Επιστήμη.
Και μόνο η λέξη φέρνει στον νου δυσάρεστες μνήμες ανίας
από τα μαθήματα βιολογίας ή φυσικής στο σχολείο.
Επιτρέψτε μου να σας διαβεβαιώσω ότι αυτά που κάνατε εκεί
ελάχιστα σχετίζονταν με την επιστήμη.
Ήταν στην πραγματικότητα το «τι» της επιστήμης.
Ήταν η ιστορία αυτών που είχαν ανακαλύψει άλλοι.
Ως επιστήμονα, με ενδιαφέρει κυρίως
το «πώς» της επιστήμης.
Διότι η επιστήμη είναι γνώση σε εξέλιξη.
Κάνουμε μια παρατήρηση, εικάζουμε μια ερμηνεία αυτής της παρατήρησης,
και μετά κάνουμε μια πρόβλεψη την οποία ελέγχουμε
με ένα πείραμα ή άλλη παρατήρηση.
Μερικά παραδείγματα.
Αρχικά, οι άνθρωποι παρατήρησαν ότι η Γη ήταν κάτω και ο ουρανός επάνω,
και ότι τόσο ο Ήλιος όσο και η Σελήνη φαίνονταν να γυρίζουν γύρω τους.
Η ερμηνεία που είκασαν
ήταν ότι η Γη έπρεπε να είναι το κέντρο του σύμπαντος.
Η πρόβλεψη: όλα πρέπει να περιφέρονται γύρω από τη Γη.
Αυτό πρωτοδοκιμάστηκε
όταν ο Γαλιλαίος ασχολήθηκε με το πρώτο τηλεσκόπιο,
και καθώς ατένιζε τον νυχτερινό ουρανό,
βρήκε έναν πλανήτη, τον Δία,
και τέσσερα φεγγάρια να περιφέρονται γύρω του.
Μετά χρησιμοποίησε αυτά τα φεγγάρια για να ακολουθήσει την πορεία του Δία
και βρήκε ότι ούτε ο Δίας γύριζε γύρω από τη Γη
αλλά γύρω από τον Ήλιο.
Έτσι η εικασία απέτυχε.
Αυτό οδήγησε στην απόρριψη της θεωρίας
ότι η Γη ήταν το κέντρο του σύμπαντος.
Άλλο παράδειγμα: Ο Σερ Ισαάκ Νεύτων πρόσεξε ότι τα πράγματα πέφτουν στη Γη.
Η υποτιθέμενη ερμηνεία ήταν η βαρύτητα,
η πρόβλεψη ότι όλα πρέπει να πέφτουν στη Γη.
Βέβαια, δεν πέφτουν όλα στη Γη.
Λοιπόν, απορρίπτουμε τη βαρύτητα;
Όχι. Αναθεωρήσαμε και είπαμε η βαρύτητα έλκει τα πράγματα στη Γη
εκτός και αν υπάρχει μια αντίθετη, ίση δύναμη προς την άλλη κατεύθυνση.
Αυτό μας οδήγησε να μάθουμε κάτι νέο.
Αρχίσαμε να προσέχουμε περισσότερο το πουλί και τις φτερούγες του,
και να σκεφτόμαστε όλες τις ανακαλύψεις
που προκύπτουν από αυτόν τον τρόπο σκέψης.
Άρα, οι αποτυχίες στο τεστ, οι εξαιρέσεις, τα έκτοπα,
μας διδάσκουν την άγνοιά μας και μας οδηγούν σε κάτι νέο.
Έτσι προοδεύει η επιστήμη.
Στα μέσα ενημέρωσης κάποιες φορές, και σπανιότερα,
αλλά ακόμη και οι επιστήμονες πότε-πότε λένε
ότι κάτι έχει αποδειχθεί επιστημονικά.
Ελπίζω όμως να κατανοείτε ότι η επιστήμη ποτέ δεν αποδεικνύει κάτι
τελεσίδικα και δια παντός.
Ελπίζουμε ότι η επιστήμη παραμένει αρκετά περίεργη
για να αναζητά
και αρκετά ταπεινή για να αναγνωρίζει
πότε έχουμε βρει
τον επόμενο έκτοπο,
την επόμενη εξαίρεση,
που, όπως τα φεγγάρια του Δία,
μας διδάσκει αυτά που δεν γνωρίζουμε.
Θα αλλάξουμε ταχύτητα για λίγο.
Το κηρύκειο, το σύμβολο της ιατρικής,
δεν έχει την ίδια σημασία για όλους τους ανθρώπους,
ωστόσο η ιατρική κατά κανόνα
πραγματικά το μετατρέπει σε πρόβλημα μηχανικής.
Έχουμε βάλει τους διαδρόμους του Κογκρέσου
και τις αίθουσες συσκέψεων ασφαλιστικών εταιρειών
να σκέφτονται πώς θα το πληρώσουν.
Οι ηθικολόγοι και οι επιδημιολόγοι
προσπαθούν να βρουν πώς θα διανείμουν καλύτερα την ιατρική.
Τα νοσοκομεία και οι γιατροί έχουν μανία
με πρωτόκολλα και καταλόγους
σε μια προσπάθεια να εφαρμόσουν καλύτερα την ιατρική.
Καλά είναι όλα αυτά.
Όμως, υποθέτουν επίσης
σε κάπoιο επίπεδο
ότι το εγχειρίδιο της ιατρικής έκλεισε.
Μετρούμε την ποιότητα της φροντίδας υγείας
με την ταχύτητα της προσέγγισής της.
Δεν με εκπλήσσει που σε αυτό το κλίμα
πολλοί θεσμοί παροχής φροντίδας υγείας
μοιάζουν σαν την εταιρεία Jiffy Lube (Γρήγορο Γρασάρισμα).
(Γέλια)
Το μόνο πρόβλημα είναι ότι όταν αποφοίτησα από τη ιατρική σχολή,
δεν μου έδωσαν ένα από αυτά τα μαραφέτια
που οι μηχανικοί αυτοκινήτων συνδέουν στο αυτοκίνητο
και βρίσκουν ακριβώς το πρόβλημά του.
Διότι το εγχειρίδιο της ιατρικής
δεν έχει οριστικοποιηθεί.
Η ιατρική είναι επιστήμη.
Η ιατρική είναι γνώση σε εξέλιξη.
Κάνουμε μια παρατήρηση,
εικάζουμε την ερμηνεία της,
και μετά κάνουμε μια πρόβλεψη που μπορεί να ελεγχθεί.
Το πεδίο ελέγχου των περισσότερων προβλέψεων στην ιατρική
είναι οι πληθυσμοί.
Μπορεί να θυμάστε από τον καιρό των ανιαρών ημερών στη βιολογία,
ότι οι πληθυσμοί τείνουν να διανέμονται
γύρω από ένα θέμα
όπως η καμπύλη Γκάους ή η κανονική.
Επομένως στην ιατρική,
μετά την πρόβλεψη από εικαζόμενη ερμηνεία,
την ελέγχουμε σε πληθυσμό.
Που σημαίνει ότι οι γνώσεις μας στην ιατρική,
η γνώση και η τεχνογνωσία μας,
προέρχεται από πληθυσμούς
αλλά επεκτείνεται μόνο
μέχρι το επόμενο έκτοπο,
την επόμενη εξαίρεση,
που, όπως τα φεγγάρια του Δία,
θα μας μάθει αυτά που δεν γνωρίζουμε.
Είμαι χειρουργός
που φροντίζει ασθενείς με σάρκωμα.
Το σάρκωμα είναι πολύ σπάνια μορφή καρκίνου.
Είναι καρκίνος της σάρκας και των οστών.
Θα σας έλεγα ότι κάθε περίπτωση ασθενούς μου είναι έκτοπο,
μια εξαίρεση.
Δεν έχω κάνει εγχείριση σε ασθενή με σάρκωμα
που να καθοδηγούνταν από τυχαία ελεγχόμενη κλινική δοκιμή,
που θεωρούμε το καλύτερο είδος στοιχείων βασισμένων σε ανθρώπους στη ιατρική.
Ο κόσμος αναφέρεται στη σκέψη εκτός πλαισίων,
αλλά στο σάρκωμα δεν έχουμε καν πλαίσιο.
Αυτό που έχουμε καθώς πλέουμε στην αβεβαιότητα
στο άγνωστο, τις εξαιρέσεις και τα έκτοπα που μας περιβάλλουν στο σάρκωμα,
είναι η εύκολη πρόσβαση σε ό,τι νομίζω πως είναι οι πιο σημαντικές αξίες
για κάθε επιστήμη:
ταπεινότητα και περιέργεια.
Διότι αν είμαι ταπεινός και περίεργος,
όταν ένα ασθενής υποβάλλει ερώτημα,
και δεν γνωρίζω την απάντηση,
θα ρωτήσω έναν συνάδελφο
που μπορεί να έχει παρόμοιο, αλλά όχι ίδιο, ασθενή με σάρκωμα.
Μπορούμε να εγκαθιδρύσουμε ακόμη και διεθνείς συνεργασίες.
Οι ασθενείς αυτοί θα ξεκινήσουν να συνομιλούν σε δωμάτια συζήτησης
και σε ομάδες στήριξης.
Είναι διαμέσου αυτής της ταπεινά περίεργης επικοινωνίας
που αρχίζουμε να μαθαίνουμε καινούργια πράγματα.
Για παράδειγμα, αυτός ο ασθενής μου
που είχε καρκίνο κοντά στο γόνατο.
Χάρη στην ταπεινά περίεργη επικοινωνία
στις διεθνείς συνεργασίες,
μάθαμε ότι μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε τον αστράγαλο για γόνατο
όταν πρέπει να αφαιρέσουμε γόνατο με καρκίνο.
Μπορεί μετά να φορά προσθετικό μέλος να τρέχει, να πηδά και να παίζει.
Τούτη η ευκαιρία του δόθηκε
χάρη σε διεθνείς συνεργασίες.
Το θέλησε γιατί είχε επικοινωνήσει με ασθενείς που το είχαν βιώσει.
Οι εξαιρέσεις και τα έκτοπα στην ιατρική
μας διδάσκουν αυτά που αγνοούμε, και μας οδηγούν σε νέες σκέψεις.
Τώρα κάτι πολύ σημαντικό,
το νέο σκεπτικό με το οποίο μας οδηγούν τα έκτοπα και οι εξαιρέσεις στη ιατρική
δεν ισχύει μόνο για τα έκτοπα και τις εξαιρέσεις.
Δεν μαθαίνουμε μόνο από ασθενείς με σάρκωμα
τρόπους αντιμετώπισης ασθενών με σάρκωμα.
Καμιά φορά, τα έκτοπα
και οι εξαιρέσεις
μας διδάσκουν πράγματα που αφορούν τον γενικό πληθυσμό.
Σαν ένα δέντρο έξω από το δάσος,
τα έκτοπα και οι εξαιρέσεις τραβούν την προσοχή μας
και μας ωθούν να δούμε καλύτερα την ουσία αυτού του δέντρου.
Συχνά λέμε ότι χάνουμε το δάσος και βλέπουμε το δέντρο,
αλλά κανείς χάνει και το δέντρο
μέσα στο δάσος.
Το δέντρο όμως που στέκει μόνο
φτιάχνει αυτές τις σχέσεις που ορίζουν ένα δέντρο,
τις σχέσεις ανάμεσα στον κορμό και τις ρίζες και τα κλαδιά,
πολύ πιο εμφανείς.
Ακόμη κι αν το δέντρο έχει στραβώσει
ή αν αναπτύξει ασυνήθιστες σχέσεις
ανάμεσα στον κορμό και τις ρίζες και τα κλαδιά,
παρόλα αυτά τραβά την προσοχή μας
και μας επιτρέπει να κάνουμε παρατηρήσεις
που κατόπιν μπορούμε να δοκιμάσουμε στον γενικό πληθυσμό.
Σας είπα ότι τα σαρκώματα είναι σπάνια.
Είναι περίπου το 1% όλων των καρκίνων.
Ίσως επίσης γνωρίζετε ότι ο καρκίνος θεωρείται γενετική ασθένεια.
Εννοούμε ότι ο καρκίνος προκαλείται από ογκογονίδια
που μετατρέπονται σε καρκίνο
και γονίδια που καταστέλλουν τους όγκους και δεν προκαλούν καρκίνο.
Ίσως πιστεύετε ότι έχουμε μάθει για τα ογκογονίδια
και τα γονίδια καταστολής όγκων από κοινούς καρκίνους,
όπως καρκίνος στήθους και προστάτη
και καρκίνος πνευμόνων,
αλλά κάνετε λάθος.
Μάθαμε για τα ογκογονίδια και τα γονίδια καταστολής όγκων
από την πρώτη στιγμή
σε αυτό το μικρούτσικο ποσοστό καρκίνων που λέγεται σάρκωμα.
Το 1966, ο Πέιτον Ρους πήρε το Νόμπελ
για την ανακάλυψη ότι τα κοτόπουλα
είχαν ένα είδος μεταβιβάσιμου σαρκώματος.
Τριάντα χρόνια μετά, ο Χάρολντ Βάρμους και ο Μάικ Μπίσοπ ανακάλυψαν
ποιο ήταν αυτό το μεταβιβάσιμο στοιχείο.
Ηταν ένας ιός
που έφερε ένα γονίδιο
το ογκογονίδιο c-Src.
Δεν θα σας πω ότι το c-Src είναι το σημαντικότερο ογκογονίδιο.
Δεν θα σας πω
ότι είναι το συνηθέστερο ογκογονίδιο σε κάθε καρκίνο.
Ηταν όμως το πρώτο ογκογονίδιο.
Η εξαίρεση, το έκτοπο,
τράβηξε την προσοχή μας και μας οδήγησε σε κάτι
που μας έμαθε σπουδαία πράγματα για τη βιολογία.
Η ογκοπρωτεΐνη p53 είναι το σημαντικότερο γονίδιο καταστολής καρκίνου.
Είναι το συχνότερο γονίδιο καταστολής καρκίνου
σε σχεδόν κάθε τύπο καρκίνου.
Δεν τη μάθαμε όμως από κοινούς καρκίνους.
Τη μάθαμε όταν οι γιατροί Λι και Φραουμένι
εξέταζαν τις οικογένειες,
και διαπίστωσαν ότι αυτές οι οικογένειες
είχαν αρκετά πολλά σαρκώματα.
Σας είπα ότι το σάρκωμα είναι σπάνιο.
Θυμηθείτε ότι η μία διάγνωση στο εκατομμύριο,
αν εμφανίζεται δύο φορές σε μία οικογένεια
είναι πολύ συχνή σ' εκείνη την οικογένεια.
Το γεγονός και μόνο της σπανιότητας
τραβά την προσοχή μας
και μας οδηγεί σε νέους τρόπους σκέψης.
Πολλοί μπορεί να πείτε,
και μάλλον δικαίως,
ότι εντάξει, Κέβιν, έχεις δίκιο
αλλά δεν μιλάς για τη φτερούγα του πουλιού.
Δεν μιλάς για φεγγάρια που περιφέρονται γύρω από τον Δία.
Πρόκειται για πρόσωπα.
Το έκτοπο, η εξαίρεση, μπορεί να οδηγήσει σε πρόοδο της επιστήμης,
αλλά αφορά έναν άνθρωπο.
Αυτό που μπορώ να πω
είναι ότι το γνωρίζω πάρα πολύ καλά.
Συζητώ με ασθενείς με σπάνιες και θανατηφόρες ασθένειες.
Γράφω για αυτές τις συζητήσεις.
Οι συζητήσεις είναι τρομερά φορτισμένες.
Είναι φορτισμένες με τρομερές φράσεις
όπως: «Έχω άσχημα νέα», «Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτε άλλο».
Μερικές φορές αυτές οι συζητήσεις φτάνουν σε μια λέξη:
«καταληκτικός».
Η σιωπή μπορεί να είναι μάλλον άβολη.
Τα κενά στην ιατρική
μπορεί να είναι εξίσου σημαντικά
με τις λέξεις που χρησιμοποιούμε σε αυτές τις συζητήσεις.
Ποια είναι τα άγνωστα;
Ποια είναι τα πειράματα που γίνονται;
Κάντε αυτή την άσκηση μαζί μου.
Θα δείτε την έκφραση «πουθενά» στην οθόνη.
Προσέξτε πού είναι το κενό.
Αν μετακινήσουμε αυτό το κενό ένα διάστημα
«το πουθενά» [no where].
γίνεται «εδώ τώρα» [now here],
το αντίθετο ακριβώς νόημα,
απλώς μετακινώντας το κενό ένα διάστημα.
Δε θα ξεχάσω το βράδυ
που μπήκα στο δωμάτιο ενός ασθενούς μου.
Είχα κάνει πολλές εγχειρήσεις εκείνη την ημέρα
αλλά ήθελα να τον δω.
Ήταν ένα αγόρι που διέγνωσα με καρκίνο οστών λίγες ημέρες πριν.
Νωρίτερα, ο ίδιος και η μητέρα του είχαν συναντήσεις με χημειοθεραπευτές
και είχε εισαχθεί για χημειοθεραπείες.
Ήταν σχεδόν μεσάνυχτα όταν μπήκα στο δωμάτιό του.
Κοιμόταν, αλλά βρήκα τη μητέρα του
να δαβάζει με έναν φακό,
δίπλα στο κρεβάτι του.
Βγήκε στο χολ για να μιλήσει μαζί μου.
Αυτό που διάβαζε ήταν το πρωτόκολλο
που της είχαν δώσει οι χημειοθεραπευτές
νωρίτερα εκείνη την ημέρα.
Το είχε απομνημονεύσει.
Είπε, «Δρ Τζόουνς, μου είπατε
ότι δεν νικούμε πάντα
αυτόν τον τύπο καρκίνου,
αλλά διάβαζα το πρωτόκολλο και νομίζω ότι μπορώ.
Νομίζω ότι μπορώ να συμμορφωθώ με αυτές τις δύσκολες θεραπείες.
Θα αφήσω τη δουλειά μου. Θα μετακομίσω στους γονείς μου
Θα έχω το μωρό μου ασφαλές».
Δεν της μίλησα.
Δεν σταμάτησα για να διορθώσω τη σκέψη της.
Εμπιστευόταν ένα πρωτόκολλο
με το οποίο ακόμη κι αν συμμορφωνόταν
δεν θα έσωζε απαραίτητα τον γιο της.
Δεν της το είπα.
Δεν συμπλήρωσα το κενό.
Ενάμιση χρόνο μετά,
το παιδί πέθανε από τον καρκίνο του.
Θα έπρεπε να της το έχω πει;
Κάποιοι μπορεί να λέτε, «Και λοιπόν;
Δεν έχω σάρκωμα.
Κανείς στην οικογένεια δεν έχει.
Ωραία και καλά,
αλλά δεν έχει σημασία στη ζωή μου».
Μπορεί να έχετε δίκιο.
Το σάρκωμα μπορεί να μη μετρά και πολύ στη ζωή σας.
Αλλά το πού θα είναι τα κενά στην ιατρική
έχει σημασία στη ζωή σας.
Δεν σας είπα ένα βρώμικο μικρό μυστικό.
Σας είπα ότι δοκιμάζουμε προβλέψεις σε ανθρώπους,
αλλά δεν σας είπα,
και συχνά η ιατρική δεν σας λέει,
ότι κάθε φορά που ένα άτομο
συναντά την ιατρική,
ακόμη και αν αυτό το άτομο είναι ενσωματωμένο στον γενικό πληθυσμό,
ούτε το άτομο ούτε ο γιατρός γνωρίζουν
πού θα προσγειωθεί το άτομο σε αυτόν τον πληθυσμό,
Επομένως, κάθε συνάντηση με την ιατρική
είναι ένα πείραμα.
Θα είστε υποκείμενα
σε κάποιο πείραμα.
Το αποτέλεσμα θα είναι είτε καλύτερο είτε χειρότερο για εσάς.
Στο βαθμό που η επιστήμη λειτουργεί καλά,
πάμε καλά με τη γρήγορη εξυπηρέτηση, την ψευτοπαληκαριά,
τις υπεκφεύγουσες συζητήσεις όλο αυτοπεποίθηση.
Όταν όμως τα πράγματα δεν πάνε καλά,
θέλουμε κάτι διαφορετικό.
Ένας συνάδελφος αφαίρεσε έναν καρκίνο από το άκρο ασθενούς.
Ανησυχούσε για τον όγκο.
Στα συνέδριά μας, ανέφερε την ανησυχία του,
ότι ήταν ο τύπος του καρκίνου
που ήταν υψηλού κινδύνου να επανέλθει στο ίδιο άκρο.
Η συζήτησή του όμως με την ασθενή
ήταν αυτή που θα ήθελε ο ασθενής,
γεμάτη με αυτοπεποίθηση.
Είπε, «Το αφαίρεσα όλο και μπορείτε να φύγετε».
Η ίδια και ο σύζυγός της καταχάρηκαν.
Βγήκαν, γιόρτασαν, δείπνησαν, άνοιξαν σαμπάνια.
Το μόνο πρόβλημα ήταν λίγες εβδομάδες αργότερα,
άρχισε να νιώθει έναν κόμπο στην ίδια περιοχή.
Τελικά δεν το είχε βγάλει όλο δεν ήταν έτοιμη να φύγει.
Με εντυπωσιάζει αυτό που συνέβη τότε.
Ο συνάδελφος ήλθε και μου είπε,
«Κέβιν, μπορείς να αναλάβεις αυτή την ασθενή;»
Είπα, «Γιατί; Ξέρεις τι να κάνεις και το κάνεις σωστά.
Τα έκανες όλα σωστά».
Είπε, «Σε παρακαλώ, φρόντισε αυτή την ασθενή μου».
Είχε νιώσει αμηχανία --
όχι για ό,τι είχε κάνει
αλλά για τη συζήτηση που είχε,
για την υπερβολική αυτοπεποίθηση.
Έκανα μια πιο επεμβατική εγχείριση
και είχα μια διαφορετική συζήτηση με την ασθενή μετά.
Είπα: «Κατά πάσα πιθανότητα το αφαίρεσα όλο
και μάλλον μπορείτε να φύγετε,
αλλά κάνουμε ένα πείραμα.
Αυτά πρέπει να προσέχετε εσείς.
Αυτά πρέπει να προσέχω εγώ.
Και θα συνεργαστούμε για να δούμε αν η εγχείρηση αυτή καταφέρει
να απαλλαγείτε απ' τον καρκίνο».
Σας διαβεβαιώ, ότι η ίδια και ο άντρας της
δεν άνοιξαν κι άλλη σαμπάνια μετά τη συζήτηση μαζί μου.
Ήταν όμως τώρα επιστήμονας,
όχι μόνο υποκείμενο στο πείραμα.
Σας ενθαρρύνω λοιπόν
να αναζητάτε ταπεινότητα και περιέργεια
στους γιατρούς σας.
Σχεδόν 20 δισεκατομμύρια φορές τον χρόνο,
οι άνθρωποι πηγαίνουν σε γιατρούς,
και οι άνθρωποι αυτοί γίνονται ασθενείς.
Εσείς ή κάποιος αγαπημένος σας σύντομα θα είναι αυτός ο ασθενής.
Πώς θα μιλήσετε με τους γιατρούς σας;
Τι θα τους πείτε;
Τι θα σας πουν;
Δεν μπορούν να σας πουν
όσα δεν γνωρίζουν,
αλλά θα σας πουν όταν δεν γνωρίζουν,
μόνο αν ρωτήσετε.
Παρακαλώ, ελάτε στη συζήτηση.
Ευχαριστώ.
(Χειροκρότημα)