1
00:00:00,840 --> 00:00:05,456
Je veux vous présenter certains enfants
très sages que j'ai rencontrés,

2
00:00:05,480 --> 00:00:08,080
mais je veux commencer
par vous présenter un chameau.

3
00:00:08,720 --> 00:00:12,976
Voici Cassie, un chameau thérapeutique qui
rend visite à une de nos jeunes patients

4
00:00:13,000 --> 00:00:14,200
dans sa chambre,

5
00:00:14,920 --> 00:00:16,280
ce qui est plutôt magique.

6
00:00:17,880 --> 00:00:22,560
Un de mes amis élève des chameaux
dans un ranch dans les monts Santa Cruz.

7
00:00:23,040 --> 00:00:24,696
Il en a huit

8
00:00:24,720 --> 00:00:26,416
et a commencé il y a 30 ans

9
00:00:26,440 --> 00:00:28,560
car il trouvait les chevaux trop mondains.

10
00:00:29,400 --> 00:00:32,776
John est un penseur
qui sort des sentiers battus,

11
00:00:32,800 --> 00:00:35,616
ce qui explique que nous deux
ayons été si bons amis

12
00:00:35,640 --> 00:00:36,840
toute notre vie.

13
00:00:38,200 --> 00:00:43,336
Au fil des années, je l'ai convaincu
d'emmener ces mignonnes bêtes poilues,

14
00:00:43,360 --> 00:00:46,320
de temps en temps, à passer du temps
avec des enfants malades.

15
00:00:47,440 --> 00:00:49,856
En parlant à John,
j'ai été surprise d'apprendre

16
00:00:49,880 --> 00:00:55,080
que les chameaux ont une espérance
de vie moyenne de 40 à 50 ans.

17
00:00:55,600 --> 00:00:59,096
L'espérance de vie de beaucoup
des enfants avec qui je travaille

18
00:00:59,120 --> 00:01:00,440
est moins d'un an.

19
00:01:01,520 --> 00:01:04,575
Voici une photo de la maison
pour enfants George Mark,

20
00:01:04,599 --> 00:01:08,096
le premier centre pédiatrique
de soins palliatifs

21
00:01:08,120 --> 00:01:10,376
jamais ouvert aux États-Unis.

22
00:01:10,400 --> 00:01:13,376
Je l'ai fondé en 2004,

23
00:01:13,400 --> 00:01:16,336
après des années à travailler
en tant que psychologue

24
00:01:16,360 --> 00:01:19,056
en unité pédiatrique de soins intensifs,

25
00:01:19,080 --> 00:01:24,096
frustrée par les morts indignes
connues par tant d'enfants

26
00:01:24,120 --> 00:01:26,040
et que leur famille devait endurer.

27
00:01:26,960 --> 00:01:31,136
En parlant aux familles de ces enfants
qui étaient en fin de vie,

28
00:01:31,160 --> 00:01:34,816
j'avais profondément conscience
de ce qui nous entourait.

29
00:01:34,840 --> 00:01:38,856
Alors que le train aérien grondait
sur ses rails, au-dessus de nos têtes,

30
00:01:38,880 --> 00:01:43,640
la pièce répercutait
le passage de chaque wagon.

31
00:01:44,480 --> 00:01:47,856
Les lumières dans la pièce
étaient fluorescentes et trop vives.

32
00:01:47,880 --> 00:01:51,096
Les moniteurs bipaient,
tout comme l'ascenseur,

33
00:01:51,120 --> 00:01:53,120
annonçant bruyamment son arrivée.

34
00:01:53,880 --> 00:01:55,856
Ces familles vivaient

35
00:01:55,880 --> 00:01:59,496
un des moments
les plus douloureux de leur vie

36
00:01:59,520 --> 00:02:03,096
et je voulais qu'elles aient
un endroit paisible

37
00:02:03,120 --> 00:02:06,680
où dire au revoir
à leurs jeunes filles et fils.

38
00:02:07,480 --> 00:02:09,120
Je pensais

39
00:02:09,960 --> 00:02:13,576
qu'il devrait y avoir un meilleur endroit
qu'une unité de soins intensifs

40
00:02:13,600 --> 00:02:15,800
pour les enfants en fin de vie.

41
00:02:16,720 --> 00:02:18,320
Notre maison pour enfants

42
00:02:19,520 --> 00:02:21,520
est calme et propice.

43
00:02:22,040 --> 00:02:24,656
C'est un endroit où les familles
peuvent rester ensemble

44
00:02:24,680 --> 00:02:27,256
pour profiter de moments
de qualité avec leurs enfants,

45
00:02:27,280 --> 00:02:30,016
nombre d'entre eux sont là
pour un moment de sursis,

46
00:02:30,040 --> 00:02:33,576
certains nous font des visites répétées
au fil de plusieurs années.

47
00:02:33,600 --> 00:02:36,160
Nous appelons ces enfants
nos voyageurs fréquents.

48
00:02:38,360 --> 00:02:41,776
Au lieu des quartiers lumineux
et bruyants de l'hôpital,

49
00:02:41,800 --> 00:02:44,616
leurs chambres sont calmes
et confortables,

50
00:02:44,640 --> 00:02:47,896
il y a des espaces de vie
pour les familles,

51
00:02:47,920 --> 00:02:49,696
un sanctuaire de jardins

52
00:02:49,720 --> 00:02:52,216
et un superbe terrain de jeux extérieur

53
00:02:52,240 --> 00:02:55,870
avec des structures spéciales pour
les enfants ayant une limitation physique.

54
00:02:57,040 --> 00:02:59,376
Ce mignon bébé Lars

55
00:02:59,400 --> 00:03:03,360
nous est venu directement
d'une unité de soins intensifs.

56
00:03:04,440 --> 00:03:07,576
Imaginez entendre la nouvelle déchirante

57
00:03:07,600 --> 00:03:09,760
qu'aucun d'entre nous
ne voudrait entendre.

58
00:03:10,360 --> 00:03:14,096
On a dit à ses parents
que Lars avait une anomalie cérébrale

59
00:03:14,120 --> 00:03:16,936
qui l'empêcherait d'avaler,

60
00:03:16,960 --> 00:03:18,856
de marcher, de parler

61
00:03:18,880 --> 00:03:20,560
ou de se développer mentalement.

62
00:03:21,480 --> 00:03:24,456
Reconnaissant qu'il avait
peu de chances de survie,

63
00:03:24,480 --> 00:03:27,536
ses parents ont choisi de se concentrer
sur la qualité du temps

64
00:03:27,560 --> 00:03:29,180
qu'ils pouvaient passer ensemble.

65
00:03:29,600 --> 00:03:32,176
Ils ont emménagé
dans un appartement familial

66
00:03:32,200 --> 00:03:34,616
et ont chéri tous les jours
qu'ils ont eus,

67
00:03:34,640 --> 00:03:36,120
bien que ce ne fut pas assez.

68
00:03:37,000 --> 00:03:39,856
La vie de Lars a été brève, bien sûr,

69
00:03:39,880 --> 00:03:41,496
quelques semaines,

70
00:03:41,520 --> 00:03:44,056
mais elle a été calme et confortable.

71
00:03:44,080 --> 00:03:46,280
Il a fait des randonnées
avec ses parents.

72
00:03:46,920 --> 00:03:49,896
Le temps passé dans la piscine
avec notre thérapeute aquatique

73
00:03:49,920 --> 00:03:52,096
a diminué les crises qu'il connaissait

74
00:03:52,120 --> 00:03:53,800
et l'a aidé à dormir la nuit.

75
00:03:54,320 --> 00:03:56,376
Sa famille a eu un endroit paisible

76
00:03:56,400 --> 00:03:58,776
où célébrer sa vie

77
00:03:58,800 --> 00:04:00,240
et pleurer sa mort.

78
00:04:01,040 --> 00:04:04,256
Cela fait 5 ans que Lars nous a quittés,

79
00:04:04,280 --> 00:04:06,176
et, depuis,

80
00:04:06,200 --> 00:04:08,536
sa famille a accueilli

81
00:04:08,560 --> 00:04:10,720
une fille et un autre fils.

82
00:04:11,280 --> 00:04:14,216
Ils sont un témoignage si fort

83
00:04:14,240 --> 00:04:16,640
du résultat positif que peut créer

84
00:04:16,640 --> 00:04:19,640
un hospice spécialisé
en soins pédiatriques.

85
00:04:19,640 --> 00:04:22,296
L'inconfort physique
de leur bébé a été bien géré,

86
00:04:22,320 --> 00:04:27,080
leur offrant à tous le temps
d'être ensemble dans un bel endroit.

87
00:04:28,280 --> 00:04:30,296
Je vais maintenant vous parler

88
00:04:30,320 --> 00:04:31,536
de l'éléphant

89
00:04:31,560 --> 00:04:33,320
plutôt que du chameau dans la pièce.

90
00:04:35,440 --> 00:04:38,576
Très peu de gens veulent parler de la mort

91
00:04:38,600 --> 00:04:42,120
et encore moins de la mort d'enfants.

92
00:04:45,680 --> 00:04:47,240
La perte d'un enfant,

93
00:04:48,080 --> 00:04:50,656
en particulier pour ceux
qui ont des enfants,

94
00:04:50,680 --> 00:04:51,880
c'est effrayant,

95
00:04:52,800 --> 00:04:54,000
plus qu'effrayant,

96
00:04:54,840 --> 00:04:56,040
c'est paralysant,

97
00:04:56,920 --> 00:04:58,120
incapacitant,

98
00:04:58,920 --> 00:05:00,120
impossible.

99
00:05:01,320 --> 00:05:03,576
Mais voici ce que j'ai appris :

100
00:05:03,600 --> 00:05:05,616
les enfants n'arrêtent pas de mourir

101
00:05:05,640 --> 00:05:07,616
juste parce que nous, adultes,

102
00:05:07,640 --> 00:05:10,320
ne pouvons pas concevoir
l'injustice de les perdre.

103
00:05:11,000 --> 00:05:12,280
En outre,

104
00:05:13,520 --> 00:05:15,296
si nous avons le courage

105
00:05:15,320 --> 00:05:17,336
de faire face à la possibilité de la mort,

106
00:05:17,336 --> 00:05:19,120
même parmi les plus innocents,

107
00:05:20,120 --> 00:05:22,800
nous pouvons acquérir
une sagesse inégalée.

108
00:05:24,240 --> 00:05:25,840
Par exemple, prenez Crystal.

109
00:05:27,560 --> 00:05:29,936
C'était l'une des premières
à venir pour des soins

110
00:05:29,960 --> 00:05:31,360
après que nous avons ouvert.

111
00:05:32,280 --> 00:05:33,936
Elle avait 9 ans à son arrivée

112
00:05:33,960 --> 00:05:38,296
et son neurologue s'attendait
à ce qu'elle vive deux semaines de plus.

113
00:05:38,320 --> 00:05:40,816
Elle avait une tumeur cérébrale inopérable

114
00:05:40,840 --> 00:05:43,576
et son état s'était vite détérioré

115
00:05:43,600 --> 00:05:45,520
durant la semaine avant son arrivée.

116
00:05:46,240 --> 00:05:48,216
Après s'être installée dans sa chambre,

117
00:05:48,240 --> 00:05:51,976
entièrement habillée
de rose et de lavande,

118
00:05:52,000 --> 00:05:56,096
entourée des accessoires
Hello Kitty qu'elle adorait,

119
00:05:56,120 --> 00:05:58,856
elle a passé les jours suivants

120
00:05:58,880 --> 00:06:01,440
à gagner le cœur
de chaque membre du personnel.

121
00:06:02,760 --> 00:06:05,936
Peu à peu, son état s'est stabilisé

122
00:06:05,960 --> 00:06:08,376
et, à notre stupéfaction,

123
00:06:08,400 --> 00:06:10,040
il s'est amélioré.

124
00:06:11,160 --> 00:06:12,816
Il y avait divers facteurs

125
00:06:12,840 --> 00:06:16,416
qui ont contribué à l'amélioration
de l'état de Crystal

126
00:06:16,440 --> 00:06:20,000
que nous avons fini par appeler
la « bosse de George Mark »,

127
00:06:21,120 --> 00:06:23,976
un phénomène agréable mais pas inhabituel

128
00:06:24,000 --> 00:06:26,896
où les enfants vivent
plus longtemps que le pronostic

129
00:06:26,920 --> 00:06:28,600
s'ils sont en dehors de l'hôpital.

130
00:06:30,280 --> 00:06:33,720
L'atmosphère plus calme
de leur environnement,

131
00:06:34,520 --> 00:06:39,336
les bons repas préparés
en fonction de ses demandes,

132
00:06:39,360 --> 00:06:41,040
les animaux des résidents,

133
00:06:41,640 --> 00:06:45,880
le chien et le lapin thérapeutiques
ont passé du temps avec Crystal.

134
00:06:47,160 --> 00:06:50,096
Après avoir été avec nous
pendant environ une semaine,

135
00:06:50,120 --> 00:06:52,016
elle a appelé sa grand-mère

136
00:06:52,040 --> 00:06:53,456
et lui a dit :

137
00:06:53,480 --> 00:06:57,096
« Gee, je suis dans une grande maison

138
00:06:57,120 --> 00:06:59,360
et il y a de la place pour toi aussi.

139
00:07:00,080 --> 00:07:01,736
Devine quoi ?

140
00:07:01,760 --> 00:07:03,776
Pas besoin d'amener de pièces,

141
00:07:03,800 --> 00:07:06,356
la machine à laver
et le sèche-linge sont gratuits. »

142
00:07:06,356 --> 00:07:08,256
(Rires)

143
00:07:08,280 --> 00:07:11,136
La grand-mère de Crystal
est arrivée peu après

144
00:07:11,160 --> 00:07:15,696
et a passé les 4 mois restants
de la vie de Crystal

145
00:07:15,720 --> 00:07:18,176
à profiter de jours
très spéciaux ensemble.

146
00:07:18,200 --> 00:07:19,800
Certains jours étaient spéciaux

147
00:07:19,800 --> 00:07:22,200
car Crystal était dehors
dans son fauteuil roulant,

148
00:07:22,200 --> 00:07:23,570
assise près de la fontaine.

149
00:07:24,040 --> 00:07:28,416
Pour une petite fille ayant passé
près d'un an dans un lit d'hôpital,

150
00:07:28,440 --> 00:07:31,376
être dehors à compter les colibris,

151
00:07:31,400 --> 00:07:33,736
c'étaient des moments géniaux
avec sa grand-mère

152
00:07:33,760 --> 00:07:34,960
et beaucoup de rires.

153
00:07:35,640 --> 00:07:38,176
D'autres jours étaient spéciaux
du fait des activités

154
00:07:38,200 --> 00:07:41,040
que notre spécialiste en vie des enfants
a créées pour elle.

155
00:07:41,840 --> 00:07:46,016
Crystal faisait des perles et créait
des bijoux pour toute la maison.

156
00:07:46,040 --> 00:07:49,200
Elle a peint une citrouille
pour aider à décorer pour Halloween.

157
00:07:50,360 --> 00:07:54,696
Elle a passé de nombreux jours contente,
à prévoir son dixième anniversaire,

158
00:07:54,720 --> 00:07:57,440
ce qu'aucun d'entre nous pensait
qu'elle verrait un jour.

159
00:07:59,000 --> 00:08:02,136
Nous avons tous porté
des boas roses pour l'occasion

160
00:08:02,160 --> 00:08:04,696
et Crystal, comme vous pouvez le voir,

161
00:08:04,720 --> 00:08:05,936
reine d'un jour,

162
00:08:05,960 --> 00:08:07,480
portait une tiare brillante.

163
00:08:08,640 --> 00:08:10,376
Un matin chaud, à mon arrivée,

164
00:08:10,400 --> 00:08:15,896
Crystal et son complice,
Charlie, m'ont accueillie.

165
00:08:15,920 --> 00:08:19,126
Avec de l'aide, ils avaient installé
un stand de limonade et cookies

166
00:08:19,126 --> 00:08:20,400
devant la porte d'entrée,

167
00:08:21,000 --> 00:08:23,240
un endroit très stratégique.

168
00:08:25,320 --> 00:08:28,696
J'ai demandé à Crystal le prix
du cookie que j'avais choisi

169
00:08:28,720 --> 00:08:31,256
et elle a dit : « Trois dollars ».

170
00:08:31,280 --> 00:08:35,135
(Rires)

171
00:08:35,159 --> 00:08:38,256
J'ai dit que cela semblait
être beaucoup pour un cookie.

172
00:08:38,280 --> 00:08:40,015
(Rires)

173
00:08:40,039 --> 00:08:41,240
Il était petit.

174
00:08:43,320 --> 00:08:46,016
« Je sais, a-t-elle admis en souriant,

175
00:08:46,040 --> 00:08:47,440
mais je le mérite. »

176
00:08:49,000 --> 00:08:50,896
Il s'agit là des mots de sagesse

177
00:08:50,920 --> 00:08:55,400
d'une jeune fille dont la vie brève
a changé la mienne pour toujours.

178
00:08:56,800 --> 00:08:58,240
Crystal le méritait

179
00:08:59,080 --> 00:09:04,376
et tout enfant dont la vie est raccourcie
par une terrible maladie ne devrait-il pas

180
00:09:04,400 --> 00:09:05,600
le mériter ?

181
00:09:06,040 --> 00:09:08,256
Ensemble, nous tous aujourd'hui

182
00:09:08,280 --> 00:09:11,536
pouvons offrir les mêmes soins
spécialisés que Crystal a reçus

183
00:09:11,560 --> 00:09:17,216
en reconnaissant que le sursis
et les soins aux enfants

184
00:09:17,240 --> 00:09:21,600
sont un élément important qui manque
dans notre paysage de soins.

185
00:09:23,555 --> 00:09:24,936
Il est intéressant de noter

186
00:09:24,960 --> 00:09:26,776
que nous pouvons offrir ces soins

187
00:09:26,800 --> 00:09:30,480
à environ un tiers du coût
d'une unité de soins intensifs

188
00:09:31,320 --> 00:09:34,160
et que nos familles ne voient
aucune facture.

189
00:09:34,880 --> 00:09:37,656
Nous sommes très reconnaissants
envers nos donateurs

190
00:09:37,680 --> 00:09:40,190
qui croient en l'importance
de notre travail.

191
00:09:42,000 --> 00:09:45,456
En vérité, mes collègues, moi,

192
00:09:45,480 --> 00:09:49,056
les parents et les autres
membres de la famille

193
00:09:49,080 --> 00:09:52,056
qui expérimentons cette sagesse spéciale

194
00:09:52,080 --> 00:09:53,840
sommes dans une position unique.

195
00:09:54,880 --> 00:10:00,096
Il n'y a que deux hospices pédiatriques
indépendants aux États-Unis,

196
00:10:00,120 --> 00:10:02,866
mais je suis contente de dire
que, basés sur notre modèle,

197
00:10:02,866 --> 00:10:06,896
il y a en 18 autres
à diverses étapes de développement.

198
00:10:06,920 --> 00:10:10,080
(Applaudissements)

199
00:10:11,440 --> 00:10:16,456
Pourtant, la plupart des enfants
mourant aux États-Unis chaque année

200
00:10:16,480 --> 00:10:18,496
meurent dans une chambre d'hôpital,

201
00:10:18,520 --> 00:10:20,936
entourés de machines qui bipent

202
00:10:20,960 --> 00:10:23,056
et d'adultes anxieux, exténués,

203
00:10:23,080 --> 00:10:25,056
qui n'ont d'autre option

204
00:10:25,080 --> 00:10:28,896
que de dire au revoir sous
ces lumières crues et institutionnelles,

205
00:10:28,920 --> 00:10:30,960
au milieu de parfaits étrangers.

206
00:10:31,800 --> 00:10:33,936
En lieu de comparaison,

207
00:10:33,960 --> 00:10:35,296
le Royaume-Uni,

208
00:10:35,320 --> 00:10:39,456
qui est un pays avec environ un cinquième
de la population américaine

209
00:10:39,480 --> 00:10:43,096
et d'environ la moitié de la taille
de l’État de Californie,

210
00:10:43,120 --> 00:10:47,520
a 54 hospices et centres de répit.

211
00:10:49,840 --> 00:10:51,696
Pourquoi ?

212
00:10:51,720 --> 00:10:56,496
Je me suis posé cette question
de nombreuses fois.

213
00:10:56,520 --> 00:10:58,810
Ma meilleure conjecture
est que les Américains,

214
00:10:58,810 --> 00:11:02,060
avec notre attitude positive
selon laquelle nous pouvons tout faire,

215
00:11:02,060 --> 00:11:06,616
nous attendons à ce que notre système
de soins médicaux règle le problème,

216
00:11:06,640 --> 00:11:11,120
même s'il s'agit d'une maladie infantile
pour laquelle il n'y a aucun traitement.

217
00:11:11,760 --> 00:11:15,856
Nous faisons l'impossible
pour garder les enfants en vie

218
00:11:15,880 --> 00:11:19,256
quand ce que nous pourrions
leur offrir de plus bienveillant

219
00:11:19,280 --> 00:11:22,016
serait une fin de vie

220
00:11:22,040 --> 00:11:23,240
paisible et sans douleur.

221
00:11:24,400 --> 00:11:27,216
La transition du traitement aux soins

222
00:11:27,240 --> 00:11:30,456
reste complexe pour beaucoup
de médecins dans les hôpitaux

223
00:11:30,480 --> 00:11:33,976
qui ont été entraînés à sauver des vies,

224
00:11:34,000 --> 00:11:37,600
pas à guider doucement le patient
vers la fin de sa vie.

225
00:11:38,640 --> 00:11:42,176
Le père d'un bébé en ayant
pris soin jusqu'à la fin de sa vie

226
00:11:42,200 --> 00:11:44,736
a saisi cette dichotomie

227
00:11:44,760 --> 00:11:46,336
quand il a pensé

228
00:11:46,360 --> 00:11:50,336
que beaucoup de gens vous aident
à mettre un enfant au monde

229
00:11:50,360 --> 00:11:53,760
mais très peu à le faire quitter ce monde.

230
00:11:55,120 --> 00:11:58,200
Quel est l'ingrédient magique
chez George Mark ?

231
00:11:59,160 --> 00:12:03,256
Les diagnostics complexes
qui amènent nos patients chez nous

232
00:12:03,280 --> 00:12:06,256
signifient que leurs vies
ont souvent été réduites,

233
00:12:06,280 --> 00:12:09,086
pour certains à un lit d'hôpital
durant de longues périodes,

234
00:12:09,086 --> 00:12:10,896
pour d'autres à un fauteuil roulant,

235
00:12:10,920 --> 00:12:16,160
pour d'autres à des chimiothérapies
ou des rééducations intensives.

236
00:12:17,120 --> 00:12:20,816
Nous prenons l'habitude
d'ignorer ces limitations.

237
00:12:20,840 --> 00:12:23,056
Par défaut, notre réponse est : « Oui »

238
00:12:23,080 --> 00:12:25,840
et notre question est : « Pourquoi pas ? »

239
00:12:26,480 --> 00:12:28,296
Nous avons amené un jeune garçon

240
00:12:28,320 --> 00:12:31,296
qui n'allait pas vivre
une autre saison de baseball

241
00:12:31,320 --> 00:12:33,880
à un match des phases finales.

242
00:12:34,760 --> 00:12:38,236
Nous avons un concours de talent
organisé par le personnel et les enfants

243
00:12:38,236 --> 00:12:39,816
pour les familles et amis.

244
00:12:39,840 --> 00:12:44,896
Qui ne serait pas enchanté par un garçon
jouant du piano avec ses pieds

245
00:12:44,920 --> 00:12:46,440
car ses bras sont atrophiés ?

246
00:12:47,800 --> 00:12:50,040
Nous avons un bal de promo chaque année.

247
00:12:51,800 --> 00:12:53,200
C'est plutôt magique.

248
00:12:53,800 --> 00:12:55,656
Nous avons démarré le bal de promo

249
00:12:55,680 --> 00:12:57,296
après avoir entendu un père dire

250
00:12:57,320 --> 00:13:01,800
qu'il n'épinglerait jamais une boutonnière
sur le smoking de son fils.

251
00:13:03,480 --> 00:13:05,616
Les semaines avant le bal,

252
00:13:05,640 --> 00:13:06,896
la maison est agitée

253
00:13:06,920 --> 00:13:09,946
et j'ignore qui est le plus excité,
le personnel ou les enfants.

254
00:13:09,946 --> 00:13:10,856
(Rires)

255
00:13:10,880 --> 00:13:12,496
Le soir de l'événement

256
00:13:12,520 --> 00:13:16,976
inclut un tour
dans des voitures anciennes,

257
00:13:17,000 --> 00:13:18,976
un tapis rouge

258
00:13:19,000 --> 00:13:21,496
jusqu'à la grande salle,

259
00:13:21,520 --> 00:13:23,320
un super DJ

260
00:13:24,160 --> 00:13:25,936
et un photographe prêt

261
00:13:25,960 --> 00:13:28,496
à prendre en photo les participants

262
00:13:28,520 --> 00:13:29,880
et leur famille.

263
00:13:30,640 --> 00:13:32,936
Cette année, à la fin de la soirée,

264
00:13:32,960 --> 00:13:36,640
une des jeunes adolescentes enchantées,

265
00:13:37,680 --> 00:13:40,000
Caitlin, a dit à sa mère :

266
00:13:41,640 --> 00:13:44,456
« C'était la meilleure soirée de ma vie. »

267
00:13:44,480 --> 00:13:46,856
C'est le but,

268
00:13:46,880 --> 00:13:50,616
de saisir les meilleurs jours et soirs,

269
00:13:50,640 --> 00:13:52,720
d'abolir les limitations,

270
00:13:53,520 --> 00:13:55,656
que la réponse par défaut soit « Oui »

271
00:13:55,680 --> 00:13:58,720
et la question par défaut
soit « Pourquoi pas ? »

272
00:13:59,800 --> 00:14:02,296
La vie est trop courte,

273
00:14:02,320 --> 00:14:05,776
que nous vivions jusqu'à 85 ans ou 8 ans.

274
00:14:05,800 --> 00:14:07,056
Croyez-moi.

275
00:14:07,080 --> 00:14:08,920
Encore mieux, croyez Sam.

276
00:14:10,760 --> 00:14:14,856
Ce n'est pas en prétendant
que la mort n'existe pas

277
00:14:14,880 --> 00:14:16,696
que nous gardons les gens,

278
00:14:16,720 --> 00:14:19,136
en particulier les enfants
que nous aimons,

279
00:14:19,160 --> 00:14:20,360
en sécurité.

280
00:14:21,080 --> 00:14:22,616
Au final,

281
00:14:22,640 --> 00:14:25,856
nous ne pouvons pas contrôler
combien de temps nous vivons.

282
00:14:25,880 --> 00:14:27,616
Nous pouvons contrôler

283
00:14:27,640 --> 00:14:30,256
comment nous passons nos journées,

284
00:14:30,280 --> 00:14:32,000
les espaces,

285
00:14:33,120 --> 00:14:36,360
le sens et la joie créés.

286
00:14:36,920 --> 00:14:39,936
Nous ne pouvons pas changer le résultat

287
00:14:39,960 --> 00:14:41,880
mais nous pouvons changer le voyage.

288
00:14:43,680 --> 00:14:45,120
N'est-il pas temps

289
00:14:47,000 --> 00:14:49,256
de reconnaître que tout enfant mérite

290
00:14:49,280 --> 00:14:53,656
rien de moins que notre courage
sans compromis

291
00:14:53,680 --> 00:14:56,040
et notre imagination la plus folle ?

292
00:14:57,040 --> 00:14:58,256
Merci.

293
00:14:58,280 --> 00:15:01,840
(Applaudissements)