Wetenschap.
Voor velen een onprettige herinnering aan verveling
in biologie- of natuurkundeles op de middelbare school.
Maar laat me verzekeren dat wat je daar deed
heel weinig te maken had met wetenschap.
Dat ging over het 'wat' van de wetenschap:
de geschiedenis van wat andere mensen hadden ontdekt.
Ik ben als wetenschapper het meest geïnteresseerd
in het 'hoe' van de wetenschap.
Omdat wetenschap kennis aan het werk is:.
observeren, raden naar een verklaring
en vervolgens een testbare voorspelling maken
door een experiment of een andere observatie.
Enkele voorbeelden.
Eerst zagen mensen een aarde beneden en een hemel erboven,
en zowel de zon als de maan leken om hen heen te bewegen.
Hun geraden uitleg
was dat de aarde het middelpunt van het universum moest zijn.
De voorspelling: alles moet rond de aarde cirkelen.
Dit werd pas echt getest
toen Galileo een van de eerste telescopen in handen kreeg.
Toen hij naar de nachtelijke hemel staarde,
zag hij dat rond de planeet Jupiter
vier manen cirkelden.
Hij gebruikte die manen om het pad van Jupiter te volgen
en vond dat Jupiter niet rond de Aarde
maar rond de zon draaide.
Dus mislukte de voorspellingstest.
Dit leidde tot de weerlegging van de theorie
dat de Aarde het middelpunt van het heelal was.
Een ander voorbeeld: Sir Isaac Newton merkte dat de dingen op de aarde vallen.
De veronderstelde verklaring was de zwaartekracht,
de voorspelling dat alles naar de aarde zou vallen.
Maar natuurlijk valt niet alles naar de aarde.
Moeten we dan maar af van de zwaartekracht?
Nee, we herzien de theorie en zeggen dat de zwaartekracht dingen omlaag trekt
tenzij er een gelijke en tegengestelde kracht in de andere richting is.
Daaruit leerden we iets nieuws.
We begonnen meer aandacht te besteden aan vogels en hun vleugels.
Denk maar aan alle ontdekkingen
die uit die lijn van denken ontsproten.
De testmislukkingen, de uitzonderingen, de uitschieters
leren ons wat we niet kennen en leiden ons naar iets nieuws.
Zo gaat de wetenschap vooruit. Zo leert de wetenschap.
Soms in de media, en ook af en toe
zeggen zelfs sommige wetenschappers
dat het een of ander wetenschappelijk bewezen is.
Maar ik hoop dat je begrijpt dat de wetenschap nooit iets
definitief voor altijd bewijst.
Hopelijk blijft de wetenschap nieuwsgierig genoeg
om te blijven zoeken
en nederig genoeg om het te erkennen
als we de volgende uitschieter vinden,
de volgende uitzondering,
die, net als de manen van Jupiter,
ons leert wat we nog niet weten.
We gaan even naar een andere versnelling.
De caduceus, het symbool van de geneeskunde,
betekent veel verschillende dingen voor verschillende mensen,
maar meestal herleidt ons publieke discours over de geneeskunde
het tot een technisch probleem.
In de wandelgangen van het Congres
en de bestuurskamers van de verzekeringsmaatschappijen
proberen ze uit te vissen hoe het te betalen.
Ethici en epidemiologen
zoeken naar de beste manier om medicijnen te distribueren,
en ziekenhuizen en artsen zijn absoluut geobsedeerd
door hun protocollen en checklists
om te achterhalen hoe geneeskunde veilig toe te passen.
Dat zijn allemaal goede dingen.
Maar ze gaan er
tot op zekere hoogte van uit
dat het leerboek geneeskunde gesloten is.
We beginnen de kwaliteit van onze gezondheidszorg te bepalen
door hoe snel we erbij kunnen.
Het verbaast me niet dat in dit klimaat
veel van onze instellingen voor de verstrekking van de gezondheidszorg
werken als garagisten die teveel aanrekenen.
(Gelach)
Het enige probleem is dat toen ik afstudeerde
ik niet zo'n hebbedingetje kreeg
dat je monteur in je auto plugt
om precies te weten wat er fout gaat,
omdat het handboek van de geneeskunde
niet gesloten is.
Geneeskunde is wetenschap.
Geneeskunde is kennis aan het werk.
We observeren,
we raden naar een verklaring van die observatie,
en dan maken we een voorspelling die we kunnen testen.
De proeftuin van de meeste voorspellingen in de geneeskunde
is populaties.
Misschien herinner je je wel uit die saaie biologieles
dat populaties de neiging hebben om zich te verdelen
rond een gemiddelde
als de Gausscurve of de normale curve.
Daarom in de geneeskunde,
nadat we een voorspelling maakten uit een geraden uitleg,
testen we ze in een populatie.
Dat betekent dat wat we kennen in de geneeskunde,
onze kennis en onze know-how,
van populaties komt
maar slechts geldig is
tot aan de volgende uitschieter,
de volgende uitzondering.
Die leert ons, net als de manen van Jupiter,
wat we eigenlijk niet weten.
Ik ben een chirurg
voor patiënten met een sarcoom.
Sarcoom is een zeldzame vorm van kanker.
Het is de kanker van vlees en botten.
Ik kan je zeggen dat elk van mijn patiënten
een uitschieter, een uitzondering is.
Geen enkele operatie die ik ooit voor een sarcoompatiënt uitvoerde,
werd ooit begeleid
door een gerandomiseerde gecontroleerde klinische trial,
wat wij beschouwen als de beste vorm
van op populatie gebaseerd bewijs in de geneeskunde.
Mensen praten over buiten-de-doos-denken,
maar we hebben niet eens een doos bij een sarcoom.
Wat we wel hebben als we ons onderdompelen in de onzekerheid
en onbekenden en uitzonderingen en uitschieters bij sarcoom
is een gemakkelijke toegang tot wat ik zie als de twee belangrijkste waarden
voor de wetenschap:
nederigheid en nieuwsgierigheid.
Want als ik nederig en nieuwsgierig ben,
wanneer een patiënt me iets vraagt
en ik het antwoord niet weet,
vraag ik het aan een collega
die misschien een vergelijkbare, maar andere patiënt met sarcoom heeft.
We brengen zelfs internationale samenwerkingsverbanden tot stand.
Die patiënten gaan via chatrooms
en steungroepen met elkaar praten.
Het is door dit soort nederig nieuwsgierige communicatie
dat we nieuwe dingen gaan proberen en er van leren.
Een voorbeeld: dit is een patiënt van me
met een kanker bij zijn knie.
Door die nederig nieuwsgierige communicatie
in internationale samenwerkingsverbanden,
leerden we dat we van de enkel een soort knie kunnen maken
als we de knie met kanker moeten verwijderen.
Hij kan met een prothese rennen, springen en spelen.
Dit werd mogelijk gemaakt
door internationale samenwerking.
Hij nam er vrede mee
na contact met andere patiënten die het ook hadden ervaren.
Dus leren uitzonderingen en uitschieters in de geneeskunde
ons wat we niet weten, maar leiden ons ook naar een nieuwe denkwijze.
Heel belangrijk is het
dat die nieuwe denkwijze, die uitschieters
en uitzonderingen ons bijbrengen in de geneeskunde,
niet alleen van toepassing is op die uitschieters en uitzonderingen.
Het is niet zo dat we alleen maar van sarcoompatiënten leren
hoe we met sarcoompatiënten moeten omgaan.
Soms leren de uitschieters
en de uitzonderingen
ons dingen waar de bredere populatie wat aan heeft.
Net als een boom buiten een bos,
trekken de uitschieters en de uitzonderingen onze aandacht
en geven ons een veel beter gevoel van wat een boom misschien is.
We hebben het vaak over door de bomen het bos niet meer zien,
maar vaak raak je een boom
bijster in een bos.
Maar de boom die op zichzelf opvalt
maakt de relaties die een boom definiëren --
de relaties tussen stam, wortels en takken --
veel duidelijker.
Zelfs als die boom scheef staat
of zelfs als die boom zeer ongewone relaties heeft
tussen de stam, wortels en takken,
trekt hij niettemin onze aandacht
en stelt ons in staat tot waarnemingen
die we op de hele populatie kunnen uittesten.
Ik vertelde jullie dat sarcomen zeldzaam zijn.
Ze maken ongeveer één procent uit van alle kankers.
Jullie weten waarschijnlijk ook dat kanker
wordt beschouwd als een genetische ziekte.
Dat betekent dat kanker wordt veroorzaakt door oncogenen
die bij kanker zijn ingeschakeld
en tumorsuppressorgenen
die als ze uitgeschakeld zijn kanker veroorzaken.
Je zou kunnen denken
dat we over oncogenen en tumorsuppressorgenen leerden
van gewone kankers
zoals borstkanker en prostaatkanker
en longkanker,
maar dan zou je verkeerd zijn.
Over oncogenen en tumorsuppressorgenen
leerden we pas iets
in dat piepkleine één procentje van kankers dat sarcoom heet.
In 1966 kreeg Peyton Rous de Nobelprijs
voor het zich realiseren dat bij kippen
een overdraagbare vorm van sarcoom voorkwam.
Dertig jaar later ontdekten Harold Varmus en Mike Bishop
wat dat overdraagbare element was.
Het was een virus
met een gen,
het src-oncogen.
Ik beweer niet dat src het belangrijkste oncogen is.
En ook niet
dat src het vaakst ingeschakelde oncogen is in alle kankers.
Maar het was het eerste oncogen.
De uitzondering, de uitschieter
trok onze aandacht en leidde ons naar iets
dat ons zeer belangrijke dingen leerde over de rest van de biologie.
TP53 is het belangrijkste tumorsuppressorgen.
Het is het meest uitgeschakelde tumorsuppressorgen
in bijna elke vorm van kanker.
Maar dat leerden we niet van de gewone kankers.
We leerden het kennen toen de artsen Li en Fraumeni
naar families keken
en ze zich realiseerden dat in deze gezinnen
veel te veel sarcomen voorkwamen.
Ik zei al dat sarcomen zeldzaam zijn.
Vergeet niet dat als een diagnose van één op een miljoen
tweemaal gebeurt in één familie,
dat veel te vaak is in die familie.
Het feit dat ze zeldzaam zijn,
trekt de aandacht
en leidt ons naar nieuwe vormen van denken.
Nu zullen jullie misschien,
en met reden, zeggen:
"Ja, Kevin, dat is geweldig,
maar je hebt het hier niet over de vleugel van een vogel
of over de manen rond de planeet Jupiter.
Dit is een mens.
Een uitschieter, een uitzondering
kan leiden tot vooruitgang van de wetenschap,
maar dit is een mens."
Ik kan jullie enkel zeggen,
dat ik dat maar al te goed weet.
Ik spreek met deze patiënten met zeldzame en dodelijke ziekten.
Ik schrijf over deze gesprekken.
Deze gesprekken zijn vreselijk beladen.
Ze zijn beladen met vreselijke zinnen
als "Ik heb slecht nieuws." of "Er is niets dat we kunnen doen."
Soms draaien deze gesprekken uit op één enkel woord:
"Terminaal."
Stilte kan ook nogal ongemakkelijk zijn.
Waar de leemten in de geneeskunde zijn,
kan net zo belangrijk zijn
als de woorden die we gebruiken in deze gesprekken.
Wat zijn de onbekenden?
Wat zijn de experimenten die worden gedaan?
Doe deze kleine oefening met mij.
Daarboven op het scherm zie je de uitdrukking: 'no where'.
Let op de spatie.
Als we die spatie één plaats opschuiven
in 'no where'
wordt het 'now here',
met precies de tegenovergestelde betekenis,
alleen door het verschuiven van die ene spatie.
Ik vergeet nooit de nacht
dat ik in de kamer van een van mijn patiënten binnenkwam.
Ik had de hele dag geopereerd,
maar ik wilde hem toch nog eens zien.
Het was een jongen bij wie ik een paar dagen tevoren
botkanker had vastgesteld.
Hij en zijn moeder hadden de chemotherapie-artsen
eerder die dag ontmoet
en hij was in het ziekenhuis opgenomen voor chemotherapie.
Het was bijna middernacht toen ik naar zijn kamer ging.
Hij lag te slapen, maar zijn moeder
zat met behulp van een zaklamp
naast zijn bed te lezen.
We praatten een paar minuten op de gang.
Ze las het protocol dat de chemotherapie-artsen
haar die dag gegeven hadden.
Ze had het van buiten geleerd.
Ze zei: "Dr Jones, u vertelde me
dat we niet altijd winnen
met deze vorm van kanker,
maar ik las dit protocol en ik denk dat ik het kan doen.
Ik denk dat ik kan voldoen aan deze zeer moeilijke behandelingen.
Ik ga mijn baan opzeggen. Ik trek in bij mijn ouders.
Ik ga mijn baby veilig houden."
Ik zei het haar niet.
Ik wilde haar denken niet corrigeren.
Ze vertrouwde in een protocol
dat, zelfs indien voldaan,
haar zoon niet noodzakelijk zou redden.
Ik heb het haar niet verteld.
Ik heb de leemte niet ingevuld.
Maar anderhalf jaar later
is haar jongen toch overleden aan zijn kanker.
Had ik het haar moeten zeggen?
Je zou kunnen zeggen: "Nou en?
Ik heb geen sarcoom.
Niemand in mijn familie heeft sarcoom.
Dat is allemaal in orde,
maar het maakt waarschijnlijk niet uit in mijn leven. "
En je hebt waarschijnlijk gelijk.
Sarcoom mag dan niet veel betekenen in je leven,
maar die leemtes in de geneeskunde
doen er wel toe.
Ik heb je een klein, vuil geheimpje niet verteld.
Ik vertelde dat we in de geneeskunde voorspellingen testen in populaties,
maar ik vertelde jullie niet,
en meestal vertellen de dokters het je nooit,
dat telkens wanneer een individu
te maken krijgt met geneeskunde,
zelfs indien deze persoon stevig is ingebed in de algemene populatie,
dat noch het individu noch de arts weet
waar in die bevolking het individu valt.
Daarom is elke ontmoeting met geneeskunde
een experiment.
Je wordt onderwerp
van een experiment.
En het resultaat kan beter of slechter voor je uitvallen.
Als het medicijn goed werkt,
zijn we blij met de snelle service,
de bravoure, de zelfzekere woorden.
Maar als de dingen niet goed werken,
willen we soms iets anders.
Een collega van mij verwijderde een tumor van een ledemaat van een patiënt.
Hij was bezorgd over deze tumor.
In onze artsconferenties uitte hij zijn bezorgdheid
dat dit een soort tumor was
met een hoog risico op terugkomen in hetzelfde ledemaat.
Maar zijn gesprekken met de patiënt
waren precies wat een patiënt zou willen:
vol vertrouwen.
Hij zei: "Ik heb het onder controle en het komt wel in orde."
Zij en haar man waren blij.
Zij gingen uit, vierden, chique diner, openden een fles champagne.
Het enige probleem was dat ze een paar weken later,
een ander knobbeltje in hetzelfde gebied opmerkte.
Bleek dat hij het niet onder controle had en dat het niet in orde kwam.
Maar wat toen gebeurde, fascineert me absoluut.
Mijn collega kwam naar me toe en zei:
"Kevin, zou je het erg vinden om deze patiënt voor me te volgen?"
Ik zei: "Waarom, je weet zo goed als ik dat je juist hebt gehandeld.
Je hebt niets verkeerds gedaan."
Hij zei: "Alsjeblieft, volg deze patiënt voor me."
Hij was in verlegenheid gebracht --
niet door wat hij had gedaan,
maar door het gesprek dat hij had gehad,
door de overmoed.
Ik deed een veel invasievere chirurgie
en had daarna een heel ander gesprek met de patiënt.
Ik zei: "Waarschijnlijk had ik het allemaal
en komt het in orde,
maar dit is wat we gaan doen.
Dit is waar je moet op letten.
En waar ik op ga letten.
We gaan samenwerken om erachter te komen of deze operatie zal werken
om je kanker weg te krijgen."
Ik kan jullie verzekeren dat zij en haar man
geen fles champagne kraakten na dit onderhoud.
Maar nu was ze een wetenschapper
en niet alleen maar een onderwerp in haar experiment.
Ik moedig jullie aan
om naar nederigheid en nieuwsgierigheid te zoeken
bij jullie artsen.
Bijna 20 miljard keer per jaar
loopt iemand een dokterskabinet binnen
en wordt een patiënt.
Jij of iemand waar je van houdt, zal zeer binnenkort die patiënt zijn.
Hoe ga je met je artsen praten?
Wat ga je ze vertellen?
Wat zullen zij jou vertellen?
Ze kunnen je niet vertellen
wat ze niet weten,
maar ze kunnen je wel vertellen wanneer ze het niet weten
als je het maar vraagt.
Ga dus alsjeblief het gesprek aan.
Dank je.
(Applaus)