:39.680 --> 00:11:41.560
em vez de lutar contra ela".

00:11:44.600 --> 00:11:45.896
Tenho que perguntar:

00:11:45.920 --> 00:11:48.160
"De onde vem todo o meu medo?"

00:11:49.320 --> 00:11:53.080
O depoimento de meus filhos
irradia um holofote nesse medo.

00:11:53.760 --> 00:11:56.840
Resulta de um alicerce de amor.

00:11:57.920 --> 00:12:00.480
Amo Elizabeth e Ian.

00:12:02.320 --> 00:12:04.440
Amo as pessoas com PXE.

00:12:05.520 --> 00:12:07.640
Amo as pessoas que tenham qualquer doença.

00:12:08.720 --> 00:12:09.920
Amo as pessoas.

00:12:12.520 --> 00:12:17.136
Alguns de meus colegas descobriram
que não é a morte que tememos,

00:12:17.160 --> 00:12:19.360
é a grandeza de nosso amor.

00:12:20.760 --> 00:12:25.536
Esse amor expansivo
abre-me a uma grande dor

00:12:25.560 --> 00:12:27.280
quando encaro a perda.

NOTE Paragraph

00:12:29.040 --> 00:12:31.400
Conforme descubro meu medo,

00:12:32.160 --> 00:12:35.576
descubro que eu e todos ao meu redor

00:12:35.600 --> 00:12:38.320
temos uma capacidade
sem limites para amar.

00:12:41.640 --> 00:12:43.040
E também descubro,

00:12:44.240 --> 00:12:45.840
enquanto me dirijo a este medo,

00:12:47.400 --> 00:12:49.856
que posso aprender muitas coisas novas

00:12:49.880 --> 00:12:51.240
e encontrar caminhos

00:12:52.320 --> 00:12:56.176
para coisas como soluções práticas

00:12:56.200 --> 00:12:59.770
assim como o núcleo da cura e da saúde.

NOTE Paragraph

00:13:03.000 --> 00:13:06.560
Não temo o medo como antes.

00:13:08.560 --> 00:13:13.696
Na verdade, ultimamente, com enorme apoio
de todos os meus companheiros de viagem,

00:13:13.720 --> 00:13:17.040
percebo que não é um aviso
como costumava ser.

00:13:18.040 --> 00:13:22.816
Percebo que, em vez disso,
é um convite para seguir em frente

00:13:22.840 --> 00:13:26.080
porque nele está o amor
e o caminho para um amor maior.

00:13:27.640 --> 00:13:31.240
Se eu me voltar com leve curiosidade
em direção a esse medo,

00:13:32.800 --> 00:13:37.856
encontrarei uma enorme riqueza
dentro de mim e dos outros

00:13:37.880 --> 00:13:41.200
e a capacidade de entrar em desafios
que nunca pensei que poderia.

NOTE Paragraph

00:13:42.960 --> 00:13:45.440
Meus filhos estão à minha frente
ainda nesse caminho.

00:13:46.360 --> 00:13:48.256
Aos 29 e 27 anos,

00:13:48.280 --> 00:13:50.736
declaram que estão felizes e saudáveis

00:13:50.760 --> 00:13:55.880
apesar de ter manifestações de PXE
na pele, nos olhos e nas artérias.

00:13:57.160 --> 00:14:00.496
Então, convido vocês, nós,

00:14:00.520 --> 00:14:02.096
a nos voltar para o nosso medo,

00:14:02.120 --> 00:14:05.056
a aceitar as coisas que nos assustam

00:14:05.080 --> 00:14:07.216
e a encontrar o amor principalmente.

00:14:07.240 --> 00:14:09.456
Não apenas nos encontraremos lá

00:14:09.480 --> 00:14:13.456
mas também poderemos nos colocar
no lugar daqueles a quem tememos

00:14:13.480 --> 00:14:14.840
e daqueles que temem a nós.

00:14:15.440 --> 00:14:17.520
Se estivermos vivos naquele medo

00:14:18.560 --> 00:14:23.216
e formos sensíveis com os sistemas
e às pessoas que nos desafiam,

00:14:23.240 --> 00:14:27.320
nosso poder como agentes de mudança
crescerá exponencialmente.

00:14:28.400 --> 00:14:29.656
E quando percebermos

00:14:29.680 --> 00:14:33.336
que trabalhar em nossa vida interna
é trabalhar em nossa vida externa

00:14:33.360 --> 00:14:36.096
e que o trabalho externo
é o trabalho interno,

00:14:36.120 --> 00:14:38.256
chegaremos ao que é real

00:14:38.280 --> 00:14:39.696
e a merda estará feita.

NOTE Paragraph

00:14:39.720 --> 00:14:41.176
(Risos)

NOTE Paragraph

00:14:41.200 --> 00:14:45.016
Não há limite para o que podemos
realizar juntos.

NOTE Paragraph

00:14:45.040 --> 00:14:46.256
Obrigada.

NOTE Paragraph

00:14:46.280 --> 00:14:48.840
(Aplausos)