[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.44,0:00:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Najlepsze Boże Narodzenie moich dzieci
Dialogue: 0,0:00:03.60,0:00:06.92,Default,,0000,0000,0000,,było jednocześnie najgorsze\Ndla mnie i mojego męża.
Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:09.62,Default,,0000,0000,0000,,Siedmioletnia Elizabeth
Dialogue: 0,0:00:09.64,0:00:12.50,Default,,0000,0000,0000,,i jej pięcioletni brat Ian
Dialogue: 0,0:00:12.52,0:00:16.24,Default,,0000,0000,0000,,nie mogli zrozumieć, dlaczego\Ndostali wszystko, co chcieli na gwiazdkę.
Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:19.96,Default,,0000,0000,0000,,Mikołaj był tak hojny,
Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.02,Default,,0000,0000,0000,,bo z mężem Patem\Ndowiedzieliśmy się o czymś,
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:25.88,Default,,0000,0000,0000,,czego dzieci nie mogły pojąć.
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.60,Default,,0000,0000,0000,,To coś nas przeraziło.
Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,Był rok 1994,
Dialogue: 0,0:00:33.84,0:00:36.20,Default,,0000,0000,0000,,a wszystko zaczęło się\Nkilka lat wcześniej.
Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:41.60,Default,,0000,0000,0000,,Od paru lat u Elizabeth\Npojawiała się wysypka na szyi,
Dialogue: 0,0:00:42.40,0:00:43.88,Default,,0000,0000,0000,,wyglądająca jak potówka.
Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:48.84,Default,,0000,0000,0000,,W tym samym czasie\Nmój ojciec i brat zmarli na raka.
Dialogue: 0,0:00:49.60,0:00:52.28,Default,,0000,0000,0000,,Byłam więc przewrażliwiona\Nna punkcie chorób.
Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,Lekarze zapewniali nas,\Nże wszystko jest w porządku
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,i nie powinnam się martwić,
Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.08,Default,,0000,0000,0000,,ale ja nie byłam taka pewna.
Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,Dlatego bez skierowania,\Npłacąc z własnej kieszeni,
Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:05.52,Default,,0000,0000,0000,,zabrałam Elizabeth do dermatologa.
Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:08.90,Default,,0000,0000,0000,,Pewnie coś ją uczuliło,
Dialogue: 0,0:01:08.92,0:01:13.32,Default,,0000,0000,0000,,ale dlaczego wysypka\Nwyszła tylko po bokach szyi?
Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Dwa dni do Bożego Narodzenia,
Dialogue: 0,0:01:16.80,0:01:18.00,Default,,0000,0000,0000,,rok 1994,
Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,dermatolog patrzy na jej szyję i mówi:
Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:25.62,Default,,0000,0000,0000,,"To pseudoxanthoma elasticum".
Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.24,Default,,0000,0000,0000,,Wyłącza lampy i patrzy jej w oczy.
Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,Okazało się, przypadkiem,
Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.12,Default,,0000,0000,0000,,że dermatolog był też okulistą.
Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.28,Default,,0000,0000,0000,,Nasz szczęśliwy dzień.
Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.16,Default,,0000,0000,0000,,Jest mi niedobrze.
Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,"Oma?"
Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:45.82,Default,,0000,0000,0000,,To jak melanoma, czyli czerniak,\Nalbo lymphoma - chłoniak,
Dialogue: 0,0:01:45.84,0:01:47.04,Default,,0000,0000,0000,,czyli rak.
Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,"Czemu patrzy pan w jej oczy,\Nskoro ma wysypkę?"
Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:53.68,Default,,0000,0000,0000,,Krzyczę bezgłośnie.
Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:56.22,Default,,0000,0000,0000,,A więc to jest to.
Dialogue: 0,0:01:56.80,0:02:00.36,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth ma pseudoxanthoma elasticum,
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.79,Default,,0000,0000,0000,,w skrócie PXE.
Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,Pytania mieszały się ze strachem
Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.40,Default,,0000,0000,0000,,i wylewały jak żółć z mojego gardła:
Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:11.64,Default,,0000,0000,0000,,"Dlaczego patrzy pan w jej oczy?
Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,Co o tym wiadomo i czy to pewne?
Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.32,Default,,0000,0000,0000,,Jakie są rokowania?".
Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:21.92,Default,,0000,0000,0000,,Praca w doradztwie duszpasterskim\Nnie przygotowała mnie na to.
Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:27.56,Default,,0000,0000,0000,,Dr Bercovitch powiedział wszystko,\Nco wiedział o PXE:
Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:30.60,Default,,0000,0000,0000,,"To rzadka, genetyczna choroba
Dialogue: 0,0:02:31.80,0:02:33.00,Default,,0000,0000,0000,,ogólnoustrojowa,
Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:37.96,Default,,0000,0000,0000,,postępująca powoli i powodująca\Nprzedwczesne starzenie,
Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:42.40,Default,,0000,0000,0000,,zwiotczenie skóry\Nw okolicy zginaczy,
Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,utratę wzroku
Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.94,Default,,0000,0000,0000,,przez zwyrodnienie plamki żółtej
Dialogue: 0,0:02:47.96,0:02:50.68,Default,,0000,0000,0000,,i różne choroby układu krążenia.
Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:53.76,Default,,0000,0000,0000,,O PXE nie wiemy wiele,
Dialogue: 0,0:02:54.60,0:02:57.42,Default,,0000,0000,0000,,a niektórzy umierają\Nw czwartej dekadzie życia
Dialogue: 0,0:02:57.44,0:02:59.92,Default,,0000,0000,0000,,według ówczesnych danych".
Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:04.24,Default,,0000,0000,0000,,Potem spojrzał na syna i powiedział:
Dialogue: 0,0:03:06.12,0:03:07.32,Default,,0000,0000,0000,,"On też to ma".
Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:14.24,Default,,0000,0000,0000,,Chcemy znowu się znaleźć\Nw normalnym świecie.
Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,Dwa dni po Bożym Narodzeniu
Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,przyjeżdżają naukowcy\Nz uniwersytetu w Bostonie
Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:25.90,Default,,0000,0000,0000,,i pobierają nam i dzieciom krew
Dialogue: 0,0:03:25.92,0:03:28.61,Default,,0000,0000,0000,,do badań naukowych\Nna wykrycie genu powodującego chorobę.
Dialogue: 0,0:03:29.36,0:03:30.74,Default,,0000,0000,0000,,Parę dni później
Dialogue: 0,0:03:30.76,0:03:33.18,Default,,0000,0000,0000,,naukowcy z centrum\Nmedycznego w Nowym Jorku
Dialogue: 0,0:03:33.20,0:03:34.72,Default,,0000,0000,0000,,robią to samo.
Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:36.92,Default,,0000,0000,0000,,"To są dzieci.
Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,Mają pięć i siedem lat.
Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:41.68,Default,,0000,0000,0000,,Nie kłujcie ich po raz drugi.
Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:45.40,Default,,0000,0000,0000,,Podzielcie się krwią\Nz tamtymi naukowcami".
Dialogue: 0,0:03:46.44,0:03:48.66,Default,,0000,0000,0000,,Zaśmiali się niedowierzająco:
Dialogue: 0,0:03:48.68,0:03:49.88,Default,,0000,0000,0000,,"Dzielić się?".
Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:55.60,Default,,0000,0000,0000,,Wtedy dowiedzieliśmy się, że w badaniach\Nbiomedycznych nie dzieli się danymi.
Dialogue: 0,0:03:56.52,0:03:59.22,Default,,0000,0000,0000,,To wtedy poczuliśmy z moim mężem Patem,
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.88,Default,,0000,0000,0000,,że musimy zacząć działać sami.
Dialogue: 0,0:04:03.64,0:04:05.82,Default,,0000,0000,0000,,Pojechaliśmy do biblioteki\Nszkoły medycznej
Dialogue: 0,0:04:05.84,0:04:08.80,Default,,0000,0000,0000,,i skserowaliśmy wszystkie artykuły o PXE.
Dialogue: 0,0:04:09.72,0:04:11.68,Default,,0000,0000,0000,,Nie rozumieliśmy ani słowa.
Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.58,Default,,0000,0000,0000,,Kupiliśmy słowniki medyczne,\Npodręczniki naukowe
Dialogue: 0,0:04:15.60,0:04:17.74,Default,,0000,0000,0000,,i czytaliśmy wszystko,\Nco nam wpadło w ręce.
Dialogue: 0,0:04:18.56,0:04:20.42,Default,,0000,0000,0000,,I choć nadal ich nie rozumieliśmy,
Dialogue: 0,0:04:20.44,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,zauważaliśmy pewne wzorce
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:25.70,Default,,0000,0000,0000,,i w ciągu miesiąca dotarło do nas,
Dialogue: 0,0:04:25.72,0:04:29.68,Default,,0000,0000,0000,,że nie ma systemowych działań,\Nżeby zrozumieć PXE.
Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Ponadto
Dialogue: 0,0:04:32.24,0:04:35.48,Default,,0000,0000,0000,,wszędzie zauważaliśmy\Nbrak chęci dzielenia się danymi.
Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:38.76,Default,,0000,0000,0000,,Naukowcy rywalizowali ze sobą,
Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:43.68,Default,,0000,0000,0000,,bo system bardziej\Nnagradzał współzawodnictwo
Dialogue: 0,0:04:44.56,0:04:46.52,Default,,0000,0000,0000,,niż uśmierzanie cierpienia.
Dialogue: 0,0:04:47.84,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,Zrozumieliśmy, że będziemy musieli\Nsami nad tym popracować,
Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.40,Default,,0000,0000,0000,,chcąc znaleźć rozwiązanie problemu.
Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,Ale natknęliśmy się\Nna dwie duże przeszkody.
Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,Pierwsza,
Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:03.80,Default,,0000,0000,0000,,Pat i ja nie mamy\Nwykształcenia medycznego.
Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,W tamtym czasie\NPat był kierownikiem budowy,
Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,a ja duszpasterzem akademickim,\Na potem zajmowałam się domem.
Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:15.88,Default,,0000,0000,0000,,Kiepskie podstawy,\Nżeby zawojować świat medyczny.
Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Druga przeszkoda,
Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:21.84,Default,,0000,0000,0000,,naukowcy nie dzielą się danymi.
Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:25.52,Default,,0000,0000,0000,,Mówiono nam, że koty\Nchodzą swoimi ścieżkami.
Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,No, chyba, że przestawi im się jedzenie.
Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:32.24,Default,,0000,0000,0000,,(Śmiech)
Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.96,Default,,0000,0000,0000,,(Brawa)
Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.40,Default,,0000,0000,0000,,DNA i dane kliniczne są tym jedzeniem.
Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,Zatem gromadziliśmy\Nkrew i historie choroby,
Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:47.70,Default,,0000,0000,0000,,wymagając, żeby naukowcy\Nkorzystający z tych zasobów
Dialogue: 0,0:05:47.72,0:05:51.40,Default,,0000,0000,0000,,dzielili się wynikami badań z innymi.
Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,Zanim Internet był powszechnie używany,
Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.18,Default,,0000,0000,0000,,założyliśmy z Patem "PXE International",
Dialogue: 0,0:05:58.20,0:06:03.10,Default,,0000,0000,0000,,organizację non profit do badań nad PXE
Dialogue: 0,0:06:03.12,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,i wspierającą osoby z tą chorobą.
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.40,Default,,0000,0000,0000,,Przy pomocy tradycyjnych mediów
Dialogue: 0,0:06:09.42,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,udało nam się zebrać\N100-150 osób z całego świata,
Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:14.90,Default,,0000,0000,0000,,które poprosiliśmy
Dialogue: 0,0:06:14.92,0:06:16.83,Default,,0000,0000,0000,,o krew, próbkę tkanki
Dialogue: 0,0:06:16.85,0:06:19.40,Default,,0000,0000,0000,,i dokumentację medyczną.
Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.04,Default,,0000,0000,0000,,Zebraliśmy wszystkie dane.
Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:26.88,Default,,0000,0000,0000,,Szybko zorientowaliśmy się, że to za mało.
Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:34.90,Default,,0000,0000,0000,,Zdecydowaliśmy, że musimy robić\Nprawdziwe badania naukowe.
Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:38.12,Default,,0000,0000,0000,,Wynajęliśmy miejsce\Nw laboratorium na Harvardzie.
Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,Nasz wspaniały sąsiad\Nprzychodził kilka razy w tygodniu
Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,pilnować dzieci od ósmej\Nwieczorem do drugiej w nocy,
Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:47.42,Default,,0000,0000,0000,,a my z Patem ekstrahowaliśmy DNA,
Dialogue: 0,0:06:47.44,0:06:49.18,Default,,0000,0000,0000,,robiliśmy badania
Dialogue: 0,0:06:49.20,0:06:50.48,Default,,0000,0000,0000,,i szukaliśmy genu choroby.
Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:53.72,Default,,0000,0000,0000,,Życzliwi pracownicy naukowi\Npomagali nam w badaniach.
Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:56.84,Default,,0000,0000,0000,,Po kilku latach znaleźliśmy ten gen.
Dialogue: 0,0:06:57.36,0:07:00.38,Default,,0000,0000,0000,,Opatentowaliśmy go tak,\Nżeby był ogólnodostępny.
Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,Stworzyliśmy test diagnostyczny.
Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:04.64,Default,,0000,0000,0000,,Założyliśmy konsorcjum badawcze.
Dialogue: 0,0:07:05.60,0:07:09.05,Default,,0000,0000,0000,,Organizowaliśmy spotkania naukowe\Ni otworzyliśmy Centrum Doskonałości.
Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,Znaleźliśmy ponad 4000 ludzi\Nz całego świata z chorobą PXE.
Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:16.70,Default,,0000,0000,0000,,Organizowaliśmy spotkania dla pacjentów,
Dialogue: 0,0:07:16.72,0:07:19.28,Default,,0000,0000,0000,,robiliśmy badania naukowe,\Nw tym kliniczne.
Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:22.34,Default,,0000,0000,0000,,Przez cały ten czas
Dialogue: 0,0:07:22.36,0:07:23.64,Default,,0000,0000,0000,,żyliśmy w strachu
Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:30.95,Default,,0000,0000,0000,,przed chorobą, która wisiała nad nami,
Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:33.44,Default,,0000,0000,0000,,przed naukowcami,
Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:38.04,Default,,0000,0000,0000,,którzy byli zawodowcami\Nw swoim świecie.
Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:41.36,Default,,0000,0000,0000,,W strachu, że podejmujemy\Nniewłaściwe decyzje,
Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:44.78,Default,,0000,0000,0000,,że nasi krytycy mają rację,
Dialogue: 0,0:07:44.80,0:07:47.92,Default,,0000,0000,0000,,a koty znajdą nowe jedzenie.
Dialogue: 0,0:07:48.80,0:07:51.98,Default,,0000,0000,0000,,Ponad tym strachem\Nbył zapał do zrobienia czegoś
Dialogue: 0,0:07:52.00,0:07:55.00,Default,,0000,0000,0000,,dla naszych dzieci i innych chorych.
Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:58.25,Default,,0000,0000,0000,,Wkrótce uświadomiliśmy sobie,
Dialogue: 0,0:07:58.27,0:08:00.26,Default,,0000,0000,0000,,że to, co robimy w przypadku tej choroby,
Dialogue: 0,0:08:00.28,0:08:02.40,Default,,0000,0000,0000,,należałoby zrobić przy innych chorobach.
Dialogue: 0,0:08:04.20,0:08:06.22,Default,,0000,0000,0000,,Przejęliśmy prowadzenie
Dialogue: 0,0:08:06.23,0:08:07.26,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance,
Dialogue: 0,0:08:07.28,0:08:09.58,Default,,0000,0000,0000,,czyli sieci organizacji\Npromujących zdrowie,
Dialogue: 0,0:08:09.60,0:08:10.82,Default,,0000,0000,0000,,wspierających pacjentów
Dialogue: 0,0:08:10.84,0:08:12.65,Default,,0000,0000,0000,,i prowadzących badania.
Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,Stworzyliśmy znaczne zasoby takie jak
Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:18.46,Default,,0000,0000,0000,,biobanki, rejestry\Ni katalogi informacji o wsparciu
Dialogue: 0,0:08:18.48,0:08:19.80,Default,,0000,0000,0000,,dla wszystkich chorób.
Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:24.86,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy zdobywałam wiedzę o chorobach\Ni społecznościach ludzi chorych,
Dialogue: 0,0:08:24.88,0:08:27.74,Default,,0000,0000,0000,,odkryłam, że służba zdrowia\Nukrywa dwie tajemnice,
Dialogue: 0,0:08:27.76,0:08:29.56,Default,,0000,0000,0000,,które wywarły na mnie duży wpływ.
Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,Po pierwsze,
Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:35.18,Default,,0000,0000,0000,,nie ma gotowych odpowiedzi\Ndla ludzi takich, jak moje dzieci,
Dialogue: 0,0:08:35.20,0:08:37.14,Default,,0000,0000,0000,,czy innych, z którymi pracowałam,
Dialogue: 0,0:08:37.16,0:08:39.20,Default,,0000,0000,0000,,cierpiących na różne choroby.
Dialogue: 0,0:08:39.92,0:08:41.16,Default,,0000,0000,0000,,Po drugie,
Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:45.83,Default,,0000,0000,0000,,odpowiedzi są w nas samych,
Dialogue: 0,0:08:45.94,0:08:47.36,Default,,0000,0000,0000,,ofiarujących dane,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.54,Default,,0000,0000,0000,,próbki biologiczne
Dialogue: 0,0:08:50.56,0:08:52.28,Default,,0000,0000,0000,,i w końcu samych siebie.
Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.78,Default,,0000,0000,0000,,Rośnie grupa osób,
Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,która stara się to zmienić.
Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,Wolontariusze współpracujący\Nz naukowcami, aktywiści czy hakerzy
Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.34,Default,,0000,0000,0000,,stosujący crowdsourcing\Ni podejście zrób to sam
Dialogue: 0,0:09:06.36,0:09:07.56,Default,,0000,0000,0000,,zmieniają reguły gry.
Dialogue: 0,0:09:08.60,0:09:11.52,Default,,0000,0000,0000,,Nawet prezydent Obama\Ni wiceprezydent Biden
Dialogue: 0,0:09:12.68,0:09:14.38,Default,,0000,0000,0000,,głoszą ideę,
Dialogue: 0,0:09:14.40,0:09:16.88,Default,,0000,0000,0000,,że w badaniach naukowych\Npotrzebne jest partnerstwo.
Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.28,Default,,0000,0000,0000,,To jest podstawowa\Nzasada naszej organizacji.
Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:23.10,Default,,0000,0000,0000,,Oczywiście nie jest łatwo
Dialogue: 0,0:09:23.12,0:09:26.32,Default,,0000,0000,0000,,wymyślać zabiegi i terapie.
Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.82,Default,,0000,0000,0000,,Nauka jest trudna,
Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:32.12,Default,,0000,0000,0000,,system regulacyjny też.
Dialogue: 0,0:09:32.96,0:09:37.73,Default,,0000,0000,0000,,W grę wchodzą interesy wielu stron\Ni nieadekwatny system motywacyjny
Dialogue: 0,0:09:37.76,0:09:41.10,Default,,0000,0000,0000,,obejmujący publikacje, awanse\Nczy stanowiska z gwarancją zatrudnienia.
Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Nie winię naukowców\Nza podążanie tą drogą,
Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.64,Default,,0000,0000,0000,,ale chciałabym, żebyśmy\Nmy i oni zaczęli inaczej działać.
Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:51.56,Default,,0000,0000,0000,,Żeby ludziom przyznano\Nnajważniejsze miejsce.
Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:55.18,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance eksperymentuje,
Dialogue: 0,0:09:55.20,0:09:58.68,Default,,0000,0000,0000,,żeby zmienić ten skostniały system.
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Naszym celem jest praca bez barier.
Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Brzmi to abstrakcyjnie,\Nale według nas jest wykonalne.
Dialogue: 0,0:10:09.40,0:10:13.10,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy się złościmy, że ktoś\Nnie chce się dzielić danymi
Dialogue: 0,0:10:13.12,0:10:18.22,Default,,0000,0000,0000,,zebranymi od ludzi,\Nktórzy poświęcili energię, czas, krew,
Dialogue: 0,0:10:18.24,0:10:19.76,Default,,0000,0000,0000,,a nawet łzy,
Dialogue: 0,0:10:20.52,0:10:22.14,Default,,0000,0000,0000,,to musimy się zastanowić,
Dialogue: 0,0:10:22.16,0:10:25.36,Default,,0000,0000,0000,,jak to jest, że możemy\Ndzielić się danymi, ale tego nie robimy?
Dialogue: 0,0:10:25.84,0:10:27.53,Default,,0000,0000,0000,,Też jesteśmy częścią systemu.
Dialogue: 0,0:10:30.44,0:10:34.56,Default,,0000,0000,0000,,Jak to zrobić, żeby ludzie\Ndzielili się pomysłami?
Dialogue: 0,0:10:35.40,0:10:39.88,Default,,0000,0000,0000,,Żeby zaryzykowali\Ni zbliżyli się do siebie?
Dialogue: 0,0:10:41.48,0:10:44.74,Default,,0000,0000,0000,,Nie byłoby podziału na "my" i "wy",
Dialogue: 0,0:10:44.76,0:10:48.12,Default,,0000,0000,0000,,ani w przypadku organizacji,\Nani poszczególnych osób.
Dialogue: 0,0:10:48.72,0:10:52.10,Default,,0000,0000,0000,,Jeśli zaapeluję do organizacji\Nlub osób prywatnych,
Dialogue: 0,0:10:52.12,0:10:54.34,Default,,0000,0000,0000,,żeby dążyły do takich standardów,
Dialogue: 0,0:10:54.36,0:10:59.24,Default,,0000,0000,0000,,to muszę też zweryfikować swoje zwyczaje.
Dialogue: 0,0:11:00.12,0:11:03.38,Default,,0000,0000,0000,,Jeśli zamierzam prosić lekarzy,\Nnaukowców i menadżerów,
Dialogue: 0,0:11:03.40,0:11:04.98,Default,,0000,0000,0000,,żeby zaryzykowali,
Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:08.00,Default,,0000,0000,0000,,to sama też muszę zaryzykować.
Dialogue: 0,0:11:08.84,0:11:11.68,Default,,0000,0000,0000,,Muszę stawić czoło mojemu strachowi.
Dialogue: 0,0:11:12.68,0:11:15.56,Default,,0000,0000,0000,,Strachowi, że mam za małą siłę przebicia,
Dialogue: 0,0:11:17.40,0:11:19.88,Default,,0000,0000,0000,,że nie jestem dobrym liderem,
Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:23.92,Default,,0000,0000,0000,,że robię za mało.
Dialogue: 0,0:11:26.72,0:11:31.39,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy nasze dzieci były prawie\Nnastoletnie, zaskoczyły nas, mówiąc:
Dialogue: 0,0:11:31.70,0:11:34.38,Default,,0000,0000,0000,,"Przestańcie się martwić, jak coś zmienić,
Dialogue: 0,0:11:34.40,0:11:35.66,Default,,0000,0000,0000,,jak wywrzeć wpływ.
Dialogue: 0,0:11:35.68,0:11:39.66,Default,,0000,0000,0000,,Nauczcie się, tak jak my, żyć z chorobą,
Dialogue: 0,0:11:39.68,0:11:41.56,Default,,0000,0000,0000,,zamiast z nią walczyć".
Dialogue: 0,0:11:44.60,0:11:45.90,Default,,0000,0000,0000,,Muszę spytać,
Dialogue: 0,0:11:45.92,0:11:48.16,Default,,0000,0000,0000,,skąd bierze się mój strach?
Dialogue: 0,0:11:49.32,0:11:53.08,Default,,0000,0000,0000,,Deklaracja dzieci rzuca na niego światło.
Dialogue: 0,0:11:53.76,0:11:56.84,Default,,0000,0000,0000,,Jego podłożem jest miłość.
Dialogue: 0,0:11:57.92,0:12:00.48,Default,,0000,0000,0000,,Kocham Elizabeth i Iana.
Dialogue: 0,0:12:02.32,0:12:04.44,Default,,0000,0000,0000,,Kocham ludzi z PXE.
Dialogue: 0,0:12:05.52,0:12:07.64,Default,,0000,0000,0000,,Kocham ludzi chorych.
Dialogue: 0,0:12:08.72,0:12:09.92,Default,,0000,0000,0000,,Kocham ludzi.
Dialogue: 0,0:12:12.52,0:12:17.14,Default,,0000,0000,0000,,Niektórzy z moich współpracowników\Nodkryli, że nie boimy się śmierci,
Dialogue: 0,0:12:17.16,0:12:19.36,Default,,0000,0000,0000,,tylko ogromu miłości.
Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:25.54,Default,,0000,0000,0000,,Otwiera mnie on na wielki ból,
Dialogue: 0,0:12:25.56,0:12:27.28,Default,,0000,0000,0000,,kiedy stoję w obliczu utraty.
Dialogue: 0,0:12:29.04,0:12:31.40,Default,,0000,0000,0000,,Odkrywając swój strach,
Dialogue: 0,0:12:32.16,0:12:33.94,Default,,0000,0000,0000,,odkrywam też, że ja
Dialogue: 0,0:12:33.96,0:12:35.58,Default,,0000,0000,0000,,i otaczający mnie ludzie
Dialogue: 0,0:12:35.60,0:12:38.32,Default,,0000,0000,0000,,mamy nieograniczony potencjał miłości.
Dialogue: 0,0:12:41.64,0:12:43.04,Default,,0000,0000,0000,,Odkrywam też,
Dialogue: 0,0:12:44.24,0:12:46.38,Default,,0000,0000,0000,,kiedy zagłębiam się w ten strach,
Dialogue: 0,0:12:47.40,0:12:49.86,Default,,0000,0000,0000,,że mogę nauczyć się wielu nowych rzeczy
Dialogue: 0,0:12:49.88,0:12:51.24,Default,,0000,0000,0000,,i znaleźć drogę
Dialogue: 0,0:12:52.32,0:12:56.18,Default,,0000,0000,0000,,do praktycznych rozwiązań
Dialogue: 0,0:12:56.20,0:12:59.36,Default,,0000,0000,0000,,i tego, co najważniejsze\Nw leczeniu i zdrowiu.
Dialogue: 0,0:13:03.00,0:13:06.56,Default,,0000,0000,0000,,Już się tak nie boję strachu.
Dialogue: 0,0:13:08.56,0:13:13.70,Default,,0000,0000,0000,,Dzięki wsparciu moich współtowarzyszy,
Dialogue: 0,0:13:13.72,0:13:17.04,Default,,0000,0000,0000,,odkryłam ostatnio,\Nże to już nie jest ostrzeżenie.
Dialogue: 0,0:13:18.04,0:13:21.22,Default,,0000,0000,0000,,To raczej zaproszenie,
Dialogue: 0,0:13:21.25,0:13:22.82,Default,,0000,0000,0000,,żeby iść naprzód,
Dialogue: 0,0:13:22.84,0:13:26.19,Default,,0000,0000,0000,,bo w tym właśnie jest miłość\Ni droga do większej miłości.
Dialogue: 0,0:13:27.64,0:13:31.24,Default,,0000,0000,0000,,Jeśli z lekkim zaciekawieniem\Nzwracam się ku temu strachowi,
Dialogue: 0,0:13:32.80,0:13:37.86,Default,,0000,0000,0000,,to znajduję ogromne bogactwo\Nw sobie samej i w innych
Dialogue: 0,0:13:37.88,0:13:41.20,Default,,0000,0000,0000,,i umiejętność podjęcia wyzwań,\No jakich wcześniej nawet nie myślałam.
Dialogue: 0,0:13:42.96,0:13:45.32,Default,,0000,0000,0000,,Moje dzieci ciągle\Nwyprzedzają mnie na tej drodze.
Dialogue: 0,0:13:46.36,0:13:48.26,Default,,0000,0000,0000,,Mając 29 i 27 lat,
Dialogue: 0,0:13:48.28,0:13:50.74,Default,,0000,0000,0000,,twierdzą, że są szczęśliwe i zdrowe,
Dialogue: 0,0:13:50.76,0:13:55.88,Default,,0000,0000,0000,,pomimo widocznego PXE\Nna skórze, w oczach i tętnicach.
Dialogue: 0,0:13:57.16,0:14:00.27,Default,,0000,0000,0000,,Zapraszam was, nas,
Dialogue: 0,0:14:00.29,0:14:02.10,Default,,0000,0000,0000,,do zwrócenia się ku naszemu strachowi,
Dialogue: 0,0:14:02.12,0:14:05.06,Default,,0000,0000,0000,,przybliżenia się do tego, co nas przeraża
Dialogue: 0,0:14:05.08,0:14:07.30,Default,,0000,0000,0000,,i odnalezienia miłości,\Nktóra jest w środku.
Dialogue: 0,0:14:07.31,0:14:09.46,Default,,0000,0000,0000,,Nie tylko odnajdziemy wtedy siebie samych,
Dialogue: 0,0:14:09.48,0:14:13.46,Default,,0000,0000,0000,,ale będziemy w stanie wczuć się\Nw sytuację tych, których się boimy
Dialogue: 0,0:14:13.48,0:14:14.84,Default,,0000,0000,0000,,i tych, którzy boją się nas.
Dialogue: 0,0:14:15.44,0:14:17.52,Default,,0000,0000,0000,,Jeśli wejdziemy w ten strach
Dialogue: 0,0:14:18.56,0:14:23.22,Default,,0000,0000,0000,,i przestaniemy walczyć z tym systemem\Ni ludźmi rzucającymi nam wyzwanie,
Dialogue: 0,0:14:23.24,0:14:27.32,Default,,0000,0000,0000,,to z o wiele większą siłą\Nbędziemy dokonywać zmian.
Dialogue: 0,0:14:28.40,0:14:29.66,Default,,0000,0000,0000,,Kiedy zdamy sobie sprawę,
Dialogue: 0,0:14:29.68,0:14:33.34,Default,,0000,0000,0000,,że praca nad życiem wewnętrznym,\Nbędzie widoczna na zewnątrz,
Dialogue: 0,0:14:33.36,0:14:36.10,Default,,0000,0000,0000,,a to, co na zewnątrz, to również wewnątrz,
Dialogue: 0,0:14:36.12,0:14:38.26,Default,,0000,0000,0000,,dojdziemy do tego, co prawdziwe,
Dialogue: 0,0:14:38.28,0:14:39.70,Default,,0000,0000,0000,,i odwalimy tę robotę.
Dialogue: 0,0:14:39.72,0:14:41.18,Default,,0000,0000,0000,,(Śmiech)
Dialogue: 0,0:14:41.20,0:14:45.02,Default,,0000,0000,0000,,Razem możemy zdziałać cuda.
Dialogue: 0,0:14:45.04,0:14:46.26,Default,,0000,0000,0000,,Dziękuję.
Dialogue: 0,0:14:46.28,0:14:48.84,Default,,0000,0000,0000,,(Brawa)