0:00:00.840,0:00:05.456
Je veux vous présenter certains enfants[br]très sages que j'ai rencontrés,

0:00:05.480,0:00:08.080
mais je veux commencer[br]par vous présenter un chameau.

0:00:08.720,0:00:12.976
Voici Cassie, un chameau thérapeutique qui[br]rend visite à une de nos jeunes patients

0:00:13.000,0:00:14.200
dans sa chambre,

0:00:14.920,0:00:16.280
ce qui est plutôt magique.

0:00:17.880,0:00:22.560
Un de mes amis élève des chameaux[br]dans un ranch dans les monts Santa Cruz.

0:00:23.040,0:00:24.696
Il en a huit

0:00:24.720,0:00:26.416
et a commencé il y a 30 ans

0:00:26.440,0:00:28.560
car il trouvait les chevaux trop mondains.

0:00:29.400,0:00:32.776
John est un penseur[br]qui sort des sentiers battus,

0:00:32.800,0:00:35.616
ce qui explique que nous deux[br]ayons été si bons amis

0:00:35.640,0:00:36.840
toute notre vie.

0:00:38.200,0:00:43.336
Au fil des années, je l'ai convaincu[br]d'emmener ces mignonnes bêtes poilues,

0:00:43.360,0:00:46.320
de temps en temps, à passer du temps[br]avec des enfants malades.

0:00:47.440,0:00:49.856
En parlant à John,[br]j'ai été surprise d'apprendre

0:00:49.880,0:00:55.080
que les chameaux ont une espérance[br]de vie moyenne de 40 à 50 ans.

0:00:55.600,0:00:59.096
L'espérance de vie de beaucoup[br]des enfants avec qui je travaille

0:00:59.120,0:01:00.440
est moins d'un an.

0:01:01.520,0:01:04.575
Voici une photo de la maison[br]pour enfants George Mark,

0:01:04.599,0:01:08.096
le premier centre pédiatrique[br]de soins palliatifs

0:01:08.120,0:01:10.376
jamais ouvert aux États-Unis.

0:01:10.400,0:01:13.376
Je l'ai fondé en 2004,

0:01:13.400,0:01:16.336
après des années à travailler[br]en tant que psychologue

0:01:16.360,0:01:19.056
en unité pédiatrique de soins intensifs,

0:01:19.080,0:01:24.096
frustrée par les morts indignes[br]connues par tant d'enfants

0:01:24.120,0:01:26.040
et que leur famille devait endurer.

0:01:26.960,0:01:31.136
En parlant aux familles de ces enfants[br]qui étaient en fin de vie,

0:01:31.160,0:01:34.816
j'avais profondément conscience[br]de ce qui nous entourait.

0:01:34.840,0:01:38.856
Alors que le train aérien grondait[br]sur ses rails, au-dessus de nos têtes,

0:01:38.880,0:01:43.640
la pièce répercutait[br]le passage de chaque wagon.

0:01:44.480,0:01:47.856
Les lumières dans la pièce[br]étaient fluorescentes et trop vives.

0:01:47.880,0:01:51.096
Les moniteurs bipaient,[br]tout comme l'ascenseur,

0:01:51.120,0:01:53.120
annonçant bruyamment son arrivée.

0:01:53.880,0:01:55.856
Ces familles vivaient

0:01:55.880,0:01:59.496
un des moments[br]les plus douloureux de leur vie

0:01:59.520,0:02:03.096
et je voulais qu'elles aient[br]un endroit paisible

0:02:03.120,0:02:06.680
où dire au revoir[br]à leurs jeunes filles et fils.

0:02:07.480,0:02:09.120
Je pensais

0:02:09.960,0:02:13.576
qu'il devrait y avoir un meilleur endroit[br]qu'une unité de soins intensifs

0:02:13.600,0:02:15.800
pour les enfants en fin de vie.

0:02:16.720,0:02:18.320
Notre maison pour enfants

0:02:19.520,0:02:21.520
est calme et propice.

0:02:22.040,0:02:24.656
C'est un endroit où les familles[br]peuvent rester ensemble

0:02:24.680,0:02:27.256
pour profiter de moments[br]de qualité avec leurs enfants,

0:02:27.280,0:02:30.016
nombre d'entre eux sont là[br]pour un moment de sursis,

0:02:30.040,0:02:33.576
certains nous font des visites répétées[br]au fil de plusieurs années.

0:02:33.600,0:02:36.160
Nous appelons ces enfants[br]nos voyageurs fréquents.

0:02:38.360,0:02:41.776
Au lieu des quartiers lumineux[br]et bruyants de l'hôpital,

0:02:41.800,0:02:44.616
leurs chambres sont calmes[br]et confortables,

0:02:44.640,0:02:47.896
il y a des espaces de vie[br]pour les familles,

0:02:47.920,0:02:49.696
un sanctuaire de jardins

0:02:49.720,0:02:52.216
et un superbe terrain de jeux extérieur

0:02:52.240,0:02:55.870
avec des structures spéciales pour[br]les enfants ayant une limitation physique.

0:02:57.040,0:02:59.376
Ce mignon bébé Lars

0:02:59.400,0:03:03.360
nous est venu directement[br]d'une unité de soins intensifs.

0:03:04.440,0:03:07.576
Imaginez entendre la nouvelle déchirante

0:03:07.600,0:03:09.760
qu'aucun d'entre nous[br]ne voudrait entendre.

0:03:10.360,0:03:14.096
On a dit à ses parents[br]que Lars avait une anomalie cérébrale

0:03:14.120,0:03:16.936
qui l'empêcherait d'avaler,

0:03:16.960,0:03:18.856
de marcher, de parler

0:03:18.880,0:03:20.560
ou de se développer mentalement.

0:03:21.480,0:03:24.456
Reconnaissant qu'il avait[br]peu de chances de survie,

0:03:24.480,0:03:27.536
ses parents ont choisi de se concentrer[br]sur la qualité du temps

0:03:27.560,0:03:29.180
qu'ils pouvaient passer ensemble.

0:03:29.600,0:03:32.176
Ils ont emménagé[br]dans un appartement familial

0:03:32.200,0:03:34.616
et ont chéri tous les jours[br]qu'ils ont eus,

0:03:34.640,0:03:36.120
bien que ce ne fut pas assez.

0:03:37.000,0:03:39.856
La vie de Lars a été brève, bien sûr,

0:03:39.880,0:03:41.496
quelques semaines,

0:03:41.520,0:03:44.056
mais elle a été calme et confortable.

0:03:44.080,0:03:46.280
Il a fait des randonnées[br]avec ses parents.

0:03:46.920,0:03:49.896
Le temps passé dans la piscine[br]avec notre thérapeute aquatique

0:03:49.920,0:03:52.096
a diminué les crises qu'il connaissait

0:03:52.120,0:03:53.800
et l'a aidé à dormir la nuit.

0:03:54.320,0:03:56.376
Sa famille a eu un endroit paisible

0:03:56.400,0:03:58.776
où célébrer sa vie

0:03:58.800,0:04:00.240
et pleurer sa mort.

0:04:01.040,0:04:04.256
Cela fait 5 ans que Lars nous a quittés,

0:04:04.280,0:04:06.176
et, depuis,

0:04:06.200,0:04:08.536
sa famille a accueilli

0:04:08.560,0:04:10.720
une fille et un autre fils.

0:04:11.280,0:04:14.216
Ils sont un témoignage si fort

0:04:14.240,0:04:16.640
du résultat positif que peut créer

0:04:16.640,0:04:19.640
un hospice spécialisé[br]en soins pédiatriques.

0:04:19.640,0:04:22.296
L'inconfort physique[br]de leur bébé a été bien géré,

0:04:22.320,0:04:27.080
leur offrant à tous le temps[br]d'être ensemble dans un bel endroit.

0:04:28.280,0:04:30.296
Je vais maintenant vous parler

0:04:30.320,0:04:31.536
de l'éléphant

0:04:31.560,0:04:33.320
plutôt que du chameau dans la pièce.

0:04:35.440,0:04:38.576
Très peu de gens veulent parler de la mort

0:04:38.600,0:04:42.120
et encore moins de la mort d'enfants.

0:04:45.680,0:04:47.240
La perte d'un enfant,

0:04:48.080,0:04:50.656
en particulier pour ceux[br]qui ont des enfants,

0:04:50.680,0:04:51.880
c'est effrayant,

0:04:52.800,0:04:54.000
plus qu'effrayant,

0:04:54.840,0:04:56.040
c'est paralysant,

0:04:56.920,0:04:58.120
incapacitant,

0:04:58.920,0:05:00.120
impossible.

0:05:01.320,0:05:03.576
Mais voici ce que j'ai appris :

0:05:03.600,0:05:05.616
les enfants n'arrêtent pas de mourir

0:05:05.640,0:05:07.616
juste parce que nous, adultes,

0:05:07.640,0:05:10.320
ne pouvons pas concevoir[br]l'injustice de les perdre.

0:05:11.000,0:05:12.280
En outre,

0:05:13.520,0:05:15.296
si nous avons le courage

0:05:15.320,0:05:17.336
de faire face à la possibilité de la mort,

0:05:17.336,0:05:19.120
même parmi les plus innocents,

0:05:20.120,0:05:22.800
nous pouvons acquérir[br]une sagesse inégalée.

0:05:24.240,0:05:25.840
Par exemple, prenez Crystal.

0:05:27.560,0:05:29.936
C'était l'une des premières[br]à venir pour des soins

0:05:29.960,0:05:31.360
après que nous avons ouvert.

0:05:32.280,0:05:33.936
Elle avait 9 ans à son arrivée

0:05:33.960,0:05:38.296
et son neurologue s'attendait[br]à ce qu'elle vive deux semaines de plus.

0:05:38.320,0:05:40.816
Elle avait une tumeur cérébrale inopérable

0:05:40.840,0:05:43.576
et son état s'était vite détérioré

0:05:43.600,0:05:45.520
durant la semaine avant son arrivée.

0:05:46.240,0:05:48.216
Après s'être installée dans sa chambre,

0:05:48.240,0:05:51.976
entièrement habillée[br]de rose et de lavande,

0:05:52.000,0:05:56.096
entourée des accessoires[br]Hello Kitty qu'elle adorait,

0:05:56.120,0:05:58.856
elle a passé les jours suivants

0:05:58.880,0:06:01.440
à gagner le cœur[br]de chaque membre du personnel.

0:06:02.760,0:06:05.936
Peu à peu, son état s'est stabilisé

0:06:05.960,0:06:08.376
et, à notre stupéfaction,

0:06:08.400,0:06:10.040
il s'est amélioré.

0:06:11.160,0:06:12.816
Il y avait divers facteurs

0:06:12.840,0:06:16.416
qui ont contribué à l'amélioration[br]de l'état de Crystal

0:06:16.440,0:06:20.000
que nous avons fini par appeler[br]la « bosse de George Mark »,

0:06:21.120,0:06:23.976
un phénomène agréable mais pas inhabituel

0:06:24.000,0:06:26.896
où les enfants vivent[br]plus longtemps que le pronostic

0:06:26.920,0:06:28.600
s'ils sont en dehors de l'hôpital.

0:06:30.280,0:06:33.720
L'atmosphère plus calme[br]de leur environnement,

0:06:34.520,0:06:39.336
les bons repas préparés[br]en fonction de ses demandes,

0:06:39.360,0:06:41.040
les animaux des résidents,

0:06:41.640,0:06:45.880
le chien et le lapin thérapeutiques[br]ont passé du temps avec Crystal.

0:06:47.160,0:06:50.096
Après avoir été avec nous[br]pendant environ une semaine,

0:06:50.120,0:06:52.016
elle a appelé sa grand-mère

0:06:52.040,0:06:53.456
et lui a dit :

0:06:53.480,0:06:57.096
« Gee, je suis dans une grande maison

0:06:57.120,0:06:59.360
et il y a de la place pour toi aussi.

0:07:00.080,0:07:01.736
Devine quoi ?

0:07:01.760,0:07:03.776
Pas besoin d'amener de pièces,

0:07:03.800,0:07:06.356
la machine à laver[br]et le sèche-linge sont gratuits. »

0:07:06.356,0:07:08.256
(Rires)

0:07:08.280,0:07:11.136
La grand-mère de Crystal[br]est arrivée peu après

0:07:11.160,0:07:15.696
et a passé les 4 mois restants[br]de la vie de Crystal

0:07:15.720,0:07:18.176
à profiter de jours[br]très spéciaux ensemble.

0:07:18.200,0:07:19.800
Certains jours étaient spéciaux

0:07:19.800,0:07:22.200
car Crystal était dehors[br]dans son fauteuil roulant,

0:07:22.200,0:07:23.570
assise près de la fontaine.

0:07:24.040,0:07:28.416
Pour une petite fille ayant passé[br]près d'un an dans un lit d'hôpital,

0:07:28.440,0:07:31.376
être dehors à compter les colibris,

0:07:31.400,0:07:33.736
c'étaient des moments géniaux[br]avec sa grand-mère

0:07:33.760,0:07:34.960
et beaucoup de rires.

0:07:35.640,0:07:38.176
D'autres jours étaient spéciaux[br]du fait des activités

0:07:38.200,0:07:41.040
que notre spécialiste en vie des enfants[br]a créées pour elle.

0:07:41.840,0:07:46.016
Crystal faisait des perles et créait[br]des bijoux pour toute la maison.

0:07:46.040,0:07:49.200
Elle a peint une citrouille[br]pour aider à décorer pour Halloween.

0:07:50.360,0:07:54.696
Elle a passé de nombreux jours contente,[br]à prévoir son dixième anniversaire,

0:07:54.720,0:07:57.440
ce qu'aucun d'entre nous pensait[br]qu'elle verrait un jour.

0:07:59.000,0:08:02.136
Nous avons tous porté[br]des boas roses pour l'occasion

0:08:02.160,0:08:04.696
et Crystal, comme vous pouvez le voir,

0:08:04.720,0:08:05.936
reine d'un jour,

0:08:05.960,0:08:07.480
portait une tiare brillante.

0:08:08.640,0:08:10.376
Un matin chaud, à mon arrivée,

0:08:10.400,0:08:15.896
Crystal et son complice,[br]Charlie, m'ont accueillie.

0:08:15.920,0:08:19.126
Avec de l'aide, ils avaient installé[br]un stand de limonade et cookies

0:08:19.126,0:08:20.400
devant la porte d'entrée,

0:08:21.000,0:08:23.240
un endroit très stratégique.

0:08:25.320,0:08:28.696
J'ai demandé à Crystal le prix[br]du cookie que j'avais choisi

0:08:28.720,0:08:31.256
et elle a dit : « Trois dollars ».

0:08:31.280,0:08:35.135
(Rires)

0:08:35.159,0:08:38.256
J'ai dit que cela semblait[br]être beaucoup pour un cookie.

0:08:38.280,0:08:40.015
(Rires)

0:08:40.039,0:08:41.240
Il était petit.

0:08:43.320,0:08:46.016
« Je sais, a-t-elle admis en souriant,

0:08:46.040,0:08:47.440
mais je le mérite. »

0:08:49.000,0:08:50.896
Il s'agit là des mots de sagesse

0:08:50.920,0:08:55.400
d'une jeune fille dont la vie brève[br]a changé la mienne pour toujours.

0:08:56.800,0:08:58.240
Crystal le méritait

0:08:59.080,0:09:04.376
et tout enfant dont la vie est raccourcie[br]par une terrible maladie ne devrait-il pas

0:09:04.400,0:09:05.600
le mériter ?

0:09:06.040,0:09:08.256
Ensemble, nous tous aujourd'hui

0:09:08.280,0:09:11.536
pouvons offrir les mêmes soins[br]spécialisés que Crystal a reçus

0:09:11.560,0:09:17.216
en reconnaissant que le sursis[br]et les soins aux enfants

0:09:17.240,0:09:21.600
sont un élément important qui manque[br]dans notre paysage de soins.

0:09:23.555,0:09:24.936
Il est intéressant de noter

0:09:24.960,0:09:26.776
que nous pouvons offrir ces soins

0:09:26.800,0:09:30.480
à environ un tiers du coût[br]d'une unité de soins intensifs

0:09:31.320,0:09:34.160
et que nos familles ne voient[br]aucune facture.

0:09:34.880,0:09:37.656
Nous sommes très reconnaissants[br]envers nos donateurs

0:09:37.680,0:09:40.190
qui croient en l'importance[br]de notre travail.

0:09:42.000,0:09:45.456
En vérité, mes collègues, moi,

0:09:45.480,0:09:49.056
les parents et les autres[br]membres de la famille

0:09:49.080,0:09:52.056
qui expérimentons cette sagesse spéciale

0:09:52.080,0:09:53.840
sommes dans une position unique.

0:09:54.880,0:10:00.096
Il n'y a que deux hospices pédiatriques[br]indépendants aux États-Unis,

0:10:00.120,0:10:02.866
mais je suis contente de dire[br]que, basés sur notre modèle,

0:10:02.866,0:10:06.896
il y a en 18 autres[br]à diverses étapes de développement.

0:10:06.920,0:10:10.080
(Applaudissements)

0:10:11.440,0:10:16.456
Pourtant, la plupart des enfants[br]mourant aux États-Unis chaque année

0:10:16.480,0:10:18.496
meurent dans une chambre d'hôpital,

0:10:18.520,0:10:20.936
entourés de machines qui bipent

0:10:20.960,0:10:23.056
et d'adultes anxieux, exténués,

0:10:23.080,0:10:25.056
qui n'ont d'autre option

0:10:25.080,0:10:28.896
que de dire au revoir sous[br]ces lumières crues et institutionnelles,

0:10:28.920,0:10:30.960
au milieu de parfaits étrangers.

0:10:31.800,0:10:33.936
En lieu de comparaison,

0:10:33.960,0:10:35.296
le Royaume-Uni,

0:10:35.320,0:10:39.456
qui est un pays avec environ un cinquième[br]de la population américaine

0:10:39.480,0:10:43.096
et d'environ la moitié de la taille[br]de l’État de Californie,

0:10:43.120,0:10:47.520
a 54 hospices et centres de répit.

0:10:49.840,0:10:51.696
Pourquoi ?

0:10:51.720,0:10:56.496
Je me suis posé cette question[br]de nombreuses fois.

0:10:56.520,0:10:58.810
Ma meilleure conjecture[br]est que les Américains,

0:10:58.810,0:11:02.060
avec notre attitude positive[br]selon laquelle nous pouvons tout faire,

0:11:02.060,0:11:06.616
nous attendons à ce que notre système[br]de soins médicaux règle le problème,

0:11:06.640,0:11:11.120
même s'il s'agit d'une maladie infantile[br]pour laquelle il n'y a aucun traitement.

0:11:11.760,0:11:15.856
Nous faisons l'impossible[br]pour garder les enfants en vie

0:11:15.880,0:11:19.256
quand ce que nous pourrions[br]leur offrir de plus bienveillant

0:11:19.280,0:11:22.016
serait une fin de vie

0:11:22.040,0:11:23.240
paisible et sans douleur.

0:11:24.400,0:11:27.216
La transition du traitement aux soins

0:11:27.240,0:11:30.456
reste complexe pour beaucoup[br]de médecins dans les hôpitaux

0:11:30.480,0:11:33.976
qui ont été entraînés à sauver des vies,

0:11:34.000,0:11:37.600
pas à guider doucement le patient[br]vers la fin de sa vie.

0:11:38.640,0:11:42.176
Le père d'un bébé en ayant[br]pris soin jusqu'à la fin de sa vie

0:11:42.200,0:11:44.736
a saisi cette dichotomie

0:11:44.760,0:11:46.336
quand il a pensé

0:11:46.360,0:11:50.336
que beaucoup de gens vous aident[br]à mettre un enfant au monde

0:11:50.360,0:11:53.760
mais très peu à le faire quitter ce monde.

0:11:55.120,0:11:58.200
Quel est l'ingrédient magique[br]chez George Mark ?

0:11:59.160,0:12:03.256
Les diagnostics complexes[br]qui amènent nos patients chez nous

0:12:03.280,0:12:06.256
signifient que leurs vies[br]ont souvent été réduites,

0:12:06.280,0:12:09.086
pour certains à un lit d'hôpital[br]durant de longues périodes,

0:12:09.086,0:12:10.896
pour d'autres à un fauteuil roulant,

0:12:10.920,0:12:16.160
pour d'autres à des chimiothérapies[br]ou des rééducations intensives.

0:12:17.120,0:12:20.816
Nous prenons l'habitude[br]d'ignorer ces limitations.

0:12:20.840,0:12:23.056
Par défaut, notre réponse est : « Oui »

0:12:23.080,0:12:25.840
et notre question est : « Pourquoi pas ? »

0:12:26.480,0:12:28.296
Nous avons amené un jeune garçon

0:12:28.320,0:12:31.296
qui n'allait pas vivre[br]une autre saison de baseball

0:12:31.320,0:12:33.880
à un match des phases finales.

0:12:34.760,0:12:38.236
Nous avons un concours de talent[br]organisé par le personnel et les enfants

0:12:38.236,0:12:39.816
pour les familles et amis.

0:12:39.840,0:12:44.896
Qui ne serait pas enchanté par un garçon[br]jouant du piano avec ses pieds

0:12:44.920,0:12:46.440
car ses bras sont atrophiés ?

0:12:47.800,0:12:50.040
Nous avons un bal de promo chaque année.

0:12:51.800,0:12:53.200
C'est plutôt magique.

0:12:53.800,0:12:55.656
Nous avons démarré le bal de promo

0:12:55.680,0:12:57.296
après avoir entendu un père dire

0:12:57.320,0:13:01.800
qu'il n'épinglerait jamais une boutonnière[br]sur le smoking de son fils.

0:13:03.480,0:13:05.616
Les semaines avant le bal,

0:13:05.640,0:13:06.896
la maison est agitée

0:13:06.920,0:13:09.946
et j'ignore qui est le plus excité,[br]le personnel ou les enfants.

0:13:09.946,0:13:10.856
(Rires)

0:13:10.880,0:13:12.496
Le soir de l'événement

0:13:12.520,0:13:16.976
inclut un tour[br]dans des voitures anciennes,

0:13:17.000,0:13:18.976
un tapis rouge

0:13:19.000,0:13:21.496
jusqu'à la grande salle,

0:13:21.520,0:13:23.320
un super DJ

0:13:24.160,0:13:25.936
et un photographe prêt

0:13:25.960,0:13:28.496
à prendre en photo les participants

0:13:28.520,0:13:29.880
et leur famille.

0:13:30.640,0:13:32.936
Cette année, à la fin de la soirée,

0:13:32.960,0:13:36.640
une des jeunes adolescentes enchantées,

0:13:37.680,0:13:40.000
Caitlin, a dit à sa mère :

0:13:41.640,0:13:44.456
« C'était la meilleure soirée de ma vie. »

0:13:44.480,0:13:46.856
C'est le but,

0:13:46.880,0:13:50.616
de saisir les meilleurs jours et soirs,

0:13:50.640,0:13:52.720
d'abolir les limitations,

0:13:53.520,0:13:55.656
que la réponse par défaut soit « Oui »

0:13:55.680,0:13:58.720
et la question par défaut[br]soit « Pourquoi pas ? »

0:13:59.800,0:14:02.296
La vie est trop courte,

0:14:02.320,0:14:05.776
que nous vivions jusqu'à 85 ans ou 8 ans.

0:14:05.800,0:14:07.056
Croyez-moi.

0:14:07.080,0:14:08.920
Encore mieux, croyez Sam.

0:14:10.760,0:14:14.856
Ce n'est pas en prétendant[br]que la mort n'existe pas

0:14:14.880,0:14:16.696
que nous gardons les gens,

0:14:16.720,0:14:19.136
en particulier les enfants[br]que nous aimons,

0:14:19.160,0:14:20.360
en sécurité.

0:14:21.080,0:14:22.616
Au final,

0:14:22.640,0:14:25.856
nous ne pouvons pas contrôler[br]combien de temps nous vivons.

0:14:25.880,0:14:27.616
Nous pouvons contrôler

0:14:27.640,0:14:30.256
comment nous passons nos journées,

0:14:30.280,0:14:32.000
les espaces,

0:14:33.120,0:14:36.360
le sens et la joie créés.

0:14:36.920,0:14:39.936
Nous ne pouvons pas changer le résultat

0:14:39.960,0:14:41.880
mais nous pouvons changer le voyage.

0:14:43.680,0:14:45.120
N'est-il pas temps

0:14:47.000,0:14:49.256
de reconnaître que tout enfant mérite

0:14:49.280,0:14:53.656
rien de moins que notre courage[br]sans compromis

0:14:53.680,0:14:56.040
et notre imagination la plus folle ?

0:14:57.040,0:14:58.256
Merci.

0:14:58.280,0:15:01.840
(Applaudissements)