O melhor Natal que meus filhos já tiveram
foi também o pior Natal que meu marido e eu já tivemos.
Elizabeth, de sete anos,
e o irmão dela, Ian, de cinco anos,
não poderiam imaginar porque estavam ganhando tudo o que queriam de Natal.
A razão pela qual o Papai Noel estava sendo tão generoso
era por causa de uma coisa que meu marido Pat e eu sabíamos
mas as crianças não podiam compreender,
algo que havíamos acabado de descobrir e que tinha nos deixado apavorados.
Foi em 1994,
mas a história começa mesmo alguns anos antes.
Por alguns anos, havia notado uma assadura nos lados do pescoço de Elizabeth
que parecia uma brotoeja.
No mesmo período, meu pai e meu irmão haviam morrido ambos de câncer,
e eu estava excessivamente aflita a respeito de doenças.
Os médicos nos asseguraram que não havia nada de errado
e que eu não deveria me preocupar,
mas não tinha tanta certeza.
Então, sem um encaminhamento e pagando do meu próprio bolso,
levei Elizabeth a um dermatologista.
Ela provavelmente era apenas alérgica a algo,
mas por que essa assadura aparecia apenas nos lados do pescoço dela?
Há dois dias do Natal,
1994,
o dermatologista olha rapidamente para o pescoço dela e diz:
"Ela tem pseudoxantoma elástico".
Depois, apaga as luzes e olha nos olhos dela.
Acontece, por acaso,
que esse dermatologista também era formado em oftalmologia.
Nosso dia de sorte.
Fico bastante preocupada.
"Oma?"
Oma é como melanoma, linfoma,
câncer.
"Por que você está olhando nos olhos dela por causa de uma erupção na pele?"
Grito e não faço som algum.
Então é isso.
Elizabeth tem pseudoxantoma elástico,
PXE, para abreviar.
As perguntas se misturam com o medo
e jorram como bile em minha garganta.
Por que está olhando nos olhos dela?
O que sabe sobre isso? Como tem certeza?
Qual é o prognóstico?
Minha formação em aconselhamento pastoral não havia me preparado para isso.
O Dr. Bercovitch nos diz tudo o que sabe sobre PXE.
É uma doença genética rara.
É sistêmica.
É uma doença de envelhecimento prematuro, que progride lentamente.
Faz com que a pele fique enrugada e flácida nas superfícies flexoras.
Causa cegueira legal,
como degeneração macular,
e uma série de problemas cardiovasculares.
Pouco se sabe sobre esta doença,
e algumas pessoas morrem aos 30 anos,
dizem alguns relatos da época.
Ele então olha para nosso filho e diz:
"Ele também tem".
Queremos fugir de volta à normalidade.
Dois dias após o Natal,
chegam pesquisadores de uma universidade de Boston,
e coletam nosso sangue e o de nossos filhos
para um projeto de pesquisa focado em descobrir o gene.
Alguns dias depois,
chegam pesquisadores de um centro médico de Nova York
e dizem que também querem sangue.
"Eles são crianças.
Têm cinco e sete anos de idade.
Não os façam enfrentar a agulha novamente.
Vão e peguem a contribuição com os outros pesquisadores".
Eles riem, incrédulos.
"Contribuição?"
Foi então que descobrimos que havia pouca contribuição na pesquisa biomédica.
Esse momento, mais do que qualquer outro,
estimulou meu marido Pat e eu a entrarmos rapidamente em ação.
Pat e eu fomos à biblioteca de medicina
e copiamos todo artigo que pudemos encontrar sobre PXE.
Não entendíamos nada.
Compramos dicionários médicos e livros científicos
e lemos tudo o que estava ao nosso alcance.
Mesmo que ainda não entendêssemos,
podíamos ver padrões,
e, rapidamente tornou-se claro, dentro de um mês,
que não havia um esforço sistemático para entender o PXE.
Além do mais,
a falta de contribuição que enfrentávamos era dominante.
Os pesquisadores competiam uns com os outros
porque o ecossistema era planejado para recompensar a competição
em vez de aliviar o sofrimento.
Percebemos que teríamos nós mesmos de trabalhar nessas circunstâncias
para encontrar soluções para nós mesmos e para outros como nós.
Mas encaramos dois obstáculos principais.
O primeiro:
Pat e eu não tínhamos formação científica.
Na época, ele era gerente de uma construtora.
e eu era ex-líder religiosa na faculdade e mãe caseira,
dificilmente a formação para entrar no mundo da pesquisa.
O segundo obstáculo:
os pesquisadores não compartilhavam.
Diziam para nós que era impossível organizar as pessoas.
Bem, seria possível se mexessem no alimento delas.
(Risos)
(Aplausos)
O DNA e os dados clínicos eram o alimento.
Iríamos coletar sangue e histórias médicas,
e solicitar a todos os cientistas que usassem esses recursos
para compartilhar os resultados uns com os outros e com os doadores.
Bem antes da internet ser utilizada por todos,
Pat e eu fundamos o PXE International,
uma organização sem fins lucrativos dedicada a fazer pesquisas sobre o PXE
e também a apoiar as pessoas com a doença.
Usando a mídia tradicional,
juntamos cerca de 100 a 150 pessoas ao redor do mundo
a quem pedimos:
"Vocês dariam a nós o sangue, o tecido, as histórias médicas
e os registros médicos de vocês?"
Juntamos tudo isso.
Aprendemos rapidamente que este recurso compartilhado não seria suficiente.
Decidimos então que tínhamos de fazer ciência na bancada,
pesquisa fundamental.
Pedimos um espaço em um laboratório de Harvard.
Um vizinho extraordinário vinha algumas vezes por semana
e sentava com as crianças das 20h às 2h,
enquanto Pat e eu extraíamos o DNA,
corríamos e marcávamos os géis
e pesquisávamos pelo gene.
Generosos pós-doutores nos ajudaram a continuar.
Dentro de alguns anos, descobrimos o gene.
Nós o patenteamos para que ele estivesse livremente disponível.
Criamos um teste de diagnóstico.
Reunimos um consórcio de pesquisa.
Realizamos encontros de pesquisa e abrimos um centro de excelência.
Encontramos mais de quatro mil pessoas ao redor do mundo que tinham PXE,
realizamos encontros de pacientes
e fizemos testes e estudos clínicos.
Durante tudo isso, vivíamos com medo.
Medo da doença soprando levemente em nosso pescoço
enquanto o relógio andava.
Medo de pesquisadores,
tão bem credenciados e posicionados em um mundo feito para eles.
Medo de que estávamos fazendo as escolhas erradas.
Medo de que os pessimistas estivessem certos
e o que estávamos fazendo fosse realmente impossível.
Maior que todos esses medos era nosso empenho em fazer a diferença
a nossos filhos e a todos que havíamos encontrado ao longo do caminho.
Muito rapidamente,
percebemos que o que estávamos fazendo por uma doença
deveríamos fazer por todas as doenças.
Nós nos unimos, e eu, finalmente, liderei a Genetic Alliance,
uma rede de proteção à saúde, defesa do paciente,
organizações de saúde e pesquisa.
Construímos recursos escaláveis e extensíveis,
como biobancos, registros e diretórios de apoio para todas as doenças.
Conforme eu aprendia sobre todas essas doenças e comunidades de doenças,
percebi que havia dois segredos na assistência médica
que estavam me impactando muito.
O primeiro:
não há respostas prontas para pessoas como meus filhos
ou para todos com quem eu trabalhava,
sejam condições comuns ou raras.
E o segundo segredo:
as respostas estão em todos nós juntos,
doando nossos dados,
nossas amostras biológicas
e, fundamentalmente, nós mesmos.
Há uma pequena corrente de pessoas que está trabalhando para mudar isto.
Cientistas amadores, ativistas, charlatões,
que estão usando contribuições, a ciência do faça você mesmo,
estão virando o jogo.
Até mesmo o presidente Obama e o vice-presidente Biden
são pregadores da ideia de que as pessoas deveriam ser parceiras na pesquisa.
Este é o princípio fundador de nossa organização.
Claro, é muito difícil descobrir e desenvolver intervenções e terapias.
A ciência é difícil,
o regime regulatório é difícil.
Há muitas partes interessadas com muitos interesses
e incentivos não alinhados, como indústria editorial, promoção e direito de posse.
Não culpo os cientistas por seguirem este caminho,
mas desafio a eles e a nós a fazer isto de forma diferente.
Para reconhecer que as pessoas são o tema principal.
A Genetic Alliance tem experimentado
o que será necessário para transformar esses sistemas grosseiros.
Nosso objetivo é trabalhar sem fronteiras.
Parece abstrato, mas, para nós, é bastante prático.
Quando ficamos frustrados porque não se compartilham dados,
dados que vieram de pessoas que deram a energia, o tempo, o sangue
e até mesmo as lágrimas delas,
precisamos parar e perguntar:
"Como é verdade que podemos compartilhar, mas não faremos isso?"
Somos parte deste sistema também.
Como conseguimos que as pessoas possam compartilhar ideias livremente,
para que elas possam correr riscos e se aproximarem umas das outras?
Isso leva a uma dissolução de nós contra eles,
não apenas para organizações, mas também para indivíduos.
Se eu pedir a organizações ou indivíduos para lutarem por esses padrões,
também terei de explorar minha própria existência e minhas práticas.
Se eu pedir aos clínicos, pesquisadores e administradores
para assumirem riscos,
então eu, Sharon, também precisarei assumir riscos.
Preciso encarar meus medos pessoais:
meu medo de não ter impacto suficiente,
meu medo de não liderar bem,
meu medo de não ser o bastante.
Pouco antes de entrarem na adolescência, nossos filhos pararam em nosso caminho
e disseram: "Vocês têm que parar de se preocupar em fazer a diferença,
causar um impacto,
e, em vez disso, aprender a viver com a doença, como nós,
em vez de lutar contra ela".
Tenho que perguntar:
"De onde vem todo o meu medo?"
O depoimento de meus filhos irradia um holofote nesse medo.
Resulta de um alicerce de amor.
Amo Elizabeth e Ian.
Amo as pessoas com PXE.
Amo as pessoas que tenham qualquer doença.
Amo as pessoas.
Alguns de meus colegas descobriram que não é a morte que tememos,
é a grandeza de nosso amor.
Esse amor expansivo abre-me a uma grande dor
quando encaro a perda.
Conforme descubro meu medo,
descubro que eu e todos ao meu redor
temos uma capacidade sem limites para amar.
E também descubro,
enquanto me dirijo a este medo,
que posso aprender muitas coisas novas
e encontrar caminhos
para coisas como soluções práticas
assim como o núcleo da cura e da saúde.
Não temo o medo como antes.
Na verdade, ultimamente, com enorme apoio de todos os meus companheiros de viagem,
percebo que não é um aviso como costumava ser.
Percebo que, em vez disso, é um convite para seguir em frente
porque nele está o amor e o caminho para um amor maior.
Se eu me voltar com leve curiosidade em direção a esse medo,
encontrarei uma enorme riqueza dentro de mim e dos outros
e a capacidade de entrar em desafios que nunca pensei que poderia.
Meus filhos estão à minha frente ainda nesse caminho.
Aos 29 e 27 anos,
declaram que estão felizes e saudáveis
apesar de ter manifestações de PXE na pele, nos olhos e nas artérias.
Então, convido vocês, nós,
a nos voltar para o nosso medo,
a aceitar as coisas que nos assustam
e a encontrar o amor principalmente.
Não apenas nos encontraremos lá
mas também poderemos nos colocar no lugar daqueles a quem tememos
e daqueles que temem a nós.
Se estivermos vivos naquele medo
e formos sensíveis com os sistemas e às pessoas que nos desafiam,
nosso poder como agentes de mudança crescerá exponencialmente.
E quando percebermos
que trabalhar em nossa vida interna é trabalhar em nossa vida externa
e que o trabalho externo é o trabalho interno,
chegaremos ao que é real
e a merda estará feita.
(Risos)
Não há limite para o que podemos realizar juntos.
Obrigada.
(Aplausos)