1
00:00:02,022 --> 00:00:05,315
뒤에 보이는 것이 제 뇌종양이었습니다.

2
00:00:07,125 --> 00:00:08,845
멋있지 않나요?

3
00:00:08,869 --> 00:00:11,306
(웃음)

4
00:00:11,306 --> 00:00:13,622
중요한 점은 "이었다"는 것입니다.

5
00:00:13,622 --> 00:00:15,411
휴.

6
00:00:15,411 --> 00:00:20,517
(박수)

7
00:00:20,517 --> 00:00:24,679
뇌종양에 걸린다는 것은 상상하시는 대로

8
00:00:24,679 --> 00:00:26,575
저에겐 충격적인 소식이었습니다.

9
00:00:26,575 --> 00:00:28,984
전 암에 대해 하나도 몰랐어요.

10
00:00:30,059 --> 00:00:33,864
서양 문화에선 암에 걸렸을 때

11
00:00:33,864 --> 00:00:36,102
마치 당신이 사라지는 것과 같습니다.

12
00:00:36,509 --> 00:00:43,117
복잡한 인간이라는 당신의 삶이
의료 데이터로 대체되는 거죠.

13
00:00:43,117 --> 00:00:49,188
당신의 사진, 진단, 검사 결과,

14
00:00:49,188 --> 00:00:50,933
약물 목록입니다.

15
00:00:51,740 --> 00:00:53,734
또한 모두가 변합니다.

16
00:00:54,439 --> 00:00:56,795
당신은 갑자기 다리의 질병이 됩니다.

17
00:00:57,384 --> 00:01:01,488
의사들은 당신이 이해할 수
없는 언어로 말하기 시작합니다.

18
00:01:01,983 --> 00:01:07,277
그들은 당신의 몸과 사진을

19
00:01:07,277 --> 00:01:11,484
손가락으로 가리키기 시작하죠.

20
00:01:12,187 --> 00:01:15,204
사람들도 변하기 시작하여

21
00:01:15,204 --> 00:01:21,456
인간을 대하기 보다는 
병을 대하기 시작하니까요.

22
00:01:21,459 --> 00:01:23,604
그들은 "의사가 뭐래?" 라고 묻죠.

23
00:01:23,604 --> 00:01:26,048
"안녕"이라고 하기도 전에 말이에요.

24
00:01:27,976 --> 00:01:29,863
또한 그 사이에

25
00:01:29,863 --> 00:01:35,083
당신은 아무도 답을 주지
않는 질문을 갖게 됩니다.

26
00:01:35,083 --> 00:01:37,858
"내가 할 수 있나?"
라는 질문들이죠.

27
00:01:37,858 --> 00:01:39,883
내가 암에 걸린 동안
일을 할 수 있나?

28
00:01:40,507 --> 00:01:45,054
공부는? 사랑은 나눌 수 있나?
창의적일 수 있을까?

29
00:01:45,864 --> 00:01:49,282
그리고 궁금해합니다.
"내가 무슨 일을 저질러서 이렇게 됐지?"

30
00:01:49,282 --> 00:01:53,470
또 "내 생활 방식을 
바꿀 수 있나?" 라고 묻습니다.

31
00:01:53,470 --> 00:01:56,148
"뭐라도 할 수 있나?"


32
00:01:56,148 --> 00:01:58,293
"다른 선택은 없나?"
라며 궁금해합니다.

33
00:02:00,333 --> 00:02:05,938
당연히 의사들은 이 모든 
상황에서 좋은 사람들입니다.

34
00:02:05,938 --> 00:02:11,904
왜냐하면 그들은 아주 전문적이고
당신의 치유에 전념하기 때문이죠.

35
00:02:11,904 --> 00:02:17,152
하지만 그들은 환자들을
대하는데 아주 익숙해요.

36
00:02:17,152 --> 00:02:24,124
그래서 가끔 이 일이 당신에게
고문이라는 사실을 잊어버리죠.

37
00:02:24,128 --> 00:02:29,053
그리고 당신이 말 그대로
환자가 된다는 사실도 잊죠.

38
00:02:29,053 --> 00:02:31,508
"환자"의 의미는
"기다리는 사람"입니다.

39
00:02:31,508 --> 00:02:32,895
(웃음)

40
00:02:32,895 --> 00:02:37,108
많은 게 변하지만 사실,

41
00:02:37,108 --> 00:02:42,791
그들은 당신의 상태를 알아가는 데에
당신을 끌어들이려 하지 않고

42
00:02:42,791 --> 00:02:46,948
당신의 친구와 가족을 끌어들이거나

43
00:02:46,948 --> 00:02:50,722
혹은 당신의 삶의 방식을
바꿀 수 있는 방법을 보여주려 합니다.

44
00:02:50,722 --> 00:02:53,142
당신이 겪고 있는 일의
위험을 최소화 하기 위해서요.

45
00:02:54,083 --> 00:02:57,901
그 대신 당신은 매우
전문적인 낯선 이들 사이에서

46
00:02:57,901 --> 00:03:02,992
강제적으로 기다리게 됩니다.

47
00:03:04,815 --> 00:03:06,864
제가 병원에 있을 때

48
00:03:06,864 --> 00:03:10,306
제 암 사진을 달라고 하였고

49
00:03:10,306 --> 00:03:12,415
그것과 대화를 나누었습니다.

50
00:03:13,120 --> 00:03:15,292
보통 자신의 암 사진을 
달라고 하지 않기 때문에

51
00:03:15,292 --> 00:03:20,244
얻기가 굉장히 어려웠어요.

52
00:03:20,244 --> 00:03:22,013
사진한테 말을 걸고

53
00:03:22,013 --> 00:03:26,611
"그래, 암아. 네가 
나의 전부는 아니야.

54
00:03:26,615 --> 00:03:28,587
난 이 이상이야.

55
00:03:28,587 --> 00:03:35,036
어떤 치유가 되든 내 전부를
상대해야 할거야." 라고 말했어요.

56
00:03:35,036 --> 00:03:40,994
그리고 다음 날, 전 의료 소견을
얻고 병원을 떠났습니다.

57
00:03:40,994 --> 00:03:45,592
전 제 암과 저의 관계를 
변화시키기로 하였고

58
00:03:45,596 --> 00:03:48,460
수술처럼 극단적인 일이 일어나기 전에

59
00:03:48,464 --> 00:03:52,053
제 암에 대해 더 배우기로 결정했어요.

60
00:03:54,037 --> 00:04:00,921
전 예술가입니다, 제 일에
여러가지 오픈 소스 기술들과

61
00:04:00,921 --> 00:04:03,454
공개 정보를 사용하지요.

62
00:04:03,454 --> 00:04:09,565
그래서 저의 최선은 모두 
공개하고 모든 정보를 얻고

63
00:04:09,565 --> 00:04:15,192
그 누구라도 접근할 수 있게
사용하는 것이었습니다.

64
00:04:16,269 --> 00:04:20,196
그래서 라 큐라 (La Cura)라는
웹사이트를 개설했습니다.

65
00:04:20,196 --> 00:04:23,338
그 곳에 제 의료 자료를
온라인 공개했죠.

66
00:04:23,338 --> 00:04:25,245
사실 해킹해야 했어요.

67
00:04:25,245 --> 00:04:29,405
이 얘기는 다른 자리에서 할게요.

68
00:04:29,405 --> 00:04:30,752
(웃음)

69
00:04:30,752 --> 00:04:33,343
제가 라 큐라 (La Cura)--

70
00:04:33,343 --> 00:04:35,682
이태리어로 "치유"라는 
단어를 선택한 이유는

71
00:04:35,682 --> 00:04:38,404
여러 문화에서

72
00:04:38,404 --> 00:04:42,621
"치유"라는 말은 다른
의미를 갖기 때문입니다.

73
00:04:43,066 --> 00:04:44,709
저희 서양 문화에서

74
00:04:44,709 --> 00:04:49,172
이 뜻은 병을 근절하거나
뒤집는 걸 의미하는데

75
00:04:49,172 --> 00:04:50,730
다른 문화에서

76
00:04:50,730 --> 00:04:54,290
예를 들어 동양 문화,

77
00:04:54,290 --> 00:04:58,436
지중해 문화, 라틴계 나라,
아프리카 등에선

78
00:04:58,436 --> 00:05:00,209
다른 의미를 가질 수 있습니다.

79
00:05:00,628 --> 00:05:05,965
당연히 저는 의사들과

80
00:05:05,965 --> 00:05:08,194
의료인들의 의견에 관심이 갔지만

81
00:05:08,194 --> 00:05:14,235
그러면서 또한 예술가의, 시인의,

82
00:05:14,239 --> 00:05:16,376
디자이너의,

83
00:05:16,376 --> 00:05:20,356
또, 다른 누구, 음악가들의
치유에도 관심이 있었습니다.

84
00:05:20,889 --> 00:05:23,729
사회적 치유와

85
00:05:23,729 --> 00:05:26,417
정신적 치유,

86
00:05:26,417 --> 00:05:28,941
영적인 치유,

87
00:05:28,941 --> 00:05:31,999
정서적 치유,

88
00:05:31,999 --> 00:05:34,857
다른 형태의 치유에
관심이 있었습니다.

89
00:05:36,920 --> 00:05:40,546
그리고 효과가 있었어요.

90
00:05:40,546 --> 00:05:43,929
라 큐라 (La Cura) 웹사이트는
전염적이었어요.

91
00:05:43,929 --> 00:05:48,634
이태리와 다른 나라에서
많은 언론의 주목을 받았고

92
00:05:48,634 --> 00:05:54,410
재빠르게 50만개 이상의

93
00:05:54,410 --> 00:05:56,318
이메일, 소셜 네트워킹을
통한 연락을 받았습니다.

94
00:05:56,318 --> 00:05:59,543
대부분이 제 암을 치료에 
관한 의견이었지만

95
00:05:59,543 --> 00:06:02,954
그보다 많은 것들은 제 자신을
완전한 인격체로써의

96
00:06:02,954 --> 00:06:05,319
치유에 대한 의견이었어요.

97
00:06:06,283 --> 00:06:10,285
예로, 수천가지의 비디오 영상,

98
00:06:10,285 --> 00:06:14,269
그림, 사진, 예술 행위들이

99
00:06:14,269 --> 00:06:16,008
라 큐라 (La Cura)를 위해
제작되었어요.

100
00:06:16,756 --> 00:06:20,030
다른 예로, 여기 
프란세스카 피니의 공연입니다.

101
00:06:21,141 --> 00:06:25,432
혹은, 예술가 패트릭 릭티는

102
00:06:25,432 --> 00:06:30,020
제 암의 3D 조각을 만들어

103
00:06:30,020 --> 00:06:32,771
싱기버스 (Thingiverse)에 내놨어요.

104
00:06:32,771 --> 00:06:34,964
이제 여러분도 제 암을
가질 수 있습니다!

105
00:06:34,964 --> 00:06:37,557
(웃음)

106
00:06:37,561 --> 00:06:40,958
생각해보면 참 좋은 일이에요.

107
00:06:40,958 --> 00:06:42,782
우리 암을 공유할 수 있죠.

108
00:06:44,234 --> 00:06:46,593
그리고 이 일은

109
00:06:46,593 --> 00:06:49,958
과학자, 전통적인 의료 전문가,

110
00:06:49,958 --> 00:06:51,645
여러 연구원들, 의사,

111
00:06:51,645 --> 00:06:54,371
모두가 조언을 주기 위해
저와 연결되었어요.

112
00:06:54,371 --> 00:06:56,270
이 모든 정보와 지지와 함께

113
00:06:56,270 --> 00:07:01,985
전 신경외과의사들과

114
00:07:01,989 --> 00:07:04,945
전통적인 의사,

115
00:07:04,945 --> 00:07:11,094
종양의, 그리고 수백명의
봉사자들과 팀을 꾸려

116
00:07:11,094 --> 00:07:14,313
제가 받은 자료들에 대해

117
00:07:14,313 --> 00:07:19,756
의논할 수 있었어요.
아주 중요한 일이죠.

118
00:07:19,756 --> 00:07:26,095
그리고 다같이 저희는 
제 치유를 위한 전략을 세웠어요.

119
00:07:26,095 --> 00:07:29,746
여러 언어와 문화에 따라 말이죠.

120
00:07:29,746 --> 00:07:32,955
그리고 현재 전략은 온 세계와

121
00:07:32,955 --> 00:07:35,597
수 천년 인간의 역사를 
돌아다니고 있죠.

122
00:07:35,597 --> 00:07:37,680
저에겐 굉장히 놀랄 일입니다.

123
00:07:37,680 --> 00:07:39,364
[수술]

124
00:07:39,364 --> 00:07:44,323
수술 후 MRI에선 운 좋게도
적거나 무성장의 암이 나타났어요.

125
00:07:45,005 --> 00:07:48,346
전 시간을 가져 선택할 수 있게 됐죠.

126
00:07:48,346 --> 00:07:52,061
제가 같이 일하고 싶은
의사를 선택하고

127
00:07:52,061 --> 00:07:54,465
제가 머물고 싶은 병원을 선택하고

128
00:07:54,489 --> 00:07:58,440
그 사이에 수 천명의 
지지를 받았습니다.

129
00:07:58,440 --> 00:08:01,651
어느 누구도 저를 동정하지 않았어요.

130
00:08:01,651 --> 00:08:07,369
모두들 제가 나아지는데에

131
00:08:07,369 --> 00:08:09,225
도움이 될 일을
할 수 있을거라 느꼈죠.

132
00:08:09,225 --> 00:08:12,630
이게 라 큐라 (La Cura)에서
가장 중요한 점입니다.

133
00:08:14,081 --> 00:08:15,283
결과가 어떠냐구요?

134
00:08:16,122 --> 00:08:18,439
전 나아졌습니다.
보시다시피 매우 나아졌죠.

135
00:08:18,439 --> 00:08:23,735
(박수)

136
00:08:23,735 --> 00:08:26,203
아주 좋은 소식이 있습니다:

137
00:08:26,207 --> 00:08:27,777
수술 후 저는

138
00:08:27,777 --> 00:08:33,336
아주 낮은 양의 신경교종을
갖게 됐고, 가지고 있습니다.

139
00:08:33,336 --> 00:08:37,732
이건 많이 성장하지 않는
좋은 종류의 암에 속하죠.

140
00:08:37,732 --> 00:08:41,275
전 제 삶과 생활 방식을
완전히 바꿨습니다.

141
00:08:42,250 --> 00:08:47,375
제가 한 일들 모두 저를
끌어들이려 신중하게 계획됐죠.


142
00:08:48,055 --> 00:08:52,155
아주 고되었던

143
00:08:52,155 --> 00:08:54,116
수술이 끝나기 마지막 몇 분 전까지

144
00:08:54,116 --> 00:08:58,081
전극 행렬이 이 쪽 뇌에 심어졌습니다.

145
00:08:58,081 --> 00:08:59,961
뇌가 무엇을 조종하는지

146
00:08:59,961 --> 00:09:05,248
나타내는 기능적 지도를
만들기 위해서요.

147
00:09:05,248 --> 00:09:08,906
그리고 수술 직전에

148
00:09:08,906 --> 00:09:15,687
제가 맞이하는 위험요소와

149
00:09:15,687 --> 00:09:20,584
그걸 피할 수 있는지 알아보기 위해

150
00:09:20,584 --> 00:09:24,262
제 뇌의 기능적 지도에 대해
논의 할 수 있었습니다.

151
00:09:24,262 --> 00:09:26,392
당연히 있었습니다.

152
00:09:26,392 --> 00:09:27,489
[개방]

153
00:09:27,489 --> 00:09:32,940
이 개방성이 라 큐라 
(La Cura)의 핵심이었어요.

154
00:09:32,940 --> 00:09:37,699
수천 명의 사람들이 자신들의
이야기와 경험을 공유했고요.

155
00:09:37,699 --> 00:09:42,377
의사들은 평소 
암에 대해 생각할 때

156
00:09:42,377 --> 00:09:47,320
좀처럼 상담하지 않는
사람들과 상의하게 되었어요.

157
00:09:47,320 --> 00:09:51,953
제가 직접 찾아냈어요.

158
00:09:51,953 --> 00:09:54,313
다른 언어들이 지속적으로
통역되는 상태이죠.

159
00:09:54,313 --> 00:09:58,210
바로 과학과 감정이 만나고

160
00:09:58,210 --> 00:10:02,861
평범한 연구가 전통적인
연구를 만나게 된 겁니다.

161
00:10:02,861 --> 00:10:04,213
[사회]

162
00:10:04,213 --> 00:10:09,585
라 큐라 (La Cura)의
가장 중요한 점은

163
00:10:09,585 --> 00:10:16,610
매우 열중하고 연결된 사회의
일부분이 되었다고 느끼는 겁니다.

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이 사회의 건강이 모든 사회 요소의
건강에 달려있어요.

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이 세계적인 성과가
제 암을 치료한 오픈소스입니다.

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그리고 제가 느끼기론

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저를 위한 치료였지만
우리 모두를 위한 것입니다.

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감사합니다.

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(박수)