Chtěla bych vám představit pár velmi moudrých dětí, které jsem poznala,
ale nejdříve vám chci představit jednoho velblouda.
Toto je Cassie, terapeutický velbloud,
který právě navštěvuje jednu z našich pacientek v jejím pokoji,
což je něco báječného.
Jeden můj přítel chová velbloudy na svém ranči v horách Santa Cruz.
Má jich zhruba osm
a začal s tím před 30 lety
protože podle něj jsou koně příliš fádní.
John přemýšlí jinak, netradičně,
a to také vysvětluje, proč jsme po celý život
dobrými přáteli.
Celé roky ho přesvědčuji, ať tato krásná chlupatá stvoření přiveze,
aby mohla čas od času pobýt s našimi nemocnými dětmi.
Od Johna jsem se k mému překvapení dozvěděla,
že průměrná očekávaná délka života velblouda je 40 až 50 let.
Očekávaná délka života mnoha dětí, se kterými pracuji,
je méně než jeden rok.
Toto je obrázek Dětského hospice George Marka,
prvního pediatrického paliativního léčebného centra
otevřeného ve Spojených státech.
Založila jsem jej v roce 2004 poté,
co jsem léta pracovala jako psycholožka
na jednotce pediatrické intenzivní péče,
frustrovaná nedůstojnou smrtí, kterou si muselo projít tolik dětí,
a jejichž rodiny ji musely strpět.
Když jsem sedávala s rodinami, jejichž děti byly na konci svého života,
bolestně jsem si uvědomovala naše prostředí.
Zatímco nám nad hlavami hřměl projíždějící vlak,
náš pokoj s každým míjejícím vagónem doslova vibroval.
Na našem oddělení příliš jasně svítily zářivky.
Monitory pípaly, stejně tak i výtah,
který hlučně oznamoval svůj příjezd.
Tyto rodiny prožívaly
jedny z nejmučivějších momentů svého života,
proto jsem si tak moc přála mít pro ně co nejpokojnější místo,
na kterém by se naposledy rozloučily se svými mladými dcerami a syny.
Přirozeně jsem si myslela,
že pro děti na konci jejich životů musí existovat lepší místo,
než je jednotka intenzivní péče v nemocnici.
Náš dětský hospic
je klidný a pečující.
Je to místo, kde mohou být rodiny pohromadě,
aby si užily kvalitně strávený čas se svými dětmi,
které jsou tu mnohdy jen na respitních pobytech,
některé opakovaně v rozmezí mnoha let.
Tyto děti nazýváme „věrnými hosty“.
Narozdíl od světlých a hlučných nemocničních pokojů
jsou jejich pokoje klidné a příjemné,
se skutečnou obytnou plochou pro rodinu,
s útočištěm v zahradě
a s nádherným venkovním hřištěm
se speciálními konstrukcemi pro děti s tělesnými hendikepy.
Tento roztomilý chlapeček Lars
k nám přišel rovnou z nemocnice z jednotky intenzivní péče.
Představte si, že vám oznámí srdcervoucí zprávu,
jakou nikdo z nás slyšet nechce.
Jeho rodičům bylo sděleno, že Lars trpí mozkovou anomálií,
díky které nikdy nebude moci polykat,
chodit, mluvit
nebo se mentálně rozvíjet.
Když zjistili, jak malé jsou jeho šance na přežití,
rozhodli se jeho rodiče soustředit na kvalitu času,
který s ním mohou strávit.
Přestěhovali se do jednoho z našich rodinných bytů
a vážili si každé chvíle, kterou měli
a kterých bylo příliš málo.
Larsův život byl kraťoučký, to rozhodně,
pouhé týdny,
ale byl klidný a příjemný.
Chodil se svými rodiči na túry.
Čas, který strávil v bazénu s naší vodní terapeutkou,
zmírnil záchvaty, kterými trpěl,
a pomohl mu v noci spát.
Jeho rodina měla k dispozici klidné místo,
kde mohla oslavovat jeho život
a také truchlit nad jeho smrtí.
Je to pět let, co u nás Lars byl,
a během té doby
přivítala jeho rodina na svět dceru a dalšího syna.
To jsou jasné důkazy pozitivních výsledků,
jakých mohou dosáhnout specializované dětské hospice.
Tělesný diskomfort jejich dítěte jsme dobře zvládli tím,
že jsme jim všem dali dar v podobě společně stráveného času na krásném místě.
Teď vám budu vyprávět
spíše o slonovi,
něž o velbloudovi v tom pokoji.
Velmi málo lidí chce hovořit o smrti
a ještě méně o smrti dítěte.
Ztráta dítěte,
obzvlášť pro ty z nás, kteří máme vlastní děti,
je děsivá,
více něž děsivá,
je paralyzující,
vysilující,
nepředstavitelná.
Ale já jsem se naučila toto:
děti nepřestanou umírat jen proto,
že my dospělí
nedokážeme snést tu nespravedlnost,
že je ztrácíme.
A co více,
pokud budeme mít dost odvahy
čelit možnosti smrti
i mezi těmi nejnevinnějšími,
nabudeme jedinečné moudrosti.
Příkladem může být Crystal.
Po zahájení provozu byla jedním z prvních dětí v naší péči.
Když k nám přijela, bylo jí devět,
a její neurologové předpokládali, že by se mohla dožít dalších dvou týdnů.
Měla neoperovatelný mozkový nádor
a její stav se týden před jejím příjezdem
rapidně zhoršil.
Poté, co se zabydlela ve svém pokoji,
celá oblečená v růžové a levandulové,
obklopená doplňky s Hello Kitty, které milovala,
strávila několik dalších dní tím,
že si získávala srdce každého člena našeho personálu.
Krok za krokem se její stav stabilizoval
a k našemu úžasu se poté dokonce zlepšil.
Bylo zde mnoho faktorů,
které přispěly ke zlepšení jejího stavu
a jež jsme později začali nazývat „úder George Marka“.
Půvabný a nikoli vzácný fenomén,
kdy děti přežijí prognózy svých nemocí,
pokud nepobývají v nemocnici.
Klidnější atmosféra prostředí, v němž se ocitla,
chutná jídla, často upravená podle jejích požadavků,
místní mazlíčci,
terapeutický pes a králík, kteří s Crystal strávili mnoho příjemného času.
Když už s námi byla zhruba jeden týden,
zavolala své babičce
a řekla jí:
„Gee, jsem v krásném velkém domě,
a je tu místo i pro tebe.
A víš co?
Nemusíš s sebou brát žádné čtvrťáky,
protože pračka i sušička jsou zadarmo.“
(smích)
Její babička brzy přijela z města
a společně strávily poslední čtyři měsíce života Crystal,
užívajíc si výjimečných společných dní.
Některé dny byly výjimečné, protože Crystal byla venku v kolečkovém křesle
a seděla u fontány.
Pro malou dívku, která strávila většinu uplynulého roku na nemocničním lůžku,
přispěla možnost být venku a počítat kolibříky
ke krásnému času s její babičkou,
což znamenalo hodně smíchu.
Jiné dny byly jedinečné díky aktivitám,
které pro ni vytvořil náš dětský životní specialista.
Crystal navlékala korálky a vyrobila šperky pro každého v domě.
Namalovala dýni, aby pomohla s haloweenskou výzdobou.
Strávila mnoho vzrušujících dní plánováním svých desátých narozenin,
i když jsme všichni věděli, že se jich nikdy nedočká.
Všichni při té příležitosti nosili růžová boa
a Crystal, jak můžete vidět,
královna dne,
měla zářivou korunku.
Jednoho horkého rána jsem přijela do práce
a Crystal mě přivítala se svým kumpánem Charliem.
S trochou pomoci nachystali stánek s limonádou a sušenkami
hned před hlavní dveře
– velmi strategické místo.
Zeptala jsem se Crystal na cenu sušenky, kterou jsem si vybrala,
a ona řekla: „Tři dolary.“
(smích)
Řekla jsem jí, že se mi to za jednu sušenku zdá celkem dost.
(smích)
Byla malá.
„Já vím,“ připustila s úsměvem,
„ale já za to stojím.“
A to jsou moudrá slova mladé dívky,
jejíž krátký život nadobro ovlivnil ten můj.
Crystal za to stála.
Nemělo by ale každé dítě, jehož život je zkrácen hrůznou nemocí,
stát za to?
Společně my všichni, kdo tu dnes jsme,
můžeme nabídnout stejnou zvláštní péči, které se dostalo Crystal,
pokud si uvědomíme, že péče o děti v hospicích
je zásadním prvkem, který chybí naší zdravotní péči.
Stojí také za pozornost,
že jsme schopni tuto péči poskytnout zhruba za třetinu ceny,
kterou by stál pobyt na jednotce intenzivní péče,
a naše rodiny nic neplatí.
Vždy jsme vděčni za podporu od těch,
kdo věří v tuto naši důležitou práci.
Pravdou je, že já a moji kolegové
a rodiče a rodinní příslušníci,
kteří zažijí tuto zvláštní moudrost,
mají výjimečné postavení.
Ve Spojených státech jsou jen dva samostatné pediatrické hospice,
ale s radostí vám mohu říci, že na základě našeho modelu
je nyní dalších osmnáct v různém stádiu výstavby.
(potlesk)
I přesto většina dětí, která každý rok ve Spojených státech umře,
umírá v nemocničním pokoji,
obklopená pípajícími přístroji
a vyděšenými, vyčerpanými dospělými,
kteří nemají jinou možnost,
než se s nimi rozloučit pod těmito nevlídnými ústavními světly
a mezi prakticky cizími lidmi.
Jen pro srovnání,
ve Velké Británii,
která má asi pětkrát méně obyvatel než USA
a rozlohu zhruba jako polovina Kalifornie,
je 54 hospiců a respitních center.
Proč tomu tak je?
Tuto otázku jsem si samozřejmě položila mnohokrát.
Osobně se domnívám, že my Američané se svým pozitivním přístupem
se držíme svého přesvědčení, že náš zdravotnický systém vše vyřeší,
i když se může jednat o dětskou nemoc, na kterou neexistuje léčba.
Provádíme mimořádná opatření, abychom své děti udrželi při životě,
i když tou největší laskavostí, kterou bychom jim mohli poskytnout,
je poklidný a bezbolestný
konec života.
Přechod mezi léčbou a péčí
je stále pro mnoho lékařů náročný,
protože jejich vzdělávání stojí na zachraňování životů,
nikoli na šetrném doprovázení pacienta na konec jeho života.
Táta malého děťátka, o něž jsme na konci jeho života pečovali,
jasně tento rozpor zachytil,
když zmínil,
že je na světě mnoho lidí, kteří vám pomohou přivést dítě na svět,
ale jen velmi málo lidí vám ho na jeho konci pomůže vyprovodit.
Co je tedy tou zázračnou ingrediencí u George Marka?
Komplexní léčebná diagnóza, která k nám naše mladé pacienty přivádí,
znamená, že jejich životy byly často omezeny.
Některé životy dlouhodobým pobytem na nemocničním lůžku,
jiné upoutáním na invalidní vozík,
další intenzivní chemoterapií nebo rehabilitací.
My tato omezení ignorujeme.
Naší standardní odpovědí je „ano“
a naší standardní otázkou je „proč ne?“
A proto jsme vzali mladého chlapce,
který se neměl dožít další basebalové sezóny,
na pátou hru Světové série.
Proto máme soutěž talentů, kterou pořádají zaměstnanci a děti
pro rodiny a přátele.
Koho by neokouzlil mladý chlapec, který hraje na piano pomocí nohou,
protože jeho ruce jsou ochrnuté?
A proto každý rok pořádáme ples.
Je to opravdu kouzelné.
S plesy jsme začali poté,
co si jeden otec naříkal,
že nikdy svému synovi nebude moci na klopu saka připnout květinu.
Týdny před plesem bývá dům plný vzruchu
a já ani nevím, kdo se těší víc – jestli děti nebo zaměstnanci.
(smích)
Večer, kdy se událost koná,
zahrnuje jízdu v historických vozech,
procházku po červeném koberci do velkého sálu,
skvělého dýdžeje
a fotografa,
který je připraven zachytit na snímcích zúčastněné
a jejich rodiny.
Letos na konci večera,
jedna z našich mladých, nádherných dospívajících dívek,
Caitlin,
řekla své matce:
„To byl nejlepší večer mého života.“
A právě o to jde.
Zachytit ty nejlepší dny a večery,
zbavit se omezení,
standardně odpovídat „ano“
a standardně se ptát „proč ne?“
Koneckonců život je příliš krátký,
ať už žijeme osmdesát pět nebo osm let.
Věřte mi.
Nebo ještě lépe, věřte Samovi.
Nejde o to předstírat, že smrt neexistuje,
že udržujeme lidi,
a zvláště ty malé, které milujeme,
v bezpečí.
Ostatně nemáme kontrolu nad tím,
jak dlouho budeme žít.
Máme však kontrolu nad tím,
jak zde své dny strávíme,
jaký prostor zde vytvoříme,
jaký smysl a radost tomu dáváme.
Nemůžeme změnit výsledek,
ale můžeme změnit cestu.
Je načase uznat,
že tyto děti si nezaslouží nic jiného,
než naši nekompromisní odvahu
a nejdivočejší představivost.
Děkuji.
(potlesk)