1 00:00:00,863 --> 00:00:04,146 Verán el icono "Grabar" en la esquina 2 00:00:04,146 --> 00:00:06,143 Deben ver que ya esta grabando 3 00:00:06,143 --> 00:00:07,533 Y me voy a silenciar 4 00:00:07,593 --> 00:00:09,654 Y pueden seguir adelante y hacer tu introducción 5 00:00:09,724 --> 00:00:11,326 Gracias Marcie 6 00:00:14,230 --> 00:00:16,286 Hola. Soy Marcie Roth 7 00:00:16,290 --> 00:00:22,143 Y he estado trabajando con derechos de discapacidad 8 00:00:22,143 --> 00:00:26,224 toda mi vida adulta 9 00:00:26,224 --> 00:00:31,565 Y Incluso, desde que era estudiante de primer año en la escuela secundaria 10 00:00:31,565 --> 00:00:42,536 Actualmente soy directora ejecutiva y CEO del Instituto Mundial sobre Discapacidad 11 00:00:42,536 --> 00:00:53,208 Y he estado trabajando a lo largo de los años en servicios 12 00:00:53,208 --> 00:01:01,860 para personas que viven en programas residenciales desde el principio de mi carrera 13 00:01:01,860 --> 00:01:05,460 con personas en 14 00:01:05,460 --> 00:01:09,100 niños en entornos escolares 15 00:01:09,100 --> 00:01:15,002 personas en rehabilitación vocacional 16 00:01:15,002 --> 00:01:23,411 y luego personas en edificios de vida comunitaria 17 00:01:23,411 --> 00:01:30,917 En el camino me involucré mucho en los derechos de las personas con discapacidad 18 00:01:30,917 --> 00:01:41,317 y muy involucrada en los primeros dias de la defensa 19 00:01:41,317 --> 00:01:44,957 Antes de se lazó el ADA 20 00:01:44,957 --> 00:01:54,850 Y después trabajé para la organización de defensa de la discapacidad casi desde entonces 21 00:01:54,860 --> 00:01:58,412 Además de mi propia discapacidad 22 00:01:58,412 --> 00:02:02,043 también soy madre de dos 23 00:02:02,043 --> 00:02:04,868 ya adultos con discapacidades. 24 00:02:04,868 --> 00:02:08,559 Mi esposo tambien tiene discapacidad 25 00:02:08,559 --> 00:02:17,443 y gran parte de mi familia también son personans con discapacidad 26 00:02:17,443 --> 00:02:23,748 Así que los derechos de discapacidad son una gran parte de 27 00:02:23,748 --> 00:02:27,376 todo lo que soy y casi todo lo que hago. 28 00:02:27,376 --> 00:02:38,803 Pasé desde el 2001 en adelante 29 00:02:38,803 --> 00:02:44,427 centrándome mucho en lo que les sucede a las personas con discapacidades 30 00:02:44,434 --> 00:02:47,084 antes, durante y después de los desastres. 31 00:02:47,084 --> 00:02:54,235 Y ese ha sido un enfoque láser mío muy particular desde entonces 32 00:02:54,237 --> 00:02:57,499 y, de hecho, he tenido la oportunidad 33 00:02:57,499 --> 00:03:01,932 como designada de la administración de Obama 34 00:03:01,932 --> 00:03:08,229 pasar casi ocho años en FEMA 35 00:03:08,229 --> 00:03:14,501 estableciendo la Oficina de Coordinación de Integración de Discapacidades de FEMA 36 00:03:14,501 --> 00:03:23,258 y creando un equipo de expertos en discapacidades 37 00:03:23,258 --> 00:03:27,478 con enfoque de apoyar a los gobernadores 38 00:03:27,478 --> 00:03:34,836 y la administradoras de emergencias 39 00:03:34,836 --> 00:03:38,398 involucrar a las personas con discapacidad y las organizaciones de personas con discapacidad 40 00:03:38,398 --> 00:03:42,170 en la perparación para emergencias 41 00:03:42,170 --> 00:03:46,638 y a lo largo de la recuperación y mitigación de la respuesta a desastres 42 00:03:46,638 --> 00:03:54,205 Entonces, una ultima pieza, desde que he estado con 43 00:03:54,205 --> 00:03:59,132 el Instituto Mundial sobre Discapacidad desde el diciembre pasado 44 00:03:59,132 --> 00:04:09,362 mi enfoque continuo en los derechos globales de las personas con discapacidad realmente ha sido 45 00:04:09,431 --> 00:04:16,305 algo en lo que he tenido muchas oportunidades para participar activamente 46 00:04:16,305 --> 00:04:26,005 y he dedicado el tiempo desde que me uní 47 00:04:26,005 --> 00:04:31,601 con WID a construir un proceso de planificación estratégica 48 00:04:31,601 --> 00:04:42,844 y apoyando a las organizaciones para establecer nuevas prioridades, 49 00:04:42,844 --> 00:04:47,130 analizando la misión de las organizaciones 50 00:04:47,130 --> 00:04:53,662 y, muy recientemente, estableciendo cuatro áreas particulares de enfoque 51 00:04:53,662 --> 00:04:56,842 de la organización a medida que avanzamos 52 00:04:59,472 --> 00:05:01,972 Gracias Marcie. Excelente, bueno 53 00:05:01,972 --> 00:05:06,528 Pido disculpas porque mi vecino está cortando mucho hoy 54 00:05:06,528 --> 00:05:09,185 por lo que hace ruido adicional cada vez que dejo de silenciar 55 00:05:09,185 --> 00:05:12,656 Pero no se preocupen, no va a interferir con tu grabación 56 00:05:12,656 --> 00:05:15,956 Bueno, la primera pregunta es sobre el pasado 57 00:05:15,956 --> 00:05:18,926 Bueno, cuenta su primer recuerdo de darte cuenta que había 58 00:05:18,942 --> 00:05:23,077 problemas de accesibilidad, discriminación o falta de inclusión. 59 00:05:23,077 --> 00:05:25,669 ¿Cuál es su historia personal o conexión 60 00:05:25,669 --> 00:05:28,828 con la Ley de Estadounidenses con Discapacidades 61 00:05:28,828 --> 00:05:31,430 Qué requerda del día en que se firmó, si corresponde? 62 00:05:31,430 --> 00:05:34,982 ¿Y cuál fue el impacto en usted y en los demás? 63 00:05:34,982 --> 00:05:38,632 Recuerde tocar algo para que la cámera se desplace hacía usted 64 00:05:38,632 --> 00:05:39,917 antes de comenzar. 65 00:05:44,654 --> 00:05:55,442 Me di cuenta de la discapacidad a una edad muy niña. 66 00:05:55,442 --> 00:06:02,133 Tenía un amigo en primer grado se llamaba Gregory 67 00:06:02,133 --> 00:06:09,688 y èl y yo éramos amigos maravillosos. 68 00:06:09,688 --> 00:06:12,404 Pasamos mucho tiempo juntos 69 00:06:12,404 --> 00:06:16,556 Y luego, de repente, un día, Gregory ya no estaba 70 00:06:16,556 --> 00:06:24,162 se ha ido y no sabía qué le había pasado ni adónde había ido 71 00:06:24,162 --> 00:06:26,957 y no fue hasta mucho años después 72 00:06:26,957 --> 00:06:32,587 que descubrī que Gregory tenía sindrome de down 73 00:06:32,587 --> 00:06:36,990 y lo habīan sacado de mi clase de jardin de infantes 74 00:06:36,990 --> 00:06:41,189 y el primer grado, creo que fue en ese momento 75 00:06:41,189 --> 00:06:46,850 y aparentemente lo enviaron a otra escuela en algùn lugar. 76 00:06:46,850 --> 00:06:58,048 Y la pérdida de su amistad fue bastante sorprendente 77 00:06:58,048 --> 00:07:03,935 y no entendī. ¿Entienden? adònde fue. 78 00:07:03,935 --> 00:07:09,239 Mirando hacia atrás, la está matando que no pudimos seguir siendo amigos. 79 00:07:09,239 --> 00:07:14,809 Debido a que no se mudó, simplemente dejó de ir a mi escuela 80 00:07:15,891 --> 00:07:18,691 pero 81 00:07:20,723 --> 00:07:31,654 recuerdo que estaba confundida y luego por varios años 82 00:07:31,654 --> 00:07:40,148 Vivī en un pueblo que también era el hogar de Save the Children 83 00:07:40,148 --> 00:07:49,678 y siempre estuve muy interesada en el trabajo que estaba haciendo Save the Children. 84 00:07:49,678 --> 00:07:56,968 Y me avergüenza admitir que mi primera participación en 85 00:07:56,968 --> 00:08:06,482 en el trabajo humanitario fue desde un enfoque de modelo muy caritativo 86 00:08:06,482 --> 00:08:16,018 y pasé gran parte de mi infancia recaudando dinero para Save the Children 87 00:08:16,018 --> 00:08:28,147 e involucrándome en otras actividades que seguían mucho 88 00:08:28,161 --> 00:08:39,100 el modelo de lástima de la caridad y ciertamente no un modelo de 89 00:08:39,100 --> 00:08:50,415 hacer espacio y apoyar y animar a otras personas con discapacidad. 90 00:08:50,415 --> 00:08:58,915 El inicio de mi discapacidad no fue hasta muchos años después. 91 00:08:58,915 --> 00:09:07,473 Pero cuando estaba en la escuela secondaria 92 00:09:13,393 --> 00:09:15,771 Yo tenía un requisito para hacer 93 00:09:15,771 --> 00:09:18,040 servicio comunitario. Tenía la obligacion 94 00:09:18,040 --> 00:09:23,393 de hacer servicio comunitario 95 00:09:23,393 --> 00:09:30,527 Yo empecé. Este fue el año del primer 96 00:09:30,527 --> 00:09:36,508 Día de la Tierra. Empecé la trituración de vidrio en 97 00:09:36,508 --> 00:09:40,635 el centro del reciclaje local. 98 00:09:40,635 --> 00:09:47,683 Fin resulta que fue muy aburrido Muchos de 99 00:09:47,683 --> 00:09:53,421 mis compañeros de clase eran voluntarios 100 00:09:53,421 --> 00:10:04,199 en una institución estatal para personas 101 00:10:04,199 --> 00:10:09,143 con discapacidad y me uní a ellos una vez por 102 00:10:09,143 --> 00:10:16,799 semana y mirando hacia aras de nuevo fue bastante 103 00:10:16,799 --> 00:10:23,230 impactante que a los trece años me asignaron como 104 00:10:23,230 --> 00:10:27,494 profesora de una clase de treinta adultos 105 00:10:27,494 --> 00:10:33,750 que nunca habían tenido la oportunidad de asistir a la escuela. 106 00:10:33,750 --> 00:10:42,325 y ya tenía una maestra de trece años de edad. Una vez por semana. No hace falta decir que aprendí 107 00:10:42,325 --> 00:10:48,486 más de ellos que aprendieron de mí y muchos de ellos y yo hicimos amigos 108 00:10:48,486 --> 00:10:52,558 de mucho del resto de mi camino y 109 00:10:52,558 --> 00:10:59,826 desfortunadamente algunos de ellos ya no estan vivos 110 00:10:59,826 --> 00:11:06,683 pero hay un par de personas que son 111 00:11:06,683 --> 00:11:11,556 un gran parte de mi vida y fortunadamente 112 00:11:11,556 --> 00:11:17,999 ellos lograron liberarse 113 00:11:17,999 --> 00:11:26,014 de esa instituto estatal, entonces ellos y 114 00:11:26,014 --> 00:11:35,305 muchas personas me enseñaron mucho pero la verdadera 115 00:11:35,305 --> 00:11:40,811 experiencia fundamental para mí, estaba trabajando de nuevo 116 00:11:40,811 --> 00:11:45,337 en esa instituto estatal. Esto fue mi primero 117 00:11:45,337 --> 00:11:53,775 trabajo que paga en los servicios de disibilidad 118 00:11:53,775 --> 00:11:58,086 y me habían contratado para trabajar en lo que se llamaba una cabaña 119 00:11:58,086 --> 00:12:02,505 para 40 mujeres con disibilidad intelecutal 120 00:12:02,505 --> 00:12:10,059 y esta cabaña estaba en un terreno hermoso pero vivían in un edificio con 20 en un lado y 20 en el otro lado 121 00:12:10,059 --> 00:12:16,742 y era mí responsibilidad incluso ayudarlos en bañarse y vestirse 122 00:12:16,742 --> 00:12:23,213 y con la comida. Mucho de ellos no podían 123 00:12:23,213 --> 00:12:26,059 alimentarse. Algunas porque nunca 124 00:12:26,059 --> 00:12:40,283 habían tenido la oportunidad y algunas 125 00:12:40,283 --> 00:12:49,272 por su discapacidad física y una falta 126 00:12:49,272 --> 00:12:52,357 de habilidad. Entonces... 127 00:12:52,357 --> 00:12:55,837 cuando estaba la hora de comer, era lo mismo todos 128 00:12:55,837 --> 00:12:59,747 los días. Les sirvieron un plato con tres 129 00:12:59,747 --> 00:13:02,557 montones de comida en el plato. Un monton 130 00:13:02,557 --> 00:13:10,607 siempre fue marrón, un montón fue siempre verde 131 00:13:10,607 --> 00:13:21,593 y un montón siempre fue blanco. El carne 132 00:13:23,671 --> 00:13:26,739 el vegetál y las papas, y yo sé que 133 00:13:26,739 --> 00:13:30,822 a diferentes personas les gusta comer de forma distincta . 134 00:13:30,822 --> 00:13:38,611 Siempre sería algún postre cada día 135 00:13:38,611 --> 00:13:42,807 o un jello o helado, otra vez en un montón. 136 00:13:42,807 --> 00:13:47,691 Yo pasaba tiempo con cada una de ellas 137 00:13:47,691 --> 00:13:50,792 cuando comían su comida 138 00:13:50,792 --> 00:13:55,059 Y trabajamos juntas, intendando averiguar 139 00:13:55,059 --> 00:13:57,589 ¿si pefererirían comer primero su postre? 140 00:13:57,589 --> 00:13:58,589 ¿Peferirían un poco del marrón y 141 00:13:58,589 --> 00:14:01,048 un poco del blanco en el bocado? 142 00:14:01,048 --> 00:14:03,879 ¿O quisás no querían que tocara 143 00:14:03,879 --> 00:14:06,276 su comida? Y, así yo trabajaba con ellas 144 00:14:06,276 --> 00:14:09,583 uno al otro tratando de averiguar 145 00:14:09,583 --> 00:14:12,071 cuales fueron sus preferencias y 146 00:14:12,071 --> 00:14:16,383 me metī en problemas porque pasaba demasiado 147 00:14:16,383 --> 00:14:19,613 tiempo y al fin me trasladaron 148 00:14:19,613 --> 00:14:26,252 a un puesto diferente porque pasaba 149 00:14:26,252 --> 00:14:30,933 diemasiado tiempo dandoles una oportunidad 150 00:14:30,933 --> 00:14:34,933 tomar sus propias decisiones 151 00:14:34,933 --> 00:14:38,842 y expresar preferencias 152 00:14:38,842 --> 00:14:43,774 153 00:14:43,774 --> 00:14:48,223 154 00:14:48,223 --> 00:14:55,273 155 00:14:55,273 --> 00:15:00,678 156 00:15:00,678 --> 00:15:06,200 157 00:15:06,200 --> 00:15:12,203 158 00:15:12,203 --> 00:15:14,856 159 00:15:14,856 --> 00:15:20,699 160 00:15:20,699 --> 00:15:25,655 161 00:15:25,655 --> 00:15:29,586 162 00:15:29,586 --> 00:15:33,371 163 00:15:33,371 --> 00:15:39,364 164 00:15:39,364 --> 00:15:45,971 165 00:15:45,971 --> 00:15:52,579 166 00:15:52,579 --> 00:15:58,294 167 00:15:58,294 --> 00:16:02,352 168 00:16:02,352 --> 00:16:06,553 169 00:16:06,553 --> 00:16:12,365 170 00:16:12,365 --> 00:16:17,012 171 00:16:17,012 --> 00:16:24,962 172 00:16:24,962 --> 00:16:31,272 173 00:16:31,272 --> 00:16:37,498 174 00:16:37,498 --> 00:16:41,373 175 00:16:41,373 --> 00:16:46,821 176 00:16:46,821 --> 00:16:51,118 177 00:16:51,118 --> 00:16:55,199 178 00:16:55,199 --> 00:17:00,482 179 00:17:00,482 --> 00:17:10,114 180 00:17:10,114 --> 00:17:14,257 181 00:17:14,257 --> 00:17:20,320 182 00:17:20,320 --> 00:17:25,127 183 00:17:25,127 --> 00:17:32,299 184 00:17:32,299 --> 00:17:34,465 185 00:17:34,465 --> 00:17:37,366 186 00:17:37,366 --> 00:17:42,070 187 00:17:42,070 --> 00:17:48,574 188 00:17:48,574 --> 00:17:52,411 189 00:17:52,411 --> 00:17:59,324 190 00:17:59,324 --> 00:18:03,355 191 00:18:03,355 --> 00:18:08,496 192 00:18:08,496 --> 00:18:13,850 193 00:18:13,850 --> 00:18:21,986 194 00:18:21,986 --> 00:18:24,533 195 00:18:24,533 --> 00:18:27,650 196 00:18:27,650 --> 00:18:31,976 197 00:18:31,976 --> 00:18:37,069 198 00:18:37,069 --> 00:18:46,907 199 00:18:46,907 --> 00:18:50,766 200 00:18:50,766 --> 00:18:55,276 201 00:18:55,276 --> 00:19:00,750 202 00:19:00,750 --> 00:19:05,472 203 00:19:05,472 --> 00:19:12,518 204 00:19:12,518 --> 00:19:16,887 205 00:19:16,887 --> 00:19:26,487 206 00:19:26,487 --> 00:19:30,357 207 00:19:30,357 --> 00:19:36,026 208 00:19:36,026 --> 00:19:39,062 209 00:19:39,062 --> 00:19:43,671 210 00:19:43,671 --> 00:19:46,225 211 00:19:46,225 --> 00:19:48,607 212 00:19:48,607 --> 00:19:51,077 213 00:19:51,077 --> 00:19:56,055 214 00:19:56,055 --> 00:19:58,711 215 00:19:58,711 --> 00:20:03,482 216 00:20:03,482 --> 00:20:09,216 217 00:20:09,216 --> 00:20:14,468 218 00:20:14,468 --> 00:20:18,750 219 00:20:18,750 --> 00:20:27,902 220 00:20:30,516 --> 00:20:33,121 221 00:20:33,121 --> 00:20:37,319 222 00:20:37,319 --> 00:20:41,019 223 00:20:41,019 --> 00:20:44,483 224 00:20:44,483 --> 00:20:46,488 225 00:20:46,488 --> 00:20:50,205 226 00:20:50,205 --> 00:20:53,126 227 00:20:53,126 --> 00:20:55,157 228 00:20:55,157 --> 00:20:57,778 229 00:20:57,778 --> 00:20:59,753 230 00:20:59,753 --> 00:21:02,923 231 00:21:02,923 --> 00:21:05,585 232 00:21:05,585 --> 00:21:08,427 233 00:21:08,427 --> 00:21:15,254 234 00:21:15,254 --> 00:21:18,095 235 00:21:18,095 --> 00:21:23,157 236 00:21:23,157 --> 00:21:26,575 237 00:21:26,575 --> 00:21:30,530 238 00:21:30,530 --> 00:21:35,405 239 00:21:35,405 --> 00:21:39,864 240 00:21:39,864 --> 00:21:47,398 241 00:21:47,398 --> 00:21:50,652 242 00:21:50,652 --> 00:21:54,865 243 00:21:54,865 --> 00:22:00,542 244 00:22:00,542 --> 00:22:04,902 245 00:22:04,902 --> 00:22:13,254 246 00:22:13,254 --> 00:22:18,485 247 00:22:18,485 --> 00:22:22,299 248 00:22:22,299 --> 00:22:30,868 249 00:22:30,868 --> 00:22:37,591 250 00:22:37,591 --> 00:22:41,742 251 00:22:41,742 --> 00:22:48,501 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