0:00:00.000,0:00:03.135
... La 1ère. (sigle de la chaîne)

0:00:03.460,0:00:06.142
(Sigle de l'émission Vacarme) Vacarme

0:00:06.253,0:00:08.429
(Karine) Je deviendrai l'ombre de moi-même.

0:00:08.701,0:00:12.376
Ça c'est cl..., je pense que je suis... c'est ce qui m'attend.

0:00:12.748,0:00:18.750
Mais c'est les autres qui vont devoir, ça sera dur pour les autres,

0:00:19.228,0:00:20.643
s'ils sont encore là.

0:00:20.978,0:00:26.983
Moi, je vais me... m'effacer, finalement, c'est ça.

0:00:26.983,0:00:32.229
L'Alzheimer, c'est l'oubli de tout, c'est l'effacement des souvenirs.

0:00:32.229,0:00:33.943
Ça va être dur pour les autres.

0:00:33.943,0:00:53.572
(Musique avec bips) Vacarme. Ma mémoire, c'est moi! Marc Giouse, Véronique Marti.

0:00:58.991,0:00:59.888
(Véronique Marti ?) Bonjour à tous.

0:01:00.100,0:01:03.027
Karine est une femme d'un peu plus de cinquante ans.

0:01:03.027,0:01:09.052
Elle est artiste céramiste et avec son mari Pascal, elle vit à Prangins, sur la côte vaudoise.

0:01:09.060,0:01:10.585
Ils ont quatre enfants.

0:01:10.585,0:01:15.240
Karine fait partie d'une minorité: celle des jeunes Alzheimer.

0:01:15.518,0:01:20.685
Ils sont environ 2700 en Suisse, entre 45 et 64 ans,

0:01:20.685,0:01:24.946
à souffrir de cette maladie qui touche en principe les personnes plus âgées.

0:01:25.225,0:01:27.623
Mais le chiffre est probablement sous-estimé,

0:01:27.623,0:01:31.527
car beaucoup de malades s'ignorent, selon la psychologue Marianna Gawrysiak,

0:01:31.527,0:01:36.490
qui anime un groupe d'écoute et d'entraide pour les jeunes Alzheimer à Marsens,

0:01:36.490,0:01:37.792
dans le canton de Fribourg.

0:01:38.039,0:01:41.917
Karine pensait d'abord à une grosse fatigue, un burn-out,

0:01:41.917,0:01:45.727
mais en consultant son médecin, le diagnostic est tombé comme un couperet.

0:01:46.216,0:01:51.009
Qu'est-ce qui change quand on perd petit à petit ses capacités cognitives?

0:01:51.227,0:01:55.409
Et quand la mémoire s'effrite, que reste-t-il de la personnalité?

0:01:55.978,0:02:01.739
Voici "Un coeur à nu", un reportage de Cécile Guérin, réalisé par Matthieu Ramsauer.

0:02:01.739,0:02:09.831
(Sigle de l'émission Vacarme)

0:02:09.831,0:02:12.221
(Cécile Guérin) J'ose vous demander de vous mettre un peu plus proche de moi,

0:02:12.233,0:02:15.495
comme ça quand je... ou alors si vous êtes mal ass...

0:02:15.948,0:02:18.235
Oui, sinon je me lève et tout ça?

0:02:18.235,0:02:21.260
(Voix superposées puis:) C'est plus confortable, mais...

0:02:24.679,0:02:37.046
(CG) Merci, en tout cas, de me recevoir chez vous.[br](Musique)

0:02:37.046,0:02:40.715
Est-ce que vous arrivez à me dire, en fait quand est-ce que ça s'est déclaré

0:02:40.715,0:02:45.556
et au départ, comment vous vous en êtes aperçue? Alors, Karine?

0:02:46.009,0:02:47.095
(Karine) Comment est-ce qu'on va dire ça?

0:02:47.095,0:02:51.714
Parce qu'en fait, moi je m'en suis pas rendu compte, j'ai toujours été un peu... tête en l'air,

0:02:52.280,0:02:55.907
avec un parcours artistique, avec --

0:02:55.907,0:02:57.556
(CG) Vous êtes artiste?[br](K) -- tout ce... Voilà.

0:02:57.789,0:03:04.058
Avec tout ce côté où tout d'un coup, il y a une idée qui se présente,

0:03:04.058,0:03:08.974
et puis on se jette dessus, et puis on essaie de l'exploiter à quelque part.

0:03:08.974,0:03:13.047
Enfin je veux dire, pff, moi j'ai rien vu. J'ai rien vu.

0:03:14.286,0:03:17.245
(CG) Et vous, Pascal, est-ce que vous avez le même, la même lecture,

0:03:17.245,0:03:21.015
ou vous avez vu des choses, ou est-ce que, finalement, dans la vie,

0:03:21.015,0:03:25.794
comme Karine est artiste et a ce... je sais pas, je vous connais pas, mais je me dis...

0:03:26.748,0:03:31.298
(Pascal) Oui, c'était un peu, c'était un peu l'excuse, l'excuse facile qu'on se donnait.

0:03:31.298,0:03:34.879
Puis on est... quand on vit sous le même toit, quand on est conjoint,

0:03:34.879,0:03:37.742
on est presque trop proche, on n'a pas de recul sur la situation.

0:03:37.742,0:03:39.711
Donc on est presque trop proche pour voir ces choses.

0:03:40.163,0:03:45.040
Et nous, c'est, dans d'autres situations, des amis qui nous ont alertés.

0:03:45.562,0:03:47.572
Un week-end des 50 ans d'un copain

0:03:47.572,0:03:50.785
où tu avais eu comme des inconséquences de langage

0:03:50.785,0:03:54.885
et puis, où il avait dit, mais c'est quand même bizarre comment elle s'exprime.

0:03:55.861,0:03:59.831
Et puis après, quand tu avais essayé de travailler au tea-room... à Saint-Cergues

0:04:00.513,0:04:04.283
et que tu te souvenais plus au bout de cinq minutes

0:04:04.283,0:04:05.862
tu te souvenais plus comment on faisait un cappuccino,

0:04:06.210,0:04:08.277
tu étais incapable de reproduire ce qu'on t'avait montré avant.

0:04:08.914,0:04:10.651
Alors on a quand même vu qu'il y avait un petit problème, et puis --

0:04:10.651,0:04:14.268
(CG) Est-ce que dans la maison, dans le quotidien, ça passait, en fait, vous êtes...

0:04:14.786,0:04:18.166
(P) C'est-à-dire que dans la maison, nous, on a toujours un peu intégré tout le monde,

0:04:18.166,0:04:20.595
tout le monde donne un petit coup de main --

0:04:20.868,0:04:22.028
(CG) Vous êtes une grande famille, hein?

0:04:22.028,0:04:24.481
(P) Oui. [br](CG) Deux grands garçons, deux grandes filles maintenant.

0:04:24.481,0:04:26.270
(P.) Voilà. Et puis c'était un petit peu caché.

0:04:26.859,0:04:29.765
Et puis on pense pas à ça, on se dit pas, il y a un problème.

0:04:30.086,0:04:32.451
On se dit, ben là, Maman, elle peut plus, elle est fatiguée,

0:04:32.451,0:04:34.402
je sais pas, il y a quelque chose qui va pas.

0:04:34.600,0:04:37.444
Mais on pensait pas qu'il y avait quelque chose de grave.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Et donc, du coup, vous allez voir le médecin, et est-ce que -- [br](K) Oui.

9:59:59.000,9:59:59.000
CG) -- assez vite lui, vous donne un diagnostic ou -- [br](P) Médecin de famille (check)

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) -- médecin de famille.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Médecin de famille, mais c'était des amis aussi,

9:59:59.000,9:59:59.000
que moi je connaissais de longue date.

9:59:59.000,9:59:59.000
Puis au bout d'un moment, elle me dit:

9:59:59.000,9:59:59.000
"Mais écoute, j'aimerais bien avoir le coeur net, parce que tu dis que...

9:59:59.000,9:59:59.000
"oui, tu es juste fatiguée, vous avez déménagé, vous avez fait plein de choses, enfin voilà--"

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Il y a eu beaucoup -- [br](K) Voilà, donc voilà, c'est normal."

9:59:59.000,9:59:59.000
Puis elle m'a dit: "Mais mmmh, moi ça me satisfait pas, ça, cette réponse-là."

9:59:59.000,9:59:59.000
Donc elle m'a dit:

9:59:59.000,9:59:59.000
"Je vais quand même, on va voir pour... on veut juste investiguer un peu plus."

9:59:59.000,9:59:59.000
Puis je lui dis: "Mais tu fait du... enfin je veux dire, tu te fais du souci pour rien,

9:59:59.000,9:59:59.000
"c'est gentil, mais ça va très bien!" (Elle rit)

9:59:59.000,9:59:59.000
Et... mais c'est vrai, j'étais pas du tout consciente de ça, sauf que j'étais très fatiguée, voilà.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Alors du coup, votre généraliste vous demande de faire des investigations plus profondes.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et est-ce que c'est long avant de faire un diagnostic, ou ça...

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Je sais pas (elle rit).[br](P) Six mois.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Je sais... Six mois? [br](P) Ou, c'était six mois --

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Parce qu'il y a des analyses...

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) -- parce que, ils ont fait des analyses, déjà, des analyses physiques,

9:59:59.000,9:59:59.000
pour voir s'il y avait quelque chose, s'il y avait une tumeur au cerveau,

9:59:59.000,9:59:59.000
s'il y avait... oui, ils ont déjà fait des analyses comme ça.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis après, ils ont fait des tests neurologiques, ils on fait... voilà, donc.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis chaque fois, il faut prendre rendez-vous.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis en fait, la, le diagnostic Alzheimer, il a été, il a été fait par défaut.

9:59:59.000,9:59:59.000
Parce qu'ils ont rien trouvé d'autre.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis après, Alzheimer, c'est un type de démence,

9:59:59.000,9:59:59.000
il peut y avoir plusieurs autres... plusieurs autres types.

9:59:59.000,9:59:59.000
Donc voilà. Et puis là, c'est le diagnostic qui a été posé, quoi.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Et vous, Karine, quand vous l'avez entendu, ce diagnostic un peu par défaut?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Moi, c'était, pour moi, Hiroshima.

9:59:59.000,9:59:59.000
Parce que... j'avais jamais entendu de jeunes, déjà, j'avais quel âge, 50?

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Oui. Le médecin a donné le diagnostic la semaine des 50 ans de Karine, en fait.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Ah oui, voilà (elle rit). [br](P) (pas compris).

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Yes: beau cadeau (elle rit).

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Donc dévastée par la nouvelle?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Et bien, euh, bien, dévastée... vous êtes sans voix. Alors voilà.

9:59:59.000,9:59:59.000
Puis après, ben, il faut se relever (elle rit). C'est pas toujours évident.

9:59:59.000,9:59:59.000
On sait pas dans quelle étagère (elle rit), dans le vrai sens du terme.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et... non, c'est, c'est, c'est... c'est, énorme.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Et est-ce que... parce qu'on sait qu'il y a peu de médicaments,

9:59:59.000,9:59:59.000
est-ce que vous prenez des médicaments, ou pour...

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) J'ai un patch que je dois mettre sur... coller sur ma, sur moi, quoi,

9:59:59.000,9:59:59.000
pas toujours au même endroit.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Avec un médicament à l'intérieur?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Voilà. Il faut pas toucher à l'intérieur parce que c'est un produit,

9:59:59.000,9:59:59.000
voilà, un médicament relativement fort, mais c'est tout.

9:59:59.000,9:59:59.000
Après, le reste, alors il m'a demandé, il m'a fait une très belle...

9:59:59.000,9:59:59.000
est-ce que j'ai déjà dit?

9:59:59.000,9:59:59.000
Je vais me répéter, hein, deux-trois fois, mais (elle rit).

9:59:59.000,9:59:59.000
Il' m'a donné une très belle ordonnance, la première fois.

9:59:59.000,9:59:59.000
Il m'a dit: "Madame, il vous faut lire." (elle rit)

9:59:59.000,9:59:59.000
J'ai dit: "ç..., on peut pas me faire plus plaisir que ça!"

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Il y a d'autres choses que vous faites?

9:59:59.000,9:59:59.000
Je demande aussi à votre com... mari, Pascal,

9:59:59.000,9:59:59.000
des choses qui pourraient aider, ou?

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Oui, c'est tout ce qui stimule la mémoire, en fait.

9:59:59.000,9:59:59.000
Parce que ce qu'on nous dit, c'est que ça...

9:59:59.000,9:59:59.000
ça freine l'évolution de la maladie, voilà.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mais il y a rien pour guérir la maladie.

9:59:59.000,9:59:59.000
Un miracle, voilà, ça c'est, ça c'est une autre --

9:59:59.000,9:59:59.000
mais on discute sur un autre plan [br](P et K rient).

9:59:59.000,9:59:59.000
Si on discute sur le plan médical, il y a pas de médicament.

9:59:59.000,9:59:59.000
Tous les médicaments qui sont donnés en général

9:59:59.000,9:59:59.000
aux gens qui ont ces maladies, qui ont ces démences,

9:59:59.000,9:59:59.000
c'est des médicaments pour soigner des... des conséquences,

9:59:59.000,9:59:59.000
s'ils deviennent agressifs ou s'ils arrivent plus à dormir.

9:59:59.000,9:59:59.000
Bon, voilà: des choses comme ça. Chaque cas est différent.

9:59:59.000,9:59:59.000
Bon, on de la chance de pouvoir participer...

9:59:59.000,9:59:59.000
il y a quand même... les associations Alzheimer sont très actives.

9:59:59.000,9:59:59.000
On peut participer:

9:59:59.000,9:59:59.000
pour mon épouse, il y a un groupe de jeunes Alzheimer,

9:59:59.000,9:59:59.000
donc les jeunes Alzheimer, c'est avant l'âge de la retraite.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis, moi pour mon cas et pour mes enfants,

9:59:59.000,9:59:59.000
on peut participer à un groupe de proches aidants.

9:59:59.000,9:59:59.000
Parce qu'en fait le... celui qui devient malade, ben il est malade, OK,

9:59:59.000,9:59:59.000
mais vous, vous avez rien demandé,

9:59:59.000,9:59:59.000
vous devenez proche aidant, du jour au lendemain. Et--

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Il faut adapter votre vie, tout le temps?

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Voilà. [br](Orgue, aussi sur la suite de ce que P. dit)

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Nous, on a un groupe qui se réunit,

9:59:59.000,9:59:59.000
un groupe de parole où on peut partager.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et là, on se rend compte, avec les témoignages des autres,

9:59:59.000,9:59:59.000
de toute la palette de conséquences qu'il peut y avoir.

9:59:59.000,9:59:59.000
Moi, je me considère encore dans les chanceux, parce que la maladie,

9:59:59.000,9:59:59.000
elle évolue d'une manière qui est encore gérable, entre guillemets,

9:59:59.000,9:59:59.000
si on peut vraiment utiliser ce mot.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et on arrive à suivre, on arrive à faire face, et on arrive à s'organiser.

9:59:59.000,9:59:59.000
(Orgue)

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Marianna Gawrysiak, je viens de rencontrer

9:59:59.000,9:59:59.000
Karine et son mari, cet après-midi.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis vous, vous les connaissez bien,

9:59:59.000,9:59:59.000
parce qu'ils font partie de ce groupe de jeunes malades Alzheimer.

9:59:59.000,9:59:59.000
En fait, vous recevez Karine avec d'autres personnes qui sont...

9:59:59.000,9:59:59.000
tout jeunes et qui ont cette maladie d'Alzheimer?

9:59:59.000,9:59:59.000
(Marianna Gawrysiak) Exactement, donc, c'est un groupe qui existe,

9:59:59.000,9:59:59.000
un groupe romand qui regroupe des jeunes personnes

9:59:59.000,9:59:59.000
qui vivent avec une forme de démence.

9:59:59.000,9:59:59.000
Effectivement, Karine, ça fait deux ans qu'elle fait partie intégrante de ce groupe

9:59:59.000,9:59:59.000
qui s'appelle "Carpe diem".

9:59:59.000,9:59:59.000
Donc il s'agit de rencontres mensuelles, ici à Marsens.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Et vous, vous êtes... psychologue,

9:59:59.000,9:59:59.000
vous les aidez, en fait, dans ce chemin, dans cette maladie?

9:59:59.000,9:59:59.000
Qu'est-ce qui se passe, dans ce type de maladie?

9:59:59.000,9:59:59.000
On perd la mémoire?

9:59:59.000,9:59:59.000
(MG) Alors bien sûr, c'est un des symptômes des problèmes de mémoire,

9:59:59.000,9:59:59.000
mais on doit imaginer plutôt

9:59:59.000,9:59:59.000
que c'est une maladie qui s'installe insidieusement,

9:59:59.000,9:59:59.000
et on vit avec cette maladie pendant 12, 15, parfois 20 ans.

9:59:59.000,9:59:59.000
Donc c'est un long processus qui s'installe,

9:59:59.000,9:59:59.000
comme si la personne était dans un brouillard:

9:59:59.000,9:59:59.000
les repères sont de moins en moins clairs.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis effectivement, progressivement,

9:59:59.000,9:59:59.000
il y a des pertes de mémoire, des difficultés à trouver ses mots,

9:59:59.000,9:59:59.000
difficultés de gérer réellement le temps,

9:59:59.000,9:59:59.000
organiser son emploi du temps, etc.

9:59:59.000,9:59:59.000
Il n'y a pas un tableau clinique type.

9:59:59.000,9:59:59.000
C'est chaque personne,

9:59:59.000,9:59:59.000
il y a des symptômes particuliers,

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un rythme d'évolution aussi individuel.

9:59:59.000,9:59:59.000
Donc, finalement, on peut [br]-- je veux pas choquer --

9:59:59.000,9:59:59.000
mais on peut bien vivre avec cette maladie.

9:59:59.000,9:59:59.000
La clé, pour moi, et c'est ce qui rend unique l'existence de ce groupe,

9:59:59.000,9:59:59.000
il s'agit de ces jeunes personnes qui sont effectivement déjà touchées

9:59:59.000,9:59:59.000
par une maladie difficile,

9:59:59.000,9:59:59.000
mais qui gardent une pleine conscience de leur état

9:59:59.000,9:59:59.000
et luttent pour rester actifs, luttent pour faire face à cette maladie,

9:59:59.000,9:59:59.000
de continuer à vivre.

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D'ailleurs notre nom, "Carpe diem", veut dire justement ça,

9:59:59.000,9:59:59.000
donc c'est tellement important de faire comprendre à tout le monde

9:59:59.000,9:59:59.000
que, Dieu merci, tout n'est pas perdu en même temps.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et c'est un long processus qui leur laisse beaucoup de temps

9:59:59.000,9:59:59.000
pour vivre des belles choses. Sincèrement.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Alors moi, ce qui m'intéressait, c'était de savoir,

9:59:59.000,9:59:59.000
quand il y avait perte de mémoire, petit à petit,

9:59:59.000,9:59:59.000
qu'est-ce qui se passe au niveau de l'identité psychologique?

9:59:59.000,9:59:59.000
Ou -- je sais pas comment on pourrait dire -- à un niveau de l'intériorité?

9:59:59.000,9:59:59.000
Comment ça se passe? Est-ce qu'on est la même personne?

9:59:59.000,9:59:59.000
(MG) Ah, absolument! On reste la même personne jusqu'au bout.

9:59:59.000,9:59:59.000
Comme je disais,

9:59:59.000,9:59:59.000
même s'il y a des petits problèmes de mémoire, au début,

9:59:59.000,9:59:59.000
qui se réfèrent principalement à des faits récents,

9:59:59.000,9:59:59.000
dans ce cas particulier, l'apprentissage des nouvelles choses

9:59:59.000,9:59:59.000
qui est difficile au début, petit à petit, c'est vrai,

9:59:59.000,9:59:59.000
certains souvenirs plus anciens peuvent disparaître aussi,

9:59:59.000,9:59:59.000
mais l'identité de la personne reste.

9:59:59.000,9:59:59.000
Ce qui reste le plus fortement ancré en eux,

9:59:59.000,9:59:59.000
c'est leur capacité émotionnelle et relationnelle de réagir à ce qu'ils vivent.

9:59:59.000,9:59:59.000
Donc leur identité reste, leur personnalité reste la même.

9:59:59.000,9:59:59.000
Karine, c'est une personne extrêmement chaleureuse, excentrique, ouverte,

9:59:59.000,9:59:59.000
pleine de qualités, très, très créative, mais elle est comme ça:

9:59:59.000,9:59:59.000
Karine, elle est comme elle était avant.

9:59:59.000,9:59:59.000
(Quelques notes en mineur)

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Par rapport à votre identité, on perd les souvenirs récents,

9:59:59.000,9:59:59.000
on perd certaines aptitudes?

9:59:59.000,9:59:59.000
(Mêmes notes en mineur; la musique continue sur ce qui suit)

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Mais qui on est vraiment à l'intérieur, c'est la même chose?

9:59:59.000,9:59:59.000
(Musique)

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Aucune idée. Non, mais je pense! (elle rit)[br](Musique)

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Pascal, Karine, c'est votre femme depuis,

9:59:59.000,9:59:59.000
je sais pas depuis combien de temps vous êtes mariés, mais--[br]

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Trente ans. (P) Trente ans. (CG) Trente ans.

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Non non, on change de...

9:59:59.000,9:59:59.000
on change d'interlocuteur, si on peut dire.

9:59:59.000,9:59:59.000
On change de personne, on change de vis-à-vis. C'est plus du tout --

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Vous avez l'impression d'avoir une autre personne?

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) -- la même chose. Oui, tout à fait.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mais il y a quand même moins, il y a moins de complicité

9:59:59.000,9:59:59.000
de par la, le manque de perception de certaines choses.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Non. (check)

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Parce qu'avant, en plus, on travaillait ensemble,

9:59:59.000,9:59:59.000
on partageait vraiment, vraiment tout,

9:59:59.000,9:59:59.000
toutes les joies et tous les soucis, tout.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis là c'est, c'est inévitable que moi, je retienne des choses,

9:59:59.000,9:59:59.000
je lui raconte pas tout.[br](CG) Mmm.

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Là, là, il y a eu une cassure, quand même.[br]

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Et les émotions, les sentiments, par rapport à...

9:59:59.000,9:59:59.000
vous dites: "C'est une autre personne"

9:59:59.000,9:59:59.000
mais le couple, enfin l'émotion que vous avez avec votre femme?

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Oui, ça, ça reste,

9:59:59.000,9:59:59.000
parce que ça reste quand même la personne qu'on aime, ça reste.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mais de nouveau, c'est un choix.

9:59:59.000,9:59:59.000
Parce que c'est tellement gros,

9:59:59.000,9:59:59.000
comme changement, comme modification,

9:59:59.000,9:59:59.000
c'est tellement gros, ce qui nous arrive, que vraiment,

9:59:59.000,9:59:59.000
je deviendrais pas quelqu'un qui dit: "Je peux pas, je me taille."

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) J'aimerais pas devenir acariâtre.

9:59:59.000,9:59:59.000
Non, à un moment donné, j'avais peur.

9:59:59.000,9:59:59.000
J'avais peur d'être, de devenir, l'ombre de moi...

9:59:59.000,9:59:59.000
enfin, je deviendrai l'ombre de moi-même, ça c'est clair,

9:59:59.000,9:59:59.000
je pense que je suis, c'est ce qui m'attend.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Ça fait peur?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Ben, ben oui, mais je sais que je serai pas consciente,

9:59:59.000,9:59:59.000
à ce moment-là (elle rit).

9:59:59.000,9:59:59.000
Et ce sera plus facile peut-être pour moi, dans un sens,

9:59:59.000,9:59:59.000
je sais pas, c'est ça.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mais c'est les autres qui vont devoir,

9:59:59.000,9:59:59.000
ça sera dur pour les autres, s'ils sont encore là.

9:59:59.000,9:59:59.000
Ça c'est, c'est le côté... Moi, je vais me... m'effacer.

9:59:59.000,9:59:59.000
Finalement c'est ça, l'Alzheimer,

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c'est l'oubli de tout, c'est l'effacement de, de, des souvenirs:

9:59:59.000,9:59:59.000
ça va être dur pour les autres

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG ou K?) Ça c'est bon?[br](musique, aussi sur ce qui suit)

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Si tu y penses, tu m'appelles quand tu as fini.

9:59:59.000,9:59:59.000
Parce que moi, je dois aller sur Nyon, en fait.[br](K) (... check)

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) D'accord? Je suis un moment à .... (check),

9:59:59.000,9:59:59.000
et puis après je dois aller sur Nyon, d'accord?[br]OK?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Oui. [br](CG) Alors je vous accompagne, Karine?

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) On essaie?[br](K) D'accord.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) OK, parfait.[br](P) Merci.[br](CG) Merci beaucoup.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Attends, j'ai pris mes clés?[br](P) Oui, tu as ta clé.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) J'ai mes clés, tu es sûr?

9:59:59.000,9:59:59.000
Ah, au moment de partir, c'est vrrrrrrsh![br](CG) (petit rire)

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Là, je vais prendre mon, suivant comment et je remonte.

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Qu'est-ce tu as (check)?[br](K) Mon autre bonnet, parce que si --

9:59:59.000,9:59:59.000
(P) Mais tu m'appelles? Parce que je dis venir à Nyon.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) D'accord. ...... (check) voilà.[br](P) D'accord?[br](K) OK. [br](P) Tchô.[br](Karine rit)

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Alors moi, mon bonheur à moi, c'est mon mari.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Pourquoi vous l'avez pas dit devant lui, vous êtes --

9:59:59.000,9:59:59.000
(K, amusée) Mais je le lui dis assez![br](CG) -- pudique. C'est vrai?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Non, je le lui dis assez.[br](CG) Il est extraordinaire.[br](K) Oui.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Hello, je ferme? Euh --[br](CG) Oui oui, oui. .... (check)

9:59:59.000,9:59:59.000
On va suivre donc, Marine, qui a son atelier.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et vous venez chaque --[br](Marine) Une fois par semaine.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Une fois par semaine.[br](Marine) Oui.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K?) Oh qu'il fait chaud (elle rit)

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Ouaouh! Ah, ça sent la peinture.

9:59:59.000,9:59:59.000
Qu'est-ce que vous allez faire, alors, cet après-midi, Marie?

9:59:59.000,9:59:59.000
(Marie) Alors, et bien, le temps d'arriver et de s'installer,

9:59:59.000,9:59:59.000
ça dure en principe une heure, voilà.

9:59:59.000,9:59:59.000
C'est vraiment un espace qui est comme l'art thérapie

9:59:59.000,9:59:59.000
que je pratique depuis bientôt 20 ans.

9:59:59.000,9:59:59.000
Alors moi, je prépare avant, je me mets en condition de la rencontre.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis, il y a, il y a un suivi:

9:59:59.000,9:59:59.000
on essaie de faire un livre, de rassembler des choses.

9:59:59.000,9:59:59.000
En tout cas de les cadrer et de les mettre dans un...

9:59:59.000,9:59:59.000
de relier, de faire des liens, voilà.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et puis après, il y a le moment où Karine,

9:59:59.000,9:59:59.000
elle va faire des choses avec le pinceau ou avec autre chose.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Et puis vous, Karine, quand vous venez ici, ben, ça y est,

9:59:59.000,9:59:59.000
les envies émergent de créer, de vous exprimer?

9:59:59.000,9:59:59.000
Vous avez dit: "J'ai besoin d'un moyen pour m'exprimer."

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Alors oui.[br](CG) Vous le trouvez, là?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Tout à... alors absolument.

9:59:59.000,9:59:59.000
Ben moi, je dirais simplement, c'est juste du bonheur.

9:59:59.000,9:59:59.000
On sort des paramètres du boulot, de machin, que...

9:59:59.000,9:59:59.000
il faut absolument pas oublier ça, et tout ça.

9:59:59.000,9:59:59.000
Là, on se lâche, et puis

9:59:59.000,9:59:59.000
comme ce qui était auparavant facile pour moi ne l'est plus du tout,

9:59:59.000,9:59:59.000
comme je me dénude en moi-même,

9:59:59.000,9:59:59.000
dans le sens que j'ai vraiment l'impression, voilà,

9:59:59.000,9:59:59.000
d'être vidée à l'intérieur par la maladie,

9:59:59.000,9:59:59.000
c'est important de me retrouver dans cette odeur-là,

9:59:59.000,9:59:59.000
dans cette atmosphère, et --

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) C'est comme si vous vous resserriez

9:59:59.000,9:59:59.000
autour de qui vous êtes vraiment?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Voilà, exactement. Et ça c'est, c'est très fort.

9:59:59.000,9:59:59.000
(Musique, aussi sur ce qui suit)

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG?) Allez, la feuille blanche vous attend.[br](Rires)

9:59:59.000,9:59:59.000
(Qui?) ... marqué sur un fond noir.

9:59:59.000,9:59:59.000
(Marine/Marie?) Tout le temps que tu es là,

9:59:59.000,9:59:59.000
c'est la feuille blanche qui doit pas faire peur.

9:59:59.000,9:59:59.000
(Voix entrecroisées, rires) Allez, on est partis...

9:59:59.000,9:59:59.000
tout le monde... Est-ce que vous avez du papier noir?

9:59:59.000,9:59:59.000
(Qui?) Et puis, ben, vu que la dernière fois,

9:59:59.000,9:59:59.000
c'était la craie, de la grosse -- [br](K?) du crayon --

9:59:59.000,9:59:59.000
(Marie / Marine?)craie grasse, c'est ça que je te propose. Ça te va?

9:59:59.000,9:59:59.000
Autrement, je peux faire autre chose.

9:59:59.000,9:59:59.000
(MG) Quand Karine, elle vous a dit que par moments, elle se sent dénudée,

9:59:59.000,9:59:59.000
c'est une magnifique expression.

9:59:59.000,9:59:59.000
Alors, c'est vrai: certains souvenirs s'effacent,

9:59:59.000,9:59:59.000
la mémoire flanche, comme vous dites, ou se dénude.

9:59:59.000,9:59:59.000
Alors on peut imaginer comme ça que d'abord, peut-être,

9:59:59.000,9:59:59.000
un malade, imaginons-la une malade, donc une dame,

9:59:59.000,9:59:59.000
d'abord elle enlève ses bijoux, elle enlève le maquillage,

9:59:59.000,9:59:59.000
à un moment donné, peut-être, il n'y a plus de coloration des cheveux.

9:59:59.000,9:59:59.000
Elle enlève la belle veste élégante,

9:59:59.000,9:59:59.000
elle enlève peut-être aussi la jolie blouse.

9:59:59.000,9:59:59.000
Puis elle reste en liquette et elle, elle est là, dénudée,

9:59:59.000,9:59:59.000
mais le noyau de sa personnalité reste là.

9:59:59.000,9:59:59.000
Donc c'est peut-être que comme ça qu'on devrait comprendre.

9:59:59.000,9:59:59.000
(fin musique)

9:59:59.000,9:59:59.000
(MG) La personnalité, bien sûr, change au fil des années de la maladie.

9:59:59.000,9:59:59.000
Parce qu'effectivement, quand même, d'un point de vue cognitif,

9:59:59.000,9:59:59.000
il y a des pertes qui sont là, c'est indéniable, petit à petit.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Donc toute l'apparence, cognitive, intellectuelle?

9:59:59.000,9:59:59.000
(MG) Voilà, cette apparence, si vous voulez,

9:59:59.000,9:59:59.000
les belles plumes avec lesquelles on veut pavaner,

9:59:59.000,9:59:59.000
ces belles plumes disparaissent, et reste le noyau de la personnalité,

9:59:59.000,9:59:59.000
mais authentique, jusqu'au bout.

9:59:59.000,9:59:59.000
Ça veut dire aussi que les émotions sont là à l'état pur, tout à fait authentiques.

9:59:59.000,9:59:59.000
Et cette même capacité existe par rapport à l'autre.

9:59:59.000,9:59:59.000
Est-ce que toi, tu m'aimes vraiment?

9:59:59.000,9:59:59.000
Je sens. Ah, ou tu fais un jeu et tu as pitié de moi,

9:59:59.000,9:59:59.000
et puis ça je sens que c'est moins authentique.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Donc la mémoire, dans ces cas-là, elle, elle - c'est la mémoire émotionnelle,

9:59:59.000,9:59:59.000
enfin, je sais pas si on peut appeler ça la mémoire --

9:59:59.000,9:59:59.000
(MG) Oh, je crois qu'on peut dire comme ça,

9:59:59.000,9:59:59.000
tout à fait: c'est la mémoire émotionnelle qui reste, émotionnelle et relationnelle.

9:59:59.000,9:59:59.000
Oui, tout à fait.

9:59:59.000,9:59:59.000
(Murmuré) (CG?) Cette couleur, c'est incroyable.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Le doré?[br](CG) Oui. C'est beau.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Mais (elle rit).

9:59:59.000,9:59:59.000
Je veux pas être présomptieuse -- comment est-ce qu'on dit?

9:59:59.000,9:59:59.000
Oui, présomptieuse? Non, présomptueuse.

9:59:59.000,9:59:59.000
Mais ça fait --

9:59:59.000,9:59:59.000
est-ce que j'ai déjà utilisé le doré?[br](Marie/Marine?) Non. Première fois.

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Ben justement, voilà.

9:59:59.000,9:59:59.000
(CG) Et puis alors?

9:59:59.000,9:59:59.000
(K) Et bien, oui, ça me plaît, parce que je me dis...

9:59:59.000,9:59:59.000
j'aurais pas pu le faire avant, je crois.[br](Qui?) Oui.

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(K) Mais là, je sais que même... enfin je, moi je...

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comment est-ce que je vais dire? Je perds mes mots.

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Là, dans le sens que... c'est comme si j'étais abattue par le diagnostic.

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(Qui?) Oui, oui.[br](K) C'était...

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(CG) C'est le noir, là? Le noir qui semble, oui.

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(K) Voilà. Ça a été, ça a été un ouragan, mais à une force tellement énorme

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que j'arrivais pas à -- bon, je pouvais mettre quelques touches de, de --

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(Qui?) C'est difficile, oui.[br](CG) de couleur?

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(K) de couleur, mais maintenant, quand je v...

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d'avoir osé prendre le doré et de l'avoir mis trois fois -- hein?

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(Qui?) Oui.[br](K) Ça fait trois fois là dessus,

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je me dis, ah ben alors, j'ai l'impression que je me redresse.

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Et puis finalement, quand je... sans vraiment réfléchir, je me dis:

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ben voilà, j'ai l'impression que maintenant, je... j'ai passé ça,

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je peux passer à une autre phase.

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(CG) Et puis --[br](K) J'ai osé mettre du doré.

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Est-ce que j'ai déjà mis, une fois?[br](Marie/Marine) Non.

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(K) J'ai le droit d'utiliser le doré.[br](CG?) Oui, oui, oui.

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(Marie/Marine) Et puis ce que tu exprimes là, c'est aussi que tu te sens...

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Tu as traversé des étapes et puis tu te sens,

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aujourd'hui maintenant, tu te sens bien.

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(2 voix) Voilà, exactement, c'est plus facile.

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(Marie/Marine) C'est plus facile, grâce à un entourage, aussi,

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ça, c'est clair qu'il faut...[br](CG?) Alors ça, c'est clair.

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(Qui?) Eliminons les sources de stress, hein.

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(Qui?) Ça, c'est ce que ton mari fait aussi.

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(Qui?) Vraiment, il... [br](K) Alors il est chou:

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je suis bien entourée, quand même.

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(CG) Et le vert, le rouge?

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(K) Euh, ben le rouge, c'est quand même la vie, hein? (CG) Oui.

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(K) Puis le vert, euh... aussi!

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(CG) Et puis alors après, vous avez fait comme au crayon --

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(K) Oui, parce qu'on est sur terre[br](CG) -- de papier?

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On est sur terre?[br](K) On est surtout sur terre,

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donc on est toujours... pas protégés, euh...

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des couillons (elle rit), pour parler tout con (K et CG rient).

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(K) Non mais, à quelque part, non, sans... la vie, elle est dure.

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Il y a toujours des gens qui seront là,

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qui voudront juste mettre des punaises, juste --

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(CG) Ah oui.[br](K) -- où il faut pas,

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ou des trucs comme ça, je veux dire, des --

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(CG) les obstacles -- [br](K) Voilà, exactement

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(CG) Tout ce dont vous parlez,

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oui, d'accord.[br](K) Voilà

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(CG) Les fameux obstacles, on les sent.[br](K) Mais bon, c'était dit un peu,

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comme crûment, mais...

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(Off) Vacarme...

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(Marine/Marie?) Alors voilà, ici, c'est une arme anti-couillons?

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(Rires)[br](K) Oui, exactement! (Rires)

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(Marie/Marine) Ça a une fonction d'être hors du temps et de préserver.

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Je crois que c'est assez bien résumé.[br](CG) Voilà.

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(Sigle)

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(Véronique Marti?) 058 236 236 0

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pour réagir au reportage de Cécile Guérin.

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Vivez-vous aux côtés d'une personne atteinte d'Alzheimer?

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Et si la maladie est avancée, qu'est-ce qui vous relie encore l'un à l'autre?

9:59:59.000,9:59:59.000
Et qu'est-ce qui relie encore la personne atteinte

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à celle qu'elle était avant la maladie?

9:59:59.000,9:59:59.000
Que reconnaissez-vous d'elle? [br]058 236 236 0.

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(Sigle) Vacarme - Marc Giouse, Véronique Marti,

9:59:59.000,9:59:59.000
Stéphanie Coudray, Diane Dufaux, Matthieu Ramsauer.

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(Véronique Marti) Et puis dimanche, dans Les échos de Vacarme,

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nous poursuivrons notre exploration des méandres de la mémoire

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avec Anne-Claude Juillerat Van der Linden,

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neuropsychologue et co-auteur du livre "Penser autrement le vieillissement"

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et Armin von Gunten:

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il est chef du service universitaire de psychiatrie de l'âge avancé du CHUV.

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A dimanche entre 9 heures et 10 heures pour Les échos de Vacarme,

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d'ici là, restez à l'écoute de nos programmes:

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voici Passagère, sur La 1ère.

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(Passagère - générique, Vincent Delherme etc.)