Ciencia.
La sola palabra evoca en muchos de Uds.
recuerdos tristes de aburrimiento
en la clase de biología o física en la escuela.
Pero les aseguro que lo que hacían ahí
tenía muy poco que ver con ciencia.
Eso era realmente era el 'qué' de la ciencia.
Era la historia de lo que otras personas habían descubierto.
Lo que más me interesa como científico
es el 'cómo' de la ciencia.
Porque la ciencia es conocimiento en proceso.
Hacemos una observación,
suponemos una explicación para tal observación,
y luego hacemos una predicción que podemos probar
con un experimento u otra observación.
Un par de ejemplos:
Primero que todo,
la gente notó que la Tierra estaba abajo, el cielo arriba,
y que el Sol y la Luna
parecían girar alrededor de estos.
Su explicación supuesta
fue que la Tierra debe ser el centro del universo.
La predicción: todo debe de rotar alrededor de la Tierra.
Esto fue testeado por primera vez
cuando Galileo obtuvo uno de los primeros telescopios,
y cuando observó el cielo nocturno,
lo que encontró fue a Júpiter
y sus cuatro lunas orbitándolo.
Luego usó esas lunas
para seguir la órbita de Júpiter
Y descubrió que Júpiter no estaba orbitando la Tierra,
sino el Sol.
Así que la prueba de predicción falló.
Esto llevó a descartar la teoría
de la Tierra como centro del universo.
Otro ejemplo: Sir Isaac Newton notó
que las cosas caen hacia la Tierra.
La explicación supuesta fue la gravedad.
La predicción:
que todo debiese de caer a la Tierra.
Pero, por supuesto, no todo cae a la Tierra
¿Descartamos la gravedad?
No. Revisamos la teoría y concluimos
que la gravedad atrae los objetos hacia la Tierra
a menos que exista una fuerza igual y opuesta
en la dirección contraria.
Esto nos llevó a aprender algo nuevo.
Empezamos a prestarles más atención
a los pájaros y sus alas.
Piensen en todos los descubrimientos
que han surgido de esa línea de pensamiento.
Así que las pruebas fallidas,
las excepciones, los casos aparte
nos enseñan lo que no sabemos
y nos llevan a algo nuevo.
Así avanza la ciencia. Así aprende la ciencia.
A veces en los medios, y rara vez,
incluso los científicos dirán que algo
ha sido demostrado científicamente,
Pero espero que Uds. entiendan
que la ciencia nunca prueba nada de forma definitiva
para siempre.
Con suerte, la ciencia seguirá siendo lo suficientemente curiosa para buscar
y lo suficientemente humilde
para reconocer cuando hayamos encontrado
el siguiente caso aparte,
la siguiente excepción, que,
como las lunas de Júpiter,
nos enseñen lo que, en realidad no sabemos.
Cambiemos de ámbito ahora por un momento.
El caduceo, el símbolo de la medicina,
tiene significado diferente para cada uno,
pero la mayor parte del discurso público de medicina,
realmente lo transforma en un problema de ingeniería.
En los pasillos del Congreso,
y las salas de reunión de las aseguradoras
intentan resolver cómo pagarla.
Los eticistas y epidemiologistas
intentan descifrar la mejor forma
de distribuir la medicina,
y los hospitales y doctores
están totalmente obsesionados
con sus protocolos y listas,
intentando descifrar la forma más segura de aplicar la medicina.
Todo esto es bueno.
Sin embargo, todos ellos asumen que,
hasta cierto punto,
el manual de medicina está cerrado.
Comenzamos a medir la calidad de nuestra asistencia médica
Según qué tan rápido podemos acceder a ella
No me sorprende, que en este clima,
mucha de nuestras instituciones proveedoras de salud
parecen lavaderos de autos.
El único problema es que,
cuando me gradué de la facultad de medicina,
no obtuve uno de esos aparatos
que el mecánico enchufa en el auto
para saber exactamente cuál es el problema
porque el manual de medicina
no está cerrado.
La medicina es ciencia.
La medicina es conocimiento en proceso.
Hacemos una observación,
suponemos una explicación de dicha observación,
Y luego realizamos una predicción que podemos testear.
La zona de pruebas de la mayoría de las predicciones de medicina
son las poblaciones.
Y quizás recuerden de los días aburridos en las clases de biología
que las poblaciones tienden a distribuirse
alrededor de una media
como una curva normal o gaussiana.
Entonces, en la medicina,
luego de formular una predicción, de una explicación supuesta,
la testeamos en la población.
Eso significa que lo que sabemos en medicina,
nuestro conocimiento y compresión,
deriva de las poblaciones,
pero se extiende solo hasta el siguiente caso aparte
la siguiente excepción, que,
como las lunas de Júpiter,
nos enseñará lo que no sabemos.
Soy cirujano, que cuida a pacientes con sarcoma.
El sarcoma es una forma muy extraña de cáncer.
Es el cáncer de la piel y los huesos.
Y les diré que cada uno de mis pacientes es un caso aparte,
una excepción.
No he realizado cirugía alguna en un paciente de sarcoma
que haya sido guiada
por un ensayo clínico controlado aleatorizado.
Que es considerado el mejor tipo de evidencia médica
basada en la población.
Se habla de pensar más allá de lo establecido
pero para el sarcoma no existe nada establecido
Lo que tenemos, mientras nos sumergimos
en la incertidumbre y lo desconocido
y las excepciones y los casos aparte
que nos rodean en el sarcoma,
es acceso fácil a lo que considero los dos valores más importantes
para cualquier ciencia:
humildad y curiosidad.
Porque si soy humilde y curioso,
cuando un paciente me pregunta algo,
y no conozco la respuesta,
le preguntaré a un colega
que quizás tenga un paciente similar, pero único, con sarcoma.
Incluso crearemos colaboraciones internacionales
Esos pacientes hablarán entre sí
en chats y en grupos de apoyo.
Es mediante esta comunicación humilde y curiosa
que comenzamos a aprender cosas nuevas
Por ejemplo, uno de mis pacientes,
tenía cancer cerca de la rodilla.
Gracias a la comunicación humilde y curiosa
en colaboración internacional,
aprendimos que podemos reutilizar
el tobillo para que actúe de rodilla
cuando tengamos que remover la rodilla con cáncer
Así, podrá usar una prótesis y correr y saltar y jugar
Esta oportunidad se le dio
gracias a las colaboraciones internacionales.
Él lo deseaba porque había contactado
a otros pacientes que lo habían experimentado.
Y así, las excepciones y los casos aparte en la medicina
nos enseñan lo que no sabemos,
pero también nos llevan a nuevas ideas.
Es importante tener en cuenta,
que todo el pensamiento nuevo en medicina
traído por estos casos aparte y excepciones
no solo aplica a ellos mismos.
De los pacientes con sarcoma no solo aprendemos
a tratar pacientes con sarcoma.
A veces, los casos aparte y las excepciones
nos enseñan cosas que son bastante importantes
para la población general.
Como un árbol fuera de un bosque,
los casos y las excepciones atraen nuestra atención
y nos llevan a una idea mucho más grande de lo que es un árbol.
Muchas veces hablamos de que el árbol
nos puede tapar el bosque,
pero a veces también el bosque
nos puede tapar el árbol.
Pero el árbol que resalta por sí mismo
hace que las relaciones que definen a un árbol,
las relaciones entre tronco, raíces y ramas,
mucho más aparentes.
Incluso si el árbol está chueco
o si el árbol tiene relaciones muy extrañas
entre tronco, raíces y ramas.
Aún así atrae nuestra atención
y nos permite hacer observaciones
que podemos testear en la población general.
Les dije que los sarcomas son raros.
Son alrededor del 1 % de los cánceres.
Probablemente también sepan que el cáncer se considera como una enfermedad genética.
Enfermedad genética significa que el cáncer es causado por oncogenes
que son activados en cáncer
y genes supresores de tumores que están apagados para causar cáncer.
Pensarán que aprendimos sobre oncogenes
y los genes supresores de tumores
de los cánceres más comunes
como el cáncer de mama, próstata y de pulmón
pero estarían equivocados.
Aprendimos sobre oncogenos y genes supresores de tumores
por primera vez
gracias a ese ínfimo 1 % de los cánceres llamado sarcoma.
En 1996, Peyton Rous obtuvo el premio Nobel
al descubrir que las gallinas
tienen una forma transmisible de sarcoma.
30 años después, Harold Varmus y Mike Bishop descubrieron
cuál era el elemento transmisible.
Era un virus,
transportando un gen,
el oncogen src.
No les diré que el src es el oncogen más importante.
No les diré que el src es el oncogen activado
más común en todo tipos de cáncer.
Pero fue el primer oncogen.
La excepción, el caso aparte,
atrajo nuestra atención y nos llevo a algo
que nos enseñó cosas muy importantes
sobre el resto de la biología.
El TP53 es el gen supresor de tumores más importante
es el gen supresor de tumores no activo más frecuente
en casi todos los tipos de cáncer.
Pero no lo conocimos por los cánceres comunes.
Lo conocimos cuando los doctores Li y Fraumeni
estaban observando familias
y notaron que estas familias
habían tenido demasiados sarcomas.
Les dije que el sarcoma es raro.
Recuerden que si un diagnóstico de uno en un millón
pasa dos veces en una familia,
es demasiado común en esa familia.
El hecho mismo de que sean raros
atrae nuestra atención,
y nos lleva a nuevas formas de pensar.
Muchos de Uds. podrían decir, correctamente,
'Kevin, es genial,
pero no estás hablando de las alas de un pájaro.
No estás hablando de las lunas
flotando alrededor de Júpiter.
Es una persona.
Esta excepción, este caso aparte,
puede ayudar con el avance de la ciencia,
pero es una persona.
Y todo lo que puedo responder
es que lo sé demasiado bien.
Converso con estos pacientes con enfermedades raras y letales.
Escribo sobre estas conversaciones.
Estás conversaciones son muy tensas
Están cargadas de frases horribles
como 'tengo malas noticias' o 'no hay nada que más que podamos hacer'
A veces estas conversaciones se transforman en una sola palabra:
'terminal'.
El silencio también puede ser muy incómodo.
Los vacíos en medicina
pueden ser tan importantes como
las palabras que usamos en estas conversaciones.
¿Qué es lo desconocido?
¿Qué experimentos se están realizando?
Hagan este pequeño ejercicio conmigo:
En la pantalla está esta frase: 'ningún cuando'
Noten dónde está el espacio.
Si se cambia tan solo una letra
'ningún cuando'
se transforma en 'ahora aqui'.
El significado opuesto.
Solo al mover una letra.
Nunca olvidaré la noche que entré al cuarto de un paciente.
Había estado operando todo el día,
pero aún quería ir a verlo.
Un niño al que había diagnosticado con cáncer de huesos unos días antes.
Él y su mamá se habían reunido con doctores de quimioterapia
ese mismo día
y había sido ingresado para comenzar el tratamiento.
Era casi medianoche cuando llegué a su cuarto
Él dormía, pero encontré a su madre
leyendo con una linterna
junto a su cama.
Salió al pasillo a hablarme unos minutos
Lo que estaba leyendo era el protocolo de quimioterapia
entregado por los doctores ese día.
Lo había memorizado.
Me dijo: 'Dr. Jones, me dijo que no siempre
se vence este tipo de cáncer,
pero he estudiado el protocolo y creo poder hacerlo.
Creo que puedo seguir estos difíciles tratamientos
Renunciaré a mí trabajo. me mudaré con mis padres.
Mantendré a mi bebé seguro'
No le dije.
No me detuve a corregir su pensamiento.
Ella creía en un protocolo
que, incluso si lo siguiera,
no necesariamente salvaría a su hijo.
No le dije.
No rellené el vacío.
Pero un año y medio después
el niño aun así murió de cáncer.
¿Debería haberle dicho?
Muchos de Uds. preguntarán '¿y?'
No tengo sarcoma.
Nadie en mi familia tiene sarcoma.
Y está todo bien, pero probablemente no importa en mi vida'
Y probablemente están en lo correcto.
El sarcoma quizás no los afecte mucho en su vida.
Pero dónde están los vacíos en la medicina
si importa en tu vida.
No les conté un pequeño y sucio secreto.
Les dije que en la medicina, testeamos predicciones en poblaciones,
pero no les dije,
y la medicina nunca les dice
que cada vez que un individuo
se enfrenta a la medicina
incluso si el individuo es parte de la población general,
ni el individuo ni el doctor sabe
dónde en la población se encontrará el individuo.
Así, cada encuentro con la medicina
es un experimento.
Serán sujetos de un experimento.
Y el resultado será o algo bueno o malo para ti.
Mientras la medicina funcione bien,
estamos bien con el servicio rápido,
bravuconería, con conversaciones confianzudas.
Pero cuando las cosas no funcionan tan bien,
a veces queremos algo diferente.
Un colega extirpó un tumor de la extremidad de un paciente.
Estaba preocupado por este tumor.
En nuestras conferencias médicas, habló de esta preocupación
que este tipo de tumor tenía un alto riesgo
de volver en la misma extremidad.
Pero las conversaciones con el paciente
eran exactamente lo que un paciente quería:
llenas de confianza.
El dijo 'lo extirpé todo y estás muy bien'
Ella y su esposo están muy felices.
Salieron, celebraron, cena formal, abrieron una botella de champán.
El único problema fue que, unas semanas después,
comenzó a notar otro nódulo en la misma área.
No extirpó todo y ella no estaba bien
pero lo que pasó en esta instancia me fascina.
Mi colega se acercó y me dijo
Kevin, ¿podrías cuidar a este paciente por mí?
Le pregunté: '¿Por qué?
Sabes lo que hay que hacer igual que yo.
No has hecho nada malo.'
Dijo 'Por favor, solo trátala por mí'.
Estaba avergonzado,
no por lo que había hecho,
sino por la conversación que había tenido
el exceso de confianza.
Así que realicé una cirugía mucho más invasiva.
Y tuve una conversación muy diferente con la paciente después.
Dije 'es muy probable que lo haya sacado todo
y es muy probable que estés bien
pero este es el experimento que estamos realizando.
Esto es lo que buscarás. Esto es lo que buscaré.
y trabajaremos juntos para ver
si esta cirugía funcionará para eliminar tu cáncer'.
Puedo asegurarles, ella y su marido
no abrieron otra botella de champán después de hablarme.
Pero ahora era una científica
no solo la sujeto en su experimento.
Así que los aliento
a buscar humildad y curiosidad
en sus doctores.
Casi 20 mil millones cada año,
una persona entra a una consulta
y se transforma en un paciente.
Uds. o alguien que aman serán ese paciente pronto.
¿Cómo hablarán con sus doctores?
¿Qué les dirán?
¿Qué les dirán ellos a Uds.?
No pueden decirte lo que no saben,
pero pueden decirte cuando no saben
tan sólo si preguntan.
Así que por favor, únanse a la conversación.
Gracias.
(Aplausos)