Képzeljék el, hogy nem tudják kimondani: "éhes vagyok", "fáj valami",
"köszönöm" vagy "szeretlek".
Be vannak zárva a testükbe,
egy olyan testbe, ami nem reagál az utasításokra.
Emberek veszik körül önöket,
mégis teljesen egyedül vannak.
Vágynak megérinteni valakit,
a kapcsolatra, vigaszra, a közösségre.
13 hosszú évig ez volt számomra a valóság.
A legtöbbünknek eszébe sem jut a beszéd, a kommunikáció csodája.
Hát nekem sokszor eszembe jutott.
Volt rá időm, hogy gondolkodjak rajta.
Az életem első 12 évében
egy átlagos, egészséges kisfiú voltam.
Azután minden megváltozott.
Elkaptam egy agyi fertőzést.
Az orvosok nem tudták, hogy mi volt az,
persze megtettek mindent, ami tőlük tellett.
Én viszont egyre rosszabbul lettem.
Sorra elvesztettem a mozgáskoordinációmat,
a szemkontaktust másokkal,
végül a beszédkészségemet is.
A kórházban
kétségbeesetten szerettem volna hazamenni.
Azt mondtam az anyukámnak, "Mikor haza?"
Ezek voltak az utolsó szavak, amit a saját hangomon kimondtam.
Végül minden egyes, a tudatot vizsgáló teszten elbuktam.
A szüleimnek azt mondták, hogy valójában már nem vagyok ott.
Egy növény lett belőlem egy három hónapos csecsemő intelligenciájával.
Azt javasolták, hogy vigyenek haza, és gondoskodjanak rólam,
amíg meghalok.
A szüleimnek, és tulajdonképpen az egész családomnak az élete
nem állt másból, mint a lehető legjobban gondoskodni rólam.
A barátaik elmaradtak tőlük.
Az egy évből kettő lett,
a kettőből három.
Az az ember, aki voltam, lassan kezdett elhalványulni.
Eltűntek a Lego kockák és az elektromos játékok, amiket kisfiúként úgy szerettem.
A szobámból átköltöztettek egy másikba, ami praktikusabb volt.
Szellemmé váltam,
halvány emlékévé egy kisfiúnak, akit valaha ismertek és szeretettek.
Eközben az agyam elkezdte újra összeszedni magát.
Lépésről lépésre visszatért a tudatom.
Azonban senki sem vette észre, hogy újra életre keltem.
Mindennek tudatában voltam,
ugyanúgy, mint bárki más normális ember.
Láttam és felfogtam mindent,
de képtelen voltam ezt a többiek tudtára adni.
A személyiségem be volt zárva egy tetszhalott testbe,
egy élőn lüktető elme mindenki szeme előtt egy bábba rejtve.
Mellbe vágott a szörnyű valóság, hogy az egész életemet
saját magamba zárva fogom tölteni,
teljesen egyedül.
Csapdába kerültem, a társaságom csak a saját gondolataim voltak.
Soha nem fogok innen kimenekülni.
Senki sem fog gyengéden felém fordulni.
Sohasem beszélgethetek egy baráttal.
Senki sem fog szeretni.
Nem voltak álmaim, reménységem, semmi, amire várhattam volna.
Legalábbis semmi kellemes.
Rettegésben éltem,
és kereken kimondva,
csak a halálra vártam, hogy végre megszabadítson,
arra számítottam, hogy teljesen egyedül halok meg egy elfekvőben.
Nem tudom, hogy lehetséges-e szavakba önteni
milyen az, amikor az ember képtelen kommunikálni.
A személyiséged sűrű ködbe fakul,
az összes érzelmed és vágyad fullasztó, szorító némaságra van kárhoztatva benned.
Számomra a legrosszabb az abszolút tehetetlenség érzése volt.
Csak vegetáltam.
Rettentő sötét helyen találja magát az ember így,
hiszen bizonyos fokig eltűnik.
Az életem minden területét mások uralták.
Mások döntötték el, hogy mit eszem és mikor.
Hogy az oldalamon fekszem vagy tolószékbe kötve ülök.
Gyakran az egész napot egy tévé elé állítva töltöttem
Barney ismétléseket nézve.
A tény, hogy Barney annyira boldog és vidám volt,
én pedig egyáltalán nem,
csak még rosszabbá tette a dolgot.
Teljesen képtelen voltam bármin változtatni a saját életemben
illetve azon, ahogy mások rám néztek.
Csendes, láthatatlan megfigyelője voltam annak, hogy hogyan viselkednek
az emberek amikor azt hiszik, senki sem látja őket.
Szerencsétlenségemre nem csupán megfigyelő voltam.
Mivel képtelen voltam a kommunikációra, én lettem a tökéletes áldozat:
egy védtelen tárgy, látszólag érzések nélkül
amin az emberek kiélhették a legsötétebb vágyaikat.
Több mint tíz éven át azok, akiknek gondoskodniuk kellett volna rólam,
fizikailag, verbálisan és szexuálisan is bántalmaztak.
De függetlenül attól, hogy mit hittek, voltak érzéseim.
Amikor először megesett,
sokkolt a dolog, és nem tudtam elhinni, ami történt.
Hogy tehették ezt velem?
Összezavarodtam.
Mivel érdemeltem ezt ki?
Az egyik felem sírni akart, a másik felem harcolni.
Elborított a fájdalom, a szomorúság és a harag.
Egy nagy nullának éreztem magam.
Senki sem volt, aki megvigasztalt volna.
A szüleimnek fogalma sem volt róla, hogy mi folyik.
Rettegésben éltem, tudva, hogy bármikor újra és újra megtörténhet.
Csak azt nem tudtam, mikor.
Annyit tudtam, hogy már semmi sem lesz többet ugyanolyan.
Egyszer hallottam egy Whitney Houston számot,
"Bármit elvehetnek tőlem, a méltóságomat úgysem fogják tudni."
Arra gondoltam: "Szeretnél fogadni?"
Talán a szüleim észrevehették volna, és segíthettek volna.
De a sok-sok éves folyamatos gondoskodás,
a kétóránkénti felkelés, hogy megforgassanak,
miközben meg kellett gyászolniuk a fiuk elvesztését is,
nyomot hagyott a szüleimen.
Egyszer a szüleim közti újabb hangos vita után,
egy kétségbeesett és elkeseredett pillanatban
az anyukám hozzám fordult és közölte, hogy meg kéne halnom.
Megdöbbentem, de ahogy elgondolkodtam azon, amit mondott,
elöntött az együttérzés és a szeretet iránta,
viszont semmit sem tudtam tenni.
Sokszor feladtam,
homályos mélységekbe merülve.
Emlékszem egy konkrét pillanatra.
Az apukám egyedül hagyott az autóban
amíg gyorsan elment venni valamit.
Egy ismeretlen idegen arra sétált,
rám nézett, és elmosolyodott.
Nem tudom, hogy miért, de ez az egyszerű dolog,
az emberi kapcsolat rövid pillanata
megváltoztatta az érzéseimet,
és vágyni akartam rá, hogy kitartsak.
Pusztán monoton gyötrelem volt a létezésem,
és ez gyakran elviselhetetlenné vált.
Az egyedüli társaságom a gondolataim voltak, így zavaros fantáziákat gyártottam
arról, hogy hangyák mászkálnak a padlón.
Megtanultam az árnyékokból megmondani, hogy hány mennyi az idő.
Amikor rájöttem, hogy az árnyékok mozgása kapcsolódik az idő múlásához,
meg tudtam mondani, hogy mennyi idő múlva jönnek értem, hogy hazavigyenek.
Amikor láttam, hogy az ajtónál megjön értem az apukám,
ez volt a napom legjobb pillanata.
Az agyamat eszközként tudtam használni
hogy lezárjam és eltávolítsam a valóságot,
vagy órási üres térré változtattam, amit különböző fantáziákkal tölthettem meg.
Reméltem, hogy megváltozik a helyzet
és valaki észreveszi, hogy visszatértem az életbe.
De úgy jártam, mint egy homokvár amit elmosnak a hullámok
mert túl közel épült azokhoz,
és a helyemen egy olyan valaki volt, amilyennek az emberek látni akartak.
Valakiknek csak Martin voltam, egy üres héj, a növény,
aki csak szitkokat érdemel, elutasítást, sőt, bántalmazást.
Másoknak egy tragikus agysérülést szenvedett fiú voltam,
aki időközben férfivá érett.
Olyan valaki, akihez kedvesek voltak és akiről gondoskodni akartak.
A jók és a rosszak számára is üres vászon voltam,
amire az énem különböző változatait festhették az emberek.
Egy új valaki kellett ahhoz, hogy másként nézzen rám.
Egy aromaterapeuta kezdett el járni az otthonba úgy heti egyszer.
Lehet, hogy megérzés volt, vagy jobban odafigyelt olyan részletekre
amelyek fölött mások elsiklottak,
de meggyőződésévé vált, hogy megértettem, amit mondtak nekem.
Rávette a szüleimet, hogy vizsgáltassanak meg olyan szakértőkkel,
akik specialistái az augmentatív és alternatív kommunikációnak.
Egy éven belül
elkezdtem beszélni egy számítógépes program segítségével.
Felvillanyozó, de időnként frusztráló élmény volt.
Olyan sok szóval volt tele a fejem,
nem győztem kivárni, hogy elmondhassam őket.
Néha magamban beszéltem pusztán azért, mert képes voltam rá.
Hálás közönség voltam magam számára,
és úgy gondoltam, hogy ha kifejezem a gondolataimat és érzéseimet,
akkor mások is oda fognak rám figyelni.
De ahogy többet és többet kommunikáltam,
rájöttem, hogy ez tulajdonképpen csak a kezdete annak,
hogy kialakítsam a saját hangomat.
Belöktek egy új világba, és nem igazán találtam a helyemet.
Nem jártam többé az otthonba,
megkaptam az első állásomat: fénymásolatokat készítettem.
Egyszerűnek hangzik, de nagyszerű volt.
Ez az új világ nagyon lelkesítő,
de sokszor nyomasztó és félelmetes is volt.
Egyszerre voltam felnőtt és gyerek,
és bár sokszor felszabadító élmény volt,
mégis küszködtem.
Azt is észrevettem, hogy sokan, akik régen ismertek,
nem tudták félretenni a régi Martint, aki a fejükben létezett.
Akikkel pedig először találkoztam,
nehezen léptek túl azon a képen, hogy ott van egy csendes férfi a tolószékben.
Azt is láttam, hogy néhányan csak addig figyeltek rám,
amíg azt mondtam, amit vártak tőlem.
Különben figyelmen kívül hagytak,
és azt tették, ami szerintük a legjobb volt.
Rájöttem, hogy az igazi kommunikáció
több annál, mint pusztán egy üzenet fizikai továbbítása:
meg is kell hallani és tiszteletben tartani azt az üzenetet.
Ezzel együtt a dolgok jó irányba haladtak.
A testem egyre erősebbé vált.
Szerettem a munkámat az IT szektorban,
és még lett egy kutyám is, Kojak, akiről évekig álmodoztam.
Mégis, vágytam rá, hogy megoszthassam valakivel az életemet.
Emlékszem ahogy néztem kifelé a kocsiból, miközben édesapám hazafelé vitt a munkából
és arra gondoltam, hogy annyi szeretet van bennem, de nincs kinek odaadnom.
Aztán amikor végül elfogadtam, hogy egész életemben egyedül maradok,
találkoztam Joan-al.
Nem csak a legjobb dolog volt, ami valaha történt velem,
de Joan segített abban is, hogy megkérdő- jelezzem a magamról alkotott téves képet.
Joan azt mondta, hogy a szavaim miatt szeretett belém.
Azok után, amiken átmentem,
még mindig nehezen tudtam elhinni,
hogy valaki túl tudna lépni a rokkantságomon
és el tudna fogadni annak, aki vagyok.
Sokat küszködtem azzal is, hogy megértsem: férfi vagyok.
Amikor valaki először utalt rám férfiként,
egyszerűen leblokkoltam.
Körbe akartam nézni és megkérdezni: "Ki, én?"
Mindez megváltozott Joan-al.
Bámulatos a kapcsolat közöttünk,
megtanultam, mennyire fontos a nyílt és őszinte kommunikáció.
Biztonságban éreztem magam, ami önbizalmat adott kimondani, ami bennem volt.
Újra egésznek kezdtem érezni magam, méltónak a szeretetre.
Kezdtem újraalakítani a sorsomat.
Kicsit jobban a sarkamra álltam a munkahelyemen.
Felvállaltam a függetlenségre való igényem a körülöttem lévők előtt.
A képesség, hogy kommunikálhattam, mindent megváltoztatott.
A szavak és az akaraterőm segítségével megkérdőjeleztem az előítéleteket
amik körülvettek, és amik bennem is megvoltak saját magam felé.
A kommunikáció tesz minket emberré,
így leszünk képesek mély kapcsolatokra
a körülöttünk lévőkkel --
írhatjuk a történetünket,
kifejezhetjük az igényeinket és vágyainkat
vagy meghallhatjuk a többieket, ha igazán figyelünk.
Ezen keresztül ismer meg minket a világ.
Szóval kik vagyunk nélküle?
Az igazi kommunikáció elősegíti a megértést
és egy gondoskodóbb, együttérzőbb világot teremt.
Régen mozdulatlan tárgyként néztek rám,
egy tolószékes kisfiú üres szellemeként.
Ma sokkal több vagyok ennél.
Férj, gyermek, barát,
testvér, cégtulajdonos, kitüntetéssel végzett diák,
lelkes amatőr fényképész.
A kommunikációra való képességem tette lehetővé mindezt.
Azt mondják, hogy a tettek hangosabbak beszélnek a szavaknál.
De felteszem a kérdést,
valóban így van ez?
Vagy pedig a szavak, az, ahogyan kimondjuk őket
ugyanilyen erővel bírnak.
Akár a saját hangunkat használva mondjuk el őket,
akár a szemünkkel gépelve,
esetleg nonverbálisan kommunikálunk valakivel, aki szavakkal beszél hozzánk,
a szavaink az egyik legerősebb eszközeink.
Rettentő sötétségből jöttem el önökhöz,
ahonnan gondoskodó emberek
és maga a nyelv szabadított ki.
Az, hogy most rám figyelnek, még jobban kihoz a fényre.
Együtt ragyogunk.
Számomra a legnagyobb akadály a kommunikációban,
hogy néha kiabálni szeretnék,
máskor hálás vagy szerető szavakat suttogni.
Mégis minden ugyanúgy hangzik.
De ha lehetséges,
kérem, halljanak a következő két szóban annyi melegséget, amennyit csak lehet:
Nagyon köszönöm.
(Taps)