15 ปีก่อน ฉันเป็นอาสาสมัคร ที่เข้าร่วมในการวิจัยศึกษา
ที่เกี่ยวข้องกับการทดสอบทางพันธุกรรม
เมื่อฉันไปถึงคลินิคเพื่อทำการทดสอบ
ฉันได้รับแบบสอบถาม
ในคำถามแรก ๆ พวกเขาให้ฉันทำเครื่องหมายในช่องเชื้อชาติ
ผิวขาว ผิวสี เอเชีย หรืออเมริกันพื้นเมือง
ฉันไม่ค่อยจะแน่ใจนัก ว่าจะตอบคำถามนี้อย่างไร
มันตั้งใจที่จะวัดความหลากหลาย
เกี่ยวกับพื้นเพทางสังคม ของผู้เข้าร่วมทำการวิจัยหรือเปล่า
ในกรณีนี้ ฉันคงจะตอบ จากอัตลักษณ์ทางสังคมของฉัน
และเลือกช่องที่เขียนว่า "ผิวสี"
แต่ถ้าหากผู้ทำการวิจัย สนใจที่จะศึกษา
ความเกี่ยวข้องระหว่างบรรพบุรุษ และความเสี่ยงทางพันธุกรรมบางอย่าง
ในกรณีนี้ ไม่ใช่ว่าพวกเขาต้องการที่จะรู้ข้อมูล เกี่ยวกับบรรพบุรุษของฉัน
ซึ่งเป็นชาวยุโรปมากพอ ๆ กับชาวแอฟริกา หรอกหรือ
และพวกเขาจะทำการค้นคว้าทางวิทยาศาสตร์ เกี่ยวกับยีนของฉันอย่างไร
ถ้าฉันบอกว่าอัตลักษณ์ทางสังคมของฉัน คือผู้หญิงผิวสี
อย่างไรก็ดี ฉันคิดว่าตัวฉันเอง เป็นผู้หญิงผิวสีที่มีพ่อเป็นคนผิวขาว
แทนที่จะเป็นผู้หญิงผิวขาว ที่มีแม่เป็นคนผิวสี
ด้วยเหตุผลทางสังคมล้วน ๆ
ซึ่งเชื้อชาติที่ฉันทำเครื่องหมายในช่องนั้น
ไม่ได้เกี่ยวอะไรกับยีนของฉันเลย
ค่ะ แม้ว่าคำถามนั้นจะมีความสำคัญจริง ๆ
ต่อความถูกต้องทางวิทยาศาสตร์ของการศึกษา
ฉันถูกบอกว่า "ไม่ต้องกังวลหรอก
เขียนลงไปอย่างที่คุณคิดเหอะ"
ฉันก็เลยเลือกไปว่า "ผิวสี"
แต่ฉันไม่มั่นใจเลยในผลของการศึกษา
ที่ปฏิบัติต่อตัวแปรสำคัญ อย่างไม่เป็นวิทยาศาสตร์เลย
ประสบการณ์ส่วนตัวที่เกี่ยวกับ การใช้เชื้อชาติในการทดสอบทางพันธุกรรมนี้
ทำให้ฉันต้องครุ่นคิด
การแพทย์ใช้เชื้อชาติ เพื่อการคาดคะเนอะไรที่ผิดอีกหรือเปล่า
ค่ะ ฉันพบว่า เชื้อชาติ เป็นเรื่องที่ฝังรากลึกในวงการแพทย์
มันสร้างแนวทางการวินิจฉัย
การวัดผล การรักษา
และการจ่ายยาให้กับแพทย์
แม้แต่นิยามของโรค
และยิ่งฉันได้ค้นพบข้อเท็จจริงมากเท่าไร ฉันก็ยิ่งหงุดหงิดใจมากเท่านั้น
นักสังคมวิทยาอย่างฉันได้อธิบายเอาไว้นานแล้วว่า
เชื้อชาติเป็นโครงสร้างทางสังคม
เมื่อเราจำแนกบุคคลว่าเป็นคนผิวสี ผิวขาว ชาวเอเชีย อเมริกันพื้นเมือง หรือลาติน
เราหมายถึงกลุ่มทางสังคม
ที่ทำให้เกิดการจำกัดขอบเขต ที่เปลี่ยนแปลงตลอดเวลา
และแตกต่างกันไปทั่วโลก
ในฐานะนักวิชาการทางกฎหมาย ฉันยังได้ทำการศึกษา
ว่าผู้ที่ผู้บัญญัติกฎหมาย ไม่ใช่นักชีววิทยา
ออกแบบนิยามทางกฎหมาย ของเชื้อชาติว่าอย่างไร
และมันไม่ใช่แค่มุมมองของนักสังคมวิทยา
คุณจำเหตุการณ์เมื่อแผนที่จีโนมมนุษย์
ถูกเปิดเผยในงานฉลองที่ทำเนียบขาว ในเดือนมิถุนายน ค.ศ.2000 ได้ไหม
ประธานาธิบดีบิล คลินตัน ประกาศไว้ว่า
"ผมเชื่อว่าหนึ่งในความจริงที่สำคัญ
ที่จะปรากฎจากการสำรวจอันยิ่งใหญ่
ภายในจีโนมมนุษย์นี้
ก็คือ นิยามในทางพันธุกรรม
ที่ว่ามนุษย์ ไม่ว่าจะเป็นเชื้อชาติใด
ก็มีความเหมือนกันมากกว่า 99.9 เปอร์เซ็นต์"
และเขาก็ได้พูดแถมว่า
ที่น้อยกว่าหนึ่งเปอร์เซ็นต์ ที่เป็นความแตกต่างทางพันธุกรรมนั้น
ไม่ได้เกี่ยวกับเชื้อชาติ
ฟรานซิส คอลลินส์ หัวหน้าโครงการจีโนมมนุษย์
และตอนนี้เป็นหัวหน้าที่ NIH
สะท้อนคำพูดของประธานาธิบดีคลินตัน
"ผมมีความสุขมากในวันนี้
เพราะเชื้อชาติเดียวที่เราพูดถึงกันในตอนนี้ คือมนุษยชาติ"
แพทย์ควรที่จะทำการรักษา ตามหลักฐานทางการแพทย์
และพวกเขาก็ถูกเรียกร้อง ให้เข้าร่วมกับการปฏิวัติทางจีโนมมากขึ้นเรื่อย ๆ
แต่นิสัยในการปฏิบัติต่อผู้ป่วยตามเชื้อชาติ ก็ยังคงอยู่
ลองพิจารณา
อัตราการกรองผ่านหน่วยไต หรือค่า GFR
แพทย์ทำการแปลผลค่า GFR เป็นประจำ
ตัวบ่งชี้ที่สำคัญที่บ่งบอกการทำงานของไตนี้ เกี่ยวข้องกับเชื้อชาติ
ดังที่คุณเห็นในการทดสอบจากห้องทดลอง
ระดับครีเอตินที่เหมือนกันนี้
ความเข้มข้นในเลือดของผู้ป่วยนี้
ให้ผลการคาดคะเน GFR ที่แตกต่างกัน
โดยขึ้นอยู่กับว่าผู้ป่วยนั้น เป็นชาวแอฟริกันอเมริกันหรือไม่
ทำไมล่ะ
ฉันได้รับบอกกล่าวมาว่า มันขึ้นอยู่กับการสมมติฐาน
ที่ว่าชาวแอฟริกันอเมริกัน มีมวลกล้ามเนื้อมากกว่า
คนที่มีเชื้อชาติอื่น ๆ
แต่มันเป็นเหตุเป็นผลตรงไหน
ที่แพทย์จะสรุปในทันทีว่า
ฉันมีกล้ามเนื้อมากกว่านักเพาะกายหญิง
มันจะไม่แม่นยำกว่า และใช้หลักฐานอ้างอิงมากกว่าหรือ
ที่จะวัดมวลกล้ามเนื้อของผู้ป่วยแต่ละคน
โดยแค่มองดูพวกเขา
ค่ะ แพทย์บอกฉันว่า พวกเขาใช้เชื้อชาติเป็นทางลัด
มันให้ผลหยาบ ๆ แต่เป็นตัวแทนที่ใช้สะดวก
สำหรับปัจจัยที่สำคัญ อย่างเช่นมวลกล้ามเนื้อ
ระดับเอนไซม์ และลักษณะทางพันธุกรรม
พวกเขาแค่ไม่มีเวลาที่จะตรวจทุกอย่าง
แต่เชื้อชาติเป็นตัวแทนที่ไม่ดี
ในหลาย ๆ กรณี เชื้อชาติให้ข้อมูล ที่ไม่มีความเกี่ยวข้องกันเลย
มันเป็นสิ่งที่ทำให้สับสน
แต่เชื้อชาติก็ยังมีอยู่มากมาย ในการวัดค่าทางคลินิค
มันบดบังแพทย์ของเราจากอาการของผู้ป่วย
ความเจ็บป่วยในครอบครัว
ประวัติของพวกเขา ความเจ็บป่วยของพวกเขาเอง ที่พวกเขาอาจมี --
ทั้งหมดนี้ใช้หลักฐานอ้างอิง มากกว่าใช้เชื้อชาติของผู้ป่วย
เชื้อชาติไม่สามารถแทนที่ การวัดทางคลินิคที่สำคัญเหล่านี้ได้
โดยไม่ละทิ้งความเป็นอยู่ที่ดีของผู้ป่วย
แพทย์ยังบอกฉันอีกว่า เชื้อชาติเป็นเพียงหนึ่งในปัจจัยหลายอย่าง
ที่พวกเขานำมาพิจารณา
แต่มันมีการทดสอบทางการแพทย์มากมาย
อย่างเช่น GFR
ที่ใช้การจัดแบ่งเชื้อชาติ
ในการปฏิบัติต่อผู้ป่วยผิวสี ผิวขาว และเอเชียอย่างแตกต่างกัน
เพียงเพราะว่าพวกเขามีเชื้อชาติต่างกัน
การแพทย์ที่เกี่ยวกับเชื้อชาติ ยังทำให้ผู้ป่วยผิวสีมีความเสี่ยงเป็นอย่างยิ่ง
จากความลำเอียงและภาพพจน์ทางสังคม ที่อันตราย
ผู้ป่วยผิวสีและลาติน มีความเป็นไปได้เป็นสองเท่า
ที่จะได้รับการรักษาที่ไม่เจ็บปวด เมื่อเทียบกับคนผิวขาว
เพื่อรักษาอาการกระดูกหักที่เจ็บปวด
เพราะว่าภาพพจน์ที่ว่า
พวกคนผิวคล้ำรู้สึกถึงความเจ็บปวดได้น้อยกว่า
จึงพูดถึงความเจ็บปวดในลักษณะเกินจริง
และทำให้พวกเขาอาจได้รับยามากเกินจนติดยาได้
องค์การอาหารและยา ยังได้รับรองยาที่จำเพาะต่อเชื้อชาติ
มันคือยาที่มีชื่อว่า BiDil
ที่ใช้รักษาอาการหัวใจล้มเหลว ในผู้ป่วยแอฟริกันอเมริกันที่รายงานอาการนั้นเอง
แพทย์โรคหัวใจพัฒนายานี้ โดยปราศจากการคำนึงถึงเชื้อชาติหรือพันธุกรรม
แต่มันกลายเป็นความสะดวก
สำหรับเหตุผลทางการค้า
ในการขายยานี้ให้กับผู้ป่วยผิวสี
จากนั้นองค์การอาหารและยาก็อนุญาต
ให้บริษัทยา
ทดสอบประสิทธิภาพยาในการทดสอบทางคลินิค
ที่มีแต่ผู้ทดสอบชาวแอฟริกันอเมริกัน
การทดสอบนี้มีสมมติฐานว่า
เชื้อชาติเป็นตัวแทนของปัจจัย ทางพันธุกรรมบางอย่างที่เราไม่แน่ใจว่าคืออะไร
ที่มีผลต่อโรคหัวใจ
หรือการตอบสนองต่อยา
แต่ลองคิดถึงข้อความอันตรายที่มันสื่อสิคะ
ที่ว่าร่างกายของคนผิวสี ไม่ได้มาตราฐาน
ยาที่ใช้รักษาพวกเขา
ไม่ได้รับการยืนยันว่ามันจะได้ผลกับผู้ป่วยอื่น ๆ
และท้ายที่สุด แผนการตลาดของบริษัทยา ก็เป็นอันล่ม
อย่างหนึ่งนะคะ เป็นที่เข้าใจได้ว่า ทำไมผู้ป่วยผิวสีค่อนข้างจะระมัดระวัง
ในการใช้ยาที่เป็นยาเฉพาะสำหรับคนผิวสี
หญิงผิวสีสูงอายุยืนขึ้นในที่ประชุม และตะโกนว่า
"เอายาของคนขาวมาให้ฉัน"
(เสียงหัวเราะ)
และถ้าคุณคิดว่าการแพทย์ที่จำเพาะต่อเชื้อชาติ เป็นเรื่องประหลาดแล้วล่ะก็
รอให้ได้รู้ถึงเรื่อง
ที่แพทย์หลาย ๆ คนในสหรัฐฯ
ยังคงใช้รูปแบบใหม่
ของอุปกรณ์การวินิจฉัย
ที่ถูกพัฒนาโดยแพทย์จากยุคค้าทาส เสียก่อนเถอะค่ะ
อุปกรณ์วินิจฉัยที่เกี่ยวพันกันอย่างมาก
กับการอ้างเหตุผลในการค้าทาส
ดร. ซามูเอล คาร์ทไรท์ จบการศึกษา
จากโรงเรียนแพทย์ มหาวิทยาลัยเพนซิเวเนีย
เขาปฏิบัติหน้าที่ในทางตอนใต้ ก่อนสงครามกลางเมือง
และเขาเป็นผู้เชี่ยวชาญที่มีชื่อเสียง ในสิ่งที่เรียกว่า "การแพทย์สำหรับคนดำ"
เขาส่งเสริมแนวคิดเกี่ยวกับเชื้อชาติต่อโรค
ที่ว่าผู้ที่มีเชื้อชาติที่ต่างกัน จะเป็นโรคที่แตกต่างกัน
และมีประสบการณ์ต่อโรคเดียวกัน ในแบบที่แตกต่างกัน
คาร์ทไรท์กล่าวไว้ในยุค 1850
ว่าการค้าทาสเป็นผลประโยชน์ต่อคนผิวสี
ต่อเหตุผลทางการแพทย์
เขาอ้างว่า เพราะว่าคนผิวสี มีความจุปอดต่ำกว่าคนผิวขาว
งานใช้แรงงานจึงดีต่อพวกเขามากกว่า
เขาเขียนไว้ในเอกสารทางการแพทย์ว่า
"มันคือเลือดแดงที่ถูกส่งไปยังสมอง
ที่ปลดปล่อยความคิดของพวกเขา เมื่อตกอยู่ภายใต้การควบคุมของคนขาว
และมันก็คือความต้องการของเลือดแดงนี้เอง
ที่เกี่ยวโยงความคิดของพวกเขาเข้ากับ ความเขลาและความป่าเถื่อนเมื่อมีอิสรภาพ"
เพื่อสนับสนุนทฤษฎีนี้ คาร์ทไรท์ช่วยในการสร้าง
อุปกรณ์ทางการแพทย์สำหรับวัดการหายใจ ที่มีชื่อว่า สไปโรมิเตอร์
เพื่อแสดงความบกพร่องที่คาดว่ามี ในปอดของคนผิวสี
ทุกวันนี้ แพทย์ก็ยังเชื่อข้ออ้างของคาร์ทไรท์
ว่าคนผิวสีเป็นเชื้อชาติ
ที่มีความจุปอดต่ำกว่าคนผิวขาว
บางคนยังใช้สไปโรมิเตอร์ในปัจจุบัน
ที่มีปุ่มที่มีคำกำกับว่า "เชื้อชาติ"
เพื่อที่เครื่องจะได้ปรับการวัด
สำหรับผู้ป่วยแต่ละคน
มันเป็นฟังก์ชันที่รู้จักกันดีที่เรียกกันว่า "การปรับเพื่อให้เข้ากับเชื้อชาติ"
ปัญหาเกี่ยวกับเชื้อชาติในการแพทย์ มีมากกว่าการวินิจฉัยผู้ป่วยผิดพลาด
การให้ความสำคัญกับ ความแตกต่างเชื้อชาติแต่เดิมต่อโรค
เบี่ยงความสนใจและแหล่งข้อมูล
จากการตัดสินทางสังคม
ที่ทำให้เกิดช่องว่างทางเชื้อชาติที่น่าตกใจ
การขาดการเข้าถึงการดูแลทางการแพทย์ ที่มีคุณภาพสูง
อาหารที่ขาดแคลนในชุมชนที่ยากจน
การสัมผัสกับพิษทางสิ่งแวดล้อม
อัตราการถูกกักขังที่สูง
และการเผชิญกับความเครียด ของการแบ่งแยกทางเชื้อชาติ
เห็นไหมคะ ว่าเชื้อชาติไม่ใช่การจัดจำแนก ทางชีววิทยา
ที่ก่อให้เกิดความแตกต่างทางสุขภาพนี้ ตามธรรมชาติ
เพราะว่าความแตกต่างทางพันธุกรรม
เชื้อชาติเป็นการจัดจำแนกทางสังคม
ที่สร้างความยุ่งยากให้กับผลทางชีวภาพ
แต่เป็นเหตุความไม่เท่าเทียมในสังคม ต่อสุขภาพของคน
กระนั้นการแพทย์ที่เกี่ยวกับเชื้อชาติก็ยังแสร้งว่า คำตอบของช่องว่างเรื่องสุขภาพนี้
สามารถพบได้ในยาที่จำเพาะต่อเชื้อชาติ
มันง่ายกว่าและทำกำไรได้มากกว่า
ในการขายเทคโนโลยี
ที่จำเพาะกับช่องว่างทางสุขภาพนี้
แทนที่จะจัดการกับโครงสร้างความไม่เท่าเทียมกัน ที่ทำให้เกิดสิ่งนี้ขึ้น
เหตุผลที่ฉันสนใจ ที่จะหยุดยั้งการแพทย์ที่เกี่ยวกับเชื้อชาติ
ไม่ใช่เพียงเพราะมันเป็นการแพทย์ที่ไม่ดี
ฉันยังอยู่ในภาระกิจนี้
เพราะว่าวิธีการที่แพทย์ทำการรักษา
ยังคงเป็นการส่งเสริม แนวคิดที่ผิดและอันตรายต่อมนุษยชาติ
แม้ว่าจะมีความก้าวหน้าทางทัศนคติมากมาย ในวงการแพทย์ที่เราได้เรียนรู้
มันก็ยังมีจินตนาการที่ล้มเหลว
เมื่อมันเป็นเรื่องที่เกี่ยวกับเชื้อชาติ
คุณจะลองคิดไปพร้อม ๆ กับฉันสักเดี๋ยวได้ไหมคะ
ว่ามันจะเกิดอะไรขึ้น ถ้าแพทย์หยุดปฏิบัติการรักษา ที่เกี่ยวข้องกับเชื้อชาติ
สมมติว่าพวกเขาปฏิเสธ
ระบบการจัดจำแนกแห่งศตวรรษที่ 18
และให้ความร่วมมือกับความรู้ใหม่ล่าสุด
ของความหลากหลายและความเป็นเอกลักษณ์ ของพันธุศาสตร์มนุษย์
ที่ว่ามนุษย์สามารถถูกจัดจำแนก ด้วยเชื้อชาติทางชีวภาพได้
จะเป็นอย่างไร ถ้าแทนที่จะใช้เชื้อชาติ เป็นตัวแทนหยาบ ๆ
สำหรับปัจจัยบางอย่างที่สำคัญ
แพทย์จะทำการตรวจหาจริง ๆ และระบุปัจจัยที่สำคัญกว่านั้น
ถ้าหากแพทย์เข้าร่วมขบวนแถวหน้า
กับการเคลื่อนไหวเรียกร้อง เพื่อที่จะหยุดโครงสร้างที่ไม่เท่าเทียมกัน
ที่ทำให้เกิดการเหยียดเชื้อชาติ
โดยไม่เกี่ยวข้องกับความแตกต่างทางพันธุกรรม
การแพทย์ที่เกี่ยวกับเชื้อชาติเป็นการแพทย์ที่ไม่ดี
มันเป็นวิทยาศาสตร์แย่ ๆ
และมันเป็นการตีความมนุษยชาติที่ผิดเพี้ยน
มันเป็นเรื่องเร่งด่วนยิ่งกว่าที่เคย
ที่ในที่สุดแล้ว เราจะละทิ้งสิ่งตกทอดที่แสนล้าหลัง
และยืนยันมนุษยธรรมพื้นฐาน
โดยการหยุดความไม่เท่าเทียมกันในสังคม ที่แบ่งแยกเรา
ขอบคุณค่ะ
(เสียงปรบมือ)
ขอบคุณค่ะ ขอบคุณ
ขอบคุณค่ะ