Що ж, доброго вечора.
Скільки людей із присутніх
брали участь у ALS Ice Bucket Challenge?
(Оплески)
Вуу - хууу!
Від усього серця хочу вам подякувати.
Щиро, щиро вам дякую.
Чи знаєте ви, що на сьогоднішній день асоціація БАС
зібрала 125 мільйонів доларів?
Вуууу-хууу! (Оплески)
Повертаюсь до літа 2011 року.
Мої діти повиростали
і покинули рідний дім.
Ми вирішили поїхати на відпочинок.
Моя дочка Дженн та зять
приїхали з Нью Йорку.
Мій наймолодший син Ендрю
приїхав з Чарлзтауну,
де він працював у Бостоні;
та мій син Піт,
котрий грав у бейсбол в Бостонському коледжі,
грав бейсбол професійно в Європі,
а тепер повернувся додому і продавав колективне страхування.
Одного вечора ми з Пітом
пили пиво.
Піт так дивився на мене, а потім сказав:
"Знаєш мамо, я не знаю,
продавати страхування не є моїм покликанням.
Я просто не відчуваю, що я досягаю свого потенціалу.
Я не вважаю, що це моя життєва місія."
І він сказав: "Між іншим, мамо,
я мушу швидше повернутись з відпустки,
тому що моя команда міжміської ліги пройшла у фінал,
і я мушу повернутись у Бостон, щоб не підвести свою команду.
Я не люблю свою роботу
так, як я люблю бейсбол."
Отож Піт поїхав із сімейної відпустки завчасу —
розбив матері серце —
а ми поїхали через чотири дні,
щоб побачити наступну гру.
Ми прийшли на гру. Піт на позиції в домі,
м'яч летить на нього
і б'є його в зап'ястя.
О, Піт!
Його зап'ястя повністю обм'якло, ось так.
На наступних шість місяців
Піт повернувся до себе додому у Саузі,
продовжував працювати на своїй незахоплюючій роботі,
та ходив до лікарів,
щоб дізнатись, чому його зап'ястя
так і не стало на місце.
Через шість місяців, у березні,
він зателефонував нам з чоловіком і сказав:
"О, мамо й тату, ми маємо лікаря,
який встановив діагноз для мого зап'ястя.
Ви хочете піти зі мною на мій наступний візит до лікаря?"
Я сказала: "Звичайно, що ми підемо."
Того ранку Піт, Джон, і я
повставали, вдягнулись, сіли в автівки —
всі троє окремо,
тому що потім всім на роботу
після візиту до лікаря, щоб дізнатись що з зап'ястям.
Ми зайшли до кабінету невролога, сіли,
заходить четверо лікарів.
Головний невролог сідає
і каже: "Що ж, Піте, ми подивились на всі тести,
і я маю тобі сказати, що це не розтягнуте зап'ястя,
це не переламане зап'ястя,
це не пошкоджений нерв у зап'ясті,
це не інфекція,
це не хвороба Лайма.
Коли це навмисне усунення діагнозів продовжувалось,
я собі думала:
"До чого він це веде?"
Тоді він поклав руки на коліна,
прямо подивився на мою 27-літню дитину і сказав:
"Я не знаю, як це сказати 27-літньому:
Піте, у тебе БАС."
БАС?
Я мала друзів, у яких 80-літній батько мав БАС.
Я подивилась на свого чоловіка, він подивився на мене,
а тоді ми подивились на лікаря і сказали: "БАС?
Добре, яке лікування?
Що нам робити? "
А він подивився на нас і сказав: "Пане та Пані Фрейтіс,
мені прикро вам це сказати,
але це не можна вилікувати."
Ми були найгіршими винуватцями.
Ми навіть не розуміли,
що пройшло 75 років з часів Лу Ґериґа
і ніякого прогресу з БАС не було досягнуто.
Тож ми поїхали додому. Джен і Ден
прилетіли додому з Уолл Стріт.
Ендрю приїхав додому з Чарльзтауну,
а Піт поїхав до Бостонського коледжу
по свою дівчину Джулі і привіз її додому.
Через шість годин після діагнозу
ми сидимо сім'єю за вечерею
і розмовляємо собі.
Я навіть не пам'ятаю, як я готувала вечерю того вечора.
І тоді наш лідер Піт подав ідейний образ
і говорив до нас так, ніби ми були його нова команда.
Він сказав: "Люди, без розпачу!"
"Ми не дивимось назад —
ми дивимось вперед.
Ми маємо дивовижну можливість змінити світ.
Я збираюсь змінити стан
цієї неприйнятної ситуації з БАС.
Ми посунемо стрілку,
І я постану перед такими філантропами, як Білл Ґейтс ."
І це все. Ми всі отримали вказівки.
Отож наступні дні і місяці,
до тижня часу, наші брати і сестри,
наша родина прийшла до нас
з тим, що вони вже створювали Команду Братній Поїзд.
Дядько Дейв був веб-майстром;
Дядько Aрті був бухгалтером;
Тітка Дейна була художником-графіком.
Мій наймолодший син Ендрю
звільнився з роботи, залишив свою квартиру в Чарльзтауні,
і сказав : "Я буду доглядати за Пітом і буду його опікуном."
І тоді всі ці люди: однокласники, товариші по команді,
співробітники, яких Піт надихнув
упродовж свого життя;
люди з його оточення, — почали перетинатися один з одним
і потрапили в Команду Братній Поїзд.
Через шість місяців після діагнозу
Піт отримав нагороду за адвокатуру від Дослідницького Саміту.
Він піднявся і виступив з дуже красномовною промовою,
а після промови була комісія,
до якої входили керівники фармацевтичних компаній,
біохіміки та лікарі.
Я сиділа там та слухала їх;
і більшість того, про що вони говорили, просковзнуло повз мою увагу.
Я уникала природничих наук, як могла.
Але я спостерігала за цими людьми, і слухала їх,
а вони казали: "Я роблю це, я роблю те."
І між ними було справжня необізнаність.
Наприкінці їхнього обговорення,
був час питань і відповідей,
і бум — моя рука пішла вгору,
і я отримала мікрофон.
Я подивилась на них і сказала: "Дякую.
Дуже дякую, що ви працюєте над БАС.
Це так багато значить для нас.
Проте я мушу вам сказати,
що я спостерігаю за вашими рухами
і слухаю, що ви говорите.
І не виглядає так, що між вами іде багато співпраці.
І не тільки це. Де є фліпчарт,
на якому вказано дії, послідовне виконання і підзвітність?
Що ви збираєтесь робити після того, як вийдете з цієї кімнати?"
І тоді я повернулась,
а там приблизно двісті пар широко відкритих очей витріщилось на мене.
В ту мить я зрозуміла,
що я говорила про те, на що всі закривають очі.
Таким чином моя місія розпочалася.
Протягом наступних двох років
Піт, з котрим ми мали злети і падіння,
приймав дослідні ліки.
Це була жевринка надії для всієї БАС громади.
Це був дослід третьої фази .
А через шість місяців ми отримали дані: ліки не ефективні.
Ми збирались проводити лікування за кордоном,
а тут ми залишились з нічим.
Отож наступні два роки
ми просто спостерігали, як втрачали свого сина...
потрохи... день за днем.
Два з половиною роки тому
Піт забивав хоум-ран на бейсбольних полях,
a сьогодні Піт цілком паралізований.
Він більше не може підняти голову.
Він прикований до моторизованого інвалідного візка.
Він більше не може ковтати чи їсти.
Він має годувальний зонд.
Він не може говорити.
Він говорить з допомогою ай-трекера
та синтезатора мови.
Ми слідкуємо за його легенями,
тому що зрештою його легені перестануть функціонувати,
і тоді буде прийнято рішення, чи підключати його до вентилятора.
БАС віднімає в людини всі фізичні органи, але мозок працює.
4 липня 2014 року
надходить 75 річниця натхненної промови Лу Ґериґа
і MLB.com просить Піта написати статтю для Bleacher Report.
Це було дуже важливо, адже він написав її, використовуючи технологію ай-трекінг.
Через двадцять днів почав падати крижаний дощ.
27 липня колишній співмешканець Піта з Нью Йорку, одягнутий
у футболку з надписом Quinn For The Win, маючи на увазі
Пета Квіна, БАС пацієнта, відомого в Нью Йорку,
та шорти з надписом "B.C.", [Boston College]
сказав: "Я приймаю БАС Ice Bucket Challenge,"
взяв лід і висипав собі на голову.
"І я передаю..." І він надіслав виклик до Бостону.
Це було 27 липня.
Протягом наступних кількох днів наша стрічка новин
була повна родичів і друзів.
Facebook має таку гарну функцію, яка дозволяє
повертатись до минулих дат.
Варто побачити людську Криваву Мері дядька Aрті.
Я скажу вам, що це одна з найкращих,
і це, мабуть, було на другий день.
Приблизно на четвертий день, наш веб-майстер дядько Дейв,
він не присутній на Facebook,
вислав мені смс: "Ненсі,
що до дідька відбувається?"
Дядько Дейв отримує повідомлення кожного разу, як хтось
заходить на вебсайт Піта, і його телефон тріщав.
Тож ми всі зрозуміли —
гроші надходять. Як чудово!
Ми знали, що усвідомлення приведе до фінансування.
Ми тільки не знали, що це забере всього пару днів.
Тоді ми зібралися, застосували 501(с)(3) для Пітового веб-сайту,
і ми розпочали.
Перший тиждень — ЗМІ Бостону.
Другий тиждень — національні ЗМІ.
Протягом другого тижня наш сусід
відкрив наші двері і закинув піцу
в нашу кухню, кажучи:
"Мені здається, вам тут знадобиться їжа."
(Сміх)
Третій тиждень, — знаменитості: Entertainment Tonight,
Access Hollywood.
Четвертий тиждень— іноземні ЗМІ: BBC, Irish Radio.
Чи хто-небудь бачив "Втрачено при перекладі?"
Мій чоловік займався японським телебаченням.
Це було цікаво.
(Сміх)
І ті відео, що популярні.
Відео льодовика Пола Біссонетта, неймовірне.
А як "Покаяння черниць з Дубліну"?
Хто це бачив?
Це абсолютно фантастично.
J.T., Джастін Тімберлейк.
Це коли ми вже знали, що це була знаменитість першого класу.
Я переглядаю свої минулі смс і бачу:
"JT! JT!"— пише моя сестра.
Ангела Меркель, канцлер Німеччини.
Неймовірно.
І хворі на БАС...
Ви знаєте, які є їхні улюблені, і їхніх родин?
Усі вони!
Через цю незбагненну і недостатньо фінансовану рідкісну хворобу,
вони просто сиділи і дивились, як люди повторювали: "БАС, БАС."
Це було неймовірно.
І ті скептики...
Давайте поговоримо про пару статистик?
Добре, БАС Асоціація.
Вони думають, що до кінця року, буде 160 мільйонів доларів.
ALS TDI у Кембриджі
зібрали три мільйони доларів.
Здогадайтесь що?
Вони проводили клінічне дослідження медикамента, який вони розробляли.
Медикамент був у трьорічній черзі на фінансування.
Два місяці!
Він виходить через два місяці.
(Оплески)
YouTube повідомив,
що понад 150 країн виставили Ice Bucket Challenges для БАС.
Facebook — 2.5 мільйонів відео.
Минулого тижня я мала чудову пригоду,
відвідуючи кампус Facebook.
Я їм сказала: "Я знаю, як це було у мене вдома,
але я не уявляю, що робилось тут."
Все, що вона сказала: "Приголомшливо."
А улюблене відео моєї сім'ї?
Білл Ґейтс.
Тому що того вечора, коли Піт отримав діагноз,
він сказав, що постане з БАС перед такими філантропами, як Білл Ґейтс.
І він так зробив.
Мета номер один — досягнуто.
Тепер щодо процедури і лікування.
(Оплески)
Добре. Після всього цього льоду,
ми знаємо, що це було більше,
ніж виливання відра з льодом собі на голову.
І я б дійсно хотіла вам дещо сказати,
щоб ви пам'ятали.
Перша річ.
Кожного ранку, коли ви пробуджуєтесь,
ви можете обрати прожити ваш день позитивно.
Чи хтось із вас звинувачував би мене,
якби я скручувалась калачем
і вкривалась ковдрою з головою щодня?
Ні, я не думаю, що хтось мене б звинувачував.
Піт надихнув нас прокидатися
кожного ранку і бути позитивними і активними.
Мені довелося відмовитись від груп підтримки,
тому що там всі говорили, що вони
обприскували свої газони хімікатами
і тому захворіли на БАС.
А я їм: "Я так не думаю."
Проте я мусила втекти від негативності.
Інше, що я б хотіла вам передати, —
це людина, перед якою стоїть виклик,
мусить приготуватись до моральної стійкості,
щоб себе виставити на показ.
Піт далі ходить на бейсбольні ігри
і сидить у бліндажі зі своїми товаришами по команді.
І він вішає свій резервуар живлення
прямо на ворота.
Ви б побачили дітей, які це підвішують.
"Піте, так добре?" "Еге."
А тоді вони кладуть йому прямо на живіт.
Це тому, що він хоче, щоб вони бачили, яка реальність,
і що він ніколи не здасться.
І третє, що я вам хочу передати:
Якщо ви коли-небудь потрапите у ситуацію,
яку ви вважаєте неприпустимою,
я хочу, щоб ви заглибились у свою душу,
знайшли свій найвищий рівень особистості
і цим керувались.
(Оплески)
Дякую.
(Оплески)
Я знаю наш час закінчується,
але я маю вам сказати про
дари, які я отримала від свого сина.
29 років я мала
честь бути матір'ю
Піта Фрейтіса.
Піт Фрейтіс надихав і лідирував все своє життя.
Він віддавав доброту
і вся ця доброта до нього повернулась.
Він ходить по цьому світу і знає, чому він ще тут.
Який дар!
Друге, що я отримала від свого сина,
це моя місія в житті.
Тепер я знаю, чому я тут.
Я збираюсь врятувати свого сина.
І якщо це не станеться вчасно для нього,
я збираюсь працювати, щоб ніяка інша мати
не мусила переживати те, що я переживаю.
Третє і останнє, проте не менш важливе.
Дар, який мій син дав мені
як знак оклику
в кінці чудового місяця,
серпня 2014 року.
Та дівчина, за якою він поїхав, коли отримав діагноз, тепер є його дружиною.
Піт і Джулі подарували мені внучку Люсі Фіцджеральд Фрейтіс.
Люсі Фіцджеральд Фрейтіс з'явилась на два тижні швидше,
як знак оклику,
31 серпня 2014 року.
І так
(Оплески)
дозвольте передати Пітові слова натхнення, з якими він
звертався до однокласників, товаришів по роботі і команді.
Будьте пристрасними.
Будьте істинними.
Будьте працьовитими.
І не забувайте бути чудовими.
Дякую! (Оплески)