WEBVTT

00:00:00.960 --> 00:00:06.256
Imaginem não conseguirem dizer:
"Estou com fome", "Estou sentindo dor",

00:00:06.280 --> 00:00:08.816
"Obrigado", ou "Eu te amo";

00:00:08.840 --> 00:00:10.936
estar preso em seu próprio corpo,

00:00:10.960 --> 00:00:14.096
um corpo que não responde a seus comandos;

00:00:14.120 --> 00:00:17.426
cercado de pessoas,
mas, ainda assim, sozinho;

00:00:17.440 --> 00:00:23.386
desejando poder interagir,
relacionar-se, confortar, participar.

00:00:23.400 --> 00:00:26.480
Durante longos 13 anos,
essa foi a minha realidade.

NOTE Paragraph

00:00:27.520 --> 00:00:33.056
A maioria de nós jamais pensa duas vezes
em conversar, em se comunicar.

00:00:33.080 --> 00:00:37.896
Já pensei muito nisso.
Tive muito tempo para pensar.

NOTE Paragraph

00:00:37.920 --> 00:00:42.746
Nos primeiros 12 anos da minha vida,
fui um garoto normal, feliz e saudável.

00:00:42.760 --> 00:00:47.186
Então, tudo mudou.
Tive uma infecção no cérebro.

00:00:47.200 --> 00:00:49.496
Os médicos não sabiam ao certo o que era,

00:00:49.520 --> 00:00:52.016
mas me trataram 
da melhor forma que podiam.

00:00:52.040 --> 00:00:55.416
Porém, fui piorando progressivamente.

00:00:55.440 --> 00:00:59.616
Acabei perdendo a capacidade
de controlar meus movimentos,

00:00:59.640 --> 00:01:04.366
de fazer contato visual
e, por fim, minha capacidade de falar.

NOTE Paragraph

00:01:05.280 --> 00:01:09.106
Enquanto estava no hospital,
eu queria desesperadamente ir para casa.

00:01:09.120 --> 00:01:12.416
Eu disse à minha mãe: "Quando casa?"

00:01:12.440 --> 00:01:16.896
Foram as últimas palavras
que falei com minha própria voz.

00:01:16.920 --> 00:01:20.736
Acabei tendo resultado negativo
em todos os testes de consciência.

00:01:20.760 --> 00:01:23.576
Disseram aos meus pais
que eu não estava mais ali,

00:01:23.600 --> 00:01:28.216
um vegetal, com a inteligência
de um bebê de três meses de idade.

00:01:28.240 --> 00:01:31.710
Disseram que me levassem para casa
e tentassem me deixar confortável

00:01:31.730 --> 00:01:33.120
até que eu morresse.

NOTE Paragraph

00:01:34.000 --> 00:01:37.536
A vida dos meus pais e, na verdade,
a de toda a minha família

00:01:37.560 --> 00:01:41.856
passou a ser tomar conta de mim
da melhor forma que podiam.

00:01:41.880 --> 00:01:44.216
Os amigos deles se afastaram.

00:01:44.240 --> 00:01:47.406
Um ano virou dois, dois viraram três.

00:01:48.240 --> 00:01:52.656
Parecia que a pessoa que um dia
eu havia sido começava a desaparecer.

00:01:52.680 --> 00:01:54.870
As peças de Lego 
e os circuitos eletrônicos

00:01:54.900 --> 00:01:57.580
que eu adorava na infância
foram guardados.

00:01:57.600 --> 00:02:02.056
Mudaram-me do meu quarto
para um outro quarto mais prático.

00:02:02.080 --> 00:02:03.776
Eu havia me tornado um fantasma,

00:02:03.800 --> 00:02:08.175
uma memória vaga de um menino
que as pessoas um dia conheceram e amaram.

NOTE Paragraph

00:02:08.199 --> 00:02:12.456
Ao mesmo tempo, minha mente
começou a se recompor.

00:02:12.480 --> 00:02:15.496
Gradualmente, minha consciência
começou a retornar,

00:02:15.520 --> 00:02:18.856
mas ninguém havia percebido
que eu tinha voltado à vida.

00:02:18.880 --> 00:02:22.736
Eu estava consciente de tudo,
como qualquer pessoa normal.

00:02:22.760 --> 00:02:25.056
Eu conseguia ver e entender tudo,

00:02:25.080 --> 00:02:27.920
mas não via uma forma
de contar isso aos outros.

00:02:28.560 --> 00:02:32.536
Minha personalidade estava sepultada
num corpo aparentemente silencioso,

00:02:32.560 --> 00:02:36.280
uma mente vibrante escondida,
em plena vista, dentro de uma crisálida.

NOTE Paragraph

00:02:36.920 --> 00:02:39.656
Dei-me conta da dura realidade
de que eu ia passar

00:02:39.680 --> 00:02:42.336
o resto da minha vida
preso dentro de mim mesmo,

00:02:42.360 --> 00:02:44.056
totalmente sozinho.

00:02:44.080 --> 00:02:47.696
Eu estava preso, acompanhado
apenas de meus pensamentos.

00:02:47.720 --> 00:02:49.896
Jamais seria resgatado.

00:02:49.920 --> 00:02:52.856
Ninguém jamais me mostraria ternura.

00:02:52.880 --> 00:02:55.136
Jamais conversaria com um amigo.

00:02:55.160 --> 00:02:57.080
Jamais alguém me amaria.

00:02:57.920 --> 00:03:02.056
Eu não tinha sonhos,
esperança, nada a almejar.

00:03:02.080 --> 00:03:04.576
Bem, nada agradável.

00:03:04.600 --> 00:03:07.496
Eu vivia com medo e, sendo bem franco,

00:03:07.520 --> 00:03:10.576
esperando que a morte
finalmente me libertasse,

00:03:10.600 --> 00:03:14.496
esperando morrer totalmente sozinho
numa casa de repouso.

NOTE Paragraph

00:03:14.520 --> 00:03:17.690
Não sei se é realmente possível
expressar em palavras

00:03:17.720 --> 00:03:20.736
como é não poder se comunicar.

00:03:20.760 --> 00:03:24.176
Sua personalidade parece desaparecer
em um névoa pesada

00:03:24.200 --> 00:03:27.350
e todas as suas emoções
e desejos ficam presos,

00:03:27.370 --> 00:03:30.000
sufocados e silenciados dentro de você.

00:03:30.020 --> 00:03:34.496
Para mim, o pior era a sensação
de total impotência.

00:03:34.520 --> 00:03:35.960
Eu apenas existia.

00:03:36.680 --> 00:03:41.766
É um lugar bastante escuro de se estar
porque, de certa forma, você desaparece.

00:03:43.000 --> 00:03:46.216
Outras pessoas controlavam
todos os aspectos da minha vida.

00:03:46.240 --> 00:03:48.536
Decidiam o que e quando eu ia comer,

00:03:48.560 --> 00:03:52.536
se eu ficaria deitado de lado
ou atado à minha cadeira de rodas.

00:03:52.560 --> 00:03:55.936
Geralmente passava os meus dias
de frente para a TV,

00:03:55.960 --> 00:03:57.800
assistindo a reprises de Barney.

00:03:58.440 --> 00:04:01.336
Acho que pelo fato de Barney 
ser tão feliz e alegre

00:04:01.360 --> 00:04:04.826
e eu com certeza não era,
isso deixava a coisa ainda pior.

NOTE Paragraph

00:04:05.800 --> 00:04:09.216
Eu estava completamente incapaz
de mudar qualquer coisa em minha vida

00:04:09.240 --> 00:04:11.696
ou a percepção das pessoas a meu respeito.

00:04:11.720 --> 00:04:15.296
Eu era um silencioso e invisível
observador do comportamento alheio

00:04:15.320 --> 00:04:17.696
enquanto eles achavam
que ninguém os observava.

00:04:17.720 --> 00:04:21.416
Infelizmente, eu não era
apenas um observador.

00:04:21.440 --> 00:04:25.416
Sem conseguir me comunicar,
tornei-me a vítima perfeita:

00:04:25.440 --> 00:04:29.416
um objeto indefeso,
aparentemente sem sentimentos,

00:04:29.440 --> 00:04:33.176
que as pessoas usavam para realizar
seus desejos mais obscuros.

00:04:33.200 --> 00:04:36.856
Durante mais de dez anos,
as pessoas incumbidas de cuidar de mim

00:04:36.880 --> 00:04:40.040
maltrataram-me fisicamente,
verbalmente e sexualmente.

00:04:40.760 --> 00:04:43.520
Eu sentia tudo, apesar de acharem que não.

00:04:44.400 --> 00:04:48.786
Na primeira vez em que aconteceu,
fiquei chocado e não pude acreditar.

00:04:48.806 --> 00:04:50.360
Como podiam fazer isso comigo?

00:04:51.120 --> 00:04:54.606
Fiquei confuso. O que eu havia feito
para merecer isso?

00:04:55.440 --> 00:04:59.496
Parte de mim queria chorar
e outra parte queria brigar.

00:04:59.520 --> 00:05:03.256
Dor, tristeza e raiva me inundaram.

00:05:03.280 --> 00:05:07.006
Eu me senti desprezível.
Não havia ninguém para me confortar.

00:05:08.080 --> 00:05:11.336
Mas meus pais não sabiam
que isso estava acontecendo.

00:05:11.360 --> 00:05:15.416
Eu vivia aterrorizado,
sabendo que aconteceria outras vezes.

00:05:15.440 --> 00:05:20.266
Só não dava para saber quando.
Só sabia que jamais seria o mesmo.

00:05:21.360 --> 00:05:24.976
Eu me lembro de, uma vez,
ouvir a Whitney Houston cantando:

00:05:25.000 --> 00:05:29.856
"Não importa o que tirarem de mim,
não podem tirar minha dignidade".

00:05:29.880 --> 00:05:32.800
E pensei comigo mesmo: "Será?"

NOTE Paragraph

00:05:35.120 --> 00:05:38.856
Talvez meus pais pudessem
ter descoberto e ter ajudado.

00:05:38.880 --> 00:05:41.136
Mas os anos de constantes cuidados,

00:05:41.160 --> 00:05:44.056
tendo de acordar de duas
em duas horas para me virar,

00:05:44.080 --> 00:05:47.456
além de eles basicamente estarem
de luto pela perda do filho deles,

00:05:47.480 --> 00:05:50.816
haviam desgastado minha mãe e meu pai.

00:05:50.840 --> 00:05:54.416
Depois de uma das discussões
pesadas que eles tiveram,

00:05:54.440 --> 00:05:57.056
num momento de total desespero,

00:05:57.080 --> 00:06:00.400
minha mãe virou-se para mim
e me disse que eu devia morrer.

00:06:02.160 --> 00:06:05.296
Fiquei chocado, mas ao refletir
sobre o que ela havia dito,

00:06:05.320 --> 00:06:09.336
fui tomado por enorme paixão
e amor pela minha mãe,

00:06:09.360 --> 00:06:11.320
embora eu não pudesse fazer nada.

NOTE Paragraph

00:06:12.640 --> 00:06:17.416
Houve vários momentos em que desisti,
mergulhando em um abismo escuro.

00:06:17.440 --> 00:06:20.576
Eu me lembro de um momento
triste, em particular.

00:06:20.600 --> 00:06:22.856
Meu pai me deixou sozinho no carro

00:06:22.880 --> 00:06:26.456
enquanto foi rapidamente
comprar algo numa loja.

00:06:26.480 --> 00:06:29.096
Uma pessoa passou perto do carro,

00:06:29.120 --> 00:06:31.960
olhou para mim e sorriu.

00:06:32.880 --> 00:06:36.016
Nunca saberei o porquê,
mas aquele simples gesto,

00:06:36.040 --> 00:06:38.336
um breve momento de conexão humana,

00:06:38.360 --> 00:06:42.696
mudou o meu humor,
me fazendo querer continuar.

NOTE Paragraph

00:06:43.760 --> 00:06:46.696
Minha existência
foi torturada pela monotonia,

00:06:46.720 --> 00:06:49.736
realidade que normalmente
era pesada demais para eu suportar.

00:06:49.760 --> 00:06:53.896
Sozinho com meus pensamentos,
criei fantasias complexas

00:06:53.920 --> 00:06:57.296
de formigas andando pelo chão.

00:06:57.320 --> 00:07:02.416
Aprendi a saber as horas
pela posição das sombras.

00:07:02.440 --> 00:07:06.576
Ao aprender como as sombras mudavam
de lugar conforme as horas passavam,

00:07:06.600 --> 00:07:11.256
sabia quanto tempo ia levar até alguém
me pegar e me levar para casa.

00:07:11.280 --> 00:07:16.796
Ver meu pai entrar pela porta
para me levar era o melhor momento do dia.

NOTE Paragraph

00:07:17.380 --> 00:07:19.936
Minha mente se tornou
uma ferramenta que eu podia usar

00:07:19.960 --> 00:07:22.776
tanto para me fechar
e me abster da minha realidade

00:07:22.800 --> 00:07:27.776
quanto para me expandir num espaço gigante
que eu podia preencher com fantasias.

00:07:27.800 --> 00:07:29.776
Eu esperava que minha realidade mudasse

00:07:29.800 --> 00:07:32.656
e que alguém percebesse
que eu havia voltado à vida.

00:07:32.680 --> 00:07:35.376
Mas eu havia sido apagado,
como um castelo de areia

00:07:35.400 --> 00:07:37.536
construído perto demais das ondas,

00:07:37.560 --> 00:07:41.736
e no meu lugar estava uma pessoa
que os outros esperavam que eu fosse.

00:07:41.760 --> 00:07:45.536
Para alguns, eu era o Martin,
uma concha vazia, um vegetal,

00:07:45.560 --> 00:07:49.830
merecedor de palavrões,
rejeição e até mesmo agressões.

00:07:49.850 --> 00:07:52.936
Para outros, eu era o menino
que sofreu um trágico dano cerebral

00:07:52.960 --> 00:07:55.176
e que tinha crescido 
e se tornado um homem,

00:07:55.200 --> 00:07:58.376
alguém com quem eles eram gentis
e de quem cuidavam.

00:07:58.400 --> 00:08:00.896
Fosse como fosse, eu era um tela em branco

00:08:00.920 --> 00:08:04.240
sobre a qual diferentes versões
de mim mesmo eram projetadas.

NOTE Paragraph

00:08:05.160 --> 00:08:08.456
Foi necessário que uma nova pessoa
me visse de forma diferente.

00:08:08.480 --> 00:08:12.736
Uma aromaterapeuta começou
a ir à casa de repouso uma vez por semana.

00:08:12.760 --> 00:08:15.736
Não sei se por intuição
ou se por prestar atenção a detalhes

00:08:15.760 --> 00:08:17.776
que outras pessoas não percebiam,

00:08:17.800 --> 00:08:21.936
ela se convenceu de que eu conseguia
entender o que os outros diziam.

00:08:21.960 --> 00:08:25.456
Ela insistiu que meus pais me levassem
a especialistas para fazer testes

00:08:25.480 --> 00:08:28.776
de comunicação aumentativa e alternativa.

00:08:28.800 --> 00:08:30.016
Um ano depois,

00:08:30.040 --> 00:08:34.096
eu estava usando um programa
de computador para me comunicar.

00:08:34.120 --> 00:08:37.856
Era emocionante, 
mas, às vezes, frustrante.

00:08:37.880 --> 00:08:39.856
Eu tinha tanto em minha mente para dizer,

00:08:39.880 --> 00:08:42.696
que não conseguia esperar
para poder compartilhar.

00:08:42.720 --> 00:08:47.456
Às vezes, eu dizia coisas para mim mesmo,
só porque podia fazer isso.

00:08:47.480 --> 00:08:50.096
Dentro de mim mesmo,
eu tinha uma plateia pronta,

00:08:50.120 --> 00:08:53.256
e eu acreditava que, expressando
meus pensamentos e desejos,

00:08:53.280 --> 00:08:55.016
os outros também os ouviriam.

NOTE Paragraph

00:08:55.040 --> 00:08:57.296
Mas, conforme fui me comunicando mais,

00:08:57.320 --> 00:09:00.496
percebi que, na verdade,
era apenas o começo

00:09:00.520 --> 00:09:03.456
da criação de uma nova voz para mim.

00:09:03.480 --> 00:09:07.816
Fui lançado em um mundo
com que eu ainda não sabia como lidar.

00:09:07.840 --> 00:09:09.496
Parei de ir para a casa de repouso

00:09:09.520 --> 00:09:13.376
e consegui meu primeiro emprego
como fotocopiador.

00:09:13.400 --> 00:09:16.856
Embora pareça simples, era incrível.

00:09:16.880 --> 00:09:18.896
Meu novo mundo era realmente empolgante,

00:09:18.920 --> 00:09:21.736
mas geralmente bastante
esmagador e assustador.

00:09:21.760 --> 00:09:23.576
Eu era como um homem-criança

00:09:23.600 --> 00:09:27.466
e, embora essa experiência
fosse libertadora, era difícil para mim.

00:09:27.480 --> 00:09:31.016
Também vi que muitos
dos que me conheciam havia muito tempo

00:09:31.040 --> 00:09:35.696
achavam impossível abandonar a ideia
do Martin que tinham na mente.

00:09:35.720 --> 00:09:39.006
Pessoas que eu conhecera havia pouco
tinham dificuldade em não notar

00:09:39.036 --> 00:09:41.320
um homem calado numa cadeira de rodas.

00:09:42.000 --> 00:09:44.736
Percebi que algumas pessoas só me ouviam

00:09:44.760 --> 00:09:47.776
se o que eu dissesse estivesse
de acordo com o que esperavam.

00:09:47.800 --> 00:09:52.346
Caso contrário, era desconsiderado
e faziam o que achavam melhor.

NOTE Paragraph

00:09:52.356 --> 00:09:54.536
Descobri que a verdadeira comunicação

00:09:54.560 --> 00:09:58.230
é mais do que simplesmente
transmitir uma mensagem fisicamente.

00:09:58.250 --> 00:10:01.360
É ter a mensagem ouvida e respeitada.

00:10:02.960 --> 00:10:05.216
Mesmo assim, as coisas estavam indo bem.

00:10:05.240 --> 00:10:07.816
Meu corpo estava
lentamente ficando mais forte.

00:10:07.840 --> 00:10:10.296
Eu tinha um emprego
em computação que eu adorava

00:10:10.320 --> 00:10:15.216
e já tinha até o Kojak, o cão
com que sonhei durante anos.

NOTE Paragraph

00:10:15.240 --> 00:10:19.176
Porém, eu ansiava compartilhar
minha vida com alguém.

00:10:19.200 --> 00:10:23.616
Eu me lembro de olhar pela janela do carro
enquanto meu pai me trazia do trabalho,

00:10:23.640 --> 00:10:28.336
pensando que eu tinha muito amor
dentro de mim e ninguém a quem dedicá-lo.

00:10:28.360 --> 00:10:32.816
Justamente quando eu tinha aceitado
ficar solteiro pelo resto da vida,

00:10:32.840 --> 00:10:34.616
conheci a Joan.

00:10:34.640 --> 00:10:38.096
Joan é não só melhor coisa
que já me aconteceu,

00:10:38.120 --> 00:10:43.016
mas me ajudou a desafiar minhas próprias
percepções equivocadas sobre mim mesmo.

00:10:43.040 --> 00:10:47.656
Joan disse que foi por causa de minhas
palavras que ela se apaixonou por mim.

00:10:47.680 --> 00:10:50.456
Porém, depois de tudo
por que eu havia passado,

00:10:50.480 --> 00:10:52.216
ainda não conseguia deixar a crença

00:10:52.240 --> 00:10:55.456
de que ninguém poderia realmente
ver além da minha deficiência

00:10:55.480 --> 00:10:58.056
e me aceitar como sou.

NOTE Paragraph

00:10:58.080 --> 00:11:02.160
Eu também tinha muita dificuldade
em entender que eu era um homem.

00:11:02.180 --> 00:11:05.096
Na primeira vez em que alguém
se referiu a mim como um homem,

00:11:05.120 --> 00:11:07.416
eu fiquei surpreso.

00:11:07.440 --> 00:11:12.056
Quis olhar em volta
e perguntar: "Quem? Eu?"

00:11:12.080 --> 00:11:14.256
Tudo isso mudou com Joan.

00:11:14.280 --> 00:11:15.856
Temos uma ligação incrível

00:11:15.880 --> 00:11:20.536
e aprendi o quanto é importante
comunicar-se de forma aberta e franca.

00:11:20.560 --> 00:11:25.496
Eu me senti seguro e confiante
para dizer o que eu realmente pensava.

00:11:25.520 --> 00:11:29.816
Comecei a me sentir inteiro de novo,
um homem merecedor de amor.

NOTE Paragraph

00:11:29.840 --> 00:11:32.296
Comecei a redesenhar o meu destino.

00:11:32.320 --> 00:11:34.536
Passei a me impor
um pouco mais no trabalho.

00:11:34.560 --> 00:11:38.936
Deixava clara, às pessoas ao redor,
a minha necessidade de independência.

00:11:38.960 --> 00:11:42.816
Ganhar um meio de me comunicar mudou tudo.

00:11:42.840 --> 00:11:47.056
Eu usava o poder das palavras e da vontade
para mudar as preconcepções

00:11:47.080 --> 00:11:50.656
das pessoas à minha volta,
e as minhas sobre mim mesmo.

NOTE Paragraph

00:11:50.680 --> 00:11:53.140
A comunicação é o que nos torna humanos,

00:11:53.160 --> 00:11:55.696
permitindo que nos conectemos,
no nível mais profundo,

00:11:55.720 --> 00:11:59.266
àqueles à nossa volta,
contando nossas próprias histórias,

00:11:59.280 --> 00:12:02.896
expressando vontades,
necessidades e desejos,

00:12:02.920 --> 00:12:06.056
ou ouvindo atentamente as dos outros.

00:12:06.080 --> 00:12:09.416
É assim que o mundo sabe quem nós somos.

00:12:09.440 --> 00:12:11.420
Então, quem somos nós sem isso?

NOTE Paragraph

00:12:12.480 --> 00:12:15.656
A comunicação verdadeira
aumenta a compreensão

00:12:15.680 --> 00:12:18.720
e gera um mundo mais amável e compadecido.

00:12:19.800 --> 00:12:22.896
Antes, eu era percebido
como um objeto inanimado,

00:12:22.920 --> 00:12:26.216
um fantasma sem consciência
de um menino numa cadeira de rodas.

00:12:26.240 --> 00:12:28.496
Hoje, sou muito mais que isso.

00:12:28.520 --> 00:12:30.936
Sou marido, filho, amigo,

00:12:30.960 --> 00:12:35.216
irmão, empresário, formado com honras,

00:12:35.240 --> 00:12:37.576
fotógrafo amador dedicado.

00:12:37.600 --> 00:12:41.440
Foi a minha capacidade de me comunicar
que me deu tudo isso.

NOTE Paragraph

00:12:42.320 --> 00:12:46.016
Dizem que as atitudes
falam mais que palavras.

00:12:46.040 --> 00:12:47.976
Mas eu me pergunto:

00:12:48.000 --> 00:12:49.470
"Será?"

00:12:50.730 --> 00:12:53.536
Nossas palavras, independentemente
de como as comuniquemos,

00:12:53.560 --> 00:12:55.656
também têm o mesmo poder.

00:12:55.680 --> 00:12:59.776
Seja falando-as como nossa própria voz,
digitando-as com nossos olhos,

00:12:59.800 --> 00:13:04.056
ou comunicando-as de forma não verbal
a alguém que as fale por nós,

00:13:04.080 --> 00:13:07.130
as palavras são uma de nossas
mais poderosas ferramentas.

NOTE Paragraph

00:13:08.090 --> 00:13:11.216
Estou aqui com vocês depois de passar
por uma escuridão terrível,

00:13:11.240 --> 00:13:15.706
tirado dela por pessoas que se importaram
e pela própria linguagem.

00:13:15.720 --> 00:13:19.736
O fato de estarem me ouvindo hoje
me traz ainda mais à luz.

00:13:19.760 --> 00:13:22.056
Estamos brilhando juntos aqui.

00:13:22.080 --> 00:13:26.376
O único obstáculo difícil
na minha forma de comunicação

00:13:26.400 --> 00:13:28.336
é que, às vezes, eu quero gritar

00:13:28.360 --> 00:13:32.530
e, às vezes, só sussurrar
uma palavra de amor e gratidão.

00:13:32.560 --> 00:13:34.810
Todas saem com o mesmo tom.

00:13:34.830 --> 00:13:36.270
Mas, se me permitem,

00:13:36.290 --> 00:13:40.160
por favor recebam a próxima
palavra com o tom mais caloroso possível:

NOTE Paragraph

00:13:42.220 --> 00:13:43.680
Obrigado.

NOTE Paragraph

00:13:44.280 --> 00:13:50.301
(Aplausos)