[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.84,0:00:05.46,Default,,0000,0000,0000,,Ik wil jullie voorstellen aan een aantal\Nzeer wijze kinderen die ik gekend heb,
Dialogue: 0,0:00:05.48,0:00:07.92,Default,,0000,0000,0000,,maar eerst wil ik jullie voorstellen\Naan een kameel.
Dialogue: 0,0:00:08.72,0:00:12.98,Default,,0000,0000,0000,,Dit is Cassie, een therapiekameel die\Neen van onze jonge patiënten bezoekt
Dialogue: 0,0:00:13.00,0:00:14.20,Default,,0000,0000,0000,,in haar kamer,
Dialogue: 0,0:00:14.92,0:00:16.28,Default,,0000,0000,0000,,wat redelijk magisch is.
Dialogue: 0,0:00:17.88,0:00:22.56,Default,,0000,0000,0000,,Een vriend van me fokt kamelen\Nop zijn ranch in de Santa Cruz Mountains.
Dialogue: 0,0:00:23.04,0:00:24.70,Default,,0000,0000,0000,,Hij heeft er een stuk of acht,
Dialogue: 0,0:00:24.72,0:00:26.42,Default,,0000,0000,0000,,en hij begon er 30 jaar geleden mee
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:28.56,Default,,0000,0000,0000,,omdat hij paarden te gewoontjes vond.
Dialogue: 0,0:00:29.40,0:00:32.78,Default,,0000,0000,0000,,John denkt niet in hokjes,
Dialogue: 0,0:00:32.80,0:00:36.48,Default,,0000,0000,0000,,wat verklaart waarom wij al heel ons leven\Nzulke goede vrienden zijn.
Dialogue: 0,0:00:38.20,0:00:43.34,Default,,0000,0000,0000,,In die tijd haalde ik hem over\Nom die lieve, pluizige beesten
Dialogue: 0,0:00:43.36,0:00:46.81,Default,,0000,0000,0000,,naar onze zieke kinderen te sturen,\Nom ze af en toe gezelschap te houden.
Dialogue: 0,0:00:47.44,0:00:49.90,Default,,0000,0000,0000,,In een gesprek met John\Nleerde ik tot mijn verbazing
Dialogue: 0,0:00:49.90,0:00:55.08,Default,,0000,0000,0000,,dat kamelen gemiddeld\Ntussen de 40 en 50 jaar oud worden.
Dialogue: 0,0:00:55.60,0:00:59.10,Default,,0000,0000,0000,,De levensverwachting van veel\Nkinderen waarmee ik werk,
Dialogue: 0,0:00:59.12,0:01:00.44,Default,,0000,0000,0000,,is minder dan een jaar.
Dialogue: 0,0:01:01.52,0:01:04.58,Default,,0000,0000,0000,,Hier zien we\Nhet George Mark Children's House,
Dialogue: 0,0:01:04.60,0:01:08.10,Default,,0000,0000,0000,,het eerste pediatrische \Npalliatievezorgcentrum
Dialogue: 0,0:01:08.12,0:01:10.38,Default,,0000,0000,0000,,in de Verenigde Staten.
Dialogue: 0,0:01:10.40,0:01:13.38,Default,,0000,0000,0000,,Ik richtte het op in 2004,
Dialogue: 0,0:01:13.40,0:01:16.34,Default,,0000,0000,0000,,na jaren te hebben gewerkt als psychologe
Dialogue: 0,0:01:16.36,0:01:19.06,Default,,0000,0000,0000,,op pediatrische intensive care-afdelingen,
Dialogue: 0,0:01:19.08,0:01:24.10,Default,,0000,0000,0000,,gefrustreerd door de onwaardige dood\Ndie zoveel kinderen stierven
Dialogue: 0,0:01:24.12,0:01:26.04,Default,,0000,0000,0000,,en die hun families doormaakten.
Dialogue: 0,0:01:26.96,0:01:31.14,Default,,0000,0000,0000,,In het gezelschap van families\Nwier kinderen spoedig zouden overlijden,
Dialogue: 0,0:01:31.16,0:01:34.82,Default,,0000,0000,0000,,was ik me plots bewust van onze omgeving.
Dialogue: 0,0:01:34.84,0:01:38.86,Default,,0000,0000,0000,,Terwijl de trein bovenlangs voorbijkwam,
Dialogue: 0,0:01:38.88,0:01:43.64,Default,,0000,0000,0000,,echode de kamer zo'n beetje letterlijk\Nmet iedere passerende wagon.
Dialogue: 0,0:01:44.48,0:01:47.86,Default,,0000,0000,0000,,De lichten op de afdeling\Nwaren fluorescerend en te schel.
Dialogue: 0,0:01:47.88,0:01:49.45,Default,,0000,0000,0000,,Monitoren biepten,
Dialogue: 0,0:01:49.48,0:01:53.00,Default,,0000,0000,0000,,de lift eveneens, en die maakte\Nzijn komst luid duidelijk.
Dialogue: 0,0:01:53.88,0:01:55.86,Default,,0000,0000,0000,,Deze families maakten
Dialogue: 0,0:01:55.88,0:01:59.50,Default,,0000,0000,0000,,de meeste verpletterende momenten\Nuit hun hele leven door
Dialogue: 0,0:01:59.52,0:02:03.10,Default,,0000,0000,0000,,en dus wilde ik hen\Neen vrediger omgeving bieden
Dialogue: 0,0:02:03.12,0:02:06.68,Default,,0000,0000,0000,,om afscheid te nemen\Nvan hun jonge dochters en zoons.
Dialogue: 0,0:02:07.48,0:02:09.12,Default,,0000,0000,0000,,Uiteraard, dacht ik,
Dialogue: 0,0:02:09.96,0:02:13.58,Default,,0000,0000,0000,,moet er een betere plek bestaan\Ndan de afdeling intensive care
Dialogue: 0,0:02:13.60,0:02:15.80,Default,,0000,0000,0000,,voor kinderen wiens leven teneinde is.
Dialogue: 0,0:02:16.72,0:02:18.32,Default,,0000,0000,0000,,Ons kinderhuis
Dialogue: 0,0:02:19.52,0:02:21.52,Default,,0000,0000,0000,,is kalm en voedend.
Dialogue: 0,0:02:22.04,0:02:24.66,Default,,0000,0000,0000,,Het is een plek\Nwaar families samen kunnen blijven
Dialogue: 0,0:02:24.68,0:02:27.26,Default,,0000,0000,0000,,om quality time door te brengen\Nmet hun kinderen,
Dialogue: 0,0:02:27.28,0:02:30.02,Default,,0000,0000,0000,,waarvan er vele\Nvoor een respijtverblijf zijn,
Dialogue: 0,0:02:30.04,0:02:33.58,Default,,0000,0000,0000,,sommige met herhaaldelijke bezoeken\Nover een tijdsspanne van vele jaren.
Dialogue: 0,0:02:33.60,0:02:36.16,Default,,0000,0000,0000,,Die kinderen noemen wij\Nonze frequent flyers.
Dialogue: 0,0:02:38.36,0:02:41.78,Default,,0000,0000,0000,,In plaats van de schelle, lawaaiige\Nplekken in het ziekenhuis,
Dialogue: 0,0:02:41.80,0:02:44.62,Default,,0000,0000,0000,,zijn hun kamers stil en comfortabel,
Dialogue: 0,0:02:44.64,0:02:47.90,Default,,0000,0000,0000,,met echte leefruimtes voor de families,
Dialogue: 0,0:02:47.92,0:02:49.70,Default,,0000,0000,0000,,een toevluchtsoord aan tuinen
Dialogue: 0,0:02:49.72,0:02:52.22,Default,,0000,0000,0000,,en een prachtige buitenspeeltuin
Dialogue: 0,0:02:52.24,0:02:55.76,Default,,0000,0000,0000,,met speciale toestellen\Nvoor kinderen met fysieke beperkingen.
Dialogue: 0,0:02:57.04,0:02:59.38,Default,,0000,0000,0000,,Deze lieve baby Lars
Dialogue: 0,0:02:59.40,0:03:03.36,Default,,0000,0000,0000,,kwam direct vanaf de intensive care\Nbij ons terecht.
Dialogue: 0,0:03:04.44,0:03:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Stel je het hartverscheurende nieuws voor
Dialogue: 0,0:03:07.60,0:03:09.76,Default,,0000,0000,0000,,dat geen van ons ooit zou willen horen.
Dialogue: 0,0:03:10.36,0:03:14.10,Default,,0000,0000,0000,,Zijn ouders werd verteld\Ndat Lars een hersenafwijking had
Dialogue: 0,0:03:14.12,0:03:16.94,Default,,0000,0000,0000,,waardoor hij nooit zou kunnen slikken,
Dialogue: 0,0:03:16.96,0:03:18.86,Default,,0000,0000,0000,,lopen, praten
Dialogue: 0,0:03:18.88,0:03:20.56,Default,,0000,0000,0000,,of zich mentaal ontwikkelen.
Dialogue: 0,0:03:21.48,0:03:24.46,Default,,0000,0000,0000,,Zijn ouders zagen in \Ndat zijn overlevingskansen klein waren,
Dialogue: 0,0:03:24.48,0:03:27.54,Default,,0000,0000,0000,,en kozen ervoor te focussen\Nop de kwaliteit van de tijd
Dialogue: 0,0:03:27.56,0:03:29.25,Default,,0000,0000,0000,,die zij samen konden doorbrengen.
Dialogue: 0,0:03:29.60,0:03:32.18,Default,,0000,0000,0000,,Ze trokken in een van onze\Nfamilie-appartementen
Dialogue: 0,0:03:32.20,0:03:34.62,Default,,0000,0000,0000,,en sloten iedere dag\Ndie ze hadden in hun hart,
Dialogue: 0,0:03:34.64,0:03:36.12,Default,,0000,0000,0000,,en dat waren er veel te weinig.
Dialogue: 0,0:03:37.00,0:03:39.86,Default,,0000,0000,0000,,Lars leven was zonder meer van korte duur,
Dialogue: 0,0:03:39.88,0:03:41.50,Default,,0000,0000,0000,,schamele weken,
Dialogue: 0,0:03:41.52,0:03:44.06,Default,,0000,0000,0000,,maar het was rustig en comfortabel.
Dialogue: 0,0:03:44.08,0:03:46.28,Default,,0000,0000,0000,,Zijn ouders maakten wandelingen met hem.
Dialogue: 0,0:03:46.92,0:03:49.95,Default,,0000,0000,0000,,De tijd die hij in het zwembad\Nmet onze aquatherapeut doorbracht
Dialogue: 0,0:03:49.95,0:03:52.10,Default,,0000,0000,0000,,verminderde de beroertes die hij had
Dialogue: 0,0:03:52.12,0:03:53.80,Default,,0000,0000,0000,,en hielp hem 's nachts te slapen.
Dialogue: 0,0:03:54.32,0:03:56.38,Default,,0000,0000,0000,,Zijn familie had een vredige plek
Dialogue: 0,0:03:56.40,0:03:58.78,Default,,0000,0000,0000,,om zowel zijn leven te vieren
Dialogue: 0,0:03:58.80,0:04:00.24,Default,,0000,0000,0000,,als te rouwen om zijn dood.
Dialogue: 0,0:04:01.04,0:04:04.26,Default,,0000,0000,0000,,Het is nu vijf jaar geleden\Ndat Lars bij ons was,
Dialogue: 0,0:04:04.28,0:04:06.18,Default,,0000,0000,0000,,en in die tijd
Dialogue: 0,0:04:06.20,0:04:08.54,Default,,0000,0000,0000,,heeft zijn familie
Dialogue: 0,0:04:08.56,0:04:10.79,Default,,0000,0000,0000,,een dochter en nog een zoon verwelkomd.
Dialogue: 0,0:04:11.28,0:04:14.22,Default,,0000,0000,0000,,Zij zijn zo'n krachtig testament
Dialogue: 0,0:04:14.24,0:04:18.40,Default,,0000,0000,0000,,van het positieve resultaat \Nvan gespecialiseerde kinderzorg.
Dialogue: 0,0:04:19.64,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,Het fysieke ongemak van hun baby\Nwerd goed opgevangen,
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:27.08,Default,,0000,0000,0000,,waardoor iedereen de tijd kreeg om\Nsamen in een prachtige omgeving te zijn.
Dialogue: 0,0:04:28.28,0:04:30.30,Default,,0000,0000,0000,,Nu ga ik jullie vertellen
Dialogue: 0,0:04:30.32,0:04:31.54,Default,,0000,0000,0000,,over de olifant
Dialogue: 0,0:04:31.56,0:04:33.32,Default,,0000,0000,0000,,in plaats van de kameel in de kamer.
Dialogue: 0,0:04:35.44,0:04:38.58,Default,,0000,0000,0000,,Vrij weinig mensen\Nwillen praten over de dood,
Dialogue: 0,0:04:38.60,0:04:42.12,Default,,0000,0000,0000,,en nog minder\Nover de dood van een kind.
Dialogue: 0,0:04:45.68,0:04:47.24,Default,,0000,0000,0000,,Het verlies van een kind,
Dialogue: 0,0:04:48.08,0:04:50.66,Default,,0000,0000,0000,,in het bijzonder voor zij\Ndie zelf kinderen hebben,
Dialogue: 0,0:04:50.68,0:04:51.88,Default,,0000,0000,0000,,is angstaanjagend,
Dialogue: 0,0:04:52.80,0:04:54.00,Default,,0000,0000,0000,,meer dan angstaanjagend,
Dialogue: 0,0:04:54.84,0:04:56.04,Default,,0000,0000,0000,,verlammend,
Dialogue: 0,0:04:56.92,0:04:58.12,Default,,0000,0000,0000,,slopend,
Dialogue: 0,0:04:58.92,0:05:00.12,Default,,0000,0000,0000,,onmogelijk.
Dialogue: 0,0:05:01.32,0:05:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Maar wat ik geleerd heb, is dit:
Dialogue: 0,0:05:03.60,0:05:05.62,Default,,0000,0000,0000,,kinderen houden niet op te sterven
Dialogue: 0,0:05:05.64,0:05:07.56,Default,,0000,0000,0000,,enkel omdat wij, de volwassenen,
Dialogue: 0,0:05:07.57,0:05:10.32,Default,,0000,0000,0000,,het onrecht niet kunnen bevatten\Ndat we hen verliezen.
Dialogue: 0,0:05:11.00,0:05:12.28,Default,,0000,0000,0000,,En bovendien,
Dialogue: 0,0:05:13.52,0:05:15.30,Default,,0000,0000,0000,,als we dapper genoeg kunnen zijn
Dialogue: 0,0:05:15.32,0:05:17.18,Default,,0000,0000,0000,,om in te zien dat sterven mogelijk is,
Dialogue: 0,0:05:17.20,0:05:19.12,Default,,0000,0000,0000,,zelfs onder de meest onschuldigen,
Dialogue: 0,0:05:20.12,0:05:22.80,Default,,0000,0000,0000,,brengt dat ons\Neen ongeëvenaarde soort wijsheid.
Dialogue: 0,0:05:24.24,0:05:25.84,Default,,0000,0000,0000,,Neem nu bijvoorbeeld Crystal.
Dialogue: 0,0:05:27.56,0:05:29.29,Default,,0000,0000,0000,,Zij was een van de eerste kinderen
Dialogue: 0,0:05:29.29,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,die bij ons voor zorg kwam\Nnadat we openden.
Dialogue: 0,0:05:32.28,0:05:33.94,Default,,0000,0000,0000,,Ze was negen toen ze aankwam,
Dialogue: 0,0:05:33.96,0:05:38.30,Default,,0000,0000,0000,,en haar neuroloog verwachtte\Ndat ze hooguit nog twee weken had.
Dialogue: 0,0:05:38.32,0:05:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Ze had een niet te behandelen hersentumor
Dialogue: 0,0:05:40.84,0:05:43.58,Default,,0000,0000,0000,,en ze was hard achteruitgegaan
Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:45.52,Default,,0000,0000,0000,,in de week voor ze bij ons kwam.
Dialogue: 0,0:05:46.24,0:05:48.22,Default,,0000,0000,0000,,Nadat ze in haar kamer gesetteld was,
Dialogue: 0,0:05:48.24,0:05:51.98,Default,,0000,0000,0000,,volledig gehuld in roze en paars,
Dialogue: 0,0:05:52.00,0:05:56.10,Default,,0000,0000,0000,,omgeven door de Hello Kitty-spulletjes\Nwaar ze zo dol op was,
Dialogue: 0,0:05:56.12,0:05:58.86,Default,,0000,0000,0000,,bracht ze de daaropvolgende dagen door
Dialogue: 0,0:05:58.88,0:06:01.48,Default,,0000,0000,0000,,met het winnen van de harten\Nvan alle medewerkers.
Dialogue: 0,0:06:02.76,0:06:05.94,Default,,0000,0000,0000,,Stukje bij beetje\Nstabiliseerde haar conditie,
Dialogue: 0,0:06:05.96,0:06:08.38,Default,,0000,0000,0000,,en toen, tot onze verbazing,
Dialogue: 0,0:06:08.40,0:06:10.04,Default,,0000,0000,0000,,verbeterde die zelfs.
Dialogue: 0,0:06:11.16,0:06:12.82,Default,,0000,0000,0000,,Verschillende factoren
Dialogue: 0,0:06:12.84,0:06:16.42,Default,,0000,0000,0000,,droegen bij aan Crystals verbetering,
Dialogue: 0,0:06:16.44,0:06:20.00,Default,,0000,0000,0000,,die we later omdoopten tot\N'het George Mark-duwtje',
Dialogue: 0,0:06:21.12,0:06:23.98,Default,,0000,0000,0000,,een liefdevol,\Nniet ongebruikelijk fenomeen
Dialogue: 0,0:06:24.00,0:06:26.90,Default,,0000,0000,0000,,waar kinderen langer leven\Ndan hun prognose vooropstelde,
Dialogue: 0,0:06:26.92,0:06:28.60,Default,,0000,0000,0000,,eenmaal buiten de ziekenhuismuren.
Dialogue: 0,0:06:30.28,0:06:33.72,Default,,0000,0000,0000,,De kalmere sfeer van haar omgeving,
Dialogue: 0,0:06:34.52,0:06:39.34,Default,,0000,0000,0000,,smakelijke maaltijden die vaak\Nnaar haar wens bereid werden,
Dialogue: 0,0:06:39.36,0:06:41.04,Default,,0000,0000,0000,,de huisdieren,
Dialogue: 0,0:06:41.64,0:06:45.88,Default,,0000,0000,0000,,de therapiehond en het konijn\Nbrachten veel tijd fijn met Crystal door.
Dialogue: 0,0:06:47.16,0:06:50.10,Default,,0000,0000,0000,,Nadat ze ongeveer een week bij ons was,
Dialogue: 0,0:06:50.12,0:06:52.02,Default,,0000,0000,0000,,belde ze haar oma op
Dialogue: 0,0:06:52.04,0:06:53.46,Default,,0000,0000,0000,,en ze zei:
Dialogue: 0,0:06:53.48,0:06:57.10,Default,,0000,0000,0000,,"Jeetje, ik slaap hier\Nin een geweldig groot huis
Dialogue: 0,0:06:57.12,0:06:59.36,Default,,0000,0000,0000,,en jij kunt hier ook komen.
Dialogue: 0,0:07:00.08,0:07:01.74,Default,,0000,0000,0000,,En raad eens?
Dialogue: 0,0:07:01.76,0:07:03.78,Default,,0000,0000,0000,,Je hoeft geen geld mee te nemen,
Dialogue: 0,0:07:03.80,0:07:06.06,Default,,0000,0000,0000,,want de wasmachine en droger zijn gratis."
Dialogue: 0,0:07:06.08,0:07:08.26,Default,,0000,0000,0000,,(Gelach)
Dialogue: 0,0:07:08.28,0:07:11.22,Default,,0000,0000,0000,,Algauw kwam Crystals grootmoeder\Nvan buiten de stad op bezoek,
Dialogue: 0,0:07:11.22,0:07:15.70,Default,,0000,0000,0000,,en de resterende vier maanden\Nvan Crystals leven
Dialogue: 0,0:07:15.72,0:07:18.18,Default,,0000,0000,0000,,genoten ze van speciale dagen samen.
Dialogue: 0,0:07:18.20,0:07:22.18,Default,,0000,0000,0000,,Sommige dagen waren speciaal omdat Crystal\Nbuiten was in haar rolstoel,
Dialogue: 0,0:07:22.20,0:07:23.48,Default,,0000,0000,0000,,bij de fontein.
Dialogue: 0,0:07:24.04,0:07:28.42,Default,,0000,0000,0000,,Voor een klein meisje dat het jaar ervoor\Ngrotendeels in een ziekenhuisbed lag,
Dialogue: 0,0:07:28.44,0:07:31.38,Default,,0000,0000,0000,,zorgde buiten kolibries tellen
Dialogue: 0,0:07:31.40,0:07:33.74,Default,,0000,0000,0000,,voor een geweldige tijd met haar oma,
Dialogue: 0,0:07:33.76,0:07:34.96,Default,,0000,0000,0000,,alsook voor veel gelach.
Dialogue: 0,0:07:35.64,0:07:38.18,Default,,0000,0000,0000,,Andere dagen waren speciaal\Nvanwege de activiteiten
Dialogue: 0,0:07:38.20,0:07:41.04,Default,,0000,0000,0000,,die onze kinderlevensspecialist\Nvoor haar creëerde.
Dialogue: 0,0:07:41.84,0:07:46.02,Default,,0000,0000,0000,,Crystal reeg kralen en maakte sieraden\Nvoor iedereen in het huis.
Dialogue: 0,0:07:46.04,0:07:49.20,Default,,0000,0000,0000,,Ze verfde een pompoen\Nter decoratie voor Halloween.
Dialogue: 0,0:07:50.36,0:07:54.70,Default,,0000,0000,0000,,Ze was enthousiast bezig\Nhaar tiende verjaardag te plannen,
Dialogue: 0,0:07:54.72,0:07:57.44,Default,,0000,0000,0000,,waarvan niemand had gedacht\Ndat ze die nog mee zou maken.
Dialogue: 0,0:07:59.00,0:08:02.14,Default,,0000,0000,0000,,We droegen allemaal roze boa's\Nvoor die gelegenheid,
Dialogue: 0,0:08:02.16,0:08:04.70,Default,,0000,0000,0000,,en Crystal, zoals je kunt zien,
Dialogue: 0,0:08:04.72,0:08:05.94,Default,,0000,0000,0000,,koningin voor een dag,
Dialogue: 0,0:08:05.96,0:08:07.48,Default,,0000,0000,0000,,droeg een schitterende tiara.
Dialogue: 0,0:08:08.64,0:08:10.38,Default,,0000,0000,0000,,Toen ik op een hete ochtend aankwam,
Dialogue: 0,0:08:10.40,0:08:15.90,Default,,0000,0000,0000,,werd ik begroet door Crystal\Nen haar handlanger Charlie.
Dialogue: 0,0:08:15.92,0:08:19.06,Default,,0000,0000,0000,,Met wat hulp hadden zij\Neen limonade- en koekjeskraam opgezet
Dialogue: 0,0:08:19.08,0:08:20.40,Default,,0000,0000,0000,,buiten bij de voordeur --
Dialogue: 0,0:08:21.00,0:08:23.24,Default,,0000,0000,0000,,een zeer strategisch gekozen plek.
Dialogue: 0,0:08:25.32,0:08:28.70,Default,,0000,0000,0000,,Ik vroeg Crystal wat het koekje kostte\Ndat ik bij hen wilde kopen,
Dialogue: 0,0:08:28.72,0:08:31.26,Default,,0000,0000,0000,,en ze zei: "Drie dollar."
Dialogue: 0,0:08:31.28,0:08:35.14,Default,,0000,0000,0000,,(Gelach)
Dialogue: 0,0:08:35.16,0:08:38.26,Default,,0000,0000,0000,,Ik zei dat dat wel wat duur was\Nvoor maar één koekje.
Dialogue: 0,0:08:38.28,0:08:40.02,Default,,0000,0000,0000,,(Gelach)
Dialogue: 0,0:08:40.04,0:08:41.24,Default,,0000,0000,0000,,Het was maar klein.
Dialogue: 0,0:08:43.32,0:08:46.02,Default,,0000,0000,0000,,"Weet ik," zei ze met een grijns,
Dialogue: 0,0:08:46.04,0:08:47.44,Default,,0000,0000,0000,,"maar ik ben het waard."
Dialogue: 0,0:08:49.00,0:08:50.90,Default,,0000,0000,0000,,En daarin lagen wijze woorden
Dialogue: 0,0:08:50.92,0:08:55.40,Default,,0000,0000,0000,,van een jong meisje wier korte leven\Ndat van mij voor eeuwig beïnvloedde.
Dialogue: 0,0:08:56.80,0:08:58.24,Default,,0000,0000,0000,,Crystal was het waard,
Dialogue: 0,0:08:59.08,0:09:04.38,Default,,0000,0000,0000,,en zou ieder kind wiens leven gekort is\Ndoor een verschrikkelijke ziekte
Dialogue: 0,0:09:04.40,0:09:05.60,Default,,0000,0000,0000,,het niet waard moeten zijn?
Dialogue: 0,0:09:06.04,0:09:08.26,Default,,0000,0000,0000,,Tezamen kunnen wij allen vandaag
Dialogue: 0,0:09:08.28,0:09:11.54,Default,,0000,0000,0000,,diezelfde gespecialiseerde zorg bieden\Ndie Crystal kreeg,
Dialogue: 0,0:09:11.56,0:09:17.22,Default,,0000,0000,0000,,door te erkennen dat respijt-\Nen hospicezorg voor kinderen
Dialogue: 0,0:09:17.24,0:09:21.60,Default,,0000,0000,0000,,een onmisbare factor is die ontbreekt\Nin ons zorgsysteem.
Dialogue: 0,0:09:23.56,0:09:24.94,Default,,0000,0000,0000,,Ook wel interessant:
Dialogue: 0,0:09:24.96,0:09:26.78,Default,,0000,0000,0000,,we zijn in staat deze zorg te bieden
Dialogue: 0,0:09:26.80,0:09:30.48,Default,,0000,0000,0000,,voor ongeveer eenderde van de kosten\Nvoor een kamer op de intensive care,
Dialogue: 0,0:09:31.32,0:09:34.16,Default,,0000,0000,0000,,en onze families krijgen de rekening niet.
Dialogue: 0,0:09:34.88,0:09:37.66,Default,,0000,0000,0000,,Eeuwig dankbaar zijn wij de donateurs
Dialogue: 0,0:09:37.68,0:09:40.12,Default,,0000,0000,0000,,die geloven in dit belangrijke werk\Ndat we doen.
Dialogue: 0,0:09:42.00,0:09:45.46,Default,,0000,0000,0000,,De waarheid is dat mijn collega's en ik,
Dialogue: 0,0:09:45.48,0:09:49.06,Default,,0000,0000,0000,,en de ouders en andere familieleden
Dialogue: 0,0:09:49.08,0:09:52.06,Default,,0000,0000,0000,,die deze speciale wijsheid mogen meemaken,
Dialogue: 0,0:09:52.08,0:09:53.84,Default,,0000,0000,0000,,ons in een unieke positie bevinden.
Dialogue: 0,0:09:54.88,0:10:00.10,Default,,0000,0000,0000,,Er zijn slechts twee onafhankelijke\Npediatrische hospices in de VS,
Dialogue: 0,0:10:00.12,0:10:02.82,Default,,0000,0000,0000,,maar gelukkig kan ik aangeven, \Ndat er, op basis van ons model,
Dialogue: 0,0:10:02.84,0:10:06.90,Default,,0000,0000,0000,,18 andere hospices zijn,\Nin verschillende stadia van ontwikkeling.
Dialogue: 0,0:10:06.92,0:10:10.08,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus)
Dialogue: 0,0:10:11.44,0:10:16.44,Default,,0000,0000,0000,,Toch sterft het merendeel van de kinderen\Ndie ieder jaar in de VS sterven
Dialogue: 0,0:10:16.47,0:10:18.50,Default,,0000,0000,0000,,in ziekenhuiskamers,
Dialogue: 0,0:10:18.52,0:10:20.94,Default,,0000,0000,0000,,omgeven door piepende apparaten
Dialogue: 0,0:10:20.96,0:10:23.06,Default,,0000,0000,0000,,en angstige, uitgeputte volwassenen
Dialogue: 0,0:10:23.08,0:10:25.06,Default,,0000,0000,0000,,die niet anders kunnen
Dialogue: 0,0:10:25.08,0:10:28.90,Default,,0000,0000,0000,,dan vaarwel te zeggen\Nin die kille, ziekenhuisverlichting
Dialogue: 0,0:10:28.92,0:10:30.96,Default,,0000,0000,0000,,en omgeven door vreemdelingen.
Dialogue: 0,0:10:31.80,0:10:33.94,Default,,0000,0000,0000,,Ter vergelijking:
Dialogue: 0,0:10:33.96,0:10:35.30,Default,,0000,0000,0000,,het Verenigd Koninkrijk,
Dialogue: 0,0:10:35.32,0:10:39.46,Default,,0000,0000,0000,,een land met circa een vijfde\Nvan het aantal inwoners in de VS,
Dialogue: 0,0:10:39.48,0:10:43.10,Default,,0000,0000,0000,,en dat ongeveer ter grootte is\Nvan de helft van de staat California,
Dialogue: 0,0:10:43.12,0:10:47.52,Default,,0000,0000,0000,,heeft 54 hospice- en respijtcentra.
Dialogue: 0,0:10:49.84,0:10:51.70,Default,,0000,0000,0000,,Hoe komt dat?
Dialogue: 0,0:10:51.72,0:10:56.50,Default,,0000,0000,0000,,Die vraag heb ik mijzelf\Nuiteraard vaak gesteld.
Dialogue: 0,0:10:56.52,0:11:02.02,Default,,0000,0000,0000,,Ik gok dat wij Amerikanen,\Nmet onze positieve houding,
Dialogue: 0,0:11:02.04,0:11:06.62,Default,,0000,0000,0000,,verwachten dat ons medische\Nzorgsysteem het wel oplost,
Dialogue: 0,0:11:06.64,0:11:11.12,Default,,0000,0000,0000,,zelfs als het een kinderziekte betreft\Nwaar geen middel tegen bestaat.
Dialogue: 0,0:11:11.76,0:11:15.86,Default,,0000,0000,0000,,We nemen uitzonderlijke maatregelen\Nom kinderen in leven te houden,
Dialogue: 0,0:11:15.88,0:11:19.26,Default,,0000,0000,0000,,terwijl eigenlijk het grootste goed\Ndat we hen kunnen geven
Dialogue: 0,0:11:19.28,0:11:22.99,Default,,0000,0000,0000,,een vredevol, pijnloos\Nlevenseinde is.
Dialogue: 0,0:11:24.40,0:11:27.22,Default,,0000,0000,0000,,De omschakeling van genezing naar zorg
Dialogue: 0,0:11:27.24,0:11:30.46,Default,,0000,0000,0000,,blijft een uitdaging\Nvoor veel ziekenhuisdokters,
Dialogue: 0,0:11:30.48,0:11:33.98,Default,,0000,0000,0000,,wiens opleiding erop gericht was\Nom levens te redden,
Dialogue: 0,0:11:34.00,0:11:37.60,Default,,0000,0000,0000,,en niet de patiënt rustig\Nnaar het levenseinde te leiden.
Dialogue: 0,0:11:38.64,0:11:42.18,Default,,0000,0000,0000,,De vader van een lieve baby\Ndie wij verzorgden tot aan haar dood,
Dialogue: 0,0:11:42.20,0:11:44.74,Default,,0000,0000,0000,,hield vast aan deze tweedeling
Dialogue: 0,0:11:44.76,0:11:46.34,Default,,0000,0000,0000,,toen hij erover nadacht
Dialogue: 0,0:11:46.36,0:11:50.34,Default,,0000,0000,0000,,dat er een hele hoop mensen zijn om je\Nte helpen een kind op de wereld te zetten,
Dialogue: 0,0:11:50.36,0:11:53.76,Default,,0000,0000,0000,,maar bar weinig om je te helpen\Neen baby vaarwel te zeggen.
Dialogue: 0,0:11:55.12,0:11:58.20,Default,,0000,0000,0000,,Dus wat is het magische ingrediënt\Nbij George Mark?
Dialogue: 0,0:11:59.16,0:12:03.26,Default,,0000,0000,0000,,De complexe medische diagnoses\Nwaarmee onze jonge patiënten binnenkomen
Dialogue: 0,0:12:03.28,0:12:06.26,Default,,0000,0000,0000,,beperken hun levens nogal eens,
Dialogue: 0,0:12:06.28,0:12:09.02,Default,,0000,0000,0000,,sommigen brengen lange periodes\Nin een ziekenhuisbed door,
Dialogue: 0,0:12:09.04,0:12:10.90,Default,,0000,0000,0000,,anderen zitten in een rolstoel,
Dialogue: 0,0:12:10.92,0:12:16.16,Default,,0000,0000,0000,,weer anderen ondergaan \Nintensieve chemo- of afkicksessies.
Dialogue: 0,0:12:17.12,0:12:20.82,Default,,0000,0000,0000,,Wij stellen ons tot doel\Ndie beperkingen niet te zien.
Dialogue: 0,0:12:20.84,0:12:23.06,Default,,0000,0000,0000,,Ons standaardantwoord is 'ja'
Dialogue: 0,0:12:23.08,0:12:25.84,Default,,0000,0000,0000,,en onze standaardvraag is:\N'Waarom niet?'
Dialogue: 0,0:12:26.48,0:12:28.30,Default,,0000,0000,0000,,Daarom namen wij een jongetje
Dialogue: 0,0:12:28.32,0:12:31.30,Default,,0000,0000,0000,,dat nog minder dan\Neen honkbalseizoen te leven had
Dialogue: 0,0:12:31.32,0:12:33.88,Default,,0000,0000,0000,,mee naar Game 5 van de World Series.
Dialogue: 0,0:12:34.76,0:12:38.18,Default,,0000,0000,0000,,Daarom hebben wij een talentenshow\Ndoor medewerkers en kinderen
Dialogue: 0,0:12:38.20,0:12:39.82,Default,,0000,0000,0000,,voor familie en vrienden.
Dialogue: 0,0:12:39.84,0:12:44.90,Default,,0000,0000,0000,,Wie raakt er nu niet betoverd door een\Njongetje dat met zijn voeten pianospeelt,
Dialogue: 0,0:12:44.92,0:12:46.44,Default,,0000,0000,0000,,omdat zijn armen het niet doen?
Dialogue: 0,0:12:47.80,0:12:50.04,Default,,0000,0000,0000,,Daarom hebben wij ieder jaar een bal.
Dialogue: 0,0:12:51.80,0:12:53.20,Default,,0000,0000,0000,,Het is best magisch.
Dialogue: 0,0:12:53.80,0:12:55.66,Default,,0000,0000,0000,,We begonnen het bal
Dialogue: 0,0:12:55.68,0:12:57.30,Default,,0000,0000,0000,,na geweeklaag van een vader
Dialogue: 0,0:12:57.32,0:13:01.80,Default,,0000,0000,0000,,die nooit de kans zou krijgen\Nzijn zoon een boutonnière op te spelden.
Dialogue: 0,0:13:03.48,0:13:05.62,Default,,0000,0000,0000,,De weken voor het bal
Dialogue: 0,0:13:05.64,0:13:06.90,Default,,0000,0000,0000,,is het druk in het huis,
Dialogue: 0,0:13:06.92,0:13:09.70,Default,,0000,0000,0000,,en is het personeel \Nnet zo opgewonden als de kinderen.
Dialogue: 0,0:13:09.72,0:13:10.86,Default,,0000,0000,0000,,(Gelach)
Dialogue: 0,0:13:10.88,0:13:12.50,Default,,0000,0000,0000,,De avond van het bal
Dialogue: 0,0:13:12.52,0:13:16.98,Default,,0000,0000,0000,,worden er ritjes in oude auto's gemaakt,
Dialogue: 0,0:13:17.00,0:13:18.98,Default,,0000,0000,0000,,ligt er een rode loper klaar
Dialogue: 0,0:13:19.00,0:13:21.50,Default,,0000,0000,0000,,die naar de grote zaal leidt,
Dialogue: 0,0:13:21.52,0:13:23.32,Default,,0000,0000,0000,,is er een fantastische dj
Dialogue: 0,0:13:24.16,0:13:25.94,Default,,0000,0000,0000,,en staat een fotograaf klaar
Dialogue: 0,0:13:25.96,0:13:28.50,Default,,0000,0000,0000,,om plaatjes te schieten van de genodigden
Dialogue: 0,0:13:28.52,0:13:29.88,Default,,0000,0000,0000,,en hun families.
Dialogue: 0,0:13:30.64,0:13:32.94,Default,,0000,0000,0000,,Dit jaar, aan het einde van de avond,
Dialogue: 0,0:13:32.96,0:13:36.64,Default,,0000,0000,0000,,zei een van onze jonge,\Nschitterende tienermeiden,
Dialogue: 0,0:13:37.68,0:13:40.00,Default,,0000,0000,0000,,Caitlin, tegen haar moeder:
Dialogue: 0,0:13:41.64,0:13:44.46,Default,,0000,0000,0000,,"Dat was de beste avond uit mijn leven."
Dialogue: 0,0:13:44.48,0:13:46.86,Default,,0000,0000,0000,,En dat is nu juist het punt:
Dialogue: 0,0:13:46.88,0:13:50.62,Default,,0000,0000,0000,,om de beste dagen en nachten te grijpen,
Dialogue: 0,0:13:50.64,0:13:52.72,Default,,0000,0000,0000,,om beperkingen op te heffen,
Dialogue: 0,0:13:53.52,0:13:55.66,Default,,0000,0000,0000,,om je standaardantwoord 'ja' te laten zijn
Dialogue: 0,0:13:55.68,0:13:58.72,Default,,0000,0000,0000,,en je standaardvraag 'waarom ook niet?'
Dialogue: 0,0:13:59.80,0:14:02.30,Default,,0000,0000,0000,,Uiteindelijk is het leven te kort,
Dialogue: 0,0:14:02.32,0:14:05.78,Default,,0000,0000,0000,,of we nu 85 jaar oud worden\Nof slechts acht.
Dialogue: 0,0:14:05.80,0:14:07.06,Default,,0000,0000,0000,,Geloof mij nu maar.
Dialogue: 0,0:14:07.08,0:14:08.92,Default,,0000,0000,0000,,Of beter, geloof Sam.
Dialogue: 0,0:14:10.76,0:14:14.86,Default,,0000,0000,0000,,Het is niet door te doen\Nalsof de dood niet bestaat
Dialogue: 0,0:14:14.88,0:14:19.32,Default,,0000,0000,0000,,dat we de mensen, en in het bijzonder\Nde kleine mensen die we liefhebben
Dialogue: 0,0:14:19.36,0:14:20.36,Default,,0000,0000,0000,,veilig houden.
Dialogue: 0,0:14:21.08,0:14:22.62,Default,,0000,0000,0000,,Uiteindelijk
Dialogue: 0,0:14:22.64,0:14:25.86,Default,,0000,0000,0000,,hebben we niet in de hand\Nhoe oud wie van ons dan ook wordt.
Dialogue: 0,0:14:25.88,0:14:27.62,Default,,0000,0000,0000,,Wat we wél in de hand hebben,
Dialogue: 0,0:14:27.64,0:14:30.26,Default,,0000,0000,0000,,is hoe wij onze dagen besteden,
Dialogue: 0,0:14:30.28,0:14:32.00,Default,,0000,0000,0000,,de ruimtes die wij creëren,
Dialogue: 0,0:14:33.12,0:14:36.36,Default,,0000,0000,0000,,de betekenis en het plezier dat we maken.
Dialogue: 0,0:14:36.92,0:14:39.94,Default,,0000,0000,0000,,We kunnen de uitkomst niet veranderen,
Dialogue: 0,0:14:39.96,0:14:41.88,Default,,0000,0000,0000,,maar de weg ernaartoe wel.
Dialogue: 0,0:14:43.68,0:14:45.12,Default,,0000,0000,0000,,Is het niet eens tijd
Dialogue: 0,0:14:47.00,0:14:49.11,Default,,0000,0000,0000,,om in te zien dat kinderen
Dialogue: 0,0:14:49.15,0:14:53.66,Default,,0000,0000,0000,,niets minder verdienen dan onze meest\Ncompromisloze dapperheid
Dialogue: 0,0:14:53.68,0:14:56.04,Default,,0000,0000,0000,,en onze wildste verbeelding?
Dialogue: 0,0:14:57.04,0:14:58.26,Default,,0000,0000,0000,,Hartelijk bedankt.
Dialogue: 0,0:14:58.28,0:15:01.84,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus)