Θέλω να σας δώσω μια νέα οπτική γωνία.
Αυτό ακούγεται πομπώδες, και είναι.
Έφυγα από την Ιρλανδία χθές το πρωί.
Ταξίδεψα από το Δουβλίνο στη Νέα Υόρκη
ανεξάρτητα.
Αλλά ο σχεδιασμός ενός αεροδρομίου,
αεροπλάνου και τερματικού σταθμού,
παρέχει πολύ λίγη ανεξαρτησία όταν έχεις ύψος 105,5 εκατοστά,
για τους Αμερικανούς 3 πόδια και 5 ίντσες.
Υπάλληλοι του αεροδρομίου με μετακινούσαν στο αεροδρόμιο με αναπηρική καρέκλα.
Βέβαια, δεν χρειάζομαι αναπηρική καρέκλα,
αλλά ο σχεδιασμός του αεροδρομίου
και η έλλειψη προσβασιμότητάς του,
σημαίνει ότι ήταν ο μόνος τρόπος να το διασχίσω.
Με τη χειραποσκευή ανάμεσα στα πόδια μου
πέρασα από την ασφάλεια, την επιβεβαίωση στοιχείων,
και έφτασα στην πύλη επιβίβασης της πτήσης μου.
Στο αεροδρόμιο χρησιμοποιώ την ειδική υποστήριξη,
γιατί οι περισσότεροι τερματικοί σταθμοί δεν είναι σχεδιασμένοι για εμένα.
Ο έλεγχος ασφάλειας, για παράδειγμα.
Δεν είμαι τόσο δυνατή ώστε να σηκώσω τη χειραποσκευή μου
από το έδαφος μέχρι τον ιμάντα μεταφοράς.
Βρίσκομαι στο ίδιο ύψος με αυτόν.
Το προσωπικό, λόγω ασφαλείας, δεν μπορεί να με βοηθήσει
και δεν μπορεί να το κάνει αντί για εμένα.
Ο σχεδιασμός παρεμποδίζει την αυτονομία και την ανεξαρτησία μου.
Αλλά το ταξίδι για ανθρώπους στο μέγεθός μου δεν είναι τόσο κακό.
Ο χώρος για τα πόδια στην οικονομική θέση, είναι όπως της πρώτης.
(Γέλια)
Συχνά ξεχνάω ότι είμαι μικρόσωμη.
Το φυσικό μου περιβάλλον και η κοινωνία μου το θυμίζουν.
Η χρήση δημόσιας τουαλέτας είναι αφόρητη εμπειρία.
Μπαίνω στον θάλαμο,
αλλά δεν φτάνω την κλειδαριά της πόρτας.
Αλλά είμαι δημιουργική και επίμονη.
Κοιτάζω αν υπάρχει κάποιος κάδος να τον γυρίσω ανάποδα.
Είναι ασφαλές;
Όχι και τόσο.
Είναι κατάλληλο και υγιεινό;
Φυσικά και όχι.
Η εναλλακτική όμως είναι χειρότερη.
Αν αυτά δεν πιάσουν, χρησιμοποιώ το κινητό μου.
Μου δίνει επιπλέον 10 με 15 πόντους,
και προσπαθώ να βάλω την ασφάλεια με το iPhone.
Φαντάζομαι ότι ο Τζόνι Άιβ δεν είχε αυτό κατά νου όταν σχεδίασε το iPhone.
Αλλά λειτουργεί.
Η εναλλακτική είναι η βοήθεια ενός ξένου.
Τους ζητώ συγγνώμη εκτενώς
και τους ζητάω να μείνουν έξω από την πόρτα μου.
Το κάνουν
και βγαίνω από την τουαλέτα ευγνώμων,
αλλά απολύτως ταπεινωμένη,
και ελπίζω να μην παρατήρησαν,
ότι έφυγα χωρίς να πλύνω τα χέρια μου.
Έχω αντισηπτικό χεριών μαζί μου κάθε μέρα,
γιατί ο νιπτήρας, το σαπούνι, το στεγνωτήριο χεριών και ο καθρέπτης
είναι μακριά για μένα.
Οι τουαλέτες των αναπήρων είναι μια λύση.
Στον χώρο αυτό, μπορώ να φτάσω την κλειδαριά της πόρτας,
τον νιπτήρα, το σαπούνι, τον στεγνωτήρα και τον καθρέπτη.
Ωστόσο, δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω τη λεκάνη.
Είναι επίτηδες σχεδιασμένη ψηλά,
έτσι ώστε να μετακινούνται εύκολα οι άνθρωποι από την αναπηρική καρέκλα.
Αυτό είναι μια υπέροχη και απαραίτητη καινοτομία,
αλλά όταν στον σχεδιασμό κάτι χαρακτηρίζεται προσβάσιμο,
τι σημαίνει αυτό;
Σε ποιον είναι προσβάσιμο;
και τίνος οι ανάγκες δεν ικανοποιούνται;
Η τουαλέτα είναι ένα παράδειγμα
όπου ο σχεδιασμός θίγει την αξιοπρέπειά μου,
αλλά το φυσικό περιβάλλον με επηρεάζει σε πιο απλά πράγματα,
όπως το να παραγγείλω έναν καφέ.
Εντάξει, το παραδέχομαι.
Πίνω πάρα πολύ καφέ.
Παραγγέλνω βανίλια λάτε με χαμηλά λιπαρά
αλλά προσπαθώ να κόψω το σιρόπι.
Η καφετέρια όμως δεν είναι σχεδιασμένη καλά,
τουλάχιστον για εμένα.
Στέκομαι στη σειρά δίπλα από την προθήκη με τα γλυκά,
κι ο μπαρίστα ζητάει την επόμενη παραγγελία.
«Επόμενος, παρακαλώ» φωνάζει.
Δεν μπορούν να με δουν.
Ο διπλανός μου δείχνει προς εμένα
και όλοι είναι αμήχανοι.
Παραγγέλνω γρήγορα και προχωρώ για να πάρω τον καφέ μου.
Τώρα, σκεφτείτε για ένα δευτερόλεπτο.
Πού τον αφήνουν:
Ψηλά στον πάγκο και χωρίς καπάκι.
Τεντώνομαι για να πάρω τον καφέ που πλήρωσα
κι αυτό είναι μια απίστευτα επικίνδυνη εμπειρία.
Ο σχεδιασμός όμως με δυσκολεύει ακόμα και στα ρούχα θα βάλω.
Θέλω ρούχα που εκφράζουν την προσωπικότητά μου.
Όμως δύσκολα τα βρίσκεις στο τμήμα με τα παιδικά,
και τα γυναικεία ενδύματα συχνά απαιτούν πολλές αλλαγές.
Θέλω παπούτσια να δείχνουν την ωριμότητα, τον επαγγελματισμό και τη φινέτσα μου.
Αντιθέτως, μου δίνουν αθλητικά με Velcro και φωτάκια.
Βέβαια, δεν λέω και τελείως όχι στα παπούτσια με φωτάκια.
(Γέλια)
Αλλά ο σχεδιασμός επηρεάζει ακόμα πιο απλά πράγματα
όπως το να κάτσεις σε μια καρέκλα.
Δεν μπορώ από όρθια στάση να κάτσω με χάρη στην καρέκλα.
Εξαιτίας των προδιαγραφών για το ύψος της,
πρέπει να σέρνομαι στα χέρια και τα πόδια μου
για να ανέβω πάνω της,
και ταυτόχρονα να προσέχω μην αναποδογυρίσει.
Παρόλο που ο σχεδιασμός με επηρεάζει
με την καρέκλα, την τουαλέτα, την καφετέρια ή τα ρούχα,
στηρίζομαι και ωφελούμαι
από την καλοσύνη αγνώστων.
Αλλά δεν είναι όλοι τόσο καλοί.
Μου θυμίζουν ότι είμαι μικρόσωμη
όταν ένας ξένος δείχνει,
κοιτάζει επίμονα,
γελάει,
με αποκαλεί διάφορα,
ή με βγάζει φωτογραφίες.
Αυτό συμβαίνει σχεδόν κάθε μέρα.
Με την άνοδο της κοινωνικής δικτύωσης
έχω την ευκαιρία και το μέσο να εκφράζομαι ως μπλόγκερ και ακτιβίστρια,
αλλά επίσης με αγχώνει
το ότι μπορεί να γίνω meme,
ή διαδικτυακός πάταγος
χωρίς την έγκρισή μου.
Οπότε ας σταθούμε για μια στιγμή
για να ξεκαθαρίσουμε κάτι.
Η λέξη «νάνος» είναι προσβλητική.
Αναπτύχθηκε την εποχή του Μπάρνουμ με το τσίρκο και την έκθεση τεράτων.
Η κοινωνία έχει εξελιχθεί.
Το ίδιο και το λεξιλόγιό μας.
Η γλώσσα είναι ένα ισχυρό εργαλείο.
Δεν ονομάζει απλά την κοινωνία μας.
Τη διαμορφώνει.
Είμαι περήφανη που είμαι μικρόσωμη,
που έχω κληρονομήσει την πάθηση της αχονδροπλασίας.
Αλλά είμαι περισσότερο περήφανη γιατί είμαι η Σινέντ.
Η αχονδροπλασία είναι η πιο κοινή μορφή νανισμού.
Η αχονδροπλασία ερμηνεύεται ως «έλλειψη σχηματισμού χόνδρων»
Έχω κοντά άκρα και αχονδροπλαστικά χαρακτηριστικά προσώπου,
το μέτωπο και η μύτη μου.
Τα χέρια μου δεν τεντώνουν πλήρως.
αλλά μπορώ να γλύψω τον αγκώνα μου.
Δεν θα σας το δείξω αυτό. (Γέλια)
Η αχονδροπλασία προκύπτει σε μία ανά 20.000 γεννήσεις.
Το 80% μικρόσωμων ατόμων γεννιούνται από γονείς με κανονικό ύψος.
Δηλαδή, ο καθένας σε αυτή την αίθουσα μπορεί να κάνει παιδί με αχονδροπλασία.
Ωστόσο, κληρονόμησα την πάθηση από τον πατέρα μου.
Θα ήθελα να σας δείξω μια φωτογραφία της οικογένειάς μου,
Η μητέρα μου έχει κανονικό ύψος,
ο πατέρας μου είναι μικρόσωμος
και εγώ είμαι η μεγαλύτερη από τα πέντε παιδιά.
Έχω τρεις αδερφές και έναν αδερφό.
Έχουν όλοι κανονικό ύψος.
Είμαι πολύ τυχερή που γεννήθηκα σε μια τέτοια οικογένεια
που καλλιέργησε την περιέργεια και την επιμονή μου,
που με προστάτεψε από την κακία και τη άγνοια των ξένων,
και με εφοδίασε με αντοχή, δημιουργικότητα και αυτοπεποίθηση
που χρειάστηκα για να επιβιώσω και να αλλάξω το περιβάλλον και την κοινωνία.
Αν έπρεπε να δώσω έναν λόγο γιατί είμαι επιτυχής,
είναι επειδή ήμουν και είμαι ένα παιδί που δέχθηκε αγάπη.
Ένα αγαπητό παιδί με πολύ θράσος και σαρκασμό,
αλλά και πάλι αγαπητό.
Σας δίνω μια εκ των έσω εικόνα του ποια είμαι σήμερα,
για να σας δείξω μια νέα οπτική γωνία.
Ήθελα να προκαλέσω την ιδέα
ότι ο σχεδιασμός είναι μόνο ένα εργαλείο λειτουργικότητας και ομορφιάς.
Ο σχεδιασμός επηρεάζει άμεσα και έντονα τις ζωές των ανθρώπων,
τις ζωές όλων.
Ο σχεδιασμός είναι ένας τρόπος να νιώσουμε ότι ανήκουμε στον κόσμο,
αλλά και ένα μέσο για να διατηρείται η περηφάνια του ατόμου
και τα ανθρώπινα δικαιώματα.
Ο σχεδιασμός επίσης μπορεί να θίξει μια ομάδα ανθρώπων
των οποίων τις ανάγκες δεν λαμβάνει υπόψιν.
Σήμερα θέλω να αναθεωρήσετε τις απόψεις σας.
Για ποιον δεν σχεδιάζουμε;
Πώς μπορούμε να ενισχύσουμε τη φωνή τους
και τις εμπειρίες τους;
Ποιο είναι το επόμενο βήμα;
Ο σχεδιασμός είναι ένα τεράστιο προνόμιο,
αλλά έχει και μεγαλύτερη ευθύνη.
Θέλω να ανοίξετε τα μάτια σας.
Σας ευχαριστώ πολύ.
(Χειροκρότημα)