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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.44,0:00:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Le meilleur Noël\Nque mes enfants aient jamais eu
Dialogue: 0,0:00:03.60,0:00:06.92,Default,,0000,0000,0000,,a aussi été le pire Noël\Nque mon mari et moi ayons eu.
Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:09.62,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth, sept ans,
Dialogue: 0,0:00:09.64,0:00:12.50,Default,,0000,0000,0000,,et son frère, Ian, cinq ans,
Dialogue: 0,0:00:12.52,0:00:14.24,Default,,0000,0000,0000,,ne pouvaient pas imaginer
Dialogue: 0,0:00:14.24,0:00:17.24,Default,,0000,0000,0000,,pourquoi ils obtenaient\Ntout ce qu'ils voulaient pour Noël.
Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:19.96,Default,,0000,0000,0000,,La raison pour laquelle\Nle père Noël était si généreux
Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.02,Default,,0000,0000,0000,,était quelque chose\Nque mon mari Pat et moi savions
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:26.17,Default,,0000,0000,0000,,et que les enfants\Nne pouvaient pas saisir.
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.60,Default,,0000,0000,0000,,Quelque chose que nous venions d'apprendre\Net qui nous terrifiait.
Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,C'était en 1994
Dialogue: 0,0:00:33.84,0:00:36.20,Default,,0000,0000,0000,,et l'histoire commence\Nquelques années plus tôt.
Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:38.14,Default,,0000,0000,0000,,Quelques années auparavant,
Dialogue: 0,0:00:38.14,0:00:42.39,Default,,0000,0000,0000,,j'avais remarqué une éruption cutanée\Nsur les côtés de la nuque d'Elizabeth
Dialogue: 0,0:00:42.39,0:00:44.34,Default,,0000,0000,0000,,qui ressemblait à la fièvre miliaire.
Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:48.84,Default,,0000,0000,0000,,Durant ces mêmes années, mon père\Net mon frère sont morts d'un cancer
Dialogue: 0,0:00:49.61,0:00:52.46,Default,,0000,0000,0000,,et j'étais probablement trop anxieuse\Nau sujet des maladies.
Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,Les médecins nous ont assuré\Nque tout allait bien,
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,que je ne devais pas m'inquiéter
Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.28,Default,,0000,0000,0000,,mais je n'en étais pas si sûre.
Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,Sans recommandation médicale\Net en payant de ma poche,
Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:05.52,Default,,0000,0000,0000,,j'ai amené Elizabeth voir un dermatologue.
Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:08.95,Default,,0000,0000,0000,,Elle était probablement\Nallergique à quelque chose,
Dialogue: 0,0:01:08.95,0:01:11.84,Default,,0000,0000,0000,,mais pourquoi cette éruption\Nn'apparaissait-elle
Dialogue: 0,0:01:11.84,0:01:14.84,Default,,0000,0000,0000,,que sur les côtés de la nuque ?
Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.78,Default,,0000,0000,0000,,C'était deux jours avant Noël,
Dialogue: 0,0:01:16.80,0:01:18.00,Default,,0000,0000,0000,,en 1994,
Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,et le dermatologue regarde\Nrapidement sa nuque et dit :
Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:25.14,Default,,0000,0000,0000,,« Elle est atteinte\Nde pseudoxanthome élastique ».
Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.24,Default,,0000,0000,0000,,Puis il a éteint la lumière\Net a regardé ses yeux.
Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,Il s'est avéré, par chance,
Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.12,Default,,0000,0000,0000,,que ce dermatologue était aussi\Nformé en ophtalmologie.
Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.28,Default,,0000,0000,0000,,Notre jour de chance.
Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.16,Default,,0000,0000,0000,,J'en étais malade.
Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,« Ome ? »
Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:45.82,Default,,0000,0000,0000,,« Ome » c'est comme mélanome, lymphome --
Dialogue: 0,0:01:45.84,0:01:47.04,Default,,0000,0000,0000,,un cancer.
Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,« Est-ce que vous cherchez\Nune éruption cutanée dans ses yeux ? »
Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:53.68,Default,,0000,0000,0000,,Je crie et ne fais pas de bruit.
Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:55.92,Default,,0000,0000,0000,,Alors voilà.
Dialogue: 0,0:01:56.80,0:02:00.36,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth est atteinte\Nde pseudoxanthome élastique.
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.00,Default,,0000,0000,0000,,Abrévié PXE.
Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,Les questions se sont mêlées à la peur
Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.40,Default,,0000,0000,0000,,et ont surgit telle de la bile\Ndans ma gorge.
Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:11.90,Default,,0000,0000,0000,,Pourquoi regardez-vous dans ses yeux ?
Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,Que savez-vous à ce sujet ?\NComment pouvez-vous être sûr ?
Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.32,Default,,0000,0000,0000,,Quel est le prognostic ?
Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:21.92,Default,,0000,0000,0000,,Ma formation de conseillère pastorale\Nne m'a pas préparée à cela.
Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:27.56,Default,,0000,0000,0000,,Le docteur Bercovitch nous a dit\Ntout ce qu'il savait au sujet du PXE.
Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:30.60,Default,,0000,0000,0000,,C'est une maladie génétique rare,
Dialogue: 0,0:02:31.80,0:02:33.00,Default,,0000,0000,0000,,elle est systémique,
Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:37.96,Default,,0000,0000,0000,,c'est une maladie de vieillissement\Nprématuré qui évolue lentement.
Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:42.63,Default,,0000,0000,0000,,Elle peut entraîner une peau flottante\Net ridée dans les zones des fléchisseurs.
Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,Elle entraîne la cécité,
Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.28,Default,,0000,0000,0000,,la dégénérescence maculaire
Dialogue: 0,0:02:47.96,0:02:50.68,Default,,0000,0000,0000,,et une foule de problèmes\Ncardiovasculaires.
Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:53.76,Default,,0000,0000,0000,,On en sait peu sur cette maladie
Dialogue: 0,0:02:54.60,0:02:57.42,Default,,0000,0000,0000,,et certaines personnes\Nmeurent vers la trentaine,
Dialogue: 0,0:02:57.44,0:02:59.92,Default,,0000,0000,0000,,d'après certains rapports de l'époque.
Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:04.24,Default,,0000,0000,0000,,Il a ensuite jeté un œil\Nà notre fils et dit :
Dialogue: 0,0:03:06.12,0:03:07.32,Default,,0000,0000,0000,,« Il est aussi atteint ».
Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:14.24,Default,,0000,0000,0000,,Nous voulions fuir,\Nretourner au pays de la normalité.
Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,Deux jours après Noël,
Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,des chercheurs sont venus\Nde l'université de Boston
Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:25.90,Default,,0000,0000,0000,,et nous ont prélevé du sang,\Nà nous et à nos enfants,
Dialogue: 0,0:03:25.92,0:03:29.21,Default,,0000,0000,0000,,pour un projet de recherche\Nse concentrant sur la découverte du gène.
Dialogue: 0,0:03:29.36,0:03:30.74,Default,,0000,0000,0000,,Quelques jours plus tard,
Dialogue: 0,0:03:30.76,0:03:33.18,Default,,0000,0000,0000,,des chercheurs\Ndu centre médical de New York
Dialogue: 0,0:03:33.20,0:03:34.72,Default,,0000,0000,0000,,voulaient également du sang.
Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:36.92,Default,,0000,0000,0000,,« Ce sont des enfants.
Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,Ils ont cinq et sept ans.
Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:41.84,Default,,0000,0000,0000,,Ne leur infligez pas\Nà nouveau une aiguille.
Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:45.40,Default,,0000,0000,0000,,Partagez avec les autres chercheurs. »
Dialogue: 0,0:03:46.44,0:03:48.66,Default,,0000,0000,0000,,Ils ont ri, incrédules.
Dialogue: 0,0:03:48.68,0:03:49.88,Default,,0000,0000,0000,,« Partager ?? »
Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:53.52,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons alors appris
Dialogue: 0,0:03:53.52,0:03:56.52,Default,,0000,0000,0000,,qu'il y a peu de partage\Ndans la recherche biomédicale.
Dialogue: 0,0:03:56.52,0:03:59.22,Default,,0000,0000,0000,,Ce moment-là, plus que tout autre,
Dialogue: 0,0:03:59.24,0:04:01.88,Default,,0000,0000,0000,,a allumé le feu en mon mari Pat et moi.
Dialogue: 0,0:04:03.64,0:04:05.82,Default,,0000,0000,0000,,Dans une bibliothèque\Nde fac de médecine,
Dialogue: 0,0:04:05.84,0:04:09.11,Default,,0000,0000,0000,,nous avons copié tous les articles\Nque nous avons trouvés sur le PXE.
Dialogue: 0,0:04:09.72,0:04:11.68,Default,,0000,0000,0000,,Nous ne comprenions rien.
Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.58,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons acheté des dictionnaires\Net manuels médicaux
Dialogue: 0,0:04:15.60,0:04:18.04,Default,,0000,0000,0000,,et avons lu tout ce qui\Nnous tombait sous la main.
Dialogue: 0,0:04:18.56,0:04:20.53,Default,,0000,0000,0000,,Même si nous ne comprenions toujours pas,
Dialogue: 0,0:04:20.53,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,nous voyions des tendances
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:25.70,Default,,0000,0000,0000,,et, en un mois, il est vite devenu évident
Dialogue: 0,0:04:25.72,0:04:29.68,Default,,0000,0000,0000,,qu'il n'y avait pas d'effort systématique\Npour comprendre le PXE.
Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:32.22,Default,,0000,0000,0000,,En plus de cela,
Dialogue: 0,0:04:32.24,0:04:35.48,Default,,0000,0000,0000,,l'absence de partage rencontrée\Nétait généralisée.
Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:38.76,Default,,0000,0000,0000,,Les chercheurs étaient en compétition
Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:43.68,Default,,0000,0000,0000,,car l'écosystème était conçu\Npour récompenser la compétition
Dialogue: 0,0:04:44.56,0:04:46.52,Default,,0000,0000,0000,,plutôt que de soulager la souffrance.
Dialogue: 0,0:04:47.84,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons réalisé qu'il nous faudrait\Ntravailler sur cette maladie nous-mêmes
Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.40,Default,,0000,0000,0000,,pour trouver des solutions pour nous\Net les autres comme nous.
Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,Nous faisions face\Nà deux obstacles majeurs.
Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,Le premier :
Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:03.80,Default,,0000,0000,0000,,Pat et moi n'avions\Naucune formation scientifique.
Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,A cette époque-là, il était gérant\Nd'une entreprise du bâtiment
Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,et j'étais une ancienne aumônière\Ndans une université, mère au foyer --
Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:14.48,Default,,0000,0000,0000,,ce n'étaient guère des formations
Dialogue: 0,0:05:14.48,0:05:17.48,Default,,0000,0000,0000,,pour prendre d'assault\Nle monde de la recherche.
Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Le second obstacle :
Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:22.08,Default,,0000,0000,0000,,les chercheurs ne partagent pas.
Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:25.69,Default,,0000,0000,0000,,On nous a dit que les chats\Nne vivaient pas en troupeau.
Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,C'est possible, si l'on déplace\Nleur nourriture.
Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:32.24,Default,,0000,0000,0000,,(Rires)
Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.96,Default,,0000,0000,0000,,(Applaudissements)
Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.40,Default,,0000,0000,0000,,L'ADN et les données cliniques\Nsont la nourriture.
Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,Nous collecterions du sang\Net des antécédents médiaux
Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:47.70,Default,,0000,0000,0000,,et exigerions que tous les scientifiques\Nutilisant ces ressources
Dialogue: 0,0:05:47.72,0:05:51.40,Default,,0000,0000,0000,,partagent les résultats entre eux\Net aux gens ayant fait des dons.
Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,Avant qu'internet soit aussi répandu,
Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.14,Default,,0000,0000,0000,,Pat et moi avons établi PXE International,
Dialogue: 0,0:05:58.14,0:06:01.71,Default,,0000,0000,0000,,une organisation à but non lucratif\Nconsacrée à l'initiation de la recherche
Dialogue: 0,0:06:01.71,0:06:03.19,Default,,0000,0000,0000,,et à sa réalisation pour le PXE
Dialogue: 0,0:06:03.19,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,et soutenant les individus\Natteints de la maladie.
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.26,Default,,0000,0000,0000,,Via les médias traditionnels,
Dialogue: 0,0:06:09.26,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,nous avons réuni 100-150 personnes\Nà travers le monde
Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:14.90,Default,,0000,0000,0000,,à qui nous avons demandé
Dialogue: 0,0:06:14.92,0:06:18.18,Default,,0000,0000,0000,,de nous donner du sang, des tissus,\Nleurs antécédents médicaux
Dialogue: 0,0:06:18.20,0:06:19.60,Default,,0000,0000,0000,,et leurs dossiers médicaux.
Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.04,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons récolter tout cela.
Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:26.88,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons vite appris que cette ressource\Npartagée n'allait pas suffire.
Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:33.26,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons décidé qu'il nous fallait faire\Nde la science de la laboratoire poussée --
Dialogue: 0,0:06:33.28,0:06:34.64,Default,,0000,0000,0000,,de la recherche poussée.
Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:38.00,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons emprunté\Ndes paillasses au labo de Harvard.
Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,Un voisin formidable\Nvenait deux fois par semaine
Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,et restait avec les enfants\Nde 20 heures à deux heures du matin
Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:47.42,Default,,0000,0000,0000,,pendant que Pat et moi\Nextrayions de l'ADN,
Dialogue: 0,0:06:47.44,0:06:49.21,Default,,0000,0000,0000,,faisions migrer et évaluions des gels
Dialogue: 0,0:06:49.21,0:06:50.48,Default,,0000,0000,0000,,et cherchions le gène.
Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:53.72,Default,,0000,0000,0000,,Des postdoctoraux généreux\Nnous ont servi de tuteurs.
Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:56.84,Default,,0000,0000,0000,,En quelques années,\Nnous avons trouvé le gène.
Dialogue: 0,0:06:57.36,0:07:00.38,Default,,0000,0000,0000,,Nous l'avons breveté pour qu'il soit\Naccessible gratuitement.
Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons créé un test diagnostique.
Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:04.64,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons réuni\Nun consortium de recherche.
Dialogue: 0,0:07:05.60,0:07:07.73,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons organisé\Ndes réunions de recherche
Dialogue: 0,0:07:07.73,0:07:09.36,Default,,0000,0000,0000,,et ouvert un centre d'excellence.
Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons trouvé plus de 4 000 personnes\Nà travers le monde atteinte de PXE
Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:16.74,Default,,0000,0000,0000,,et avons tenu des réunions pour patients,
Dialogue: 0,0:07:16.74,0:07:19.28,Default,,0000,0000,0000,,nous avons réalisé des essais\Net des études cliniques.
Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:22.34,Default,,0000,0000,0000,,A travers tout cela,
Dialogue: 0,0:07:22.36,0:07:23.64,Default,,0000,0000,0000,,nous vivions dans la peur.
Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:27.84,Default,,0000,0000,0000,,La peur de la maladie\Nqui nous suivait de près
Dialogue: 0,0:07:29.36,0:07:30.88,Default,,0000,0000,0000,,alors que l'horloge tournait.
Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:33.44,Default,,0000,0000,0000,,La peur des chercheurs,
Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:38.04,Default,,0000,0000,0000,,si accrédités et si bien positionnés\Ndans un monde fait pour eux.
Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:41.36,Default,,0000,0000,0000,,La peur de prendre\Nles mauvaises décisions.
Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:44.78,Default,,0000,0000,0000,,La peur que les opposants aient raison
Dialogue: 0,0:07:44.80,0:07:47.92,Default,,0000,0000,0000,,et que les chats se contentent\Nde trouver autre chose à manger.
Dialogue: 0,0:07:48.80,0:07:52.13,Default,,0000,0000,0000,,Au-delà de ces peurs, il y avait\Nnotre motivation à faire la différence
Dialogue: 0,0:07:52.13,0:07:55.00,Default,,0000,0000,0000,,pour nos enfants et tous ceux\Nrencontrés en chemin.
Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:57.50,Default,,0000,0000,0000,,Très rapidement,
Dialogue: 0,0:07:57.52,0:08:00.40,Default,,0000,0000,0000,,nous avons réalisé que ce que\Nnous faisions pour une maladie,
Dialogue: 0,0:08:00.40,0:08:02.40,Default,,0000,0000,0000,,nous devrions le faire pour toutes.
Dialogue: 0,0:08:04.20,0:08:06.02,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons rejoint et fini par diriger
Dialogue: 0,0:08:06.04,0:08:07.26,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance :
Dialogue: 0,0:08:07.28,0:08:09.58,Default,,0000,0000,0000,,un réseau de défense de la santé,
Dialogue: 0,0:08:09.60,0:08:10.82,Default,,0000,0000,0000,,de défense des patients,
Dialogue: 0,0:08:10.84,0:08:12.88,Default,,0000,0000,0000,,d'organisations de recherche et de santé.
Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons établi\Ndes ressources extensibles
Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:18.55,Default,,0000,0000,0000,,comme des biobanques, des archives\Net des annuaires de soutien\N
Dialogue: 0,0:08:18.55,0:08:19.80,Default,,0000,0000,0000,,pour toutes les maladies.
Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:22.95,Default,,0000,0000,0000,,Alors que j'apprenais\Ntout sur ces maladies
Dialogue: 0,0:08:22.95,0:08:24.88,Default,,0000,0000,0000,,et ces communautés autour des maladies,
Dialogue: 0,0:08:24.88,0:08:27.74,Default,,0000,0000,0000,,j'ai réalisé qu'il y avait\Ndeux secrets dans la santé
Dialogue: 0,0:08:27.76,0:08:29.56,Default,,0000,0000,0000,,qui m'affectaient grandement.
Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,Le premier :
Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:35.18,Default,,0000,0000,0000,,il n'y a pas de réponse toute prête\Npour les gens comme mes enfants
Dialogue: 0,0:08:35.20,0:08:37.18,Default,,0000,0000,0000,,ou tous les gens avec qui je travaillais,
Dialogue: 0,0:08:37.18,0:08:39.20,Default,,0000,0000,0000,,que leur maladie soit fréquente ou rare.
Dialogue: 0,0:08:39.92,0:08:41.16,Default,,0000,0000,0000,,Le second secret :
Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:45.86,Default,,0000,0000,0000,,la réponse résidait en nous tous
Dialogue: 0,0:08:45.88,0:08:47.36,Default,,0000,0000,0000,,avec le don de nos données,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.54,Default,,0000,0000,0000,,d'échantillons biologiques
Dialogue: 0,0:08:50.56,0:08:52.28,Default,,0000,0000,0000,,et, finalement, de nous.
Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.78,Default,,0000,0000,0000,,Il y a un petit mouvement d'individus
Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,qui travaillent à changer cela.
Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,Les scientifiques citoyens,\Nles activistes, les pirates
Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.34,Default,,0000,0000,0000,,qui utilisent une science\Nde crowdsourcing, agissent eux-mêmes,
Dialogue: 0,0:09:06.36,0:09:08.09,Default,,0000,0000,0000,,sont en train de changer la donne.
Dialogue: 0,0:09:08.60,0:09:11.52,Default,,0000,0000,0000,,Même le président Obama\Net le vice-président Biden
Dialogue: 0,0:09:12.68,0:09:14.38,Default,,0000,0000,0000,,sont des évangélistes de l'idée
Dialogue: 0,0:09:14.40,0:09:17.59,Default,,0000,0000,0000,,selon laquelle les gens devraient\Nêtre des partenaires en recherche.
Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.28,Default,,0000,0000,0000,,C'est un principe fondateur\Npour notre organisation.
Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:23.10,Default,,0000,0000,0000,,Il est très difficile
Dialogue: 0,0:09:23.12,0:09:26.32,Default,,0000,0000,0000,,de découvrir et de développer\Ndes interventions et des traitements.
Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.82,Default,,0000,0000,0000,,La science est complexe,
Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:32.12,Default,,0000,0000,0000,,le régime réglementaire est complexe.
Dialogue: 0,0:09:32.96,0:09:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Il y a beaucoup d'acteurs\Navec beaucoup d'intérêts
Dialogue: 0,0:09:36.00,0:09:38.36,Default,,0000,0000,0000,,et des motivations mal alignées
Dialogue: 0,0:09:38.36,0:09:41.36,Default,,0000,0000,0000,,comme une publication,\Nune promotion, un mandat.
Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Mais je ne blâme pas les scientifiques\Nqui suivent ce chemin
Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.95,Default,,0000,0000,0000,,mais je nous mets au défi,\Neux et nous, de le faire différemment.
Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:51.88,Default,,0000,0000,0000,,De reconnaître que les gens\Nsont au cœur de cela.
Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:55.18,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance a fait des essais
Dialogue: 0,0:09:55.20,0:09:58.68,Default,,0000,0000,0000,,pour voir ce qu'il faudrait\Npour transformer ces systèmes austères.
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Notre objectif est\Nde travailler dans limites.
Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Cela semble abstrait,\Nmais c'est plutôt pratique.
Dialogue: 0,0:10:09.40,0:10:10.70,Default,,0000,0000,0000,,Quand nous sommes frustrés
Dialogue: 0,0:10:10.70,0:10:13.12,Default,,0000,0000,0000,,que les entités\Nne partagent pas les données --
Dialogue: 0,0:10:13.12,0:10:18.22,Default,,0000,0000,0000,,des données venant des gens ayant donné\Nleur temps, leur énergie, leur sang
Dialogue: 0,0:10:18.24,0:10:19.76,Default,,0000,0000,0000,,et même leurs larmes --
Dialogue: 0,0:10:20.52,0:10:22.14,Default,,0000,0000,0000,,nous devons demander :
Dialogue: 0,0:10:22.16,0:10:25.72,Default,,0000,0000,0000,,« Comment se fait-il que nous pourrions\Npartager mais ne le faisons pas ? »
Dialogue: 0,0:10:25.84,0:10:27.77,Default,,0000,0000,0000,,Nous faisons aussi partie de ce système.
Dialogue: 0,0:10:30.44,0:10:34.56,Default,,0000,0000,0000,,Comment faire en sorte que les gens\Npuissent partager leurs idées librement ?
Dialogue: 0,0:10:35.40,0:10:39.88,Default,,0000,0000,0000,,Afin que les gens prennent des risques\Net se rapprochent les uns des autres.
Dialogue: 0,0:10:41.48,0:10:44.74,Default,,0000,0000,0000,,Cela mène à une dissolution\Ndu « nous » et du « eux »,
Dialogue: 0,0:10:44.76,0:10:48.12,Default,,0000,0000,0000,,pas seulement pour les organisations\Nmais aussi pour les individus.
Dialogue: 0,0:10:48.72,0:10:52.10,Default,,0000,0000,0000,,Si je demande aux organisations\Nou aux individus
Dialogue: 0,0:10:52.12,0:10:54.34,Default,,0000,0000,0000,,d’œuvrer dans cette direction,
Dialogue: 0,0:10:54.36,0:10:59.24,Default,,0000,0000,0000,,alors je dois explorer qui je suis\Net quelles sont mes pratiques.
Dialogue: 0,0:11:00.12,0:11:03.38,Default,,0000,0000,0000,,Si je demande aux cliniciens,\Naux chercheurs et aux administrateurs
Dialogue: 0,0:11:03.40,0:11:04.98,Default,,0000,0000,0000,,de prendre des risques,
Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:08.00,Default,,0000,0000,0000,,alors moi, Sharon, doit\Négalement prendre des risques.
Dialogue: 0,0:11:08.84,0:11:11.68,Default,,0000,0000,0000,,Je dois faire face\Nà mes peurs personnelles.
Dialogue: 0,0:11:12.68,0:11:15.56,Default,,0000,0000,0000,,Ma peur de ne pas avoir assez d'influence.
Dialogue: 0,0:11:17.40,0:11:19.88,Default,,0000,0000,0000,,Ma peur de ne pas bien diriger.
Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:23.92,Default,,0000,0000,0000,,Ma peur de ne pas suffire.
Dialogue: 0,0:11:26.72,0:11:30.66,Default,,0000,0000,0000,,Juste avant d'entrer dans l'adolescence,\Nnos enfants ont arrêté net
Dialogue: 0,0:11:30.68,0:11:34.38,Default,,0000,0000,0000,,et ont dit : « Vous devez arrêter\Nde vous inquiéter de faire une différence,
Dialogue: 0,0:11:34.40,0:11:35.66,Default,,0000,0000,0000,,d'avoir de l'influence
Dialogue: 0,0:11:35.68,0:11:39.66,Default,,0000,0000,0000,,et, au lieu de cela, comme nous,\Napprendre à vivre avec la maladie
Dialogue: 0,0:11:39.68,0:11:41.56,Default,,0000,0000,0000,,plutôt que de la combattre. »
Dialogue: 0,0:11:44.60,0:11:45.90,Default,,0000,0000,0000,,Je dois me demander
Dialogue: 0,0:11:45.92,0:11:48.16,Default,,0000,0000,0000,,d'où cette peur me vient.
Dialogue: 0,0:11:49.32,0:11:53.08,Default,,0000,0000,0000,,La déclaration des enfants\Na fait la lumière sur cette peur.
Dialogue: 0,0:11:53.76,0:11:56.84,Default,,0000,0000,0000,,Elle trouve ses fondations dans l'amour.
Dialogue: 0,0:11:57.92,0:12:00.48,Default,,0000,0000,0000,,J'aime Elizabeth et Ian.
Dialogue: 0,0:12:02.32,0:12:04.44,Default,,0000,0000,0000,,J'aime les gens atteints de PXE.
Dialogue: 0,0:12:05.52,0:12:08.01,Default,,0000,0000,0000,,J'aime les gens atteints\Nd'une maladie quelconque.
Dialogue: 0,0:12:08.72,0:12:09.92,Default,,0000,0000,0000,,J'aime les gens.
Dialogue: 0,0:12:12.52,0:12:17.14,Default,,0000,0000,0000,,Certains de mes collègues ont découvert\Nque nous ne craignons pas la mort
Dialogue: 0,0:12:17.16,0:12:19.36,Default,,0000,0000,0000,,mais l'énormité de notre amour.
Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:25.54,Default,,0000,0000,0000,,Cet amour expansif\Nm'expose à une grande douleur
Dialogue: 0,0:12:25.56,0:12:27.28,Default,,0000,0000,0000,,face à la perte.
Dialogue: 0,0:12:29.04,0:12:31.40,Default,,0000,0000,0000,,En découvrant ma peur,
Dialogue: 0,0:12:32.16,0:12:33.94,Default,,0000,0000,0000,,j'ai découvert que nous,
Dialogue: 0,0:12:33.96,0:12:35.58,Default,,0000,0000,0000,,moi et tous ceux qui m'entourent,
Dialogue: 0,0:12:35.60,0:12:38.32,Default,,0000,0000,0000,,avons une capacité\Nà aimer qui est infinie.
Dialogue: 0,0:12:41.64,0:12:43.04,Default,,0000,0000,0000,,J'ai aussi découvert
Dialogue: 0,0:12:44.24,0:12:45.84,Default,,0000,0000,0000,,en avançant dans cette peur,
Dialogue: 0,0:12:47.40,0:12:49.86,Default,,0000,0000,0000,,que je pouvais en apprendre beaucoup
Dialogue: 0,0:12:49.88,0:12:51.24,Default,,0000,0000,0000,,et trouver des chemins
Dialogue: 0,0:12:52.32,0:12:56.18,Default,,0000,0000,0000,,vers des choses telles que\Ndes solutions pratiques
Dialogue: 0,0:12:56.20,0:12:59.36,Default,,0000,0000,0000,,ainsi que le cœur\Nde la guérison et de la santé.
Dialogue: 0,0:13:03.00,0:13:06.56,Default,,0000,0000,0000,,Je n'ai plus peur comme auparavant.
Dialogue: 0,0:13:08.56,0:13:13.70,Default,,0000,0000,0000,,Récemment, avec un énorme soutien\Nde mes acolytes voyageurs,
Dialogue: 0,0:13:13.72,0:13:17.04,Default,,0000,0000,0000,,j'ai remarqué que ce n'était pas\Nun avertissement comme auparavant.
Dialogue: 0,0:13:18.04,0:13:20.90,Default,,0000,0000,0000,,J'ai remarqué que c'était plutôt
Dialogue: 0,0:13:20.92,0:13:22.82,Default,,0000,0000,0000,,une invitation à aller de l'avant
Dialogue: 0,0:13:22.84,0:13:26.08,Default,,0000,0000,0000,,car on y trouve de l'amour\Net le chemin vers un amour plus grand.
Dialogue: 0,0:13:27.64,0:13:31.24,Default,,0000,0000,0000,,Si je me tourne vers cette peur\Navec une douce curiosité,
Dialogue: 0,0:13:32.80,0:13:37.86,Default,,0000,0000,0000,,je trouve une richesse énorme\Nen moi et chez les autres
Dialogue: 0,0:13:37.88,0:13:41.80,Default,,0000,0000,0000,,et une capacité à faire face à des défis\Nque je n'aurais jamais crue possible.
Dialogue: 0,0:13:42.96,0:13:45.87,Default,,0000,0000,0000,,Mes enfants ont encore de l'avance\Nsur moi sur ce chemin.
Dialogue: 0,0:13:46.36,0:13:48.26,Default,,0000,0000,0000,,Aux âges de 29 et 27 ans,
Dialogue: 0,0:13:48.28,0:13:50.74,Default,,0000,0000,0000,,ils se disent heureux et en bonne santé
Dialogue: 0,0:13:50.76,0:13:55.88,Default,,0000,0000,0000,,malgré des manifestations du PXE\Nsur leur peau, leur yeux et leurs artères.
Dialogue: 0,0:13:57.16,0:14:00.50,Default,,0000,0000,0000,,Je vous invite, vous, nous,
Dialogue: 0,0:14:00.52,0:14:02.10,Default,,0000,0000,0000,,à nous tourner vers notre peur ;
Dialogue: 0,0:14:02.12,0:14:05.06,Default,,0000,0000,0000,,à embrasser les choses\Nqui nous effraient
Dialogue: 0,0:14:05.08,0:14:07.22,Default,,0000,0000,0000,,et à trouver l'amour en leur cœur.
Dialogue: 0,0:14:07.24,0:14:09.46,Default,,0000,0000,0000,,Nous ne ferons pas que nous y trouver,
Dialogue: 0,0:14:09.48,0:14:13.46,Default,,0000,0000,0000,,nous pourrons nous imaginer à la place\Nde ceux que nous craignons
Dialogue: 0,0:14:13.48,0:14:15.06,Default,,0000,0000,0000,,et de ceux qui nous craignent.
Dialogue: 0,0:14:15.44,0:14:17.52,Default,,0000,0000,0000,,Si nous respirons cette peur
Dialogue: 0,0:14:18.56,0:14:23.22,Default,,0000,0000,0000,,et sommes vulnérables aux systèmes\Net aux gens qui nous défient,
Dialogue: 0,0:14:23.24,0:14:27.32,Default,,0000,0000,0000,,notre pouvoir de catalyseurs du changement\Ncroît de façon exponentielle.
Dialogue: 0,0:14:28.40,0:14:29.66,Default,,0000,0000,0000,,Quand nous réalisons
Dialogue: 0,0:14:29.68,0:14:33.34,Default,,0000,0000,0000,,que travailler notre vie intérieure,\Nc'est travailler notre vie extérieure
Dialogue: 0,0:14:33.36,0:14:36.10,Default,,0000,0000,0000,,et que le travail externe\Nest du travail interne,
Dialogue: 0,0:14:36.12,0:14:38.26,Default,,0000,0000,0000,,nous en arrivons à ce qui est réel
Dialogue: 0,0:14:38.28,0:14:39.80,Default,,0000,0000,0000,,et des choses sont accomplies.
Dialogue: 0,0:14:39.80,0:14:41.18,Default,,0000,0000,0000,,(Rires)
Dialogue: 0,0:14:41.20,0:14:45.02,Default,,0000,0000,0000,,Il n'y a pas de limite\Nà ce que nous pouvons accomplir ensemble.
Dialogue: 0,0:14:45.04,0:14:46.26,Default,,0000,0000,0000,,Merci.
Dialogue: 0,0:14:46.28,0:14:48.84,Default,,0000,0000,0000,,(Applaudissements)