[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.44,0:00:03.58,Default,,0000,0000,0000,,De beste kerst voor mijn kinderen
Dialogue: 0,0:00:03.60,0:00:06.92,Default,,0000,0000,0000,,was ook de slechtste kerst\Ndie mijn man en ik ooit hebben gehad.
Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:09.62,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth, zeven jaar oud,
Dialogue: 0,0:00:09.64,0:00:12.50,Default,,0000,0000,0000,,en haar broer, Ian, vijf jaar oud,
Dialogue: 0,0:00:12.52,0:00:16.24,Default,,0000,0000,0000,,begrepen niet waarom ze alles\Nwat ze wilden voor Kerstmis kregen.
Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:19.96,Default,,0000,0000,0000,,De kerstman was zo gul
Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.02,Default,,0000,0000,0000,,omdat mijn man Pat en ik iets wisten
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:25.88,Default,,0000,0000,0000,,wat kinderen niet konden begrijpen.
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.60,Default,,0000,0000,0000,,We hadden dat net gehoord\Nen het maakte ons doodsbang.
Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,Het was in 1994,
Dialogue: 0,0:00:33.84,0:00:36.74,Default,,0000,0000,0000,,maar het verhaal begint\Neigenlijk een paar jaar eerder.
Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:41.60,Default,,0000,0000,0000,,Al een paar jaar was er wat uitslag\Nop de zijkanten van Elizabeths nek.
Dialogue: 0,0:00:42.40,0:00:43.88,Default,,0000,0000,0000,,Het leek op warmte-uitslag.
Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:48.84,Default,,0000,0000,0000,,In diezelfde jaren overleden\Nzowel mijn vader als mijn broer aan kanker
Dialogue: 0,0:00:49.60,0:00:52.28,Default,,0000,0000,0000,,en was ik waarschijnlijk\Noverbezorgd over ziekte.
Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,De artsen verzekerden ons\Ndat er niets aan de hand was
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,en ik me geen zorgen moest maken,
Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.65,Default,,0000,0000,0000,,maar ik was daar niet zo zeker van.
Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,Zonder verwijzing en op eigen kosten
Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:05.52,Default,,0000,0000,0000,,ging ik met Elizabeth\Nnaar een dermatoloog.
Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:09.36,Default,,0000,0000,0000,,Ze was waarschijnlijk\Ngewoon allergisch voor iets,
Dialogue: 0,0:01:09.36,0:01:13.32,Default,,0000,0000,0000,,maar waarom deze uitslag\Nnet aan de zijkanten van haar nek?
Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Op twee dagen voor Kerstmis,
Dialogue: 0,0:01:16.80,0:01:18.00,Default,,0000,0000,0000,,1994,
Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,na een snelle blik op haar hals\Nzegt de dermatoloog:
Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:25.28,Default,,0000,0000,0000,,"Ze heeft pseudoxanthoma elasticum."
Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.24,Default,,0000,0000,0000,,Dan dooft hij het licht\Nen kijkt in haar ogen.
Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,Toevallig had deze dermatoloog
Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.12,Default,,0000,0000,0000,,ook een opleiding in de oogheelkunde.
Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.28,Default,,0000,0000,0000,,Onze geluksdag.
Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.16,Default,,0000,0000,0000,,Ik was er ziek van.
Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,‘-oom’?
Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:45.82,Default,,0000,0000,0000,,‘-oom’ als in melanoom, lymfoom --
Dialogue: 0,0:01:45.84,0:01:47.04,Default,,0000,0000,0000,,kanker dus.
Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,"Waarom kijkt u naar haar ogen\Nvoor een huiduitslag?"
Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:53.68,Default,,0000,0000,0000,,schreeuw ik geluidloos.
Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:55.92,Default,,0000,0000,0000,,Daar is het dus.
Dialogue: 0,0:01:56.80,0:02:00.36,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth heeft pseudoxanthoma elasticum,
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.00,Default,,0000,0000,0000,,of PXE afgekort.
Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,Vragen vermengen zich met angst
Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.40,Default,,0000,0000,0000,,en wellen op als gal in mijn keel.
Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:11.64,Default,,0000,0000,0000,,Waarom kijk je in haar ogen?
Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,Wat weet je erover?\NHoe weet je het zeker?
Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.32,Default,,0000,0000,0000,,Wat is de prognose?
Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:21.92,Default,,0000,0000,0000,,Mijn training in pastorale begeleiding\Nhad me hierop niet voorbereid.
Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:27.56,Default,,0000,0000,0000,,Dr. Bercovitch vertelt ons alles\Nwat hij weet over PXE.
Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:31.21,Default,,0000,0000,0000,,Het is een zeldzame genetische aandoening,
Dialogue: 0,0:02:31.80,0:02:33.00,Default,,0000,0000,0000,,het is systemisch,
Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:37.96,Default,,0000,0000,0000,,het is een traag vorderende,\Nvroegtijdige verouderingsziekte.
Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:42.40,Default,,0000,0000,0000,,Ze veroorzaakt een losse rimpelige huid\Nin de flexorgebieden.
Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,Ze veroorzaakt juridische blindheid,
Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.28,Default,,0000,0000,0000,,zoals maculadegeneratie,
Dialogue: 0,0:02:47.96,0:02:50.68,Default,,0000,0000,0000,,en een hoop\Ncardiovasculaire problemen.
Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:53.76,Default,,0000,0000,0000,,Er is weinig bekend over deze ziekte
Dialogue: 0,0:02:54.60,0:02:57.42,Default,,0000,0000,0000,,en sommige mensen\Nsterven na hun dertigste,
Dialogue: 0,0:02:57.44,0:02:59.92,Default,,0000,0000,0000,,zegden toen een aantal verslagen.
Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:04.24,Default,,0000,0000,0000,,Dan kijkt hij even\Nnaar onze zoon en zegt:
Dialogue: 0,0:03:06.12,0:03:07.32,Default,,0000,0000,0000,,"Hij heeft het ook."
Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:14.24,Default,,0000,0000,0000,,We willen terugvluchten\Nnaar het land van het normale.
Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,Twee dagen na Kerstmis
Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,komen onderzoekers\Nvan een universiteit in Boston
Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:25.90,Default,,0000,0000,0000,,bloed nemen van ons en onze kinderen
Dialogue: 0,0:03:25.92,0:03:28.56,Default,,0000,0000,0000,,voor een onderzoeksproject\Nvoor het vinden van het gen.
Dialogue: 0,0:03:29.36,0:03:30.54,Default,,0000,0000,0000,,Een paar dagen later
Dialogue: 0,0:03:30.54,0:03:33.18,Default,,0000,0000,0000,,komen onderzoekers van\Neen medisch centrum in New York
Dialogue: 0,0:03:33.20,0:03:34.72,Default,,0000,0000,0000,,ook zeggen dat ze bloed willen.
Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:36.92,Default,,0000,0000,0000,,"Dit zijn kinderen.
Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,Ze zijn vijf en zeven jaar oud.
Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:42.08,Default,,0000,0000,0000,,Val ze niet nog eens\Nlastig met die naald.
Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:45.40,Default,,0000,0000,0000,,Vraag jullie deel\Nbij de andere onderzoekers."
Dialogue: 0,0:03:46.44,0:03:48.66,Default,,0000,0000,0000,,Ze lachen ongelovig.
Dialogue: 0,0:03:48.68,0:03:49.88,Default,,0000,0000,0000,,"Deel?"
Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:55.60,Default,,0000,0000,0000,,Het is dan dat we horen dat er weinig\Ngedeeld wordt bij biomedisch onderzoek.
Dialogue: 0,0:03:56.52,0:03:59.22,Default,,0000,0000,0000,,Dat moment, meer dan enig ander,
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.88,Default,,0000,0000,0000,,deed een vuur ontsteken\Nbij mijn man Pat en ik.
Dialogue: 0,0:04:03.64,0:04:06.49,Default,,0000,0000,0000,,Pat en ik naar de bibliotheek\Nvan een medische faculteit.
Dialogue: 0,0:04:06.49,0:04:09.19,Default,,0000,0000,0000,,We kopieerden elk artikel\Nover PXE dat we konden vinden.
Dialogue: 0,0:04:09.72,0:04:11.68,Default,,0000,0000,0000,,We begrepen er niets van.
Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.97,Default,,0000,0000,0000,,We kochten medische woordenboeken\Nen wetenschappelijke handboeken
Dialogue: 0,0:04:15.97,0:04:17.74,Default,,0000,0000,0000,,en lazen alles wat we konden vinden.
Dialogue: 0,0:04:18.56,0:04:20.78,Default,,0000,0000,0000,,En hoewel we het nog steeds niet begrepen,
Dialogue: 0,0:04:20.78,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,zagen we patronen
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:25.70,Default,,0000,0000,0000,,en werd het binnen een maand\Nal snel duidelijk
Dialogue: 0,0:04:25.72,0:04:29.68,Default,,0000,0000,0000,,dat er geen systematische\Ninspanning was om PXE te begrijpen.
Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:32.22,Default,,0000,0000,0000,,Daarnaast zagen we
Dialogue: 0,0:04:32.24,0:04:35.48,Default,,0000,0000,0000,,dat nergens data werden uitgewisseld.
Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:38.76,Default,,0000,0000,0000,,Onderzoekers concurreerden met elkaar
Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:43.68,Default,,0000,0000,0000,,omdat het ecosysteem ontworpen was\Nom concurrentie te belonen
Dialogue: 0,0:04:44.56,0:04:46.52,Default,,0000,0000,0000,,in plaats van het lijden te verlichten.
Dialogue: 0,0:04:47.84,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,We realiseerden ons dat we hier\Nzelf aan moesten gaan werken
Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.40,Default,,0000,0000,0000,,om oplossingen te vinden\Nvoor onszelf en anderen in ons geval.
Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,Maar er waren twee belangrijke barrières.
Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,De eerste:
Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:04.34,Default,,0000,0000,0000,,Pat en ik hebben\Ngeen wetenschappelijke achtergrond.
Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,Hij is manager van een bouwbedrijf
Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,en ik een voormalige\Ncollegekapelaan en huismoeder --
Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:14.30,Default,,0000,0000,0000,,nauwelijks de achtergrond
Dialogue: 0,0:05:14.30,0:05:16.94,Default,,0000,0000,0000,,om de onderzoekswereld \Nstormenderhand te veroveren.
Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.16,Default,,0000,0000,0000,,De tweede barrière:
Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:21.84,Default,,0000,0000,0000,,onderzoekers delen niet.
Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:25.52,Default,,0000,0000,0000,,Mensen vertelden ons dat je\Ngeen katten kunt hoeden.
Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,Maar wel als je hun eten wegneemt.
Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:32.24,Default,,0000,0000,0000,,(Gelach)
Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.96,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus)
Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.40,Default,,0000,0000,0000,,DNA en klinische gegevens zijn het eten.
Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,We zouden bloed en medische\Ngeschiedenissen verzamelen
Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:47.70,Default,,0000,0000,0000,,en eisen dat alle wetenschappers\Ndie hiervan gebruik zouden maken
Dialogue: 0,0:05:47.72,0:05:51.40,Default,,0000,0000,0000,,de resultaten met elkaar en met de mensen\Ndie doneerden, moesten delen.
Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,Lang voor het internet\Nalgemeen ingang vond,
Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.18,Default,,0000,0000,0000,,richtten Pat en ik 'PXE International' op,
Dialogue: 0,0:05:58.20,0:06:03.10,Default,,0000,0000,0000,,een non-profit gewijd aan het initiëren\Nen het uitvoeren van onderzoek op PXE
Dialogue: 0,0:06:03.12,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,alsmede het ondersteunen\Nvan personen met de ziekte.
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.86,Default,,0000,0000,0000,,Met behulp van traditionele media
Dialogue: 0,0:06:09.86,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,verzamelden we tussen 100\Nen 150 mensen over de hele wereld
Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:14.90,Default,,0000,0000,0000,,die we vroegen
Dialogue: 0,0:06:14.92,0:06:17.75,Default,,0000,0000,0000,,of ze met ons hun bloed,\Nweefsel, medische geschiedenis,
Dialogue: 0,0:06:17.75,0:06:19.71,Default,,0000,0000,0000,,kortom hun medisch dossier wilden delen.
Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.04,Default,,0000,0000,0000,,We brachten dat allemaal bij elkaar.
Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:26.88,Default,,0000,0000,0000,,Al snel zagen we in dat\Ndeze gedeelde data niet zouden volstaan.
Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:33.26,Default,,0000,0000,0000,,Dus besloten we dat we moesten\Noverschakelen op hard lab-onderzoek --
Dialogue: 0,0:06:33.28,0:06:34.64,Default,,0000,0000,0000,,hard onderzoek.
Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:38.10,Default,,0000,0000,0000,,Dus huurden we tafelruimte\Nin een lab in Harvard.
Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,Een lieve buurman\Npaste een paar keer per week
Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,van 20 h tot 02 h op de kinderen
Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:47.42,Default,,0000,0000,0000,,terwijl Pat en ik DNA extraheerden,
Dialogue: 0,0:06:47.44,0:06:49.18,Default,,0000,0000,0000,,gels verzamelden
Dialogue: 0,0:06:49.20,0:06:50.48,Default,,0000,0000,0000,,en naar het gen zochten.
Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:54.19,Default,,0000,0000,0000,,Genereuze postdocs begeleidden\Nons terwijl we bezig waren.
Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:56.84,Default,,0000,0000,0000,,Binnen een paar jaar vonden we het gen.
Dialogue: 0,0:06:57.36,0:07:00.38,Default,,0000,0000,0000,,We patenteerden het zo\Ndat het vrij beschikbaar was.
Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,We creëerden een diagnostische test.
Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:04.64,Default,,0000,0000,0000,,We brachten\Neen onderzoeksconsortium samen.
Dialogue: 0,0:07:05.43,0:07:09.29,Default,,0000,0000,0000,,We hielden onderzoeksbijeenkomsten\Nen openden een centrum van uitmuntendheid.
Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,We vonden over de hele wereld\Nmeer dan 4.000 mensen met PXE,
Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:16.70,Default,,0000,0000,0000,,hielden patiëntenbijeenkomsten
Dialogue: 0,0:07:16.72,0:07:19.28,Default,,0000,0000,0000,,en deden klinische proeven en studies.
Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:23.75,Default,,0000,0000,0000,,Doorheen dit alles bleef de angst.
Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:27.84,Default,,0000,0000,0000,,Angst voor de ziekte\Ndie ons op de hielen zat
Dialogue: 0,0:07:29.36,0:07:30.68,Default,,0000,0000,0000,,terwijl de klok tikte.
Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:33.44,Default,,0000,0000,0000,,Angst voor onderzoekers
Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:38.04,Default,,0000,0000,0000,,die zoveel beter geplaatst waren\Nin een wereld die voor hen gemaakt was.
Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:41.36,Default,,0000,0000,0000,,Angst dat we de verkeerde keuzes maakten.
Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Angst dat de nee-zeggers gelijk kregen
Dialogue: 0,0:07:44.80,0:07:47.92,Default,,0000,0000,0000,,en de katten gewoon\Nnieuw eten zouden vinden.
Dialogue: 0,0:07:48.52,0:07:52.02,Default,,0000,0000,0000,,Maar groter dan al die angsten\Nwas ons streven om een verschil te maken
Dialogue: 0,0:07:52.02,0:07:55.39,Default,,0000,0000,0000,,voor onze kinderen en \Nvoor allen die we hadden ontmoet.
Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:57.97,Default,,0000,0000,0000,,Al heel snel realiseerden we ons
Dialogue: 0,0:07:57.97,0:08:00.26,Default,,0000,0000,0000,,dat wat we deden voor één ziekte,
Dialogue: 0,0:08:00.28,0:08:02.40,Default,,0000,0000,0000,,we voor alle ziekten zouden moeten doen.
Dialogue: 0,0:08:04.20,0:08:06.32,Default,,0000,0000,0000,,We fuseerden met,\Nen uiteindelijk leidde ik,
Dialogue: 0,0:08:06.32,0:08:07.47,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance --
Dialogue: 0,0:08:07.47,0:08:09.58,Default,,0000,0000,0000,,een netwerk dat opkwam voor gezondheid,
Dialogue: 0,0:08:09.60,0:08:10.82,Default,,0000,0000,0000,,voor patiënten
Dialogue: 0,0:08:10.84,0:08:13.09,Default,,0000,0000,0000,,en onderzoek-\Nen gezondheidszorgorganisaties.
Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,We bouwden schaalbare\Nen uitbreidbare middelen,
Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:18.46,Default,,0000,0000,0000,,zoals biobanken,\Nregisters en steunrepertoria
Dialogue: 0,0:08:18.48,0:08:19.80,Default,,0000,0000,0000,,voor alle ziekten.
Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:24.86,Default,,0000,0000,0000,,Naarmate ik leerde over\Nal die ziekten en ziektehulpgroepen
Dialogue: 0,0:08:24.88,0:08:28.19,Default,,0000,0000,0000,,realiseerde ik me dat er twee\Ngeheimen waren in de gezondheidszorg,
Dialogue: 0,0:08:28.19,0:08:29.68,Default,,0000,0000,0000,,die me enorm beïnvloedden.
Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,Het eerste:
Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:35.18,Default,,0000,0000,0000,,er bestaan geen pasklare antwoorden\Nvoor mensen zoals mijn kinderen
Dialogue: 0,0:08:35.20,0:08:37.20,Default,,0000,0000,0000,,of voor alle mensen\Nwaarmee ik samenwerkte,
Dialogue: 0,0:08:37.20,0:08:39.93,Default,,0000,0000,0000,,hetzij met alledaagse,\Nhetzij met zeldzame aandoeningen.
Dialogue: 0,0:08:39.93,0:08:41.16,Default,,0000,0000,0000,,En het tweede geheim:
Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:45.86,Default,,0000,0000,0000,,de antwoorden liggen in ieder van ons,
Dialogue: 0,0:08:45.88,0:08:47.36,Default,,0000,0000,0000,,door het doneren van onze data,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.54,Default,,0000,0000,0000,,onze biologische monsters
Dialogue: 0,0:08:50.56,0:08:52.28,Default,,0000,0000,0000,,en uiteindelijk onszelf.
Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.78,Default,,0000,0000,0000,,Er is een kleine vloedgolf van individuen
Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,die werken om dit te veranderen.
Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,Burgerwetenschappers,\Nactivisten, hackers
Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.34,Default,,0000,0000,0000,,die met behulp van crowdsourcing\Nen doe-het-zelf-wetenschap
Dialogue: 0,0:09:06.36,0:09:07.56,Default,,0000,0000,0000,,het spel veranderen.
Dialogue: 0,0:09:08.60,0:09:11.52,Default,,0000,0000,0000,,Zelfs President Obama\Nen vice-president Biden
Dialogue: 0,0:09:12.68,0:09:14.38,Default,,0000,0000,0000,,steunen openlijk het idee
Dialogue: 0,0:09:14.40,0:09:17.51,Default,,0000,0000,0000,,dat mensen partners in het onderzoek\Nzouden moeten zijn.
Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.28,Default,,0000,0000,0000,,Dit is een basisbeginsel\Nvan onze organisatie.
Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:23.10,Default,,0000,0000,0000,,Natuurlijk is het echt moeilijk
Dialogue: 0,0:09:23.12,0:09:26.32,Default,,0000,0000,0000,,om interventies en therapieën\Nte ontdekken en te ontwikkelen.
Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.82,Default,,0000,0000,0000,,De wetenschap is hard,
Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:32.12,Default,,0000,0000,0000,,de regelgeving moeilijk.
Dialogue: 0,0:09:32.96,0:09:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Er zijn hopen belanghebbenden
Dialogue: 0,0:09:36.00,0:09:40.28,Default,,0000,0000,0000,,en foute stimulansen zoals \Npubliceren, adverteren en aanstelling.
Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Ik geef wetenschappers de schuld\Nniet om deze weg te kiezen,
Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.64,Default,,0000,0000,0000,,maar ik daag hen en ons uit\Nom het anders aan te pakken.
Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:51.56,Default,,0000,0000,0000,,Te erkennen dat het om mensen gaat.
Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:55.18,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance experimenteerde
Dialogue: 0,0:09:55.20,0:09:58.68,Default,,0000,0000,0000,,om deze hardvochtige\Nsystemen te transformeren.
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Ons doel is om\Nte werken zonder beperkingen.
Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:08.71,Default,,0000,0000,0000,,Dat klinkt abstract,\Nmaar voor ons is het heel praktisch.
Dialogue: 0,0:10:09.44,0:10:12.96,Default,,0000,0000,0000,,Als we gefrustreerd zijn omdat sommigen \Nhun data niet willen delen --
Dialogue: 0,0:10:13.12,0:10:18.29,Default,,0000,0000,0000,,data die afkomstig zijn van mensen\Ndie hun energie, tijd, bloed
Dialogue: 0,0:10:18.29,0:10:20.42,Default,,0000,0000,0000,,en zelfs hun tranen gaven --
Dialogue: 0,0:10:20.42,0:10:22.15,Default,,0000,0000,0000,,moeten we stoppen en vragen:
Dialogue: 0,0:10:22.15,0:10:25.75,Default,,0000,0000,0000,,"Waarom delen we niet, \Nook al kunnen we het?"
Dialogue: 0,0:10:25.75,0:10:29.00,Default,,0000,0000,0000,,Wij maken toch ook \Ndeel uit van dit systeem.
Dialogue: 0,0:10:30.40,0:10:34.89,Default,,0000,0000,0000,,Hoe veranderen we het zo\Ndat mensen ideeën vrij kunnen delen?
Dialogue: 0,0:10:34.89,0:10:40.36,Default,,0000,0000,0000,,Zodat mensen risico's kunnen nemen\Nen dichter bij elkaar komen?
Dialogue: 0,0:10:41.81,0:10:45.17,Default,,0000,0000,0000,,Waardoor het ‘wij tegen hen’ verdampt,
Dialogue: 0,0:10:45.20,0:10:48.45,Default,,0000,0000,0000,,niet alleen voor organisaties,\Nmaar ook voor particulieren.
Dialogue: 0,0:10:48.48,0:10:52.09,Default,,0000,0000,0000,,Als ik organisaties \Nof individuen ga vragen
Dialogue: 0,0:10:52.25,0:10:54.76,Default,,0000,0000,0000,,om naar deze normen te streven,
Dialogue: 0,0:10:54.76,0:10:58.94,Default,,0000,0000,0000,,dan moet ook ik mijn eigen aard\Nen praktijken gaan verkennen.
Dialogue: 0,0:10:59.96,0:11:02.97,Default,,0000,0000,0000,,Als ik clinici, onderzoekers\Nen beheerders ga vragen
Dialogue: 0,0:11:02.97,0:11:04.70,Default,,0000,0000,0000,,om risico’s te nemen,
Dialogue: 0,0:11:04.70,0:11:08.47,Default,,0000,0000,0000,,dan moet ik, Sharon,\Nnet zo goed risico's nemen.
Dialogue: 0,0:11:09.08,0:11:11.90,Default,,0000,0000,0000,,Ik moet mijn persoonlijke\Nangsten onder ogen zien.
Dialogue: 0,0:11:12.56,0:11:15.40,Default,,0000,0000,0000,,Mijn angst om niet \Ngenoeg impact te hebben.
Dialogue: 0,0:11:17.25,0:11:20.01,Default,,0000,0000,0000,,Mijn angst om niet goed te leiden.
Dialogue: 0,0:11:21.12,0:11:24.16,Default,,0000,0000,0000,,Mijn angst om niet te voldoen.
Dialogue: 0,0:11:26.59,0:11:30.15,Default,,0000,0000,0000,,Onze kinderen, nog net geen tieners, \Nzetten ons met de voeten op de grond
Dialogue: 0,0:11:30.44,0:11:34.37,Default,,0000,0000,0000,,en zeiden: "Stop met jullie zorgen\Nte maken over het maken van een verschil,
Dialogue: 0,0:11:34.40,0:11:35.61,Default,,0000,0000,0000,,van een impact,
Dialogue: 0,0:11:35.61,0:11:39.47,Default,,0000,0000,0000,,en leer in plaats daarvan, net als wij,\Nleven met de ziekte
Dialogue: 0,0:11:39.51,0:11:42.14,Default,,0000,0000,0000,,in plaats ertegen te vechten."
Dialogue: 0,0:11:44.84,0:11:46.12,Default,,0000,0000,0000,,Ik moet me afvragen
Dialogue: 0,0:11:46.12,0:11:49.02,Default,,0000,0000,0000,,waar al mijn angst vandaan komt?
Dialogue: 0,0:11:49.64,0:11:52.87,Default,,0000,0000,0000,,Wat mijn kinderen zeiden,\Nplaatst die angst in de schijnwerper.
Dialogue: 0,0:11:53.68,0:11:56.80,Default,,0000,0000,0000,,Ze is gefundeerd op liefde.
Dialogue: 0,0:11:57.48,0:12:00.56,Default,,0000,0000,0000,,Ik hou van Elizabeth en Ian.
Dialogue: 0,0:12:02.34,0:12:04.20,Default,,0000,0000,0000,,Ik hou van mensen met PXE.
Dialogue: 0,0:12:06.04,0:12:08.16,Default,,0000,0000,0000,,Ik hou van mensen\Nmet welke ziekte dan ook.
Dialogue: 0,0:12:09.24,0:12:11.36,Default,,0000,0000,0000,,Ik hou van mensen.
Dialogue: 0,0:12:12.44,0:12:17.26,Default,,0000,0000,0000,,Sommige van mijn collega's ontdekten\Ndat het niet de dood is die we vrezen,
Dialogue: 0,0:12:17.26,0:12:20.85,Default,,0000,0000,0000,,maar wel de enorme omvang\Nvan ons liefhebben.
Dialogue: 0,0:12:20.88,0:12:25.31,Default,,0000,0000,0000,,Deze uitdijende liefde brengt me veel pijn
Dialogue: 0,0:12:25.31,0:12:28.87,Default,,0000,0000,0000,,als ik met verlies te maken krijg.
Dialogue: 0,0:12:28.92,0:12:32.02,Default,,0000,0000,0000,,Als ik mijn angst ontdek,
Dialogue: 0,0:12:32.06,0:12:34.21,Default,,0000,0000,0000,,ontdek ik dat ik,
Dialogue: 0,0:12:34.21,0:12:36.24,Default,,0000,0000,0000,,en alle mensen om me heen,
Dialogue: 0,0:12:36.24,0:12:39.02,Default,,0000,0000,0000,,een grenzeloze capaciteit\Nvoor liefde hebben.
Dialogue: 0,0:12:41.58,0:12:44.32,Default,,0000,0000,0000,,En ontdek ik ook,
Dialogue: 0,0:12:44.50,0:12:47.30,Default,,0000,0000,0000,,als ik met deze angst\Nwordt geconfronteerd,
Dialogue: 0,0:12:47.30,0:12:49.56,Default,,0000,0000,0000,,dat ik veel nieuwe dingen kan leren
Dialogue: 0,0:12:49.67,0:12:52.40,Default,,0000,0000,0000,,en paden vind
Dialogue: 0,0:12:52.40,0:12:55.70,Default,,0000,0000,0000,,naar zaken als praktische oplossingen
Dialogue: 0,0:12:55.82,0:12:59.89,Default,,0000,0000,0000,,evenals naar de essentie\Nvan genezing en gezondheid.
Dialogue: 0,0:13:03.14,0:13:06.62,Default,,0000,0000,0000,,Ik ben niet meer zo bang \Nvoor angst zoals vroeger.
Dialogue: 0,0:13:08.48,0:13:13.36,Default,,0000,0000,0000,,In feite merk ik nu, met de enorme \Nsteun van al mijn medereizigers,
Dialogue: 0,0:13:13.36,0:13:17.41,Default,,0000,0000,0000,,dat het geen waarschuwing\Nmeer is zoals vroeger.
Dialogue: 0,0:13:18.19,0:13:21.10,Default,,0000,0000,0000,,Ik merk dat het in plaats daarvan
Dialogue: 0,0:13:21.10,0:13:23.04,Default,,0000,0000,0000,,een uitnodiging is om vooruit te gaan
Dialogue: 0,0:13:23.04,0:13:26.88,Default,,0000,0000,0000,,want daarin ligt de liefde\Nen de weg naar grotere liefde.
Dialogue: 0,0:13:27.98,0:13:31.31,Default,,0000,0000,0000,,Als ik weer met zachte nieuwsgierigheid\Nnaar die angst kijk,
Dialogue: 0,0:13:32.64,0:13:37.75,Default,,0000,0000,0000,,vind ik enorme rijkdom\Nin mijzelf en anderen
Dialogue: 0,0:13:37.75,0:13:41.57,Default,,0000,0000,0000,,en de kunde om uitdagingen aan te pakken\Ndie ik nooit voor mogelijk hield.
Dialogue: 0,0:13:43.00,0:13:46.07,Default,,0000,0000,0000,,Mijn kinderen zijn mij\Nop dat pad nog steeds vooruit.
Dialogue: 0,0:13:46.68,0:13:49.04,Default,,0000,0000,0000,,Nu ze 29 en 27 zijn,
Dialogue: 0,0:13:49.29,0:13:51.42,Default,,0000,0000,0000,,zeggen ze gelukkig en gezond te zijn
Dialogue: 0,0:13:51.42,0:13:55.53,Default,,0000,0000,0000,,ondanks het feit dat PXE tot uiting komt\Nin hun ogen, huid en bloedvaten.
Dialogue: 0,0:13:57.44,0:13:59.60,Default,,0000,0000,0000,,Daarom nodig ik jullie, ons, wij, uit
Dialogue: 0,0:14:00.57,0:14:02.46,Default,,0000,0000,0000,,om onze angst in de ogen te kijken;
Dialogue: 0,0:14:02.46,0:14:05.70,Default,,0000,0000,0000,,om de dingen die ons bang maken te omarmen
Dialogue: 0,0:14:05.70,0:14:07.44,Default,,0000,0000,0000,,en daarin de liefde te vinden.
Dialogue: 0,0:14:07.44,0:14:09.59,Default,,0000,0000,0000,,We zullen niet alleen\Nonszelf daar tegenkomen,
Dialogue: 0,0:14:09.59,0:14:13.17,Default,,0000,0000,0000,,maar ook in staat zijn om te gaan staan\Nin de schoenen van wie we vrezen
Dialogue: 0,0:14:13.20,0:14:15.46,Default,,0000,0000,0000,,en in die van wie ons vrezen.
Dialogue: 0,0:14:15.73,0:14:18.56,Default,,0000,0000,0000,,Als we met die angst durven leven
Dialogue: 0,0:14:19.00,0:14:23.11,Default,,0000,0000,0000,,en kwetsbaar zijn met de systemen\Nen de mensen die ons uitdagen,
Dialogue: 0,0:14:23.27,0:14:27.96,Default,,0000,0000,0000,,zal ons vermogen als ‘changemakers’\Nexponentieel toenemen.
Dialogue: 0,0:14:28.12,0:14:30.89,Default,,0000,0000,0000,,Als we ons realiseren dat \Nwerken aan ons innerlijke leven
Dialogue: 0,0:14:30.89,0:14:33.37,Default,,0000,0000,0000,,ook werken aan \Nons uiterlijke leven betekent
Dialogue: 0,0:14:33.40,0:14:36.58,Default,,0000,0000,0000,,en we door naar buiten\Nte gaan ook onszelf vinden,
Dialogue: 0,0:14:36.58,0:14:38.90,Default,,0000,0000,0000,,zijn we bezig met\Nwaar het echt om gaat
Dialogue: 0,0:14:38.90,0:14:40.70,Default,,0000,0000,0000,,en gebeuren er dingen.
Dialogue: 0,0:14:40.70,0:14:41.73,Default,,0000,0000,0000,,(Gelach)
Dialogue: 0,0:14:41.73,0:14:44.89,Default,,0000,0000,0000,,Er is geen grens aan wat\Nwe samen kunnen bereiken.
Dialogue: 0,0:14:44.92,0:14:46.18,Default,,0000,0000,0000,,Dank je.
Dialogue: 0,0:14:46.23,0:14:49.23,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus)