[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.00,0:00:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Das beste Weihnachten meiner Kinder
Dialogue: 0,0:00:03.60,0:00:06.92,Default,,0000,0000,0000,,war zugleich das schlimmste\Nfür mich und meinen Mann.
Dialogue: 0,0:00:07.80,0:00:12.52,Default,,0000,0000,0000,,Die 7-jährige Elizabeth und\Nihr 5-jähriger Bruder Ian wussten nicht,
Dialogue: 0,0:00:12.52,0:00:16.24,Default,,0000,0000,0000,,wieso sie alles bekamen, \Nwas sie sich gewünscht hatten.
Dialogue: 0,0:00:17.24,0:00:19.96,Default,,0000,0000,0000,,Der Weihnachtsmann war so großzügig,
Dialogue: 0,0:00:20.76,0:00:24.02,Default,,0000,0000,0000,,weil mein Mann Pat und ich etwas wussten,
Dialogue: 0,0:00:24.04,0:00:25.88,Default,,0000,0000,0000,,das die Kinder nicht verstanden.
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:29.60,Default,,0000,0000,0000,,Etwas Beängstigendes,\Ndas wir gerade erfahren hatten.
Dialogue: 0,0:00:31.56,0:00:33.82,Default,,0000,0000,0000,,Das war im Jahr 1994,
Dialogue: 0,0:00:33.84,0:00:36.20,Default,,0000,0000,0000,,aber die Geschichte fängt \Neinige Jahre vorher an.
Dialogue: 0,0:00:36.80,0:00:41.60,Default,,0000,0000,0000,,Ein paar Jahre lang hatte ich einen \NAusschlag auf Elizabeths Hals bemerkt,
Dialogue: 0,0:00:42.40,0:00:43.88,Default,,0000,0000,0000,,der wie Hitzepickel aussah.
Dialogue: 0,0:00:44.96,0:00:48.84,Default,,0000,0000,0000,,In den selben Jahren starben \Nmein Vater und Bruder an Krebs
Dialogue: 0,0:00:49.60,0:00:52.28,Default,,0000,0000,0000,,und ich war wohl überängstlich,\Nwas Krankheiten anging.
Dialogue: 0,0:00:53.12,0:00:55.90,Default,,0000,0000,0000,,Die Ärzte sagten, es sei nichts Schlimmes,
Dialogue: 0,0:00:55.92,0:00:57.66,Default,,0000,0000,0000,,kein Grund zur Sorge.
Dialogue: 0,0:00:57.68,0:00:59.08,Default,,0000,0000,0000,,Aber ich war nicht sicher.
Dialogue: 0,0:01:00.20,0:01:03.30,Default,,0000,0000,0000,,Ohne Überweisung und auf eigene Kosten
Dialogue: 0,0:01:03.32,0:01:05.52,Default,,0000,0000,0000,,ging ich mit Elizabeth zum Hautarzt.
Dialogue: 0,0:01:06.56,0:01:09.09,Default,,0000,0000,0000,,Wahrscheinlich war sie nur \Ngegen etwas allergisch,
Dialogue: 0,0:01:09.09,0:01:13.32,Default,,0000,0000,0000,,aber wieso erschien der Ausschlag\Nnur an den Seiten ihres Halses?
Dialogue: 0,0:01:14.84,0:01:16.78,Default,,0000,0000,0000,,Es war zwei Tage vor Weihnachten
Dialogue: 0,0:01:16.80,0:01:18.00,Default,,0000,0000,0000,,im Jahre 1994
Dialogue: 0,0:01:19.20,0:01:22.58,Default,,0000,0000,0000,,und der Hautarzt schaut kurz \Nauf ihren Hals und sagt:
Dialogue: 0,0:01:22.60,0:01:24.64,Default,,0000,0000,0000,,"Sie hat Pseudoxanthoma Elasticum".
Dialogue: 0,0:01:25.64,0:01:29.24,Default,,0000,0000,0000,,Und dann schaltet er das Licht aus\Nund schaut in ihre Augen.
Dialogue: 0,0:01:30.32,0:01:31.98,Default,,0000,0000,0000,,Rein durch Zufall
Dialogue: 0,0:01:32.00,0:01:35.12,Default,,0000,0000,0000,,war der Hautarzt auch ein Augenarzt.
Dialogue: 0,0:01:36.08,0:01:37.28,Default,,0000,0000,0000,,Unser Glückstag.
Dialogue: 0,0:01:39.40,0:01:41.16,Default,,0000,0000,0000,,Mir ist flau im Magen.
Dialogue: 0,0:01:41.64,0:01:42.90,Default,,0000,0000,0000,,"-oma?"
Dialogue: 0,0:01:42.92,0:01:45.82,Default,,0000,0000,0000,,"-om" wie in Melanom oder Lymphom –
Dialogue: 0,0:01:45.84,0:01:47.04,Default,,0000,0000,0000,,Krebs.
Dialogue: 0,0:01:47.84,0:01:51.58,Default,,0000,0000,0000,,"Wieso schauen Sie in ihre Augen\Nwegen eines Ausschlags?"
Dialogue: 0,0:01:51.60,0:01:54.71,Default,,0000,0000,0000,,Ich schreie lautlos.
Dialogue: 0,0:01:54.72,0:01:56.81,Default,,0000,0000,0000,,Da haben wir es.
Dialogue: 0,0:01:56.81,0:02:00.36,Default,,0000,0000,0000,,Elizabeth hat Pseudoxanthoma Elasticum.
Dialogue: 0,0:02:01.44,0:02:03.00,Default,,0000,0000,0000,,Kurz PXE.
Dialogue: 0,0:02:04.88,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,Fragen vermischen sich mit Angst
Dialogue: 0,0:02:07.20,0:02:09.40,Default,,0000,0000,0000,,und kommen hoch wie Galle in meinem Hals.
Dialogue: 0,0:02:09.92,0:02:11.64,Default,,0000,0000,0000,,Wieso schauen Sie in ihre Augen?
Dialogue: 0,0:02:12.84,0:02:15.82,Default,,0000,0000,0000,,Was wissen Sie darüber?\NWieso sind Sie sich da sicher?
Dialogue: 0,0:02:15.84,0:02:17.32,Default,,0000,0000,0000,,Wie sieht die Prognose aus?
Dialogue: 0,0:02:18.20,0:02:23.66,Default,,0000,0000,0000,,Darauf hatte mich meine Ausbildung\Nals Seelsorgerin nicht vorbereitet.
Dialogue: 0,0:02:23.68,0:02:27.95,Default,,0000,0000,0000,,Dr. Bercovitch erzählt uns alles,\Nwas er über PXE weiß:
Dialogue: 0,0:02:28.84,0:02:31.61,Default,,0000,0000,0000,,"Es ist eine seltene genetische Störung.
Dialogue: 0,0:02:31.61,0:02:33.56,Default,,0000,0000,0000,,Sie ist systemisch,
Dialogue: 0,0:02:34.04,0:02:38.86,Default,,0000,0000,0000,,eine langsam fortschreitende \NKrankheit des vorzeitigen Alterns.
Dialogue: 0,0:02:38.86,0:02:43.58,Default,,0000,0000,0000,,Sie verursacht schlaffe und faltige Haut\Nim Bereich der Beugemuskeln.
Dialogue: 0,0:02:43.60,0:02:45.54,Default,,0000,0000,0000,,Sie verursacht teilweise Erblindung,
Dialogue: 0,0:02:45.56,0:02:47.97,Default,,0000,0000,0000,,ähnlich der Makuladegeneration,
Dialogue: 0,0:02:47.97,0:02:51.66,Default,,0000,0000,0000,,und eine Menge Herz-Kreislauf-Probleme.
Dialogue: 0,0:02:51.68,0:02:54.61,Default,,0000,0000,0000,,Es ist wenig bekannt über die Krankheit.
Dialogue: 0,0:02:54.61,0:03:00.25,Default,,0000,0000,0000,,Einige Personen sterben\Num die 30, sagen einige Berichte."
Dialogue: 0,0:03:01.44,0:03:04.84,Default,,0000,0000,0000,,Dann schaut er unseren Sohn an und sagt:
Dialogue: 0,0:03:06.12,0:03:07.32,Default,,0000,0000,0000,,"Er hat es auch."
Dialogue: 0,0:03:09.40,0:03:14.24,Default,,0000,0000,0000,,Wir würden am liebsten\Nzurück in die Normalität flüchten.
Dialogue: 0,0:03:18.92,0:03:20.34,Default,,0000,0000,0000,,Zwei Tage nach Weihnachten
Dialogue: 0,0:03:20.36,0:03:23.38,Default,,0000,0000,0000,,kommen zwei Forscher\Neiner Universität in Boston
Dialogue: 0,0:03:23.40,0:03:25.90,Default,,0000,0000,0000,,und nehmen uns und \Nunseren Kindern Blut ab,
Dialogue: 0,0:03:25.92,0:03:29.39,Default,,0000,0000,0000,,weil sie in ihrem Projekt\Ndas Gen finden wollen.
Dialogue: 0,0:03:29.39,0:03:30.74,Default,,0000,0000,0000,,Ein paar Tage später
Dialogue: 0,0:03:30.76,0:03:33.18,Default,,0000,0000,0000,,kommen Forscher\Neines Zentrums in New York
Dialogue: 0,0:03:33.20,0:03:35.50,Default,,0000,0000,0000,,und auch sie wollen unser Blut.
Dialogue: 0,0:03:35.52,0:03:36.92,Default,,0000,0000,0000,,"Das sind Kinder.
Dialogue: 0,0:03:37.56,0:03:39.66,Default,,0000,0000,0000,,Sie sind fünf und sieben Jahre alt.
Dialogue: 0,0:03:39.68,0:03:42.34,Default,,0000,0000,0000,,Nicht noch einen Nadelstich.
Dialogue: 0,0:03:42.36,0:03:46.30,Default,,0000,0000,0000,,Holen Sie sich Ihren Teil \Nvon den anderen Forschern."
Dialogue: 0,0:03:46.30,0:03:48.66,Default,,0000,0000,0000,,Sie lachen ungläubig.
Dialogue: 0,0:03:48.68,0:03:50.45,Default,,0000,0000,0000,,"Teil?"
Dialogue: 0,0:03:51.20,0:03:56.53,Default,,0000,0000,0000,,Wir merken, dass in der biomedizinischen\NForschung wenig geteilt wird.
Dialogue: 0,0:03:56.53,0:04:01.49,Default,,0000,0000,0000,,Genau dieser Moment setzte mich\Nund meinen Mann Pat in Bewegung.
Dialogue: 0,0:04:03.41,0:04:06.09,Default,,0000,0000,0000,,Wir gingen in eine Bibliothek\Nder Medizin-Uni
Dialogue: 0,0:04:06.09,0:04:09.74,Default,,0000,0000,0000,,und kopierten jeden Artikel,\Nden wir über PXE finden konnten.
Dialogue: 0,0:04:09.74,0:04:12.08,Default,,0000,0000,0000,,Wir verstanden kein Wort.
Dialogue: 0,0:04:12.84,0:04:15.58,Default,,0000,0000,0000,,Wir kauften medizinische\NWörter- und Lehrbücher
Dialogue: 0,0:04:15.60,0:04:17.74,Default,,0000,0000,0000,,und lasen alles,\Nwas wir finden konnten.
Dialogue: 0,0:04:18.38,0:04:20.42,Default,,0000,0000,0000,,Wir verstanden noch nicht,
Dialogue: 0,0:04:20.44,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,aber entdeckten Muster.
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:25.70,Default,,0000,0000,0000,,Nach einem Monat wussten wir,
Dialogue: 0,0:04:25.72,0:04:29.68,Default,,0000,0000,0000,,dass es keine systematischen\NAnstrengungen gab, PXE zu verstehen.
Dialogue: 0,0:04:31.00,0:04:33.12,Default,,0000,0000,0000,,Der Mangel an Austausch,
Dialogue: 0,0:04:33.12,0:04:35.48,Default,,0000,0000,0000,,den wir erlebten, war allgegenwärtig.
Dialogue: 0,0:04:36.48,0:04:38.76,Default,,0000,0000,0000,,Forscher konkurrierten miteinander,
Dialogue: 0,0:04:39.64,0:04:43.68,Default,,0000,0000,0000,,weil die Forschungswelt\NWettbewerb belohnt,
Dialogue: 0,0:04:44.56,0:04:46.52,Default,,0000,0000,0000,,statt Leiden zu verhindern.
Dialogue: 0,0:04:47.84,0:04:52.86,Default,,0000,0000,0000,,Wir stellten fest, dass wir selber an\Ndiesem Zustand arbeiten mussten,
Dialogue: 0,0:04:52.88,0:04:56.40,Default,,0000,0000,0000,,um Lösungen für uns und\Nandere wie uns zu finden.
Dialogue: 0,0:04:57.56,0:04:59.90,Default,,0000,0000,0000,,Aber wir stießen auf zwei große Hürden.
Dialogue: 0,0:04:59.92,0:05:01.42,Default,,0000,0000,0000,,Die erste:
Dialogue: 0,0:05:01.44,0:05:03.80,Default,,0000,0000,0000,,Pat und ich sind keine Wissenschaftler.
Dialogue: 0,0:05:04.92,0:05:08.34,Default,,0000,0000,0000,,Damals war er\NLeiter einer Baugesellschaft
Dialogue: 0,0:05:08.36,0:05:12.22,Default,,0000,0000,0000,,und ich eine ehemalige Schulseelsorgerin,\NHausfrau und Mutter.
Dialogue: 0,0:05:12.24,0:05:15.88,Default,,0000,0000,0000,,Wohl kaum Voraussetzungen, um die\NForschungswelt im Sturm zu erobern.
Dialogue: 0,0:05:17.48,0:05:19.16,Default,,0000,0000,0000,,Die zweite Hürde:
Dialogue: 0,0:05:20.36,0:05:21.84,Default,,0000,0000,0000,,Forscher teilen nicht.
Dialogue: 0,0:05:23.00,0:05:25.52,Default,,0000,0000,0000,,Man sagte uns, dass man\NKatzen nicht hüten kann.
Dialogue: 0,0:05:26.64,0:05:30.18,Default,,0000,0000,0000,,Klar kann man.\NWenn man ihr Futter bewegt.
Dialogue: 0,0:05:30.20,0:05:32.24,Default,,0000,0000,0000,,(Lachen)
Dialogue: 0,0:05:33.40,0:05:36.96,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus)
Dialogue: 0,0:05:37.40,0:05:40.40,Default,,0000,0000,0000,,DNA und klinische Daten sind das Futter.
Dialogue: 0,0:05:40.96,0:05:44.10,Default,,0000,0000,0000,,Also sammelten wir Blut und\Nmedizinische Daten.
Dialogue: 0,0:05:44.12,0:05:47.70,Default,,0000,0000,0000,,Und alle Forscher, die\Ndiese Ressourcen nutzten,
Dialogue: 0,0:05:47.72,0:05:51.40,Default,,0000,0000,0000,,mussten ihre Ergebnisse untereinander\Nund mit den Spendern teilen.
Dialogue: 0,0:05:53.08,0:05:55.30,Default,,0000,0000,0000,,Lange vor der täglichen\NNutzung des Internets
Dialogue: 0,0:05:55.32,0:05:58.18,Default,,0000,0000,0000,,gründeten Pat und ich PXE International.
Dialogue: 0,0:05:58.20,0:06:03.10,Default,,0000,0000,0000,,Eine Gesellschaft zur\NFörderung der PXE-Forschung
Dialogue: 0,0:06:03.12,0:06:06.60,Default,,0000,0000,0000,,und Unterstützung von\NPersonen mit der Krankheit.
Dialogue: 0,0:06:07.84,0:06:09.18,Default,,0000,0000,0000,,Traditionelle Medien nutzend
Dialogue: 0,0:06:09.20,0:06:13.62,Default,,0000,0000,0000,,vereinten wir circa 100 bis 150\NPersonen weltweit.
Dialogue: 0,0:06:13.64,0:06:14.90,Default,,0000,0000,0000,,Wir fragten,
Dialogue: 0,0:06:14.92,0:06:18.18,Default,,0000,0000,0000,,ob sie uns Blut-, Gewebeproben,\Nmedizinische Daten und
Dialogue: 0,0:06:18.20,0:06:19.40,Default,,0000,0000,0000,,Akten spenden würden.
Dialogue: 0,0:06:20.20,0:06:22.04,Default,,0000,0000,0000,,Wir vereinten all diese Daten.
Dialogue: 0,0:06:22.92,0:06:26.88,Default,,0000,0000,0000,,Wir merkten schnell, dass diese\Ngeteilten Ressourcen nicht ausreichen.
Dialogue: 0,0:06:27.92,0:06:33.26,Default,,0000,0000,0000,,Da entschieden wir uns für\Nintensive Grundlagenforschung.
Dialogue: 0,0:06:33.28,0:06:34.64,Default,,0000,0000,0000,,Intensive Forschungsarbeit.
Dialogue: 0,0:06:35.40,0:06:37.72,Default,,0000,0000,0000,,Wir mieteten einen Platz\Nin einem Harvard-Labor.
Dialogue: 0,0:06:38.20,0:06:40.98,Default,,0000,0000,0000,,Eine wunderbare Nachbarin\Nkam ein paar Mal in der Woche
Dialogue: 0,0:06:41.00,0:06:45.06,Default,,0000,0000,0000,,und blieb bei den Kindern,\Nvon acht Uhr abends bis zwei Uhr morgens.
Dialogue: 0,0:06:45.08,0:06:47.42,Default,,0000,0000,0000,,Pat und ich extrahierten DNA,
Dialogue: 0,0:06:47.44,0:06:49.18,Default,,0000,0000,0000,,ließen Gele laufen, bewerteten sie
Dialogue: 0,0:06:49.20,0:06:50.48,Default,,0000,0000,0000,,und suchten nach dem Gen.
Dialogue: 0,0:06:51.24,0:06:53.72,Default,,0000,0000,0000,,Großzügige Doktoranden\Ngaben uns dabei Nachhilfe.
Dialogue: 0,0:06:54.64,0:06:56.84,Default,,0000,0000,0000,,In ein paar Jahren fanden wir das Gen.
Dialogue: 0,0:06:57.36,0:07:00.38,Default,,0000,0000,0000,,Wir ließen es patentieren,\Ndamit es frei verfügbar ist.
Dialogue: 0,0:07:00.40,0:07:02.46,Default,,0000,0000,0000,,Wir entwarfen einen Diagnosetest
Dialogue: 0,0:07:02.48,0:07:04.64,Default,,0000,0000,0000,,und bildeten eine Forschungsgruppe.
Dialogue: 0,0:07:05.60,0:07:08.80,Default,,0000,0000,0000,,Wir organisierten Treffen und\Neröffneten ein Kompetenzzentrum.
Dialogue: 0,0:07:09.36,0:07:14.74,Default,,0000,0000,0000,,Weltweit fanden wir mehr\Nals 4 000 Personen mit PXE
Dialogue: 0,0:07:14.76,0:07:16.70,Default,,0000,0000,0000,,und führten Patiententreffen,
Dialogue: 0,0:07:16.72,0:07:19.28,Default,,0000,0000,0000,,klinische Tests und Studien durch.
Dialogue: 0,0:07:20.84,0:07:22.34,Default,,0000,0000,0000,,Während alldem \N
Dialogue: 0,0:07:22.36,0:07:23.64,Default,,0000,0000,0000,,lebten wir mit Angst.
Dialogue: 0,0:07:25.04,0:07:27.84,Default,,0000,0000,0000,,Die Angst saß uns wie die Faust im Nacken,
Dialogue: 0,0:07:29.36,0:07:30.68,Default,,0000,0000,0000,,während die Zeit lief.
Dialogue: 0,0:07:31.28,0:07:33.44,Default,,0000,0000,0000,,Angst vor Forschern,
Dialogue: 0,0:07:34.20,0:07:38.04,Default,,0000,0000,0000,,die qualifiziert und platziert in einer\Nfür sie geschaffenen Welt arbeiteten.
Dialogue: 0,0:07:38.92,0:07:41.36,Default,,0000,0000,0000,,Angst, dass wir die falschen\NEntscheidungen trafen.
Dialogue: 0,0:07:42.44,0:07:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Angst, dass die Neinsager recht hatten,
Dialogue: 0,0:07:44.80,0:07:47.92,Default,,0000,0000,0000,,und dass die Katzen einfach\Nein anderes Futter finden würden.
Dialogue: 0,0:07:48.80,0:07:51.98,Default,,0000,0000,0000,,Aber unser Antrieb\Nwar größer als die Angst.
Dialogue: 0,0:07:52.00,0:07:55.00,Default,,0000,0000,0000,,Wir wollten Veränderungen\Nfür unsere Kinder und alle anderen.
Dialogue: 0,0:07:56.28,0:07:58.13,Default,,0000,0000,0000,,Und sehr schnell bemerkten wir:
Dialogue: 0,0:07:58.13,0:08:00.26,Default,,0000,0000,0000,,Was wir für eine Krankheit tun,
Dialogue: 0,0:08:00.28,0:08:02.40,Default,,0000,0000,0000,,sollten wir für alle Krankheiten tun.
Dialogue: 0,0:08:03.90,0:08:05.92,Default,,0000,0000,0000,,Wir schlossen uns Genetic Allliance an
Dialogue: 0,0:08:05.92,0:08:07.26,Default,,0000,0000,0000,,und ich leitete schließlich
Dialogue: 0,0:08:07.28,0:08:09.38,Default,,0000,0000,0000,,dieses Netzwerk von Gesundheits- und
Dialogue: 0,0:08:09.38,0:08:10.82,Default,,0000,0000,0000,,Patientenvertretungen,
Dialogue: 0,0:08:10.84,0:08:13.05,Default,,0000,0000,0000,,Forschungs- und\NGesundheitsgruppen.
Dialogue: 0,0:08:13.16,0:08:15.62,Default,,0000,0000,0000,,Wir erstellten skalier- und\Nerweiterbare Ressourcen
Dialogue: 0,0:08:15.64,0:08:18.46,Default,,0000,0000,0000,,wie Biobanken, Hilfsregister-\Nund verzeichnisse
Dialogue: 0,0:08:18.48,0:08:19.80,Default,,0000,0000,0000,,für alle Krankheiten.
Dialogue: 0,0:08:20.80,0:08:24.86,Default,,0000,0000,0000,,Als ich mehr über diese Krankheiten\Nund Interessenvertretungen lernte,
Dialogue: 0,0:08:24.88,0:08:27.74,Default,,0000,0000,0000,,entdeckte ich zwei Geheimnisse\Nim Gesundheitswesen,
Dialogue: 0,0:08:27.76,0:08:29.56,Default,,0000,0000,0000,,die mich sehr beeinflusst haben.
Dialogue: 0,0:08:30.48,0:08:31.74,Default,,0000,0000,0000,,Das erste:
Dialogue: 0,0:08:31.76,0:08:35.18,Default,,0000,0000,0000,,Es gibt keine fertigen Antworten\Nfür Leute wie meine Kinder
Dialogue: 0,0:08:35.20,0:08:37.14,Default,,0000,0000,0000,,oder für alle,\Nmit denen ich arbeitete –
Dialogue: 0,0:08:37.16,0:08:39.20,Default,,0000,0000,0000,,ob mit gängigen\Noder seltenen Krankheiten.
Dialogue: 0,0:08:39.92,0:08:41.16,Default,,0000,0000,0000,,Das zweite Geheimnis:
Dialogue: 0,0:08:41.76,0:08:47.01,Default,,0000,0000,0000,,Wir könnten unser Problem lösen,\Nwenn wir alle unsere Daten,
Dialogue: 0,0:08:48.24,0:08:50.54,Default,,0000,0000,0000,,unsere biologischen Proben
Dialogue: 0,0:08:50.56,0:08:52.28,Default,,0000,0000,0000,,und letztendlich uns selbst spenden.
Dialogue: 0,0:08:54.44,0:08:57.78,Default,,0000,0000,0000,,Langsam werden es\Nmehr und mehr Personen,
Dialogue: 0,0:08:57.80,0:09:00.06,Default,,0000,0000,0000,,die an Veränderungen arbeiten.
Dialogue: 0,0:09:00.08,0:09:03.14,Default,,0000,0000,0000,,Laienwissenschaftler, Aktivisten\Nund selbststudierende Experten
Dialogue: 0,0:09:03.16,0:09:06.34,Default,,0000,0000,0000,,benutzen Auslagerung und\NWissenschaft zum Selbermachen,
Dialogue: 0,0:09:06.36,0:09:07.56,Default,,0000,0000,0000,,um Spielregeln zu ändern.
Dialogue: 0,0:09:08.60,0:09:11.52,Default,,0000,0000,0000,,Selbst Präsident Obama und\NVizepräsident Biden
Dialogue: 0,0:09:12.68,0:09:14.38,Default,,0000,0000,0000,,befürworten es,
Dialogue: 0,0:09:14.40,0:09:16.88,Default,,0000,0000,0000,,wenn die Bevölkerung\Nin der Forschung mitwirkt.
Dialogue: 0,0:09:17.68,0:09:20.28,Default,,0000,0000,0000,,Das ist ein Grundprinzip\Nunserer Organisation.
Dialogue: 0,0:09:20.96,0:09:23.10,Default,,0000,0000,0000,,Klar ist es schwer,
Dialogue: 0,0:09:23.12,0:09:26.32,Default,,0000,0000,0000,,Interventionen und Therapien \Nzu entdecken und zu entwickeln.
Dialogue: 0,0:09:27.48,0:09:29.82,Default,,0000,0000,0000,,Der wissenschaftliche Teil ist schwer.
Dialogue: 0,0:09:29.84,0:09:32.12,Default,,0000,0000,0000,,Die Regulierungsbedingungen sind komplex.
Dialogue: 0,0:09:32.96,0:09:35.98,Default,,0000,0000,0000,,Es gibt viele Interessengruppen,\Ndie viele Interessen vertreten.
Dialogue: 0,0:09:36.00,0:09:40.28,Default,,0000,0000,0000,,Es gibt falsch ausgerichtete Initiativen,\NPublikationen, Förderungen und Ansprüche.
Dialogue: 0,0:09:41.36,0:09:44.78,Default,,0000,0000,0000,,Ich verurteile Wissenschaftler\Nauf diesem Weg nicht,
Dialogue: 0,0:09:44.80,0:09:47.64,Default,,0000,0000,0000,,aber ich fordere sie heraus,\Nes anders zu machen
Dialogue: 0,0:09:48.40,0:09:51.56,Default,,0000,0000,0000,,um herauszufinden, dass Menschen\Nim Mittelpunkt stehen.
Dialogue: 0,0:09:53.40,0:09:55.18,Default,,0000,0000,0000,,Genetic Alliance versucht,
Dialogue: 0,0:09:55.20,0:09:58.68,Default,,0000,0000,0000,,diese maroden Systeme zu verändern.
Dialogue: 0,0:10:00.92,0:10:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Unser Ziel ist es,\Nohne Grenzen zu arbeiten.
Dialogue: 0,0:10:03.88,0:10:07.00,Default,,0000,0000,0000,,Das hört sich abstrakt an,\Nist aber von ganz praktischer Natur.
Dialogue: 0,0:10:09.40,0:10:11.24,Default,,0000,0000,0000,,Wenn wir frustriert sind,
Dialogue: 0,0:10:11.24,0:10:14.87,Default,,0000,0000,0000,,weil Organisationen\NDaten von Personen nicht teilen wollen,
Dialogue: 0,0:10:14.87,0:10:19.76,Default,,0000,0000,0000,,die Energie, Zeit, Blut\Nund Tränen investiert haben,
Dialogue: 0,0:10:20.52,0:10:22.14,Default,,0000,0000,0000,,müssen wir aufhören und fragen:
Dialogue: 0,0:10:22.16,0:10:25.28,Default,,0000,0000,0000,,"Warum könnten wir teilen,\Ntun es aber nicht?"
Dialogue: 0,0:10:25.84,0:10:28.31,Default,,0000,0000,0000,,Wir sind auch Teil des Systems.
Dialogue: 0,0:10:30.44,0:10:34.56,Default,,0000,0000,0000,,Was können wir tun, damit Personen\Nihre Daten frei austauschen können?
Dialogue: 0,0:10:35.40,0:10:39.88,Default,,0000,0000,0000,,Damit Personen etwas riskieren\Nund sich annähern können?
Dialogue: 0,0:10:41.48,0:10:44.74,Default,,0000,0000,0000,,Dies führt zur Auflösung der Grenzen\Nzwischen "uns" und "ihnen",
Dialogue: 0,0:10:44.76,0:10:48.12,Default,,0000,0000,0000,,nicht nur in Bezug auf Organisationen,\Nsondern auch auf Einzelpersonen.
Dialogue: 0,0:10:48.72,0:10:52.10,Default,,0000,0000,0000,,Wenn ich Organisationen\Noder Personen bitte,
Dialogue: 0,0:10:52.12,0:10:54.34,Default,,0000,0000,0000,,diesen Ansprüchen gerecht zu werden,
Dialogue: 0,0:10:54.36,0:10:59.24,Default,,0000,0000,0000,,muss ich auch mich selbst\Nund meine Vorgehensweisen prüfen.
Dialogue: 0,0:11:00.12,0:11:03.38,Default,,0000,0000,0000,,Wenn ich Kliniker, Forscher\Nund Verwalter auffordere,
Dialogue: 0,0:11:03.40,0:11:04.98,Default,,0000,0000,0000,,Risiken einzugehen,
Dialogue: 0,0:11:05.00,0:11:08.00,Default,,0000,0000,0000,,muss ich auch Risiken eingehen.
Dialogue: 0,0:11:08.84,0:11:11.68,Default,,0000,0000,0000,,Ich muss meine Ängste konfrontieren.
Dialogue: 0,0:11:12.68,0:11:15.56,Default,,0000,0000,0000,,Meine Angst,\Nnicht genug Auswirkung zu haben.
Dialogue: 0,0:11:17.40,0:11:19.88,Default,,0000,0000,0000,,Meine Angst, nicht gut zu leiten.
Dialogue: 0,0:11:21.00,0:11:23.92,Default,,0000,0000,0000,,Meine Angst, nicht ausreichend zu sein.
Dialogue: 0,0:11:26.72,0:11:30.66,Default,,0000,0000,0000,,Kurz vor dem Teenageralter überraschten\Nuns unsere Kinder hiermit:
Dialogue: 0,0:11:30.68,0:11:33.98,Default,,0000,0000,0000,,"Hört auf damit,\Neinen Unterschied zu machen
Dialogue: 0,0:11:33.98,0:11:35.66,Default,,0000,0000,0000,,oder Wirkung zeigen zu wollen.
Dialogue: 0,0:11:35.68,0:11:39.66,Default,,0000,0000,0000,,Lernt, wie wir, mit PXE zu leben,
Dialogue: 0,0:11:39.68,0:11:41.56,Default,,0000,0000,0000,,anstatt es bekämpfen zu wollen."
Dialogue: 0,0:11:44.60,0:11:45.90,Default,,0000,0000,0000,,Ich muss mich fragen,
Dialogue: 0,0:11:45.92,0:11:48.16,Default,,0000,0000,0000,,woher all meine Angst kommt.
Dialogue: 0,0:11:49.32,0:11:53.08,Default,,0000,0000,0000,,Die Erklärung der Kinder macht deutlich,\Nwoher meine Angst kommt.
Dialogue: 0,0:11:53.76,0:11:56.84,Default,,0000,0000,0000,,Sie ergibt sich aus der Liebe,
Dialogue: 0,0:11:57.92,0:12:00.48,Default,,0000,0000,0000,,die ich für Elizabeth und Ian fühle.
Dialogue: 0,0:12:02.32,0:12:04.44,Default,,0000,0000,0000,,Ich liebe Menschen mit PXE
Dialogue: 0,0:12:05.52,0:12:07.64,Default,,0000,0000,0000,,und mit ganz egal welcher Krankheit.
Dialogue: 0,0:12:08.72,0:12:09.92,Default,,0000,0000,0000,,Ich liebe Menschen.
Dialogue: 0,0:12:12.52,0:12:17.14,Default,,0000,0000,0000,,Meine Kollegen entdeckten,\Ndass wir nicht den Tod fürchten,
Dialogue: 0,0:12:17.16,0:12:19.36,Default,,0000,0000,0000,,sondern das ungeheure Ausmaß der Liebe.
Dialogue: 0,0:12:20.76,0:12:25.54,Default,,0000,0000,0000,,Weitreichende Liebe macht mich \Nzum Ziel großen Leidens.
Dialogue: 0,0:12:25.56,0:12:27.28,Default,,0000,0000,0000,,Ich begegne Verlusten.
Dialogue: 0,0:12:29.04,0:12:31.40,Default,,0000,0000,0000,,Während ich meine Ängste entdecke,
Dialogue: 0,0:12:32.16,0:12:33.94,Default,,0000,0000,0000,,entdecke ich, dass ich,
Dialogue: 0,0:12:33.96,0:12:35.58,Default,,0000,0000,0000,,und alle um mich herum,
Dialogue: 0,0:12:35.60,0:12:38.32,Default,,0000,0000,0000,,zu grenzenloser Liebe fähig sind.
Dialogue: 0,0:12:41.64,0:12:43.04,Default,,0000,0000,0000,,Und ich entdecke auch,
Dialogue: 0,0:12:44.24,0:12:45.84,Default,,0000,0000,0000,,wenn ich die Angst erforsche,
Dialogue: 0,0:12:47.40,0:12:49.86,Default,,0000,0000,0000,,lassen sich viele neue Dinge
Dialogue: 0,0:12:49.88,0:12:51.24,Default,,0000,0000,0000,,und neue Wege finden.
Dialogue: 0,0:12:52.32,0:12:56.18,Default,,0000,0000,0000,,Sie führen mich zu praktischen Lösungen,
Dialogue: 0,0:12:56.20,0:12:59.36,Default,,0000,0000,0000,,Heilung und Gesundheit.
Dialogue: 0,0:13:03.00,0:13:06.56,Default,,0000,0000,0000,,Ich fürchte mich nicht mehr als damals.
Dialogue: 0,0:13:08.56,0:13:13.70,Default,,0000,0000,0000,,Mit großer Unterstützung\Nall meiner Mitstreiter
Dialogue: 0,0:13:13.72,0:13:17.04,Default,,0000,0000,0000,,erkenne ich, dass der frühere Zustand\Nkeine Warnung war.
Dialogue: 0,0:13:18.04,0:13:20.90,Default,,0000,0000,0000,,Stattdessen ist er
Dialogue: 0,0:13:20.92,0:13:22.82,Default,,0000,0000,0000,,eine Einladung, vorwärts zu schreiten,
Dialogue: 0,0:13:22.84,0:13:26.08,Default,,0000,0000,0000,,um den Weg zu größerer Liebe\Nzu erkennen, der in ihm liegt.
Dialogue: 0,0:13:27.64,0:13:31.24,Default,,0000,0000,0000,,Wenn ich der Angst\Nmit sanfter Güte gegenübertrete,
Dialogue: 0,0:13:32.80,0:13:37.86,Default,,0000,0000,0000,,finde ich in mir und in anderen\Ngroßen Reichtum.
Dialogue: 0,0:13:37.88,0:13:41.20,Default,,0000,0000,0000,,Ich finde die Fähigkeit, \Ngroße Herausforderungen anzunehmen.
Dialogue: 0,0:13:42.96,0:13:45.32,Default,,0000,0000,0000,,Meine Kinder sind mir\Nvoraus auf diesem Weg.
Dialogue: 0,0:13:46.36,0:13:48.26,Default,,0000,0000,0000,,Mit 29 und 27 Jahren
Dialogue: 0,0:13:48.28,0:13:50.74,Default,,0000,0000,0000,,seien sie gesund und glücklich,
Dialogue: 0,0:13:50.76,0:13:55.88,Default,,0000,0000,0000,,auch wenn PXE ihre Haut, Augen\Nund Arterien beeinflusst.
Dialogue: 0,0:13:57.16,0:14:00.50,Default,,0000,0000,0000,,Deshalb lade ich Sie und uns dazu ein,
Dialogue: 0,0:14:00.52,0:14:02.10,Default,,0000,0000,0000,,der Angst in die Augen zu sehen.
Dialogue: 0,0:14:02.12,0:14:05.06,Default,,0000,0000,0000,,Umarmen wir die Dinge, \Ndie uns Angst machen,
Dialogue: 0,0:14:05.08,0:14:07.22,Default,,0000,0000,0000,,um die Liebe im Zentrum zu entdecken.
Dialogue: 0,0:14:07.24,0:14:09.46,Default,,0000,0000,0000,,Dort finden wir nicht nur uns selbst,
Dialogue: 0,0:14:09.48,0:14:13.46,Default,,0000,0000,0000,,sondern können uns in die hineinversetzen,\Nvor denen wir uns fürchten
Dialogue: 0,0:14:13.48,0:14:15.51,Default,,0000,0000,0000,,und in die, die vor uns Angst haben.
Dialogue: 0,0:14:15.51,0:14:17.52,Default,,0000,0000,0000,,Wenn wir die Angst zulassen
Dialogue: 0,0:14:18.56,0:14:23.22,Default,,0000,0000,0000,,und uns verletzlich machen für Ordnungen\Nund Menschen, die uns herausfordern,
Dialogue: 0,0:14:23.24,0:14:27.32,Default,,0000,0000,0000,,steigert sich unsere Kraft\Nfür Veränderungen.
Dialogue: 0,0:14:28.40,0:14:29.66,Default,,0000,0000,0000,,Wenn wir merken,
Dialogue: 0,0:14:29.68,0:14:33.34,Default,,0000,0000,0000,,dass am Inneren zu arbeiten\Nauch Äußeres verändert,
Dialogue: 0,0:14:33.36,0:14:36.10,Default,,0000,0000,0000,,und dass innere Arbeit \Näußere Arbeit darstellt,
Dialogue: 0,0:14:36.12,0:14:38.26,Default,,0000,0000,0000,,nehmen wir in Angriff, was wichtig ist
Dialogue: 0,0:14:38.28,0:14:39.70,Default,,0000,0000,0000,,und viel Mist wird erledigt.
Dialogue: 0,0:14:39.72,0:14:41.18,Default,,0000,0000,0000,,(Lachen)
Dialogue: 0,0:14:41.20,0:14:45.02,Default,,0000,0000,0000,,Zusammenarbeit kennt keine Grenzen.
Dialogue: 0,0:14:45.04,0:14:46.26,Default,,0000,0000,0000,,Vielen Dank.
Dialogue: 0,0:14:46.28,0:14:48.84,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus)