0:00:00.840,0:00:05.456
私の知る とても賢い子供たちを[br]紹介したいと思います

0:00:05.480,0:00:07.920
しかし 最初に[br]ラクダをご紹介します

0:00:08.720,0:00:12.976
これは 私たちの幼い患者を訪問する[br]セラピー・ラクダのキャジーが

0:00:13.000,0:00:14.430
その子の部屋にいるところです

0:00:14.920,0:00:16.280
素敵でしょう

0:00:17.880,0:00:22.560
私の友人は サンタクルーズ山脈の牧場で[br]ラクダを育てています

0:00:23.040,0:00:24.696
ラクダは８頭ぐらいいます

0:00:24.720,0:00:26.416
彼が30年前に飼育を始めたのは

0:00:26.440,0:00:28.560
馬はあまりにも[br]平凡だと思ったからです

0:00:29.400,0:00:32.776
ジョンは形式に囚われない[br]自由な発想の持ち主です

0:00:32.800,0:00:36.840
だから 私たちは長年 あらゆる点で[br]とても良い友達でいるのでしょう

0:00:38.200,0:00:43.336
何年もにわたり 私は彼を説き伏せて[br]この毛の生えた可愛い動物と

0:00:43.360,0:00:46.320
時々私たちの病気の子たちを[br]遊ばせてもらっています

0:00:47.440,0:00:49.856
ジョンと話していて驚いたことに

0:00:49.880,0:00:55.080
ラクダの平均寿命は40〜50年だそうです

0:00:55.600,0:00:59.096
私が仕事で接する子たちの多くが

0:00:59.120,0:01:00.440
余命１年未満です

0:01:01.520,0:01:04.575
これは 「ジョージ・マーク・[br]チルドレンズ・ハウス」です

0:01:04.599,0:01:08.096
アメリカで最初の 小児のための

0:01:08.120,0:01:10.376
緩和・レスパイト（休息）ケアセンターです

0:01:10.400,0:01:13.376
2004年に私が設立しました

0:01:13.400,0:01:16.336
何年も心理学者として

0:01:16.360,0:01:19.056
小児ICUで働いた後

0:01:19.080,0:01:24.096
非常に多くの子供たちが[br]尊厳を欠く亡くなり方をし

0:01:24.120,0:01:26.040
家族が耐える姿を見て[br]歯がゆさを感じたからです

0:01:26.960,0:01:31.136
私は 末期治療中の子供たちの[br]家族たちと接した際に

0:01:31.160,0:01:34.816
周囲の環境の粗悪さを痛感しました

0:01:34.840,0:01:38.856
高架電車が頭上で轟音を立てて走り

0:01:38.880,0:01:43.640
電車が通り過ぎるたびに[br]文字通り部屋が鳴り響き

0:01:44.480,0:01:47.856
病棟の蛍光灯は眩しすぎて

0:01:47.880,0:01:51.096
エレベーターもモニターも

0:01:51.120,0:01:53.120
ビービーと鳴り渡っていました

0:01:53.880,0:01:55.856
これらの家族が 経験していたのは

0:01:55.880,0:01:59.496
人生で最も耐え難い瞬間でした

0:01:59.520,0:02:03.096
そして私は ご家族に[br]もっと穏やかな場所で

0:02:03.120,0:02:06.680
子供への最後のお別れを[br]言ってもらいたいと強く思いました

0:02:07.480,0:02:09.120
私は考えました 「絶対に

0:02:09.960,0:02:13.576
子供たちの人生の最期のために[br]病院のICUよりも

0:02:13.600,0:02:15.800
良い場所がなければならない」と

0:02:16.720,0:02:18.320
私たちのチルドレンズ・ハウスは

0:02:19.520,0:02:21.520
穏やかに包み込むような場所です

0:02:22.040,0:02:24.656
子供との質の高い時間を大切に過ごすために

0:02:24.680,0:02:27.256
家族が一緒に滞在できる場所です

0:02:27.280,0:02:30.016
その多くは レスパイトのための[br]ショートステイです

0:02:30.040,0:02:33.576
何年もの間に[br]繰り返し訪れる子もいます

0:02:33.600,0:02:36.160
私たちは彼らを[br]「常連さん」と呼びます

0:02:38.360,0:02:41.776
眩しくて騒々しい病棟と比べ

0:02:41.800,0:02:44.616
彼らの部屋は 静かで快適です

0:02:44.640,0:02:47.896
家族の生活空間もあり

0:02:47.920,0:02:49.696
安らげる庭園もあり

0:02:49.720,0:02:52.216
素晴らしい屋外の遊び場には

0:02:52.240,0:02:55.760
身体的な制約のある子供たちのための[br]特別な遊具もあります

0:02:57.040,0:02:59.376
この可愛い赤ん坊ラースは

0:02:59.400,0:03:03.360
病院のICUから [br]直接私たちのもとに来ました

0:03:04.440,0:03:07.576
誰も耳にしたくない悲痛なニュースを

0:03:07.600,0:03:09.760
告げられることを想像してみて下さい

0:03:10.360,0:03:14.096
彼の両親が告げられたのは[br]ラースには脳の異常があり

0:03:14.120,0:03:16.936
それで飲み込んだり 歩いたり [br]話したりすることが妨げられ

0:03:16.960,0:03:18.856
知的発育も

0:03:18.880,0:03:20.560
妨げられるだろうということでした

0:03:21.480,0:03:24.456
息子が生きられる可能性の低さを知って

0:03:24.480,0:03:27.536
両親は共に過ごすことのできる時間の質に

0:03:27.560,0:03:29.040
重点を置くことにしました

0:03:29.600,0:03:32.176
施設の家族用の部屋に引っ越し

0:03:32.200,0:03:34.616
残された あまりにも少ない日々を

0:03:34.640,0:03:36.120
大切に過ごしました

0:03:37.000,0:03:39.856
ラースの一生は確かに短く

0:03:39.880,0:03:41.496
たったの数週間でしたが

0:03:41.520,0:03:44.056
静かで快適なものでした

0:03:44.080,0:03:46.280
彼は両親とハイキングにも行きました

0:03:46.920,0:03:49.896
プールで水中療法士と過ごした後は

0:03:49.920,0:03:52.096
発作が軽減し

0:03:52.120,0:03:53.800
夜はよく眠れました

0:03:54.320,0:03:56.376
彼の家族には彼の命を祝うと同時に

0:03:56.400,0:03:58.776
その死を悼むための

0:03:58.800,0:04:00.240
平和な場所がありました

0:04:01.040,0:04:04.256
ラースが亡くなって５年が経ち

0:04:04.280,0:04:06.176
その間

0:04:06.200,0:04:08.536
彼の家族は

0:04:08.560,0:04:10.720
女の子と男の子を新たに迎えました

0:04:11.280,0:04:14.216
彼らは子供たちのための専門ホスピスケアが

0:04:14.240,0:04:18.399
ポジティブな結果を産むことの[br]力強い証拠です

0:04:19.640,0:04:22.296
赤ちゃんの身体的な苦しみは[br]良く管理され

0:04:22.320,0:04:27.080
家族は美しい場所で[br]一緒に過ごす時間を贈られました

0:04:28.280,0:04:30.296
これからお話しするのは

0:04:30.320,0:04:31.536
部屋の中のラクダではなく

0:04:31.560,0:04:34.020
「部屋の中の象」（皆が避ける問題）についてです

0:04:35.440,0:04:38.576
死について話したがる人は[br]ほとんどいません

0:04:38.600,0:04:42.120
子供の死については尚更です

0:04:45.680,0:04:47.240
子供を失うということは

0:04:48.080,0:04:50.656
実際に子供がいる人々にとっては特に

0:04:50.680,0:04:51.880
恐ろしいことです

0:04:52.800,0:04:54.000
それ以上に相応しいのは

0:04:54.840,0:04:56.040
「麻痺」

0:04:56.920,0:04:58.120
「消耗」

0:04:58.920,0:05:00.120
「あり得ない」です

0:05:01.320,0:05:03.576
しかし 私が思い知ったのは

0:05:03.600,0:05:05.616
我が子を亡くす不公平を

0:05:05.640,0:05:07.616
大人が受け止められなくても

0:05:07.640,0:05:10.320
子供は亡くなるということです

0:05:11.000,0:05:12.280
もっと言えば

0:05:13.520,0:05:15.296
私たちが勇気を持って

0:05:15.320,0:05:17.176
どんなに罪のない子供でも

0:05:17.200,0:05:19.120
死んでしまうという[br]可能性に直面できれば

0:05:20.120,0:05:22.800
比類なき知恵を得られるのです

0:05:24.240,0:05:25.840
例えば クリスタルです

0:05:27.560,0:05:29.936
彼女は開設してから[br]最初にケアに来た子の

0:05:29.960,0:05:31.360
ひとりでした

0:05:32.280,0:05:33.936
当時 彼女は９歳で

0:05:33.960,0:05:38.296
神経科医は彼女の余命を[br]２週間と考えていました

0:05:38.320,0:05:40.816
彼女には手術不可能な脳腫瘍があり

0:05:40.840,0:05:43.576
私たちのもとに来る前の１週間で

0:05:43.600,0:05:45.520
急激に衰弱しました

0:05:46.240,0:05:48.216
部屋に入った後

0:05:48.240,0:05:51.976
ピンクとラベンダー色の服に身を包み

0:05:52.000,0:05:56.096
大好きなハローキティの[br]アクセサリーに囲まれて

0:05:56.120,0:05:58.856
彼女は数日を過ごし

0:05:58.880,0:06:01.440
すべてのスタッフの心を[br]掴んでしまいました

0:06:02.760,0:06:05.936
少しずつ 彼女の容態は安定し

0:06:05.960,0:06:08.376
その後 驚いたことに

0:06:08.400,0:06:10.040
彼女の体調は改善しました

0:06:11.160,0:06:12.816
様々な要因が

0:06:12.840,0:06:16.416
クリスタルの回復に寄与しました

0:06:16.440,0:06:20.000
私たちはこれを「ジョージ・マークの小康状態」[br]と呼ぶようになりました

0:06:21.120,0:06:23.976
これは美しく 珍しくない現象で

0:06:24.000,0:06:26.896
病院の外で過ごすと[br]子供たちが当初の予後よりも

0:06:26.920,0:06:28.600
長生きすることです

0:06:30.280,0:06:33.720
彼女はより穏やかな雰囲気に囲まれ

0:06:34.520,0:06:39.336
おいしい食事はしばしば[br]彼女の希望に合わせて作られ

0:06:39.360,0:06:41.040
常駐のセラピー・ドッグとウサギが

0:06:41.640,0:06:45.880
クリスタルと一緒に[br]心地の良い時間を過ごしました

0:06:47.160,0:06:50.096
彼女が来てから１週間ほど経って

0:06:50.120,0:06:52.016
彼女はおばあさんに電話して

0:06:52.040,0:06:53.456
こう言いました

0:06:53.480,0:06:57.096
「すごく大きな家にいるの

0:06:57.120,0:06:59.360
おばあちゃんの泊まる部屋もあるよ

0:07:00.080,0:07:01.736
それから

0:07:01.760,0:07:03.776
25セント硬貨を持って来なくていいの

0:07:03.800,0:07:06.056
洗濯機と乾燥機は無料なんだから！」

0:07:06.080,0:07:08.256
（笑）

0:07:08.280,0:07:11.136
クリスタルのおばあさんは[br]すぐに町に訪ねて来て

0:07:11.160,0:07:15.696
クリスタルの最後の４ヶ月[br]非常に特別な日々を

0:07:15.720,0:07:18.176
一緒に楽しんで過ごしました

0:07:18.200,0:07:22.176
クリスタルが 車椅子に座って[br]屋外の噴水のそばで過ごす

0:07:22.200,0:07:23.480
特別な日もありました

0:07:24.040,0:07:28.416
その前年のほとんどを[br]病院のベッドで過ごした少女にとっては

0:07:28.440,0:07:31.376
外でハチドリを数えられるということは

0:07:31.400,0:07:33.736
おばあちゃんとの[br]楽しい時間となりました

0:07:33.760,0:07:34.960
たくさん笑いました

0:07:35.640,0:07:38.190
また別の日は チャイルド・ライフ・[br]スペシャリストが用意した

0:07:38.200,0:07:41.040
様々なアクティビティで[br]特別な日になりました

0:07:41.840,0:07:46.016
クリスタルはビーズを使って[br]皆のためにアクセサリーを作り

0:07:46.040,0:07:49.200
カボチャに色を塗って[br]ハロウィーンの飾り付けを手伝いました

0:07:50.360,0:07:54.696
彼女は10歳の誕生日を計画しながら[br]ワクワクした日々を過ごしました

0:07:54.720,0:07:57.440
当然誰も その日まで生きられるとは[br]思っていませんでした

0:07:59.000,0:08:02.136
私たちは皆この日のために[br]ピンクのボアを身に着けて

0:08:02.160,0:08:04.696
クリスタルはこのように

0:08:04.720,0:08:05.936
その日のお姫様として

0:08:05.960,0:08:07.480
キラキラの冠をかぶりました

0:08:08.640,0:08:10.376
ある暑い日の朝 私が職場に行くと

0:08:10.400,0:08:15.896
クリスタルと彼女のいたずら仲間の[br]チャーリーが私を出迎えました

0:08:15.920,0:08:19.056
助けを借りて 彼らは[br]レモネードとクッキーの売店を

0:08:19.080,0:08:20.400
正面玄関の外に

0:08:21.000,0:08:23.240
とっても戦略的に配置していました

0:08:25.320,0:08:28.696
私がクッキーを選んで[br]値段をクリスタルに尋ねると

0:08:28.720,0:08:31.256
彼女は「３ドルよ」と言い

0:08:31.280,0:08:35.135
（笑）

0:08:35.159,0:08:38.256
私は「クッキー１枚には少し高いかしら？」[br]と言いました

0:08:38.280,0:08:40.015
（笑）

0:08:40.039,0:08:41.240
小さかったんです

0:08:43.320,0:08:46.016
「わかってる」と [br]彼女はにんまりと笑って認めました

0:08:46.040,0:08:47.840
「でも 私はその価値があるもの 」

0:08:49.000,0:08:50.896
その言葉に私は[br]彼女の知恵を見出しました

0:08:50.920,0:08:55.400
この少女の短い人生は[br]私の人生に永遠の影響を与えました

0:08:56.800,0:08:58.240
彼女には その価値がありました

0:08:59.080,0:09:04.376
恐ろしい病気によって[br]人生が縮められたすべての子供たちには

0:09:04.400,0:09:05.600
その価値があるべきでは？

0:09:06.040,0:09:08.256
こんにち 私たちは力を合わせて

0:09:08.280,0:09:11.536
クリスタルが受けたものと同じ[br]専門的なケアの提供を可能にしています

0:09:11.560,0:09:17.216
それは子供たちへの[br]ホスピス・レスパイトケアが

0:09:17.240,0:09:21.600
私たちの医療から欠落している[br]重要な要素だと認識したからです

0:09:23.555,0:09:24.936
もうひとつ興味深いことに

0:09:24.960,0:09:26.776
このケアは

0:09:26.800,0:09:30.480
病院のICUの[br]約３分の１の費用で提供できます

0:09:31.320,0:09:34.160
家族は料金を請求されません

0:09:34.880,0:09:37.656
私たちの重要な仕事を[br]信じて下さる方々による

0:09:37.680,0:09:40.120
長年のご支援のおかげです

0:09:42.000,0:09:45.456
実に — この特別な知恵を体験できる

0:09:45.480,0:09:52.056
私や同僚、患者の親やその他の家族は

0:09:52.080,0:09:53.840
特別な立場にいるのです

0:09:54.880,0:10:00.096
独立型の小児ホスピスは[br]米国には２つしかありませんが

0:10:00.120,0:10:02.816
私たちの運営モデルに基づいて

0:10:02.840,0:10:06.896
現在18のホスピスが 準備段階にあると[br]お知らせできることを嬉しく思います

0:10:06.920,0:10:10.080
（拍手）

0:10:11.440,0:10:16.456
それでも 毎年米国で亡くなる[br]子供たちの大半は

0:10:16.480,0:10:18.496
病室で息を引き取ります

0:10:18.520,0:10:20.936
機械のビープ音に囲まれ

0:10:20.960,0:10:23.056
不安で 疲れきった大人に囲まれ

0:10:23.080,0:10:25.056
彼らは

0:10:25.080,0:10:28.896
このような不快で無機質な明かりの下で[br]我が子に別れを告げるしかありません

0:10:28.920,0:10:30.960
それも実質 見知らぬ人々の中でです

0:10:31.800,0:10:33.936
イギリスの状況と

0:10:33.960,0:10:35.296
比較してみましょう

0:10:35.320,0:10:39.456
人口は米国の1/5ほどで

0:10:39.480,0:10:43.096
国土はカリフォルニア州の [br]約半分の大きさですが

0:10:43.120,0:10:47.520
ホスピス・レスパイトセンターは[br]54あります

0:10:49.840,0:10:51.696
何故でしょう？

0:10:51.720,0:10:56.496
私も何度も自問しました

0:10:56.520,0:11:02.016
おそらく アメリカ人は特有の [br]何でもできるさというポジティブな姿勢で

0:11:02.040,0:11:06.616
たとえ不治の小児疾患でも

0:11:06.640,0:11:11.120
自国の医療が治してくれるだろうと[br]期待するからではないでしょうか

0:11:11.760,0:11:15.856
私たちは 子供たちを生かすために[br]大変な努力を払いますが

0:11:15.880,0:11:19.256
実際には子供たちに与えてあげられる[br]最大の優しさは

0:11:19.280,0:11:23.240
平和で痛みの無い最期なのかもしれません

0:11:24.400,0:11:27.216
治療からターミナルケアへの移行は

0:11:27.240,0:11:30.456
多くの病院の医師にとって[br]難題の一つです

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病院の医師が受けてきたのは[br]命を救う訓練であり

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人生の終わりまで優しく患者を導く[br]訓練では無いからです

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私たちが人生の終わりをお世話した[br]可愛い赤ちゃんのお父さんは

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まさにこの状況を捉えて

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こう振り返りました

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「赤ちゃんをこの世に迎えるのには[br]多くの人々が携わるけれど

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一方 赤ちゃんの最期を看取るのは[br]非常に少数のスタッフしかいない」

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ジョージ・マークの魔法は何でしょう？

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幼い患者たちは 込み入った症状を[br]抱えて私たちの元にやってきますが

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それは 往々にして彼らの生活が[br]制限されてきたことを意味します

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長期にわたる入院生活を[br]課せられた子もいれば

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車椅子の生活を[br]課せられた子もいますし

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化学療法やリハビリといった[br]集中治療を課せられてきた子もいます

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私たちはこうした「制限」から[br]自由になる先例を作っています

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私たちの決まり文句は[br]「やろうよ」と

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「いいね！」です

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だからこそ 私たちは [br]

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次の野球シーズンまでは[br]生きられそうにない男の子を

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ワールドシリーズ第５戦に[br]連れて行きました

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だからこそ 私たちは[br]スタッフと子供主催のタレントショーを

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家族や友人のために開きます

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腕が萎縮しているために[br]足でピアノを演奏する少年に

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魅了されない人がいるでしょうか？

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だからこそ 毎年プロムも行います

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とても素敵です

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私たちがプロムを始めたのは

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息子のタキシードの襟に

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花を飾ることはないだろう[br]というお父さんの嘆きを聞いたからです

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ダンスの前の数週間

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ハウスは大騒ぎです

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一番浮かれているのは[br]スタッフなのか子供たちなのか—

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（笑）

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イベント当日の夜

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ビンテージカーに乗って

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レッドカーペットを歩いて

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大部屋に入ると

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最高のDJがスタンバイ

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準備万端のカメラマンが

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参加者とその家族たちを

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撮影しようと待ち構えています

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今年 その夜の終わりに

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朗らかなティーンエイジャーの少女の

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ケイトリンが お母さんにこう言いました

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「人生で最高の夜だったわ 」

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それがポイントなんです

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最高の昼と夜とを捉えるため

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制限を無くし

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「イエス」という基本的な態度を持ち

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「いいんじゃない？」と問うんです

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結局 人生は短すぎます

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85歳まで生きても[br]8歳までしか生きられなくても同じです

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私を信じて下さい

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いえ私よりも サムを信じて下さい

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私たちは死の存在を否定することで

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人々を — 特に愛する子供たちを

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守るのではありません

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最終的には

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私たちは人生の長さを[br]決めることはできません

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私たちが決めることができるのは

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どう日々を過ごすかであり

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どんな空間を作るか

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意味や喜びを感じるかです

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私たちは運命を変えることはできません

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でもそこまでの旅路は変えられます

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いま 気づく時ではありませんか？

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子供たちは

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私たちの妥協のない勇気と[br]思い切った想像力を

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受けるに価するのだと

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ありがとうございました

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（拍手）