1
00:00:00,000 --> 00:00:03,576
Das beste Weihnachten meiner Kinder

2
00:00:03,600 --> 00:00:06,920
war zugleich das schlimmste
für mich und meinen Mann.

3
00:00:07,800 --> 00:00:12,516
Die 7-jährige Elizabeth und
ihr 5-jähriger Bruder Ian wussten nicht,

4
00:00:12,520 --> 00:00:16,239
wieso sie alles bekamen, 
was sie sich gewünscht hatten.

5
00:00:17,240 --> 00:00:19,960
Der Weihnachtsmann war so großzügig,

6
00:00:20,760 --> 00:00:24,016
weil mein Mann Pat und ich etwas wussten,

7
00:00:24,040 --> 00:00:25,880
das die Kinder nicht verstanden.

8
00:00:26,440 --> 00:00:29,600
Etwas Beängstigendes,
das wir gerade erfahren hatten.

9
00:00:31,560 --> 00:00:33,816
Das war im Jahr 1994,

10
00:00:33,840 --> 00:00:36,200
aber die Geschichte fängt 
einige Jahre vorher an.

11
00:00:36,800 --> 00:00:41,600
Ein paar Jahre lang hatte ich einen 
Ausschlag auf Elizabeths Hals bemerkt,

12
00:00:42,400 --> 00:00:43,880
der wie Hitzepickel aussah.

13
00:00:44,960 --> 00:00:48,840
In den selben Jahren starben 
mein Vater und Bruder an Krebs

14
00:00:49,600 --> 00:00:52,280
und ich war wohl überängstlich,
was Krankheiten anging.

15
00:00:53,120 --> 00:00:55,896
Die Ärzte sagten, es sei nichts Schlimmes,

16
00:00:55,920 --> 00:00:57,656
kein Grund zur Sorge.

17
00:00:57,680 --> 00:00:59,080
Aber ich war nicht sicher.

18
00:01:00,200 --> 00:01:03,296
Ohne Überweisung und auf eigene Kosten

19
00:01:03,320 --> 00:01:05,519
ging ich mit Elizabeth zum Hautarzt.

20
00:01:06,560 --> 00:01:09,086
Wahrscheinlich war sie nur 
gegen etwas allergisch,

21
00:01:09,086 --> 00:01:13,320
aber wieso erschien der Ausschlag
nur an den Seiten ihres Halses?

22
00:01:14,840 --> 00:01:16,776
Es war zwei Tage vor Weihnachten

23
00:01:16,800 --> 00:01:18,000
im Jahre 1994

24
00:01:19,200 --> 00:01:22,576
und der Hautarzt schaut kurz 
auf ihren Hals und sagt:

25
00:01:22,600 --> 00:01:24,640
"Sie hat Pseudoxanthoma Elasticum".

26
00:01:25,640 --> 00:01:29,240
Und dann schaltet er das Licht aus
und schaut in ihre Augen.

27
00:01:30,320 --> 00:01:31,976
Rein durch Zufall

28
00:01:32,000 --> 00:01:35,120
war der Hautarzt auch ein Augenarzt.

29
00:01:36,080 --> 00:01:37,280
Unser Glückstag.

30
00:01:39,400 --> 00:01:41,160
Mir ist flau im Magen.

31
00:01:41,640 --> 00:01:42,896
"-oma?"

32
00:01:42,920 --> 00:01:45,816
"-om" wie in Melanom oder Lymphom –

33
00:01:45,840 --> 00:01:47,040
Krebs.

34
00:01:47,840 --> 00:01:51,576
"Wieso schauen Sie in ihre Augen
wegen eines Ausschlags?"

35
00:01:51,600 --> 00:01:54,710
Ich schreie lautlos.

36
00:01:54,720 --> 00:01:56,810
Da haben wir es.

37
00:01:56,810 --> 00:02:00,360
Elizabeth hat Pseudoxanthoma Elasticum.

38
00:02:01,440 --> 00:02:03,000
Kurz PXE.

39
00:02:04,880 --> 00:02:07,176
Fragen vermischen sich mit Angst

40
00:02:07,200 --> 00:02:09,400
und kommen hoch wie Galle in meinem Hals.

41
00:02:09,919 --> 00:02:11,640
Wieso schauen Sie in ihre Augen?

42
00:02:12,840 --> 00:02:15,816
Was wissen Sie darüber?
Wieso sind Sie sich da sicher?

43
00:02:15,840 --> 00:02:17,320
Wie sieht die Prognose aus?

44
00:02:18,200 --> 00:02:23,660
Darauf hatte mich meine Ausbildung
als Seelsorgerin nicht vorbereitet.

45
00:02:23,680 --> 00:02:27,950
Dr. Bercovitch erzählt uns alles,
was er über PXE weiß:

46
00:02:28,840 --> 00:02:31,610
"Es ist eine seltene genetische Störung.

47
00:02:31,610 --> 00:02:33,560
Sie ist systemisch,

48
00:02:34,040 --> 00:02:38,860
eine langsam fortschreitende 
Krankheit des vorzeitigen Alterns.

49
00:02:38,860 --> 00:02:43,580
Sie verursacht schlaffe und faltige Haut
im Bereich der Beugemuskeln.

50
00:02:43,600 --> 00:02:45,536
Sie verursacht teilweise Erblindung,

51
00:02:45,560 --> 00:02:47,970
ähnlich der Makuladegeneration,

52
00:02:47,970 --> 00:02:51,660
und eine Menge Herz-Kreislauf-Probleme.

53
00:02:51,680 --> 00:02:54,610
Es ist wenig bekannt über die Krankheit.

54
00:02:54,610 --> 00:03:00,246
Einige Personen sterben
um die 30, sagen einige Berichte."

55
00:03:01,440 --> 00:03:04,840
Dann schaut er unseren Sohn an und sagt:

56
00:03:06,120 --> 00:03:07,320
"Er hat es auch."

57
00:03:09,400 --> 00:03:14,240
Wir würden am liebsten
zurück in die Normalität flüchten.

58
00:03:18,920 --> 00:03:20,336
Zwei Tage nach Weihnachten

59
00:03:20,360 --> 00:03:23,376
kommen zwei Forscher
einer Universität in Boston

60
00:03:23,400 --> 00:03:25,896
und nehmen uns und 
unseren Kindern Blut ab,

61
00:03:25,920 --> 00:03:29,390
weil sie in ihrem Projekt
das Gen finden wollen.

62
00:03:29,390 --> 00:03:30,736
Ein paar Tage später

63
00:03:30,760 --> 00:03:33,176
kommen Forscher
eines Zentrums in New York

64
00:03:33,200 --> 00:03:35,500
und auch sie wollen unser Blut.

65
00:03:35,520 --> 00:03:36,920
"Das sind Kinder.

66
00:03:37,560 --> 00:03:39,656
Sie sind fünf und sieben Jahre alt.

67
00:03:39,680 --> 00:03:42,340
Nicht noch einen Nadelstich.

68
00:03:42,360 --> 00:03:46,300
Holen Sie sich Ihren Teil 
von den anderen Forschern."

69
00:03:46,300 --> 00:03:48,656
Sie lachen ungläubig.

70
00:03:48,680 --> 00:03:50,450
"Teil?"

71
00:03:51,200 --> 00:03:56,530
Wir merken, dass in der biomedizinischen
Forschung wenig geteilt wird.

72
00:03:56,530 --> 00:04:01,486
Genau dieser Moment setzte mich
und meinen Mann Pat in Bewegung.

73
00:04:03,410 --> 00:04:06,086
Wir gingen in eine Bibliothek
der Medizin-Uni

74
00:04:06,086 --> 00:04:09,740
und kopierten jeden Artikel,
den wir über PXE finden konnten.

75
00:04:09,740 --> 00:04:12,080
Wir verstanden kein Wort.

76
00:04:12,840 --> 00:04:15,576
Wir kauften medizinische
Wörter- und Lehrbücher

77
00:04:15,600 --> 00:04:17,743
und lasen alles,
was wir finden konnten.

78
00:04:18,380 --> 00:04:20,416
Wir verstanden noch nicht,

79
00:04:20,440 --> 00:04:22,296
aber entdeckten Muster.

80
00:04:22,320 --> 00:04:25,696
Nach einem Monat wussten wir,

81
00:04:25,720 --> 00:04:29,680
dass es keine systematischen
Anstrengungen gab, PXE zu verstehen.

82
00:04:31,000 --> 00:04:33,116
Der Mangel an Austausch,

83
00:04:33,116 --> 00:04:35,480
den wir erlebten, war allgegenwärtig.

84
00:04:36,480 --> 00:04:38,760
Forscher konkurrierten miteinander,

85
00:04:39,640 --> 00:04:43,680
weil die Forschungswelt
Wettbewerb belohnt,

86
00:04:44,560 --> 00:04:46,520
statt Leiden zu verhindern.

87
00:04:47,840 --> 00:04:52,856
Wir stellten fest, dass wir selber an
diesem Zustand arbeiten mussten,

88
00:04:52,880 --> 00:04:56,400
um Lösungen für uns und
andere wie uns zu finden.

89
00:04:57,560 --> 00:04:59,896
Aber wir stießen auf zwei große Hürden.

90
00:04:59,920 --> 00:05:01,416
Die erste:

91
00:05:01,440 --> 00:05:03,800
Pat und ich sind keine Wissenschaftler.

92
00:05:04,920 --> 00:05:08,336
Damals war er
Leiter einer Baugesellschaft

93
00:05:08,360 --> 00:05:12,216
und ich eine ehemalige Schulseelsorgerin,
Hausfrau und Mutter.

94
00:05:12,240 --> 00:05:15,880
Wohl kaum Voraussetzungen, um die
Forschungswelt im Sturm zu erobern.

95
00:05:17,480 --> 00:05:19,160
Die zweite Hürde:

96
00:05:20,360 --> 00:05:21,840
Forscher teilen nicht.

97
00:05:23,000 --> 00:05:25,520
Man sagte uns, dass man
Katzen nicht hüten kann.

98
00:05:26,640 --> 00:05:30,176
Klar kann man.
Wenn man ihr Futter bewegt.

99
00:05:30,200 --> 00:05:32,240
(Lachen)

100
00:05:33,400 --> 00:05:36,960
(Applaus)

101
00:05:37,400 --> 00:05:40,400
DNA und klinische Daten sind das Futter.

102
00:05:40,960 --> 00:05:44,096
Also sammelten wir Blut und
medizinische Daten.

103
00:05:44,120 --> 00:05:47,696
Und alle Forscher, die
diese Ressourcen nutzten,

104
00:05:47,720 --> 00:05:51,400
mussten ihre Ergebnisse untereinander
und mit den Spendern teilen.

105
00:05:53,080 --> 00:05:55,296
Lange vor der täglichen
Nutzung des Internets

106
00:05:55,320 --> 00:05:58,176
gründeten Pat und ich PXE International.

107
00:05:58,200 --> 00:06:03,096
Eine Gesellschaft zur
Förderung der PXE-Forschung

108
00:06:03,120 --> 00:06:06,600
und Unterstützung von
Personen mit der Krankheit.

109
00:06:07,840 --> 00:06:09,176
Traditionelle Medien nutzend

110
00:06:09,200 --> 00:06:13,616
vereinten wir circa 100 bis 150
Personen weltweit.

111
00:06:13,640 --> 00:06:14,896
Wir fragten,

112
00:06:14,920 --> 00:06:18,176
ob sie uns Blut-, Gewebeproben,
medizinische Daten und

113
00:06:18,200 --> 00:06:19,400
Akten spenden würden.

114
00:06:20,200 --> 00:06:22,040
Wir vereinten all diese Daten.

115
00:06:22,920 --> 00:06:26,880
Wir merkten schnell, dass diese
geteilten Ressourcen nicht ausreichen.

116
00:06:27,920 --> 00:06:33,256
Da entschieden wir uns für
intensive Grundlagenforschung.

117
00:06:33,280 --> 00:06:34,640
Intensive Forschungsarbeit.

118
00:06:35,400 --> 00:06:37,720
Wir mieteten einen Platz
in einem Harvard-Labor.

119
00:06:38,200 --> 00:06:40,976
Eine wunderbare Nachbarin
kam ein paar Mal in der Woche

120
00:06:41,000 --> 00:06:45,056
und blieb bei den Kindern,
von acht Uhr abends bis zwei Uhr morgens.

121
00:06:45,080 --> 00:06:47,416
Pat und ich extrahierten DNA,

122
00:06:47,440 --> 00:06:49,176
ließen Gele laufen, bewerteten sie

123
00:06:49,200 --> 00:06:50,480
und suchten nach dem Gen.

124
00:06:51,240 --> 00:06:53,720
Großzügige Doktoranden
gaben uns dabei Nachhilfe.

125
00:06:54,640 --> 00:06:56,840
In ein paar Jahren fanden wir das Gen.

126
00:06:57,360 --> 00:07:00,376
Wir ließen es patentieren,
damit es frei verfügbar ist.

127
00:07:00,400 --> 00:07:02,456
Wir entwarfen einen Diagnosetest

128
00:07:02,480 --> 00:07:04,640
und bildeten eine Forschungsgruppe.

129
00:07:05,600 --> 00:07:08,800
Wir organisierten Treffen und
eröffneten ein Kompetenzzentrum.

130
00:07:09,360 --> 00:07:14,736
Weltweit fanden wir mehr
als 4 000 Personen mit PXE

131
00:07:14,760 --> 00:07:16,696
und führten Patiententreffen,

132
00:07:16,720 --> 00:07:19,280
klinische Tests und Studien durch.

133
00:07:20,840 --> 00:07:22,336
Während alldem 


134
00:07:22,360 --> 00:07:23,640
lebten wir mit Angst.

135
00:07:25,040 --> 00:07:27,840
Die Angst saß uns wie die Faust im Nacken,

136
00:07:29,360 --> 00:07:30,680
während die Zeit lief.

137
00:07:31,280 --> 00:07:33,440
Angst vor Forschern,

138
00:07:34,200 --> 00:07:38,040
die qualifiziert und platziert in einer
für sie geschaffenen Welt arbeiteten.

139
00:07:38,920 --> 00:07:41,360
Angst, dass wir die falschen
Entscheidungen trafen.

140
00:07:42,440 --> 00:07:44,776
Angst, dass die Neinsager recht hatten,

141
00:07:44,800 --> 00:07:47,920
und dass die Katzen einfach
ein anderes Futter finden würden.

142
00:07:48,800 --> 00:07:51,976
Aber unser Antrieb
war größer als die Angst.

143
00:07:52,000 --> 00:07:55,000
Wir wollten Veränderungen
für unsere Kinder und alle anderen.

144
00:07:56,280 --> 00:07:58,126
Und sehr schnell bemerkten wir:

145
00:07:58,126 --> 00:08:00,256
Was wir für eine Krankheit tun,

146
00:08:00,280 --> 00:08:02,400
sollten wir für alle Krankheiten tun.

147
00:08:03,900 --> 00:08:05,920
Wir schlossen uns Genetic Allliance an

148
00:08:05,920 --> 00:08:07,256
und ich leitete schließlich

149
00:08:07,280 --> 00:08:09,380
dieses Netzwerk von Gesundheits- und

150
00:08:09,380 --> 00:08:10,816
Patientenvertretungen,

151
00:08:10,840 --> 00:08:13,050
Forschungs- und
Gesundheitsgruppen.

152
00:08:13,160 --> 00:08:15,616
Wir erstellten skalier- und
erweiterbare Ressourcen

153
00:08:15,640 --> 00:08:18,456
wie Biobanken, Hilfsregister-
und verzeichnisse

154
00:08:18,480 --> 00:08:19,800
für alle Krankheiten.

155
00:08:20,800 --> 00:08:24,856
Als ich mehr über diese Krankheiten
und Interessenvertretungen lernte,

156
00:08:24,880 --> 00:08:27,736
entdeckte ich zwei Geheimnisse
im Gesundheitswesen,

157
00:08:27,760 --> 00:08:29,560
die mich sehr beeinflusst haben.

158
00:08:30,480 --> 00:08:31,736
Das erste:

159
00:08:31,760 --> 00:08:35,176
Es gibt keine fertigen Antworten
für Leute wie meine Kinder

160
00:08:35,200 --> 00:08:37,135
oder für alle,
mit denen ich arbeitete –

161
00:08:37,159 --> 00:08:39,200
ob mit gängigen
oder seltenen Krankheiten.

162
00:08:39,919 --> 00:08:41,159
Das zweite Geheimnis:

163
00:08:41,760 --> 00:08:47,006
Wir könnten unser Problem lösen,
wenn wir alle unsere Daten,

164
00:08:48,240 --> 00:08:50,536
unsere biologischen Proben

165
00:08:50,560 --> 00:08:52,280
und letztendlich uns selbst spenden.

166
00:08:54,440 --> 00:08:57,776
Langsam werden es
mehr und mehr Personen,

167
00:08:57,800 --> 00:09:00,056
die an Veränderungen arbeiten.

168
00:09:00,080 --> 00:09:03,136
Laienwissenschaftler, Aktivisten
und selbststudierende Experten

169
00:09:03,160 --> 00:09:06,336
benutzen Auslagerung und
Wissenschaft zum Selbermachen,

170
00:09:06,360 --> 00:09:07,560
um Spielregeln zu ändern.

171
00:09:08,600 --> 00:09:11,520
Selbst Präsident Obama und
Vizepräsident Biden

172
00:09:12,680 --> 00:09:14,376
befürworten es,

173
00:09:14,400 --> 00:09:16,880
wenn die Bevölkerung
in der Forschung mitwirkt.

174
00:09:17,680 --> 00:09:20,280
Das ist ein Grundprinzip
unserer Organisation.

175
00:09:20,960 --> 00:09:23,096
Klar ist es schwer,

176
00:09:23,120 --> 00:09:26,320
Interventionen und Therapien 
zu entdecken und zu entwickeln.

177
00:09:27,480 --> 00:09:29,816
Der wissenschaftliche Teil ist schwer.

178
00:09:29,840 --> 00:09:32,120
Die Regulierungsbedingungen sind komplex.

179
00:09:32,960 --> 00:09:35,976
Es gibt viele Interessengruppen,
die viele Interessen vertreten.

180
00:09:36,000 --> 00:09:40,280
Es gibt falsch ausgerichtete Initiativen,
Publikationen, Förderungen und Ansprüche.

181
00:09:41,360 --> 00:09:44,776
Ich verurteile Wissenschaftler
auf diesem Weg nicht,

182
00:09:44,800 --> 00:09:47,640
aber ich fordere sie heraus,
es anders zu machen

183
00:09:48,400 --> 00:09:51,560
um herauszufinden, dass Menschen
im Mittelpunkt stehen.

184
00:09:53,400 --> 00:09:55,176
Genetic Alliance versucht,

185
00:09:55,200 --> 00:09:58,680
diese maroden Systeme zu verändern.

186
00:10:00,920 --> 00:10:03,160
Unser Ziel ist es,
ohne Grenzen zu arbeiten.

187
00:10:03,880 --> 00:10:07,000
Das hört sich abstrakt an,
ist aber von ganz praktischer Natur.

188
00:10:09,400 --> 00:10:11,240
Wenn wir frustriert sind,

189
00:10:11,240 --> 00:10:14,870
weil Organisationen
Daten von Personen nicht teilen wollen,

190
00:10:14,870 --> 00:10:19,760
die Energie, Zeit, Blut
und Tränen investiert haben,

191
00:10:20,520 --> 00:10:22,136
müssen wir aufhören und fragen:

192
00:10:22,160 --> 00:10:25,280
"Warum könnten wir teilen,
tun es aber nicht?"

193
00:10:25,840 --> 00:10:28,310
Wir sind auch Teil des Systems.

194
00:10:30,440 --> 00:10:34,560
Was können wir tun, damit Personen
ihre Daten frei austauschen können?

195
00:10:35,400 --> 00:10:39,880
Damit Personen etwas riskieren
und sich annähern können?

196
00:10:41,480 --> 00:10:44,736
Dies führt zur Auflösung der Grenzen
zwischen "uns" und "ihnen",

197
00:10:44,760 --> 00:10:48,120
nicht nur in Bezug auf Organisationen,
sondern auch auf Einzelpersonen.

198
00:10:48,720 --> 00:10:52,096
Wenn ich Organisationen
oder Personen bitte,

199
00:10:52,120 --> 00:10:54,336
diesen Ansprüchen gerecht zu werden,

200
00:10:54,360 --> 00:10:59,240
muss ich auch mich selbst
und meine Vorgehensweisen prüfen.

201
00:11:00,120 --> 00:11:03,376
Wenn ich Kliniker, Forscher
und Verwalter auffordere,

202
00:11:03,400 --> 00:11:04,976
Risiken einzugehen,

203
00:11:05,000 --> 00:11:08,000
muss ich auch Risiken eingehen.

204
00:11:08,840 --> 00:11:11,680
Ich muss meine Ängste konfrontieren.

205
00:11:12,680 --> 00:11:15,560
Meine Angst,
nicht genug Auswirkung zu haben.

206
00:11:17,400 --> 00:11:19,880
Meine Angst, nicht gut zu leiten.

207
00:11:21,000 --> 00:11:23,920
Meine Angst, nicht ausreichend zu sein.

208
00:11:26,720 --> 00:11:30,656
Kurz vor dem Teenageralter überraschten
uns unsere Kinder hiermit:

209
00:11:30,680 --> 00:11:33,980
"Hört auf damit,
einen Unterschied zu machen

210
00:11:33,980 --> 00:11:35,656
oder Wirkung zeigen zu wollen.

211
00:11:35,680 --> 00:11:39,656
Lernt, wie wir, mit PXE zu leben,

212
00:11:39,680 --> 00:11:41,560
anstatt es bekämpfen zu wollen."

213
00:11:44,600 --> 00:11:45,896
Ich muss mich fragen,

214
00:11:45,920 --> 00:11:48,160
woher all meine Angst kommt.

215
00:11:49,320 --> 00:11:53,080
Die Erklärung der Kinder macht deutlich,
woher meine Angst kommt.

216
00:11:53,760 --> 00:11:56,840
Sie ergibt sich aus der Liebe,

217
00:11:57,920 --> 00:12:00,480
die ich für Elizabeth und Ian fühle.

218
00:12:02,320 --> 00:12:04,440
Ich liebe Menschen mit PXE

219
00:12:05,520 --> 00:12:07,640
und mit ganz egal welcher Krankheit.

220
00:12:08,720 --> 00:12:09,920
Ich liebe Menschen.

221
00:12:12,520 --> 00:12:17,136
Meine Kollegen entdeckten,
dass wir nicht den Tod fürchten,

222
00:12:17,160 --> 00:12:19,360
sondern das ungeheure Ausmaß der Liebe.

223
00:12:20,760 --> 00:12:25,536
Weitreichende Liebe macht mich 
zum Ziel großen Leidens.

224
00:12:25,560 --> 00:12:27,280
Ich begegne Verlusten.

225
00:12:29,040 --> 00:12:31,400
Während ich meine Ängste entdecke,

226
00:12:32,160 --> 00:12:33,936
entdecke ich, dass ich,

227
00:12:33,960 --> 00:12:35,576
und alle um mich herum,

228
00:12:35,600 --> 00:12:38,320
zu grenzenloser Liebe fähig sind.

229
00:12:41,640 --> 00:12:43,040
Und ich entdecke auch,

230
00:12:44,240 --> 00:12:45,840
wenn ich die Angst erforsche,

231
00:12:47,400 --> 00:12:49,856
lassen sich viele neue Dinge

232
00:12:49,880 --> 00:12:51,240
und neue Wege finden.

233
00:12:52,320 --> 00:12:56,176
Sie führen mich zu praktischen Lösungen,

234
00:12:56,200 --> 00:12:59,360
Heilung und Gesundheit.

235
00:13:03,000 --> 00:13:06,560
Ich fürchte mich nicht mehr als damals.

236
00:13:08,560 --> 00:13:13,696
Mit großer Unterstützung
all meiner Mitstreiter

237
00:13:13,720 --> 00:13:17,040
erkenne ich, dass der frühere Zustand
keine Warnung war.

238
00:13:18,040 --> 00:13:20,896
Stattdessen ist er

239
00:13:20,920 --> 00:13:22,816
eine Einladung, vorwärts zu schreiten,

240
00:13:22,840 --> 00:13:26,080
um den Weg zu größerer Liebe
zu erkennen, der in ihm liegt.

241
00:13:27,640 --> 00:13:31,240
Wenn ich der Angst
mit sanfter Güte gegenübertrete,

242
00:13:32,800 --> 00:13:37,856
finde ich in mir und in anderen
großen Reichtum.

243
00:13:37,880 --> 00:13:41,200
Ich finde die Fähigkeit, 
große Herausforderungen anzunehmen.

244
00:13:42,960 --> 00:13:45,320
Meine Kinder sind mir
voraus auf diesem Weg.

245
00:13:46,360 --> 00:13:48,256
Mit 29 und 27 Jahren

246
00:13:48,280 --> 00:13:50,736
seien sie gesund und glücklich,

247
00:13:50,760 --> 00:13:55,880
auch wenn PXE ihre Haut, Augen
und Arterien beeinflusst.

248
00:13:57,160 --> 00:14:00,496
Deshalb lade ich Sie und uns dazu ein,

249
00:14:00,520 --> 00:14:02,096
der Angst in die Augen zu sehen.

250
00:14:02,120 --> 00:14:05,056
Umarmen wir die Dinge, 
die uns Angst machen,

251
00:14:05,080 --> 00:14:07,216
um die Liebe im Zentrum zu entdecken.

252
00:14:07,240 --> 00:14:09,456
Dort finden wir nicht nur uns selbst,

253
00:14:09,480 --> 00:14:13,456
sondern können uns in die hineinversetzen,
vor denen wir uns fürchten

254
00:14:13,480 --> 00:14:15,510
und in die, die vor uns Angst haben.

255
00:14:15,510 --> 00:14:17,520
Wenn wir die Angst zulassen

256
00:14:18,560 --> 00:14:23,216
und uns verletzlich machen für Ordnungen
und Menschen, die uns herausfordern,

257
00:14:23,240 --> 00:14:27,320
steigert sich unsere Kraft
für Veränderungen.

258
00:14:28,400 --> 00:14:29,656
Wenn wir merken,

259
00:14:29,680 --> 00:14:33,336
dass am Inneren zu arbeiten
auch Äußeres verändert,

260
00:14:33,360 --> 00:14:36,096
und dass innere Arbeit 
äußere Arbeit darstellt,

261
00:14:36,120 --> 00:14:38,256
nehmen wir in Angriff, was wichtig ist

262
00:14:38,280 --> 00:14:39,696
und viel Mist wird erledigt.

263
00:14:39,720 --> 00:14:41,176
(Lachen)

264
00:14:41,200 --> 00:14:45,016
Zusammenarbeit kennt keine Grenzen.

265
00:14:45,040 --> 00:14:46,256
Vielen Dank.

266
00:14:46,280 --> 00:14:48,840
(Applaus)