Ik wil jullie voorstellen aan een aantal zeer wijze kinderen die ik gekend heb,
maar eerst wil ik jullie voorstellen aan een kameel.
Dit is Cassie, een therapiekameel die een van onze jonge patiënten bezoekt
in haar kamer,
wat redelijk magisch is.
Een vriend van me fokt kamelen op zijn ranch in de Santa Cruz Mountains.
Hij heeft er een stuk of acht,
en hij begon er 30 jaar geleden mee
omdat hij paarden te gewoontjes vond.
John denkt niet in hokjes,
wat verklaart waarom wij al heel ons leven zulke goede vrienden zijn.
In die tijd haalde ik hem over om die lieve, pluizige beesten
naar onze zieke kinderen te sturen, om ze af en toe gezelschap te houden.
In een gesprek met John leerde ik tot mijn verbazing
dat kamelen gemiddeld tussen de 40 en 50 jaar oud worden.
De levensverwachting van veel kinderen waarmee ik werk,
is minder dan een jaar.
Hier zien we het George Mark Children's House,
het eerste pediatrische palliatievezorgcentrum
in de Verenigde Staten.
Ik richtte het op in 2004,
na jaren te hebben gewerkt als psychologe
op pediatrische intensive care-afdelingen,
gefrustreerd door de onwaardige dood die zoveel kinderen stierven
en die hun families doormaakten.
In het gezelschap van families wier kinderen spoedig zouden overlijden,
was ik me plots bewust van onze omgeving.
Terwijl de trein bovenlangs voorbijkwam,
echode de kamer zo'n beetje letterlijk met iedere passerende wagon.
De lichten op de afdeling waren fluorescerend en te schel.
Monitoren biepten,
de lift eveneens, en die maakte zijn komst luid duidelijk.
Deze families maakten
de meeste verpletterende momenten uit hun hele leven door
en dus wilde ik hen een vrediger omgeving bieden
om afscheid te nemen van hun jonge dochters en zoons.
Uiteraard, dacht ik,
moet er een betere plek bestaan dan de afdeling intensive care
voor kinderen wiens leven teneinde is.
Ons kinderhuis
is kalm en voedend.
Het is een plek waar families samen kunnen blijven
om quality time door te brengen met hun kinderen,
waarvan er vele voor een respijtverblijf zijn,
sommige met herhaaldelijke bezoeken over een tijdsspanne van vele jaren.
Die kinderen noemen wij onze frequent flyers.
In plaats van de schelle, lawaaiige plekken in het ziekenhuis,
zijn hun kamers stil en comfortabel,
met echte leefruimtes voor de families,
een toevluchtsoord aan tuinen
en een prachtige buitenspeeltuin
met speciale toestellen voor kinderen met fysieke beperkingen.
Deze lieve baby Lars
kwam direct vanaf de intensive care bij ons terecht.
Stel je het hartverscheurende nieuws voor
dat geen van ons ooit zou willen horen.
Zijn ouders werd verteld dat Lars een hersenafwijking had
waardoor hij nooit zou kunnen slikken,
lopen, praten
of zich mentaal ontwikkelen.
Zijn ouders zagen in dat zijn overlevingskansen klein waren,
en kozen ervoor te focussen op de kwaliteit van de tijd
die zij samen konden doorbrengen.
Ze trokken in een van onze familie-appartementen
en sloten iedere dag die ze hadden in hun hart,
en dat waren er veel te weinig.
Lars leven was zonder meer van korte duur,
schamele weken,
maar het was rustig en comfortabel.
Zijn ouders maakten wandelingen met hem.
De tijd die hij in het zwembad met onze aquatherapeut doorbracht
verminderde de beroertes die hij had
en hielp hem 's nachts te slapen.
Zijn familie had een vredige plek
om zowel zijn leven te vieren
als te rouwen om zijn dood.
Het is nu vijf jaar geleden dat Lars bij ons was,
en in die tijd
heeft zijn familie
een dochter en nog een zoon verwelkomd.
Zij zijn zo'n krachtig testament
van het positieve resultaat van gespecialiseerde kinderzorg.
Het fysieke ongemak van hun baby werd goed opgevangen,
waardoor iedereen de tijd kreeg om samen in een prachtige omgeving te zijn.
Nu ga ik jullie vertellen
over de olifant
in plaats van de kameel in de kamer.
Vrij weinig mensen willen praten over de dood,
en nog minder over de dood van een kind.
Het verlies van een kind,
in het bijzonder voor zij die zelf kinderen hebben,
is angstaanjagend,
meer dan angstaanjagend,
verlammend,
slopend,
onmogelijk.
Maar wat ik geleerd heb, is dit:
kinderen houden niet op te sterven
enkel omdat wij, de volwassenen,
het onrecht niet kunnen bevatten dat we hen verliezen.
En bovendien,
als we dapper genoeg kunnen zijn
om in te zien dat sterven mogelijk is,
zelfs onder de meest onschuldigen,
brengt dat ons een ongeëvenaarde soort wijsheid.
Neem nu bijvoorbeeld Crystal.
Zij was een van de eerste kinderen
die bij ons voor zorg kwam nadat we openden.
Ze was negen toen ze aankwam,
en haar neuroloog verwachtte dat ze hooguit nog twee weken had.
Ze had een niet te behandelen hersentumor
en ze was hard achteruitgegaan
in de week voor ze bij ons kwam.
Nadat ze in haar kamer gesetteld was,
volledig gehuld in roze en paars,
omgeven door de Hello Kitty-spulletjes waar ze zo dol op was,
bracht ze de daaropvolgende dagen door
met het winnen van de harten van alle medewerkers.
Stukje bij beetje stabiliseerde haar conditie,
en toen, tot onze verbazing,
verbeterde die zelfs.
Verschillende factoren
droegen bij aan Crystals verbetering,
die we later omdoopten tot 'het George Mark-duwtje',
een liefdevol, niet ongebruikelijk fenomeen
waar kinderen langer leven dan hun prognose vooropstelde,
eenmaal buiten de ziekenhuismuren.
De kalmere sfeer van haar omgeving,
smakelijke maaltijden die vaak naar haar wens bereid werden,
de huisdieren,
de therapiehond en het konijn brachten veel tijd fijn met Crystal door.
Nadat ze ongeveer een week bij ons was,
belde ze haar oma op
en ze zei:
"Jeetje, ik slaap hier in een geweldig groot huis
en jij kunt hier ook komen.
En raad eens?
Je hoeft geen geld mee te nemen,
want de wasmachine en droger zijn gratis."
(Gelach)
Algauw kwam Crystals grootmoeder van buiten de stad op bezoek,
en de resterende vier maanden van Crystals leven
genoten ze van speciale dagen samen.
Sommige dagen waren speciaal omdat Crystal buiten was in haar rolstoel,
bij de fontein.
Voor een klein meisje dat het jaar ervoor grotendeels in een ziekenhuisbed lag,
zorgde buiten kolibries tellen
voor een geweldige tijd met haar oma,
alsook voor veel gelach.
Andere dagen waren speciaal vanwege de activiteiten
die onze kinderlevensspecialist voor haar creëerde.
Crystal reeg kralen en maakte sieraden voor iedereen in het huis.
Ze verfde een pompoen ter decoratie voor Halloween.
Ze was enthousiast bezig haar tiende verjaardag te plannen,
waarvan niemand had gedacht dat ze die nog mee zou maken.
We droegen allemaal roze boa's voor die gelegenheid,
en Crystal, zoals je kunt zien,
koningin voor een dag,
droeg een schitterende tiara.
Toen ik op een hete ochtend aankwam,
werd ik begroet door Crystal en haar handlanger Charlie.
Met wat hulp hadden zij een limonade- en koekjeskraam opgezet
buiten bij de voordeur --
een zeer strategisch gekozen plek.
Ik vroeg Crystal wat het koekje kostte dat ik bij hen wilde kopen,
en ze zei: "Drie dollar."
(Gelach)
Ik zei dat dat wel wat duur was voor maar één koekje.
(Gelach)
Het was maar klein.
"Weet ik," zei ze met een grijns,
"maar ik ben het waard."
En daarin lagen wijze woorden
van een jong meisje wier korte leven dat van mij voor eeuwig beïnvloedde.
Crystal was het waard,
en zou ieder kind wiens leven gekort is door een verschrikkelijke ziekte
het niet waard moeten zijn?
Tezamen kunnen wij allen vandaag
diezelfde gespecialiseerde zorg bieden die Crystal kreeg,
door te erkennen dat respijt- en hospicezorg voor kinderen
een onmisbare factor is die ontbreekt in ons zorgsysteem.
Ook wel interessant:
we zijn in staat deze zorg te bieden
voor ongeveer eenderde van de kosten voor een kamer op de intensive care,
en onze families krijgen de rekening niet.
Eeuwig dankbaar zijn wij de donateurs
die geloven in dit belangrijke werk dat we doen.
De waarheid is dat mijn collega's en ik,
en de ouders en andere familieleden
die deze speciale wijsheid mogen meemaken,
ons in een unieke positie bevinden.
Er zijn slechts twee onafhankelijke pediatrische hospices in de VS,
maar gelukkig kan ik aangeven, dat er, op basis van ons model,
18 andere hospices zijn, in verschillende stadia van ontwikkeling.
(Applaus)
Toch sterft het merendeel van de kinderen die ieder jaar in de VS sterven
in ziekenhuiskamers,
omgeven door piepende apparaten
en angstige, uitgeputte volwassenen
die niet anders kunnen
dan vaarwel te zeggen in die kille, ziekenhuisverlichting
en omgeven door vreemdelingen.
Ter vergelijking:
het Verenigd Koninkrijk,
een land met circa een vijfde van het aantal inwoners in de VS,
en dat ongeveer ter grootte is van de helft van de staat California,
heeft 54 hospice- en respijtcentra.
Hoe komt dat?
Die vraag heb ik mijzelf uiteraard vaak gesteld.
Ik gok dat wij Amerikanen, met onze positieve houding,
verwachten dat ons medische zorgsysteem het wel oplost,
zelfs als het een kinderziekte betreft waar geen middel tegen bestaat.
We nemen uitzonderlijke maatregelen om kinderen in leven te houden,
terwijl eigenlijk het grootste goed dat we hen kunnen geven
een vredevol, pijnloos levenseinde is.
De omschakeling van genezing naar zorg
blijft een uitdaging voor veel ziekenhuisdokters,
wiens opleiding erop gericht was om levens te redden,
en niet de patiënt rustig naar het levenseinde te leiden.
De vader van een lieve baby die wij verzorgden tot aan haar dood,
hield vast aan deze tweedeling
toen hij erover nadacht
dat er een hele hoop mensen zijn om je te helpen een kind op de wereld te zetten,
maar bar weinig om je te helpen een baby vaarwel te zeggen.
Dus wat is het magische ingrediënt bij George Mark?
De complexe medische diagnoses waarmee onze jonge patiënten binnenkomen
beperken hun levens nogal eens,
sommigen brengen lange periodes in een ziekenhuisbed door,
anderen zitten in een rolstoel,
weer anderen ondergaan intensieve chemo- of afkicksessies.
Wij stellen ons tot doel die beperkingen niet te zien.
Ons standaardantwoord is 'ja'
en onze standaardvraag is: 'Waarom niet?'
Daarom namen wij een jongetje
dat nog minder dan een honkbalseizoen te leven had
mee naar Game 5 van de World Series.
Daarom hebben wij een talentenshow door medewerkers en kinderen
voor familie en vrienden.
Wie raakt er nu niet betoverd door een jongetje dat met zijn voeten pianospeelt,
omdat zijn armen het niet doen?
Daarom hebben wij ieder jaar een bal.
Het is best magisch.
We begonnen het bal
na geweeklaag van een vader
die nooit de kans zou krijgen zijn zoon een boutonnière op te spelden.
De weken voor het bal
is het druk in het huis,
en is het personeel net zo opgewonden als de kinderen.
(Gelach)
De avond van het bal
worden er ritjes in oude auto's gemaakt,
ligt er een rode loper klaar
die naar de grote zaal leidt,
is er een fantastische dj
en staat een fotograaf klaar
om plaatjes te schieten van de genodigden
en hun families.
Dit jaar, aan het einde van de avond,
zei een van onze jonge, schitterende tienermeiden,
Caitlin, tegen haar moeder:
"Dat was de beste avond uit mijn leven."
En dat is nu juist het punt:
om de beste dagen en nachten te grijpen,
om beperkingen op te heffen,
om je standaardantwoord 'ja' te laten zijn
en je standaardvraag 'waarom ook niet?'
Uiteindelijk is het leven te kort,
of we nu 85 jaar oud worden of slechts acht.
Geloof mij nu maar.
Of beter, geloof Sam.
Het is niet door te doen alsof de dood niet bestaat
dat we de mensen, en in het bijzonder de kleine mensen die we liefhebben
veilig houden.
Uiteindelijk
hebben we niet in de hand hoe oud wie van ons dan ook wordt.
Wat we wél in de hand hebben,
is hoe wij onze dagen besteden,
de ruimtes die wij creëren,
de betekenis en het plezier dat we maken.
We kunnen de uitkomst niet veranderen,
maar de weg ernaartoe wel.
Is het niet eens tijd
om in te zien dat kinderen
niets minder verdienen dan onze meest compromisloze dapperheid
en onze wildste verbeelding?
Hartelijk bedankt.
(Applaus)