پانزده سال پیش، برای شرکت در یه مطالعه ی پژوهشی داوطلب شدم
که مربوط به یه آزمایش ژنتیک بود.
وقتی برای آزمایش وارد درمانگاه شدم،
یه پرسشنامه به من دادن.
یکی از اولین پرسشها در مورد نژاد بود:
سفید، سیاه، آسیایی، یا بومی آمریکا (سرخ).
مطمئن نبودم چی بگم.
آیا هدفش سنجش تنوع
شرکت کننده ها از نظر پس زمینه ی اجتماعی بود؟
در اون مورد، باید با هویت اجتماعی جواب می دادم،
و مربع مربوط به «سیاه» رو علامت می زدم.
اما چی می شد اگه محققین علاقه داشتن به بررسی
نوعی ارتباط بین نسل و خطر برخی صفات ژنتیکی؟
در اون صورت، نمی خواستن دربارهی اجدادم چیزی بدونن،
که همون قدر که آفریقایی است، اروپایی هم هست؟
و چطور میتونستن درباره ی ژن های من اطلاعات علمی به دست بیارن
اگه هویت اجتماعی خودم رو به عنوان یه زن سیاه رها می کردم؟
به هر حال، خودم رو یه زن سیاه می دونم با یه پدر سفید
تا این که یه زن سفید با یه مادر سیاه
تنها به دلایل اجتماعی.
این که کدام نژاد رو علامت می زدم
هیچ ربطی به ژن های من نداشت.
خوب، با وجود اهمیت واضح این پرسش
در اعتبار علمی مطالعه،
به من گفته شد، «نگران نباش،
کافیه هویت خودتو بنویسی.»
پس «سیاه» رو علامت زدم،
اما نمی تونم اعتماد کنم به نتایج مطالعه ای که
با یه متغیر حساس این طور غیرعلمی برخورد می کنه.
اون تجربه ی شخصی از استفاده از نژاد در آزمایش ژنتیک
منو به فکر فرو برد:
کجای دیگه توی پزشکی از نژاد برای پیش بینی غلط بیولوژیک استفاده میشه؟
خوب، متوجه شدم که نژاد در همه جای حرفه ی پزشکی نفوذ کرده.
تشخیص های پزشکان رو شکل میده،
اندازه گیری ها، درمان ها،
نسخه ها،
حتی تعریف بیماری ها رو.
و هر چه بیشتر فهمیدم، آشفته تر شدم.
جامعه شناس هایی مثل من مدت هاست توضیح دادن
که نژاد یه ساختار اجتماعیه.
وقتی افراد رو به عنوان سیاه، سفید، آسیایی، بومی آمریکا، یا لاتین شناسایی می کنیم،
منظورمون یه گروه بندی اجتماعیه
با محدوده های تعریف شده ای که با گذشت زمان تغییر کرده
و در جاهای مختلف جهان فرق می کنه.
من به عنوان کسی که در زمینه ی حقوق هم تحقیق می کنم،
متوجه شدم چطور قانون گذاران، نه بیولوژیست ها،
تعریف قانونی برای نژادها اختراع کردن.
و این فقط دیدگاه جامعه شناس ها نیست.
یادتون میاد وقتی از نقشه ی ژنوم انسان
در ماه ژوئن سال ۲۰۰۰ توی یه مراسم کاخ سفید پرده برداری شد؟
معروفه که رئیس جمهور بیل کلینتون اعلام کرد،
«معتقدم یکی از بزرگترین حقایقی
که از این حرکت پیروزمندانه
در داخل ژنوم انسان روشن میشه
اینه که به اصطلاح ژنتیکی،
ابنای بشر، بدون توجه به نژاد،
بیش از ۹۹/۹ درصد یکسان هستن.»
و شاید میتونست اضافه کنه
که اون کمتر از یه درصد تفاوت ژنتیکی
با مربع های نژادی قابل تفکیک نیست.
فرانسیس کولینز، که رهبر پروژه ی ژنوم انسان بود
و حالا رئیس انستیتو ملی سلامته،
به نقل از رئیس جمهور کلینتون گفته،
«خوشحالم که امروز
تنها نژادی که ازش حرف می زنیم نژاد بشره.»
از دکترها انتظار میره بر اساس پزشکی مبتنی بر شواهد طبابت کنن،
و به طور فزاینده از اونا خواسته میشه به انقلاب ژنومیک ملحق بشن.
اما عادت اونا به درمان بیماران بر اساس نژاد، با فاصله ی زیادی عقبه.
در نظر بگیرید برآورد
میزان پالایش کلافچه های کلیوی یا به اصطلاح GFR رو.
دکترها به طور معمول GFR
این شاخص مهم عملکرد کلیه رو بر اساس نژاد مشخص می کنن.
همون طور که تو این آزمایش می بینین،
میزان کراتی نین دقیقاً یکسان،
غلظت یکسان در خون بیمار،
به طور خودکار برآورد متفاوتی از GFR ایجاد می کنه
بر اساس این که بیمار از نژاد آفریقایی-آمریکایی باشه یا نه.
چرا؟
به من گفته شده این بر اساس این فرضیه س
که آفریقایی-آمریکایی ها وزن عضلانی بیشتری
از افراد سایر نژادها دارن.
اما دکتر بر چه اساسی
به طور خودکار فرض می کنه
وزن عضلانی من بیشتر از خانمیه که بدنسازی کار می کنه؟
آیا خیلی صحیح تر و مستدل تر نبود
که وزن عضلانی هر بیمار رو
با معاینه کردنشون مشخص کنیم؟
خوب، دکترها میگن اونا از نژاد به عنوان میانبر استفاده می کنن.
این یه نماد خام اما سهل الوصول
برای شاخص های مهم تری مثل وزن عضلانی،
میزان آنزیم، و صفات ژنتیکیه،
که اونا وقت ندارن دنبالش بگردن.
اما نژاد نماد بدیه.
در خیلی از موارد، نژاد هیچ اطلاعات مفیدی اضافه نمی کنه.
فقط باعث سردرگمی میشه.
اما نژاد تمایل داره بر سنجش های بالینی هم غلبه کنه.
اون باعث میشه دکترها علائم مریض ها رو نبینن،
به سابقه ی خانوادگی،
و شرح حال، توجه نکنن، بیماری خودشون--
همه ی اینها مستدل تر از نژاد بیمار هستن.
نژاد نمیتونه جانشین این شاخص های مهم بالینی بشه
بدون اینکه سلامت بیمار فدا بشه.
همچنین دکترها میگن نژاد فقط یکی از عوامل متعددیه
که برای اونا مهمه،
اما چندین آزمایش پزشکی هست،
مثل GFR (سرعت فیلتراسیون گلومرولی)
که بر اساس نژاد گروه بندی میشه
تا بیماران سیاه، سفید، آسیایی، به طور متفاوت درمان بشن،
فقط به دلیل نژادشون.
طب نژادی به ویژه باعث آسیب پذیری بیماران رنگین پوست
در مقابل ذهنیت های کلیشه ای و خطاهای زیان بار می شه.
بیماران سیاه و لاتین به احتمال دوبرابر
سفیدها ممکنه داروی مسکن دریافت نکنن
برای شکستگی یکسان استخوان دراز
به دلیل این ذهنیت کلیشه ای
که افراد سیاه و قهوه ای درد کمتری حس می کنن،
درد خودشون رو بزرگنمایی می کنن،
و زمینه ی اعتیاد دارویی دارن.
حتی اداره غذا و دارو یه داروی مختص نژاد رو تأیید کرده.
یه قرص به اسم بایدل
برای درمان نارسایی قلب در بیماران آفریقایی- آمریکایی که خودشون بگن.
یه متخصص قلب این دارو رو بدون توجه به نژاد یا ژنتیک ساخته،
اما مناسب دونستن اونو
به دلایل تجاری
برای بیماران سیاه وارد بازار کنن.
سپس اف دی اِی اجازه داده
به شرکت، شرکت دارویی
کارایی دارو رو در یه کارآزمایی بالینی آزمایش کنه
که فقط شامل موارد آفریقایی- آمریکایی بوده.
اون حدس زده
که نژاد میتونه نماینده ی یه عامل ناشناخته ی ژنتیک باشه
که در بیماری قلبی
یا پاسخ به داروها مؤثره.
اما به پیام خطرناکی که فرستاده فکر کنین،
این که بدن افراد سیاه اون قدر زیر استاندارده،
که داروی تست شده در اونها
برای مصرف در بیماران دیگه تضمین نمیشه.
در نهایت، این الگوی فروش شرکت دارویی شکست خورد.
یه دلیلش این بود که بیماران سیاه همون طور که انتظار می رفت محتاط بودن
در مورد مصرف دارویی که فقط مخصوص افراد سیاه باشه.
یه پیرزن سیاه تو یه جلسه ی عمومی ایستاده و داد زده بود،
"به منم از چیزایی بدین که به افراد سفید میدین!"
(خنده حضار)
و اگه فکر می کنین داروی مختص نژاد عجیبه،
صبر کنین تا متوجه بشین
خیلی از دکترها در ایالات متحده
هنوز از نسخه ی به روز شده ی
یه ابزار تشخیصی استفاده می کنن
که در دوران برده داری توسط یه پزشک ساخته شد،
یه ابزار تشخیصی که ارتباط نزدیک داره
با حمایت از برده داری.
دکتر ساموئل کارت رایت
از دانشکده ی پزشکی دانشگاه پنسیلوانیا فارغ التحصیل شد.
قبل از جنگ داخلی در جنوبی ترین مناطق آمریکا کار می کرد،
و به دلیل مهارتش در "طب کاکا سیاه ها" معروف شده بود.
او ترویج دهنده ی مفهوم نژاد در بیماری بود،
یعنی افراد نژادهای مختلف دچار امراض متفاوتی میشن
و تجربه های متفاوتی از امراض یکسان دارن.
کارت رایت در دههی ۱۸۵۰ ادعا کرد
برده داری فایده های پزشکی داره.
او ادعا کرد چون ظرفیت ریه در سیاه پوست ها کمتر از سفیدهاست،
کار اجباری براشون خوبه.
او در یه مجله ی پزشکی نوشت،
"این خون حیات بخش قرمز که به مغز فرستاده میشه
مغز اونا رو آزاد می کنه اگه تحت کنترل مرد سفید باشن،
و میل به خودسری همین خون حیات بخش قرمز
اگه برده آزاد باشه باعث جهالت و بربریت میشه."
کارت رایت برای اثبات این فرضیه دستگاه اسپیرومتر رو تکمیل کرد
دستگاهی برای سنجش تنفس
تا فرضیه ی کمتر بودن ظرفیت ریه ها در افراد سیاه رو ثابت کنه.
امروز هم دکترها ادعای کارت رایت رو تکرار می کنن
که افراد سیاه به عنوان یه نژاد
ظرفیت ریه کمتری نسبت به سفیدها دارن.
برخی حتی از اسپیرومتر پیشرفته ای استفاده می کنن
که در واقع دکمه ای با برچسب "نژاد" داره
یعنی دستگاه، اندازه گیری ها رو
برای هر مریض بر اساس نژاد تنظیم می کنه.
این یه عمل کاملاً شناخته شده س به اسم "تصحیح برای نژاد."
مشکل طب نژادی محدود به تشخیص غلط بیماران نیست،
تمرکز اون بر تفاوت های ذاتی در بیماری از نظر نژاد
منجر به انحراف توجه و منابع
از شاخص های اجتماعی میشه
که فاصله ی نژادی وحشتناکی در سلامت ایجاد می کنه:
عدم دسترسی به خدمات سلامت با کیفیت بالا؛
صحراهای غذایی در مناطق حاشیه ای و فقیرنشین؛
قرار گرفتن در معرض سموم محیطی؛
میزان بالای حبس؛
و تجربه ی استرس ناشی از تبعیض نژادی.
توجه کنید، نژاد یه گروه بیولوژیک نیست
که به طور ذاتی این تفاوتها در سلامت رو
به دلیل تفاوت ژنتیکی ایجاد کنه.
نژاد یه طبقه ی اجتماعیه
که پیامدهای بیولوژیک پیچیده ای داره،
اما به دلیل تأثیر نابرابری اجتماعی بر سلامت افراد.
با این حال طب نژادی تظاهر می کنه که پاسخ این فاصله ها در سلامت رو
میشه تو یه قرص مختص نژاد پیدا کرد.
خیلی ساده تر و سودآورتره
که یه راه حل فناورانه
برای این فاصله ها تو سلامت پیدا کنیم
تا این که به سراغ تفاوت های ساختاری اونا بریم.
علت این که من این قدر احساسی هستم در مورد پایان دادن به طب نژادی
فقط این نیست که طب بدیه.
علت دیگه ش اینه که
روش طبابت دکترها
همچنان دیدگاه کاذب و مسمومی از انسانیت رو ترویج می کنه.
با وجود دستاوردهای ملموسی که در پزشکی شاهدش هستیم،
یه نارسایی در تجسم وجود داره
وقتی نوبت نژاد میشه.
یه لحظه خودتون رو با من مجسم کنین:
چی می شد اگه دکترها درمان بیماران براساس نژاد رو متوقف می کردن؟
تصور کنین اونا کنار میذاشتن
سیستم طبقه بندی قرن ۱۸ رو
و به جای اون از پیشرفته ترین دستاوردهای علمی استفاده می کردن
در زمینه ی تنوع و یگانگی ژنتیک انسان،
و این که نمیشه آدم ها رو بر اساس نژادشون طبقه بندی کرد؟
چی می شد اگه به جای نژاد به عنوان یه نماد خام
از یه عامل مهم تر،
دکترها واقعاً به سراغ همون عامل مهم تر می رفتن؟
چی می شد اگه دکترها به خط مقدم ملحق می شدن
در حرکت برای خاتمه دادن به نابرابری های ساختاری
ناشی از نژادپرستی،
و نه بر اساس تفاوت های ژنتیک؟
پزشکیِ نژادی، پزشکیِ بدیست،
دانش ضعیف
و تفسیر نادرستی از انسانیته.
امروز بیش از هر زمان دیگه ای لازمه فوراً
این میراث گذشته ها رو بالاخره رها کنیم
و در تأیید انسانیت مشترک مون
نابرابری های اجتماعی رو که واقعاً ما رو از هم جدا کرده تموم کنیم.
سپاسگزارم.
(تشویق حضار)
سپاسگزارم. ممنون.
سپاسگزارم.