[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:01.58,0:00:03.57,Default,,0000,0000,0000,,Θα ήθελα να μοιραστώ μαζί σας Dialogue: 0,0:00:03.57,0:00:07.41,Default,,0000,0000,0000,,την ιστορία μιας ασθενούς μου που λέγεται Σελίν. Dialogue: 0,0:00:07.41,0:00:10.56,Default,,0000,0000,0000,,Η Σελίν είναι νοικοκυρά και ζει σε μια αγροτική περιοχή Dialogue: 0,0:00:10.56,0:00:13.64,Default,,0000,0000,0000,,του Καμερούν στην Κεντροδυτική Αφρική. Dialogue: 0,0:00:13.64,0:00:17.32,Default,,0000,0000,0000,,Πριν έξι χρόνια, όταν διαγνώστηκε με τον ιό HIV Dialogue: 0,0:00:17.32,0:00:20.32,Default,,0000,0000,0000,,στρατολογήθηκε για να συμμετάσχει σε μια κλινική δοκιμή Dialogue: 0,0:00:20.32,0:00:23.39,Default,,0000,0000,0000,,που γινόταν εκείνο τον καιρό στην περιοχή της. Dialogue: 0,0:00:23.39,0:00:27.10,Default,,0000,0000,0000,,Όταν συνάντησα την Σελίν για πρώτη φορά, σχεδόν πριν ένα χρόνο, Dialogue: 0,0:00:27.10,0:00:28.78,Default,,0000,0000,0000,,είχε περάσει 18 μήνες Dialogue: 0,0:00:28.78,0:00:31.07,Default,,0000,0000,0000,,χωρίς καμία αντιρετροϊκή θεραπεία, Dialogue: 0,0:00:31.07,0:00:33.81,Default,,0000,0000,0000,,και ήταν πολύ άρρωστη. Dialogue: 0,0:00:33.81,0:00:36.20,Default,,0000,0000,0000,,Μου είπε ότι σταμάτησε να έρχεται στην κλινική Dialogue: 0,0:00:36.20,0:00:37.76,Default,,0000,0000,0000,,όταν τελείωσε το δοκιμαστικό Dialogue: 0,0:00:37.76,0:00:40.47,Default,,0000,0000,0000,,επειδή δεν είχε χρήματα για το εισιτήριο του λεωφορείου Dialogue: 0,0:00:40.47,0:00:44.19,Default,,0000,0000,0000,,και ήταν πολύ άρρωστη για να περπατήσει τα 35 χιλιόμετρα της απόστασης. Dialogue: 0,0:00:44.19,0:00:45.94,Default,,0000,0000,0000,,Τώρα στη διάρκεια των κλινικών δοκιμών, Dialogue: 0,0:00:45.94,0:00:50.32,Default,,0000,0000,0000,,είχε λάβει όλα τα αντιρετροϊκά φάρμακα δωρεάν Dialogue: 0,0:00:50.32,0:00:52.35,Default,,0000,0000,0000,,και τα έξοδα μεταφοράς Dialogue: 0,0:00:52.35,0:00:54.96,Default,,0000,0000,0000,,είχαν καλυφθεί από τους ερευνητικούς πόρους. Dialogue: 0,0:00:54.96,0:00:58.32,Default,,0000,0000,0000,,Όλα αυτά τελείωσαν μόλις ολοκληρώθηκε η δοκιμή, Dialogue: 0,0:00:58.32,0:01:01.31,Default,,0000,0000,0000,,αφήνοντας την Σελίν χωρίς εναλλακτικές. Dialogue: 0,0:01:01.31,0:01:03.98,Default,,0000,0000,0000,,Δεν ήταν σε θέση να μου πει πώς λέγονταν τα φάρμακα Dialogue: 0,0:01:03.98,0:01:06.01,Default,,0000,0000,0000,,που είχε πάρει στη διάρκεια της δοκιμής, Dialogue: 0,0:01:06.01,0:01:08.77,Default,,0000,0000,0000,,ούτε και ήξερε το αντικείμενο της έρευνας. Dialogue: 0,0:01:08.77,0:01:12.32,Default,,0000,0000,0000,,Δεν μπήκα στον κόπο να την ρωτήσω για τ' αποτελέσματα της έρευνας Dialogue: 0,0:01:12.32,0:01:16.72,Default,,0000,0000,0000,,επειδή ήταν προφανές ότι δεν θα είχε ιδέα. Dialogue: 0,0:01:16.72,0:01:18.99,Default,,0000,0000,0000,,Ωστόσο αυτό που με μπέρδευε περισσότερο Dialogue: 0,0:01:18.99,0:01:22.10,Default,,0000,0000,0000,,ήταν ότι η Σελίν είχε δώσει την συγκατάθεσή της Dialogue: 0,0:01:22.10,0:01:25.93,Default,,0000,0000,0000,,να λάβει μέρος στην έρευνα, παρόλο που δεν καταλάβαινε Dialogue: 0,0:01:25.93,0:01:28.40,Default,,0000,0000,0000,,τις επιπτώσεις της συμμετοχής Dialogue: 0,0:01:28.40,0:01:32.81,Default,,0000,0000,0000,,ούτε και τι θα της συνέβαινε αφού ολοκληρωνόταν η δοκιμή. Dialogue: 0,0:01:32.81,0:01:36.20,Default,,0000,0000,0000,,Τώρα, μοιράζομαι την ιστορία αυτή μαζί σας σαν παράδειγμα Dialogue: 0,0:01:36.20,0:01:39.13,Default,,0000,0000,0000,,για το τι μπορεί να συμβεί στους συμμετέχοντες μιας κλινικής έρευνας Dialogue: 0,0:01:39.13,0:01:41.59,Default,,0000,0000,0000,,όταν αυτή διεξάγεται ημιτελώς. Dialogue: 0,0:01:41.59,0:01:45.46,Default,,0000,0000,0000,,Ίσως η συγκεκριμένη έρευνα απέφερε συναρπαστικά αποτελέσματα. Dialogue: 0,0:01:45.46,0:01:49.15,Default,,0000,0000,0000,,Ίσως δημοσιεύτηκε σε κάποιο πολύ γνωστό επιστημονικό έντυπο. Dialogue: 0,0:01:49.15,0:01:51.95,Default,,0000,0000,0000,,Ίσως να πληροφόρησε τους ερευνητές σ' όλο τον κόσμο Dialogue: 0,0:01:51.95,0:01:57.49,Default,,0000,0000,0000,,για τις μεθόδους κλινικής βελτίωσης της αντιμετώπισης των ασθενών με HIV. Dialogue: 0,0:01:57.49,0:02:00.28,Default,,0000,0000,0000,,Όμως ίσως έγινε με τίμημα Dialogue: 0,0:02:00.28,0:02:03.22,Default,,0000,0000,0000,,σε βάρος εκατοντάδων ασθενών που, όπως η Σελίν, Dialogue: 0,0:02:03.22,0:02:05.47,Default,,0000,0000,0000,,αφέθηκαν στην μοίρα τους Dialogue: 0,0:02:05.47,0:02:08.54,Default,,0000,0000,0000,,αφού ολοκληρώθηκε η έρευνα. Dialogue: 0,0:02:08.54,0:02:11.88,Default,,0000,0000,0000,,Δεν βρίσκομαι εδώ σήμερα για να υπονοήσω Dialogue: 0,0:02:11.88,0:02:13.89,Default,,0000,0000,0000,,ότι η διεξαγωγή κλινικών ερευνών για τον HIV Dialogue: 0,0:02:13.89,0:02:16.10,Default,,0000,0000,0000,,στις αναπτυσσόμενες χώρες είναι κακή. Dialogue: 0,0:02:16.10,0:02:20.47,Default,,0000,0000,0000,,Αντιθέτως, οι κλινικές δοκιμές είναι εξαιρετικά χρήσιμα εργαλεία Dialogue: 0,0:02:20.47,0:02:22.77,Default,,0000,0000,0000,,και είναι απολύτως απαραίτητες για ν' αντιμετωπίσουμε Dialogue: 0,0:02:22.77,0:02:25.24,Default,,0000,0000,0000,,την ασθένεια στις αναπτυσσόμενες χώρες. Dialogue: 0,0:02:25.24,0:02:28.10,Default,,0000,0000,0000,,Ωστόσο, οι ανισότητες που υπάρχουν ανάμεσα Dialogue: 0,0:02:28.10,0:02:31.80,Default,,0000,0000,0000,,στις πλουσιότερες χώρες και στις αναπτυσσόμενες όσον αφορά την χρηματοδότηση Dialogue: 0,0:02:31.80,0:02:34.96,Default,,0000,0000,0000,,θέτουν πραγματικό κίνδυνο εκμετάλλευσης Dialogue: 0,0:02:34.96,0:02:38.84,Default,,0000,0000,0000,,ειδικά όσον αφορά την εξωτερικά χρηματοδοτούμενη έρευνα. Dialogue: 0,0:02:38.84,0:02:41.45,Default,,0000,0000,0000,,Δυστυχώς, το γεγονός παραμένει ότι Dialogue: 0,0:02:41.45,0:02:45.43,Default,,0000,0000,0000,,πολλές από τις μελέτες που διεξάγονται στις αναπτυσσόμενες χώρες Dialogue: 0,0:02:45.43,0:02:48.01,Default,,0000,0000,0000,,δεν θα επιτρέπονταν ποτέ στις πλουσιότερες χώρες Dialogue: 0,0:02:48.01,0:02:50.26,Default,,0000,0000,0000,,που χρηματοδοτούν την έρευνα. Dialogue: 0,0:02:50.26,0:02:52.50,Default,,0000,0000,0000,,Είμαι σίγουρη ότι πρέπει ν' αναρωτιόσαστε Dialogue: 0,0:02:52.50,0:02:54.42,Default,,0000,0000,0000,,τι κάνει τις αναπτυσσόμενες χώρες, Dialogue: 0,0:02:54.42,0:02:56.96,Default,,0000,0000,0000,,ειδικά στην Υπο-Σαχάρεια Αφρική, Dialogue: 0,0:02:56.96,0:03:00.53,Default,,0000,0000,0000,,τόσο ελκυστικές γι' αυτές τις κλινικές έρευνες για τον HIV. Dialogue: 0,0:03:00.53,0:03:03.80,Default,,0000,0000,0000,,Λοιπόν, για ν' αποφέρει μια κλινική έρευνα Dialogue: 0,0:03:03.80,0:03:06.92,Default,,0000,0000,0000,,έγκυρα και ευρέως εφαρμόσιμα αποτελέσματα, Dialogue: 0,0:03:06.92,0:03:10.92,Default,,0000,0000,0000,,πρέπει να διεξάγεται σε μεγάλους αριθμούς συμμετεχόντων Dialogue: 0,0:03:10.92,0:03:13.56,Default,,0000,0000,0000,,και κατά προτίμηση σε ένα πληθυσμό Dialogue: 0,0:03:13.56,0:03:17.34,Default,,0000,0000,0000,,με μεγάλη συχνότητα σε νέες μολύνσεις από HIV. Dialogue: 0,0:03:17.34,0:03:20.81,Default,,0000,0000,0000,,Η Υπο-Σαχάρεια Αφρική ταιριάζει πολύ σ' αυτή την περιγραφή Dialogue: 0,0:03:20.81,0:03:24.02,Default,,0000,0000,0000,,με 22 εκατομμύρια ανθρώπους να ζουν με τον ιό HIV, Dialogue: 0,0:03:24.02,0:03:27.66,Default,,0000,0000,0000,,περίπου το 70 τοις εκατό των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων Dialogue: 0,0:03:27.66,0:03:30.14,Default,,0000,0000,0000,,που έχουν προσβληθεί παγκοσμίως. Dialogue: 0,0:03:30.14,0:03:32.57,Default,,0000,0000,0000,,Επίσης, η έρευνα στην ήπειρο Dialogue: 0,0:03:32.57,0:03:36.68,Default,,0000,0000,0000,,είναι ευκολότερο να διεξαχθεί λόγω της εκτεταμένης φτώχειας, Dialogue: 0,0:03:36.68,0:03:40.53,Default,,0000,0000,0000,,των ενδημικών ασθενειών και των ανεπαρκών συστημάτων υγείας. Dialogue: 0,0:03:40.53,0:03:43.32,Default,,0000,0000,0000,,Μια κλινική δοκιμή που θεωρείται Dialogue: 0,0:03:43.32,0:03:46.07,Default,,0000,0000,0000,,εν δυνάμει ευεργετική για τον πληθυσμό Dialogue: 0,0:03:46.07,0:03:48.38,Default,,0000,0000,0000,,έχει περισσότερες πιθανότητες να πάρει άδεια Dialogue: 0,0:03:48.38,0:03:51.18,Default,,0000,0000,0000,,και με την απουσία καλών συστημάτων περίθαλψης, Dialogue: 0,0:03:51.18,0:03:54.13,Default,,0000,0000,0000,,σχεδόν οποιαδήποτε προσφορά ιατρικής βοήθειας Dialogue: 0,0:03:54.13,0:03:57.05,Default,,0000,0000,0000,,είναι δεκτή σαν καλύτερη από το τίποτα. Dialogue: 0,0:03:57.05,0:03:59.63,Default,,0000,0000,0000,,Ακόμα πιο προβληματικά αίτια περιλαμβάνουν Dialogue: 0,0:03:59.63,0:04:01.92,Default,,0000,0000,0000,,τις μικρότερες πιθανότητες δικαστικών διεκδικήσεων, Dialogue: 0,0:04:01.92,0:04:04.39,Default,,0000,0000,0000,,λιγότερο σχολαστικές δεοντολογικές κριτικές Dialogue: 0,0:04:04.39,0:04:06.94,Default,,0000,0000,0000,,και πληθυσμούς που είναι πρόθυμοι να συμμετάσχουν Dialogue: 0,0:04:06.94,0:04:11.61,Default,,0000,0000,0000,,σε σχεδόν οποιαδήποτε έρευνα που υπαινίσσεται θεραπεία. Dialogue: 0,0:04:11.61,0:04:15.23,Default,,0000,0000,0000,,Καθώς η χρηματοδότηση της έρευνας για τον ιό HIV Dialogue: 0,0:04:15.23,0:04:17.49,Default,,0000,0000,0000,,αυξάνεται στις αναπτυσσόμενες χώρες Dialogue: 0,0:04:17.49,0:04:21.50,Default,,0000,0000,0000,,και η δεοντολογία στις πλουσιότερες χώρες γίνεται αυστηρότερη, Dialogue: 0,0:04:21.50,0:04:23.58,Default,,0000,0000,0000,,βλέπετε γιατί αυτό το πλαίσιο γίνεται Dialogue: 0,0:04:23.58,0:04:26.14,Default,,0000,0000,0000,,πάρα πολύ ελκυστικό. Dialogue: 0,0:04:26.14,0:04:29.82,Default,,0000,0000,0000,,Η επικράτηση του HIV οδηγεί τους ερευνητές Dialogue: 0,0:04:29.82,0:04:34.30,Default,,0000,0000,0000,,να διεξάγουν έρευνες που μερικές φορές είναι επιστημονικά αποδεκτές Dialogue: 0,0:04:34.30,0:04:37.58,Default,,0000,0000,0000,,αλλά σε πολλά επίπεδα είναι δεοντολογικά αμφίβολες. Dialogue: 0,0:04:37.58,0:04:41.02,Default,,0000,0000,0000,,Τότε, πώς μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι στην έρευνά μας για την θεραπεία, Dialogue: 0,0:04:41.02,0:04:43.34,Default,,0000,0000,0000,,δεν εκμεταλλευόμαστε άδικα Dialogue: 0,0:04:43.34,0:04:46.85,Default,,0000,0000,0000,,αυτούς που ήδη είναι πιο πολύ επηρεασμένοι από την πανδημία; Dialogue: 0,0:04:46.85,0:04:50.70,Default,,0000,0000,0000,,Σας προσκαλώ να σκεφτείτε τέσσερις τομείς στους οποίους νομίζω ότι μπορούμε να επικεντρωθούμε Dialogue: 0,0:04:50.70,0:04:54.28,Default,,0000,0000,0000,,για να βελτιώσουμε τον τρόπο που γίνονται τα πράγματα. Dialogue: 0,0:04:54.28,0:04:57.10,Default,,0000,0000,0000,,Ο πρώτος είναι η επί γνώσει συναίνεση. Dialogue: 0,0:04:57.10,0:04:59.47,Default,,0000,0000,0000,,Τώρα, για να είναι αποδεκτή μια Dialogue: 0,0:04:59.47,0:05:03.15,Default,,0000,0000,0000,,κλινική μελέτη, Dialogue: 0,0:05:03.15,0:05:05.98,Default,,0000,0000,0000,,οι συμμετέχοντες πρέπει να έχουν τις σχετικές πληροφορίες Dialogue: 0,0:05:05.98,0:05:08.41,Default,,0000,0000,0000,,με κατανοητό τρόπο Dialogue: 0,0:05:08.41,0:05:12.63,Default,,0000,0000,0000,,και πρέπει να δίνουν ελεύθερα την συγκατάθεσή τους για την δοκιμή. Dialogue: 0,0:05:12.63,0:05:15.31,Default,,0000,0000,0000,,Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό στις αναπτυσσόμενες χώρες, Dialogue: 0,0:05:15.31,0:05:18.21,Default,,0000,0000,0000,,όπου πολλοί συμμετέχοντες παίρνουν μέρος στην έρευνα Dialogue: 0,0:05:18.21,0:05:20.90,Default,,0000,0000,0000,,επειδή πιστεύουν ότι είναι ο μόνος τρόπος Dialogue: 0,0:05:20.90,0:05:24.47,Default,,0000,0000,0000,,για να έχουν ιατρική φροντίδα ή άλλα οφέλη. Dialogue: 0,0:05:24.47,0:05:27.44,Default,,0000,0000,0000,,Οι διαδικασίες συγκατάθεσης που χρησιμοποιούνται στις πλουσιότερες χώρες Dialogue: 0,0:05:27.44,0:05:30.24,Default,,0000,0000,0000,,συχνά είναι ακατάλληλες και αναποτελεσματικές Dialogue: 0,0:05:30.24,0:05:32.59,Default,,0000,0000,0000,,σε πολλές αναπτυσσόμενες χώρες. Dialogue: 0,0:05:32.59,0:05:35.56,Default,,0000,0000,0000,,Για παράδειγμα, είναι άχρηστο να έχεις Dialogue: 0,0:05:35.56,0:05:38.56,Default,,0000,0000,0000,,ένα αγράμματο άτομο σαν την Σελίν Dialogue: 0,0:05:38.56,0:05:41.89,Default,,0000,0000,0000,,να υπογράφει ένα μακροσκελές έντυπο συγκατάθεσης που δεν μπορεί να διαβάσει, Dialogue: 0,0:05:41.89,0:05:43.100,Default,,0000,0000,0000,,πόσο μάλλον να καταλάβει. Dialogue: 0,0:05:43.100,0:05:47.08,Default,,0000,0000,0000,,Οι τοπικές κοινωνίες χρειάζεται να εμπλακούν περισσότερο Dialogue: 0,0:05:47.08,0:05:50.35,Default,,0000,0000,0000,,στην δημιουργία κριτηρίων για την στρατολόγηση εθελοντών Dialogue: 0,0:05:50.35,0:05:55.05,Default,,0000,0000,0000,,στις κλινικές μελέτες, καθώς και για τα κίνητρα συμμετοχής. Dialogue: 0,0:05:55.05,0:05:56.87,Default,,0000,0000,0000,,Οι πληροφορίες σ' αυτές τις μελέτες Dialogue: 0,0:05:56.87,0:05:59.82,Default,,0000,0000,0000,,πρέπει να δίνονται στους συμμετέχοντες Dialogue: 0,0:05:59.82,0:06:04.24,Default,,0000,0000,0000,,με τρόπο γλωσσικά και πολιτιστικά αποδεκτό, Dialogue: 0,0:06:04.24,0:06:07.07,Default,,0000,0000,0000,,Το δεύτερο σημείο που θα ήθελα να σκεφτείτε Dialogue: 0,0:06:07.07,0:06:09.50,Default,,0000,0000,0000,,είναι το επίπεδο φροντίδας που παρέχεται Dialogue: 0,0:06:09.50,0:06:12.45,Default,,0000,0000,0000,,στους εθελοντές στην διάρκεια της κλινικής μελέτης. Dialogue: 0,0:06:12.45,0:06:16.15,Default,,0000,0000,0000,,Αυτό, τώρα, χωράει πολλή συζήτηση. Dialogue: 0,0:06:16.15,0:06:19.13,Default,,0000,0000,0000,,Θα πρέπει η ομάδα εθελοντών στην κλινική έρευνα Dialogue: 0,0:06:19.13,0:06:22.40,Default,,0000,0000,0000,,να έχει την καλύτερη δυνατή περίθαλψη Dialogue: 0,0:06:22.40,0:06:24.48,Default,,0000,0000,0000,,στον κόσμο; Dialogue: 0,0:06:24.48,0:06:27.45,Default,,0000,0000,0000,,Ή θα πρέπει να τους δίνεται μια εναλλακτική βασική φροντίδα Dialogue: 0,0:06:27.45,0:06:30.34,Default,,0000,0000,0000,,όπως η καλύτερη τρέχουσα περίθαλψη Dialogue: 0,0:06:30.34,0:06:33.65,Default,,0000,0000,0000,,στην χώρα όπου διεξάγεται η έρευνα; Dialogue: 0,0:06:33.65,0:06:36.99,Default,,0000,0000,0000,,Είναι δίκαιο να γίνεται εκτίμηση σε μια θεραπευτική αγωγή Dialogue: 0,0:06:36.99,0:06:40.06,Default,,0000,0000,0000,,που δεν θα μπορούσαν αλλιώς να πληρώσουν ή να βρουν Dialogue: 0,0:06:40.06,0:06:44.04,Default,,0000,0000,0000,,οι εθελοντές μετά το τέλος της έρευνας; Dialogue: 0,0:06:44.04,0:06:47.78,Default,,0000,0000,0000,,Τώρα, σε μια περίπτωση όπου η καλύτερη τρέχουσα αγωγή Dialogue: 0,0:06:47.78,0:06:50.42,Default,,0000,0000,0000,,είναι προσιτή και απλή, Dialogue: 0,0:06:50.42,0:06:52.44,Default,,0000,0000,0000,,η απάντηση είναι ξεκάθαρη. Dialogue: 0,0:06:52.44,0:06:55.59,Default,,0000,0000,0000,,Ωστόσο, η καλύτερη δυνατή αγωγή που θα βρει κανείς Dialogue: 0,0:06:55.59,0:06:58.48,Default,,0000,0000,0000,,οπουδήποτε στον κόσμο συχνά είναι πολύ δύσκολο να Dialogue: 0,0:06:58.48,0:07:01.17,Default,,0000,0000,0000,,δοθεί στις αναπτυσσόμενες χώρες. Dialogue: 0,0:07:01.17,0:07:04.72,Default,,0000,0000,0000,,Είναι σημαντικό να εκτιμηθούν οι πιθανοί κίνδυνοι και τα οφέλη Dialogue: 0,0:07:04.72,0:07:07.50,Default,,0000,0000,0000,,της βασικής φροντίδας που πρόκειται να παρασχεθεί Dialogue: 0,0:07:07.50,0:07:09.98,Default,,0000,0000,0000,,στους εθελοντές της κλινικής έρευνας Dialogue: 0,0:07:09.98,0:07:15.42,Default,,0000,0000,0000,,και να δημιουργηθεί μια φροντίδα που είναι σχετική με το περιεχόμενο της έρευνας Dialogue: 0,0:07:15.42,0:07:18.92,Default,,0000,0000,0000,,και πιο ωφέλιμη για τους συμμετέχοντες σ' αυτήν. Dialogue: 0,0:07:18.92,0:07:22.17,Default,,0000,0000,0000,,Αυτό μας φέρνει στο τρίτο σημείο που θέλω να σκεφτείτε: Dialogue: 0,0:07:22.17,0:07:25.02,Default,,0000,0000,0000,,την δεοντολογία στην έρευνα. Dialogue: 0,0:07:25.02,0:07:28.82,Default,,0000,0000,0000,,Ένα αποτελεσματικό σύστημα αξιολόγησης της δεοντολογικής καταλληλότητας Dialogue: 0,0:07:28.82,0:07:32.95,Default,,0000,0000,0000,,των κλινικών δοκιμών είναι πρωταρχικής σημασίας για να προστατευτούν οι εθελοντές Dialogue: 0,0:07:32.95,0:07:35.06,Default,,0000,0000,0000,,σε οποιαδήποτε έρευνα. Dialogue: 0,0:07:35.06,0:07:37.98,Default,,0000,0000,0000,,Δυστυχώς, συχνά υπάρχει ανεπάρκεια Dialogue: 0,0:07:37.98,0:07:41.50,Default,,0000,0000,0000,,ή πλήρης έλλειψη αυτού σε πολλές αναπτυσσόμενες χώρες. Dialogue: 0,0:07:41.50,0:07:45.87,Default,,0000,0000,0000,,Οι τοπικές κυβερνήσεις πρέπει να δημιουργήσουν αποτελεσματικά συστήματα Dialogue: 0,0:07:45.87,0:07:48.74,Default,,0000,0000,0000,,για αντιμετώπιση των θεμάτων δεοντολογίας γύρω από τις κλινικές έρευνες Dialogue: 0,0:07:48.74,0:07:52.66,Default,,0000,0000,0000,,που εξουσιοδοτούνται σε διάφορες αναπτυσσόμενες χώρες Dialogue: 0,0:07:52.66,0:07:54.94,Default,,0000,0000,0000,,και πρέπει να το κάνουν δημιουργώντας Dialogue: 0,0:07:54.94,0:07:57.44,Default,,0000,0000,0000,,επιτροπές δεοντολογίας που είναι ανεξάρτητες αρχές Dialogue: 0,0:07:57.44,0:08:00.83,Default,,0000,0000,0000,,και άσχετες με τους χρηματοδότες της έρευνας. Dialogue: 0,0:08:00.83,0:08:03.24,Default,,0000,0000,0000,,Πρέπει να προωθηθεί η ιδέα της ευθύνης απέναντι στην κοινή γνώμη Dialogue: 0,0:08:03.24,0:08:06.47,Default,,0000,0000,0000,,μέσω της διαφάνειας και της ανεξάρτητης κριτικής Dialogue: 0,0:08:06.47,0:08:09.51,Default,,0000,0000,0000,,από μη κυβερνητικές διεθνείς οργανώσεις Dialogue: 0,0:08:09.51,0:08:11.08,Default,,0000,0000,0000,,όπου ενδείκνυται. Dialogue: 0,0:08:11.08,0:08:14.59,Default,,0000,0000,0000,,Το τελευταίο σημείο που θα ήθελα να σκεφτείτε απόψε Dialogue: 0,0:08:14.59,0:08:17.82,Default,,0000,0000,0000,,είναι τι συμβαίνει με τους εθελοντές της έρευνας Dialogue: 0,0:08:17.82,0:08:20.59,Default,,0000,0000,0000,,από την στιγμή που αυτή ολοκληρώνεται. Dialogue: 0,0:08:20.59,0:08:24.06,Default,,0000,0000,0000,,Νομίζω ότι είναι εντελώς λανθασμένο να ξεκινά μια έρευνα Dialogue: 0,0:08:24.06,0:08:26.58,Default,,0000,0000,0000,,χωρίς ξεκάθαρο σχέδιο Dialogue: 0,0:08:26.58,0:08:28.66,Default,,0000,0000,0000,,σχετικά με την τύχη των συμμετεχόντων Dialogue: 0,0:08:28.66,0:08:31.10,Default,,0000,0000,0000,,όταν η έρευνα τελειώσει. Dialogue: 0,0:08:31.10,0:08:36.22,Default,,0000,0000,0000,,Τώρα, οι ερευνητές πρέπει να καταβάλλουν κάθε προσπάθεια να διασφαλίσουν Dialogue: 0,0:08:36.22,0:08:39.21,Default,,0000,0000,0000,,ότι μια παρέμβαση που φαίνεται ευεργετική Dialogue: 0,0:08:39.21,0:08:40.94,Default,,0000,0000,0000,,στην διάρκεια της κλινικής μελέτης Dialogue: 0,0:08:40.94,0:08:44.55,Default,,0000,0000,0000,,να είναι προσβάσιμη στους εθελοντές Dialogue: 0,0:08:44.55,0:08:47.10,Default,,0000,0000,0000,,και όταν η δοκιμή τελειώσει. Dialogue: 0,0:08:47.10,0:08:50.62,Default,,0000,0000,0000,,Επιπλέον, θα πρέπει να είναι σε θέση να σκεφτούν την πιθανότητα Dialogue: 0,0:08:50.62,0:08:54.22,Default,,0000,0000,0000,,εισαγωγής και διατήρησης αποτελεσματικών αγωγών Dialogue: 0,0:08:54.22,0:08:58.07,Default,,0000,0000,0000,,στην ευρύτερη κοινωνία μετά το τέλος της έρευνας. Dialogue: 0,0:08:58.07,0:09:01.49,Default,,0000,0000,0000,,Αν για κάποιο λόγο πιστεύουν ότι αυτό δεν είναι δυνατόν, Dialogue: 0,0:09:01.49,0:09:04.46,Default,,0000,0000,0000,,τότε νομίζω ότι πρέπει να δικαιολογήσουν δεοντολογικά Dialogue: 0,0:09:04.46,0:09:08.48,Default,,0000,0000,0000,,γιατί πρέπει να γίνει η έρευνα. Dialogue: 0,0:09:08.48,0:09:10.80,Default,,0000,0000,0000,,Τώρα, ευτυχώς για την Σελίν, Dialogue: 0,0:09:10.80,0:09:13.47,Default,,0000,0000,0000,,η συνάντησή μας δεν τελείωσε στο γραφείο μου. Dialogue: 0,0:09:13.47,0:09:17.85,Default,,0000,0000,0000,,Κατάφερα να την βάλω σε πρόγραμμα με δωρεάν αγωγή για HIV Dialogue: 0,0:09:17.85,0:09:19.24,Default,,0000,0000,0000,,πιο κοντά στο σπίτι της Dialogue: 0,0:09:19.24,0:09:23.01,Default,,0000,0000,0000,,και με μια υποστηρικτική ομάδα για να την βοηθήσει να τα βγάλει πέρα. Dialogue: 0,0:09:23.01,0:09:25.34,Default,,0000,0000,0000,,Η ιστορία της έχει θετικό τέλος, Dialogue: 0,0:09:25.34,0:09:29.05,Default,,0000,0000,0000,,αλλά υπάρχουν χιλιάδες άλλες περιπτώσεις Dialogue: 0,0:09:29.05,0:09:31.34,Default,,0000,0000,0000,,που είναι λιγότερο ευτυχείς. Dialogue: 0,0:09:31.34,0:09:33.77,Default,,0000,0000,0000,,Αν και μπορεί να μην το γνωρίζει, Dialogue: 0,0:09:33.77,0:09:37.63,Default,,0000,0000,0000,,η συνάντησή μου με την Σελίν έχει αλλάξει εντελώς τον τρόπο Dialogue: 0,0:09:37.63,0:09:41.90,Default,,0000,0000,0000,,που βλέπω τις κλινικές δοκιμές για HIV στις αναπτυσσόμενες χώρες, Dialogue: 0,0:09:41.90,0:09:45.62,Default,,0000,0000,0000,,και μ' έχει κάνει πιο αποφασισμένη να γίνω μέρος του κινήματος Dialogue: 0,0:09:45.62,0:09:48.48,Default,,0000,0000,0000,,για ν' αλλάξει ο τρόπος που γίνονται τα πράγματα. Dialogue: 0,0:09:48.48,0:09:50.85,Default,,0000,0000,0000,,Πιστεύω ότι καθένας Dialogue: 0,0:09:50.85,0:09:55.22,Default,,0000,0000,0000,,που με ακούει απόψε μπορεί να συμμετάσχει για την αλλαγή. Dialogue: 0,0:09:55.22,0:09:57.82,Default,,0000,0000,0000,,Αν είστε ερευνητές, θεωρώ ότι Dialogue: 0,0:09:57.82,0:10:00.39,Default,,0000,0000,0000,,έχετε μεγαλύτερη ηθική ευθύνη Dialogue: 0,0:10:00.39,0:10:02.82,Default,,0000,0000,0000,,ώστε να διατηρήσετε την δεοντολογία στην έρευνά σας Dialogue: 0,0:10:02.82,0:10:06.31,Default,,0000,0000,0000,,και να μην διακυβεύετε την ανθρώπινη ευημερία ψάχνοντας απαντήσεις. Dialogue: 0,0:10:06.31,0:10:09.98,Default,,0000,0000,0000,,Αν δουλεύετε για κάποιον χρηματοδότη ή φαρμακευτική εταιρεία, Dialogue: 0,0:10:09.98,0:10:13.01,Default,,0000,0000,0000,,σας προκαλώ να αναγκάσετε τους εργοδότες σας Dialogue: 0,0:10:13.01,0:10:16.19,Default,,0000,0000,0000,,να χρηματοδοτούν έρευνες που είναι δεοντολογικά υγιείς. Dialogue: 0,0:10:16.19,0:10:19.38,Default,,0000,0000,0000,,Αν προέρχεστε από κάποια αναπτυσσόμενη χώρα όπως εγώ, Dialogue: 0,0:10:19.38,0:10:22.45,Default,,0000,0000,0000,,σας εκλιπαρώ να πιέσετε την κυβέρνησή σας Dialogue: 0,0:10:22.45,0:10:25.06,Default,,0000,0000,0000,,για λεπτομερέστερη κριτική των κλινικών δοκιμών Dialogue: 0,0:10:25.06,0:10:27.98,Default,,0000,0000,0000,,που παίρνουν άδεια στην χώρα σας. Dialogue: 0,0:10:27.98,0:10:31.64,Default,,0000,0000,0000,,Ναι, πρέπει να βρούμε θεραπεία για τον HIV, Dialogue: 0,0:10:31.64,0:10:34.30,Default,,0000,0000,0000,,να βρούμε αποτελεσματικό εμβόλιο για την ελονοσία, Dialogue: 0,0:10:34.30,0:10:38.14,Default,,0000,0000,0000,,να βρούμε διαγνωστικό εργαλείο που δουλεύει για την φυματίωση, Dialogue: 0,0:10:38.14,0:10:41.71,Default,,0000,0000,0000,,αλλά πιστεύω ότι το χρωστάμε σε αυτούς που πρόθυμα Dialogue: 0,0:10:41.71,0:10:45.77,Default,,0000,0000,0000,,και αλτρουιστικά συμφωνούν να συμμετέχουν σε αυτές τις κλινικές δοκιμές Dialogue: 0,0:10:45.77,0:10:47.99,Default,,0000,0000,0000,,να το κάνουμε με ανθρώπινο τρόπο. Dialogue: 0,0:10:47.99,0:10:50.32,Default,,0000,0000,0000,,Ευχαριστώ.