こんばんは。
Noraさん、今夜の講演を実現させていただきありがとうございます。
慢性疲労症候群は、間違いなく現代の医学において
もっとも論争され、誤解され、誤って認識されている
分野に属しています。
何百万人もの人の健康が著しく阻害されていることは明らかですが、
未だに、医学会においても、私たちの医療組織においても、
この病気が正真正銘であると信じられていない状況に出くわすことがあります。
それは、恥ずべき事態です。
それ故に、一つお願いしたいことがあります。
本日いらっしゃている方々に、お願いしたいただ一つのことは、
家族がいる家庭・友達・自分自身に
思違いせず、
この病気が正真正銘のものであるという認識を持って帰っていただきたいのです。
そして、今晩、皆さんとシェアしたいことは、
ここスタンフォード大学で、前進しつつある知識を集めたものです。
本日語ることは、明日には違っているかもしれない。
しかし、本日語ることが、モデルまたは認識として私たちが昨日持っていたものより、
より良いものであることを望みます。
前進し、変化していきます。
しかし、私たちにはたった一つのゴールがあります。
いつか、慢性疲労症候群が過去のものとなり、
いつかこの病気を克服し、
最終的に多くの患者に安堵をもたらすことができるということです。
その期間を私たちは設けていませんが、
私を信頼してください。
私たちは、その期間をできるだけ短くなるように、一生懸命になっております。
実際の事例をもって、このプレゼンテーションを始めさせてください。
患者さんについてです。この中におられるかどうかは分かりませんが、53才の女性です。
2008年に、私たちのもとに訪れてきました。
体が不自由になるほどの疲労を患っていたためです。
23年の間。
23年もの間です。
彼女はすらばらしい生活を送っていました。
旦那さんは今も彼女と共に住んでおり、先端技術の企業に勤められ、
素晴らしい二人のお子さんもいらっしゃって、
支え、愛されていました。
フルタイムで営業部長として働き、主婦としても働くことを楽しんでいました。
主婦であるということだけでも、フルタイムの仕事ですよね。
家族や友人に絶え間ない喜びとなっていました。
皆が呼ぶアメリカンドリームというものを成し遂げたのかもしれません。
1985年、そのドリームに終わりがやってきたのです。
30才の時、最初の子供をもうけた時、疲労の症状が表れたのです。
その後の23年の間に疲労が悪化し、2003年には不自由の身となってしまいました。
病気になる前の30%しか活動できなくなってしまいました。
スーパーマーケットに行ったりするような用事でさえ、試練となったのです。
こういうことで、生活が行き詰まりとなるのです。
23年の間にできたはずの30%の活動量なのです。
そうですから、皆さんに説明するすべてのことを入念に捉えていただきたいです。
実際の事例をお話しします。
どのようにして、30%のみの活動しかできなくなる病気とともに歩むことが可能になるのか。
23年もの間も尚、それと共にいることができるのか。
主症状である持続する疲労に加え、他にも困った症状が現れました。
ブレイン・フォグという症状です。
患者自身がブレイン・フォグの症状があるということを訴えることは稀ではありません。
著しい認知障害を訴えられます。30%までにも減じてしまいます。
ですから、病気により、70%の機能が失われたか、失われているのです。
頭を使う作業は彼女を疲弊させ、情報をまとめることは、極度に難しくなり、
考えがごちゃごちゃになり、混乱しました。
さらに、頭痛・咳・のどの腫れ・回復しない睡眠などもありました。
朝起きても、寝られなかったような、昨晩寝られなかったように、
床についた時と同じ疲労感を感じるのです。
労作後倦怠感もありました。
ここにいらっしゃる中に、尊敬できる医師がいらっしゃいますが、
多くの病気が、慢性疲労症候群患者が活動し過ぎてしまって体験するようなことはありません。
活動しすぎるというのはこの場合、ちょっと用事をするということだけなのです。
活動しすぎるというのは１マイル歩くということでさえあり得ます。
しかし、その程度の運動の後、また同程度のストレスに対し体を使ったり、
精神活動であったり、感情的な、認知または身体を使った後に、
クラッシュしてしまう期間に入ってしまうのです。
健康な人が山中を、何マイル歩いたり走ったりあとに、
たくさん運動や身体的な活動をした結果、エンドルフィンが出て心地よい気持ちになります。
そういうふうにはならないのです。
患者は気分が悪くなります。多くの場合、インフルエンザにかかったようになります。
労作後倦怠感に加え、彼女は筋肉や関節に痛みを覚えました。
彼女の初期診療にあたった医師は、間違いなく湾岸地区で最高の医師の一人でしした。
がんに罹患していないか、甲状腺機能が低下していないか、
リウマチ性疾患ではないかをすべて調べてくれたので、
彼女は彼と会ったことは幸運だったのです。
私たちが慢性疲労症候群として治療しないでよいかを、注意深く調べました。
箱の中に入れられる他のものが実際あり、
1日目からXデーまで治療ができるという時、
もっとも重要なことですが、彼が彼女の病気が本当であると信じていることです。
スタンフォード大学で我々が行ったことが何であれ、
役になり、結果に対し嬉しく思いますし、患者の何人かには有効かもしれません。
未だに、議論にかけられているかもしれませんが。
患者のために我々がしていること、何人かは良くなったことを理解するために、
我々は、さらに多くの研究を行わないといけません。
しかし、皆さんに一つ言える事は、
私たちが、「あなたは本当に病気になっています。」と言った時、
患者さんの100%がが喜んでくれ、
そこで、泣き崩れます。
医療の現場で初めて、「あなたは嘘をついてはいません。」
「詐病でもなく。」「仮病ではないのです」と言れたのです。
自分ではどうしようもない病気になっているということです。
そして、その後に、少なくとも病気であと認められと感じられるのです。
そのようでなことですから、非常に重要なことで菅すが、
私の夢は、今まで患者を信じてこなかったこと、
本当の病気に向かい合あっていたことを信じなかったことについて、
いつか我々が属している医療界が患者に正式に謝罪をするという夢を持っています。
現在のところ、客観的に慢性疲労症候群と判断する単一の方法がないことは事実です。
単一の治療がないという事実もありますが、患者は本当に病気になっているのです。
患者が症状の経過を多く語り、
それは、能力を奪うものなのですが
客観的な兆候を見つけようとした時
その兆候は、患者等が語っていること関連していますが
「症状がひどく、家から出ることもできません。」
と語ったことと大きな相違隔たりがあるのです
しかし、それで検査をしたり診察するときに
明白で確実もので、新しくないものはないのです
1900年代にさかのぼると、特別な能力を持っていた医師らは
身体検査の中で、病気を探る時
ウイリアム・オスラーが語った名言
「すべての病気において、患者が述べる症状と
医師が客観的で見つけられる変化との間には
大きな隔たりがある。」と語った
この不一致が知られてから、２百年以上になるが
残念なことに、それは患者の心の中の問題にされてしまいました
患者が操作してきたもの
彼らの心によるものにされました
慢性疲労症候群は本当に存在する病気です
百万人から４百万人が罹患し、おそらく世界で1,700万人以上
確実に診断する検査はありません
例えば肺炎は感染症です
患者が咳をし、
熱を出し、疲れ、喉が腫れる
胸のレントゲンを撮り、みえるものがあります
それは胸の影で、肺炎であると診断するのです。
慢性疲労症候群の場合、そのような影に等しいものはありません。
切にそれを願っており
スタンフォードでそれを目標として設定しています
いつか患者さんに「胸に影があります。慢性疲労症候群です。影が証明しています。」
と言えるようにしたいのです。
に
ぬ
ね
の
は
ま
や
ら
わ