0:00:00.000,0:00:03.135
... La 1ère. (sigle de la chaîne)
0:00:03.460,0:00:06.142
(Sigle de l'émission Vacarme) Vacarme
0:00:06.253,0:00:08.429
(Karine) Je deviendrai [br]l'ombre de moi-même.
0:00:08.701,0:00:12.376
Ça c'est... je pense que je suis... [br]c'est ce qui m'attend.
0:00:12.748,0:00:16.228
Mais c'est les autres qui vont devoir, [br]
0:00:16.228,0:00:19.228
ça sera dur pour les autres,
0:00:19.228,0:00:20.643
s'ils sont encore là.
0:00:20.978,0:00:26.983
Moi, je vais me... m'effacer, [br]finalement, c'est ça.
0:00:26.983,0:00:32.229
L'Alzheimer, c'est l'oubli de tout, [br]c'est l'effacement des souvenirs.
0:00:32.229,0:00:33.943
Ça va être dur pour les autres.
0:00:33.943,0:00:41.002
(Musique avec bips)
0:00:41.002,0:00:46.282
Vacarme.
0:00:46.282,0:00:50.952
Ma mémoire, c'est moi!
0:00:50.952,0:00:56.932
Marc Giouse, Véronique Marti.
0:00:58.991,0:00:59.888
(Véronique Marti) Bonjour à tous.
0:01:00.100,0:01:03.027
Karine est une femme [br]d'un peu plus de cinquante ans.
0:01:03.027,0:01:06.670
Elle est artiste céramiste [br]et avec son mari Pascal,
0:01:06.670,0:01:09.060
elle vit à Prangins, sur la côte vaudoise.
0:01:09.060,0:01:10.885
Ils ont quatre enfants.
0:01:10.885,0:01:15.240
Karine fait partie d'une minorité: [br]celle des jeunes Alzheimer.
0:01:15.608,0:01:20.685
Ils sont environ 2700 en Suisse, [br]entre 45 et 64 ans,
0:01:20.685,0:01:24.946
à souffrir de cette maladie qui touche [br]en principe les personnes plus âgées.
0:01:25.225,0:01:27.623
Mais le chiffre est probablement[br]sous-estimé,
0:01:27.623,0:01:31.527
car beaucoup de malades s'ignorent, [br]selon la psychologue Marianna Gawrysiak,
0:01:31.527,0:01:36.490
qui anime un groupe d'écoute et d'entraide[br]pour les jeunes Alzheimer à Marsens,
0:01:36.490,0:01:37.792
dans le canton de Fribourg.
0:01:38.039,0:01:41.917
Karine pensait d'abord [br]à une grosse fatigue, un burn-out,
0:01:41.917,0:01:45.727
mais en consultant son médecin, [br]le diagnostic est tombé comme un couperet.
0:01:46.216,0:01:51.009
Qu'est-ce qui change quand on perd[br]petit à petit ses capacités cognitives?
0:01:51.227,0:01:55.409
Et quand la mémoire s'effrite, [br]que reste-t-il de la personnalité?
0:01:55.978,0:01:59.949
Voici "Un coeur à nu", [br]un reportage de Cécile Guérin,
0:01:59.949,0:02:01.739
réalisé par Matthieu Ramsauer.
0:02:01.739,0:02:09.831
(Sigle de l'émission Vacarme)
0:02:09.831,0:02:12.641
(Cécile Guérin) J'ose vous demander [br]de vous mettre un peu plus proche de moi,
0:02:12.641,0:02:15.495
comme ça quand je... [br]ou alors si vous êtes mal ass...
0:02:15.948,0:02:18.235
Oui, sinon je me lève et tout ça?
0:02:18.235,0:02:21.260
(Voix superposées) [br]C'est plus confortable, mais...
0:02:24.679,0:02:28.706
(CG) Merci, en tout cas, [br]de me recevoir chez vous.[br]
0:02:28.706,0:02:37.046
(Musique)
0:02:37.046,0:02:40.715
Est-ce que vous arrivez à me dire, [br]en fait quand est-ce que ça s'est déclaré
0:02:40.715,0:02:45.556
et au départ, comment vous vous [br]en êtes aperçue? Alors, Karine?
0:02:46.009,0:02:47.655
(Karine) Comment est-ce qu'on va dire ça?
0:02:47.655,0:02:49.510
Parce qu'en fait, [br]moi je m'en suis pas rendu compte,
0:02:49.510,0:02:52.280
j'ai toujours été un peu... tête en l'air,
0:02:52.280,0:02:55.907
avec un parcours artistique, avec --
0:02:55.907,0:02:57.806
(CG) Vous êtes artiste?[br](K) -- tout ce... Voilà.
0:02:57.806,0:03:04.058
Avec tout ce côté où tout d'un coup, [br]il y a une idée qui se présente,
0:03:04.058,0:03:08.974
et puis on se jette dessus, et puis [br]on essaie de l'exploiter à quelque part.
0:03:08.974,0:03:13.047
Enfin je veux dire, pff, [br]moi j'ai rien vu. J'ai rien vu.
0:03:14.286,0:03:17.245
(CG) Et vous, Pascal, est-ce que vous avez[br]le même, la même lecture,
0:03:17.245,0:03:21.015
ou vous avez vu des choses, [br]ou est-ce que, finalement, dans la vie,
0:03:21.015,0:03:23.748
comme Karine est artiste et a ce... [br]
0:03:23.748,0:03:26.748
je sais pas, je vous connais pas, [br]mais je me dis...
0:03:26.748,0:03:28.838
(Pascal) Oui, c'était un peu, [br]c'était un peu l'excuse, [br]
0:03:30.238,0:03:31.688
l'excuse facile qu'on se donnait.
0:03:31.688,0:03:34.879
Puis on est... quand on vit [br]sous le même toit, quand on est conjoint,
0:03:34.879,0:03:37.742
on est presque trop proche, [br]on n'a pas de recul sur la situation.
0:03:37.742,0:03:39.711
Donc on est presque trop proche [br]pour voir ces choses.
0:03:40.163,0:03:45.040
Et nous, c'est dans d'autres situations, [br]des amis qui nous ont alertés.
0:03:45.562,0:03:47.572
Un week-end des 50 ans d'un copain
0:03:47.572,0:03:50.785
où tu avais eu comme [br]des incohérences de langage
0:03:50.785,0:03:53.521
et puis, où il avait dit:[br]
0:03:53.521,0:03:55.861
"Mais c'est quand même bizarre [br]comment elle s'exprime."
0:03:55.861,0:03:58.503
Et puis après, quand tu avais essayé [br]de travailler au tea-room...
0:03:58.503,0:04:00.513
à Saint-Cergues
0:04:00.513,0:04:04.203
et que tu te souvenais [br]plus au bout de cinq minutes
0:04:04.203,0:04:06.222
tu te souvenais plus [br]comment on faisait un cappuccino,
0:04:06.222,0:04:08.397
tu étais incapable de reproduire[br]ce qu'on t'avait montré avant.
0:04:08.914,0:04:11.041
Alors on a quand même vu qu'il y avait[br]un petit problème, et puis --
0:04:11.041,0:04:12.701
(CG) Est-ce que dans la maison, [br]dans le quotidien,
0:04:12.701,0:04:14.786
ça passait, en fait, vous êtes...
0:04:14.786,0:04:16.266
(P) C'est-à-dire que dans la maison, [br]
0:04:16.266,0:04:18.436
on a toujours un peu intégré[br]tout le monde,
0:04:18.436,0:04:20.595
tout le monde donne [br]un petit coup de main--
0:04:20.748,0:04:22.508
- (CG) Vous êtes une grande famille, hein?[br]- (P) Oui.
0:04:22.508,0:04:24.721
(CG) Deux grands garçons, [br]deux grandes filles maintenant.
0:04:24.721,0:04:26.660
(P) Voilà. Et puis c'était [br]un petit peu caché.
0:04:26.859,0:04:29.765
Et puis on pense pas à ça, [br]on se dit pas, il y a un problème.
0:04:30.086,0:04:32.451
On se dit, ben là, Maman, elle peut plus, [br]elle est fatiguée,
0:04:32.451,0:04:34.402
je sais pas, [br]il y a quelque chose qui va pas.
0:04:34.600,0:04:37.530
Mais on pensait pas qu'il y avait [br]quelque chose de grave.
0:04:38.151,0:04:40.136
(CG) Et donc, du coup, [br]vous allez voir le médecin,
0:04:40.136,0:04:41.333
et est-ce que-- [br]- (K) Oui.
0:04:41.333,0:04:43.431
(CG) --assez vite lui, vous donne un diagnostic
0:04:43.431,0:04:44.147
ou médecin de famille?
0:04:44.147,0:04:45.068
(CG) --médecin de famille.
0:04:45.068,0:04:47.287
(K) Médecin de famille, [br]mais c'était des amis aussi,
0:04:47.559,0:04:49.756
que moi je connaissais de longue date.
0:04:50.917,0:04:52.395
Puis au bout d'un moment, elle m'a dit:
0:04:52.395,0:04:56.951
"Mais écoute, j'aimerais bien avoir [br]le coeur net, parce que tu dis que...
0:04:56.951,0:04:59.381
oui, tu es juste fatiguée, [br]vous avez déménagé, [br]
0:04:59.381,0:05:01.410
vous avez fait plein de choses, voilà--"
0:05:01.410,0:05:05.169
- (P) Il y a eu beaucoup-- [br]- (K) Voilà, donc voilà, c'est normal.
0:05:05.636,0:05:06.547
Puis elle m'a dit: [br]
0:05:06.547,0:05:10.007
"Mais mmmh, moi ça me satisfait pas ça, [br]cette réponse-là."
0:05:10.007,0:05:11.926
Donc elle m'a dit:
0:05:11.926,0:05:17.547
"Je vais quand même, on va voir pour... [br]on veut juste investiguer un peu plus."
0:05:18.064,0:05:19.884
Puis je lui dis: "Mais tu fait du... [br]enfin je veux dire,
0:05:19.884,0:05:20.953
tu te fais du souci pour rien,
0:05:20.953,0:05:24.244
c'est gentil, mais ça va très bien! [br](Elle rit)
0:05:24.625,0:05:28.044
Et... mais c'est vrai, [br]j'étais pas du tout consciente de ça,
0:05:28.044,0:05:30.664
sauf que j'étais très fatiguée, voilà.
0:05:30.664,0:05:32.825
(CG) Alors du coup, [br]votre généraliste vous demande
0:05:32.825,0:05:35.415
de faire des investigations [br]plus profondes.
0:05:35.415,0:05:39.371
Et est-ce que c'est long avant de faire[br]un diagnostic, ou ça...
0:05:39.670,0:05:40.923
- (K) Je sais pas (elle rit).[br]- (P) Six mois.
0:05:40.923,0:05:42.594
(K) Je sais... Six mois?
0:05:42.594,0:05:43.936
- (P) Oui, c'était six mois--[br]- (CG) Parce qu'il y a des analyses...
0:05:43.936,0:05:46.612
(P) --parce que, ils ont fait [br]des analyses, déjà...
0:05:46.612,0:05:48.022
des analyses physiques,
0:05:48.022,0:05:52.043
pour voir s'il y avait quelque chose,[br]s'il y avait une tumeur au cerveau,
0:05:52.043,0:05:55.026
s'il y avait... oui, ils ont déjà fait[br]des analyses comme ça.
0:05:55.236,0:05:58.799
Et puis après, ils ont fait [br]des tests neurologiques, [br]
0:05:58.799,0:06:00.869
ils on fait... voilà, donc.
0:06:00.869,0:06:02.339
Et puis chaque fois, [br]il faut prendre rendez-vous.
0:06:02.817,0:06:07.280
Et puis en fait, là, [br]le diagnostic Alzheimer, [br]
0:06:07.280,0:06:09.540
il a été, il a été fait par défaut.
0:06:10.280,0:06:11.836
Parce qu'ils ont rien trouvé d'autre.
0:06:11.837,0:06:14.834
Et puis après, Alzheimer, [br]c'est un type de démence,
0:06:14.834,0:06:18.520
il peut y avoir plusieurs autres... [br]plusieurs autres types.
0:06:18.520,0:06:22.274
Donc, ben voilà. Et puis là, [br]c'est le diagnostic qui a été posé, quoi.
0:06:23.214,0:06:26.120
(CG) Et vous, Karine, [br]quand vous l'avez entendu, [br]
0:06:26.120,0:06:28.450
ce diagnostic un peu par défaut?
0:06:29.120,0:06:31.885
(K) Moi, c'était, pour moi, Hiroshima.
0:06:34.351,0:06:43.372
Parce que... j'avais jamais entendu [br]de jeunes, déjà, j'avais quel âge, 50?
0:06:43.372,0:06:50.368
(P) Oui. Le médecin a donné le diagnostic[br]la semaine des 50 ans de Karine, en fait.
0:06:51.492,0:06:53.209
- (K) Ah oui, voilà (rire). [br]- (P) (inaudible).
0:06:53.752,0:06:58.432
(K) Yes. Beau cadeau (rire). [br]Non, mais --
0:06:58.432,0:07:00.780
(CG) Donc dévastée par la nouvelle?
0:07:00.780,0:07:07.156
(K) Et bien, euh, bien, dévastée... [br]vous êtes sans voix. Alors voilà.
0:07:08.597,0:07:13.049
Puis après, ben, [br]il faut se relever (rire).
0:07:13.479,0:07:15.769
C'est pas toujours évident.
0:07:16.049,0:07:21.425
On sait pas dans quelle étagère (rire), [br]dans le vrai sens du terme.
0:07:21.882,0:07:25.214
Et...
0:07:25.214,0:07:29.034
non, c'est, c'est, c'est... c'est énorme.
0:07:29.034,0:07:31.775
(CG) Et est-ce que... parce qu'on sait [br]qu'il y a peu de médicaments,
0:07:31.775,0:07:35.029
est-ce que vous prenez [br]des médicaments, ou pour...
0:07:35.029,0:07:41.562
(K) J'ai un patch que je dois mettre[br]sur... coller sur ma, sur moi, quoi,
0:07:41.960,0:07:44.159
pas toujours au même endroit.
0:07:44.159,0:07:45.679
(CG) Avec un médicament à l'intérieur?
0:07:45.679,0:07:49.457
(K) Voilà. Il faut pas toucher [br]à l'intérieur parce que c'est un produit,
0:07:49.457,0:07:56.505
voilà, un médicament relativement fort, [br]mais c'est tout.
0:07:57.006,0:08:00.097
Après, le reste, alors il m'a demandé, [br]il m'a fait une très belle...
0:08:00.097,0:08:01.294
est-ce que j'ai déjà dit?
0:08:01.294,0:08:03.898
Je vais me répéter, hein, [br]deux-trois fois, mais (rire).
0:08:04.762,0:08:09.987
Il m'a donné une très belle ordonnance, [br]la première fois.
0:08:09.987,0:08:13.651
Il m'a dit: [br]"Madame, il vous faut lire." (rire)
0:08:13.651,0:08:17.523
J'ai dit: "ça, on peut pas [br]me faire plus plaisir que ça!"
0:08:17.523,0:08:19.326
(CG) Il y a d'autres choses[br]que vous faites?
0:08:19.785,0:08:23.169
Je demande aussi à votre com... [br]mari, Pascal,
0:08:23.525,0:08:26.165
des choses qui pourraient aider, ou?
0:08:26.729,0:08:29.416
(P) Oui, c'est tout ce qui stimule [br]la mémoire, en fait.
0:08:30.213,0:08:32.051
Parce que ce qu'on nous dit, [br]c'est que ça...
0:08:32.770,0:08:34.821
ça freine l'évolution [br]de la maladie, voilà.
0:08:34.821,0:08:36.529
Mais il y a rien pour guérir la maladie.
0:08:36.799,0:08:39.215
Un miracle, voilà, ça c'est, [br]ça c'est une autre--
0:08:39.215,0:08:41.330
mais on discute sur un autre plan [br](rire).
0:08:41.330,0:08:43.889
(P) Si on discute sur le plan médical, [br]il y a pas de médicament.
0:08:44.474,0:08:46.269
Tous les médicaments [br]qui sont donnés en général
0:08:46.269,0:08:48.742
aux gens qui ont ces maladies, [br]qui ont ces démences,
0:08:49.051,0:08:52.225
c'est des médicaments pour soigner des... [br]des conséquences,
0:08:52.736,0:08:55.720
s'ils deviennent agressifs [br]ou s'ils arrivent plus à dormir.
0:08:55.943,0:08:58.414
Bon, voilà: des choses comme ça. [br]Chaque cas est différent.
0:08:58.880,0:09:00.806
Bon, on de la chance [br]de pouvoir participer...
0:09:01.279,0:09:02.792
il y a quand même... [br]
0:09:02.792,0:09:05.792
les associations Alzheimer[br]sont très actives.
0:09:05.792,0:09:07.488
On peut participer...
0:09:07.488,0:09:09.627
pour mon épouse, [br]il y a un groupe de jeunes Alzheimer,
0:09:09.627,0:09:12.134
donc les jeunes Alzheimer, [br]c'est avant l'âge de la retraite.
0:09:12.859,0:09:15.659
Et puis, moi pour mon cas [br]et pour mes enfants,
0:09:15.659,0:09:17.858
on peut participer [br]à un groupe de proches aidants.
0:09:18.372,0:09:20.652
Parce qu'en fait le... [br]celui qui est déjà malade,
0:09:20.652,0:09:21.882
ben il est malade, OK,
0:09:21.882,0:09:23.259
mais vous, vous avez rien demandé,
0:09:23.259,0:09:25.676
vous devenez proche aidant, [br]du jour au lendemain.
0:09:26.426,0:09:29.242
(CG) Il faut adapter votre vie, [br]tout le temps?
0:09:29.245,0:09:30.957
(P) Voilà. [br](Orgue, aussi sur la suite)
0:09:30.957,0:09:32.531
(P) Nous, on a un groupe qui se réunit,
0:09:32.531,0:09:34.297
un groupe de parole où on peut partager.
0:09:34.769,0:09:38.639
Et là, on se rend compte, [br]avec les témoignages des autres,
0:09:38.962,0:09:42.691
de toute la palette de conséquences[br]qu'il peut y avoir.
0:09:43.064,0:09:46.674
Moi, je me considère encore [br]dans les chanceux, parce que la maladie,
0:09:46.674,0:09:51.632
elle évolue d'une manière [br]qui est encore gérable, entre guillemets,
0:09:51.632,0:09:53.790
si on peut vraiment utiliser ce mot.
0:09:53.796,0:09:56.743
Et on arrive à suivre, [br]on arrive à faire face,
0:09:56.743,0:09:59.193
et on arrive à s'organiser.
0:09:59.193,0:10:27.223
(Orgue)
0:10:27.223,0:10:28.418
(CG) Marianna Gawrysiak,
0:10:28.418,0:10:32.220
je viens de rencontrer [br]Karine et son mari, cet après-midi.
0:10:32.508,0:10:34.164
Et puis vous, vous les connaissez bien,
0:10:34.164,0:10:37.721
puisqu'ils font partie de ce groupe[br]de jeunes malades Alzheimer.
0:10:37.721,0:10:41.497
En fait, vous recevez Karine [br]avec d'autres personnes qui sont...
0:10:41.504,0:10:43.669
tout jeunes et qui ont [br]cette maladie d'Alzheimer?
0:10:43.669,0:10:46.139
(Marianna Gawrysiak) Exactement, [br]donc, c'est un groupe qui existe,
0:10:46.139,0:10:48.939
un groupe romand [br]qui regroupe des jeunes personnes
0:10:48.939,0:10:51.292
qui vivent avec une forme de démence.
0:10:51.547,0:10:53.854
Effectivement, Karine, ça fait deux ans[br]
0:10:53.854,0:10:56.334
qu'elle fait partie intégrante[br]de ce groupe
0:10:56.334,0:10:58.129
qui s'appelle Carpe diem.
0:10:58.593,0:11:02.360
Donc il s'agit de rencontres mensuelles, [br]ici à Marsens.
0:11:02.609,0:11:04.791
(CG) Et vous, vous êtes... psychologue,
0:11:04.791,0:11:08.094
vous les aidez, en fait, dans ce chemin, [br]dans cette maladie?
0:11:08.094,0:11:10.814
Qu'est-ce qui se passe, [br]dans ce type de maladie?
0:11:11.255,0:11:12.614
On perd la mémoire?
0:11:12.828,0:11:15.018
(MG) Alors bien sûr, [br]c'est un des symptômes,
0:11:15.018,0:11:16.777
des problèmes de mémoire,
0:11:16.777,0:11:18.709
mais on doit imaginer plutôt
0:11:18.709,0:11:22.169
que c'est une maladie [br]qui s'installe insidieusement,
0:11:22.633,0:11:27.498
et on vit avec cette maladie [br]pendant 12, 15, parfois 20 ans.
0:11:27.498,0:11:31.097
Donc c'est un long processus[br]qui s'installe,
0:11:31.097,0:11:33.980
comme si la personne était[br]dans un brouillard:
0:11:33.980,0:11:36.054
les repères sont de moins en moins clairs.
0:11:36.246,0:11:37.910
Et puis effectivement, progressivement,
0:11:37.910,0:11:41.534
il y a des pertes de mémoire, [br]des difficultés à trouver ses mots,
0:11:41.940,0:11:44.780
difficultés de gérer réellement le temps,
0:11:44.780,0:11:47.444
organiser son emploi du temps, etc.
0:11:47.444,0:11:50.903
Il n'y a pas un tableau clinique type.
0:11:51.125,0:11:52.585
C'est chaque personne,
0:11:52.585,0:11:54.235
il y a des symptômes particuliers,
0:11:54.235,0:11:57.335
un rythme d'évolution aussi individuel.
0:11:58.078,0:12:01.535
Donc, finalement, on peut-- [br]je veux pas choquer--
0:12:01.535,0:12:03.999
mais on peut bien vivre[br]avec cette maladie.
0:12:03.999,0:12:07.847
La clé, pour moi, [br]et c'est ce qui rend unique
0:12:07.847,0:12:09.767
l'existence de ce groupe,
0:12:09.767,0:12:13.036
il s'agit de ces jeunes personnes [br]qui sont effectivement déjà touchées
0:12:13.036,0:12:15.271
par une maladie difficile,
0:12:15.271,0:12:18.475
mais qui gardent [br]une pleine conscience de leur état
0:12:18.475,0:12:23.096
et luttent pour rester actifs, [br]luttent pour faire face à cette maladie,
0:12:23.096,0:12:24.478
de continuer à vivre.
0:12:24.478,0:12:27.845
D'ailleurs notre nom, Carpe diem, [br]veut dire justement ça,
0:12:28.124,0:12:30.836
donc c'est tellement important[br]de faire comprendre à tout le monde
0:12:30.836,0:12:34.497
que, Dieu merci, tout n'est pas perdu[br]en même temps.
0:12:35.240,0:12:38.700
Et c'est un long processus [br]qui leur laisse beaucoup de temps
0:12:38.973,0:12:41.513
pour vivre des belles choses. Sincèrement.
0:12:41.731,0:12:44.017
(CG) Alors moi, ce qui m'intéressait, [br]c'était de savoir,
0:12:44.017,0:12:46.332
quand il y a ces pertes de mémoire, [br]petit à petit,
0:12:46.769,0:12:49.669
qu'est-ce qui se passe [br]au niveau de l'identité psychologique?
0:12:49.669,0:12:52.460
Ou je sais pas comment on pourrait dire,[br]à un niveau de l'intériorité?
0:12:52.460,0:12:54.776
Comment ça se passe? [br]Est-ce qu'on est la même personne?
0:12:55.178,0:12:58.464
(MG) Ah, absolument! On reste [br]la même personne jusqu'au bout.
0:12:58.882,0:12:59.855
Comme je disais,
0:13:00.364,0:13:03.259
même s'il y a des petits problèmes[br]de mémoire, au début,
0:13:03.642,0:13:06.951
qui se réfèrent principalement[br]à des faits récents,
0:13:07.233,0:13:09.701
donc cette capacité d'apprentissage[br]des nouvelles choses
0:13:09.701,0:13:12.765
qui est difficile au début, [br]petit à petit, c'est vrai,
0:13:12.765,0:13:15.945
certains souvenirs plus anciens[br]peuvent disparaître aussi,
0:13:16.133,0:13:18.153
mais l'identité de la personne reste.
0:13:18.153,0:13:21.541
Ce qui reste le plus fortement[br]ancré en eux,
0:13:21.768,0:13:24.920
c'est leur capacité émotionnelle[br]et relationnelle
0:13:24.920,0:13:27.100
de réagir à ce qu'ils vivent.
0:13:27.130,0:13:31.020
Donc leur identité reste, [br]leur personnalité reste la même.
0:13:31.020,0:13:35.682
Karine, c'est une personne extrêmement[br]chaleureuse, excentrique, ouverte,
0:13:35.682,0:13:39.699
pleine de qualités, très, très créative, [br]mais elle est comme ça:
0:13:39.897,0:13:41.998
Karine, elle est comme elle était avant.
0:13:42.798,0:13:46.034
(Musique en mineur, aussi sur la suite)
0:13:46.034,0:13:49.578
(CG) Par rapport à votre identité, [br]on perd les souvenirs récents,
0:13:49.578,0:13:52.048
on perd certaines aptitudes?
0:13:53.883,0:13:58.855
Mais qui on est vraiment à l'intérieur, [br]c'est la même chose?
0:14:02.491,0:14:05.132
(K) Aucune idée. [br]Non, mais je pense! (rire)
0:14:09.324,0:14:10.336
(CG) Pascal, c'est --[br]
0:14:10.336,0:14:11.663
Karine, c'est votre femme depuis...
0:14:11.663,0:14:13.952
je sais pas depuis combien de temps[br]vous êtes mariés, mais--
0:14:13.952,0:14:15.236
(K) Trente ans. [br](P) Trente ans.
0:14:15.236,0:14:16.740
Non non, on change de...
0:14:16.740,0:14:18.478
on change d'interlocuteur, [br]si on peut dire.
0:14:18.478,0:14:22.241
On change de personne, [br]on change de vis-à-vis.
0:14:22.241,0:14:23.649
(CG) Vous avez l'impression [br]d'avoir une autre personne?
0:14:23.649,0:14:25.495
(P) C'est plus du tout la même chose. [br]Oui, tout à fait.
0:14:26.305,0:14:30.656
Mais il y a quand même moins, [br]il y a moins de complicité
0:14:30.656,0:14:33.246
de par là, le manque de perception[br]de certaines choses.
0:14:33.544,0:14:34.362
(K) Non.
0:14:34.362,0:14:36.526
(P) Parce qu'avant, en plus, [br]on travaillait ensemble,
0:14:36.526,0:14:39.249
on partageait vraiment, vraiment tout,
0:14:39.652,0:14:41.698
toutes les joies et tous les soucis, et tout.
0:14:42.009,0:14:44.869
Et puis là c'est, [br]c'est inévitable que moi,
0:14:44.869,0:14:45.865
je retienne des choses,
0:14:45.865,0:14:47.767
je lui raconte pas tout.[br](CG) Mmm.
0:14:47.767,0:14:50.402
(P) Là, là, il y a eu une cassure, [br]quand même.
0:14:50.956,0:14:53.350
(CG) Et les émotions, les sentiments, [br]par rapport à...
0:14:53.350,0:14:54.979
vous dites: "C'est une autre personne"
0:14:54.979,0:14:58.018
mais le couple, enfin l'émotion [br]que vous avez avec votre femme?
0:14:58.879,0:15:00.128
(P) Oui, ça, ça reste,
0:15:00.128,0:15:02.151
ça reste parce que la personne[br]qu'on aime, ça reste.
0:15:02.151,0:15:03.453
Mais de nouveau, c'est un choix.
0:15:03.453,0:15:05.260
Parce que c'est tellement gros,
0:15:05.260,0:15:07.217
comme changement, comme modification,
0:15:07.217,0:15:10.282
c'est tellement gros, ce qui nous arrive,[br]que...
0:15:10.282,0:15:12.608
vraiment, je deviendrais pas [br]quelqu'un qui dit:
0:15:12.874,0:15:14.262
"Je peux pas et je me taille."
0:15:14.962,0:15:18.253
(K) J'aimerais pas devenir acariâtre.
0:15:18.913,0:15:21.039
Non, à un moment donné, j'avais peur.
0:15:21.039,0:15:25.330
J'avais peur d'être, de devenir, [br]l'ombre de moi...
0:15:25.330,0:15:28.495
enfin, je deviendrai l'ombre de moi-même, [br]ça c'est...
0:15:28.495,0:15:31.849
je pense que je suis, [br]c'est ce qui m'attend.
0:15:32.414,0:15:33.544
(CG) Ça fait peur?
0:15:33.829,0:15:37.448
(K) Ben, ben oui, mais je sais [br]que je serai pas consciente,
0:15:37.448,0:15:39.049
à ce moment-là. (rire)
0:15:39.049,0:15:41.561
Et ce sera plus facile peut-être[br]pour moi, dans un sens,
0:15:41.561,0:15:43.437
je sais pas, c'est ça.
0:15:43.437,0:15:45.265
Mais c'est les autres qui vont le voir,
0:15:45.870,0:15:49.242
ça sera dur pour les autres, [br]s'ils sont encore là.
0:15:50.016,0:15:55.732
Ça c'est, c'est le côté... [br]Moi, je vais me... m'effacer.
0:15:56.968,0:15:58.749
Finalement c'est ça, l'Alzheimer,
0:15:58.749,0:16:03.375
c'est l'oubli de tout, [br]c'est l'effacement de, de, des souvenirs:
0:16:03.375,0:16:04.981
ça va être dur pour les autres.
0:16:04.981,0:16:06.574
(CG ) Comme ça c'est bon?[br](musique, aussi sur ce qui suit)
0:16:06.574,0:16:08.275
(P) Si tu y penses, [br]tu m'appelles quand tu as fini.
0:16:08.768,0:16:11.511
Parce que moi, [br]je dois aller sur Nyon, en fait.
0:16:11.995,0:16:14.066
(P) D'accord? [br]Je serai un moment à l'épicerie,
0:16:14.075,0:16:17.156
et puis après je dois aller sur Nyon, [br]d'accord? OK?
0:16:17.156,0:16:18.922
- (K) Oui. [br]- (CG) Alors je vous accompagne, Karine?
0:16:18.922,0:16:20.035
- (P) On essaie?[br]- (K) D'accord.
0:16:20.035,0:16:21.614
(CG) OK, parfait. Merci beaucoup.
0:16:22.093,0:16:24.572
(K) Attends, j'ai pris mes clés?[br](P) Oui, tu as ta clé.
0:16:24.573,0:16:25.884
(K) J'ai mes clés, tu es sûr?
0:16:26.562,0:16:29.970
- Ah, au moment de partir, c'est vrrrrrrsh![br]- (CG) (petit rire)
0:16:33.272,0:16:36.699
(K) Là, je vais prendre mon... [br]suivant comment et je remonte.
0:16:36.699,0:16:39.328
- (P) (inaudible)[br]- (K) Mon autre bonnet, parce que--
0:16:39.589,0:16:41.679
(P) Mais tu m'appelles? [br]Parce que je dois venir à Nyon.
0:16:41.683,0:16:43.591
- (K) D'accord. ...... (inaudible) voilà.[br]- (P) D'accord?
0:16:43.591,0:16:46.591
- (K) OK. [br]- (P) Tchô.
0:16:49.391,0:16:53.077
(K) Alors moi, mon bonheur à moi, [br]c'est mon mari.
0:16:53.989,0:16:56.201
(CG) Pourquoi vous l'avez pas dit [br]devant lui, vous êtes--
0:16:56.201,0:16:58.372
- (K) Mais je le lui dis assez![br]- (CG) --pudique. C'est vrai?
0:16:58.372,0:17:00.569
- (K) Non, je le lui dis assez.[br]- (CG) Il est extraordinaire.
0:17:00.569,0:17:01.309
(K) Oui.
0:17:08.633,0:17:10.525
(K) Hello, je ferme? Euh--[br](la musique s'arrête)
0:17:10.525,0:17:11.997
(CG) Oui oui, oui.
0:17:14.724,0:17:19.757
On va suivre donc, Marine, [br]qui a son atelier. Allez-y.
0:17:20.103,0:17:22.518
Et vous venez chaque--[br](Marine) Une fois par semaine.
0:17:22.518,0:17:24.072
- (CG) Une fois par semaine?[br]- (Marine) Oui.
0:17:24.081,0:17:26.746
(K?) Oh, qu'il fait chaud (rire)
0:17:26.746,0:17:29.833
(CG) Ouaouh! Ah, ça sent la peinture.
0:17:32.245,0:17:34.996
Qu'est-ce que vous allez faire, [br]alors, cet après-midi, Marie?
0:17:34.996,0:17:38.190
(Marie) Alors, et bien, [br]le temps d'arriver et de s'installer,
0:17:38.726,0:17:41.362
ça dure en principe une heure, voilà.
0:17:41.362,0:17:44.598
C'est vraiment un espace [br]qui est comme l'art thérapie
0:17:45.472,0:17:47.489
que je pratique depuis bientôt 20 ans.
0:17:47.831,0:17:51.241
Moi, je prépare avant, [br]je me mets en condition de la rencontre.
0:17:51.607,0:17:54.525
Et puis, il y a, il y a un suivi:
0:17:55.555,0:17:58.355
on essaie de faire un livre, [br]de rassembler des choses.
0:17:58.355,0:18:01.214
En tout cas de les cadrer [br]et de les mettre dans un...
0:18:01.385,0:18:03.936
de relier, de faire des liens, voilà.
0:18:03.936,0:18:05.672
Et puis après, il y a le moment où Karine,
0:18:05.672,0:18:09.317
elle va faire quelque chose [br]avec le pinceau ou avec autre chose.
0:18:09.898,0:18:12.867
(CG) Et puis vous, Karine, [br]quand vous venez ici, ben, ça y est,
0:18:12.867,0:18:15.880
les envies émergent de créer, [br]de vous exprimer?
0:18:15.880,0:18:18.799
Vous avez dit: [br]"J'ai besoin d'un moyen pour m'exprimer."
0:18:19.192,0:18:20.656
- (K) Mais oui.[br]- (CG) Vous le trouvez, là?
0:18:20.656,0:18:22.041
(K) Tout à... alors absolument.
0:18:22.041,0:18:26.257
Ben moi, je dirais simplement, [br]c'est juste du bonheur.
0:18:26.758,0:18:31.587
On sort des paramètres du boulot, [br]de machin que...
0:18:31.587,0:18:35.847
il faut absolument pas oublier ça, [br]et tout ça.
0:18:35.847,0:18:38.009
Là, on se lâche, et puis...
0:18:38.551,0:18:43.939
comme ce qui était auparavant [br]facile pour moi ne l'est plus du tout,
0:18:44.798,0:18:47.271
comme je me dénude en moi-même,
0:18:47.703,0:18:52.527
dans le sens que...[br]j'ai vraiment l'impression, voilà,
0:18:53.357,0:18:58.405
d'être vidée à l'intérieur par la maladie,
0:18:58.779,0:19:02.921
c'est important de me retrouver[br]dans cette odeur-là,
0:19:03.268,0:19:05.873
dans cette atmosphère, et--
0:19:05.873,0:19:07.351
(CG) C'est comme si vous vous resserriez
0:19:07.351,0:19:08.897
autour de qui vous êtes vraiment?
0:19:08.897,0:19:12.581
(K) Voilà, exactement. [br]Et ça c'est, c'est très fort.
0:19:12.991,0:19:14.500
(Musique, aussi sur ce qui suit)
0:19:14.500,0:19:18.449
(CG?) Allez, la feuille blanche[br]vous attend. (Rires)
0:19:18.449,0:19:20.444
(K?) C'est marqué sur un fond noir.
0:19:20.444,0:19:21.616
(Marine/Marie?) [br]Tout le temps que tu es là,
0:19:21.616,0:19:23.635
c'est la feuille blanche [br]qui doit pas faire peur.
0:19:23.635,0:19:28.615
(Voix entrecroisées, rires) [br]Allez, on est partis...
0:19:28.820,0:19:32.597
tout le monde... [br]Est-ce que vous avez du papier noir?
0:19:32.886,0:19:35.338
(Marine/Marie?) [br]Et puis, ben, vu que la dernière fois,
0:19:35.338,0:19:38.935
c'était la craie, de la grosse -- [br](K?) du crayon --
0:19:38.935,0:19:41.913
(Marie/Marine?) craie grasse, [br]c'est ça que je te propose, si ça te va?
0:19:41.913,0:19:44.279
Autrement, je prépare autre chose.
0:19:46.011,0:19:49.167
(MG) Quand Karine, elle vous a dit [br]que par moments, elle se sent dénudée,
0:19:49.416,0:19:50.976
c'est une magnifique expression.
0:19:50.976,0:19:53.911
Alors, c'est vrai: [br]certains souvenirs s'effacent,
0:19:53.911,0:19:56.835
la mémoire flanche, [br]comme vous dites, on se dénude.
0:19:56.835,0:19:59.300
Alors on peut imaginer [br]comme ça que d'abord, peut-être,
0:19:59.300,0:20:03.046
un malade, imaginons-la une malade, [br]donc une dame,
0:20:03.281,0:20:06.475
d'abord elle enlève ses bijoux, [br]elle enlève le maquillage,
0:20:06.475,0:20:09.912
à un moment donné, peut-être, [br]il n'y a plus de coloration des cheveux.
0:20:10.148,0:20:13.091
Elle enlève la belle veste élégante,
0:20:13.345,0:20:15.566
elle enlève aussi peut-être[br]la jolie blouse.
0:20:15.752,0:20:19.642
Puis elle reste en liquette [br]et elle est là, dénudée,
0:20:19.642,0:20:22.877
mais le noyau de sa personnalité reste là.
0:20:23.116,0:20:25.775
Donc c'est peut-être que comme ça[br]qu'on devrait comprendre.
0:20:27.378,0:20:28.041
(fin musique)
0:20:28.041,0:20:32.021
(MG) La personnalité, bien sûr, [br]change au fil des années de la maladie.
0:20:32.233,0:20:34.774
Parce qu'effectivement, quand même, [br]d'un point de vue cognitif,
0:20:34.774,0:20:38.882
il y a des pertes qui sont là, [br]c'est indéniable, petit à petit.
0:20:39.168,0:20:41.703
(CG) Donc toute l'apparence, [br]cognitive, intellectuelle?
0:20:41.875,0:20:44.091
(MG) Voilà, cette apparence, [br]si vous voulez,
0:20:44.091,0:20:47.321
les belles plumes [br]avec lesquelles on veut pavaner,
0:20:47.321,0:20:51.841
ces belles plumes disparaissent, [br]et reste le noyau de la personnalité,
0:20:51.841,0:20:54.348
mais authentique, jusqu'au bout.
0:20:54.637,0:20:58.217
Ça veut dire aussi que les émotions[br]sont là à l'état pur,
0:20:58.217,0:20:59.647
tout à fait authentiques.
0:20:59.647,0:21:02.635
Et cette même capacité existe[br]par rapport à l'autre.
0:21:03.053,0:21:04.817
Est-ce que toi, tu m'aimes vraiment?
0:21:05.181,0:21:10.280
Je sens. Ah, ou tu fais un jeu [br]et tu as pitié de moi,
0:21:10.280,0:21:13.873
et puis ça je sens [br]que c'est moins authentique.
0:21:14.094,0:21:16.613
(CG) Donc la mémoire, [br]dans ces cas-là, elle...
0:21:16.613,0:21:18.893
c'est la mémoire émotionnelle qui reste...
0:21:18.893,0:21:20.556
enfin, je sais pas [br]si on peut appeler ça la mémoire --
0:21:20.556,0:21:21.519
(MG) Je crois qu'on peut dire comme ça,
0:21:21.519,0:21:25.533
tout à fait: c'est la mémoire émotionnelle[br]qui reste, émotionnelle et relationnelle.
0:21:25.533,0:21:26.746
Oui, tout à fait.
0:21:31.610,0:21:33.817
(Murmuré) (CG?) Cette couleur, [br]c'est incroyable.
0:21:34.470,0:21:37.497
- (K) Le doré?[br]- (CG) Oui. C'est beau.
0:21:40.039,0:21:42.860
(A voix haute) (K) Mais... (rire)
0:21:43.680,0:21:46.736
Je veux pas être présomptieuse--[br]comment est-ce qu'on dit?
0:21:46.736,0:21:49.115
Oui, présomptieuse? [br]Non, présomptueuse.
0:21:49.407,0:21:50.689
Mais ça fait--
0:21:51.882,0:21:54.555
- Est-ce que j'ai déjà utilisé le doré?[br]- (Marie/Marine?) Non. Première fois.
0:21:54.555,0:21:56.377
(K) Ben justement, voilà.
0:21:57.717,0:21:58.962
(CG) Et puis alors?
0:21:58.962,0:22:01.661
(K) Et bien, oui, ça me plaît, [br]parce que je me dis...
0:22:01.870,0:22:03.902
j'aurais pas pu le faire avant, je crois.
0:22:04.915,0:22:12.096
(K) Mais là, je sais que même... [br]enfin je, moi je...
0:22:12.096,0:22:14.351
comment est-ce que je vais dire? [br]Je perds mes mots.
0:22:14.354,0:22:18.367
Là, dans le sens que...
0:22:18.367,0:22:22.807
c'est comme si j'étais abattue[br]par le diagnostic.
0:22:23.935,0:22:25.726
(CG) C'est le noir, là? [br]Le noir qui semble, oui.
0:22:25.726,0:22:35.239
(K) Voilà. Ça a été, ça a été un ouragan, [br]mais à une force tellement énorme
0:22:35.890,0:22:40.882
que j'arrivais pas à-- bon, [br]je pouvais mettre quelques touches de--
0:22:41.163,0:22:42.800
- (Qui?) C'est difficile, oui.[br]- (CG) de couleur?
0:22:42.800,0:22:46.387
(K) de couleur, mais maintenant, [br]quand je v...
0:22:46.657,0:22:51.168
d'avoir osé prendre le doré [br]et de l'avoir mis trois fois -- hein?
0:22:51.168,0:22:53.142
- (Qui?) Oui.[br]- (K) Ça fait trois fois là dessus,
0:22:53.142,0:22:56.429
je me dis, ah ben alors, [br]j'ai l'impression que je me redresse.
0:22:56.720,0:23:02.046
Et puis finalement, quand je... [br]sans vraiment réfléchir, je me dis:
0:23:02.046,0:23:07.718
ben voilà, j'ai l'impression [br]que maintenant, je... j'ai passé ça,
0:23:07.720,0:23:10.184
je peux passer à une autre phase.
0:23:10.184,0:23:12.500
- (CG) Et puis --[br]- (K) J'ai osé mettre du doré.
0:23:12.500,0:23:14.630
- Est-ce que j'ai déjà mis, une fois?[br]- (Marie/Marine) Non.
0:23:14.630,0:23:18.230
- (K) J'ai le droit d'utiliser le doré.[br]- (CG?) Oui, oui, oui.
0:23:18.247,0:23:21.512
(Marie/Marine) Et puis ce que tu [br]exprimes là, c'est aussi que tu te sens...
0:23:21.553,0:23:23.856
Tu as traversé des étapes[br]et puis tu te sens,
0:23:24.051,0:23:25.958
aujourd'hui maintenant, tu te sens bien.
0:23:26.120,0:23:27.744
(2 voix) Voilà, exactement, [br]c'est plus facile.
0:23:27.744,0:23:30.270
(Marie/Marine) C'est plus facile, [br]grâce à un entourage, aussi,
0:23:30.270,0:23:32.610
ça, c'est clair qu'il faut...[br]- (CG?) Alors ça, c'est clair.
0:23:32.610,0:23:34.599
(Qui?) Eliminons les sources [br]de stress, hein.
0:23:34.599,0:23:37.365
(Marine/Marie?) Et ça, c'est ce [br]que ton mari fait aussi.
0:23:37.612,0:23:39.774
(2 voix) Oui. Vraiment, il... [br](K) Alors il est chou!
0:23:41.105,0:23:42.862
Je suis bien entourée, quand même.
0:23:42.866,0:23:44.363
(CG) Et le vert et le rouge?
0:23:44.823,0:23:48.106
(K) Euh, ben le rouge, c'est quand même[br]la vie, hein?
0:23:48.106,0:23:52.614
- (CG) Oui.[br]- (K) Puis le vert, euh... aussi!
0:23:53.294,0:23:56.332
(CG) Et puis alors après, vous avez fait [br]comme au crayon --
0:23:56.332,0:23:58.164
- (K) Oui, parce qu'on est sur terre[br]- (CG) --de papier?
0:23:58.177,0:24:00.156
- On est sur terre?[br](K) On est surtout, on est sur terre,
0:24:00.156,0:24:04.368
donc on est toujours... [br]pas protégés, euh...
0:24:04.382,0:24:08.207
des couillons (elle rit), [br]pour parler tout con (K et CG rient).
0:24:08.207,0:24:12.182
(K) Non mais, à quelque part, non, [br]dans le sens... la vie, elle est dure.
0:24:12.955,0:24:14.997
Il y a toujours des gens qui seront là,
0:24:15.015,0:24:17.790
qui voudront juste [br]mettre des punaises, juste--
0:24:17.790,0:24:18.837
- (CG) Ah oui.[br]- (K) --où il faut pas,
0:24:18.837,0:24:20.061
ou des trucs comme ça, [br]je veux dire, des--
0:24:20.061,0:24:21.179
- (CG) les obstacles-- [br]- (K) Voilà, exactement.
0:24:21.179,0:24:22.187
(CG) Tout ce dont vous parlez, [br]oui, d'accord.
0:24:22.187,0:24:22.995
(K) Voilà.[br](CG) Les fameux obstacles, on les sent.
0:24:22.995,0:24:24.684
(K) Mais bon, c'était dit un peu,
0:24:24.684,0:24:26.371
comme crûment, mais...
0:24:26.371,0:24:27.262
(Off) Vacarme...
0:24:27.262,0:24:29.565
(Marine/Marie?) Alors voilà, ici, [br]c'est une arme anti-couillons?
0:24:29.565,0:24:33.686
(Rires)[br](K) Oui, exactement! (Rires)
0:24:33.686,0:24:37.320
(Marie/Marine) Ça a une fonction d'être [br]hors du temps et de préserver.
0:24:37.332,0:24:40.292
- Je crois que c'est assez bien résumé.[br]- (CG) Voilà.
0:24:40.773,0:24:47.688
(Sigle de Vacarme)
0:24:47.688,0:24:51.155
(Véronique Marti?) 058 236 236 0
0:24:51.155,0:24:53.586
pour réagir au reportage de Cécile Guérin.
0:24:53.586,0:24:56.941
Vivez-vous aux côtés d'une personne[br]atteinte d'Alzheimer?
0:24:57.271,0:24:58.841
Et si la maladie est avancée, [br]
0:24:58.841,0:25:01.841
qu'est-ce qui vous relie encore[br]l'un à l'autre?
0:25:01.841,0:25:04.678
Et qu'est-ce qui relie encore[br]la personne atteinte
0:25:04.678,0:25:07.035
à celle qu'elle était avant la maladie?
0:25:07.253,0:25:13.562
Que reconnaissez-vous d'elle? [br]058 236 236 0.
0:25:13.562,0:25:17.171
(Sigle) Vacarme - Marc Giouse, [br]Véronique Marti,
0:25:17.171,0:25:21.128
Stéphanie Coudray, Diane Dufaux, [br]Matthieu Ramsauer.
0:25:21.128,0:25:22.919
(Véronique Marti) Et puis dimanche, [br]dans Les échos de Vacarme,
0:25:22.919,0:25:26.042
nous poursuivrons notre exploration[br]des méandres de la mémoire
0:25:26.042,0:25:28.817
avec Anne-Claude Juillerat Van der Linden,
0:25:28.817,0:25:33.937
neuropsychologue et co-auteur du livre [br]"Penser autrement le vieillissement"
0:25:33.937,0:25:35.666
et Armin von Gunten,
0:25:35.666,0:25:40.439
il est chef du service universitaire [br]de psychiatrie de l'âge avancé du CHUV.
0:25:45.803,0:25:48.906
A dimanche entre 9 heures et 10 heures [br]pour Les échos de Vacarme,
0:25:48.906,0:25:51.182
d'ici là, restez à l'écoute[br]de nos programmes:
0:25:51.182,0:25:53.337
voici Passagère, sur La 1ère.
0:25:53.352,0:25:57.802
(Passagère: sigle etc jusqu'à 28:00)