"배고파" "아파" 같은 말을 할 수 없다고 상상해보세요.
"고마워"나 "사랑해"도요.
말을 들을 수 없는
육신에 갇혀있는 것을요.
사람들에 둘러싸여 있지만,
너무나 고독한 것을요.
누군가에게 다가가 관계를 맺고,
위로하고, 참여하기를 바라면서요.
13년 동안 이게 제 현실이었습니다.
대부분의 사람들은 소통하는 것에 대해 깊이 생각해보지 않습니다.
하지만 저는 많은 생각을 해보았죠.
생각할 시간도 많았습니다.
12살까지 저는
평범하고 행복하고 건강한 소년이었습니다.
그런데 모든 게 바뀌었습니다.
제 뇌가 감염되었습니다.
의사들은 어떤 병인지 확실하게는 몰랐지만,
저를 치료하기 위해 최선을 다했습니다.
하지만, 제 상태는 계속 악화되었죠.
결국, 전 몸의 움직임을 통제하는 능력과,
눈을 마주치는 능력,
끝내 말하는 능력까지도 잃었습니다.
병원에 있으면서,
정말 절실하게 집에 가고 싶었습니다.
저는 엄마에게 "언제 집?" 이라고 물었습니다.
그게 제 목소리로 말한 마지막 단어였습니다.
나중에는 모든 정신인지능력 테스트를 통과하지 못하게 되었습니다.
부모님은 제가 죽은거나 다름없다는 이야기를 들었습니다.
3개월 된 아기의 지능을 가진 식물인간이었죠.
병원에서는 저를 집으로 데려가서 편안하게 해주라고 했습니다.
제가 죽을 때까지요.
제 부모님, 그리고 사실상 제 가족 모두의 인생이
아는 만큼 최선을 다해 저를 보살피는 데 매달리게 되었습니다.
그들의 친구들도 떨어져 나갔습니다.
1년이 2년이 됐고,
2년은 3년이 됐습니다.
옛날의 제가 사라져가는 것 같았습니다.
어릴 때 좋아했던 레고와 전자회로는 치워지고
저는 제 방에서 좀 더 실용적인 방으로 옮겨졌습니다.
저는 유령이 되었습니다.
한 때 사람들이 알았고 사랑했던 희미해진 기억 속의 소년과 같았죠.
그 동안 제 정신은 스스로 치유하고 있었습니다.
서서히 의식이 돌아오기 시작했습니다.
그렇지만 아무도 제가 다시 살아난 걸 알아차리지 못했습니다.
저는 모든 것을 느낄 수 있었습니다.
평범한 사람들처럼요.
모든 걸 보고 이해할 수 있었습니다.
하지만 아무에게도 그걸 알릴 수 없었습니다.
제 자아는 겉보기엔 침묵하는 신체에 파묻혀 있었고
살아있는 정신은 보이지 않게 번데기 속에 숨겨져 있었습니다.
제가 여생을 혼자서 내면에 갇힌 채 살게 될 거라는
잔인한 현실이
덮쳐왔습니다.
저는 머릿속 생각만이 저의 유일한 친구인 채로 갇혀있었습니다.
나는 영원히 구조되지 않을거야.
아무도 내게 친절을 베풀지 않을거야.
나는 영원히 친구한테 말도 못 해볼거야.
아무도 나를 사랑하지 않을거야.
저는 꿈도 희망도 기대도 없었습니다.
즐거울 만한 게 없었죠.
두려움 속에서 살았고
직설적으로 표현하자면,
저를 해방시켜 줄 죽음을 기다렸습니다.
요양 시설에서 혼자 죽게 되리라 예상하면서요.
소통을 할 수 없는 게 어떤 느낌인지
말로 표현하는 게 가능할 지 모르겠습니다.
자아가 짙은 안개 속으로 사라지는 것 같고
모든 감정과 욕구가 내면에 고요히 속박되고 억압되어 있습니다.
제게 있어서 최악은 무기력함을 느끼는 것이었습니다.
저는 그냥 존재만 했습니다.
어떻게 보면 사라진 상태이기에
사람이 있기에는 너무 어두운 곳입니다.
다른 사람들이 제 인생의 모든 걸 통제했습니다.
언제 무엇을 먹을지,
옆으로 누워있을지, 휠체어에 묶여 있을지를요.
저는 주로 텔레비전 앞에서 바니 재방송을 보면서
하루를 보냈습니다.
바니는 매우 행복하고 즐거운데
저는 전혀 그렇지 않아서
그게 저를 더 비참하게 만들었던 것 같습니다.
제 인생에서 무언가를, 저에 대한 사람들의 인식을
바꾸기에 저는 너무 무기력했습니다.
전 아무도 보고 있지 않다고 사람들이 생각할 때 어떻게 행동하는지 보는
보이지 않는 조용한 관찰자였습니다.
유감스럽게도, 저는 관찰자이기만 한 것이 아니었습니다.
소통할 방법 없이 저는 완전히 피해자였습니다.
사람들이 자신의 가장 어두운 욕망을 표출하는 데 사용되는
아무것도 못 느끼는 것처럼 보이는 무방비의 사물이었습니다.
10년 넘게, 저를 돌보는 일을 맡은 사람들은
저를 육체적, 언어적, 성적으로 학대했습니다.
그들은 제가 못 느낀다고 생각했겠지만 저는 느꼈습니다.
처음으로 그 일이 일어났을 때,
저는 믿어지지 않았고 충격을 받았습니다.
어떻게 나한테 이럴 수 있지?
혼란스러웠습니다.
내가 뭘 했기에 이런 일을 당하는거지?
저의 일부는 울고 싶었고 다른 일부는 싸우고 싶었습니다.
상처받고, 슬프고, 화나는 감정이 저를 덮쳐왔습니다.
쓸모없는 사람처럼 느껴졌습니다.
위로해 줄 사람은 아무도 없었습니다.
하지만 제 부모님은 두 분 다 이런 일이 일어나는 걸 몰랐습니다.
저는 이게 반복되리란 걸 알았기에 공포 속에서 살았습니다.
언제 일어날지는 몰랐죠.
아는 거라곤 저는 예전과 절대 같지 못하리라는 것이었습니다.
휘트니 휴스턴의 노래를 들었던 때가 생각납니다.
"그들이 내게서 무엇을 빼앗아가든 내 존엄성까지 뺏을 순 없어."
저는 속으로 생각했습니다. "내기할래?"
제 부모님이 알아내서 도와줄 수도 있었겠죠.
하지만 저를 수 년 동안 계속 돌봐온 것과
저를 뒤집어 주기 위해 2시간마다 일어나야 했던 생활이
아들을 잃은 것에 대한 슬픔과 겹치면서
부모님을 몹시 힘들게 했습니다.
여기에 부모님이 격한 말다툼이 뒤따랐고
절망과 자포자기 속에서
어머니는 저에게 제가 죽어야한다고 말씀하셨습니다.
저는 충격을 받았지만 어머니께서 하신 말씀에 대해 생각해보면서
저는 어머니에 대한 큰 연민과 사랑으로 가득찼습니다.
그렇지만 저는 아무것도 할 수 없었습니다.
제가 포기하고 어두운 나락으로 빠져들었던
순간이 많이 있었습니다.
특히나 바닥을 느꼈던 순간이 하나 생각납니다.
아버지가 저를 혼자 차에 두고
잠깐 가게에 무언가를 사러가셨었습니다.
처음 보는 사람이 지나가면서
저를 보고는 미소를 지었습니다.
왜 미소를 지었는지 모르지만
그 단순한 행동이, 찰나의 교감이,
제 감정을 바꾸어놓았습니다.
저를 계속해서 나아가고 싶게 만들었습니다.
저는 단조로움에 고통받았습니다.
현실은 종종 감당하기에 너무 벅찼습니다.
저는 머릿 속에서 혼자 개미들이 바닥을 기어다니는
복잡한 상상을 했습니다.
그림자로 시간을 아는 방법도 터득했죠.
하루의 시간이 흐르면서 그림자가 어떻게 움직이는지 터득했고
그렇게 집에 갈 때까지 시간이 얼마나 남았는지 알 수 있었습니다.
아빠가 저를 데리러 문으로 들어오시는 걸 보는 게
하루 중 가장 행복한 시간이었습니다.
제 정신은 사용할 수 있는 도구가 되어
현실에서 도망치기 위해 마음을 닫거나
제 상상으로 채울 수 있는 거대한 공간을 만들 수 있었습니다.
제 상황이 변해서 누군가가
제가 깨어났다는 것을 알아주길 바랐습니다.
하지만 저는 바다에 너무 가깝게 지어진 모래성처럼
쓸려간 상태였고,
제 자리에는 사람들이 제게 기대하는 모습만이 남았습니다.
누군가에겐 저는 욕과 무시와 심지어 학대를 받아 마땅한
빈 껍데기이자 식물인간인 마틴이었습니다.
다른 이에겐 성인이 되어버린
비극적으로 머리를 다친 소년이었습니다.
친절히 대하고 돌봐주어야 하는 소년이요.
좋든 나쁘든, 저는 빈 도화지였고
그 위에 각기 다른 모습의 제가 그려졌습니다.
저를 다른 시각으로 보기 위해선 새로운 사람이 필요했습니다.
일주일에 한 번씩 향 요법 치료사가 요양원을 방문하기 시작했습니다.
그녀의 관찰력이 좋아서였는지 직감으로 알았는지 모르지만
다른 사람은 눈치채지 못했던 것을
그녀는 제가 말을 이해할 수 있다고 확신하게 되었습니다.
그녀는 제 부모님께 전문가에게 대체 의사소통 시스템으로
진단을 받아보라고 강력히 설득했습니다.
1년도 지나지 않아서
저는 컴퓨터 프로그램으로 소통하기 시작했습니다.
어떤 때는 짜증도 났지만 정말 신나는 일이었습니다.
마음 속에 하고픈 말이 너무 많아서
얘기하고 싶어 참을 수 없었습니다.
가끔은 아무 이유없이 저 자신에게 말을 하기도 했습니다.
제 자신은 준비된 관객이었습니다.
그리고 저는 제 생각과 바람을 표현하면
다른 이들도 들을 거라고 믿었습니다.
하지만 더 많이 말할수록
이건 새로운 목소리를 만드는 것의
시작 단계일 뿐이라는 걸 깨닫게 되었습니다.
저는 제 역할이 무엇인지 모르는 세상에 던져졌습니다.
저는 요양원에 가는 걸 그만두고
복사하는 일을 첫 직업으로 얻었습니다.
단순한 일처럼 들리지만 매우 놀라웠습니다.
새로운 세상은 너무 신났습니다.
하지만 가끔은 많이 벅차고 두려웠죠.
저는 어린이같은 어른이었어요.
해방감도 자주 느꼈지만
힘든 일도 있었습니다.
그리고 저를 오랜 세월 알고 지낸 많은 이들이
그들 머릿속의 마틴을 버리질 못한다는 것도 알게 되었습니다.
만난 지 얼마 되지 않은 사람들은
휠체어에 앉은 벙어리 남자의 이미지 너머를 보는 걸 힘들어했습니다.
어떤 사람들은 제가 그들이 예상한 말을 했을 때에만
듣는다는 것도 깨달았습니다.
그렇지 않으면 무시당했고
그들은 자신이 최선이라고 생각하는 대로 행동했습니다.
저는 진정한 의미의 소통은
물리적으로 메시지를 전달하는 것 이상이라는 걸 알게 되었습니다.
메시지를 사람들이 들어주고 존중받는 것이었습니다.
그래도 일은 잘 풀리고 있었습니다.
제 몸은 점점 더 강해졌고
제가 너무나 좋아하는 전산일을 하고 있었습니다.
오랫동안 키우고 싶었던 강아지 코잭도 가지게 되었습니다.
하지만 저는 제 인생 이야기를 누군가와 공유하고 싶었습니다.
아버지가 직장에서 집으로 데려다주실 때 제 안에는 사랑이 넘쳐나는데
나눠줄 사람은 없다는 생각을 하면서 창 밖을 내다보던 기억이 납니다.
남은 일생을 독신으로 살아야겠다고 포기한 순간
조안을 만났습니다.
그녀는 제 인생에서 가장 큰 축복이자
제가 스스로에 대해 갖고 있던 편견을 깨뜨리는 것을 도와준 사람입니다.
조안은 제가 하는 말을 듣고 사랑에 빠졌다고 말했습니다.
하지만 제가 겪어 온 일들에도 불구하고
아무도 저를 장애를 넘어
제대로 볼 수 없고 나를 그대로 받아들일 수 없다는
생각을 여전히 떨칠 수 없었습니다.
제가 성인이라는 사실도 받아들이기 힘들었습니다.
저를 처음으로 누군가가 성인으로 칭했을 때
저는 가던 길을 멈추고
주위를 둘러보며 "누구? 나?" 하고 묻고 싶었습니다.
하지만 이 모든 게 조안을 만나고서 바뀌었습니다.
우리는 서로 잘 맞았습니다.
저는 터놓고 진솔하게 대화하는 것의 중요성을 배웠습니다.
안심이 됐고, 제 생각 그대로 말하는 자신감을 주었습니다.
다시 완전하고, 사랑받을 자격이 있는 사람처럼 느껴지기 시작했습니다.
제 운명을 바꾸기 시작했고
직장에서 더 목소리를 냈습니다.
주위 사람들에게는 저에게 독립이 필요하다고 고집했습니다.
의사소통의 수단이 생긴 것이 모든 걸 바꾸어 놓았습니다.
저는 말과 의지의 힘으로 주변 사람들과 제 자신이 갖고 있던
선입견에 도전했습니다.
소통이 우리를 인간답게 합니다.
우리 주변의 사람들과 가장 깊은 수준으로
이어지게 하죠.
우리의 이야기를 들려주고,
욕구, 필요, 그리고 욕망을 표출하거나
정말로 귀 기울이며 다른 사람의 것을 들으면서요.
이 모든 것이 세상이 우리가 어떤 사람인지를 아는 방법입니다.
그러니까 이게 없으면 우린 대체 뭐가 되나요?
진정한 소통은 이해를 돕고
더 배려하고 인정있는 세계를 만듭니다.
한때 저는 무생물로 여겨졌습니다.
휠체어에 앉아있는 소년의 영혼없는 유령으로요.
현재 저는 그 이상입니다.
남편이자 아들이자 친구이고,
형제이자, 사업가이고 우등 졸업생이며
열정적인 아마추어 사진가입니다.
소통할 수 있는 능력이 이 모든 걸 가져다 주었습니다.
말보다 행동이 중요하다고 하죠.
그렇지만 궁금하군요.
정말 그런가요?
우리가 어떤 방식으로 소통하든 간에
말도 그만큼 강력합니다.
우리 목소리로 직접 말하든
눈으로 글자를 치든,
대신 말해주는 사람에게 소리 없이 전달하든
말은 가장 강력한 도구 중 하나입니다.
저를 보살펴주는 사람들과 언어의 도움으로
저는 끔찍한 어둠을 빠져나와
여러분에게 왔습니다.
여러분이 오늘 제 말을 들어주는 행동이 절 빛으로 더 가까이 이끌어줍니다.
우리는 여기서 함께 빛나고 있습니다.
제가 소통하는 방식에서 가장 힘든 장애물이 하나 있다면,
제가 가끔은 소리도 지르고 싶고
사랑이나 감사의 말을 그저 속삭이고 싶을 때도 있는데
항상 똑같은 소리를 낸다는 겁니다.
하지만 가능하시다면,
제가 지금 말할 단어를 최대한 따뜻하게 상상해주세요.
감사합니다.
(박수)