我要給大家一個新視角。
聽起來很堂皇，的確是的。
昨天早上我離開愛爾蘭。
我獨自一人從都柏林飛到紐約。
然而機場、客機和航廈的設計
只能給一個身高 105.5 公分的人 丁點的獨立自主。
對美國人來說，這等於 3 呎 5 吋。
航空公司助理 給我推輪椅迅速穿越機場。
我不需要使用輪椅，
但機場的設計 和那裡缺乏無障礙設施，
意味這是我穿越機場的唯一途徑。
我坐著輪椅，雙腿夾著手提行李 經過安檢、出入境審查，
我到達了登機門。
我使用機場內的無障礙服務，
因為航廈大樓大部分地方 都不是為我著想而設計。
就以安檢為例。
我不夠力氣從地面 舉起手提行李放到輸送帶。
輸送帶及至我站起時眼睛的高度。
基於安全理由，那裡的工作人員 沒法幫我、給我代勞。
設計抑制我的自主性和獨立性。
但以這樣的身型旅行並非全然糟糕。
經濟艙的座位空間就像商務艙的。
（笑聲）
我往往忘記自己是矮個子。
就是物理環境和社會提醒我。
使用公廁是痛苦至極的經驗。
我走進廁所，卻沒法觸及門上的鎖。
我富有創意，能屈能伸。
我環顧四周查看有沒有 可以讓我倒轉的垃圾桶。
這樣做安全嗎？
不太安全。
這樣做衞生和清潔嗎？
當然不是。
但另一個辦法遠遠更糟。
如果行不通，我就用電話。
它讓我的手臂延長 4 至 6 吋，
我就嘗試用 iPhone 推門鎖把門鎖上。
現在我想像得到這並非強納森．艾維 設計 iPhone 的原意，
但這卻奏效。
另一辦法就是我向陌生人請求。
我連番道歉， 要求她們站在廁所門外守候。
她們照樣去做， 我就心存感恩站起來，
但我感到非常尷尬，
希望她們沒有察覺 我離開洗手間前沒有洗手。
我每天都帶著乾洗手，
因為洗手盆、給皂機、烘手機 和鏡子對我都是高不可攀。
現在無障礙洗手間有點兒差強人意。
在這個空間，我可以觸及門鎖、
洗手盆、給皂機、烘手機和鏡子。
然而我還未能使用馬桶。
它是特意被設計成較高一點， 讓輪椅使用者輕易轉移到馬桶上。
這項創新是絕妙和必需的，
但在設計的領域裡，當我們形容 一個新項目或想法是無障礙時，
這意味甚麼呢？
它是對誰無障礙？
誰的需要沒有獲得照顧？
洗手間的設計就是 侵犯我尊嚴的一個例子，
但物理環境也是更不經意地影響我，
簡單如點選一杯咖啡也影響我。
現在我得承認
我實在喝了太多咖啡。
我固定點的是脫脂奶香草拿鐵，
但我正在嘗試戒掉糖漿了。
然而咖啡店設計不佳， 至少對我來說。
我站在糕點櫃後排隊時， 咖啡師召喚下一位客人點飲料。
「請下一位！」他們呼喚。
他們看不見我。
隊中站在我旁邊的人指著我 以示我在，所有人都感到尷尬。
我盡快點飲料， 向前走去拿我那杯咖啡。
現在試用一秒去想。
他們把咖啡放在哪裡？
放在高處，杯子沒有封蓋。
伸手去拿我付了錢買的咖啡 是一項異常危險的體驗。
但設計也影響到我想穿的衣服。
我要衣服反映我的個性。
在童裝部很難找到一件。
女裝往往需要太多修改。
我要鞋子體現我的成熟、 專業精神和豐富經驗。
人們反而給我附有魔鬼氈的 運動鞋和發光運動鞋。
我不是完全反對發光運動鞋。
（笑聲）
然而設計也影響 諸如坐在椅子上這樣簡單的事情。
我總不能優雅地由直立轉為坐下。
由於座椅的高度設計標準，
我要用雙手和雙膝才能爬到座椅上，
同時擔心座椅可能隨時倒下。
雖然設計影響著我， 無論座椅、洗手間、咖啡店或衣服，
我依靠著陌生人的善心而獲益不少。
然而並非每個人都這樣好。
當陌生人指向我、瞪我、笑我、侮辱我 或給我拍照，就提醒我還是矮個子。
這種事幾乎每天都發生。
社交媒體興起使我有機會經營部落格
和成為活躍分子， 利用它作平台發聲，
但也使我擔心自己會在未經同意下 變成迷因或一夕爆紅。
現在就讓我們花點時間 把事情弄得清清楚楚。
「侏儒」這個詞是蔑稱。
它是從巴納姆時代的 馬戲團和畸形秀演變而成。
社會已經變了。
我們的語彙也要變了。
語言是一項強而有力的工具。
它不只給我們的社會命名。
它塑造社會。
我為因軟骨發育不全症遺傳 而成為矮個子感到非常自豪。
但使我最自豪的是身為西尼德。
軟骨發育不全症 是侏儒症最常見的形式。
軟骨發育不全症的拉丁語源 譯作「沒有軟骨形成」。
我四肢短小，面部特徵如額頭和 鼻子的軟骨發育不全。
我的雙臂不能完全伸直， 但我卻可以舔自己的肘部。
我不會向大家示範這個。
每約 2 萬名新生嬰 就有一名軟骨發育不全症。
80% 矮個子的雙親皆是中等身高。
這意味這房間內任何人都可能 有一名軟骨發育不全的子女。
然而我是因父親遺傳而有這狀況。
我想給大家看看我的全家福照片。
我的母親是中等身高，
我的父親是矮個子， 而我是五名子女中最年長的。
我有三名妹妹和一名弟弟。
他們都是中等身高。
我十分榮幸能夠誕生在這個家庭，
這個家庭培養我的好奇心和韌力，
讓我免受陌生人的 不友善對待和愚昧影響，
使我能屈能伸、 充滿創意、信心十足，
這些特質都是我所賴以生存 和駕馭物理環境和社會。
假如我要點出我成功的 任何一個原因，
那就是我一直到現在 都是一個受寵愛的孩子，
一個現在口沒遮攔、 尖酸刻薄的受寵愛孩子，
但畢竟還是受寵愛孩子。
今天我讓大家了解我是誰， 就是想給大家一個新視角。
我要挑戰的一個想法，
就是設計不外乎是 營造功能和美感的工具。
設計大大影響人們的生活， 所有人的生活。
設計是讓我們感到 獲世界接納的一種方式，
也是讓我們維護一個人的 尊嚴和人權的一種方式。
設計也可以使某一群體 處於弱勢，其需要得不到考慮。
所以我想在今天挑戰各位的觀念。
我們設計時忽略了誰？
我們可以怎樣放大他們的聲音、 增強他們的體驗？
下一步是甚麼？
設計是一項龐大的特權， 但也涉及更大的責任。
我想大家睜開眼睛。
感謝大家。
（掌聲）