أريد إعطاءكم منظورًا جديدًا.
والتي تبدو مفخمة، وهي كذلك.
غادرت إيرلندا صباح البارحة.
سافرت من دوبلين إلى نيويورك
بشكل مستقل.
ولكن تصميم المطار،
والطائرة والمحطة
يقدم استقلالية قليلة عندما يكون طولك 105 ونصف سنتيمتر
بالنسبة للأمريكيين، تصبح 3.5 إنش.
نقلني مساعدو شركة الخطوط الجوية عبر المطار على الكرسي المتحرك.
الآن، أنا لا أحتاج لاستخدام كرسي متحرك،
ولكن تصميم المطار
وافتقاده لسهولة التوصيل
يعني أنه طريقتي الوحيدة للعبور.
مع حقيبتي المحمولة بين قدمي،
دُفعتُ عبر الأمن،
ووصلت إلى بوابة العبور.
أستخدم عادة خدمات الوصول في المطار
لأن أغلب المحطات لم تؤخذ حالتي بعين الاعتبار حين تصميمها.
خذ الأمن كمثال.
أنا لست قوية كفاية لأنقل حقيبة ظهري
من الأرض إلى حزام الأمتعة.
أنا أقف بمستوى العين معه.
وأولئك الذين يعملون بمجال الأمن لا يستطيعون مساعدتي
ولايمكن لهم أن يقوموا بذلك لأجلي.
تصميم يكبت استقلاليتي وحريتي.
ولكن الترحال بهذا الحجم، ليس سيئًا مطلقًا.
المقاعد في حصة الاقتصاد هي مثلها في صف تجارة الأعمال.
(ضحك)
أنسى أحيانًا أنني شخص ضئيل الحجم.
إنها البيئة الفيزيائية والمجتمع ما يذكرني بالأمر.
استعمال المراحيض العامة تجربة مؤلمة.
أمشي إلى الحجرة
لكنني لا أستطيع أن أصل إلى قفل الباب.
أنا مبدعة ومرنة.
أتلفت حولي وأبحث عن صندوق لأضعه رأسًا على عقب.
هل هو آمن؟
ليس حقَا.
هل هو صحي أو نظيف؟
من المؤكد لا.
ولكن البديل أكثر سوءًا.
إذا لم يجدِ ذلك، أستعمل هاتفي.
فهو يعطيني من أربع إلى ستة إنشات إضافية،
وأحاول أن أضغط على القفل المغلق بواسطة هاتفي الـ iPhone.
والآن، أتصور أن هذا لم يكن في بال "جوني إيف" عندما صمم الـiPhone،
لكنه ينجح.
البديل أن أقترب من غريب.
أعتذر بإفراط
وأطلب منهم أن يقفوا حراسًا خارج باب حجرتي.
إنهم يفعلون ذلك
وأنا أظهر الامتنان
لكن بذُل بالطبع،
وآمل أنهم لم يلاحظوا
أنني غادرت المرحاض بدون أن أغسل يدي.
أحمل معقم أيدي معي كل يوم
لأن المغسلة والصابون ومجفف الأيدي والمرآة
كلها بعيدة عن متناولي.
الآن، المرحاض سهل الوصول يمثل حلًا بعض الشيء.
في هذا المكان، أستطيع الوصول لقفل الباب،
والمغسلة والصابون ومجفف الأيدي وللمرآة.
حتى الآن لا أستطيع استخدام المرحاض.
فهو مصمم بتعمد ليكون أعلى
كي يستطيع مستخدمو الكرسي المتحرك الانتقال إليه بسهولة.
هذا ابتكار رائع وضروري،
ولكن في التصميم العالمي، عندما نصف مشروع أو فكرة جديدة بأنها قابلة للوصول،
ماذا يعني ذلك؟
إلى من هو قابل للوصول؟
ومن هو الذي احتياجاته غير مجهز لها؟
الآن، غرفة المرحاض مثال
حيث التصميم يمس كرامتي،
ولكن البيئة الفيزيائية تؤثر علي بأكثر الطرق اعتيادية أيضًا،
شيء ببساطة طلب كوب من القهوة.
الآن، سأعترف بذلك.
أنا أشرب الكثير من القهوة.
طلبي هو فانيلا لاتيه خفيف،
لكنني أحاول أن أقطع عادتي عن الشرب.
لكن مقهى القهوة، ليس مصممًا جيدًا،
على الأقل ليس بالنسبة لي.
في الطابور، أقف بجانب كشك الحلويات
وتنادي النادلة الطلب التالي.
"التالي، من فضلك!" هم يصرخون.
لا يمكنهم رؤيتي.
الشخص التالي في الطابور يشير إلى وجودي
والكل محرج.
أطلب بأسرع ما أستطيع وأذهب لإحضار قهوتي.
الآن، فكر فقط للحظة.
أين وضعوها؟
في الأعلى وبدون غطاء.
الوصول للأعلى لجلب قهوتي التي دفعت ثمنها
هو تجربة خطرة بشكل لا يصدق.
لكن التصميم يؤثر أيضًا على الملابس التي أريد ارتداءها.
أريد ملابساً تعكس شخصيتي.
إنه من الصعب العثور على ذلك في قسم ملابس الأطفال.
وغالبًا ما تتطلب الملابس النسائية العديد من البدائل.
أريد الأحذية التي تؤثر على نضجي، والاحترافية والأناقة.
بدلًا من ذلك، يُعرض علي أحذية رياضية مع أشرطة وأحذية بضوء.
الآن، أنا لست معارضة تمامًا لأحذية الضوء.
(ضحك)
ولكن التصميم يؤثر على العديد من الأشياء البسيطة،
مثل الجلوس على الكرسي.
لايمكنني الانتقال من وضعية الوقوف إلى الجلوس بارتياح.
بسبب تصميم الكرسي المرتفع،
علي أن أزحف على يدي وركبي
لمجرد أن أصل لأعلاه،
بينما أكون مدركة بأنه من الممكن أن ينقلب في أي مرحلة.
ولكن بيما يؤثر التصميم علي
سواء كان كرسيًا أو مرحاضًا أو كوب قهوة أو ملابسًا،
أنا أعتمد وأستفيد
من لطافة الغرباء.
ولكن ليس الجميع ودودًا.
أنا أُذكّر بأنني شخص ضئيل الحجم
عندما يشير الغريب،
يحدق،
يضحك،
يدعوني باسم،
أو يأخذ صورة تذكارية لي.
هذا يحدث غالبًا كل يوم.
مع صعود وسائل التواصل الاجتماعي، هذا يعطيني فرصة
ومنصة ليكون لي صوت كمدونة وكناشطة،
ولكن هذا يجعلني أيضًا متوترة
بأنه من الممكن بأن أصبح "نمط"
أو نبأ منتشر جدًا،
كل هذا بدون سكوتي.
لذا دعونا نتوقف للحظة الآن
لتوضيح شيء ما.
الكلمة "قزم" هي إهانة.
تطورت منذ عهد "بارنوم" للسيرك والعروض الغريبة.
تطوّر المجتمع.
كذلك يجب على مفرداتنا.
اللغة هي أداة قوية.
هي ليست تعطي فقط لمجتمعنا اسمًا.
هي تشكله.
أنا فخورة بشكل لا يصدق لكوني شخص ضئيل،
لأرث حالة "أكوندروبلاسيا".
ولكنني فخورة أكثر لكوني "سنياد".
أكوندروبلاسيا هو أكثر الحالات شيوعًا من التقزم.
أكوندروبلاسيا تترجم "دون تشكل الغضاريف."
لدي أطراف قصيرة وملامح وجه أوكندروبلاستية،
جبهتي وأنفي.
ذراعاي لا تستقيمان بشكل كامل،
لكنني أستطيع لعق كوعي.
أنا لا أعرض لكم ذلك.
أكوندروبلاسيا يظهر لدى شخص من بين 20،000 مولود تقريبًا.
80 بالمئة من قصار القامة يولدون لأبوين معتدلي القامة.
هذا يعني أن أي شخص في هذه الغرفة يمكن أن يحصل على طفل مصاب بأكوندروبلاسيا.
نعم، أنا ورثت حالتي من أبي.
أود أن أريكم صورة لعائلتي.
أمي معتدلة الطول،
أبي قصير القامة
وأنا الكبيرة بين الأبناء الخمسة.
لدي ثلاثة أخوات وأخ واحد.
جميعهم معتدلي الطول.
أنا ممتنة بشكل لا يصدق لأنني ولدت في عائلة
تصقل فضولي ومثابرتي،
التي تحميني من عدم لطف الغرباء وجهلهم
والتي تسلحني بالصمود والإبداع والثقة
التي احتاجها لأنجو ولأتعامل مع البيئة الفيزيائية والمجتمع.
إذا كان علي أن أحدد بدقة أي سبب لكوني ناجحة،
هذا لأنني كنت ومازلت طفلًا محبوبًا،
الآن، طفل محبوب مع الكثير من السخرية والتهكم،
ولكن مع ذلك طفل محبوب.
لإعطائكم تبصرة فيما أنا عليه اليوم
أردت أن أعرض عليكم منظورًا جديدًا.
أردت أن أتحدى الفكرة
بأن التصميم هو مجرد أداة لصنع الأداء والجمال.
التصميم يؤثر بشكل عظيم على حياة الناس،
كل الحيوات.
التصميم هو الطريقة التي نشعر بها بالانتماء في هذا العالم،
لكنه أيضًا وسيلة تمكننا من دعم كرامة الشخص
وحقوقهم الإنسانية.
التصميم يمكنه أيضًا أن يلحق الضعف
على مجموعة تكون احتياجاتها غير معتبرة.
لذا اليوم، أريد تحدي تصوراتكم.
من نحن الذين لم يُصمم لنا؟
كيف يمكننا أن نضخم أصواتهم
وتجاربهم؟
ما هي الخطوة التالية؟
التصميم هو امتياز ضخم،
لكنه مسؤولية أكبر من ذلك.
أريد منكم أن تفتحوا عيونكم.
شكرًا جزيلًا.
(تصفيق)