0:00:00.440,0:00:03.576
Le meilleur Noël[br]que mes enfants aient jamais eu

0:00:03.600,0:00:06.920
a aussi été le pire Noël[br]que mon mari et moi ayons eu.

0:00:07.800,0:00:09.616
Elizabeth, sept ans,

0:00:09.640,0:00:12.496
et son frère, Ian, cinq ans,

0:00:12.520,0:00:14.240
ne pouvaient pas imaginer

0:00:14.240,0:00:17.240
pourquoi ils obtenaient[br]tout ce qu'ils voulaient pour Noël.

0:00:17.240,0:00:19.960
La raison pour laquelle[br]le père Noël était si généreux

0:00:20.760,0:00:24.016
était quelque chose[br]que mon mari Pat et moi savions

0:00:24.040,0:00:26.170
et que les enfants[br]ne pouvaient pas saisir.

0:00:26.440,0:00:29.600
Quelque chose que nous venions d'apprendre[br]et qui nous terrifiait.

0:00:31.560,0:00:33.816
C'était en 1994

0:00:33.840,0:00:36.200
et l'histoire commence[br]quelques années plus tôt.

0:00:36.800,0:00:38.140
Quelques années auparavant,

0:00:38.140,0:00:42.390
j'avais remarqué une éruption cutanée[br]sur les côtés de la nuque d'Elizabeth

0:00:42.390,0:00:44.340
qui ressemblait à la fièvre miliaire.

0:00:44.960,0:00:48.840
Durant ces mêmes années, mon père[br]et mon frère sont morts d'un cancer

0:00:49.610,0:00:52.460
et j'étais probablement trop anxieuse[br]au sujet des maladies.

0:00:53.120,0:00:55.896
Les médecins nous ont assuré[br]que tout allait bien,

0:00:55.920,0:00:57.656
que je ne devais pas m'inquiéter

0:00:57.680,0:00:59.280
mais je n'en étais pas si sûre.

0:01:00.200,0:01:03.296
Sans recommandation médicale[br]et en payant de ma poche,

0:01:03.320,0:01:05.519
j'ai amené Elizabeth voir un dermatologue.

0:01:06.560,0:01:08.946
Elle était probablement[br]allergique à quelque chose,

0:01:08.946,0:01:11.840
mais pourquoi cette éruption[br]n'apparaissait-elle

0:01:11.840,0:01:14.840
que sur les côtés de la nuque ?

0:01:14.840,0:01:16.776
C'était deux jours avant Noël,

0:01:16.800,0:01:18.000
en 1994,

0:01:19.200,0:01:22.576
et le dermatologue regarde[br]rapidement sa nuque et dit :

0:01:22.600,0:01:25.140
« Elle est atteinte[br]de pseudoxanthome élastique ».

0:01:25.640,0:01:29.240
Puis il a éteint la lumière[br]et a regardé ses yeux.

0:01:30.320,0:01:31.976
Il s'est avéré, par chance,

0:01:32.000,0:01:35.120
que ce dermatologue était aussi[br]formé en ophtalmologie.

0:01:36.080,0:01:37.280
Notre jour de chance.

0:01:39.400,0:01:41.160
J'en étais malade.

0:01:41.640,0:01:42.896
« Ome ? »

0:01:42.920,0:01:45.816
« Ome » c'est comme mélanome, lymphome --

0:01:45.840,0:01:47.040
un cancer.

0:01:47.840,0:01:51.576
« Est-ce que vous cherchez[br]une éruption cutanée dans ses yeux ? »

0:01:51.600,0:01:53.680
Je crie et ne fais pas de bruit.

0:01:54.720,0:01:55.920
Alors voilà.

0:01:56.800,0:02:00.360
Elizabeth est atteinte[br]de pseudoxanthome élastique.

0:02:01.440,0:02:03.000
Abrévié PXE.

0:02:04.880,0:02:07.176
Les questions se sont mêlées à la peur

0:02:07.200,0:02:09.400
et ont surgit telle de la bile[br]dans ma gorge.

0:02:09.919,0:02:11.900
Pourquoi regardez-vous dans ses yeux ?

0:02:12.840,0:02:15.816
Que savez-vous à ce sujet ?[br]Comment pouvez-vous être sûr ?

0:02:15.840,0:02:17.320
Quel est le prognostic ?

0:02:18.200,0:02:21.920
Ma formation de conseillère pastorale[br]ne m'a pas préparée à cela.

0:02:23.680,0:02:27.560
Le docteur Bercovitch nous a dit[br]tout ce qu'il savait au sujet du PXE.

0:02:28.840,0:02:30.600
C'est une maladie génétique rare,

0:02:31.800,0:02:33.000
elle est systémique,

0:02:34.040,0:02:37.960
c'est une maladie de vieillissement[br]prématuré qui évolue lentement.

0:02:38.840,0:02:42.630
Elle peut entraîner une peau flottante[br]et ridée dans les zones des fléchisseurs.

0:02:43.600,0:02:45.536
Elle entraîne la cécité,

0:02:45.560,0:02:47.280
la dégénérescence maculaire

0:02:47.960,0:02:50.680
et une foule de problèmes[br]cardiovasculaires.

0:02:51.680,0:02:53.760
On en sait peu sur cette maladie

0:02:54.600,0:02:57.416
et certaines personnes[br]meurent vers la trentaine,

0:02:57.440,0:02:59.920
d'après certains rapports de l'époque.

0:03:01.440,0:03:04.240
Il a ensuite jeté un œil[br]à notre fils et dit :

0:03:06.120,0:03:07.320
« Il est aussi atteint ».

0:03:09.400,0:03:14.240
Nous voulions fuir,[br]retourner au pays de la normalité.

0:03:18.920,0:03:20.336
Deux jours après Noël,

0:03:20.360,0:03:23.376
des chercheurs sont venus[br]de l'université de Boston

0:03:23.400,0:03:25.896
et nous ont prélevé du sang,[br]à nous et à nos enfants,

0:03:25.920,0:03:29.210
pour un projet de recherche[br]se concentrant sur la découverte du gène.

0:03:29.360,0:03:30.736
Quelques jours plus tard,

0:03:30.760,0:03:33.176
des chercheurs[br]du centre médical de New York

0:03:33.200,0:03:34.720
voulaient également du sang.

0:03:35.520,0:03:36.920
« Ce sont des enfants.

0:03:37.560,0:03:39.656
Ils ont cinq et sept ans.

0:03:39.680,0:03:41.840
Ne leur infligez pas[br]à nouveau une aiguille.

0:03:42.360,0:03:45.400
Partagez avec les autres chercheurs. »

0:03:46.440,0:03:48.656
Ils ont ri, incrédules.

0:03:48.680,0:03:49.880
« Partager ?? »

0:03:51.200,0:03:53.520
Nous avons alors appris

0:03:53.520,0:03:56.520
qu'il y a peu de partage[br]dans la recherche biomédicale.

0:03:56.520,0:03:59.216
Ce moment-là, plus que tout autre,

0:03:59.240,0:04:01.880
a allumé le feu en mon mari Pat et moi.

0:04:03.640,0:04:05.816
Dans une bibliothèque[br]de fac de médecine,

0:04:05.840,0:04:09.110
nous avons copié tous les articles[br]que nous avons trouvés sur le PXE.

0:04:09.720,0:04:11.680
Nous ne comprenions rien.

0:04:12.840,0:04:15.576
Nous avons acheté des dictionnaires[br]et manuels médicaux

0:04:15.600,0:04:18.043
et avons lu tout ce qui[br]nous tombait sous la main.

0:04:18.560,0:04:20.526
Même si nous ne comprenions toujours pas,

0:04:20.526,0:04:22.296
nous voyions des tendances

0:04:22.320,0:04:25.696
et, en un mois, il est vite devenu évident

0:04:25.720,0:04:29.680
qu'il n'y avait pas d'effort systématique[br]pour comprendre le PXE.

0:04:31.000,0:04:32.216
En plus de cela,

0:04:32.240,0:04:35.480
l'absence de partage rencontrée[br]était généralisée.

0:04:36.480,0:04:38.760
Les chercheurs étaient en compétition

0:04:39.640,0:04:43.680
car l'écosystème était conçu[br]pour récompenser la compétition

0:04:44.560,0:04:46.520
plutôt que de soulager la souffrance.

0:04:47.840,0:04:52.856
Nous avons réalisé qu'il nous faudrait[br]travailler sur cette maladie nous-mêmes

0:04:52.880,0:04:56.400
pour trouver des solutions pour nous[br]et les autres comme nous.

0:04:57.560,0:04:59.896
Nous faisions face[br]à deux obstacles majeurs.

0:04:59.920,0:05:01.416
Le premier :

0:05:01.440,0:05:03.800
Pat et moi n'avions[br]aucune formation scientifique.

0:05:04.920,0:05:08.336
A cette époque-là, il était gérant[br]d'une entreprise du bâtiment

0:05:08.360,0:05:12.216
et j'étais une ancienne aumônière[br]dans une université, mère au foyer --

0:05:12.240,0:05:14.480
ce n'étaient guère des formations

0:05:14.480,0:05:17.480
pour prendre d'assault[br]le monde de la recherche.

0:05:17.480,0:05:19.160
Le second obstacle :

0:05:20.360,0:05:22.080
les chercheurs ne partagent pas.

0:05:23.000,0:05:25.690
On nous a dit que les chats[br]ne vivaient pas en troupeau.

0:05:26.640,0:05:30.176
C'est possible, si l'on déplace[br]leur nourriture.

0:05:30.200,0:05:32.240
(Rires)

0:05:33.400,0:05:36.960
(Applaudissements)

0:05:37.400,0:05:40.400
L'ADN et les données cliniques[br]sont la nourriture.

0:05:40.960,0:05:44.096
Nous collecterions du sang[br]et des antécédents médiaux

0:05:44.120,0:05:47.696
et exigerions que tous les scientifiques[br]utilisant ces ressources

0:05:47.720,0:05:51.400
partagent les résultats entre eux[br]et aux gens ayant fait des dons.

0:05:53.080,0:05:55.296
Avant qu'internet soit aussi répandu,

0:05:55.320,0:05:58.140
Pat et moi avons établi PXE International,

0:05:58.140,0:06:01.710
une organisation à but non lucratif[br]consacrée à l'initiation de la recherche

0:06:01.710,0:06:03.190
et à sa réalisation pour le PXE

0:06:03.190,0:06:06.600
et soutenant les individus[br]atteints de la maladie.

0:06:07.840,0:06:09.256
Via les médias traditionnels,

0:06:09.256,0:06:13.616
nous avons réuni 100-150 personnes[br]à travers le monde

0:06:13.640,0:06:14.896
à qui nous avons demandé

0:06:14.920,0:06:18.176
de nous donner du sang, des tissus,[br]leurs antécédents médicaux

0:06:18.200,0:06:19.600
et leurs dossiers médicaux.

0:06:20.200,0:06:22.040
Nous avons récolter tout cela.

0:06:22.920,0:06:26.880
Nous avons vite appris que cette ressource[br]partagée n'allait pas suffire.

0:06:27.920,0:06:33.256
Nous avons décidé qu'il nous fallait faire[br]de la science de la laboratoire poussée --

0:06:33.280,0:06:34.640
de la recherche poussée.

0:06:35.400,0:06:38.000
Nous avons emprunté[br]des paillasses au labo de Harvard.

0:06:38.200,0:06:40.976
Un voisin formidable[br]venait deux fois par semaine

0:06:41.000,0:06:45.056
et restait avec les enfants[br]de 20 heures à deux heures du matin

0:06:45.080,0:06:47.416
pendant que Pat et moi[br]extrayions de l'ADN,

0:06:47.440,0:06:49.206
faisions migrer et évaluions des gels

0:06:49.206,0:06:50.480
et cherchions le gène.

0:06:51.240,0:06:53.720
Des postdoctoraux généreux[br]nous ont servi de tuteurs.

0:06:54.640,0:06:56.840
En quelques années,[br]nous avons trouvé le gène.

0:06:57.360,0:07:00.376
Nous l'avons breveté pour qu'il soit[br]accessible gratuitement.

0:07:00.400,0:07:02.456
Nous avons créé un test diagnostique.

0:07:02.480,0:07:04.640
Nous avons réuni[br]un consortium de recherche.

0:07:05.600,0:07:07.730
Nous avons organisé[br]des réunions de recherche

0:07:07.730,0:07:09.360
et ouvert un centre d'excellence.

0:07:09.360,0:07:14.736
Nous avons trouvé plus de 4 000 personnes[br]à travers le monde atteinte de PXE

0:07:14.760,0:07:16.736
et avons tenu des réunions pour patients,

0:07:16.736,0:07:19.280
nous avons réalisé des essais[br]et des études cliniques.

0:07:20.840,0:07:22.336
A travers tout cela,

0:07:22.360,0:07:23.640
nous vivions dans la peur.

0:07:25.040,0:07:27.840
La peur de la maladie[br]qui nous suivait de près

0:07:29.360,0:07:30.880
alors que l'horloge tournait.

0:07:31.280,0:07:33.440
La peur des chercheurs,

0:07:34.200,0:07:38.040
si accrédités et si bien positionnés[br]dans un monde fait pour eux.

0:07:38.920,0:07:41.360
La peur de prendre[br]les mauvaises décisions.

0:07:42.440,0:07:44.776
La peur que les opposants aient raison

0:07:44.800,0:07:47.920
et que les chats se contentent[br]de trouver autre chose à manger.

0:07:48.800,0:07:52.126
Au-delà de ces peurs, il y avait[br]notre motivation à faire la différence

0:07:52.126,0:07:55.000
pour nos enfants et tous ceux[br]rencontrés en chemin.

0:07:56.280,0:07:57.496
Très rapidement,

0:07:57.520,0:08:00.396
nous avons réalisé que ce que[br]nous faisions pour une maladie,

0:08:00.396,0:08:02.400
nous devrions le faire pour toutes.

0:08:04.200,0:08:06.016
Nous avons rejoint et fini par diriger

0:08:06.040,0:08:07.256
Genetic Alliance :

0:08:07.280,0:08:09.576
un réseau de défense de la santé,

0:08:09.600,0:08:10.816
de défense des patients,

0:08:10.840,0:08:12.880
d'organisations de recherche et de santé.

0:08:13.160,0:08:15.616
Nous avons établi[br]des ressources extensibles

0:08:15.640,0:08:18.546
comme des biobanques, des archives[br]et des annuaires de soutien[br]

0:08:18.546,0:08:19.800
pour toutes les maladies.

0:08:20.800,0:08:22.950
Alors que j'apprenais[br]tout sur ces maladies

0:08:22.950,0:08:24.880
et ces communautés autour des maladies,

0:08:24.880,0:08:27.736
j'ai réalisé qu'il y avait[br]deux secrets dans la santé

0:08:27.760,0:08:29.560
qui m'affectaient grandement.

0:08:30.480,0:08:31.736
Le premier :

0:08:31.760,0:08:35.176
il n'y a pas de réponse toute prête[br]pour les gens comme mes enfants

0:08:35.200,0:08:37.175
ou tous les gens avec qui je travaillais,

0:08:37.175,0:08:39.200
que leur maladie soit fréquente ou rare.

0:08:39.919,0:08:41.159
Le second secret :

0:08:41.760,0:08:45.856
la réponse résidait en nous tous

0:08:45.880,0:08:47.360
avec le don de nos données,

0:08:48.240,0:08:50.536
d'échantillons biologiques

0:08:50.560,0:08:52.280
et, finalement, de nous.

0:08:54.440,0:08:57.776
Il y a un petit mouvement d'individus

0:08:57.800,0:09:00.056
qui travaillent à changer cela.

0:09:00.080,0:09:03.136
Les scientifiques citoyens,[br]les activistes, les pirates

0:09:03.160,0:09:06.336
qui utilisent une science[br]de crowdsourcing, agissent eux-mêmes,

0:09:06.360,0:09:08.090
sont en train de changer la donne.

0:09:08.600,0:09:11.520
Même le président Obama[br]et le vice-président Biden

0:09:12.680,0:09:14.376
sont des évangélistes de l'idée

0:09:14.400,0:09:17.590
selon laquelle les gens devraient[br]être des partenaires en recherche.

0:09:17.680,0:09:20.280
C'est un principe fondateur[br]pour notre organisation.

0:09:20.960,0:09:23.096
Il est très difficile

0:09:23.120,0:09:26.320
de découvrir et de développer[br]des interventions et des traitements.

0:09:27.480,0:09:29.816
La science est complexe,

0:09:29.840,0:09:32.120
le régime réglementaire est complexe.

0:09:32.960,0:09:35.976
Il y a beaucoup d'acteurs[br]avec beaucoup d'intérêts

0:09:36.000,0:09:38.360
et des motivations mal alignées

0:09:38.360,0:09:41.360
comme une publication,[br]une promotion, un mandat.

0:09:41.360,0:09:44.776
Mais je ne blâme pas les scientifiques[br]qui suivent ce chemin

0:09:44.800,0:09:47.950
mais je nous mets au défi,[br]eux et nous, de le faire différemment.

0:09:48.400,0:09:51.880
De reconnaître que les gens[br]sont au cœur de cela.

0:09:53.400,0:09:55.176
Genetic Alliance a fait des essais

0:09:55.200,0:09:58.680
pour voir ce qu'il faudrait[br]pour transformer ces systèmes austères.

0:10:00.920,0:10:03.160
Notre objectif est[br]de travailler dans limites.

0:10:03.880,0:10:07.000
Cela semble abstrait,[br]mais c'est plutôt pratique.

0:10:09.400,0:10:10.700
Quand nous sommes frustrés

0:10:10.700,0:10:13.120
que les entités[br]ne partagent pas les données --

0:10:13.120,0:10:18.216
des données venant des gens ayant donné[br]leur temps, leur énergie, leur sang

0:10:18.240,0:10:19.760
et même leurs larmes --

0:10:20.520,0:10:22.136
nous devons demander :

0:10:22.160,0:10:25.720
« Comment se fait-il que nous pourrions[br]partager mais ne le faisons pas ? »

0:10:25.840,0:10:27.770
Nous faisons aussi partie de ce système.

0:10:30.440,0:10:34.560
Comment faire en sorte que les gens[br]puissent partager leurs idées librement ?

0:10:35.400,0:10:39.880
Afin que les gens prennent des risques[br]et se rapprochent les uns des autres.

0:10:41.480,0:10:44.736
Cela mène à une dissolution[br]du « nous » et du « eux »,

0:10:44.760,0:10:48.120
pas seulement pour les organisations[br]mais aussi pour les individus.

0:10:48.720,0:10:52.096
Si je demande aux organisations[br]ou aux individus

0:10:52.120,0:10:54.336
d’œuvrer dans cette direction,

0:10:54.360,0:10:59.240
alors je dois explorer qui je suis[br]et quelles sont mes pratiques.

0:11:00.120,0:11:03.376
Si je demande aux cliniciens,[br]aux chercheurs et aux administrateurs

0:11:03.400,0:11:04.976
de prendre des risques,

0:11:05.000,0:11:08.000
alors moi, Sharon, doit[br]également prendre des risques.

0:11:08.840,0:11:11.680
Je dois faire face[br]à mes peurs personnelles.

0:11:12.680,0:11:15.560
Ma peur de ne pas avoir assez d'influence.

0:11:17.400,0:11:19.880
Ma peur de ne pas bien diriger.

0:11:21.000,0:11:23.920
Ma peur de ne pas suffire.

0:11:26.720,0:11:30.656
Juste avant d'entrer dans l'adolescence,[br]nos enfants ont arrêté net

0:11:30.680,0:11:34.376
et ont dit : « Vous devez arrêter[br]de vous inquiéter de faire une différence,

0:11:34.400,0:11:35.656
d'avoir de l'influence

0:11:35.680,0:11:39.656
et, au lieu de cela, comme nous,[br]apprendre à vivre avec la maladie

0:11:39.680,0:11:41.560
plutôt que de la combattre. »

0:11:44.600,0:11:45.896
Je dois me demander

0:11:45.920,0:11:48.160
d'où cette peur me vient.

0:11:49.320,0:11:53.080
La déclaration des enfants[br]a fait la lumière sur cette peur.

0:11:53.760,0:11:56.840
Elle trouve ses fondations dans l'amour.

0:11:57.920,0:12:00.480
J'aime Elizabeth et Ian.

0:12:02.320,0:12:04.440
J'aime les gens atteints de PXE.

0:12:05.520,0:12:08.010
J'aime les gens atteints[br]d'une maladie quelconque.

0:12:08.720,0:12:09.920
J'aime les gens.

0:12:12.520,0:12:17.136
Certains de mes collègues ont découvert[br]que nous ne craignons pas la mort

0:12:17.160,0:12:19.360
mais l'énormité de notre amour.

0:12:20.760,0:12:25.536
Cet amour expansif[br]m'expose à une grande douleur

0:12:25.560,0:12:27.280
face à la perte.

0:12:29.040,0:12:31.400
En découvrant ma peur,

0:12:32.160,0:12:33.936
j'ai découvert que nous,

0:12:33.960,0:12:35.576
moi et tous ceux qui m'entourent,

0:12:35.600,0:12:38.320
avons une capacité[br]à aimer qui est infinie.

0:12:41.640,0:12:43.040
J'ai aussi découvert

0:12:44.240,0:12:45.840
en avançant dans cette peur,

0:12:47.400,0:12:49.856
que je pouvais en apprendre beaucoup

0:12:49.880,0:12:51.240
et trouver des chemins

0:12:52.320,0:12:56.176
vers des choses telles que[br]des solutions pratiques

0:12:56.200,0:12:59.360
ainsi que le cœur[br]de la guérison et de la santé.

0:13:03.000,0:13:06.560
Je n'ai plus peur comme auparavant.

0:13:08.560,0:13:13.696
Récemment, avec un énorme soutien[br]de mes acolytes voyageurs,

0:13:13.720,0:13:17.040
j'ai remarqué que ce n'était pas[br]un avertissement comme auparavant.

0:13:18.040,0:13:20.896
J'ai remarqué que c'était plutôt

0:13:20.920,0:13:22.816
une invitation à aller de l'avant

0:13:22.840,0:13:26.080
car on y trouve de l'amour[br]et le chemin vers un amour plus grand.

0:13:27.640,0:13:31.240
Si je me tourne vers cette peur[br]avec une douce curiosité,

0:13:32.800,0:13:37.856
je trouve une richesse énorme[br]en moi et chez les autres

0:13:37.880,0:13:41.800
et une capacité à faire face à des défis[br]que je n'aurais jamais crue possible.

0:13:42.960,0:13:45.870
Mes enfants ont encore de l'avance[br]sur moi sur ce chemin.

0:13:46.360,0:13:48.256
Aux âges de 29 et 27 ans,

0:13:48.280,0:13:50.736
ils se disent heureux et en bonne santé

0:13:50.760,0:13:55.880
malgré des manifestations du PXE[br]sur leur peau, leur yeux et leurs artères.

0:13:57.160,0:14:00.496
Je vous invite, vous, nous,

0:14:00.520,0:14:02.096
à nous tourner vers notre peur ;

0:14:02.120,0:14:05.056
à embrasser les choses[br]qui nous effraient

0:14:05.080,0:14:07.216
et à trouver l'amour en leur cœur.

0:14:07.240,0:14:09.456
Nous ne ferons pas que nous y trouver,

0:14:09.480,0:14:13.456
nous pourrons nous imaginer à la place[br]de ceux que nous craignons

0:14:13.480,0:14:15.060
et de ceux qui nous craignent.

0:14:15.440,0:14:17.520
Si nous respirons cette peur

0:14:18.560,0:14:23.216
et sommes vulnérables aux systèmes[br]et aux gens qui nous défient,

0:14:23.240,0:14:27.320
notre pouvoir de catalyseurs du changement[br]croît de façon exponentielle.

0:14:28.400,0:14:29.656
Quand nous réalisons

0:14:29.680,0:14:33.336
que travailler notre vie intérieure,[br]c'est travailler notre vie extérieure

0:14:33.360,0:14:36.096
et que le travail externe[br]est du travail interne,

0:14:36.120,0:14:38.256
nous en arrivons à ce qui est réel

0:14:38.280,0:14:39.796
et des choses sont accomplies.

0:14:39.796,0:14:41.176
(Rires)

0:14:41.200,0:14:45.016
Il n'y a pas de limite[br]à ce que nous pouvons accomplir ensemble.

0:14:45.040,0:14:46.256
Merci.

0:14:46.280,0:14:48.840
(Applaudissements)