0:00:00.000,0:00:03.135 ... La 1ère. (sigle de la chaîne) 0:00:03.460,0:00:06.142 (Sigle de l'émission Vacarme) Vacarme 0:00:06.253,0:00:08.429 (Karine) Je deviendrai [br]l'ombre de moi-même. 0:00:08.701,0:00:12.376 Ça c'est... je pense que je suis... [br]c'est ce qui m'attend. 0:00:12.748,0:00:16.228 Mais c'est les autres qui vont devoir, [br] 0:00:16.228,0:00:19.228 ça sera dur pour les autres, 0:00:19.228,0:00:20.643 s'ils sont encore là. 0:00:20.978,0:00:26.983 Moi, je vais me... m'effacer, [br]finalement, c'est ça. 0:00:26.983,0:00:32.229 L'Alzheimer, c'est l'oubli de tout, [br]c'est l'effacement des souvenirs. 0:00:32.229,0:00:33.943 Ça va être dur pour les autres. 0:00:33.943,0:00:41.002 (Musique avec bips) 0:00:41.002,0:00:46.282 Vacarme. 0:00:46.282,0:00:50.952 Ma mémoire, c'est moi! 0:00:50.952,0:00:56.932 Marc Giouse, Véronique Marti. 0:00:58.991,0:00:59.888 (Véronique Marti) Bonjour à tous. 0:01:00.100,0:01:03.027 Karine est une femme [br]d'un peu plus de cinquante ans. 0:01:03.027,0:01:06.670 Elle est artiste céramiste [br]et avec son mari Pascal, 0:01:06.670,0:01:09.060 elle vit à Prangins, sur la côte vaudoise. 0:01:09.060,0:01:10.885 Ils ont quatre enfants. 0:01:10.885,0:01:15.240 Karine fait partie d'une minorité: [br]celle des jeunes Alzheimer. 0:01:15.608,0:01:20.685 Ils sont environ 2700 en Suisse, [br]entre 45 et 64 ans, 0:01:20.685,0:01:24.946 à souffrir de cette maladie qui touche [br]en principe les personnes plus âgées. 0:01:25.225,0:01:27.623 Mais le chiffre est probablement[br]sous-estimé, 0:01:27.623,0:01:31.527 car beaucoup de malades s'ignorent, [br]selon la psychologue Marianna Gawrysiak, 0:01:31.527,0:01:36.490 qui anime un groupe d'écoute et d'entraide[br]pour les jeunes Alzheimer à Marsens, 0:01:36.490,0:01:37.792 dans le canton de Fribourg. 0:01:38.039,0:01:41.917 Karine pensait d'abord [br]à une grosse fatigue, un burn-out, 0:01:41.917,0:01:45.727 mais en consultant son médecin, [br]le diagnostic est tombé comme un couperet. 0:01:46.216,0:01:51.009 Qu'est-ce qui change quand on perd[br]petit à petit ses capacités cognitives? 0:01:51.227,0:01:55.409 Et quand la mémoire s'effrite, [br]que reste-t-il de la personnalité? 0:01:55.978,0:01:59.949 Voici "Un coeur à nu", [br]un reportage de Cécile Guérin, 0:01:59.949,0:02:01.739 réalisé par Matthieu Ramsauer. 0:02:01.739,0:02:09.831 (Sigle de l'émission Vacarme) 0:02:09.831,0:02:12.641 (Cécile Guérin) J'ose vous demander [br]de vous mettre un peu plus proche de moi, 0:02:12.641,0:02:15.495 comme ça quand je... [br]ou alors si vous êtes mal ass... 0:02:15.948,0:02:18.235 Oui, sinon je me lève et tout ça? 0:02:18.235,0:02:21.260 (Voix superposées) [br]C'est plus confortable, mais... 0:02:24.679,0:02:28.706 (CG) Merci, en tout cas, [br]de me recevoir chez vous.[br] 0:02:28.706,0:02:37.046 (Musique) 0:02:37.046,0:02:40.715 Est-ce que vous arrivez à me dire, [br]en fait quand est-ce que ça s'est déclaré 0:02:40.715,0:02:45.556 et au départ, comment vous vous [br]en êtes aperçue? Alors, Karine? 0:02:46.009,0:02:47.655 (Karine) Comment est-ce qu'on va dire ça? 0:02:47.655,0:02:49.510 Parce qu'en fait, [br]moi je m'en suis pas rendu compte, 0:02:49.510,0:02:52.280 j'ai toujours été un peu... tête en l'air, 0:02:52.280,0:02:55.907 avec un parcours artistique, avec -- 0:02:55.907,0:02:57.806 (CG) Vous êtes artiste?[br](K) -- tout ce... Voilà. 0:02:57.806,0:03:04.058 Avec tout ce côté où tout d'un coup, [br]il y a une idée qui se présente, 0:03:04.058,0:03:08.974 et puis on se jette dessus, et puis [br]on essaie de l'exploiter à quelque part. 0:03:08.974,0:03:13.047 Enfin je veux dire, pff, [br]moi j'ai rien vu. J'ai rien vu. 0:03:14.286,0:03:17.245 (CG) Et vous, Pascal, est-ce que vous avez[br]le même, la même lecture, 0:03:17.245,0:03:21.015 ou vous avez vu des choses, [br]ou est-ce que, finalement, dans la vie, 0:03:21.015,0:03:23.748 comme Karine est artiste et a ce... [br] 0:03:23.748,0:03:26.748 je sais pas, je vous connais pas, [br]mais je me dis... 0:03:26.748,0:03:28.838 (Pascal) Oui, c'était un peu, [br]c'était un peu l'excuse, [br] 0:03:30.238,0:03:31.688 l'excuse facile qu'on se donnait. 0:03:31.688,0:03:34.879 Puis on est... quand on vit [br]sous le même toit, quand on est conjoint, 0:03:34.879,0:03:37.742 on est presque trop proche, [br]on n'a pas de recul sur la situation. 0:03:37.742,0:03:39.711 Donc on est presque trop proche [br]pour voir ces choses. 0:03:40.163,0:03:45.040 Et nous, c'est dans d'autres situations, [br]des amis qui nous ont alertés. 0:03:45.562,0:03:47.572 Un week-end des 50 ans d'un copain 0:03:47.572,0:03:50.785 où tu avais eu comme [br]des incohérences de langage 0:03:50.785,0:03:53.521 et puis, où il avait dit:[br] 0:03:53.521,0:03:55.861 "Mais c'est quand même bizarre [br]comment elle s'exprime." 0:03:55.861,0:03:58.503 Et puis après, quand tu avais essayé [br]de travailler au tea-room... 0:03:58.503,0:04:00.513 à Saint-Cergues 0:04:00.513,0:04:04.203 et que tu te souvenais [br]plus au bout de cinq minutes 0:04:04.203,0:04:06.222 tu te souvenais plus [br]comment on faisait un cappuccino, 0:04:06.222,0:04:08.397 tu étais incapable de reproduire[br]ce qu'on t'avait montré avant. 0:04:08.914,0:04:11.041 Alors on a quand même vu qu'il y avait[br]un petit problème, et puis -- 0:04:11.041,0:04:12.701 (CG) Est-ce que dans la maison, [br]dans le quotidien, 0:04:12.701,0:04:14.786 ça passait, en fait, vous êtes... 0:04:14.786,0:04:16.266 (P) C'est-à-dire que dans la maison, [br] 0:04:16.266,0:04:18.436 on a toujours un peu intégré[br]tout le monde, 0:04:18.436,0:04:20.595 tout le monde donne [br]un petit coup de main-- 0:04:20.748,0:04:22.508 - (CG) Vous êtes une grande famille, hein?[br]- (P) Oui. 0:04:22.508,0:04:24.721 (CG) Deux grands garçons, [br]deux grandes filles maintenant. 0:04:24.721,0:04:26.660 (P) Voilà. Et puis c'était [br]un petit peu caché. 0:04:26.859,0:04:29.765 Et puis on pense pas à ça, [br]on se dit pas, il y a un problème. 0:04:30.086,0:04:32.451 On se dit, ben là, Maman, elle peut plus, [br]elle est fatiguée, 0:04:32.451,0:04:34.402 je sais pas, [br]il y a quelque chose qui va pas. 0:04:34.600,0:04:37.530 Mais on pensait pas qu'il y avait [br]quelque chose de grave. 0:04:38.151,0:04:40.136 (CG) Et donc, du coup, [br]vous allez voir le médecin, 0:04:40.136,0:04:41.333 et est-ce que-- [br]- (K) Oui. 0:04:41.333,0:04:43.431 (CG) --assez vite lui, vous donne un diagnostic 0:04:43.431,0:04:44.147 ou médecin de famille? 0:04:44.147,0:04:45.068 (CG) --médecin de famille. 0:04:45.068,0:04:47.287 (K) Médecin de famille, [br]mais c'était des amis aussi, 0:04:47.559,0:04:49.756 que moi je connaissais de longue date. 0:04:50.917,0:04:52.395 Puis au bout d'un moment, elle m'a dit: 0:04:52.395,0:04:56.951 "Mais écoute, j'aimerais bien avoir [br]le coeur net, parce que tu dis que... 0:04:56.951,0:04:59.381 oui, tu es juste fatiguée, [br]vous avez déménagé, [br] 0:04:59.381,0:05:01.410 vous avez fait plein de choses, voilà--" 0:05:01.410,0:05:05.169 - (P) Il y a eu beaucoup-- [br]- (K) Voilà, donc voilà, c'est normal. 0:05:05.636,0:05:10.007 Puis elle m'a dit: "Mais mmmh, moi ça me satisfait pas, ça, cette réponse-là." 0:05:10.007,0:05:11.926 Donc elle m'a dit: 0:05:11.926,0:05:17.547 "Je vais quand même, on va voir pour... on veut juste investiguer un peu plus." 0:05:18.064,0:05:20.953 Puis je lui dis: "Mais tu fait du... enfin je veux dire, tu te fais du souci pour rien, 0:05:20.953,0:05:24.244 "c'est gentil, mais ça va très bien!" (Elle rit) 0:05:24.625,0:05:30.339 Et... mais c'est vrai, j'étais pas du tout consciente de ça, sauf que j'étais très fatiguée, voilà. 0:05:30.664,0:05:32.655 (CG) Alors du coup, votre généraliste vous demande 0:05:32.655,0:05:35.415 de faire des investigations plus profondes. 0:05:35.415,0:05:39.371 Et est-ce que c'est long avant de faire un diagnostic, ou ça... 0:05:39.670,0:05:40.923 (K) Je sais pas (elle rit).[br](P) Six mois. 0:05:40.923,0:05:42.594 (K) Je sais... Six mois? 0:05:42.594,0:05:43.936 (P) Oui, c'était six mois --[br](CG) Parce qu'il y a des analyses... 0:05:43.936,0:05:48.011 (P) -- parce que, ils ont fait des analyses, déjà, des analyses physiques, 0:05:48.022,0:05:52.043 pour voir s'il y avait quelque chose, s'il y avait une tumeur au cerveau, 0:05:52.043,0:05:55.026 s'il y avait... oui, ils ont déjà fait des analyses comme ça. 0:05:55.236,0:06:00.588 Et puis après, ils ont fait des tests neurologiques, ils on fait... voilà, donc. 0:06:00.869,0:06:02.339 Et puis chaque fois, il faut prendre rendez-vous. 0:06:02.817,0:06:09.038 Et puis en fait, la, le diagnostic Alzheimer, il a été, il a été fait par défaut. 0:06:10.280,0:06:11.836 Parce qu'ils ont rien trouvé d'autre. 0:06:11.837,0:06:14.834 Et puis après, Alzheimer, c'est un type de démence, 0:06:14.834,0:06:18.520 il peut y avoir plusieurs autres... plusieurs autres types. 0:06:18.520,0:06:22.274 Donc, ben voilà. Et puis là, c'est le diagnostic qui a été posé, quoi. 0:06:23.214,0:06:27.940 (CG) Et vous, Karine, quand vous l'avez entendu, ce diagnostic un peu par défaut? 0:06:29.120,0:06:31.885 (K) Moi, c'était, pour moi, Hiroshima. 0:06:34.351,0:06:43.372 Parce que... j'avais jamais entendu de jeunes, déjà, j'avais quel âge, 50? 0:06:43.372,0:06:50.368 (P) Oui. Le médecin a donné le diagnostic la semaine des 50 ans de Karine, en fait. 0:06:51.492,0:06:53.209 (K) Ah oui, voilà (elle rit). [br](P) (pas compris). 0:06:53.752,0:06:58.432 (K) Yes: beau cadeau (elle rit). Non, mais -- 0:06:58.432,0:07:00.780 (CG) Donc dévastée par la nouvelle? 0:07:00.780,0:07:07.156 (K) Et bien, euh, bien, dévastée... vous êtes sans voix. Alors voilà. 0:07:08.597,0:07:15.260 Puis après, ben, il faut se relever (elle rit). C'est pas toujours évident. 0:07:16.049,0:07:21.425 On sait pas dans quelle étagère (elle rit), dans le vrai sens du terme. 0:07:21.882,0:07:28.785 Et... non, c'est, c'est, c'est... c'est, énorme. 0:07:29.034,0:07:31.775 (CG) Et est-ce que... parce qu'on sait qu'il y a peu de médicaments, 0:07:31.775,0:07:35.029 est-ce que vous prenez des médicaments, ou pour... 0:07:35.029,0:07:41.562 (K) J'ai un patch que je dois mettre sur... coller sur ma, sur moi, quoi, 0:07:41.960,0:07:44.159 pas toujours au même endroit. 0:07:44.159,0:07:45.579 (CG) Avec un médicament à l'intérieur? 0:07:45.579,0:07:49.457 (K) Voilà. Il faut pas toucher à l'intérieur parce que c'est un produit, 0:07:49.457,0:07:56.505 voilà, un médicament relativement fort, mais c'est tout. 0:07:57.006,0:08:00.097 Après, le reste, alors il m'a demandé, il m'a fait une très belle... 0:08:00.097,0:08:01.294 est-ce que j'ai déjà dit? 0:08:01.294,0:08:03.898 Je vais me répéter, hein, deux-trois fois, mais (elle rit). 0:08:04.762,0:08:09.987 Il m'a donné une très belle ordonnance, la première fois. 0:08:09.987,0:08:13.651 Il m'a dit: "Madame, il vous faut lire." (elle rit) 0:08:13.651,0:08:17.523 J'ai dit: "ç..., on peut pas me faire plus plaisir que ça!" 0:08:17.523,0:08:19.326 (CG) Il y a d'autres choses que vous faites? 0:08:19.785,0:08:23.169 Je demande aussi à votre com... mari, Pascal, 0:08:23.525,0:08:26.165 des choses qui pourraient aider, ou? 0:08:26.729,0:08:29.416 (P) Oui, c'est tout ce qui stimule la mémoire, en fait. 0:08:30.213,0:08:32.051 Parce que ce qu'on nous dit, c'est que ça... 0:08:32.770,0:08:34.821 ça freine l'évolution de la maladie, voilà. 0:08:34.821,0:08:36.399 Mais il y a rien pour guérir la maladie. 0:08:36.799,0:08:39.215 Un miracle, voilà, ça c'est, ça c'est une autre -- 0:08:39.215,0:08:41.330 mais on discute sur un autre plan [br](P et K rient). 0:08:41.330,0:08:43.889 (P) Si on discute sur le plan médical, il y a pas de médicament. 0:08:44.504,0:08:46.269 Tous les médicaments qui sont donnés en général 0:08:46.269,0:08:48.742 aux gens qui ont ces maladies, qui ont ces démences, 0:08:49.051,0:08:52.225 c'est des médicaments pour soigner des... des conséquences, 0:08:52.736,0:08:55.720 s'ils deviennent agressifs ou s'ils arrivent plus à dormir. 0:08:55.943,0:08:58.414 Bon, voilà: des choses comme ça. Chaque cas est différent. 0:08:58.880,0:09:00.806 Bon, on de la chance de pouvoir participer... 0:09:01.279,0:09:05.462 il y a quand même... les associations Alzheimer sont très actives. 0:09:05.792,0:09:07.488 On peut participer: 0:09:07.488,0:09:09.497 pour mon épouse, il y a un groupe de jeunes Alzheimer, 0:09:09.497,0:09:12.004 donc les jeunes Alzheimer, c'est avant l'âge de la retraite. 0:09:12.859,0:09:15.659 Et puis, moi pour mon cas et pour mes enfants, 0:09:15.659,0:09:17.858 on peut participer à un groupe de proches aidants. 0:09:18.372,0:09:21.532 Parce qu'en fait le... celui qui devient malade, ben il est malade, OK, 0:09:21.532,0:09:22.799 mais vous, vous avez rien demandé, 0:09:22.799,0:09:26.426 vous devenez proche aidant, du jour au lendemain. Et-- 0:09:26.426,0:09:29.242 (CG) Il faut adapter votre vie, tout le temps? 0:09:29.245,0:09:30.957 (P) Voilà. [br](Orgue, aussi sur la suite) 0:09:30.957,0:09:32.531 (P) Nous, on a un groupe qui se réunit, 0:09:32.531,0:09:34.297 un groupe de parole où on peut partager. 0:09:34.769,0:09:38.639 Et là, on se rend compte, avec les témoignages des autres, 0:09:38.962,0:09:42.691 de toute la palette de conséquences qu'il peut y avoir. 0:09:43.064,0:09:46.674 Moi, je me considère encore dans les chanceux, parce que la maladie, 0:09:46.674,0:09:51.402 elle évolue d'une manière qui est encore gérable, entre guillemets, 0:09:51.402,0:09:53.790 si on peut vraiment utiliser ce mot. 0:09:53.796,0:09:59.193 Et on arrive à suivre, on arrive à faire face, et on arrive à s'organiser. 0:09:59.193,0:10:27.223 (Orgue) 0:10:27.223,0:10:28.418 (CG) Marianna Gawrysiak,[br](fin de l'orgue) 0:10:28.418,0:10:32.220 je viens de rencontrer Karine et son mari, cet après-midi. 0:10:32.508,0:10:34.014 Et puis vous, vous les connaissez bien, 0:10:34.014,0:10:37.721 puisque ils font partie de ce groupe de jeunes malades Alzheimer. 0:10:37.721,0:10:41.497 En fait, vous recevez Karine avec d'autres personnes qui sont... 0:10:41.504,0:10:43.669 tout jeunes et qui ont cette maladie d'Alzheimer? 0:10:43.669,0:10:45.859 (Marianna Gawrysiak) Exactement, donc, c'est un groupe qui existe, 0:10:45.859,0:10:48.939 un groupe romand qui regroupe des jeunes personnes 0:10:48.939,0:10:51.052 qui vivent avec une forme de démence. 0:10:51.547,0:10:56.334 Effectivement, Karine, ça fait deux ans qu'elle fait partie intégrante de ce groupe 0:10:56.334,0:10:58.129 qui s'appelle "Carpe diem". 0:10:58.593,0:11:02.360 Donc il s'agit de rencontres mensuelles, ici à Marsens. 0:11:02.609,0:11:04.791 (CG) Et vous, vous êtes... psychologue, 0:11:04.791,0:11:08.094 vous les aidez, en fait, dans ce chemin, dans cette maladie? 0:11:08.094,0:11:10.814 Qu'est-ce qui se passe, dans ce type de maladie? 0:11:11.255,0:11:12.614 On perd la mémoire? 0:11:12.828,0:11:16.549 (MG) Alors bien sûr, c'est un des symptômes, des problèmes de mémoire, 0:11:16.777,0:11:18.709 mais on doit imaginer plutôt 0:11:18.709,0:11:22.169 que c'est une maladie qui s'installe insidieusement, 0:11:22.633,0:11:27.498 et on vit avec cette maladie pendant 12, 15, parfois 20 ans. 0:11:27.498,0:11:31.097 Donc c'est un long processus qui s'installe, 0:11:31.097,0:11:33.980 comme si la personne était dans un brouillard: 0:11:33.980,0:11:36.054 les repères sont de moins en moins clairs. 0:11:36.246,0:11:37.730 Et puis effectivement, progressivement, 0:11:37.730,0:11:41.534 il y a des pertes de mémoire, des difficultés à trouver ses mots, 0:11:41.940,0:11:44.780 difficultés de gérer réellement le temps, 0:11:44.780,0:11:47.444 organiser son emploi du temps, etc. 0:11:47.444,0:11:50.903 Il n'y a pas un tableau clinique type. 0:11:51.125,0:11:52.585 C'est chaque personne, 0:11:52.585,0:11:54.235 il y a des symptômes particuliers, 0:11:54.235,0:11:57.335 un rythme d'évolution aussi individuel. 0:11:58.078,0:12:01.535 Donc, finalement, on peut [br]-- je veux pas choquer -- 0:12:01.535,0:12:03.999 mais on peut bien vivre avec cette maladie. 0:12:03.999,0:12:09.503 La clé, pour moi, et c'est ce qui rend unique l'existence de ce groupe, 0:12:09.767,0:12:13.036 il s'agit de ces jeunes personnes qui sont effectivement déjà touchées 0:12:13.036,0:12:15.271 par une maladie difficile, 0:12:15.271,0:12:18.475 mais qui gardent une pleine conscience de leur état 0:12:18.475,0:12:23.096 et luttent pour rester actifs, luttent pour faire face à cette maladie, 0:12:23.096,0:12:24.478 de continuer à vivre. 0:12:24.478,0:12:27.845 D'ailleurs notre nom, "Carpe diem", veut dire justement ça, 0:12:28.124,0:12:30.746 donc c'est tellement important de faire comprendre à tout le monde 0:12:30.746,0:12:34.497 que, Dieu merci, tout n'est pas perdu en même temps. 0:12:35.240,0:12:38.700 Et c'est un long processus qui leur laisse beaucoup de temps 0:12:38.973,0:12:41.513 pour vivre des belles choses. Sincèrement. 0:12:41.731,0:12:43.707 (CG) Alors moi, ce qui m'intéressait, c'était de savoir, 0:12:43.707,0:12:46.332 quand il y a ces pertes de mémoire, petit à petit, 0:12:46.769,0:12:49.579 qu'est-ce qui se passe au niveau de l'identité psychologique? 0:12:49.579,0:12:52.160 Ou -- je sais pas comment on pourrait dire -- à un niveau de l'intériorité? 0:12:52.160,0:12:54.656 Comment ça se passe? Est-ce qu'on est la même personne? 0:12:55.178,0:12:58.464 (MG) Ah, absolument! On reste la même personne jusqu'au bout. 0:12:58.882,0:12:59.855 Comme je disais, 0:13:00.364,0:13:03.259 même s'il y a des petits problèmes de mémoire, au début, 0:13:03.642,0:13:06.951 qui se réfèrent principalement à des faits récents, 0:13:07.233,0:13:09.701 dans ce cas particulier, d'apprentissage des nouvelles choses 0:13:09.701,0:13:12.765 qui est difficile au début, petit à petit, c'est vrai, 0:13:12.765,0:13:15.945 certains souvenirs plus anciens peuvent disparaître aussi, 0:13:16.133,0:13:18.023 mais l'identité de la personne reste. 0:13:18.023,0:13:21.541 Ce qui reste le plus fortement ancré en eux, 0:13:21.768,0:13:27.010 c'est leur capacité émotionnelle et relationnelle de réagir à ce qu'ils vivent. 0:13:27.010,0:13:30.760 Donc leur identité reste, leur personnalité reste la même. 0:13:30.760,0:13:35.682 Karine, c'est une personne extrêmement chaleureuse, excentrique, ouverte, 0:13:35.682,0:13:39.699 pleine de qualités, très, très créative, mais elle est comme ça: 0:13:39.897,0:13:41.998 Karine, elle est comme elle était avant. 0:13:42.798,0:13:46.034 (Musique en mineur, aussi sur la suite) 0:13:46.034,0:13:49.578 (CG) Par rapport à votre identité, on perd les souvenirs récents, 0:13:49.578,0:13:52.048 on perd certaines aptitudes? 0:13:53.883,0:13:58.855 Mais qui on est vraiment à l'intérieur, c'est la même chose? 0:14:02.491,0:14:05.132 (K) Aucune idée. Non, mais je pense! (elle rit) 0:14:09.324,0:14:10.406 (CG) Pascal, c'est --[br](la musique de fong s'arrête) 0:14:10.406,0:14:11.663 Karine, c'est votre femme depuis, 0:14:11.663,0:14:13.332 je sais pas depuis combien de temps vous êtes mariés, mais--[br] 0:14:13.523,0:14:15.236 (K) Trente ans. [br](P) Trente ans. 0:14:15.236,0:14:16.740 Non non, on change de... 0:14:16.740,0:14:18.478 on change d'interlocuteur, si on peut dire. 0:14:18.478,0:14:22.431 On change de personne, on change de vis-à-vis. C'est -- 0:14:22.431,0:14:23.649 (CG) Vous avez l'impression d'avoir une autre personne? 0:14:23.649,0:14:25.295 (P) -- c'est plus du tout la même chose. Oui, tout à fait. 0:14:26.305,0:14:30.436 Mais il y a quand même moins, il y a moins de complicité 0:14:30.436,0:14:33.246 de par la, le manque de perception de certaines choses. 0:14:33.544,0:14:34.362 (K) Non. 0:14:34.362,0:14:36.526 (P) Parce qu'avant, en plus, on travaillait ensemble, 0:14:36.526,0:14:39.249 on partageait vraiment, vraiment tout, 0:14:39.652,0:14:41.698 toutes les joies et tous les soucis, et tout. 0:14:42.009,0:14:45.795 Et puis là c'est, c'est inévitable que moi, je retienne des choses, 0:14:45.795,0:14:47.767 je lui raconte pas tout.[br](CG) Mmm. 0:14:47.767,0:14:50.402 (P) Là, là, il y a eu une cassure, quand même.[br] 0:14:50.956,0:14:53.350 (CG) Et les émotions, les sentiments, par rapport à... 0:14:53.350,0:14:54.619 vous dites: "C'est une autre personne" 0:14:54.619,0:14:58.018 mais le couple, enfin l'émotion que vous avez avec votre femme? 0:14:58.879,0:15:00.648 (P) Oui, ça, ça reste, parce que ça reste quand même 0:15:00.648,0:15:02.151 la personne qu'on aime, ça reste. 0:15:02.151,0:15:03.453 Mais de nouveau, c'est un choix. 0:15:03.453,0:15:05.260 Parce que c'est tellement gros, 0:15:05.260,0:15:07.217 comme changement, comme modification, 0:15:07.217,0:15:09.743 c'est tellement gros, ce qui nous arrive, que 0:15:10.222,0:15:12.608 vraiment, je deviendrais pas quelqu'un qui dit: 0:15:12.874,0:15:14.102 "Je peux pas et je me taille." 0:15:14.962,0:15:18.073 (K) J'aimerais pas devenir acariâtre. 0:15:18.913,0:15:21.039 Non, à un moment donné, j'avais peur. 0:15:21.039,0:15:25.330 J'avais peur d'être, de devenir, l'ombre de moi... 0:15:25.330,0:15:28.495 enfin, je deviendrai l'ombre de moi-même, ça c'est cl... 0:15:28.495,0:15:31.849 je pense que je suis, c'est ce qui m'attend. 0:15:32.414,0:15:33.544 (CG) Ça fait peur? 0:15:33.829,0:15:37.448 (K) Ben, ben oui, mais je sais que je serai pas consciente, 0:15:37.448,0:15:39.049 à ce moment-là (elle rit). 0:15:39.049,0:15:41.561 Et ce sera plus facile peut-être pour moi, dans un sens, 0:15:41.561,0:15:43.437 je sais pas, c'est ça. 0:15:43.437,0:15:45.155 Mais c'est les autres qui vont devoir, 0:15:45.870,0:15:49.242 ça sera dur pour les autres, s'ils sont encore là. 0:15:50.016,0:15:55.732 Ça c'est, c'est le côté... Moi, je vais me... m'effacer. 0:15:56.968,0:15:58.749 Finalement c'est ça, l'Alzheimer, 0:15:58.749,0:16:03.375 c'est l'oubli de tout, c'est l'effacement de, de, des souvenirs: 0:16:03.375,0:16:04.981 ça va être dur pour les autres. 0:16:04.981,0:16:06.574 (CG ) Comme ça c'est bon?[br](musique, aussi sur ce qui suit) 0:16:06.574,0:16:08.095 (P) Si tu y penses, tu m'appelles quand tu as fini. 0:16:08.768,0:16:11.511 Parce que moi, je dois aller sur Nyon, en fait.[br](K) OK (check) 0:16:11.995,0:16:14.066 (P) D'accord? Je serai un moment à l'épicerie, 0:16:14.075,0:16:17.316 et puis après je dois aller sur Nyon, d'accord?[br]OK? 0:16:17.316,0:16:19.092 (K) Oui. [br](CG) Alors je vous accompagne, Karine? 0:16:19.092,0:16:20.135 (P) On essaie?[br](K) D'accord. 0:16:20.135,0:16:21.437 (CG) OK, parfait.[br](P) Merci.[br](CG) Merci beaucoup. 0:16:21.965,0:16:24.572 (K) Attends, j'ai pris mes clés?[br](P) Oui, tu as ta clé. 0:16:24.573,0:16:25.884 (K) J'ai mes clés, tu es sûr? 0:16:26.562,0:16:29.970 Ah, au moment de partir, c'est vrrrrrrsh![br](CG) (petit rire) 0:16:33.272,0:16:36.699 (K) Là, je vais prendre mon, suivant comment et je remonte. 0:16:36.699,0:16:39.328 (P) Qu'est-ce tu as (check)?[br](K) Mon autre bonnet, parce que si -- 0:16:39.589,0:16:41.499 (P) Mais tu m'appelles? Parce que je dois venir à Nyon. 0:16:41.683,0:16:47.128 (K) D'accord. ...... (check) voilà.[br](P) D'accord?[br](K) OK. [br](P) Tchô.[br](Karine rit) 0:16:49.391,0:16:53.077 (K) Alors moi, mon bonheur à moi, c'est mon mari. 0:16:53.989,0:16:55.921 (CG) Pourquoi vous l'avez pas dit devant lui, vous êtes -- 0:16:56.195,0:16:58.372 (K, amusée) Mais je le lui dis assez![br](CG) -- pudique. C'est vrai? 0:16:58.372,0:17:01.209 (K) Non, je le lui dis assez.[br](CG) Il est extraordinaire.[br](K) Oui. 0:17:08.633,0:17:10.525 (K) Hello, je ferme? Euh --[br](la musique s'arrête) 0:17:10.525,0:17:11.997 (CG) Oui oui, oui. 0:17:14.724,0:17:19.757 On va suivre donc, Marine, qui a son atelier. Allez-y. 0:17:20.103,0:17:22.518 Et vous venez chaque --[br](Marine) Une fois par semaine. 0:17:22.518,0:17:23.832 (CG) Une fois par semaine.[br](Marine) Oui. 0:17:24.081,0:17:26.746 (K?) Oh qu'il fait chaud (elle rit) 0:17:26.746,0:17:29.833 (CG) Ouaouh! Ah, ça sent la peinture. 0:17:32.245,0:17:34.996 Qu'est-ce que vous allez faire, alors, cet après-midi, Marie? 0:17:34.996,0:17:38.190 (Marie) Alors, et bien, le temps d'arriver et de s'installer, 0:17:38.726,0:17:41.362 ça dure en principe une heure, voilà. 0:17:41.362,0:17:44.598 C'est vraiment un espace qui est comme l'art thérapie 0:17:45.472,0:17:47.489 que je pratique depuis bientôt 20 ans. 0:17:47.831,0:17:51.241 Alors moi, je prépare avant, je me mets en condition de la rencontre. 0:17:51.607,0:17:54.525 Et puis, il y a, il y a un suivi: 0:17:55.555,0:17:58.355 on essaie de faire un livre, de rassembler des choses. 0:17:58.355,0:18:01.214 En tout cas de les cadrer et de les mettre dans un... 0:18:01.385,0:18:03.936 de relier, de faire des liens, voilà. 0:18:03.936,0:18:05.672 Et puis après, il y a le moment où Karine, 0:18:05.672,0:18:09.317 elle va faire quelque chose avec le pinceau ou avec autre chose. 0:18:09.898,0:18:12.867 (CG) Et puis vous, Karine, quand vous venez ici, ben, ça y est, 0:18:12.867,0:18:15.880 les envies émergent de créer, de vous exprimer? 0:18:15.880,0:18:18.799 Vous avez dit: "J'ai besoin d'un moyen pour m'exprimer." 0:18:19.192,0:18:20.296 (K) Alors oui.[br](CG) Vous le trouvez, là? 0:18:20.629,0:18:22.041 (K) Tout à... alors absolument. 0:18:22.041,0:18:26.257 Ben moi, je dirais simplement, c'est juste du bonheur. 0:18:26.758,0:18:31.587 On sort des paramètres du boulot, de machin, que... 0:18:31.587,0:18:35.847 il faut absolument pas oublier ça, et tout ça. 0:18:35.847,0:18:38.009 Là, on se lâche, et puis 0:18:38.551,0:18:43.939 comme ce qui était auparavant facile pour moi ne l'est plus du tout, 0:18:44.798,0:18:47.271 comme je me dénude en moi-même, 0:18:47.703,0:18:52.527 dans le sens que j'ai vraiment l'impression, voilà, 0:18:53.357,0:18:58.405 d'être vidée à l'intérieur par la maladie, 0:18:58.779,0:19:02.921 c'est important de me retrouver dans cette odeur-là, 0:19:03.268,0:19:05.873 dans cette atmosphère, et -- 0:19:05.873,0:19:07.351 (CG) C'est comme si vous vous resserriez 0:19:07.351,0:19:08.897 autour de qui vous êtes vraiment? 0:19:08.897,0:19:12.581 (K) Voilà, exactement. Et ça c'est, c'est très fort. 0:19:12.991,0:19:14.500 (Musique, aussi sur ce qui suit) 0:19:14.500,0:19:18.449 (CG?) Allez, la feuille blanche vous attend.[br](Rires) 0:19:18.449,0:19:20.444 (K?) C'est marqué sur un fond noir. 0:19:20.444,0:19:21.616 (Marine/Marie?) Tout le temps que tu es là, 0:19:21.616,0:19:23.635 c'est la feuille blanche qui doit pas faire peur. 0:19:23.635,0:19:28.615 (Voix entrecroisées, rires) Allez, on est partis... 0:19:28.820,0:19:32.597 tout le monde... Est-ce que vous avez du papier noir? 0:19:32.886,0:19:35.338 (Marine/Marie?) Et puis, ben, vu que la dernière fois, 0:19:35.338,0:19:38.935 c'était la craie, de la grosse -- [br](K?) du crayon -- 0:19:38.935,0:19:41.913 (Marie / Marine?)craie grasse, c'est ça que je te propose, si ça te va? 0:19:41.913,0:19:44.279 Autrement, je prépare autre chose. 0:19:46.011,0:19:49.167 (MG) Quand Karine, elle vous a dit que par moments, elle se sent dénudée, 0:19:49.416,0:19:50.976 c'est une magnifique expression. 0:19:50.976,0:19:53.911 Alors, c'est vrai: certains souvenirs s'effacent, 0:19:53.911,0:19:56.835 la mémoire flanche, comme vous dites, on se dénude. 0:19:56.835,0:19:59.300 Alors on peut imaginer comme ça que d'abord, peut-être, 0:19:59.300,0:20:03.046 un malade, imaginons-la une malade, donc une dame, 0:20:03.281,0:20:06.475 d'abord elle enlève ses bijoux, elle enlève le maquillage, 0:20:06.475,0:20:09.912 à un moment donné, peut-être, il n'y a plus de coloration des cheveux. 0:20:10.148,0:20:13.091 Elle enlève la belle veste élégante, 0:20:13.345,0:20:15.566 elle enlève aussi peut-être la jolie blouse. 0:20:15.752,0:20:19.642 Puis elle reste en liquette et elle est là, dénudée, 0:20:19.642,0:20:22.877 mais le noyau de sa personnalité reste là. 0:20:23.116,0:20:25.535 Donc c'est peut-être que comme ça qu'on devrait comprendre. 0:20:27.378,0:20:28.041 (fin musique) 0:20:28.041,0:20:32.021 (MG) La personnalité, bien sûr, change au fil des années de la maladie. 0:20:32.233,0:20:34.774 Parce qu'effectivement, quand même, d'un point de vue cognitif, 0:20:34.774,0:20:38.882 il y a des pertes qui sont là, c'est indéniable, petit à petit. 0:20:39.168,0:20:41.703 (CG) Donc toute l'apparence, cognitive, intellectuelle? 0:20:41.875,0:20:44.091 (MG) Voilà, cette apparence, si vous voulez, 0:20:44.091,0:20:47.321 les belles plumes avec lesquelles on veut pavaner, 0:20:47.321,0:20:51.841 ces belles plumes disparaissent, et reste le noyau de la personnalité, 0:20:51.841,0:20:54.348 mais authentique, jusqu'au bout. 0:20:54.637,0:20:59.647 Ça veut dire aussi que les émotions sont là à l'état pur, tout à fait authentiques. 0:20:59.647,0:21:02.635 Et cette même capacité existe par rapport à l'autre. 0:21:03.053,0:21:04.817 Est-ce que toi, tu m'aimes vraiment? 0:21:05.181,0:21:10.280 Je sens. Ah, ou tu fais un jeu et tu as pitié de moi, 0:21:10.280,0:21:13.873 et puis ça je sens que c'est moins authentique. 0:21:14.094,0:21:18.893 (CG) Donc la mémoire, dans ces cas-là, elle, elle - c'est la mémoire émotionnelle qui reste... 0:21:18.893,0:21:20.556 enfin, je sais pas si on peut appeler ça la mémoire -- 0:21:20.556,0:21:21.519 (MG) Oh, je crois qu'on peut dire comme ça, 0:21:21.519,0:21:25.533 tout à fait: c'est la mémoire émotionnelle qui reste, émotionnelle et relationnelle. 0:21:25.533,0:21:26.746 Oui, tout à fait. 0:21:31.610,0:21:33.527 (Murmuré) (CG?) Cette couleur, c'est incroyable. 0:21:34.470,0:21:37.497 (K) Le doré?[br](CG) Oui. C'est beau. 0:21:40.039,0:21:42.860 (A voix haute) (K) Mais (elle rit). 0:21:43.680,0:21:46.736 Je veux pas être présomptieuse -- comment est-ce qu'on dit? 0:21:46.736,0:21:49.115 Oui, présomptieuse? Non, présomptueuse. 0:21:49.407,0:21:50.689 Mais ça fait -- 0:21:51.882,0:21:54.555 Est-ce que j'ai déjà utilisé le doré?[br](Marie/Marine?) Non. Première fois. 0:21:54.555,0:21:56.377 (K) Ben justement, voilà. 0:21:57.717,0:21:58.962 (CG) Et puis alors? 0:21:58.962,0:22:01.661 (K) Et bien, oui, ça me plaît, parce que je me dis... 0:22:01.870,0:22:03.902 j'aurais pas pu le faire avant, je crois.[br](Qui?) Oui. 0:22:04.915,0:22:12.096 (K) Mais là, je sais que même... enfin je, moi je... 0:22:12.096,0:22:14.351 comment est-ce que je vais dire? Je perds mes mots. 0:22:14.354,0:22:22.807 Là, dans le sens que... c'est comme si j'étais abattue par le diagnostic. 0:22:22.807,0:22:23.935 (Qui?) Oui, oui.[br](K) C'était... 0:22:23.935,0:22:25.726 (CG) C'est le noir, là? Le noir qui semble, oui. 0:22:25.726,0:22:35.239 (K) Voilà. Ça a été, ça a été un ouragan, mais à une force tellement énorme 0:22:35.890,0:22:40.882 que j'arrivais pas à -- bon, je pouvais mettre quelques touches de, de -- 0:22:41.163,0:22:42.800 (Qui?) C'est difficile, oui.[br](CG) de couleur? 0:22:42.800,0:22:46.387 (K) de couleur, mais maintenant, quand je v... 0:22:46.657,0:22:51.328 d'avoir osé prendre le doré et de l'avoir mis trois fois -- hein? 0:22:51.328,0:22:53.142 (Qui?) Oui.[br](K) Ça fait trois fois là dessus, 0:22:53.142,0:22:56.429 je me dis, ah ben alors, j'ai l'impression que je me redresse. 0:22:56.720,0:23:02.046 Et puis finalement, quand je... sans vraiment réfléchir, je me dis: 0:23:02.046,0:23:07.718 ben voilà, j'ai l'impression que maintenant, je... j'ai passé ça, 0:23:07.720,0:23:10.184 je peux passer à une autre phase. 0:23:10.184,0:23:12.518 (CG) Et puis --[br](K) J'ai osé mettre du doré. 0:23:12.760,0:23:14.480 Est-ce que j'ai déjà mis, une fois?[br](Marie/Marine) Non. 0:23:14.623,0:23:18.230 (K) J'ai le droit d'utiliser le doré.[br](CG?) Oui, oui, oui. 0:23:18.247,0:23:20.942 (Marie/Marine) Et puis ce que tu exprimes là, c'est aussi que tu te sens... 0:23:21.553,0:23:23.856 Tu as traversé des étapes et puis tu te sens, 0:23:24.051,0:23:25.958 aujourd'hui maintenant, tu te sens bien. 0:23:26.120,0:23:27.744 (2 voix) Voilà, exactement, c'est plus facile. 0:23:27.744,0:23:30.270 (Marie/Marine) C'est plus facile, grâce à un entourage, aussi, 0:23:30.270,0:23:32.610 ça, c'est clair qu'il faut...[br](CG?) Alors ça, c'est clair. 0:23:32.610,0:23:34.599 (Qui?) Eliminons les sources de stress, hein. 0:23:34.599,0:23:37.365 (Marine/Marie?) Et ça, c'est ce que ton mari fait aussi. 0:23:37.752,0:23:39.704 (2 voix) Oui. Vraiment, il... [br](K) Alors il est chou: 0:23:41.105,0:23:42.862 je suis bien entourée, quand même. 0:23:42.866,0:23:44.363 (CG) Et le vert et le rouge? 0:23:44.823,0:23:48.574 (K) Euh, ben le rouge, c'est quand même la vie, hein? (CG) Oui. 0:23:48.916,0:23:52.614 (K) Puis le vert, euh... aussi! 0:23:53.294,0:23:56.332 (CG) Et puis alors après, vous avez fait comme au crayon -- 0:23:56.332,0:23:58.134 (K) Oui, parce qu'on est sur terre[br](CG) -- de papier? 0:23:58.177,0:24:00.156 On est sur terre?[br](K) On est surtout, on est sur terre, 0:24:00.156,0:24:04.368 donc on est toujours... pas protégés, euh... 0:24:04.382,0:24:08.207 des couillons (elle rit), pour parler tout con (K et CG rient). 0:24:08.207,0:24:12.182 (K) Non mais, à quelque part, non, dans le sens... la vie, elle est dure. 0:24:12.955,0:24:14.997 Il y a toujours des gens qui seront là, 0:24:15.015,0:24:17.790 qui voudront juste mettre des punaises, juste -- 0:24:17.790,0:24:18.837 (CG) Ah oui.[br](K) -- où il faut pas, 0:24:18.837,0:24:20.061 ou des trucs comme ça, je veux dire, des -- 0:24:20.061,0:24:21.179 (CG) les obstacles -- [br](K) Voilà, exactement 0:24:21.179,0:24:22.266 (CG) Tout ce dont vous parlez, oui, d'accord.[br](K) Voilà 0:24:22.266,0:24:24.684 (CG) Les fameux obstacles, on les sent.[br](K) Mais bon, c'était dit un peu, 0:24:24.684,0:24:26.511 comme crûment, mais... 0:24:26.511,0:24:27.262 (Off) Vacarme... 0:24:27.262,0:24:29.565 (Marine/Marie?) Alors voilà, ici, c'est une arme anti-couillons? 0:24:29.565,0:24:33.686 (Rires)[br](K) Oui, exactement! (Rires) 0:24:33.686,0:24:37.320 (Marie/Marine) Ça a une fonction d'être hors du temps et de préserver. 0:24:37.332,0:24:40.292 Je crois que c'est assez bien résumé.[br](CG) Voilà. 0:24:40.773,0:24:47.688 (Sigle de Vacarme) 0:24:47.688,0:24:51.155 (Véronique Marti?) 058 236 236 0 0:24:51.155,0:24:53.586 pour réagir au reportage de Cécile Guérin. 0:24:53.586,0:24:56.941 Vivez-vous aux côtés d'une personne atteinte d'Alzheimer? 0:24:57.271,0:25:01.841 Et si la maladie est avancée, qu'est-ce qui vous relie encore l'un à l'autre? 0:25:01.841,0:25:04.678 Et qu'est-ce qui relie encore la personne atteinte 0:25:04.678,0:25:07.035 à celle qu'elle était avant la maladie? 0:25:07.253,0:25:13.562 Que reconnaissez-vous d'elle? [br]058 236 236 0. 0:25:13.562,0:25:17.171 (Sigle) Vacarme - Marc Giouse, Véronique Marti, 0:25:17.171,0:25:21.128 Stéphanie Coudray, Diane Dufaux, Matthieu Ramsauer. 0:25:21.128,0:25:22.709 (Véronique Marti) Et puis dimanche, dans Les échos de Vacarme, 0:25:22.709,0:25:26.042 nous poursuivrons notre exploration des méandres de la mémoire 0:25:26.042,0:25:28.817 avec Anne-Claude Juillerat Van der Linden, 0:25:28.817,0:25:33.937 neuropsychologue et co-auteur du livre "Penser autrement le vieillissement" 0:25:33.937,0:25:35.666 et Armin von Gunten: 0:25:35.666,0:25:40.439 il est chef du service universitaire de psychiatrie de l'âge avancé du CHUV. 0:25:45.803,0:25:48.906 A dimanche entre 9 heures et 10 heures pour Les échos de Vacarme, 0:25:48.906,0:25:51.182 d'ici là, restez à l'écoute de nos programmes: 0:25:51.182,0:25:53.337 voici Passagère, sur La 1ère. 0:25:53.352,0:25:57.802 (Passagère: sigle etc jusqu'à 28:00)