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Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.84,0:00:05.46,Default,,0000,0000,0000,,Je veux vous présenter certains enfants\Ntrès sages que j'ai rencontrés,
Dialogue: 0,0:00:05.48,0:00:08.08,Default,,0000,0000,0000,,mais je veux commencer\Npar vous présenter un chameau.
Dialogue: 0,0:00:08.72,0:00:12.98,Default,,0000,0000,0000,,Voici Cassie, un chameau thérapeutique qui\Nrend visite à une de nos jeunes patients
Dialogue: 0,0:00:13.00,0:00:14.20,Default,,0000,0000,0000,,dans sa chambre,
Dialogue: 0,0:00:14.92,0:00:16.28,Default,,0000,0000,0000,,ce qui est plutôt magique.
Dialogue: 0,0:00:17.88,0:00:22.56,Default,,0000,0000,0000,,Un de mes amis élève des chameaux\Ndans un ranch dans les monts Santa Cruz.
Dialogue: 0,0:00:23.04,0:00:24.70,Default,,0000,0000,0000,,Il en a huit
Dialogue: 0,0:00:24.72,0:00:26.42,Default,,0000,0000,0000,,et a commencé il y a 30 ans
Dialogue: 0,0:00:26.44,0:00:28.56,Default,,0000,0000,0000,,car il trouvait les chevaux trop mondains.
Dialogue: 0,0:00:29.40,0:00:32.78,Default,,0000,0000,0000,,John est un penseur\Nqui sort des sentiers battus,
Dialogue: 0,0:00:32.80,0:00:35.62,Default,,0000,0000,0000,,ce qui explique que nous deux\Nayons été si bons amis
Dialogue: 0,0:00:35.64,0:00:36.84,Default,,0000,0000,0000,,toute notre vie.
Dialogue: 0,0:00:38.20,0:00:43.34,Default,,0000,0000,0000,,Au fil des années, je l'ai convaincu\Nd'emmener ces mignonnes bêtes poilues,
Dialogue: 0,0:00:43.36,0:00:46.32,Default,,0000,0000,0000,,de temps en temps, à passer du temps\Navec des enfants malades.
Dialogue: 0,0:00:47.44,0:00:49.86,Default,,0000,0000,0000,,En parlant à John,\Nj'ai été surprise d'apprendre
Dialogue: 0,0:00:49.88,0:00:55.08,Default,,0000,0000,0000,,que les chameaux ont une espérance\Nde vie moyenne de 40 à 50 ans.
Dialogue: 0,0:00:55.60,0:00:59.10,Default,,0000,0000,0000,,L'espérance de vie de beaucoup\Ndes enfants avec qui je travaille
Dialogue: 0,0:00:59.12,0:01:00.44,Default,,0000,0000,0000,,est moins d'un an.
Dialogue: 0,0:01:01.52,0:01:04.58,Default,,0000,0000,0000,,Voici une photo de la maison\Npour enfants George Mark,
Dialogue: 0,0:01:04.60,0:01:08.10,Default,,0000,0000,0000,,le premier centre pédiatrique\Nde soins palliatifs
Dialogue: 0,0:01:08.12,0:01:10.38,Default,,0000,0000,0000,,jamais ouvert aux États-Unis.
Dialogue: 0,0:01:10.40,0:01:13.38,Default,,0000,0000,0000,,Je l'ai fondé en 2004,
Dialogue: 0,0:01:13.40,0:01:16.34,Default,,0000,0000,0000,,après des années à travailler\Nen tant que psychologue
Dialogue: 0,0:01:16.36,0:01:19.06,Default,,0000,0000,0000,,en unité pédiatrique de soins intensifs,
Dialogue: 0,0:01:19.08,0:01:24.10,Default,,0000,0000,0000,,frustrée par les morts indignes\Nconnues par tant d'enfants
Dialogue: 0,0:01:24.12,0:01:26.04,Default,,0000,0000,0000,,et que leur famille devait endurer.
Dialogue: 0,0:01:26.96,0:01:31.14,Default,,0000,0000,0000,,En parlant aux familles de ces enfants\Nqui étaient en fin de vie,
Dialogue: 0,0:01:31.16,0:01:34.82,Default,,0000,0000,0000,,j'avais profondément conscience\Nde ce qui nous entourait.
Dialogue: 0,0:01:34.84,0:01:38.86,Default,,0000,0000,0000,,Alors que le train aérien grondait\Nsur ses rails, au-dessus de nos têtes,
Dialogue: 0,0:01:38.88,0:01:43.64,Default,,0000,0000,0000,,la pièce répercutait\Nle passage de chaque wagon.
Dialogue: 0,0:01:44.48,0:01:47.86,Default,,0000,0000,0000,,Les lumières dans la pièce\Nétaient fluorescentes et trop vives.
Dialogue: 0,0:01:47.88,0:01:51.10,Default,,0000,0000,0000,,Les moniteurs bipaient,\Ntout comme l'ascenseur,
Dialogue: 0,0:01:51.12,0:01:53.12,Default,,0000,0000,0000,,annonçant bruyamment son arrivée.
Dialogue: 0,0:01:53.88,0:01:55.86,Default,,0000,0000,0000,,Ces familles vivaient
Dialogue: 0,0:01:55.88,0:01:59.50,Default,,0000,0000,0000,,un des moments\Nles plus douloureux de leur vie
Dialogue: 0,0:01:59.52,0:02:03.10,Default,,0000,0000,0000,,et je voulais qu'elles aient\Nun endroit paisible
Dialogue: 0,0:02:03.12,0:02:06.68,Default,,0000,0000,0000,,où dire au revoir\Nà leurs jeunes filles et fils.
Dialogue: 0,0:02:07.48,0:02:09.12,Default,,0000,0000,0000,,Je pensais
Dialogue: 0,0:02:09.96,0:02:13.58,Default,,0000,0000,0000,,qu'il devrait y avoir un meilleur endroit\Nqu'une unité de soins intensifs
Dialogue: 0,0:02:13.60,0:02:15.80,Default,,0000,0000,0000,,pour les enfants en fin de vie.
Dialogue: 0,0:02:16.72,0:02:18.32,Default,,0000,0000,0000,,Notre maison pour enfants
Dialogue: 0,0:02:19.52,0:02:21.52,Default,,0000,0000,0000,,est calme et propice.
Dialogue: 0,0:02:22.04,0:02:24.66,Default,,0000,0000,0000,,C'est un endroit où les familles\Npeuvent rester ensemble
Dialogue: 0,0:02:24.68,0:02:27.26,Default,,0000,0000,0000,,pour profiter de moments\Nde qualité avec leurs enfants,
Dialogue: 0,0:02:27.28,0:02:30.02,Default,,0000,0000,0000,,nombre d'entre eux sont là\Npour un moment de sursis,
Dialogue: 0,0:02:30.04,0:02:33.58,Default,,0000,0000,0000,,certains nous font des visites répétées\Nau fil de plusieurs années.
Dialogue: 0,0:02:33.60,0:02:36.16,Default,,0000,0000,0000,,Nous appelons ces enfants\Nnos voyageurs fréquents.
Dialogue: 0,0:02:38.36,0:02:41.78,Default,,0000,0000,0000,,Au lieu des quartiers lumineux\Net bruyants de l'hôpital,
Dialogue: 0,0:02:41.80,0:02:44.62,Default,,0000,0000,0000,,leurs chambres sont calmes\Net confortables,
Dialogue: 0,0:02:44.64,0:02:47.90,Default,,0000,0000,0000,,il y a des espaces de vie\Npour les familles,
Dialogue: 0,0:02:47.92,0:02:49.70,Default,,0000,0000,0000,,un sanctuaire de jardins
Dialogue: 0,0:02:49.72,0:02:52.22,Default,,0000,0000,0000,,et un superbe terrain de jeux extérieur
Dialogue: 0,0:02:52.24,0:02:55.87,Default,,0000,0000,0000,,avec des structures spéciales pour\Nles enfants ayant une limitation physique.
Dialogue: 0,0:02:57.04,0:02:59.38,Default,,0000,0000,0000,,Ce mignon bébé Lars
Dialogue: 0,0:02:59.40,0:03:03.36,Default,,0000,0000,0000,,nous est venu directement\Nd'une unité de soins intensifs.
Dialogue: 0,0:03:04.44,0:03:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Imaginez entendre la nouvelle déchirante
Dialogue: 0,0:03:07.60,0:03:09.76,Default,,0000,0000,0000,,qu'aucun d'entre nous\Nne voudrait entendre.
Dialogue: 0,0:03:10.36,0:03:14.10,Default,,0000,0000,0000,,On a dit à ses parents\Nque Lars avait une anomalie cérébrale
Dialogue: 0,0:03:14.12,0:03:16.94,Default,,0000,0000,0000,,qui l'empêcherait d'avaler,
Dialogue: 0,0:03:16.96,0:03:18.86,Default,,0000,0000,0000,,de marcher, de parler
Dialogue: 0,0:03:18.88,0:03:20.56,Default,,0000,0000,0000,,ou de se développer mentalement.
Dialogue: 0,0:03:21.48,0:03:24.46,Default,,0000,0000,0000,,Reconnaissant qu'il avait\Npeu de chances de survie,
Dialogue: 0,0:03:24.48,0:03:27.54,Default,,0000,0000,0000,,ses parents ont choisi de se concentrer\Nsur la qualité du temps
Dialogue: 0,0:03:27.56,0:03:29.18,Default,,0000,0000,0000,,qu'ils pouvaient passer ensemble.
Dialogue: 0,0:03:29.60,0:03:32.18,Default,,0000,0000,0000,,Ils ont emménagé\Ndans un appartement familial
Dialogue: 0,0:03:32.20,0:03:34.62,Default,,0000,0000,0000,,et ont chéri tous les jours\Nqu'ils ont eus,
Dialogue: 0,0:03:34.64,0:03:36.12,Default,,0000,0000,0000,,bien que ce ne fut pas assez.
Dialogue: 0,0:03:37.00,0:03:39.86,Default,,0000,0000,0000,,La vie de Lars a été brève, bien sûr,
Dialogue: 0,0:03:39.88,0:03:41.50,Default,,0000,0000,0000,,quelques semaines,
Dialogue: 0,0:03:41.52,0:03:44.06,Default,,0000,0000,0000,,mais elle a été calme et confortable.
Dialogue: 0,0:03:44.08,0:03:46.28,Default,,0000,0000,0000,,Il a fait des randonnées\Navec ses parents.
Dialogue: 0,0:03:46.92,0:03:49.90,Default,,0000,0000,0000,,Le temps passé dans la piscine\Navec notre thérapeute aquatique
Dialogue: 0,0:03:49.92,0:03:52.10,Default,,0000,0000,0000,,a diminué les crises qu'il connaissait
Dialogue: 0,0:03:52.12,0:03:53.80,Default,,0000,0000,0000,,et l'a aidé à dormir la nuit.
Dialogue: 0,0:03:54.32,0:03:56.38,Default,,0000,0000,0000,,Sa famille a eu un endroit paisible
Dialogue: 0,0:03:56.40,0:03:58.78,Default,,0000,0000,0000,,où célébrer sa vie
Dialogue: 0,0:03:58.80,0:04:00.24,Default,,0000,0000,0000,,et pleurer sa mort.
Dialogue: 0,0:04:01.04,0:04:04.26,Default,,0000,0000,0000,,Cela fait 5 ans que Lars nous a quittés,
Dialogue: 0,0:04:04.28,0:04:06.18,Default,,0000,0000,0000,,et, depuis,
Dialogue: 0,0:04:06.20,0:04:08.54,Default,,0000,0000,0000,,sa famille a accueilli
Dialogue: 0,0:04:08.56,0:04:10.72,Default,,0000,0000,0000,,une fille et un autre fils.
Dialogue: 0,0:04:11.28,0:04:14.22,Default,,0000,0000,0000,,Ils sont un témoignage si fort
Dialogue: 0,0:04:14.24,0:04:16.64,Default,,0000,0000,0000,,du résultat positif que peut créer
Dialogue: 0,0:04:16.64,0:04:19.64,Default,,0000,0000,0000,,un hospice spécialisé\Nen soins pédiatriques.
Dialogue: 0,0:04:19.64,0:04:22.30,Default,,0000,0000,0000,,L'inconfort physique\Nde leur bébé a été bien géré,
Dialogue: 0,0:04:22.32,0:04:27.08,Default,,0000,0000,0000,,leur offrant à tous le temps\Nd'être ensemble dans un bel endroit.
Dialogue: 0,0:04:28.28,0:04:30.30,Default,,0000,0000,0000,,Je vais maintenant vous parler
Dialogue: 0,0:04:30.32,0:04:31.54,Default,,0000,0000,0000,,de l'éléphant
Dialogue: 0,0:04:31.56,0:04:33.32,Default,,0000,0000,0000,,plutôt que du chameau dans la pièce.
Dialogue: 0,0:04:35.44,0:04:38.58,Default,,0000,0000,0000,,Très peu de gens veulent parler de la mort
Dialogue: 0,0:04:38.60,0:04:42.12,Default,,0000,0000,0000,,et encore moins de la mort d'enfants.
Dialogue: 0,0:04:45.68,0:04:47.24,Default,,0000,0000,0000,,La perte d'un enfant,
Dialogue: 0,0:04:48.08,0:04:50.66,Default,,0000,0000,0000,,en particulier pour ceux\Nqui ont des enfants,
Dialogue: 0,0:04:50.68,0:04:51.88,Default,,0000,0000,0000,,c'est effrayant,
Dialogue: 0,0:04:52.80,0:04:54.00,Default,,0000,0000,0000,,plus qu'effrayant,
Dialogue: 0,0:04:54.84,0:04:56.04,Default,,0000,0000,0000,,c'est paralysant,
Dialogue: 0,0:04:56.92,0:04:58.12,Default,,0000,0000,0000,,incapacitant,
Dialogue: 0,0:04:58.92,0:05:00.12,Default,,0000,0000,0000,,impossible.
Dialogue: 0,0:05:01.32,0:05:03.58,Default,,0000,0000,0000,,Mais voici ce que j'ai appris :
Dialogue: 0,0:05:03.60,0:05:05.62,Default,,0000,0000,0000,,les enfants n'arrêtent pas de mourir
Dialogue: 0,0:05:05.64,0:05:07.62,Default,,0000,0000,0000,,juste parce que nous, adultes,
Dialogue: 0,0:05:07.64,0:05:10.32,Default,,0000,0000,0000,,ne pouvons pas concevoir\Nl'injustice de les perdre.
Dialogue: 0,0:05:11.00,0:05:12.28,Default,,0000,0000,0000,,En outre,
Dialogue: 0,0:05:13.52,0:05:15.30,Default,,0000,0000,0000,,si nous avons le courage
Dialogue: 0,0:05:15.32,0:05:17.34,Default,,0000,0000,0000,,de faire face à la possibilité de la mort,
Dialogue: 0,0:05:17.34,0:05:19.12,Default,,0000,0000,0000,,même parmi les plus innocents,
Dialogue: 0,0:05:20.12,0:05:22.80,Default,,0000,0000,0000,,nous pouvons acquérir\Nune sagesse inégalée.
Dialogue: 0,0:05:24.24,0:05:25.84,Default,,0000,0000,0000,,Par exemple, prenez Crystal.
Dialogue: 0,0:05:27.56,0:05:29.94,Default,,0000,0000,0000,,C'était l'une des premières\Nà venir pour des soins
Dialogue: 0,0:05:29.96,0:05:31.36,Default,,0000,0000,0000,,après que nous avons ouvert.
Dialogue: 0,0:05:32.28,0:05:33.94,Default,,0000,0000,0000,,Elle avait 9 ans à son arrivée
Dialogue: 0,0:05:33.96,0:05:38.30,Default,,0000,0000,0000,,et son neurologue s'attendait\Nà ce qu'elle vive deux semaines de plus.
Dialogue: 0,0:05:38.32,0:05:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Elle avait une tumeur cérébrale inopérable
Dialogue: 0,0:05:40.84,0:05:43.58,Default,,0000,0000,0000,,et son état s'était vite détérioré
Dialogue: 0,0:05:43.60,0:05:45.52,Default,,0000,0000,0000,,durant la semaine avant son arrivée.
Dialogue: 0,0:05:46.24,0:05:48.22,Default,,0000,0000,0000,,Après s'être installée dans sa chambre,
Dialogue: 0,0:05:48.24,0:05:51.98,Default,,0000,0000,0000,,entièrement habillée\Nde rose et de lavande,
Dialogue: 0,0:05:52.00,0:05:56.10,Default,,0000,0000,0000,,entourée des accessoires\NHello Kitty qu'elle adorait,
Dialogue: 0,0:05:56.12,0:05:58.86,Default,,0000,0000,0000,,elle a passé les jours suivants
Dialogue: 0,0:05:58.88,0:06:01.44,Default,,0000,0000,0000,,à gagner le cœur\Nde chaque membre du personnel.
Dialogue: 0,0:06:02.76,0:06:05.94,Default,,0000,0000,0000,,Peu à peu, son état s'est stabilisé
Dialogue: 0,0:06:05.96,0:06:08.38,Default,,0000,0000,0000,,et, à notre stupéfaction,
Dialogue: 0,0:06:08.40,0:06:10.04,Default,,0000,0000,0000,,il s'est amélioré.
Dialogue: 0,0:06:11.16,0:06:12.82,Default,,0000,0000,0000,,Il y avait divers facteurs
Dialogue: 0,0:06:12.84,0:06:16.42,Default,,0000,0000,0000,,qui ont contribué à l'amélioration\Nde l'état de Crystal
Dialogue: 0,0:06:16.44,0:06:20.00,Default,,0000,0000,0000,,que nous avons fini par appeler\Nla « bosse de George Mark »,
Dialogue: 0,0:06:21.12,0:06:23.98,Default,,0000,0000,0000,,un phénomène agréable mais pas inhabituel
Dialogue: 0,0:06:24.00,0:06:26.90,Default,,0000,0000,0000,,où les enfants vivent\Nplus longtemps que le pronostic
Dialogue: 0,0:06:26.92,0:06:28.60,Default,,0000,0000,0000,,s'ils sont en dehors de l'hôpital.
Dialogue: 0,0:06:30.28,0:06:33.72,Default,,0000,0000,0000,,L'atmosphère plus calme\Nde leur environnement,
Dialogue: 0,0:06:34.52,0:06:39.34,Default,,0000,0000,0000,,les bons repas préparés\Nen fonction de ses demandes,
Dialogue: 0,0:06:39.36,0:06:41.04,Default,,0000,0000,0000,,les animaux des résidents,
Dialogue: 0,0:06:41.64,0:06:45.88,Default,,0000,0000,0000,,le chien et le lapin thérapeutiques\Nont passé du temps avec Crystal.
Dialogue: 0,0:06:47.16,0:06:50.10,Default,,0000,0000,0000,,Après avoir été avec nous\Npendant environ une semaine,
Dialogue: 0,0:06:50.12,0:06:52.02,Default,,0000,0000,0000,,elle a appelé sa grand-mère
Dialogue: 0,0:06:52.04,0:06:53.46,Default,,0000,0000,0000,,et lui a dit :
Dialogue: 0,0:06:53.48,0:06:57.10,Default,,0000,0000,0000,,« Gee, je suis dans une grande maison
Dialogue: 0,0:06:57.12,0:06:59.36,Default,,0000,0000,0000,,et il y a de la place pour toi aussi.
Dialogue: 0,0:07:00.08,0:07:01.74,Default,,0000,0000,0000,,Devine quoi ?
Dialogue: 0,0:07:01.76,0:07:03.78,Default,,0000,0000,0000,,Pas besoin d'amener de pièces,
Dialogue: 0,0:07:03.80,0:07:06.36,Default,,0000,0000,0000,,la machine à laver\Net le sèche-linge sont gratuits. »
Dialogue: 0,0:07:06.36,0:07:08.26,Default,,0000,0000,0000,,(Rires)
Dialogue: 0,0:07:08.28,0:07:11.14,Default,,0000,0000,0000,,La grand-mère de Crystal\Nest arrivée peu après
Dialogue: 0,0:07:11.16,0:07:15.70,Default,,0000,0000,0000,,et a passé les 4 mois restants\Nde la vie de Crystal
Dialogue: 0,0:07:15.72,0:07:18.18,Default,,0000,0000,0000,,à profiter de jours\Ntrès spéciaux ensemble.
Dialogue: 0,0:07:18.20,0:07:19.80,Default,,0000,0000,0000,,Certains jours étaient spéciaux
Dialogue: 0,0:07:19.80,0:07:22.20,Default,,0000,0000,0000,,car Crystal était dehors\Ndans son fauteuil roulant,
Dialogue: 0,0:07:22.20,0:07:23.57,Default,,0000,0000,0000,,assise près de la fontaine.
Dialogue: 0,0:07:24.04,0:07:28.42,Default,,0000,0000,0000,,Pour une petite fille ayant passé\Nprès d'un an dans un lit d'hôpital,
Dialogue: 0,0:07:28.44,0:07:31.38,Default,,0000,0000,0000,,être dehors à compter les colibris,
Dialogue: 0,0:07:31.40,0:07:33.74,Default,,0000,0000,0000,,c'étaient des moments géniaux\Navec sa grand-mère
Dialogue: 0,0:07:33.76,0:07:34.96,Default,,0000,0000,0000,,et beaucoup de rires.
Dialogue: 0,0:07:35.64,0:07:38.18,Default,,0000,0000,0000,,D'autres jours étaient spéciaux\Ndu fait des activités
Dialogue: 0,0:07:38.20,0:07:41.04,Default,,0000,0000,0000,,que notre spécialiste en vie des enfants\Na créées pour elle.
Dialogue: 0,0:07:41.84,0:07:46.02,Default,,0000,0000,0000,,Crystal faisait des perles et créait\Ndes bijoux pour toute la maison.
Dialogue: 0,0:07:46.04,0:07:49.20,Default,,0000,0000,0000,,Elle a peint une citrouille\Npour aider à décorer pour Halloween.
Dialogue: 0,0:07:50.36,0:07:54.70,Default,,0000,0000,0000,,Elle a passé de nombreux jours contente,\Nà prévoir son dixième anniversaire,
Dialogue: 0,0:07:54.72,0:07:57.44,Default,,0000,0000,0000,,ce qu'aucun d'entre nous pensait\Nqu'elle verrait un jour.
Dialogue: 0,0:07:59.00,0:08:02.14,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons tous porté\Ndes boas roses pour l'occasion
Dialogue: 0,0:08:02.16,0:08:04.70,Default,,0000,0000,0000,,et Crystal, comme vous pouvez le voir,
Dialogue: 0,0:08:04.72,0:08:05.94,Default,,0000,0000,0000,,reine d'un jour,
Dialogue: 0,0:08:05.96,0:08:07.48,Default,,0000,0000,0000,,portait une tiare brillante.
Dialogue: 0,0:08:08.64,0:08:10.38,Default,,0000,0000,0000,,Un matin chaud, à mon arrivée,
Dialogue: 0,0:08:10.40,0:08:15.90,Default,,0000,0000,0000,,Crystal et son complice,\NCharlie, m'ont accueillie.
Dialogue: 0,0:08:15.92,0:08:19.13,Default,,0000,0000,0000,,Avec de l'aide, ils avaient installé\Nun stand de limonade et cookies
Dialogue: 0,0:08:19.13,0:08:20.40,Default,,0000,0000,0000,,devant la porte d'entrée,
Dialogue: 0,0:08:21.00,0:08:23.24,Default,,0000,0000,0000,,un endroit très stratégique.
Dialogue: 0,0:08:25.32,0:08:28.70,Default,,0000,0000,0000,,J'ai demandé à Crystal le prix\Ndu cookie que j'avais choisi
Dialogue: 0,0:08:28.72,0:08:31.26,Default,,0000,0000,0000,,et elle a dit : « Trois dollars ».
Dialogue: 0,0:08:31.28,0:08:35.14,Default,,0000,0000,0000,,(Rires)
Dialogue: 0,0:08:35.16,0:08:38.26,Default,,0000,0000,0000,,J'ai dit que cela semblait\Nêtre beaucoup pour un cookie.
Dialogue: 0,0:08:38.28,0:08:40.02,Default,,0000,0000,0000,,(Rires)
Dialogue: 0,0:08:40.04,0:08:41.24,Default,,0000,0000,0000,,Il était petit.
Dialogue: 0,0:08:43.32,0:08:46.02,Default,,0000,0000,0000,,« Je sais, a-t-elle admis en souriant,
Dialogue: 0,0:08:46.04,0:08:47.44,Default,,0000,0000,0000,,mais je le mérite. »
Dialogue: 0,0:08:49.00,0:08:50.90,Default,,0000,0000,0000,,Il s'agit là des mots de sagesse
Dialogue: 0,0:08:50.92,0:08:55.40,Default,,0000,0000,0000,,d'une jeune fille dont la vie brève\Na changé la mienne pour toujours.
Dialogue: 0,0:08:56.80,0:08:58.24,Default,,0000,0000,0000,,Crystal le méritait
Dialogue: 0,0:08:59.08,0:09:04.38,Default,,0000,0000,0000,,et tout enfant dont la vie est raccourcie\Npar une terrible maladie ne devrait-il pas
Dialogue: 0,0:09:04.40,0:09:05.60,Default,,0000,0000,0000,,le mériter ?
Dialogue: 0,0:09:06.04,0:09:08.26,Default,,0000,0000,0000,,Ensemble, nous tous aujourd'hui
Dialogue: 0,0:09:08.28,0:09:11.54,Default,,0000,0000,0000,,pouvons offrir les mêmes soins\Nspécialisés que Crystal a reçus
Dialogue: 0,0:09:11.56,0:09:17.22,Default,,0000,0000,0000,,en reconnaissant que le sursis\Net les soins aux enfants
Dialogue: 0,0:09:17.24,0:09:21.60,Default,,0000,0000,0000,,sont un élément important qui manque\Ndans notre paysage de soins.
Dialogue: 0,0:09:23.56,0:09:24.94,Default,,0000,0000,0000,,Il est intéressant de noter
Dialogue: 0,0:09:24.96,0:09:26.78,Default,,0000,0000,0000,,que nous pouvons offrir ces soins
Dialogue: 0,0:09:26.80,0:09:30.48,Default,,0000,0000,0000,,à environ un tiers du coût\Nd'une unité de soins intensifs
Dialogue: 0,0:09:31.32,0:09:34.16,Default,,0000,0000,0000,,et que nos familles ne voient\Naucune facture.
Dialogue: 0,0:09:34.88,0:09:37.66,Default,,0000,0000,0000,,Nous sommes très reconnaissants\Nenvers nos donateurs
Dialogue: 0,0:09:37.68,0:09:40.19,Default,,0000,0000,0000,,qui croient en l'importance\Nde notre travail.
Dialogue: 0,0:09:42.00,0:09:45.46,Default,,0000,0000,0000,,En vérité, mes collègues, moi,
Dialogue: 0,0:09:45.48,0:09:49.06,Default,,0000,0000,0000,,les parents et les autres\Nmembres de la famille
Dialogue: 0,0:09:49.08,0:09:52.06,Default,,0000,0000,0000,,qui expérimentons cette sagesse spéciale
Dialogue: 0,0:09:52.08,0:09:53.84,Default,,0000,0000,0000,,sommes dans une position unique.
Dialogue: 0,0:09:54.88,0:10:00.10,Default,,0000,0000,0000,,Il n'y a que deux hospices pédiatriques\Nindépendants aux États-Unis,
Dialogue: 0,0:10:00.12,0:10:02.87,Default,,0000,0000,0000,,mais je suis contente de dire\Nque, basés sur notre modèle,
Dialogue: 0,0:10:02.87,0:10:06.90,Default,,0000,0000,0000,,il y a en 18 autres\Nà diverses étapes de développement.
Dialogue: 0,0:10:06.92,0:10:10.08,Default,,0000,0000,0000,,(Applaudissements)
Dialogue: 0,0:10:11.44,0:10:16.46,Default,,0000,0000,0000,,Pourtant, la plupart des enfants\Nmourant aux États-Unis chaque année
Dialogue: 0,0:10:16.48,0:10:18.50,Default,,0000,0000,0000,,meurent dans une chambre d'hôpital,
Dialogue: 0,0:10:18.52,0:10:20.94,Default,,0000,0000,0000,,entourés de machines qui bipent
Dialogue: 0,0:10:20.96,0:10:23.06,Default,,0000,0000,0000,,et d'adultes anxieux, exténués,
Dialogue: 0,0:10:23.08,0:10:25.06,Default,,0000,0000,0000,,qui n'ont d'autre option
Dialogue: 0,0:10:25.08,0:10:28.90,Default,,0000,0000,0000,,que de dire au revoir sous\Nces lumières crues et institutionnelles,
Dialogue: 0,0:10:28.92,0:10:30.96,Default,,0000,0000,0000,,au milieu de parfaits étrangers.
Dialogue: 0,0:10:31.80,0:10:33.94,Default,,0000,0000,0000,,En lieu de comparaison,
Dialogue: 0,0:10:33.96,0:10:35.30,Default,,0000,0000,0000,,le Royaume-Uni,
Dialogue: 0,0:10:35.32,0:10:39.46,Default,,0000,0000,0000,,qui est un pays avec environ un cinquième\Nde la population américaine
Dialogue: 0,0:10:39.48,0:10:43.10,Default,,0000,0000,0000,,et d'environ la moitié de la taille\Nde l’État de Californie,
Dialogue: 0,0:10:43.12,0:10:47.52,Default,,0000,0000,0000,,a 54 hospices et centres de répit.
Dialogue: 0,0:10:49.84,0:10:51.70,Default,,0000,0000,0000,,Pourquoi ?
Dialogue: 0,0:10:51.72,0:10:56.50,Default,,0000,0000,0000,,Je me suis posé cette question\Nde nombreuses fois.
Dialogue: 0,0:10:56.52,0:10:58.81,Default,,0000,0000,0000,,Ma meilleure conjecture\Nest que les Américains,
Dialogue: 0,0:10:58.81,0:11:02.06,Default,,0000,0000,0000,,avec notre attitude positive\Nselon laquelle nous pouvons tout faire,
Dialogue: 0,0:11:02.06,0:11:06.62,Default,,0000,0000,0000,,nous attendons à ce que notre système\Nde soins médicaux règle le problème,
Dialogue: 0,0:11:06.64,0:11:11.12,Default,,0000,0000,0000,,même s'il s'agit d'une maladie infantile\Npour laquelle il n'y a aucun traitement.
Dialogue: 0,0:11:11.76,0:11:15.86,Default,,0000,0000,0000,,Nous faisons l'impossible\Npour garder les enfants en vie
Dialogue: 0,0:11:15.88,0:11:19.26,Default,,0000,0000,0000,,quand ce que nous pourrions\Nleur offrir de plus bienveillant
Dialogue: 0,0:11:19.28,0:11:22.02,Default,,0000,0000,0000,,serait une fin de vie
Dialogue: 0,0:11:22.04,0:11:23.24,Default,,0000,0000,0000,,paisible et sans douleur.
Dialogue: 0,0:11:24.40,0:11:27.22,Default,,0000,0000,0000,,La transition du traitement aux soins
Dialogue: 0,0:11:27.24,0:11:30.46,Default,,0000,0000,0000,,reste complexe pour beaucoup\Nde médecins dans les hôpitaux
Dialogue: 0,0:11:30.48,0:11:33.98,Default,,0000,0000,0000,,qui ont été entraînés à sauver des vies,
Dialogue: 0,0:11:34.00,0:11:37.60,Default,,0000,0000,0000,,pas à guider doucement le patient\Nvers la fin de sa vie.
Dialogue: 0,0:11:38.64,0:11:42.18,Default,,0000,0000,0000,,Le père d'un bébé en ayant\Npris soin jusqu'à la fin de sa vie
Dialogue: 0,0:11:42.20,0:11:44.74,Default,,0000,0000,0000,,a saisi cette dichotomie
Dialogue: 0,0:11:44.76,0:11:46.34,Default,,0000,0000,0000,,quand il a pensé
Dialogue: 0,0:11:46.36,0:11:50.34,Default,,0000,0000,0000,,que beaucoup de gens vous aident\Nà mettre un enfant au monde
Dialogue: 0,0:11:50.36,0:11:53.76,Default,,0000,0000,0000,,mais très peu à le faire quitter ce monde.
Dialogue: 0,0:11:55.12,0:11:58.20,Default,,0000,0000,0000,,Quel est l'ingrédient magique\Nchez George Mark ?
Dialogue: 0,0:11:59.16,0:12:03.26,Default,,0000,0000,0000,,Les diagnostics complexes\Nqui amènent nos patients chez nous
Dialogue: 0,0:12:03.28,0:12:06.26,Default,,0000,0000,0000,,signifient que leurs vies\Nont souvent été réduites,
Dialogue: 0,0:12:06.28,0:12:09.09,Default,,0000,0000,0000,,pour certains à un lit d'hôpital\Ndurant de longues périodes,
Dialogue: 0,0:12:09.09,0:12:10.90,Default,,0000,0000,0000,,pour d'autres à un fauteuil roulant,
Dialogue: 0,0:12:10.92,0:12:16.16,Default,,0000,0000,0000,,pour d'autres à des chimiothérapies\Nou des rééducations intensives.
Dialogue: 0,0:12:17.12,0:12:20.82,Default,,0000,0000,0000,,Nous prenons l'habitude\Nd'ignorer ces limitations.
Dialogue: 0,0:12:20.84,0:12:23.06,Default,,0000,0000,0000,,Par défaut, notre réponse est : « Oui »
Dialogue: 0,0:12:23.08,0:12:25.84,Default,,0000,0000,0000,,et notre question est : « Pourquoi pas ? »
Dialogue: 0,0:12:26.48,0:12:28.30,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons amené un jeune garçon
Dialogue: 0,0:12:28.32,0:12:31.30,Default,,0000,0000,0000,,qui n'allait pas vivre\Nune autre saison de baseball
Dialogue: 0,0:12:31.32,0:12:33.88,Default,,0000,0000,0000,,à un match des phases finales.
Dialogue: 0,0:12:34.76,0:12:38.24,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons un concours de talent\Norganisé par le personnel et les enfants
Dialogue: 0,0:12:38.24,0:12:39.82,Default,,0000,0000,0000,,pour les familles et amis.
Dialogue: 0,0:12:39.84,0:12:44.90,Default,,0000,0000,0000,,Qui ne serait pas enchanté par un garçon\Njouant du piano avec ses pieds
Dialogue: 0,0:12:44.92,0:12:46.44,Default,,0000,0000,0000,,car ses bras sont atrophiés ?
Dialogue: 0,0:12:47.80,0:12:50.04,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons un bal de promo chaque année.
Dialogue: 0,0:12:51.80,0:12:53.20,Default,,0000,0000,0000,,C'est plutôt magique.
Dialogue: 0,0:12:53.80,0:12:55.66,Default,,0000,0000,0000,,Nous avons démarré le bal de promo
Dialogue: 0,0:12:55.68,0:12:57.30,Default,,0000,0000,0000,,après avoir entendu un père dire
Dialogue: 0,0:12:57.32,0:13:01.80,Default,,0000,0000,0000,,qu'il n'épinglerait jamais une boutonnière\Nsur le smoking de son fils.
Dialogue: 0,0:13:03.48,0:13:05.62,Default,,0000,0000,0000,,Les semaines avant le bal,
Dialogue: 0,0:13:05.64,0:13:06.90,Default,,0000,0000,0000,,la maison est agitée
Dialogue: 0,0:13:06.92,0:13:09.95,Default,,0000,0000,0000,,et j'ignore qui est le plus excité,\Nle personnel ou les enfants.
Dialogue: 0,0:13:09.95,0:13:10.86,Default,,0000,0000,0000,,(Rires)
Dialogue: 0,0:13:10.88,0:13:12.50,Default,,0000,0000,0000,,Le soir de l'événement
Dialogue: 0,0:13:12.52,0:13:16.98,Default,,0000,0000,0000,,inclut un tour\Ndans des voitures anciennes,
Dialogue: 0,0:13:17.00,0:13:18.98,Default,,0000,0000,0000,,un tapis rouge
Dialogue: 0,0:13:19.00,0:13:21.50,Default,,0000,0000,0000,,jusqu'à la grande salle,
Dialogue: 0,0:13:21.52,0:13:23.32,Default,,0000,0000,0000,,un super DJ
Dialogue: 0,0:13:24.16,0:13:25.94,Default,,0000,0000,0000,,et un photographe prêt
Dialogue: 0,0:13:25.96,0:13:28.50,Default,,0000,0000,0000,,à prendre en photo les participants
Dialogue: 0,0:13:28.52,0:13:29.88,Default,,0000,0000,0000,,et leur famille.
Dialogue: 0,0:13:30.64,0:13:32.94,Default,,0000,0000,0000,,Cette année, à la fin de la soirée,
Dialogue: 0,0:13:32.96,0:13:36.64,Default,,0000,0000,0000,,une des jeunes adolescentes enchantées,
Dialogue: 0,0:13:37.68,0:13:40.00,Default,,0000,0000,0000,,Caitlin, a dit à sa mère :
Dialogue: 0,0:13:41.64,0:13:44.46,Default,,0000,0000,0000,,« C'était la meilleure soirée de ma vie. »
Dialogue: 0,0:13:44.48,0:13:46.86,Default,,0000,0000,0000,,C'est le but,
Dialogue: 0,0:13:46.88,0:13:50.62,Default,,0000,0000,0000,,de saisir les meilleurs jours et soirs,
Dialogue: 0,0:13:50.64,0:13:52.72,Default,,0000,0000,0000,,d'abolir les limitations,
Dialogue: 0,0:13:53.52,0:13:55.66,Default,,0000,0000,0000,,que la réponse par défaut soit « Oui »
Dialogue: 0,0:13:55.68,0:13:58.72,Default,,0000,0000,0000,,et la question par défaut\Nsoit « Pourquoi pas ? »
Dialogue: 0,0:13:59.80,0:14:02.30,Default,,0000,0000,0000,,La vie est trop courte,
Dialogue: 0,0:14:02.32,0:14:05.78,Default,,0000,0000,0000,,que nous vivions jusqu'à 85 ans ou 8 ans.
Dialogue: 0,0:14:05.80,0:14:07.06,Default,,0000,0000,0000,,Croyez-moi.
Dialogue: 0,0:14:07.08,0:14:08.92,Default,,0000,0000,0000,,Encore mieux, croyez Sam.
Dialogue: 0,0:14:10.76,0:14:14.86,Default,,0000,0000,0000,,Ce n'est pas en prétendant\Nque la mort n'existe pas
Dialogue: 0,0:14:14.88,0:14:16.70,Default,,0000,0000,0000,,que nous gardons les gens,
Dialogue: 0,0:14:16.72,0:14:19.14,Default,,0000,0000,0000,,en particulier les enfants\Nque nous aimons,
Dialogue: 0,0:14:19.16,0:14:20.36,Default,,0000,0000,0000,,en sécurité.
Dialogue: 0,0:14:21.08,0:14:22.62,Default,,0000,0000,0000,,Au final,
Dialogue: 0,0:14:22.64,0:14:25.86,Default,,0000,0000,0000,,nous ne pouvons pas contrôler\Ncombien de temps nous vivons.
Dialogue: 0,0:14:25.88,0:14:27.62,Default,,0000,0000,0000,,Nous pouvons contrôler
Dialogue: 0,0:14:27.64,0:14:30.26,Default,,0000,0000,0000,,comment nous passons nos journées,
Dialogue: 0,0:14:30.28,0:14:32.00,Default,,0000,0000,0000,,les espaces,
Dialogue: 0,0:14:33.12,0:14:36.36,Default,,0000,0000,0000,,le sens et la joie créés.
Dialogue: 0,0:14:36.92,0:14:39.94,Default,,0000,0000,0000,,Nous ne pouvons pas changer le résultat
Dialogue: 0,0:14:39.96,0:14:41.88,Default,,0000,0000,0000,,mais nous pouvons changer le voyage.
Dialogue: 0,0:14:43.68,0:14:45.12,Default,,0000,0000,0000,,N'est-il pas temps
Dialogue: 0,0:14:47.00,0:14:49.26,Default,,0000,0000,0000,,de reconnaître que tout enfant mérite
Dialogue: 0,0:14:49.28,0:14:53.66,Default,,0000,0000,0000,,rien de moins que notre courage\Nsans compromis
Dialogue: 0,0:14:53.68,0:14:56.04,Default,,0000,0000,0000,,et notre imagination la plus folle ?
Dialogue: 0,0:14:57.04,0:14:58.26,Default,,0000,0000,0000,,Merci.
Dialogue: 0,0:14:58.28,0:15:01.84,Default,,0000,0000,0000,,(Applaudissements)