Najlepsze Boże Narodzenie moich dzieci
było jednocześnie najgorsze dla mnie i mojego męża.
Siedmioletnia Elizabeth
i jej pięcioletni brat Ian
nie mogli zrozumieć, dlaczego dostali wszystko, co chcieli na gwiazdkę.
Mikołaj był tak hojny,
bo z mężem Patem dowiedzieliśmy się o czymś,
czego dzieci nie mogły pojąć.
To coś nas przeraziło.
Był rok 1994,
a wszystko zaczęło się kilka lat wcześniej.
Od paru lat u Elizabeth pojawiała się wysypka na szyi,
wyglądająca jak potówka.
W tym samym czasie mój ojciec i brat zmarli na raka.
Byłam więc przewrażliwiona na punkcie chorób.
Lekarze zapewniali nas, że wszystko jest w porządku
i nie powinnam się martwić,
ale ja nie byłam taka pewna.
Dlatego bez skierowania, płacąc z własnej kieszeni,
zabrałam Elizabeth do dermatologa.
Pewnie coś ją uczuliło,
ale dlaczego wysypka wyszła tylko po bokach szyi?
Dwa dni do Bożego Narodzenia,
rok 1994,
dermatolog patrzy na jej szyję i mówi:
"To pseudoxanthoma elasticum".
Wyłącza lampy i patrzy jej w oczy.
Okazało się, przypadkiem,
że dermatolog był też okulistą.
Nasz szczęśliwy dzień.
Jest mi niedobrze.
"Oma?"
To jak melanoma, czyli czerniak, albo lymphoma - chłoniak,
czyli rak.
"Czemu patrzy pan w jej oczy, skoro ma wysypkę?"
Krzyczę bezgłośnie.
A więc to jest to.
Elizabeth ma pseudoxanthoma elasticum,
w skrócie PXE.
Pytania mieszały się ze strachem
i wylewały jak żółć z mojego gardła:
"Dlaczego patrzy pan w jej oczy?
Co o tym wiadomo i czy to pewne?
Jakie są rokowania?".
Praca w doradztwie duszpasterskim nie przygotowała mnie na to.
Dr Bercovitch powiedział wszystko, co wiedział o PXE:
"To rzadka, genetyczna choroba
ogólnoustrojowa,
postępująca powoli i powodująca przedwczesne starzenie,
zwiotczenie skóry w okolicy zginaczy,
utratę wzroku
przez zwyrodnienie plamki żółtej
i różne choroby układu krążenia.
O PXE nie wiemy wiele,
a niektórzy umierają w czwartej dekadzie życia
według ówczesnych danych".
Potem spojrzał na syna i powiedział:
"On też to ma".
Chcemy znowu się znaleźć w normalnym świecie.
Dwa dni po Bożym Narodzeniu
przyjeżdżają naukowcy z uniwersytetu w Bostonie
i pobierają nam i dzieciom krew
do badań naukowych na wykrycie genu powodującego chorobę.
Parę dni później
naukowcy z centrum medycznego w Nowym Jorku
robią to samo.
"To są dzieci.
Mają pięć i siedem lat.
Nie kłujcie ich po raz drugi.
Podzielcie się krwią z tamtymi naukowcami".
Zaśmiali się niedowierzająco:
"Dzielić się?".
Wtedy dowiedzieliśmy się, że w badaniach biomedycznych nie dzieli się danymi.
To wtedy poczuliśmy z moim mężem Patem,
że musimy zacząć działać sami.
Pojechaliśmy do biblioteki szkoły medycznej
i skserowaliśmy wszystkie artykuły o PXE.
Nie rozumieliśmy ani słowa.
Kupiliśmy słowniki medyczne, podręczniki naukowe
i czytaliśmy wszystko, co nam wpadło w ręce.
I choć nadal ich nie rozumieliśmy,
zauważaliśmy pewne wzorce
i w ciągu miesiąca dotarło do nas,
że nie ma systemowych działań, żeby zrozumieć PXE.
Ponadto
wszędzie zauważaliśmy brak chęci dzielenia się danymi.
Naukowcy rywalizowali ze sobą,
bo system bardziej nagradzał współzawodnictwo
niż uśmierzanie cierpienia.
Zrozumieliśmy, że będziemy musieli sami nad tym popracować,
chcąc znaleźć rozwiązanie problemu.
Ale natknęliśmy się na dwie duże przeszkody.
Pierwsza,
Pat i ja nie mamy wykształcenia medycznego.
W tamtym czasie Pat był kierownikiem budowy,
a ja duszpasterzem akademickim, a potem zajmowałam się domem.
Kiepskie podstawy, żeby zawojować świat medyczny.
Druga przeszkoda,
naukowcy nie dzielą się danymi.
Mówiono nam, że koty chodzą swoimi ścieżkami.
No, chyba, że przestawi im się jedzenie.
(Śmiech)
(Brawa)
DNA i dane kliniczne są tym jedzeniem.
Zatem gromadziliśmy krew i historie choroby,
wymagając, żeby naukowcy korzystający z tych zasobów
dzielili się wynikami badań z innymi.
Zanim Internet był powszechnie używany,
założyliśmy z Patem "PXE International",
organizację non profit do badań nad PXE
i wspierającą osoby z tą chorobą.
Przy pomocy tradycyjnych mediów
udało nam się zebrać 100-150 osób z całego świata,
które poprosiliśmy
o krew, próbkę tkanki
i dokumentację medyczną.
Zebraliśmy wszystkie dane.
Szybko zorientowaliśmy się, że to za mało.
Zdecydowaliśmy, że musimy robić prawdziwe badania naukowe.
Wynajęliśmy miejsce w laboratorium na Harvardzie.
Nasz wspaniały sąsiad przychodził kilka razy w tygodniu
pilnować dzieci od ósmej wieczorem do drugiej w nocy,
a my z Patem ekstrahowaliśmy DNA,
robiliśmy badania
i szukaliśmy genu choroby.
Życzliwi pracownicy naukowi pomagali nam w badaniach.
Po kilku latach znaleźliśmy ten gen.
Opatentowaliśmy go tak, żeby był ogólnodostępny.
Stworzyliśmy test diagnostyczny.
Założyliśmy konsorcjum badawcze.
Organizowaliśmy spotkania naukowe i otworzyliśmy Centrum Doskonałości.
Znaleźliśmy ponad 4000 ludzi z całego świata z chorobą PXE.
Organizowaliśmy spotkania dla pacjentów,
robiliśmy badania naukowe, w tym kliniczne.
Przez cały ten czas
żyliśmy w strachu
przed chorobą, która wisiała nad nami,
przed naukowcami,
którzy byli zawodowcami w swoim świecie.
W strachu, że podejmujemy niewłaściwe decyzje,
że nasi krytycy mają rację,
a koty znajdą nowe jedzenie.
Ponad tym strachem był zapał do zrobienia czegoś
dla naszych dzieci i innych chorych.
Wkrótce uświadomiliśmy sobie,
że to, co robimy w przypadku tej choroby,
należałoby zrobić przy innych chorobach.
Przejęliśmy prowadzenie
Genetic Alliance,
czyli sieci organizacji promujących zdrowie,
wspierających pacjentów
i prowadzących badania.
Stworzyliśmy znaczne zasoby takie jak
biobanki, rejestry i katalogi informacji o wsparciu
dla wszystkich chorób.
Kiedy zdobywałam wiedzę o chorobach i społecznościach ludzi chorych,
odkryłam, że służba zdrowia ukrywa dwie tajemnice,
które wywarły na mnie duży wpływ.
Po pierwsze,
nie ma gotowych odpowiedzi dla ludzi takich, jak moje dzieci,
czy innych, z którymi pracowałam,
cierpiących na różne choroby.
Po drugie,
odpowiedzi są w nas samych,
ofiarujących dane,
próbki biologiczne
i w końcu samych siebie.
Rośnie grupa osób,
która stara się to zmienić.
Wolontariusze współpracujący z naukowcami, aktywiści czy hakerzy
stosujący crowdsourcing i podejście zrób to sam
zmieniają reguły gry.
Nawet prezydent Obama i wiceprezydent Biden
głoszą ideę,
że w badaniach naukowych potrzebne jest partnerstwo.
To jest podstawowa zasada naszej organizacji.
Oczywiście nie jest łatwo
wymyślać zabiegi i terapie.
Nauka jest trudna,
system regulacyjny też.
W grę wchodzą interesy wielu stron i nieadekwatny system motywacyjny
obejmujący publikacje, awanse czy stanowiska z gwarancją zatrudnienia.
Nie winię naukowców za podążanie tą drogą,
ale chciałabym, żebyśmy my i oni zaczęli inaczej działać.
Żeby ludziom przyznano najważniejsze miejsce.
Genetic Alliance eksperymentuje,
żeby zmienić ten skostniały system.
Naszym celem jest praca bez barier.
Brzmi to abstrakcyjnie, ale według nas jest wykonalne.
Kiedy się złościmy, że ktoś nie chce się dzielić danymi
zebranymi od ludzi, którzy poświęcili energię, czas, krew,
a nawet łzy,
to musimy się zastanowić,
jak to jest, że możemy dzielić się danymi, ale tego nie robimy?
Też jesteśmy częścią systemu.
Jak to zrobić, żeby ludzie dzielili się pomysłami?
Żeby zaryzykowali i zbliżyli się do siebie?
Nie byłoby podziału na "my" i "wy",
ani w przypadku organizacji, ani poszczególnych osób.
Jeśli zaapeluję do organizacji lub osób prywatnych,
żeby dążyły do takich standardów,
to muszę też zweryfikować swoje zwyczaje.
Jeśli zamierzam prosić lekarzy, naukowców i menadżerów,
żeby zaryzykowali,
to sama też muszę zaryzykować.
Muszę stawić czoło mojemu strachowi.
Strachowi, że mam za małą siłę przebicia,
że nie jestem dobrym liderem,
że robię za mało.
Kiedy nasze dzieci były prawie nastoletnie, zaskoczyły nas, mówiąc:
"Przestańcie się martwić, jak coś zmienić,
jak wywrzeć wpływ.
Nauczcie się, tak jak my, żyć z chorobą,
zamiast z nią walczyć".
Muszę spytać,
skąd bierze się mój strach?
Deklaracja dzieci rzuca na niego światło.
Jego podłożem jest miłość.
Kocham Elizabeth i Iana.
Kocham ludzi z PXE.
Kocham ludzi chorych.
Kocham ludzi.
Niektórzy z moich współpracowników odkryli, że nie boimy się śmierci,
tylko ogromu miłości.
Otwiera mnie on na wielki ból,
kiedy stoję w obliczu utraty.
Odkrywając swój strach,
odkrywam też, że ja
i otaczający mnie ludzie
mamy nieograniczony potencjał miłości.
Odkrywam też,
kiedy zagłębiam się w ten strach,
że mogę nauczyć się wielu nowych rzeczy
i znaleźć drogę
do praktycznych rozwiązań
i tego, co najważniejsze w leczeniu i zdrowiu.
Już się tak nie boję strachu.
Dzięki wsparciu moich współtowarzyszy,
odkryłam ostatnio, że to już nie jest ostrzeżenie.
To raczej zaproszenie,
żeby iść naprzód,
bo w tym właśnie jest miłość i droga do większej miłości.
Jeśli z lekkim zaciekawieniem zwracam się ku temu strachowi,
to znajduję ogromne bogactwo w sobie samej i w innych
i umiejętność podjęcia wyzwań, o jakich wcześniej nawet nie myślałam.
Moje dzieci ciągle wyprzedzają mnie na tej drodze.
Mając 29 i 27 lat,
twierdzą, że są szczęśliwe i zdrowe,
pomimo widocznego PXE na skórze, w oczach i tętnicach.
Zapraszam was, nas,
do zwrócenia się ku naszemu strachowi,
przybliżenia się do tego, co nas przeraża
i odnalezienia miłości, która jest w środku.
Nie tylko odnajdziemy wtedy siebie samych,
ale będziemy w stanie wczuć się w sytuację tych, których się boimy
i tych, którzy boją się nas.
Jeśli wejdziemy w ten strach
i przestaniemy walczyć z tym systemem i ludźmi rzucającymi nam wyzwanie,
to z o wiele większą siłą będziemy dokonywać zmian.
Kiedy zdamy sobie sprawę,
że praca nad życiem wewnętrznym, będzie widoczna na zewnątrz,
a to, co na zewnątrz, to również wewnątrz,
dojdziemy do tego, co prawdziwe,
i odwalimy tę robotę.
(Śmiech)
Razem możemy zdziałać cuda.
Dziękuję.
(Brawa)