Představte si, že nejste schopni říct: "Mám hlad", „Mám bolesti“,
"Děkuji" nebo "Miluji tě".
Že jste uvězněni ve vlastním těle,
v těle, které nereaguje na příkazy.
Obklopeni lidmi,
přitom úplně sami.
Přejete si vztáhnout ruku,
spojit se s někým, utěšit, zúčastnit se.
Po 13 dlouhých let toto byl můj život.
Většina z nás nepřemýšlí nad mluvením, komunikací.
Já jsem o tom přemýšlel hodně.
Měl jsem spoustu času na přemýšlení.
Prvních 12 let života
jsem byl normální veselý zdravý chlapec.
Pak se všechno změnilo.
Prodělal jsem infekci v mozku.
Doktoři si nebyli jistí tím, co se stalo,
ale léčili mě, jak nejlépe uměli.
Přesto se můj stav výrazně zhoršil.
Nakonec jsem ztratil schopnost ovládat svoje pohyby,
navázat oční kontakt
a nakonec i schopnost mluvit.
V nemocnici
jsem zoufale toužil jít domů.
Řekl jsem mámě: "Kdy domů?".
Tohle byla poslední slova, která jsem vyslovil svým hlasem.
Nakonec jsem neprošel testy mentálního vědomí.
Mým rodičům řekli, že to je, jako kdybych tam nebyl.
Ležák s inteligencí 3 měsíčního dítěte.
Rodičům řekli, ať mě vezmou domů a postarají se o mě
do té doby, než umřu.
Moje rodiče, vlastně životy celé mé rodiny,
pohltila péče o mě, nejlepší jakou mi byli schopni dát.
Jejich přátelé se postupně vzdálili.
Jeden rok se přehoupl ve dva,
dva ve tři.
Vypadalo to, že člověk, kterým jsem kdysi byl, se začal ztrácet.
Lego a elektronické obvody, které jsem jako malý miloval, šly stranou.
Ze svého pokoje jsem byl přestěhován do jiného, praktičtějšího.
Začal se ze mě stávat duch,
vybledlá vzpomínka na chlapce, kterého lidé kdysi znali a měli rádi.
Mezitím se moje mysl začala znovu dávat dohromady.
Postupně se mi začalo vracet vědomí.
Ale nikdo si nevšiml, že jsem přišel zpátky k životu.
Byl jsem si vědom všeho jako normální člověk.
Viděl jsem vše a rozuměl jsem tomu,
ale nemohl jsem najít způsob, jak to někomu sdělit.
Moje osobnost byla pohřbená ve zdánlivě tichém těle,
pulsující mysl, skrytá běžnému pohledu uvnitř kukly.
Drsná realita na mě dolehla:
strávím zbytek svého života uzavřený v sobě,
úplně sám.
Byl jsem uvězněn jenom se svými myšlenkami, které mi dělaly společnost.
Nikdy nebudu vysvobozen.
Nikdo mi neprojeví něhu.
Nikdy si nepopovídám s kamarádem.
Nikdo mě nebude milovat.
Neměl jsem žádné sny, naděje, nic, na co bych se mohl těšit.
Nic příjemného.
Žil jsem ve strachu
a abych to uvedl na pravou míru,
čekal jsem na smrt, až mě konečně vysvobodí,
očekával jsem, že zemřu v pečovatelském domě a sám.
Nevím, jestli je možné vyjádřit slovy
jaké to je nebýt schopnen komunikace.
Vaše osobnost se začne ztrácet v husté mlze
a všechny vaše emoce a vášně jsou sevřené, potlačené a utlumené ve vás.
Pro mě byl nejhorší pocit naprosté bezmoci.
Prostě jsem jen existoval.
Je to velmi temné místo, kde člověk může být,
protože jste vlastně zmizeli.
Jiní lidé kontrolovali každý kousek mého života.
Oni rozhodovali, co a kdy budu jíst.
Jestli budu ležet na boku, jestli budu připoutaný na vozíku.
Často jsem dny trávil u televize
sledováním repríz Barneyho.
Asi protože Barney byl tak šťastný a veselý
a já jsem byl naprostý opak,
všechno to jen zhoršovalo.
Byl jsem naprosto bez moci změnit cokoli ve svém životě,
nebo to, jak jiní vnímají mě.
Byl jsem tichý, neviditelný pozorovatel toho, jak se lidé chovali,
když si mysleli, že je nikdo nevidí.
Bohužel jsem nebyl jen pozorovatel.
Bez možnosti komunikovat se ze mě stala perfektní oběť:
bezbranný objekt – zdánlivě bez pocitů –
který lidé využívali k ukojení svých nejtemnějších vášní.
Více než 10 let mě lidé, kteří se o mě měli starat,
zneužívali fyzicky, verbálně a sexuálně.
I přes to, že si mysleli, že necítím, tak jsem cítil.
Poprvé, když se to stalo,
tak jsem byl v šoku a nemohl jsem tomu uvěřit.
Jak mi to mohli udělat?
Byl jsem zmatený.
Čím jsem se provinil, že si tohle zasloužím?
Jedna část mě chtěla brečet a druhá část chtěla bojovat.
Bolest, smutek a vztek mnou protékaly.
Cítil jsem se bezcenný.
Nebyl tady nikdo, kdo by mě utěšil.
Ale ani jeden z mých rodičů nevěděl, co se mi děje.
Žil jsem v hrůze, protože jsem věděl, že se to stane znovu a znovu.
Ale nikdy jsem nevěděl kdy.
Jediné co jsem věděl, bylo, že už nikdy nebudu stejný.
Vzpomínám si, když jsem poslouchal Whitney Houston:
"Nezáleží na tom, co mi vezmou, nikdy mi nevezmou moji důstojnost."
A tak jsem si pomyslel: "Chceš se vsadit?"
Možná by na to moji rodiče přišli a pomohli by mi.
Ale léta neustálé péče,
vstávání každé dvě hodiny, aby mě otočili,
a truchlení nad ztrátou syna,
si na mých rodičích vybralo svou daň.
Po další vášnivé hádce mezi mými rodiči,
v okamžiku plném zoufalství,
se na mě máma otočila a řekla mi, že bych měl umřít.
Byl jsem v šoku, ale jak jsem přemýšlel nad tím, co mi řekla,
naplnilo mě to ohromným soucitem a láskou k ní,
ale nemohl jsem nic udělat.
Byla spousta okamžiků, kdy jsem to vzdal,
a propadal jsem se do temné propasti.
Pamatuji si jeden velice ponurý okamžik.
Můj táta mě nechal samotného v autě,
zatímco šel rychle něco koupit do obchodu.
Náhodný cizinec prošel kolem auta,
podíval se na mě a usmál se.
Nikdy asi nebudu vědět proč, ale tento prostý čin,
– ten letmý okamžik lidského spojení –
se přetvořil v pocit,
že chci jít dál.
Můj život byl trýzněný jednotvárností,
realita se často nedala snést.
Sám se svými myšlenkami jsem vymýšlel spletité fantazie
o mravencích, jak běhají po podlaze.
Naučil jsem se poznávat čas podle toho, kde byl stín.
Když jsem se naučil, jak se stíny pohybovaly a jak hodiny běžely,
věděl jsem, za jak dlouho mě vyzvednou a odvezou domů.
Vidět tátu ve dveřích, jak mě jde vyzvednout
byl nejlepší okamžik dne.
Má mysl se stala nástrojem, jež jsem mohl používat,
abych vypnul a utekl z reality
nebo abych ji zvětšil a tento obří prostor naplnil fantazií.
Doufal jsem, že se moje realita změní
a někdo si všimne, že jsem zpátky při životě.
Ale byl jsem odplaven jako hrad z písku,
postavený moc blízko vln.
A na mém místě byla ta osoba, za kterou mě druzí chtěli mít.
Pro někoho jsem byl Martin, prázdná skořápka, ležák,
zasluhující krutá slova, odmítnutí a dokonce zneužití.
Pro jiné jsem byl ten chlapec s poškozeným mozkem,
který vyrostl v dospělého muže.
Někteří byli laskaví a pečující.
Dobří nebo špatní, já jsem byl čisté plátno,
na které se promítaly různé verze mě.
Chtělo to někoho nového, který by mě viděl v jiném světle.
Každý týden za námi začala docházet aromaterapeutka.
Nevím, jestli díky její intuici nebo smyslu pro detail,
kterého si ostatní nevšimli,
byla přesvědčená, že rozumím tomu, co říká.
Nabádala moje rodiče, aby mě znovu vzali na testy
z augmentativní a alternativní komunikace.
A do roka
jsem začal používat počítačový program ke komunikaci.
Bylo to vzrušující a frustrující zároveň.
Měl jsem v mysli tolik slov,
nemohl jsem se dočkat, až je budu moci říct.
Někdy jsem říkal věci sám sobě, jen proto, že jsem mohl.
V sobě jsem našel publikum
a věřil jsem, že díky vyjádření mých myšlenek a přání,
ostatní budou chtít poslouchat také.
Ale jak jsem začal více komunikovat,
uvědomil jsem si, že to není jen začátek
vytváření mého vlastního hlasu.
Byl to krůček do světa, ve kterém jsem nevěděl, jak to funguje.
Přestal jsem chodit do domova s péčí
a našel si svoji první práci - kopírování.
Může to znít jednoduše, ale bylo to úžasné.
Můj nový svět byl opravdu vzrušující,
někdy však trochu přehlcující a děsivý.
Byl jsem jako dítě,
i když to někdy bylo osvobozující,
pral jsem se s tím.
Taky jsem přišel na to, že někteří z těch, co mě znali už dlouhou dobu,
nebyli schopni opustit myšlenku na toho Martina, kterého měli v hlavě.
A i ti, které jsem zrovna potkal
měli problém vidět víc, než jen tichého muže na vozíku.
Uvědomil jsem si, že někteří lidé mě budou poslouchat jen
když budu takový, jaký očekávali, že budu.
Jinak na to nebyl brán zřetel
a oni dělali to, co si mysleli, že je nejlepší.
Přišel jsem na to, že pravá komunikace
je o něčem víc než jen o předání nějaké zprávy.
Jde o vyslechnutí a respektování zprávy.
Ale i tak šlo vše hladce.
Moje tělo se pomalu stávalo silnějším.
Měl jsem práci u počítačů a tu jsem miloval
a dokonce jsem dostal i psa, o kterém jsem snil roky.
Nicméně, toužil jsem po tom, abych mohl s někým sdílet život.
Pamatuji si, jak jsem se díval z okýnka, když mě táta vezl domů z práce,
přemýšlel jsem nad tím, že mám tolik lásky a nikoho, komu bych ji mohl dát.
Zrovna, když jsem rezignoval a říkal si, že budu sám do konce života,
potkal jsem Joan.
Nejen že je to nejlepší, co mě v životě potkalo,
ale také mi pomohla vyvrátit moje mylné představy o sobě.
Joan řekla, se do mě zamilovala díky tomu, co jsem říkal.
Nicméně po tom, čím vším jsem si prošel,
jsem se nemohl zbavit přesvědčení,
že někdo může vidět víc, než jen mou invaliditu
a přijmout mě takového, jaký jsem.
Také jsem dost zápasil s tím, abych pochopil, že jsem muž.
Prvně, když o mě někdo mluvil jako o muži,
mě to vykolejilo.
Jako bych se díval kolem sebe a ptal se: "Kdo? Já?"
Tohle všechno se změnilo s Joan.
Máme mezi sebou úžasné spojení
a naučil jsem se, jak důležité je komunikovat otevřeně a upřímně.
Cítil jsem se v bezpečí a to mi dávalo odvahu říct, co jsem si opravdu myslel.
Znovu jsem se cítil celý, jako člověk hodný lásky.
Začal jsem přetvářet svůj osud.
V práci jsem mluvil víc.
Prosazoval jsem potřebu nezávislosti mezi lidmi v mém okolí.
Prostředky, které mi umožnily komunikaci, změnily všechno.
Využil jsem vůli a sílu slov k rozboření předsudků,
které jsem měl o sobě, a které o mě mělo okolí.
Komunikace nás dělá lidmi,
umožňuje nám propojit se na nejhlubším stupni s těmi, kteří jsou kolem nás --
když si vyprávíme své příběhy,
vyjadřujeme přání, potřeby a touhy,
nebo skutečně posloucháme a slyšíme příběhy a přání těch okolo nás.
Díky tomu všemu svět ví, jací jsme.
Takže jací jsme bez toho?
Pravá komunikace zvyšuje pochopení
a vytváří svět, který se lépe stará a soucítí.
Kdysi jsem byl vnímán jako neživý objekt,
přízrak chlapce, který byl na vozíčku.
Dnes jsem mnohem víc.
Manžel, syn, přítel,
bratr, vlastník firmy, absolvent s vyznamenáním,
zapálený amatérský fotograf.
Moje schopnost komunikovat mi umožnila všechno tohle.
Říká se, že činy mluví jasněji než slova.
Nejsem si jistý,
zda je to pravda.
Naše slova, jakkoli je sdělíme,
jsou stejně mocná.
Ať už ta slova říkáme svým vlastním hlasem,
píšeme je očima,
nebo je sdělíme neverbálně někomu, kdo je řekne za nás,
slova jsou jedním z našich nejmocnějších nástrojů.
Musel jsem si projít hroznou tmou.
Z ní mě vysvobodili ti, jimž na mně záleželo,
a jazyk sám.
To, že mě dnes můžete slyšet, mě vede dále ke světlu.
Záříme tady spolu.
Jestli je tady nějaká potíž s mou komunikací,
tak je to to, že někdy chci křičet
a jindy zase pošeptat laskavé slovo nebo vyjádřit vděčnost.
Všechno to zní stejně.
Ale prosím,
představte si prosím tyto dvě slova jak nejvlídněji můžete:
Děkuji vám.
(Potlesk)