我想要给你们提供一个新的视角。 听起来很壮阔,它的确是的。 我昨天早上从爱尔兰出发, 自己一个人从都柏林 来到纽约。 但是机场,飞机和 航站楼的设计, 没有为一个身高105.5厘米的人 提供独立自主旅行的机会。 对于美国人来说,那是3英尺5英寸。 我被机场助理人员用 轮椅护送通过机场。 我并不需要使用轮椅, 但是机场的设计 和无障碍设施的缺乏, 使得轮椅成为了我 通过机场的唯一方式。 我把背包夹在两脚中间, 被轮椅推动着穿过 安检,提前清检, 然后我到达了登机口。 我用机场的无障碍服务设施, 因为大部分航站楼的设计 没有将我这样的人考虑在内。 拿安检来说。 我没有足够的力气 将随身携带的背包 从地上抬起放到传送带上。 我站着的时候视线 是和传送带水平的。 安检工作人员并不能够帮助我, 也不能为我做这些。 (这种)设计阻碍了 我的自主性和独立性。 但是以我这样的尺寸旅游, 并不总是有弊无利。 经济舱的空间对我来说 就像是商务舱。 (观众笑声) 我常常忘记了自己身材矮小。 是这个物理世界和社会 在时常提醒着我。 使用公共洗手间 是一个极度痛苦的经历。 我走进洗手间的隔间, 但是摸不到门上的锁。 我是很有创造性和韧性的。 我看看周围是否有一个 桶可以让我扣过来(踩上去)。 这安全吗? 不安全。 干净卫生吗? 绝对不是。 但是其它选择更糟糕。 如果那不管用,我就用手机。 它给了我额外4到6英寸的高度, 我尝试着用手机去推上门锁。 我可以想象这不是乔纳森 · 埃维 当初设计苹果的目的, 但是这很好用。 其它选择是我去找 陌生人寻求帮助。 我经常要道歉, 让人们站在我的 独立间门外帮我看着。 他们帮了这个忙, 然后我很感激, 但也难免羞愧, 我希望他们没有注意到 我没有洗手就离开了洗手间。 我每天随身携带净手液, 因为洗手池,皂液器, 干手机以及镜子, 我统统都够不到。 无障碍洗手间从某种程度上说 是我的一个选择。 在那里,我可以够到门上的锁, 洗手池,皂液器, 干手机以及镜子, 然而,我够不到马桶。 它的设计比一般马桶高, 让坐在轮椅上的人 可以轻易从轮椅转到马桶上。 这是一个很棒的, 而且很有必要的创新。 但是在设计世界里,当我们描述 一个无障碍的新项目或新概念时, 是什么意思呢? 对谁是无障碍的? 哪些人的需要没有被 纳入考虑范围之内? 洗手间是一个 设计打击了我的尊严的例子。 但是物理环境也在时时影响着我, 一些简单的就如买咖啡这样的事情。 现在,我承认, 我喝了太多的咖啡。 我通常会要一杯细长的香草拿铁, 但是尝试着不去加糖浆。 但是咖啡店设计得不够周到, 至少对我来说。 我站在糕点橱窗旁边排队, 咖啡师叫了下一个人点单。 “下一位顾客!”他们叫道。 他们看不见我。 队伍中站在我旁边的人 将我指给他们看, 然后每个人都很尴尬。 我尽可能的快速点单, 然后去拿我的咖啡。 现在,稍微想一下。 他们把咖啡放在哪里了? 高高的柜台上,还没有盖子。 伸手去拿一杯我付过钱的咖啡, 是一件十分危险的事情。 不仅如此,设计也影响了 我想穿的衣服。 我想要的衣物是那种 可以突出我个性的。 但在儿童装里很难 发现那样的款式。 而且正常女装常常需要 做很多的改动。 我想要能够突出我的 成熟,职业性和高雅的鞋子。 然而,我常常被推荐带自粘搭扣的 球鞋和会发光的鞋。 现在,我对发光的鞋已经不那么抗拒了。 (观众笑声) 但是设计也在影响着 如此简单的事情, 比如坐在椅子上。 我不能优雅地进行 从站立到坐在椅子上的转换。 因为椅子设计高度的标准, 我不得不用上手和膝盖, 仅仅是为了爬到椅子上面。 而且尽管如此小心, 还是有可能随时翻倒。 但是当设计影响到了我, 不论是一张椅子,一个洗手间, 一家咖啡店,或是衣物, 我都依靠,并享受着 陌生人的善意。 然而不是每个人都那么友善。 每当有陌生人对我指指点点, 盯着我, 嘲笑我, 给我取绰号, 或是拍下我的照片, 我都会想到自己的身材缺陷。 这种事几乎每天都会发生。 随着社交网络的普及, 它给了我一个机会 和一个平台去作为一个博主 和行动家,发出自己的声音, 但它也让我紧张, 在没有经过我同意的情况下, 我也许会成为一个表情包, 或者信息被四处传播。 那么,现在让我们 来澄清一些事情。 “侏儒”这个词是一个侮辱。 它从PT Barnum时代的马戏 和畸形秀进化而来。 社会已经进化了。 我们的词汇也应如此。 语言是一个强大的工具。 它不仅仅只给我们的社会命名, 也会对它进行塑造。 作为一个小个子的人, 我感到无限的自豪, 我继承了软骨发育 不全症的状况。 但是最让我自豪的,是做我自己。 软骨发育不全症是侏儒里 最常见的一种。 软骨发育不全症被翻译成 “没有软骨的形成”。 我有短小的四肢 和软骨发育不全症的脸部特征, 我的额头和我的鼻子。 我的手臂不能完全伸直, 但是我可以舔到我的手肘。 我不会展示给你们看的。 软骨发育不全症大概在 每2万个新生婴儿中会有一个。 80%小个子的人有 身高正常的双亲。 那意味着在场的任何人, 都有可能生育软骨发育不全的后代。 然而,我继承了我父亲的状况。 我想要给你们看我的家庭照片。 我母亲身高正常, 我父亲个子矮小, 我是五个孩子中最年长的。 我有三个妹妹和一个弟弟。 他们身高也都正常。 我对于能够出生在那个家庭里 感到无限的幸运, 它培养了我的 好奇心和坚韧的性格, 这在陌生人的恶意和 忽视面前起到了保护作用, 而且给予了我毅力, 创造力和自信, 我需要这些品格在这个 社会环境中生存和有所作为。 如果要指出任何 我成功的原因, 那是因为我一直都是一个 受到疼爱的孩子, 一个被人疼爱的孩子 也会无理取闹和挖苦别人, 但不论怎样,一直都被宠爱着。 在介绍了我是谁的同时, 我也想给你们一个新的视角。 我想要挑战那个关于 设计是一个创造 功能和美丽的概念。 设计在很大程度上 影响着人们的生活, 所有人的生活。 设计使我们感受到了 我们是被包容在这个世界里的, 同时也是一个我们可以用来 维护一个人尊严 和人权的方式。 设计也可以让那些 需求被忽略的人产生脆弱感。 所以,今天,我想要 挑战你们的看法。 我们在设计中忽略了谁? 我们如何放大他们的声音 以及他们的体验? 下一步是什么? 设计是一个巨大的特权, 同时也是一个更大的责任。 我想要你们睁开眼睛,仔细观察。 非常感谢。 (观众掌声)