לפני כ-15 שנים, התנדבתי לקחת חלק במחקר
שכלל בדיקה גנטית.
כשהגעתי למרפאה להבדק,
קיבלתי שאלון.
אחת השאלות הראשונות ביקשה ממני לסמן את התיבה הנכונה לגזע שלי:
לבן, שחור, אסייאתי או אמריקאי ילידי.
לא הייתי בטוחה איך לענות על השאלה הזו.
האם זה נועד למדוד את המגוון
של הרקע הסוציאלי של משתתפי המחקר?
במקרה הזה, הייתי עונה עם הזהות החברתית שלי,
ומסמנת את התיבה ל"שחור".
אבל מה אם החוקרים התעניינו בלחקור
איזה קשר בין המוצא לסיכון לתכונות גנטיות מסוימות?
במקרה הזה, האם הם לא ירצו לדעת משהו לגבי המוצא שלי,
שהוא אירופאי בדיוק כמו שהוא אפריקאי?
ואיך הם יוכלו למצוא מסקנות מדעיות על הגנים שלי
אם אני אסמן את הזהות החברתית שלי כאישה שחורה?
אחרי הכל, אני מחשיבה את עצמי כאישה שחורה עם אב לבן
יותר אשר כאישה לבנה עם אם שחורה
לגמרי מתוך סיבות חברתיות.
לאיזה זהות גזעית שאני מסמנת
אין שום קשר לגנים שלי.
אז, פרט לחשיבות הברורה של השאלה הזו
לתוקף המדעי של המחקר,
נאמר לי, "אל תדאגי לגבי זה,
פשוט תסמני בצורה שבה את מזדהה עם עצמך."
אז סימנתי "שחור",
אבל לא היה לי ביטחון בתוצאות של המחקר
שהתייחס למשתנה קריטי בצורה כל כך לא מדעית,
הניסיון האישי הזה עם השימוש בגזע בבדיקות גנטיות
גרם לי לחשוב:
איפה עוד ברפואה יש שימוש בגזע על מנת להגיע לתחזיות ביולוגיות שגויות?
אז, מצאתי שהגזע נמצא עמוק בכל העיסוק הרפואי.
זה מעצב אבחנה של רופאים,
מדידות, טיפולים,
מרשמים,
אפילו את ההגדרה עצמה של מחלות.
וככל שגיליתי על זה יותר, ככה זה הטריד אותי יותר.
סוציולוגים כמוני מסבירים כבר הרבה זמן
שגזע הוא מבנה חברתי.
כשאנחנו מזהים אנשים כשחורים, לבנים, אסייאתים, אמריקאים ילידים, לטיניים,
אנחנו מתייחסים לקבוצות חברתיות
עם הבחנות מומצאות שהשתנו במשך הזמן
ומשתנים ברחבי העולם.
כמשפטנית, אני גם חקרתי
איך מחוקקי חוקים, לא ביולוגים,
המציאו את ההגדרות החוקיות לגזעים.
וזה לא רק נקודת המבט של מדענים חברתיים.
אתם זוכרים מתי מפת הגנום האנושי
נגלתה בטקס בבית הלבן ביוני 2000?
הנשיא ביל קלינטון הצהיר היטב,
"אני מאמין שאחת האמיתות הגדולות
שיעלו מהגילוי המנצח הזה
בתוך הגנום האנושי
היא שמבחינה גנטית,
בני האדם, ללא הבדל של גזע,
הם יותר מ-99.9% דומים."
והוא אולי הוסיף
שהאחוז אחד פחות הזה של הבדל גנטי
לא נכנס לתוך מסגרת גזעית.
פרנסיס קולינס, שהוביל את פרוייקט הגנום האנושי
ועכשיו עומד בראש NIH,
נתן הד לנשיא קלינטון.
"אני שמח שהיום,
הגזע היחיד שאנחנו מדברים עליו הוא הגזע האנושי."
רופאים אמורים לעסוק ברפואה מבוססת ראיות,
והם נקראים יותר ויותר להצטרף למהפכה הגנטית.
אבל המנהג של להתייחס לחולים על פי גזע מפגר מאחור.
קחו את ההערכה
של קצב סינון הדם בכליות או GFR.
רופאים באופן שגרתי מפרשים GFR,
האינדיקטור החשוב לתפקוד הכליה, על פי גזע.
כמו שאפשר לראות בבדיקה המעבדה הזו,
רמת קראטנין זהה לחלוטין,
הריכוז בדם של החולה,
מייצר באופן אוטומטי הערכת GFR שונה
תלוי אם אתה אפרו-אמריקאי או לא.
למה?
נאמר לי שזה מבוסס על הנחה
שלאפרו-אמריקאים יש יותר מסת שריר
מאשר לאנשים מגזע אחר.
אבל איזה הגיון יש לזה
שרופא מניח אוטומטית
שיש לי יותר מסת שריר מאשר לשרירנית הזו?
לא יהיה הרבה יותר מדויק ומבוסס
לקבוע מסת שריר של חולים שונים
פשוט מלהסתכל עליהם?
אז, רופאים אומרים לי שהם משתמשים בגזע כקיצור דרך.
זו נציגות גסה אך נוחה
לגורמים חשובים יותר כמו מסת שריר,
רמת אנזימים, תכונות גנטיות
שפשוט אין להם את הזמן לחפש.
אבל גזע הוא נציגות גרועה.
בהרבה מקרים, גזע מוסיף מידע לא רלוונטי כלל.
הוא רק היסח דעת.
אבל גזע נוטה גם להשתלט על מדידות קליניות.
זה מסתיר מרופאים סימפטומים של חולים,
מחלות משפחתיות,
היסטוריה שלהם, המחלות שלהם עצמם אולי יש --
כולם יותר מבוססים מאשר הגזע של חולה.
גזע לא יכול להחליף את המדידות הקליניות החשובות האלה
בלי להקריב את הרווחה של החולה.
רופאים גם אומרים לי שגזע הוא רק אחד מתוך הרבה גורמים
שהם לוקחים בחשבון,
אבל יש מספר בדיקות רפואיות,
כמו GFR,
שגזע נמצא בשימוש סיווגי
לטפל בחולים שחורים, לבנים, אסייאתים באופן שונה
רק בגלל הגזע שלהם.
רפואה גזעית גם משאירה חולים לא לבנים פגיעים במיוחד
לדעות קדומות פוגעניות וסטריאוטיפים.
חולים שחורים ולטינים הם בסבירות גבוהה פי שניים
לא לקבל תרופה לשיכוך כאבים מאשר חולים לבנים
לאותם שברים כואבים בעצמות
בגלל סטריאוטיפים
שאנשים כהי עור מרגישים פחות כאב,
מגזימים את הכאב שלהם,
והם נוטים להתמכרות לסמים.
רשות האוכל והתרופות אפילו אישרה תרופה ספציפית לגזע.
זו גלולה שנקראית "ביידיל"
לטיפול בכשל לבבי בחולים המזדהים כאפרו-אמריקאים.
קרדיולוג פיתח את התרופה הזו בלי התייחסות לגזע או גנטיקה,
אבל זה הפך לנוח
בעקבות סיבות מסחריות
לשווק את התרופה הזו לחולים שחורים.
ה-FDA אישר אז
לחברה, חברת התרופות,
לבדוק את יעילות התרופה בבדיקות קליניות
שכללו רק נושאי מחקר אפרו-אמריקאים.
היה משוער
שגזע מילא מקום של גורם גנטי לא ידוע
שמשפיע על מחלות לב
או תגובה לתרופות.
אבל תחשבו על המסר המסוכן שזה שולח,
שהגוף של אנשים שחורים הוא כל כך תת רמה,
תרופה שנבדקה בהם
לא מובטח שתעבוד אצל חולים אחרים.
בסוף, תוכנית השיווק של חברת התרופות נכשלה.
דבר ראשון, חולים שחורים היו באופן מובן זהירים
בשימוש בתרופה שנבדקה רק על אנשים שחורים.
אישה שחורה קשישה אחת נעמדה במפגש קהילתי וצעקה,
"תנו לי את מה שנותנים לאנשים הלבנים!"
(צחוק)
ואם אתם מוצאים תרופות ספציפיות לגזע מפתיעות,
חכו עד שתלמדו
שרופאים רבים בארצות הברית
עדיין משתמשים בגרסה מעודכנת
של כלי אבחון
שפותח על ידי רופא בתקופת העבדות,
כלי אבחון שמקושר קלות
להצדקות לעבדות.
ד"ר סמואל קארטרייט סיים לימודיו
בבית ספר לרפואה של אוניברסיטת פנסילבניה.
הוא פעל בדרום לפני מלחמת האזרחים,
והוא היה מומחה ידוע במה שנקרא אז "רפואת כושים".
הוא קידם את התפיסה הגזעית של מחלות,
שאנשים מגזעים שונים סובלים ממחלות שונות
וחווים מחלות נפוצות באופן שונה.
קארטרייט טען בשנות ה-50 של המאה ה-19
שעבדות מיטיבה עם האנשים השחורים
מבחינה רפואית.
הוא טען שכיוון שלאנשים שחורים יש קיבולת ריאה נמוכה יותר מאשר ללבנים,
עבודה בפרך היתה טובה בשבילם.
הוא כתב בעיתון רפואי,
"זה הדם האדום החיוני שנשלח למוח
שמשחרר את המוחות תחת שליטתו של האדם הלבן,
וזה הרצון במספיק דם אדום חיוני
שקושר את המוחות שלהם לבורות וברבריות כשהם חופשיים."
כדי לתמוך בתיאוריה הזו, קארטרייט עזר לשכלל
מכשיר רפואי כדי למדוד נשימה שנקרא ספירומטר
כדי להראות את הליקוי המשוער בריאות של אנשים שחורים.
היום, רופאים עדיין דוגלים בטענה של קארטרייט
שלאנשים שחורים כגזע
יש קיבולת ריאות נמוכה יותר מאשר לאנשים לבנים.
חלק אפילו משתמשים בספירומטר מודרני
שאפילו יש לו כפתור שמסומן "גזע"
כך שהמכשיר מתאים את המדידות
לכל חולה לפי הגזע שלו או שלה.
זה פעולה מוכרת היטב שנקראית "תיקון לפי גזע".
הבעיה עם רפואה לפי גזע נמשכת הרבה אחרי אבחון לקוי של חולים.
ההתמקדות בהבדלים גזעיים מולדים במחלה
מסיחה את תשומת הלב ואת המשאבים
מגורמים חברתיים מכריעים
שגורמים לפערים מחרידים בבריאות:
מחסור בגישה לטיפול רפואי באיכות גבוהה;
שכונות עניות עם מחסור במזון איכותי;
חשיפה לרעלנים סביבתיים;
שיעורי כליאה גבוהים;
ולחוות את המתח של אפלייה גזענית.
אתם מבינים, גזזע הוא לא מאפיין ביולוגי
שבאופן טבעי מייצרת את השונות בבריאות
בגלל הבדל גנטי.
גזע הוא מאפיין חברתי
שיש לו תוצאות ביולוגיות מטלטלות,
אבל בגלל ההשפעה של חוסר שיוויון חברתי על בריאות של אנשים.
אף על פי כן רפואה על פי גזע מעמידה פנים שהתשובה לפערים בבריאות
נמצאת בגלולה ספציפית לגזע.
זה הרבה יותר קל ורווחי
לשווק תיקון טכנולוגי
לפערים האלו בבריאות
מאשר להתמודד עם אי הצדק המבני שיוצר אותם.
הסיבה שאני כה נלהבת לסיים את הרפואה הגזעית
היא לא רק כי זו רפואה רעה.
אני גם במשימה הזו
בגלל שהדרך שבה רופאים עוסקים ברפואה
ממשיכה לקדם נקודת מבט שגויה ורעילה על האנושות.
למרות כל פריצות הדרך ברפואה שגילינו,
יש כישלון בדימיון
כשזה מגיע לגזע.
תוכלו לדמיין איתי, רק לרגע:
מה היה קורה אם רופאים היו מפסיקים לטפל בחולים על פי גזע?
נניח שהם יידחו
מערכת מיון מהמאה ה-18
וישלבו במקום את הידע המתקדם ביותר
של שונות ואחדות גנטית אנושית,
שבני האדם לא יכולים להיות מסווגים לתוך גזעים ביולוגים?
מה אם, במקום להשתמש בגזע כממלא מקום גס
של גורם אחר חשוב יותר
רופאים באמת יחקרו ויעסקו בגורם החשוב יותר?
מה אם רופאים יצטרפו לחזית
של תנועה לסיום חוסר צדק מבני
שנגרם על ידי גזענות,
לא על ידי הבדל גנטי?
רפואה על פי גזע היא רפואה גרועה,
זה מדע דל
וזה פירוש שגוי של האנושות.
זה דחוף יותר מתמיד
סוף סוף לנטוש את המורשת ההפוכה הזו
ולאשר את האנושות המשותפת שלנו
על ידי סיום חוסר הצדק החברתי שבאמת מפצל אותנו.
תודה רבה.
(מחיאות כפיים)
תודה לכם. תודה.
תודה.