Companheiros de viagem
Desde o momento em que nascemos, e até antes,
estamos acompanhados.
Somos acompanhados pela família
e, normalmente, por profissionais de saúde.
Começa o apego, tão necessário para sobreviver
e também o desapego, dando lugar a uma dança
na qual ambos estarão mais ou menos presentes
ao longo da nossa vida.
Nascemos muito vulneráveis,
dependentes do mundo que nos rodeia
e assim começa a nossa viagem...
aprendendo com outros e de outros,
recolhendo a história e construindo a própria.
O princípio e o final da vida
são situações de emoções intensas
e de muita fragilidade física.
Ambas as experiências são de grande transcendência
para as pessoas que as partilham.
A nossa sociedade mudou,
vivemos mais anos e o período final alonga-se.
Estamos numa sociedade envelhecida,
e com modelos, formas e estilos de vida tais
que cada vez haverá mais pessoas
que se encontrarão sós no final da vida.
Desde meados do século passado,
profissionais da saúde como Elisabeth Kübler-Ross
e Cicely Saunders,
tomaram consciência de que, nos hospitais,
os doentes terminais tinham necessidades que não eram atendidas.
Os profissionais não se ocupavam deles,
considerando que já não os podiam curar.
Ao interessarem-se pelos desesperançados,
verificaram que podiam melhorar radicalmente a sua situação,
tanto no tratamento da dor
como na atenção às suas necessidades afetivas e espirituais.
Desde então, acumulou-se muito conhecimento
no campo profissional dos cuidados paliativos.
Neste documentário, tentaremos transmitir esta informação
assim como experiências e testemunhos de pessoas que já passaram por isso,
de modo a que possam ser úteis para acompanhar e cuidar.
Este documentário dirige-se sobretudo ao acompanhante.
Quando a cura é improvável, as prioridades mudam.
O afetivo e o espiritual convertem-se no mais importante.
E apesar da certeza de que o tempo de vida se reduz,
também é possível alargá-lo.
É possível viver uma vida inteira em poucas semanas.
Os doentes costumam reconsiderar o fundamental da sua existência.
Procuram reconciliar-se e despedir-se.
Precisam de estabelecer o legado que deixam aos outros
e ponderar, de acordo com as suas convicções,
sobre o sentido da vida e a transcendência.
O acompanhante também enfrenta
os temas mais importantes da sua existência
e terá a oportunidade de finalizar
da melhor maneira a sua relação com a pessoa doente.
Eu levei a minha mãe às urgências.
Um trinta de novembro, pensando que teria uma infeção grave,
e que, depois de a estabilizarem, a mandariam para casa.
O pior nem sequer é dizerem-nos que a nossa mãe tem cancro.
Para mim, o pior foi terem-me dito que tinha cancro e
que não se podia fazer nada, absolutamente nada por ela.
Nada mais para além de esperar a morte.
Até saber o diagnóstico
há um período de incerteza de uns dias, algum tempo,
que é muito difícil de suportar, realmente.
Todos os dias me levantava e pensava:
será hoje? Será amanhã?
Era como se essa incerteza me estivesse a comer por dentro.
Pois, o que hei de dizer? Senti o corpo todo a tremer, percebes?
mas pronto, pronto. Isto é meu.
Eu tenho-o e acabou-se.
Quando a desordem inicial,
devida ao impacto da notícia, se começa a superar,
é altura de nos organizarmos e tomarmos decisões.
Toda a família fica afetada porque é necessário cuidar do doente
e substituí-lo nas funções que tinha anteriormente.
Na família, se se mexe uma parte,
todo o conjunto se mexe em uníssono para o compensar.
Onde queria estar, como queria estar...
nós falávamos com ele e com essa informação,
juntávamo-nos, os quatro irmãos, e víamos o que fazer.
Por causa da nova situação, é preciso fazer algumas mudanças.
Por exemplo, uma pessoa que não tratava das coisas da casa,
tem de começar a ocupar-se se houver filhos,
os filhos também têm de reestruturar um pouco a sua vida.
É importante que o doente partilhe toda a informação
e possa tomar as suas próprias decisões.
E, claro, eu sabia que o impacto de dizer
"tu tens cancro" ia ser muito grande.
A minha preocupação era: quem lhe vai dizer, como o vai fazer?
Dizemos-lhe a verdade, não dizemos?
Acabamos por nos conformar, um pouco contrariados,
mas depois vimos que foi o melhor.
Além do mais, ele assim teria gostado e assim foi.
Ele quis saber a verdade em todos os momentos.
Atrevo-me a dizer que, as decisões que fomos tomando,
se não cem por cento dos casos,
noventa e oito por cento, foram tomadas pelo meu pai.
E eu julgo que cada vez mais se vai incluindo
os doentes e os cuidadores,
para poderem participar nas decisões de recusa de tratamento,
e preferir abordagens paliativas a partir de outras fases da doença.
E foi então que ele disse, olha eu não quero mais quimio,
se me puderem dar radio, sim.
Mas eu, que pela segunda vez, vejo que a quimio não me faz nada,
não quero saber mais nada da quimio.
Então, foi quando a oncologista disse, deixo a decisão nas suas mãos.
Através do testamento vital é possível registar decisões
relativas a um momento futuro no qual não as possa expressar.
As instruções prévias, é o que a pessoa quer que se faça
quando não possa decidir por ela própria.
Eu definiria de uma maneira simples,
que o testamento vital não é mais do que prolongar a autonomia
e a capacidade de decidir do doente,
quando está num momento no qual já não pode decidir.
O testamento vital não se destina a quando uma pessoa se pode expressar.
Mesmo que uma pessoa tenha feito um testamento vital,
prevalecerá o que disser naquele momento.
Uma das decisões que é preciso tomar é sobre
se vai viver a última etapa no hospital ou em casa.
Evidentemente, uma coisa que nos satisfez muitíssimo,
à família mais próxima,
foi respeitar que, ele sempre nos disse o que queria,
que queria morrer em casa.
E cumpriu-se o seu desejo.
Também podemos pensar: claro, isso não é assim tão fácil
Se não se consegue controlar essa doença e é necessário interná-lo,
mas chega um momento em que já não podemos fazer nada,
porque é que há de morrer num hospital?
Depois veio outra fase, que começou no verão,
quando a oncologista lhe disse que já não podia fazer mais,
Disse-lhe que já não lhe podia dar mais medicação,
porque a doença se tinha agravado
e tinha de passar a outros médicos de paliativos,
que o iam acompanhar no processo seguinte.
Foi quando a médica responsável decidiu,
que o melhor, visto que já não haveria mais tratamento,
eram os cuidados paliativos.
Os cuidados paliativos destinam-se especificamente
a aliviar o sofrimento, a melhorar a qualidade de vida, dar conforto
aos pacientes e às suas famílias, amigos próximos que cuidam deles,
com doenças crónicas muito avançadas,
ou em fase, como nós dizemos, terminal.
Não existe um momento determinado,
é quando se vê claramente que as possibilidades de tratamento curativo
se vão perdendo.
Em princípio, são os profissionais de saúde
que solicitam a intervenção de uma equipa de cuidados paliativos.
Mas isto não impede que em certas ocasiões,
em que o profissional não peça estes serviços, que a família,
tendo conhecimento deles, possa entrar em contacto connosco.
No nosso caso, é uma equipa de atendimento domiciliário.
O nosso trabalho é ver e atender os pacientes,
sobretudo nas suas casas.
Em relação aos cuidados, as necessidades da família são:
em primeiro lugar, saber que o podem fazer.
Podem fazer-se muitas coisas, e cuidar engloba tudo o que se faz,
que é dar ferramentas à família,
dar ferramentas ao paciente, para que sintam
que existe um propósito para estarem ali.
E que o mais básico, como aquecer o creme no micro-ondas
numa taça, para que não sinta o frio quando lho pões,
isso é cuidar.
Ensinar a família a preparar algumas refeições,
o não obrigar o paciente a comer,
isso é cuidar.
É dizer-lhes: estão a fazer as coisas muito bem,
isso é cuidar.
A educação sanitária nos seus aspetos mais básicos,
como a higiene, os tratamentos, saber como movê-los na cama.
Nós ensinamos-lhes uma parte muito básica
e, normalmente, eles ensinam-nos muito mais coisas,
porque quem conhece verdadeiramente o paciente é a família,
e por vezes encontram soluções tão interessantes
que apetece dizer "vamos registar a patente disto".
Ou seja, julgo que o que mais precisam é de segurança no que podem fazer.
Saber o que devo fazer se tem febre,
se existe algum sítio onde o levar, a quem devo ligar.
Toda essa informação que me deram, deu-me muita segurança.
Na ajuda ao controlo da dor,
os familiares têm dois papéis.
Por um lado, o meramente técnico de ministrar os analgésicos,
as doses e com as regras
ditadas pelos profissionais que o atendem,
e normalmente as pessoas fazem-no bem.
Mas também há outras medidas não farmacológicas
que ajudam os pacientes a ter um bom controlo da dor.
Por exemplo, para que o paciente esteja descansado, se sinta acompanhado,
possa comunicar com os seus familiares...
A prática de cuidados paliativos evoluiu muito
e ajuda os doentes a viver a etapa final sem dor
e, ao mesmo tempo, com lucidez.
Quando existe um cancro, uma qualquer doença terminal
não há justificação para que o doente sofra com dores,
pois existem meios suficientes para que o doente não sofra.
Pareceu-nos fundamental o contributo dado pela questão dos paliativos,
o contributo nesse momento, tal como ele estava,
porque ele começava a enfrentar a hipótese de morrer asfixiado...
O analgésico típico para pacientes em final de vida, é a morfina.
E em relação à morfina existe uma ideia errada muito negativa.
A morfina adormece, a morfina anula a lucidez,
a morfina torna o paciente toxicomaníaco...
bom, eu creio que é preciso afastar todas estas coisas.
Porque todos sabemos, neste momento,
que a morfina usada em pacientes com dor de intensidade severa,
não diminui a lucidez.
A sedação paliativa só é aplicada
em último recurso perante dores intratáveis.
A sedação paliativa consiste em ministrar fármacos sedativos suficientes
com a intenção de reduzir o nível de consciência do paciente,
o suficiente para assegurar conforto,
e controlar o sofrimento, a dor, o sufoco, a agitação
Para tratar sintomas que não podemos controlar de outra forma,
a que chamamos sintomas refratários.
E para garantir que as pessoas possam morrer sem dor,
possam morrer sem agitação ou sem dificuldades respiratórias,
que é algo que aterroriza as pessoas, não é?
Também é muito importante saber que sedação terminal não é a eutanásia.
Que a sedação terminal não é colaborar no suicídio assistido,
que a sedação terminal é uma ferramenta terapêutica, como se diz,
é um processo completamente legal.
Estas duas circunstâncias,
são as mais frequentes para indicar uma sedação paliativa.
Normalmente, está-se próximo do final da vida
e esgotaram-se, também, outras soluções
que não impliquem uma redução do nível de consciência do paciente.
Para além da dor física, pode-se sofrer por vários motivos,
emocionais, de origem social...
Portanto, a assistência não se esgota no alívio da dor física,
a uma dor total corresponde uma "medicina total"
que abarque todas as necessidades.
Eu considero os cuidados paliativos
um direito fundamental da pessoa.
Provavelmente, se revirmos a declaração universal dos direitos humanos,
estão lá todas estas necessidades de atenção no final de vida,
para preservar a dignidade e o sentido da vida.
O doente e a sua família embarcam num processo
de muita instabilidade e intensidade emotivas.
Bom, às vezes tudo isso parece uma montanha russa,
porque são momentos muito importantes e ao mesmo tempo muito difíceis.
Sentimos raiva, culpa, pensamos que estamos a exagerar,
que vai recuperar-se, mantemos a esperança,
e depois, se calhar ao fim de dez minutos, a esperança quebra-se
e voltamos a sentir raiva outra vez.
Podem distinguir-se etapas ou passos que são bastante comuns,
ainda que cada pessoa viva as coisas à sua maneira, podendo variar a ordem,
a duração de cada passo ou a existência de alguns.
A situação de cuidar de um doente com doença avançada,
é, para o familiar, para o cuidador,
uma situação de desgaste físico e emocional.
Ao receber a notícia, frequentemente começa-se por negá-la,
dizendo, por exemplo, "deve ser um erro".
É importante procurar a maneira
de a comunicar ao doente com franqueza, mas com tato.
Desde o início do verão,
todo o processo durou dois meses, num primeiro momento não aceitou,
a médica disse-lhe que sim...e ele "não".
Podemos compreender que é uma notícia difícil de assumir
e a negação cumpre a função de amortecedor,
que permite uma distância, até que, psicologicamente,
se encontre preparado para aceitar a nova situação.
O doente tem direito à informação,
mas também tem direito a não saber
ou a ir sabendo de acordo com o seu ritmo pessoal.
O direito a saber não implica a obrigação de saber.
Outro tipo de negação é a que se produz à volta do paciente
ao fazer de conta que a morte não vai acontecer.
É o que se chama "a conspiração do silêncio".
Muitas vezes, os familiares, com o objetivo de proteger,
não querem falar com o doente do mau prognóstico
ou do fim de vida.
Isto coloca os doentes numa jaula de incomunicação,
que muitas vezes leva a um pior controlo sintomático.
Se o doente puder falar abertamente das coisas,
ser-lhe-á mais fácil controlar os sintomas em geral
e, sobretudo, a dor.
Aos doentes, aos pacientes, quando estão com um grave problema de saúde
ou no final da vida,
sei que em muitas ocasiões, vós, os cuidadores,
tentais ser tão cuidadosos, que acabais por dizer,
"não lhe mostramos isto não vá a situação alterar-se".
Eu dir-vos-ia que, com toda a liberdade,
sobretudo deveis estar atentos aos gestos, aos sinais que eles enviam,
e a partir daí, responder-lhes na forma de perguntas,
e sentindo-se escutados,
a relevância, a centralidade que tem tudo isso.
Aceitar a doença e a morte não é o mesmo que resignar-se.
A resignação é passiva e paralisa perante o sofrimento.
Mas a aceitação que a morte é inevitável,
abre o caminho para mudar as coisas.
Digo a todos os que estiverem assim, nas mesmas circunstâncias,
que o encarem desse modo.
Não é nada de mais.
Além do mais, ainda que uma pessoa queira pensar outra coisa,
não vai haver outra coisa, é o que há.
Por isso, não vale a pena dar muitas voltas ao assunto.
Inicialmente, o doente pode reagir com raiva,
surge muito frequentemente a pergunta "porquê a mim?" .
Nesse primeiro momento, ele não aceitou.
Passaram-se alguns dias de negação, depois de raiva.
Começou a ficar muito zangado.
Esta ira pode ir contra si mesmo, contra os profissionais de saúde,
contra familiares ou acompanhantes, contra Deus...
O mais normal é que a raiva seja projetada
contra as pessoas de que mais gosta e que cuidam mais dele.
Impaciência, frustração, irritabilidade
e isto é suportado pelo familiar no dia a dia.
Então, o familiar pode zangar-se com o paciente,
e isso também gera uma ambivalência que é um bocado difícil.
Como é que me posso zangar com uma pessoa que vai morrer?
Mas o que acontece é que a pessoa está irritada
e custa um bocado perceber, que esta pessoa...
não é a pessoa que fala, quem fala é a doença.
Pondo de lado alguns momentos de mau génio, que também os houve,
de me responder mal e assim.
Mas eu compreendia-o, já tinha males que chegassem,
era contra isso que ele lutava.
Eu não sentia que estivesse contra mim, em nenhum momento,
era uma forma de desabafar, de se aliviar, de dizer,
"Mas porque é que me calhou a mim? Porque é que estou aqui fechado?
Porque é que estou a sofrer assim?"
Era simplesmente isso, uma descarga,
uma forma de soltar toda a angústia que o paciente leva.
Não é necessário rever os cuidados,
não é caso para sentir-se mal pensando que não se está a fazer bem.
Mas ele estava consciente e recuava
e pedia-me perdão constantemente.
"Eu não quero, às vezes estou nervoso,
custa-me aceitar, vou morrer e não quero", dizia.
Era que eu teria querido para mim
e o que eu quereria para mim foi o que tentei dar-lhe.
E também podemos transmitir emoções ou sentimentos,
que nos façam sentir culpados, não é?
Quando se vê que a pessoa está a sofrer muito,
pode-se desejar que morra para que não sofra
e depois pode ser difícil lidar com isso.
Quando, na verdade, é muito justo querer que a pessoa não sofra,
mas é um tipo de sentimento
que talvez não seja socialmente aceite
e por isso geram um pouco de culpa.
Um dos sentimentos mais inapropriados ou menos práticos,
por assim dizer,
é o sentimento de culpa.
E só prestaremos cuidados de qualidade
se estivermos bem.
Negociação.
Ocorre um diálogo interno,
como se se estivesse a negociar a sua situação.
Costuma estar relacionada com assuntos pendentes e despedidas.
Mas uma vez celebrado o casamento,
"eu já cumpri e tudo o que vier agora..."
e a mim disse-mo "tudo o que me acontecer",
"já não me importa, se tiver de morrer, morro,
se este é o meu final já não me importa".
"Eu já cumpri com a minha filha, convosco,
não quis estragar este dia tão bonito à minha filha".
"E tudo o que acontecer agora..."
Ao aceitar que a situação é inevitável
passa-se por uma espécie de depressão
que muitas vezes não se pode evitar.
Se se permite expressar a dor, isso ajuda à aceitação final.
Nesse sentido, não servem para nada
as atitudes positivas forçadas
ou fingir para dar ânimo.
Muitas vezes são necessárias poucas palavras,
mas o que sempre ajuda é estar presente, disponível.
Falámos de todas estas coisas.
Falámos de todos os nossos medos,
de todas as nossas preocupações.
Abrimos totalmente os nossos corações.
É importante abrir os corações...
Quero dizer, há coisas que às vezes nos parecem enormes
e que parecem tão importantes e depois não são importantes.
Então, essa necessidade de falar, de ser ouvido sem julgar
o que ele estava a contar.
Essa foi também uma necessidade muito forte que eu vi nele.
O distanciamento é o descanso no fim da viagem.
Além disso, quando chegar o momento,
julgo que vou até estar contente e tudo,
quando chegar o momento.
Porque sei que vou descansar também.
O doente reduz a sua atividade ao mínimo,
fala pouco e perde interesse por aquilo que o rodeia.
Deseja estar só ou com uma companhia muito reduzida.
Isto acontece porque se está a preparar para partir
e o acompanhante pode sofrer ao sentir-se ignorado
se não compreende esta etapa de distanciamento.
Precisa de se virar para si mesmo
e de se ir preocupando menos pelos que estão à sua volta.
Às vezes, isso faz com que os cuidadores se sintam mal.
Fá-los sentir que já não são úteis,
ou fá-los sentir que essa pessoa de quem gostam tanto
já não precisa tanto deles.
É preciso deixá-los partir.
E para os deixar partir
é preciso permitir-lhes esse desligamento.
Sentir que os entes queridos não aceitam a morte do doente,
pode provocar angústia.
É importante "dar-lhe licença" para partir.
O que se deve fazer é deixar partir a outra pessoa.
E que parta tranquila, pelos que ficam.
E disse-nos muitas vezes, não quero que choreis por mim,
porque me fareis sofrer, quando estiver lá em cima, se chorais por mim.
Quando chegar o momento já estarei preparado.
Como gostas tanto dessa pessoa e lhe queres bem,
dizes-lhe que sim, que vá, que descanse,
que estamos com ele e que vamos gostar dele para sempre.
De facto, quando estávamos todos com ele,
demos-lhe licença para partir,
dissemos-lhe que podia partir.
Eu disse-lhe, papá, podes ir, está tudo bem.
Estamos todos bem e foste fantástico.
Eu gostava de falar um pouco sobre
o legado que nos deixou a mulher de um paciente
que acompanhámos na sua casa.
Era um paciente muito jovem, de trinta e sete anos,
diagnosticado com um cancro no fígado
e a sua mulher acompanhou-o sempre.
Desde o início do diagnóstico, até ao fim.
Ela, com esse desenho, quis representar…
a linha violeta é a linha da doença,
desde o diagnóstico até à morte
e todos esses bonequinhos que aparecem por baixo
da linha da doença e da morte,
são todos os profissionais de saúde
que foram acompanhando o doente no hospital,
as equipas de psicólogos, os cirurgiões.
No momento em que entra,
já na fase final da doença,
a equipa de cuidados paliativos.
E no final ele decidiu recorrer
a uma unidade de cuidados paliativos hospitalares para morrer
e também eles estão representados
no final desta doença, não é?
Este é o paciente, Carlos,
ia acompanhando Laura a percorrer esta doença,
que tinha chegado à meta, ao final da sua vida.
Ela, com este desenho, quis agradecer-nos o acompanhamento
que teve da parte da nossa equipa e dos restantes profissionais
que a acompanharam neste longo processo.
"Para todos os integrantes do ESAD, tornais fácil o que é difícil"
Que é de certo modo um dos nossos lemas.
E depois de passar esses dias de agonia com Carlos,
essas dores tão fortes e esses dias
que para nós foram muito cinzentos e muito escuros,
quando chegou a equipa de paliativos, de repente a casa,
eu tive a sensação de que tinha chegado o sol, a luz.
As equipas de cuidados paliativos,
prestaram-me um serviço estupendo,
incrível, porque me trataram como...
São os meus anjos terapêuticos, de facto.
Sempre que chegava o dia, era um dia alegre para nós.
Mais, houve um longo período de quinze dias em que não viriam
e eu só dizia: "não vêm nos próximos quinze dias?"
Não pode ser, precisamos de vocês semanalmente,
vocês dão-nos uma injeção de vida, uma injeção de esperança...
Tem a ver com sentires que partilhas sangue e pele com outros seres
que te abrigam quando está frio, que recolhem as tuas lágrimas
num potezinho para as transformar numa poção curativa.
Por isso, obrigado por nos iluminares com um raio de esperança,
por nos fazeres reparar que um braço amigo
pousa nos nossos ombros para nos acompanhar no caminho.
No bom caminho de um mundo diferente e melhor.
Muitíssimo obrigado.
Olha, agora ajudam-me com carinho,
Podes ver como gostam de mim,
não me falta nada em cima da mesa. Nada me falta.
Do que é que eu precisava? Eu julgo que precisava
de tudo o que me deram. Deram-me tudo!
Precisava de ferramentas internas, que me davam,
precisava de ânimo, que me davam, precisava de desabafar
e vinham ver-me e eu podia falar com eles e desabafar.
às vezes chorava, às vezes ria,
às vezes partilhava experiências bonitas.
Estão a viver uma situação igual à nossa, com outro familiar,
estão na mesma situação que nós.
E por isso cria-se uma espécie de cumplicidade,
de relação de amizade.
Mas é uma relação de amizade que inclui o apoio,
inclui o darem-te ânimo,
a preocupação pelo teu familiar.
Histórias que se redescobrem,
histórias para as quais se volta a encontrar significado.
Encontros. São histórias de encontros.
Quando a vida se torna difícil,
voltamo-nos a encontrar com a verdade dos que temos ao redor.
E porque é que nos voltamos a reencontrar?
Porque estivemos muitos momentos juntos, a falar,
de falarmos sós os dois,
de dizermos coisas que se calhar não nos tínhamos dito.
Quando um cuidador ou cuidadora diz a uma pessoa doente:
"teria voltado a escolher-te,
mesmo sabendo tudo o que íamos passar juntos".
E mesmo sabendo-o, voltaria a escolher-te outra vez
para viver esta parte da minha vida contigo.
Sentiu-me muito próxima, sentiu-me presente.
Sentiu o meu carinho, sentiu, sentia-o.
Dizia-me: "Eu não sabia que gostavas tanto de mim".
A cada momento vem o meu filho, a minha nora e estou na cama.
Estou na cama
E não sabem se estou a dormir ou se estou acordado
e abraça-se a mim e dá-me um beijo.
Dá-me um beijo.
Meu Deus!
Isso vale muito.
Cada pessoa é diferente. E por isso é também uma adaptação
a um conhecimento das necessidades daquela pessoa.
Mas pode-se sempre preguntar.
Há alguma coisa em que achas que te possa ajudar?
Acompanhar simplesmente, estando ali, disponível.
Pode haver uma mudança e às vezes apenas é preciso
que a outra pessoa saiba que estás ali.
Ou seja, não se trata de dizer nada, trata-se de ouvir.
Precisava de estar sozinho e passava muito tempo sozinho,
mas não se incomodava se eu lá estivesse.
Ou seja, se eu me aproximava e simplesmente dávamos a mão
e ficávamos em silêncio, ele agradecia muitíssimo.
Mais do que dizer, eu recordava-lhe, o ver do sol em cada manhã,
e dizia: outro dia que vejo o sol, outro dia que amanheceu.
O que vos dizia antes, sobre a luz ser tão importante.
O acompanhante tem a oportunidade de se reconciliar
e fechar também a etapa que viveu junto do doente.
Queria dizer que sim, é muito importante
que nos possamos despedir de uma pessoa
que sabemos que vai falecer; se passarem por essa situação,
é bom que se despeçam dela
que comuniquem com ela
e com o resto da família.
Parece-me importante para que quando essa pessoa falte
se lide melhor com situação.
O acompanhante pode prestar atenção ao cuidado da sua
própria situação interna para que possa dar o melhor de si.
Essas ferramentas foram muito úteis para mim.
Todo o trabalho com a atenção, com a reconciliação.
E nos últimos tempos, todo o trabalho com cerimónias, com pedidos.
Aprender a retirar carga dramática às situações.
Aprender a rir-se num dado momento,
inclusivamente na adversidade.
Uma característica que ele tinha, e de que toda a família partilha,
é o sentido de humor.
Isso parece-me muito importante no processo pelo qual passámos,
foi muito importante.
Para as pessoas que estão como eu?
Levantem-se de manhã, riam muito,
contem anedotas e não liguem ao que os outros pensam.
E acabou-se. E no dia em que morrermos,
que me enterrem para não cheirar mal.
A pessoa está viva e precisa que os que estão ao redor
a tratem como viva, não como uma pessoa que vai morrer.
Depois vou à escola de adultos,
às três da tarde. Falo com um, falo com outro.
Hoje, por ser sexta, quando se acaba a escola, vamos
ao café, a nossa segunda casa. E tomamos o nosso cafezinho.
Falamos, rimos, de tudo. E assim passo o tempo.
O mais satisfatória possível,
no sentido de não o obrigar a comer.
Se quisesse comer que comesse, senão, não havia problema.
No fim, custava-lhe muito comer, alimentar-se
e eu passava a vida na cozinha
tentando fazer pratos diferentes
para ver qual o mais adequado...
em vez de estar mais atenta a outras coisas que me dizia,
estar mais atenta ao seu cansaço, ao esgotamento,
a que já não aguentava mais, perdia tempo com outras coisas.
Este tempo de convivência, de partilha, realmente
eu diria que ajuda muito.
É uma oportunidade de crescimento interno,
de aprendizagem e de ganhar coerência pessoal.
Mas quando a doença nos para,
de repente começam a surgir muitas perguntas.
Perguntas relacionadas com algo tão simples como
"Porque é que me acontece a mim?" "Era o momento certo?"
porque parece que era uma idade na qual talvez não se esperasse
estar imobilizado pela doença ou estar próximo da morte.
Ou perguntamo-nos se tivemos uma vida razoavelmente boa,
tentando fazer o bem à nossa volta.
E sentimos que a vida nos trata injustamente com estas doenças.
Estamos num cenário onde aparecem
perguntas pelo sentido,
perguntas pelos valores,
também perguntas sobre se me encontro em paz
na minha relação com os outros, na relação comigo mesmo
ou na relação com um ser transcendente.
Qualquer pessoa, independentemente das suas crenças ou ateísmo,
pode sentir necessidade de se reconciliar
ou de dar sentido à sua vida.
Gostaria de clarificar que a dimensão espiritual
nem sempre tem um conteúdo religioso.
Mais, em muitos casos há pessoas
que têm uma vivência espiritual
sem uma aproximação ao religioso.
Todas as pessoas têm uma visão espiritual das coisas,
ainda que nem sempre seja reconhecida, nem sempre lhe demos nome,
porque essas dimensões que têm os seres humanos,
que aparecem, mas que normalmente caminhamos com elas
é como o ar que também não vemos,
sabemos que existe e que nos ajuda a viver.
O preconceito ou a timidez no momento de falar destes temas
podem bloquear algo que é fundamental ter em conta.
Às vezes o problema está no próprio cuidador,
que não ousa falar disso,
porque sabe que significa entrar numa situação
de comunicação profunda e, às vezes, de comunicação dolorosa,
porque tem a ver com "despedir-se",
tem a ver com o fim.
Não se trata de fazer uma terapia ou direção espiritual.
Sabes o que não me ajuda?
Quando as pessoas querem impor as suas crenças,
a sua forma de ver a vida.
Por exemplo, a religião.
Eu sou agnóstico, por exemplo,
e respeito muito os que têm uma religião.
Respeito-os muito, realmente,
mas não sou nada religioso.
Prefiro ver a morte, desde fora do âmbito da religião.
Trata-se de acompanhar enquanto o próprio doente
vai encontrando os seus temas e argumentos particulares.
Então, entrou o sol, fechou os olhos e disse,
estou na praia do céu, ao solzinho.
Isso vai ajudar, sobretudo, a não bloquear.
Isto acontece-nos no plano emocional e também no espiritual.
Ou seja, a importância no acompanhamento,
que a pessoa possa pôr em palavras tudo o que está viver.
Explorar seria a palavra chave para acompanhar.
Porque ao explorar, permite-se que o outro expresse as dúvidas,
as inquietudes, os recursos, as capacidades, os medos.
Creio que essa é a forma mais fundamental de acompanhar.
Quando a Victoria morreu, podem imaginar, a minha dor foi tremenda.
Emocionalmente, estava destroçada porque não parava de chorar,
mas aconteceu algo impressionante e essa experiência,
esse registo que comentava antes, de que as pessoas me aconchegavam.
Eu sentia-me aconchegada, protegida,
senti-o do mesmo modo mas a partir de dentro,
havia algo que me acompanhava.
Não sei... a vida.
Era uma sensação de sentido,
de que a vida estava comigo e que a vida continuava connosco,
e que a vida me apoiava nesse momento
mais do que em qualquer outro momento da minha vida
e de todo este processo.
Muitas pessoas acham que não podem ajudar os entes queridos,
porque não sabem o que fazer, o que dizer,
porque manifestam os seus temores
e pensam que não tem nada a oferecer.
Mas o simples facto de escutar
e acompanhar é já uma grande ajuda.
Quando as pessoas se sentem,
e nós nos sentimos, escutados, acolhidos,
nesses processos é como se se libertasse o espírito,
como se se libertasse a alma.
E isso é uma autentica maravilha, é uma dádiva.
Por outro lado, não se trata apenas da ajuda dada pelo acompanhante.
Sinto-me orgulhoso sobretudo por, nestes últimos tempos,
ter-lhes dado a tranquilidade
para que eles possam enfrentar isto com mais sossego,
que eles não tenham esse medo da morte.
Eu sei que para eles, sobretudo para os meus filhos,
é um tema muito forte, porque uma tem quinze e o outro vinte e um anos.
Mas eu sei que vão ser fortes
e vão saber enfrentar
e vão saber estar ao meu lado até ao último momento
e eu vou ficar-lhes extremamente grato.
Impressionante foi vê-lo, depois de todo o processo,
depois de ter morrido.
E ficou com uma paz...
Ficou com uma cara de alegria,
tinha cara de alegria.
Tinha um sorriso de tranquilidade e de alegria
que nos fazia felizes
por termos podido levar a cabo
entre todos o que ele tinha querido...
A proximidade do fim,
costuma implicar uma reconstrução da própria vida.
Valoriza-se o que se fez, o que se deixou de fazer...
Encontrar um significado para a vida, sentir que "valeu a pena",
ajuda a recompor a própria biografia
com base nas coisas mais positivas.
Poder assim reviver, de alguma maneira,
momentos que foram felizes.
Poder agradecer a quem quer que seja, ou a ninguém,
realmente este tempo passado juntos.
Recuperar as histórias de todas essas pessoas
que estão à nossa volta
e que, realmente, vale a pena escutar,
não só por ser benéfico para a outra pessoa,
estás a ajudá-la
a organizar a sua vida
e reconciliar-se com muitas coisas,
mas também para nós próprios...
porque nos transmite uma história de vida,
que a nós, com certeza,
nos vai ajudar em muitas ocasiões,
de facto, para mim é das coisas mais gratificantes
com que me deparei,
parte dessa pessoa fica em mim.
Também se faz uma revisão do legado,
o que se deixa a outros ao partir.
O que se fez pode continuar na família,
mas também se pode tratar
de um legado intelectual ou artístico,
de avanço social ou no âmbito profissional, etc.
Há pouco tempo, uma pessoa contava-me
que trabalhou muito em investigação.
Saber que tinha contribuído um pouco para a ciência implicava
que algo de si ia permanecer quando ele já cá não estivesse.
Estava, de algum modo, a transcender a sua própria experiência
mais além de si mesmo.
Esta também é uma dimensão chave.
Os cuidadores podem dizer à pessoa que está doente,
olha, quando tu não estiveres cá, vais continuar a estar de outra forma,
para nós foste um tesouro, foste uma dádiva.
Pode-se elaborar um documento,
um álbum, um testamento escrito,
uma gravação de vídeo ou de voz, ou seja,
um suporte físico onde registar as recordações.
Fez até um vídeo para a despedida.
Colocou as suas imagens e também imagens de nós
e colocou as suas canções.
Estávamos na casa mortuária e estávamos com ele, porque eu sabia
que o Carlos... estava com ele nos trabalhos que ele tinha realizado,
estava ali connosco.
Não queria que houvesse lágrimas...
A evocação e a expressão também se podem apoiar
em materiais como fotografias, música...
Esta fotografia é um dos maiores apoios
pelo qual o meu pai começou, e eu quis
que ele se apoiasse nas coisas positivas e construídas
e no seu propósito.
Ele tinha um propósito bem definido que era o de cuidar.
Ele cuidava de plantas, de animais, cuidou da família,
cuidou dos filhos e cumpriu esta missão.
Então disse para nos apoiarmos nas coisas positivas.
Acontece que nunca tínhamos agradecido ao meu pai
por tudo o que fez por nós desde que a minha mãe morreu.
Então, dedicamos-lhe este texto:
"Obrigado pelo teu esforço, por seres um lutador,
um exemplo para todos, por tomares as rédeas e cuidares desta família,
obrigado por tudo isto e muito mais".
Sente-se a necessidade de fechar o ciclo vital.
Também a reconciliação com outras pessoas
principalmente com aquelas de quem gostamos
mas com a vida... as coisas que fizemos
ou as coisas que deixamos por fazer, porque às vezes...
sentimos, como mudamos as prioridades nesses momentos
e preocupam-nos mais outras coisas mais fundamentais,
há ocasiões em que uma pessoa sente que não...
que não fez certas coisas que deveria ter feito
mas também valorizamos o que fizemos.
Para a pessoa que acompanha ou para os entes queridos
que acompanham esse doente,
também é importante despedir-se bem, resolver as coisas e reconciliar-se
... porquê? Bem, porque a vida termina
mas a relação com essa pessoa vai continuar,
e isto ajuda a que o processo de luto seja mais fácil.
A única coisa importante, que é fundamental,
que é nuclear na vida das pessoas,
é podermo-nos sentir amados e poder amar.
É poder dizer, valeu a pena estar contigo e caminhar contigo,
termos caminhado juntos.
A proximidade da morte e o progressivo desapego pela vida,
pode colocar o doente em condições de aprofundar a sua experiência
tanto de comunicação com os outros, como sobre o sentido da sua vida
e a possibilidade da transcendência.
Eu acho que ele estava a preparar-se para esse momento.
E por isso acredito que esse silêncio,
raro nele, que nunca parava de falar,
era isso, o aceitar da sua partida, que ia embora.
Porque, como é óbvio, quando se dá um momento assim,
em que já esperas o teu fim, consideras muitas coisas.
E aí ele exteriorizou muita coisa.
Extremamente enriquecedor. Muito.
A morte não tem de ser necessariamente aterradora ou triste.
Transformando as condições,
muitas pessoas podem chegar a aceitá-la numa profunda paz.
Durante os dois anos, houve uma evolução,
em que eu próprio tenho dificuldade em acreditar.
Primeiro, o golpe, o impacto de saber
que me diagnosticaram uma doença destas, tão dura.
E depois foi, realmente, em menos de um ano,
admitir a doença com esta naturalidade.
Sem nenhum tipo de ansiedade,
nenhum tipo de medo do que pudesse advir, pelo contrário.
Sim. Esteve completamente tranquilo.
Foi uma morte muito suave.
Não fez nenhum tipo de gesto nem nada.
Bem. Muito tranquilo. Agarrando-o, agarrava-o fisicamente.
Eu coloquei a mão no seu peito,
peguei numa mão, o meu irmão pegou na outra mão.
Estávamos todos a acompanhá-lo.
E a minha irmã disse: "Pai, se soubesses que era tão fácil,
com certeza terias partido antes."
Em relação a esse momento, o que perceciono e que sinto
é que ele realmente morreu como queria.
E morreu em paz.
Essa placidez na morte foi muito facilitada pela equipa,
estando presente, sabendo atuar nesse momento.
E passou rapidamente da vida à morte em nada,
num suspiro.
Ele fechou os olhos e assim foi, assim foi.
Não identifico o acompanhamento do fim da vida
apenas como o acompanhamento nestes últimos meses,
neste caso três, mas sim os dois últimos anos.
Para mim, agradeço por ter tido
a oportunidade, nesses dois anos, de fazer todo o processo.
É a confirmação, por experiência, de que existe algo mais
do que o que vemos com estes olhos,
do que vejo com estes olhos e do que sinto com este...
talvez transcendência e a experiência de "nós".
Não acho que isto se pudesse ter sido ultrapassado sem o apoio,
a ligação, a união entre tantas pessoas que me acompanharam.
E, sem dúvida, não o trocaria por nada.
Mais, se tivesse de voltar a passar por isso,
imagino que voltaria a fazê-lo.
Sentir-me bem comigo mesma.
Ou seja, eu fiz tudo o que tinha que fazer.
Essa paz, essa tranquilidade de dizer, fiz tudo o que tinha que fazer.
Considero-me forte, mas não pensei que pudesse ser tão forte.
Mas quando uma pessoa se encontra numa situação assim,
nunca se sabe até onde vai chegar, até onde pode chegar.
Enfrentei a vida olhos nos olhos.
Enfrentei a vida olhos nos olhos e ...
dizer "Calhou-me viver isto e sigo em frente".
Foram momentos muito importantes na minha vida.
Foram momentos em que qualquer coisa,
pegar-lhe na mão simplesmente,
ou simplesmente passear no hospital pelo corredor,
ou qualquer coisa. Era viver as coisas muito intensamente.
A generosidade das pessoas
que me permitiram acompanhá-las nestes momentos.
Julgo que é realmente um ato de generosidade,
poder participar num momento importante das famílias.
Cada pessoa que morre e que eu tenha tratado,
claro, há uma parte de mim que vai com aquela pessoa.
Há uma parte de mim que pode ir.
Mas, não sei, o que te fica naquele momento,
de ter podido ajudar aquela pessoa, é tão grande que eu...
não sei, pensava que no coração não podia haver muitas pessoas.
Eu pensava que não podias amar tantas pessoas.
E a verdade é que, quanto mais amas,
mais pessoas cabem no teu coração.
A certa altura, eu decidi continuar.
Creio que dá muito sentido à minha vida.
Que me confronta menos com a minha própria morte,
ainda que pense na minha morte
ao estar presente muitas vezes na morte dos pacientes.
É uma escola de vida, não é uma escola de morte.
É uma escola de vida.
Porque eu não lido com corpos, lido com pessoas vivas.
Quando continuamente vemos pessoas a morrer e vemos como se despedem
como valorizam os detalhes, os momentos, os sorrisos.
Vemos tudo isso nos pacientes.
Aí começamos a valorizar, falo por mim,
o sentido das coisas
e a importância que têm as coisas na minha vida pessoal.
E o valor da vida e o valor de amar,
é o que aprendemos aqui, realmente
e não tem preço.
Dizem: "que horror, como podes trabalhar nisto?"
"Como podes estar nisto há quinze anos
e ir contente para o trabalho? Isto é horrível!"
"Todo o dia com a morte, todo o dia com a doença grave,
todo o dia com o sofrimento..."
E, realmente, há que dizer que quando mudas o ponto de vista,
quando aprendemos a ver os doentes
não como uma pessoa que tens de curar,
mas sim como uma pessoa a quem temos de ajudar,
de acompanhar no final da vida.
Vemos a utilidade de estar ali,
como médico e também como pessoa,
acompanhando-o, é tão gratificante que,
realmente nos ajuda a que o dia a dia seja muito mais gratificante
do que em muitas outras especialidades médicas.
E foi o que eu tentei fazer.
Viver a minha vida o melhor possível, ter uma família.
ter uma família que gosta de mim e da qual eu gosto também
e com isso estou mais do que satisfeito com a vida.
Estou satisfeito, satisfeito.
Por isso, a todos os que estiverem nas minhas circunstâncias,
envio um abraço
e espero receber o vosso também.
Sobretudo, fico com os sorrisos.
No meio da tristeza, no meio da pena
e no meio da dor emocional,
esse momento em que se cria uma ligação e nasce um sorriso.
O sorriso sereno dos doentes em muitos momentos.
Parece mentira, mas
as declarações de amor mais bonitas,
vi-as entre casais que se despedem.
Casais que se cuidam na última fase da doença.